Varför har vi ett Intressepolitiskt program?

Innehåll Vad är Hjärnkraft? 4 Varför har vi ett intressepolitiskt program? 5 Hur det började... 6 Vad är en förvärvad hjärnskada? 8 Akutskede & Sjukvård 10 Rehabilitering 14 Rehabilitering av barn & ungdomar 18 Hjärnskadekoordinator 20 Närstående/Socialt nätverk 22 Sex & Samlevnad 25 LSS lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade 26 Personkretsinedelningen 27 Individuell plan 28 Personlig assistans 29 Daglig verksamhet 31 Bostad 32 Hjälpmedel 33 Tillgänglighet & Kommunikation 34 Arbete 38 Utbildning 40 Fritid & Kultur 42 Ekonomi 43 Förebyggande arbete 44 Forskning 45 1

Vad är Hjärnkraft? Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft är en ideell, partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation, som verkar för optimala rehabiliteringsinsatser för personer med förvärvade hjärnskador och en ökad helhetssyn inom till exempel sjukvård, omvårdnad och boende. Föreningen är till för personer med förvärvad hjärnskada, närstående och personer som vill stödja förbundets verksamhet. 2

Varför har vi ett Intressepolitiskt program? Inom Hjärnkraft finns kunskap och erfarenhet om villkoren för personer med förvärvad hjärnskada. Vi har diskuterat och analyserat olika samhällsområden. Det akuta omhändertagandet räddar livet på allt fler skadade, genom ökad kunskap om hur man stabiliserar och minimerar skadorna. Samtidigt ser vi tendenser som arbetar i motsatt riktning när det gäller utvecklingen av den medicinska och sociala rehabiliteringen. Vårdtiderna kortas och utvecklingen går mot en integrering på kommunal nivå utan att tillföra kompetens och resurser för att behandla kvarstående funktionshinder. Effektivitet mäts i hårda data, där kortsiktig ekonomi och vårdtider blir normgivande, utan att se till de långsiktiga konsekvenserna. Detta är en utveckling som vi i Hjärnkraft ser med oro på och som vi måste motverka. I detta intressepolitiska program har vi definierat och sammanfattat vad vi tycker är viktigt för personer med förvärvade hjärnskador och deras närstående. Det bygger på erfarenheter från skadade och närstående. Programmet vänder sig till alla som är berörda av hjärnskaderehabilitering, till exempel vårdpersonal, handläggare, beslutsfattare samt andra intresserade. De som har en skada, är närstående eller aktiva i Hjärnkraft kan här ta del av föreningens ståndpunkter. Man kan använda programmet som underlag vid lokalt påverkansarbete, vid informationsmöten, vid träffar med handläggare eller i samband med andra aktiviteter.! 3

HHur det började... järnskadeförbundet Hjärnkraft bildades 1988 av anhöriga till hjärnskadade som mötte stor okunskap och brist på förståelse när de kämpade för att deras skadade anhöriga skulle få rehabilitering. Icke rehabiliteringsbar var ett begrepp som var allmänt vedertaget inom sjukvården. Det fanns vid denna tidpunkt inte någon etablerad handikapporganisation som ville ta sig an den här gruppens speciella behov. Kartläggning Grunden för Hjärnkrafts verksamhet utgjordes av det rikstäckande uppsökarprojekt som genomfördes 1992-93. Då gjorde förbundet en kartläggning av hur det gått för personer med förvärvade hjärnskador. Den visade sig att ett stort antal skadade fanns inom långvård och psykiatri, utan anpassad stimulans och rehabilitering. Projektet bidrog till att rehabiliteringsbehoven började uppmärksammas. Framgångsrik forskning öppnar nya möjligheter Forskning under de senaste decennierna har visat att hjärnan har en plasticitet och återhämtningsförmåga som man tidigare inte kände till. Detta har förändrat synen på hjärnskaderehabilitering. Det visar sig till exempel att rehabilitering under lång tid efter skadan ger klara förbättringar hos nästan alla. Mycket kring hjärnans funktioner är dock fortfarande okänt. Det krävs mer forskning för att förbättra och utveckla hjärnskaderehabiliteringen. Grundläggande värderingar Hjärnkraft arbetar utifrån de värderingar som finns antagna i FNs standardregler. Hjärnkraft ansluter sig till principen om lika rättigheter, att varje individ har lika värde och lika rätt. Lika värde och lika rätt innebär respekt för liv och mänsklig värdig- 4

het, oavsett olikheter och skilda förutsättningar. Hjärnkraft arbetar för ett samhälle med full delaktighet och jämlikhet, där samtliga personer med förvärvade hjärnskador är välkomna att efter sin förmåga delta i samhällsgemenskapen. Hjärnkraft verkar för en helhetssyn. Det innebär att alla som medverkar i vård och rehabilitering ser till den skadades alla behov och totala livssituation samt arbetar utifrån gemensamma mål och med respekt för den enskildes integritet och livssyn.! 5

NVad är en förvärvad hjärnskada? är hjärnskadan inte är medfödd talar man om förvärvad hjärnskada. Skadan kan vara orsakad av yttre våld mot huvudet genom olyckor eller misshandel - en traumatisk hjärnskada - eller bero på stroke, aneurysm, whiplashtrauma, virussjukdomar, tumörer, syrebrist eller skador som är resultat av missbruk, förgiftning eller lösningsmedel. Fortskridande sjukdomar, som Alzheimers, MS eller Parkinsons räknas inte till förvärvade hjärnskador. Hjärnan är det mest avancerade biologiska system vi känner till. Den består av flera hundra miljarder nervceller med plastiska synapser (formbara kontaktytor) för signalöverföringen mellan nervcellerna och där synapsernas egenskaper förändras beroende på hur de används. Denna inbyggda plasticitet är livslång och skapar förutsättning för ett dynamiskt organ där kunskap och erfarenheter kan lagras. Detta ger en enorm anpassningsförmåga där de erfarenheter som lagras ger individen förutsättningar att klara av och anpassa sig till de krav och förändringar som sker under livet. Många funktioner kan vara helt oskadade medan andra inte alls fungerar, beroende på om det är perifera nervsystemet (nerverna som för ut eller tar emot information) eller centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen tillsammans) som skadats. Varje hjärnskada är unik och medför olika individuella konsekvenser. Läkning och rehabilitering av en skadad hjärna är en komplicerad och långvarig process, som kan pågå hela livet. Det krävs kunskaper, inlevelseförmåga, vilja och tålamod för att kunna stödja och skapa god rehabilitering för den skadade och det är aldrig för sent att börja. Personer med förvärvade hjärnskador skiljer sig från personer med utvecklingsstörning. De har fått sitt pussel sönderslaget och för att de ska utvecklas måste de få hjälp att återställa pusslet medan personer med utvecklingsstörning behöver hjälp att bygga ett pussel från början. 6

Funktionsnedsättningar Hjärnskadorna kan ge många olika typer av funktionsnedsättningar som kan vara både synliga och osynliga. Nedan ges en förenklad indelning. Kognitiva funktionsnedsättningar berör tankeverksamheten och kan påverka minne, uppmärksamhet, koncentration, inlärning, förmågan att hantera och bearbeta information, rumsuppfattning, kommunikation, vakenhet. etc. Hit räknas också den speciella hjärntrötthet som många drabbas av och som innebär att man lätt blir kraftigt uttröttad och återhämtningen blir långsammare. Exekutiva funktionsnedsättningar berör förmågan att fullfölja en uppgift, som till exempel att sätta mål, planera, organisera, ta initiativ, utvärdera, lösa problem och vara flexibel. Psykosociala funktionsnedsättningar påverkar möjligheterna att skaffa och behålla sociala relationer, som t.ex humörsvängningar, irritabilitet, egofixering, oro och ångest, depression, aggressivitet, bristande förmåga till kommunikation och personlighetsförändringar. Fysiska/motoriska funktionsnedsättningar kan innebära olika former av förlamningar, muskelsvaghet, svårigheter att kontrollera kroppens rörelser samt olika former av talsvårigheter. Copingförmågan (anpassningsförmågan) påverkas En person som fått kognitiva, känslomässiga, fysiska och beteendestörningar av sin hjärnskada har också fått sin coping- eller anpassningsförmåga påverkad. Även insikten hos patienten om sin situation och den begränsade kapaciteten till följd av hjärnskadan, påverkar copingförmågan. Förutsättningarna för den plasticitet som är nödvändig för hjärnans anpassningsförmåga påverkas också. Eftersom systemet är i obalans, där obalansen i sig är en stressfaktor blir patienten stresskänslig.! Fallolycka Tumör Stroke Missbruksskador Whiplashtrauma Trafikolycka Förgiftning Syrebrist Misshandel Aneurysm Lösningsmedelsskador Virus 7

Akutskede & Sjukvård Traumatisk hjärnskada är i västvärlden den vanligaste dödsorsaken hos barn och yngre vuxna och beräknas stå för 2/3 av dödsfallen på sjukhus i dessa åldersgrupper. (Källa: Socialstyrelsen State of the Art). Det är också den vanligaste orsaken till livslång funktionsnedsättning och handikapp. Primära och sekundära skador Det akuta våldet som träffar hjärnan och som leder till kross och slitskador, sätter igång en mängd processer i hjärnan och i kroppen. Detta är ett akut stresstillstånd som kan vara livshotande. I hjärnan frisätts ämnen som påverkar nervcellerna, stödjecellerna och kontaktytorna mellan nervcellerna. Balansen i hjärnan och i de olika cellerna rubbas. Hjärnan svullnar upp i skallen, trycket ökar och blodcirkulation påverkas. När trycket blir för högt får hjärnan inte plats. Man brukar kalla det för inklämning. Vid en hjärnskada brukar skadorna indelas i primära och sekundära skador. Den primära skadan är den hjärnvävnad som omedelbart blir skadad av de mekaniska krafter som uppkommer vid våld mot huvudet. Dessa krafter krossar och sliter sönder hjärnvävnad. Skadorna i hjärnan kan antingen vara utspridda eller lokaliserade till avgränsade områden. De omedelbart uppkomna skadorna på nerv och stödjeceller är obotliga. Dessa skador startar en process som leder till ytterligare skador i hjärnan. Patienten drabbas av syrebrist, lågt blodtryck, temperaturstegring, rubbad sockerbalans och saltbalansrubbningar, tryckstegringar i hjärnan, kramper, kärlssammandragning och infektioner. De sekundära skadorna är de vävnadsskador som utvecklas bl a som en följd av otillräcklig genomblödning i hjärnan och som uppkommer som en följd av den primära skadan. Det är dessa reaktioner på den primära skadan som man i akutskedet försöker påverka neurokirurgiskt. Under akutbehandlingen försöker man också stabilisera patientens tillstånd. När trycket i skallen har normaliserats, patienten är 8

stabil i sin cirkulation och andning, njurar och ämnesomsättning börjar fungera normalt. Det gäller att återställa balansen i kroppen. Hur behandlingsresultatet blir beror på flera faktorer. Bortsett från skadans svårighetsgrad och patientens ålder, är kvaliteten på det tidiga omhändertagandet på olycksplats och under transport en av de viktigaste faktorerna. Den tidiga medicinska handläggningen på sjukhus, det vill säga snabb, korrekt diagnostik och behandling är också viktiga faktorer för resultatet. Det är också viktigt att närstående medverkar redan från början. Snabbt omhändertagande och hög medicinsk kompetens Modernt omhändertagande av traumatisk hjärnskada kräver hög medicinsk kompetens och stor erfarenhet av läkare och övrig vårdpersonal. Syftet är att begränsa följdskadorna så att den långsiktiga rehabiliteringen kan fortsätta från en så funktionellt hög nivå som möjligt. Personer med livshotande traumatisk hjärnskada bör snarast överföras till neurokirurgisk klinik i de fall denna kan nås inom rimlig tid och patientens tillstånd i övrigt medger det. Det kan kräva t ex helikopterinsatser och ambulanssjukvård med specialiserade vårdlag. Finns inte kompetens i det egna landstinget måste det finnas en organisation som gör det möjligt att skicka den skadade till det landsting som kan erbjuda den bästa vården och rehabiliteringen. Alternativet är att sjukhuset hämtar in adekvat kompetens om inte patienten kan flyttas på grund av sitt tillstånd. Särskilda riktlinjer bör utarbetas för omhändertagandet i de delar av landet där avstånden försvårar det snabba kvalificerade omhändertagandet. Särskild uppmärksamhet på lätta skador Många medlemmar vittnar om att de lång tid efter en lindrig hjärnskada fått svåra kognitiva problem. Detta kopplas ofta inte ihop med 9

den ursprungliga skadan och de får inte tillgång till utredning och behandling. Kvarstående funktionshinder kan i de flesta fall undvikas vid lättare hjärnskador under förutsättning att följdskador upptäcks och behandlas i tid! Vården måste organiseras så att även lindriga skador följs upp inte minst när det gäller barn. Stimulering ska börja genast Så snart tillståndet tillåter är det viktigt att en aktiv stimulering kommer igång även för svårt skadade. Den ska löpa parallellt med behandling av andra skador och kan handla om att prata och läsa, lyssna på musik etc. Stimulansen ska anpassas individuellt med stor lyhördhet för den enskildes förutsättningar i kombination med vila så att inte stressreaktioner försämrar de långsiktiga förutsättningarna för rehabilitering. Den bästa och mest ändamålsenliga rehabiliteringen kräver att det snarast görs en medicinsk och psykosocial utredning, samt att det upprättas individuella vård- och rehabiliteringsprogram som kontinuerligt utvärderas och revideras. Samordnare för överföring mellan enheter Rehabiliteringsteam med en samordnare, som också ansvarar för kontinuerlig uppföljning och utvärdering av insatserna, ska utses redan i det akuta skedet. Förflyttningen mellan intensivvården, neurokirurgiska kliniken och rehabiliteringsavdelningen ska ske i samordnade former. Närstående en viktig resurs De anhöriga befinner sig i en mycket svår situation där behovet av stöd varierar. Genom regelbunden information om patientens tillstånd tillsammans med en klar bemötandemodell som bland annat utgår ifrån familjens förmåga att klara situationen, går det att aktivt stödja familjen. Närstående måste redan i det akuta skedet få hjälp med krisbearbetning och stöd för att kunna sätta sig in i vad som har hänt och orka vara ett stöd för den skadade. Samordnaren har ett särskilt ansvar för kontakterna med de anhöriga/närstående. Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) säger att den skadade och närstående ska få individuellt anpassad information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. 10

Hjärnkrafts policy Om det inte är möjligt att informera den skadade ska de närstående få information. Information om vad som händer, vilka undersökningar och insatser som planeras behöver upprepas ofta och den skadade och dennes närstående måste förstå informationen. Vikten av att så långt som möjligt skapa trygghet i den kaotiska situation en skada innebär kan inte nog betonas. Rätten till en second opinion Den skadade eller dennes anhöriga ska vid livshotande eller särskilt allvarlig skada eller sjukdom ha rätt att begära en förnyad medicinsk prövning - second opinion. Den skadade ska erbjudas annan behandling om den nya bedömningen föranleder det. I en kaotisk situation kan en förnyad medicinsk prövning bidra till att skapa trygghet i den framtida planeringen. Behov av Nationella Riktlinjer Det pågår ett arbete inom Norden att utforma riktlinjer för det akuta omhändertagandet vid traumatisk hjärnskada. Hjärnkraft anser att det bör utarbetas Nationella riktlinjer att kartlägga läget vad gäller utredning, vård och behandling av traumatiska hjärnskador som inkluderar hela vård- och rehabiliteringskedjan. Riktlinjerna bör sätta stort fokus på ansvarsfördelning och samverkan mellan olika huvudmän.! FNs standardregler Staterna bör arbeta för att skapa handlingsprogram där specialister från olika kompetensområden ingår med uppgift att upptäcka, bedöma och behandla skador eller sjukdomar på ett tidigt stadium. Detta kan förebygga, minska eller undanröja orsaker till att en funktionsnedsättning uppstår. Program av detta slag bör kunna garantera att människor med funktionsnedsättning och deras familjer kan delta. Handikapporganisationerna bör delta i planeringen och utvärderingen. Staterna bör garantera att människor med funktionsnedsättning har tillgång till den regelbundna behandling och de mediciner som de behöver för att behålla eller förbättra sin funktionsförmåga. Det akuta omhändertagandet ska ske snabbt och med hög medicinsk kompetens. Lätta skador ska följas upp för att upptäcka följdskador. Det är viktigt att vara observant på att lättare skador kan finnas vid andra skador som benbrott och dylikt. Stimulering även för svårt skadade ska sättas igång så snart tillståndet tillåter. En individuell vård- och rehabiliteringsplan ska göras som kontinuerligt följs upp och revideras Ett rehabiliteringsteam ska utses med samordnare som besitter kunskaper om hjärnskador och hjärnskaderehabilitering. Närstående är en viktig resurs som måste involveras i teamet kring den skadade och hjärnskaderehabiliteringen. Närstående ska i akutskedet och sedan kontinuerligt få stöd och hjälp med krisbearbetning. Nationella riktlinjer för traumatiskt hjärnskadade bör utarbetas och omfatta hela rehabiliteringskedjan. Särskilda riktlinjer bär fokusera på organisationen av det akuta omhändertagandet i de delar av landet där det är långt till neurokirurgisk klinik. 11

Rehabilitering A Ett liv som räddas ska också levas lla personer med förvärvade hjärnskador ska erbjudas rehabilitering. Med rehabilitering avser Hjärnkraft: Samordnade, allsidiga, långsiktiga och kontinuerligt återkommande insatser, från olika kompetensområden och verksamheter. Dessa ska göra det möjligt för personer med nedsatta eller förlorade förmågor och funktioner efter förvärvad hjärnskada, att återfå bästa möjliga funktionsförmåga, samt fysiskt och psykiskt välbefinnande. Träning av de kognitiva funktionerna ska uppmärksammas. Medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala och tekniska insatser ska kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen Målsättningen med rehabiliteringen är att ge högsta möjliga livskvalitet, utifrån den enskildes förutsättningar. Livskvalitet kan bara värderas av den enskilde själv. Det är den skadade som rehabiliterar sig själv. Det innebär att omgivningen har till uppgift att skapa en rehabiliteringsmiljö som ger de skadade motivation och stimulans att rehabilitera sig. För att rehabiliteringskedjan inte ska brytas krävs att alla rehabiliteringsaktörer har en samsyn och ett rehabiliterande synsätt. Det gäller inte bara rehabiliteringsmedicin utan även kommuner, försäkringskassa, primärvård, arbetsvårdande myndigheter, privata rehabiliteringsgivare och inte minst politiker och beslutsfattare. En medicinsk, neuropsykologisk och psykosocial utredning ska ligga till grund för en individuell rehabiliteringsplan. Den ska vara skriftlig och utarbetas i samråd med den enskilde och/eller dennes närstående. Planen ska inbegripa samtliga aktörer och 12

beskriva deras roller och ansvar. Den ska hållas aktuell och utvärderas regelbundet och vid behov revideras. Rehabiliteringsteam med samordnare Ett rehabiliteringsteam ska bildas för att verkställa rehabiliteringsprogrammet. Teamet ska inkludera samtliga berörda; den skadade, funktionstränare/specialister med neurologisk kompetens, närstående, arbetskamrater, assistenter med flera. Ett kritiskt skede i rehabiliteringskedjan är överföringen mellan olika rehabiliteringsaktörer. En samordnare ska utses, som följer upp och ser till att planen följs, reviderar den samt ser till att den enskilde blir den som styr över sin egen rehabilitering. Samordnaren ska även ansvara för att människor med förvärvade hjärnskador inte tappas bort i överföringen mellan ansvariga kliniker och huvudmän. Rehabiliteringen kan bestå av: Neuropsykologiska åtgärder som omfattar träning av kognitiva funktioner och kompensationsstrategier, uppbyggnad av självförtroendet, social kompetens, emotioner (känslotillstånd), kris/stödsamtal och fortlöpande uppföljning av funktionsnivå. Logopediska åtgärder som omfattar träning avseende sväljning, röst, tal och språk. Arbetsterapeutiska åtgärder som omfattar personlig vård, boende, en bra fritid och arbete/utbildning = ADL, dvs aktiviteter i det dagliga livet. För att nå uppsatta mål kan stimulering av vakenheten, kontrakturprofylax (träna en rörelseinskränkning i exempelvis en led) och handfunktionsträning, träning av percepeptuella och kognitiva funktioner samt hjälpmedelsutprovning vara aktuellt. Sjukgymnastiska åtgärder som omfattar vakenhetsstimulering, andningsträning, behandling av tonusproblematik (muskelspänning), kontraktur- och trombosprofylax (trombos=blodpropp), rörelseträning, mobilisering, sensorimotorisk stimulering, smärtbehandling och hjälpmedelsutprovning. Läkemedelsbehandling för att motverka beteendestörningar, oro, ångest, depression, aggressivitet och epilepsianfall. 13

Kurativa insatser som fokuseras på funktionshindret. Kuratorn arbetar med sociala frågor rörande boende, färdtjänst, handikappersättning, arbete, utbildning samt ekonomi. Hon/han ska ha nära kontakt med kommunen och försäkringskassan, bistå i försäkringsfrågor, sköta ansökan om god man och hjälpa till med fullmakter. I kuratorns arbete ingår också krisstöd och motivationssamtal både med patienter, närstående och det sociala nätverket. Arbetsprövning. Studier Daglig verksamhet. Nationellt hjärnskadecenter Hjärnkraft anser att det behövs ett nationellt kunskapscenter, som påskyndar utvecklingen av hjärnskaderehabiliteringen genom att systematiskt samla in och föra ut nationella och internationella erfarenheter av forskning och praktisk rehabilitering. Regionala hjärnskadecenter Efter en hjärnskada finns behov av uppföljning och behandling under lång tid efter skadan. Hjärnkraft anser att det behövs regionala hjärnskadecenter för bedömning och uppföljning. Här samlas kunskap och kompetens som utgör ett komplement till den lokala vård och behandling som kan ges på hemmaplan. Positivt med mångfald Hjärnkraft ser positivt på många av de privata rehabiliteringscenter som utvecklat 14

Hjärnkrafts policy verksamhet för personer med förvärvade hjärnskador. Eftersom behovet av rehabilitering ser mycket olika ut för hjärnskadade behövs ett brett och varierat utbud på rehabilitering. Därmed måste det också skapas ett system som ökar flexibiliteten och möjligheten till valfrihet. Det innebär inte att samhället kan överlåta ansvaret till privata vårdanläggningar.! Hjärnkrafts strategier ska ligga till grund för organisation och utveckling av rehabilitering. System ska upprättas som säkerställer att människor med förvärvade hjärnskador inte tappas bort i överföringen mellan kliniker och huvudmän. Det ska vara tydligt och säkerställt vem som ansvarar för revideringen av den individuella rehabiliteringsplanen I huvudmännens handikapplaner ska framgå hur hjärnskaderehabiliteringen ska utformas. Nationella riktlinjer ska utformas för rehabilitering av personer med förvärvade hjärnskador Det ska byggas ett nationellt kunskapscenter för utveckling av specialistkunskaper om hjärnskador och hjärnskaderehabilitering. Det krävs tillgång till regionala hjärnskadeteam för bedömning och uppföljning 15

Hjärnkrafts policy Alla barn och ungdomar som omfattas av en förvärvad hjärnskada behöver specialutbildad personal samlade i ett specialistteam. Rehabilitering av barn och ungdomar kräver en noggrann diagnostik och utredning enligt en modell, som är väl beprövad och vetenskapligt underbyggd. Alla barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada ska ha rätt till remittering till specialistkliniker, som har byggt upp ett specialistkunnande och har ett etablerat rehabiliteringsprogram vad beträffar diagnostik, utredning, bedömning och rekommendationer för fortsatt rehabiliteringsarbete. Barn och ungdomar samt deras familj ska ha rätt till ett långsiktigt stöd över tid samt ha rätt till en samordnande kurator/ kontaktperson, som följer familjen över tid på hemorten. Alla barn och ungdomar ska ha rätt till en meningsfull skolgång med specialpedagogiskt stöd. Alla ungdomar ska efter avslutad skolgång ha rätt till sysselsättning/ daglig verksamhet, en meningsfull fritid och ett självständigt boende. För barn ska särskilt uppmärksammas behovet av hjälpmedel för lek och fritid. Barn med förvärvade hjärnskador ska få tillgång till särskilda utredningsteam som kan stödja skolan och andra berörda. Rehabilitering av barn & ungdomar Tvärtemot vad man tidigare trott vet man idag att ett barns hjärna är både känsligare för skador och har svårare att återhämta sig efter en skada. Barns skalle har ett tunnare kranium och har ett högre vatteninnehåll än hos vuxna, vilket gör hjärnan känsligare för stötar. Vissa delar fortsätter att utvecklas till tidiga tonåren och gör hjärnan mer känslig för utvecklingsmässiga störningar. Idag blir barn under 16 år ofta klassade i personkrets 1, dvs personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd. Detta är tveksamt eftersom de liksom andra vuxna med förvärvade hjärnskador, behöver speciell rehabilitering anpassade efter deras behov. Rehabilitering av barn innehåller också habilitering Barn med förvärvade hjärnskador behöver rehabilitering för att återfå redan uppnådd funktionsförmåga efter sin skada, men de behöver också habilitering för att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga i sin fortsatta utveckling. Vården måste också organiseras så att även lindriga skador följs upp inte minst när det gäller barn.! 16

FNs standardregler Staterna bör se till att rehabilitering erbjuds för människor med funktionsnedsättning för att kunna uppnå och behålla största möjliga självständighet och funktionsförmåga. Staterna bör utveckla egna rehabiliteringsprogram för alla handikappgrupper. Sådana program bör baseras på de funktionshindrades egna behov och på principerna om full delaktighet och jämlikhet. Sådana rehabiliteringsprogram bör inbegripa olika aktiviteter, såsom grundläggande funktionsträning som kan förbättra eller kompensera en funktion, rådgivning till dessa människor och deras familjer, självförtroende-träning och särskilda tjänster som bedömning och rådgivning. Alla människor med funktionsnedsättning som behöver rehabilitering, bör ha tillgång till sådan. Detta gäller även människor med omfattande eller flera funktionsnedsättningar. Människor med funktionsnedsättning och deras familjer bör ges möjlighet att delta när rehabiliteringsinsatser som berör dem själva utarbetas och organiseras. All rehabilitering bör finnas tillgänglig, där människor med funktionsnedsättning bor. För att uppnå vissa bestämda mål med rehabiliteringen kan emellertid i vissa fall särskilda tidsbegränsade rehabiliteringsinsatser anordnas på institutioner, om det bedöms som lämpligt. Människor med funktionsnedsättning och deras familjer bör uppmuntras att själva delta i rehabilitering av andra, till exempel som lärare, instruktörer eller rådgivare. Staterna bör ta till vara handikapporganisationernas expertis när rehabiliteringsprogram utarbetas eller utvärderas. FNs barnkonvention Artikel 23: Varje barn med fysisk eller psykisk handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhället. 17

Hjärnkrafts policy Det ska finnas en hjärnskadekoordinator eller motsvarande funktion i varje landsting Hjärnskadekoordinator Människor som drabbas av en hjärnskada och deras närstående tvingas till många sjukvårds- och myndighetskontakter. Många är beroende av återkommande rehabilitering under hela livet, de har behov av många olika former av samhällsstöd, behöver olika typer av hjälpmedel, etc. Det finns idag en mängd olika lagar som styr de olika insatserna, liksom det finns olika huvudmän och privata aktörer. Samordningen av insatser är idag ett av de största problemen för både skadade och deras närstående. I Region Skåne finns en tjänst som hjärnskadekoordinator. Deras uppdrag är att hjälpa och stödja personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående att hitta rätt bland vårdinstanser och myndigheter, samt att förmedla kunskap om konsekvensen av en förvärvad hjärnskada. Hjärnkraft anser att denna funktion ska finnas i varje landsting. Komplexiteten när det gäller alla de kontakter som ofta måste tas anas på bilden här intill.! 18

Sjukgymn AT Ögon dr Pat.ansv läk SJG NK Pat.ansv läk Neuro kir Spec tand läk Distr AT Handkir läk Distr läk Distr sjukgymn Kir läk (mage) Tand läk Tand hygienist HMC Närstående Psyk AT Logoped Person med förvärvad hjärnskada Advokat Sjgymn Vuxhab enl LSS råd o stöd God man Förs bolag Skola Hemsjukv ssk Aktv led Daglig verks CERTEC Forskare Lärare Färdtjänst Aktv led Ass Ass. bolag DAHJM Lärare Ass AT AT Logoped Källa: Projekt skallskadekoordinatorer, Hjärnkraft i Skåne län Ass Ass 19

Närstående/Socialt nätverk Det bästa stödet för den som har en förvärvad hjärnskada är en bra rehabilitering. De närstående är en viktig tillgång i rehabiliteringen, men det förutsätter att de redan från början involveras och att de får stöd och hjälp i den krissituation som de befinner sig i. Vår erfarenhet är att bemötandet i det första skedet har stor inverkan på hur de närstående klarar situationen på lång sikt. Helhetssyn och kontinuitet Krisförloppet är inte kopplat till tid. Förutom krisstöd i den akuta fasen, behövs stöd under lång tid framöver, eftersom ständigt nya känslomässiga situationer uppstår. Det är viktigt att tänka på att det råder stora skillnader i att vara partner, förälder, syskon eller vän till den skadade. Det är viktigt att stötta och se barn och syskon till en skadad person. Personlighetsförändringen svårast att hantera Det är ofta personlighetsförändringarna hos den skadade som är svårast att hantera. Detta komplicerar sorgeprocessen, på så sätt att han/hon fortfarande lever men inte är samma person. Familjemönstret förändras och den närstående tar ofta på sig en vårdarroll. Närstående pendlar ofta mellan att ställa orealistiska krav på den hjärnskadade och att överbeskydda, vilket i sin tur leder till känslor av skuld och depression. För att få balans i det nya relationsmönstret krävs ständiga omprövningar och nya individuella lösningar. Under en rehabiliteringsperiod sker dessutom förändringar som kräver nya ställningstaganden för alla i omgivningen. Isolering hotar Många undersökningar visar att såväl de skadade som deras närstående blir allt mer isolerade. 20

Vänner och arbetskamrater försvinner efter hand och belastningen på de allra närmaste ökar. Familjer som fortfarande har ett fungerande socialt nätverk understryker att det är deras bästa stöd. Kunskap till alla För att behålla det sociala nätverket är det viktigt att öka kunskapen och insikten hos alla berörda i ett tidigt skede, när många fortfarande är engagerade. Det ger större förutsättningar att bevara och utveckla tidigare relationer. För att lyckas med detta krävs samordning och ansvar från professionell psykosocial behandlingspersonal samt kontinuerlig utbildning, uppföljning och informella möten kring de frågor som uppkommer. Rätten till ett eget liv Det är viktigt att såväl den skadades som de närståendes rätt till integritet och självständighet respekteras. Det finns risk att de närstående ser till den skadades behov i så stor utsträckning att de egna behoven försummas. Samtidigt kan den skadade fastna i ett beroende som hämmar utvecklingen. Möjligheter till avlösning, semester och vila måste erbjudas, liksom möjligheter att bearbeta de känslor som uppkommer i samband med förändringar i livssituationen och frigörelseprocessen. Trygghet och kontinutitet Det är viktigt att anhöriga och skadade känner sig trygga i kontakterna med personalen inom vården. I rehabiliteringsteamet bör det utses en kontaktperson som ansvarar för den långsiktiga kontakten med den skadade och de närstående. De närstående en resurs De närstående är en viktig resurs i rehabiliteringen genom att de har stor kunskap om 21

Hjärnkrafts policy Den skadades närstående och sociala nätverk ska ses som en resurs och samverkanspart i rehabiliteringen I det professionella rehabiliteringsteamet ska det utses en särskild person som ansvarar för en kontinuerlig, långsiktig kontakt med de närstående Anhöriga/närstående ska erbjudas en god utbildning om hjärnskador, hjärnskaderehabilitering, insatser enligt LSS och socialt stöd efter deras individuella behov. Anhöriga/närstående ska ha tillgång till återkommande avlastning och stöd enligt SoL och LSS Skadade och anhöriga/ närstående ska få kontinuerlig hjälp i krisbearbetning. Insatser måste göras för att det sociala nätverket kring den skadade och dennes anhöriga bevaras och en social isolering förhindras. Hjärnkraft som förbund ska ses som en resurs i stödet. den skadade, det liv, intressen och värderingar han/hon hade före skadan. De kan också ge information om den skadades behov och hjälpa till att tolka känsloreaktioner och beteenden. De kan också ge ovärderligt emotionellt stöd och motivation till den skadade i rehabiliteringsprocessen. Krävande närstående Många närstående vittnar om att de känt sig obekväma i mötet med vården eftersom de varit krävande och stridbara. Det finns också många vittnesmål om de positiva effekter engagerade närstående har i rehabiliteringen. Det är viktigt att personalen är lyhörd för de närståendes reaktioner, både i att ge stöd för att gemensamt driva rehabiliteringsprocessen framåt och stöd i att se sina egna behov.! FNs standardregler Människor med funktionsnedsättning bör ha möjlighet att leva med sina familjer. Staterna bör uppmuntra att det i familjerådgivningen ingår ändamålsenlig upplysning och rådgivning om funktionsnedsättning och dess effekt på familjelivet. För familjer som har en medlem med funktionsnedsättning bör det finnas möjlighet till avlösarservice. Staterna bör undanröja alla onödiga hinder för den som vill adoptera ett barn eller en vuxen med funktionsnedsättning eller erbjuda henne eller honom ett familjehem. 22

Sex & Samlevnad S exualiteten är en viktig del av makten över sitt eget liv. En fungerande sexualdrift är grundläggande för välbefinnandet och att hitta vägar för att nå sexuell tillfredsställelse är oerhört viktigt. Såväl sexualdriften som den sexuella förmågan kan påverkas av en hjärnskada. Brister i kunskap, handlingsberedskap, attityder och bemötande är betydande samtidigt som ämnet fortfarande i stor utsträckning är tabubelagt. Den skadades familj och fungerande relationer är viktiga. Vi ser det också som särskilt viktigt att unga och ensamstående personer som skadas får möjlighet att diskutera frågor som rör sex och samlevnad. Diskussionen om sex och samlevnad är mycket intim och kräver ett förtroendefullt klimat. Rådgivning och stöd måste byggas upp och utformas individuellt. Det kräver stor professionell kompetens. Information om befintliga hjälpmedel är en viktig del av rådgivningen och bör uppmärksammas i rehabiliteringen. Hjärnkraft arbetar för att det ska finnas lättillgänglig information om vart man kan vända sig för att få stöd och råd.! Hjärnkrafts policy Skadade och närstående ska få kunskap om hur sexualiteten kan påverkas av en hjärnskada Den skadade och dennes närstående ska få professionell rådgivning och stöd i samlevnadsfrågor Den personal som berörs ska ha insikt och kunskap om anhörig- och samlevnadsproblem Behovet av sexualhjälpmedel ska uppmärksammas i rehabiliteringen. FNs standardregler Staterna bör främja möjligheten för människor med funktionshinder att leva familjeliv. De bör främja deras rätt till personlig integritet och se till att lagar inte diskriminerar människor med funktionsnedsättning när det gäller sexuella relationer, äktenskap och föräldraskap. Människor med funktionsnedsättning får inte förnekas möjligheten till sexuella erfarenheter och sexuella relationer eller till att bli förälder. Människor med funktionsnedsättning måste få samma hjälp som andra att familjeplanera och de måste få kunskap om hur kroppen fungerar sexuellt. 23

LSS - lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade Lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade, LSS, har betytt mycket för personer med hjärnskador. LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande funktionshinder goda levnadsvillkor så att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet. De ska också kunna påverka vilket stöd och vilken service de får. L agen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, ger den som har stora funktionshinder rätt till olika typer av stöd. Målet med dessa insatser är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Det kan vara till exempel assistans, korttidsvistelse utanför hemmet eller kontaktperson. LSS kompletterar andra lagar. Om man har rätt till insatser enligt LSS kan man också ha rätt till bistånd enligt socialtjänstlagen. Insatser enligt LSS utesluter alltså inte stöd enligt andra lagar. Hjärnkraft anser att människor i behov av insatser ska bedömas lika över hela landet. Idag är det inte så. Det behövs gemensamma bedömningsgrunder som ger samma rätt oavsett var man bor. Idag vet vi att insatser enligt LSS beviljas men att de ibland inte verkställs. Ett positivt beslut går idag inte att överklaga. Hjärnkraft vill att det ska finnas tydliga möjligheter att få upprättelse. Det är inte acceptabelt att kommunerna inte fullföljer sitt ansvar. Idag blir barn under 16 år ofta klassade i personkrets 1, dvs personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd. Detta är tveksamt eftersom de liksom andra vuxna med förvärvade hjärnskador, behöver speciell rehabilitering anpassade efter deras behov.! 24

1. Personkretsindelningen Människor med kognitiva funktionshinder ska inkluderas i personkrets 2 i LSS. Den nuvarande personkretsindelningen medför många problem för människor med förvärvade hjärnskador. Detta gäller både barn och vuxna där hjärnskadades funktionshinder inte till fullo kan beaktas med nuvarande lagstiftning. Det gäller exempelvis insatsen 10 i 9 LSS, rätten till daglig verksamhet. För att få tillgång till denna insats krävs att man bedöms tillhöra personkrets 2 enligt 1 i LSS som omfattar personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Hjärnkraft verkar för att kognitiva funktionshinder ska ingå som ett kriterium i personkrets två. Begåvningsmässigt funktionshinder kan beskrivas som nedsatta prestationer i psykologiska testsituationer avsedda att bedöma vad som kallas intelligens, och omfattar inte alla de störningar som inträffar vid hjärnskador, vilka ofta leder till svårigheter att återgå i arbete och en social isolering. Ett kognitivt funktionshinder innebär en bredare definition, som även omfattar personer med normalt IQ men med skador som hindrar att denna intelligens kan användas på ett rationellt sätt. Aktiv hjärna läker skador Nya forskningsrön visar att hjärnan har en plasticitet d v s formbarhet och förmåga till självreparation som är betydligt större än vad man tidigare trott. Det har också visat sig att aktiverade och stimulerade nervceller i hjärnan tycks hjälpa läkningen vid hjärnskador, vilket ökar vikten av att stimulera hjärnan genom att t ex läsa, lösa problem, musicera och vara social. Nuvarande skrivning innebär i många kommuner att personer med kognitiva funktionshinder ställs utan möjlighet att få tillgång till daglig verksamhet, vilket innebär att de också nekas den stimulans och ökade förmåga till självläkning av hjärnskadan som en daglig verksamhet kan ge.! Hjärnkrafts policy Det ska finnas tydliga bedömningsgrunder för personkrets 1 och 2. Gemensamma bedömningsgrunder ska finnas så att man får tillgång till rätt insatser enligt lagen, oavsett var man bor. LSS, Personkretsar 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,. 2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. 25

Hjärnkrafts policy Kommunen ska aktivt informera om att det finns möjlighet att få en individuell plan. En namngiven person ska ansvara för att den individuella planen följs upp och utvärderas och vara kontaktperson gentemot den enskilde och dennes närstående. Det ska vara en skyldighet att personer som tillhör LSS erbjuds en individuell plan och att den enskilde i så fall får avstå från denna rättighet. Hjärnkraft anser att individuell plan är en väsentlig del av LSS som borde föregå planeringen av andra insatser, t. ex personlig assistans och inte utgöra en separat insats i sig. Individuell plan ska ta upp behovet av eventuella rehabiliteringsinsatser. Om sådana behov finns ska det samordnas med sjukvården. 2. Individuell plan D en som har rätt att få insatser enligt LSS, oavsett vilken personkrets man tillhör, har också rätt att begära och få en individuell plan. Utredningar som gjorts av bland annat Socialstyrelsen visar att ännu många år efter Handikappreformen är individuell plan enligt LSS alltför ofta okänd och outnyttjad även om en viss ökning har skett. Plan ökar inflytande Individuell plan enligt LSS väl genomförd och rätt använd, ökar den enskildes inflytande och självbestämmande. Fördelen med en individuell plan är att den enskilde har möjlighet att få mer inflytande över sin egen vardag och får hjälp att samordna alla myndighetskontakter. Behov och önskemål om stöd och service varierar från person till person och i livets olika skeden. Genom en Individuell plan kan insatserna följas upp och utformas så att de svarar mot den enskildes aktuella situation. Kommunens ansvar Kommunerna ansvarar för att samordna de insatser som tas upp i individuell plan. Planen ska omprövas så snart det sker förändringar som kräver att den revideras, dock minst en gång om året. Kommunerna har också ansvar för att informera om möjligheten att få en Individuell plan. Den som vill ha en Individuell plan måste idag begära det hos den person i kommunen eller landstinget, som beslutar om LSS-insatser. Det förutsätter att den enskilde har kännedom om denna rättighet och kan tillvarata sina rättigheter. Fördel för kommunen Även kommunerna har nytta av att fler individuella planer upprättas. Dels får kommunen ett bra planeringsunderlag, dels kan kostsamma akuta insatser undvikas. I planen ska även redovisas insatser som görs av andra än kommunen eller landstinget. Landsting och kommun ska underrätta varandra om upprättade planer. Med en tydlig plan 26

blir brukaren mindre beroende av handläggaren. Samarbete, samordning och samverkan mellan verksamheter och myndigheter underlättas, handläggare får snabbt ett fungerande nätverk och dubbelarbete kan undvikas.! H3. Personlig assistans järnkrafts samlade erfarenheter av assistansreformen är, att den hittills varit en positiv och viktig reform. Den har på ett avgörande sätt ökat delaktigheten, jämlikheten och därmed livskvaliteten för svårt funktionshindrade. Personlig assistans har synliggjort behoven av andra samhällsinsatser t ex i form av daglig verksamhet, sysselsättning och bra boende. Funktionshinder kan vara av många slag Personer med förvärvade hjärnskador har många gånger kognitiva, exekutiva och beteendemässiga funktionshinder. Dessa, ofta osynliga funktionshinder, kan liksom fysiska funktionshinder innebära mycket omfattande handikapp, vilket medför att den skadade inte klarar sin dagliga livsföring utan stöd- och hjälpinsatser. Det är viktigt att de osynliga funktionshindren uppmärksammas vid bedömning av de grundläggande behoven. Många hjärnskadade kan fysiskt klara att sköta vissa moment, men deras kognitiva och exekutiva funktionshinder lägger hinder i vägen. Hjärnkraft anser att stor vikt ska läggas vid utlåtanden från de experter som bäst känner den enskilde. Framtida rekryteringsbehov Att vara personlig assistent till en person med förvärvad hjärnskada är en kvalificerad uppgift som kräver kunskaper om hjärnskador och dess konsekvenser. De står för den vardagliga rehabiliteringen som är livslång för många skadade. 27

Hjärnkrafts policy LSS intentioner är att främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas av lagen. Målet är att den enskilde får möjligheter att leva som andra. Dessa intentioner ska vara vägledande för de beslut som fattas av kommuner och försäkringskassor. Personer med förvärvade hjärnskador som har behov av personlig assistans ska beviljas stödinsatsen oavsett om de har fysiska/motoriska och/eller kognitiva, exekutiva eller beteendemässiga funktionshinder Människor med kognitiva funktionshinder ska inkluderas i personkrets 2 i LSS Expertutlåtanden av de specialistfunktioner som bäst känner den skadade ska vara vägledande i de utredningar som görs i kommuner och försäkringskassor Assistansyrket ska göras attraktivt genom höjd utbildningsnivå och förbättrade anställningsvillkor. Det ska finnas insyn och redovisning av assistansersättning hos kommuner och andra assistansanordnare. Att assistenterna erhåller kontinuerlig fortbildning om hjärnskador, handledning och vardagsstöd. Det bör utvecklas ett system för kvalitetsutvärdering och tillsyn. Utvärderingen ska göras av neutral instans med tanke på det breda utbudet av assistansanordnare. En god assistans är ett värdefullt verktyg i rehabiliteringen. Det krävs stor lyhördhet för den enskildes behov och integritet liksom pedagogisk och kommunikativ förmåga. Yrket bygger på en människosyn med stor respekt för den enskildes rätt till ett värdigt liv och kräver livserfarenhet liksom förmåga till anpassning och flexibilitet i samspelet med den skadades och dennes sociala nätverk. Hjärnkraft anser att stora insatser måste göras för att göra yrket attraktivt i framtiden genom att skapa nya former för utbildning och kvalitetssäkring. Riktlinjer för assistenternas krav på en god arbetsmiljö är viktiga i ett långsiktigt rekryteringsarbete samt att anställningsvillkor anpassas. Hjärnkraft anser även att det bör utvecklas ett system för kvalitetsutvärdering när det gäller assistans. Det är till gagn för både brukare, anhöriga, de personliga assistenterna och arbetsgivaren.! FNs standardregler Personlig assistans bör utformas så att människor med funktionsnedsättning som utnyttjar den har ett avgörande inflytande över hur den sköts. Staterna bör garantera att det finns hjälpmedel och utrustning, personlig assistans och tolkservice som uppfyller de behov som personer med funktionsnedsättning har. Detta behövs för att människor med funktionsnedsättning ska få jämlika möjligheter. 28

4. Daglig verksamhet Den dagliga verksamheten ska bestå av långvarig och individrelaterad och målinriktad träning som bidrar till personlig utveckling och ökad livskvalitet. Enligt lagen om LSS, ska insatserna för stöd och särskild service omfatta daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. För personer med förvärvade hjärnskador är det väsentligt att den dagliga verksamheten består av långvarig och målinriktad träning som bidrar till personlig utveckling och ökad livskvalitet. Den dagliga verksamheten bör utgå från en upprättad individuell plan för att kartlägga intressen och behov hos den enskilde. Individens utvecklingsmöjligheter i fokus Den dagliga verksamhetens syfte måste vara att hjälpa deltagarna att utvecklas efter sina förutsättningar. Beroende på vilka behov individen har kan den dagliga verksamheten innehålla allt från sinnesstimulans och kommunikationsträning till förberedelser för arbete och studier. Det är viktigt att uppgifterna upplevs meningsfulla och att träningen vävs in i vardagen. Behov av specialistkompetens Personer med förvärvade hjärnskador har svårigheter som är så komplexa att det behövs kunskaper från flera olika specialistområden för att verksamheten ska bli optimal. Det är nödvändigt att personalen har en gedigen utbildning i hur hjärnan fungerar och vilka funktionsnedsättningar som kan bli följden när den skadas. Arbetet måste grundas på ett neuropsykologiskt och rehabiliterande synsätt och ske med stor respekt för individen och med helhetssyn.! Hjärnkrafts policy Personalen ska få utbildning om hjärnskador, funktionsnedsättningar och rehabiliteringsmöjligheter och ha pedagogisk kompetens. Personalen ska ha fortlöpande kontakt med närstående och övriga nätverk runt den skadade. För personer som har daglig verksamhet ska den individuella planen ta upp omständigheter och utvecklingsmöjligheter som är relevanta för utformningen av den dagliga verksamheten. Daglig verksamhet ska finnas även för personer klassade i personkrets 3. 29

Hjärnkrafts policy Boendet ska bygga på den enskildes inflytande och delaktighet och vara individuellt anpassat utifrån den enskildes behov, vilket bland annat ställer krav på anpassat gruppboende specifikt anpassat till målgruppen. Boendet ska utgå från en helhet som beaktar tillgången till serviceutbud, personlig assistans, sysselsättning/arbete och beaktar läge och miljö. Det ska utarbetas kommunala bostadsprogram för människor med förvärvad hjärnskada. 5. Bostad Kommunen ska verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Socialnämnden eller motsvarande, till exempel omsorgsnämnd eller handikappnämnd, ska medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är anpassat efter hans behov av särskilt stöd. Kommunerna ska inrätta bostäder med särskild service för dem som behöver ett sådant boende. För personer som omfattas av LSS ska bostäder med särskild service eller eget boende med personliga assistenter, anordnas om den enskilde begär detta. Hjärnkraft vill framhålla vikten av att det finns möjligheter att välja olika boendeformer för personer med förvärvade hjärnskador. Den mest lämpliga boendeformen ser olika ut beroende på individens önskemål och förutsättningar. Det kan vara allt från gruppboende, särskilt boende för personer med behov av stöd och särskild service, eget boende, eget boende med personliga assistenter till boende med familjen.! 30

PHjälpmedel ersoner med förvärvade hjärnskador har behov av många olika slags hjälpmedel för såväl fysiska som kognitiva funktionshinder. Utvecklingen av informationsteknologin och framsteg inom hjärnforskningen skapar stora möjligheter till nya hjälpmedel inom kognitionsområdet. Det finns goda exempel på hur smarta hjälpmedel kan öka självständighet i vardagslivet och delaktighet i samhället. Den största utmaningen är att sprida kunskap om teknikutvecklingen så att personer med förvärvad hjärnskada får tillgång till de nya hjälpmedel som utvecklas. Hjälpmedel är en integrerad del av rehabiliteringskedjan. Det är väsentligt att exempelvis information om varför vissa hjälpmedel provats ut eller att instruktioner om behov av träning förs över till nästa nivå i kedjan. Ett problem är att rehabilitering och hjälpmedel inte beaktas fullt ut vid planering och bedömning av insatser. Planering för hjälpmedel bör ske tidigt i rehabiliteringen. IT-hjälpmedel för personer med förvärvad hjärnskada Hjärnkraft fokuserar i sitt arbete på utvecklingen av hjälpmedel inom kognitionsområdet. Vi har genom egen projektverksamhet identifierat sex områden där IT har stor betydelse som hjälpmedel för personer med förvärvad hjärnskada. Träning Riktad träning av en skadad funktion för att träna t.ex finmotorik, perception, språkliga funktioner, uppmärksamhet, koncentration, minne etc. Kompensationsträning genom att istället för en skadad funktion lära sig andra vägar och sätt, t.ex genom att använda dagbok för minnet, bildkommunikation istället för skrift och tal. Allmän stimulans och träning där syftet är att påverka motivation, koncentration, humör, insikt och att bygga upp självkänsla och självförtroende. 31

Hjälpmedel i vardagen Kompensatoriskt hjälpmedel som kontinuerligt stöd och hjälp för att kompensera skadade funktioner, som kommunikation-, läs- och skrivhjälpmedel etc. Arbetshjälpmedel där IT kan göra det möjligt att utföra meningsfulla arbetsuppgifter. Hjälpmedel för att motverka isolering och öka delaktigheten i samhället genom olika servicetjänster, elektronisk handel och de kommunikationskanaler som IT erbjuder. Det krävs oftast specialanpassningar som inte finns på de standardprodukter som finns i handeln. Personer med kognitiva funktionshinder kan ofta inte själva överblicka marknaden för att hitta rätt produkt utifrån sitt behov. Oftast krävs också en högre kapacitet hos till exempel en dator än den familjedator som normalt finns för att klara specialanpassningar och program. Det krävs ett klart syfte med insatsen när man väljer utrustning och inriktning så att det passar den hjärnskadade. Det krävs också resurser att aktivt ta reda på vilket utbud av program och utrustning som finns och som motsvarar den enskildes behov. Hjärnkrafts erfarenhet är att det är nödvändigt att i samband med förskrivning av hjälpmedel också satsa på introduktion, utbildning, uppföljning och support. Det är viktigt att personer runt den skadade får tillräckliga instruktioner för att kunna fungera som inspiration, stöd och hjälp vid användningen. Behov av lokal och regional samverkan Hjälpmedel förskrivs av hälso- och sjukvårdspersonal. Det finns ett delat huvudmannaskap mellan landsting och kommuner. Huvuddelen av hjälpmedlen förskrivs inom primärvård och i kommunal regi d v s på en basnivå. Förskrivning, utprovning och avgifter för hjälpmedel visar stora olikheter över landet och det är ofta oacceptabelt långa väntetider. Det finns stort behov av att utveckla rehabilitering och hjälpmedelsverksamhet på basnivån. Specialistenheterna på läns- och regionnivån på hjälpmedelsområdet, t.ex hjälpmedelscentraler och dataresurscentra har en viktig roll, bland annat som en följd av den snabba teknologiutvecklingen. En förstärkt basnivå frigör utrymme för ökad kvalitet hos specialistenheterna. Den leder till ökad efterfrågan på specialistnivå om samverkan och stöd, vilket gagnar den enskilde. 32

Hjärnkrafts policy Det finns också behov av samverkan kring hjälpmedelscentralernas stöd till och förmedling av hjälpmedel till primärvård, kommuner m.fl. vilket i några landsting tagit formen av en gemensam nämnd. Behov av nationellt kunskapscentra Den snabba tekniska utvecklingen skapar hela tiden nya möjligheter. Inom företag och i speciella projekt tas nya hjälpmedel och metoder fram som ger nya möjligheter till stöd för personer med kognitiva problem. Ett stort behov finns av kompetensutveckling kring hjälpmedelsbehov hos olika grupper med funktionshinder. Forskning krävs kring utprovning och utvärdering av hjälpmedel för att kunna utveckla nya metoder. Det finns också behov av utvärdering och kvalitetskontroll av befintliga hjälpmedel. Ett särskilt behov är samverkan med brukarorganisationerna för utveckling och uppföljning av hjälpmedel, som vi tror bäst kan ske inom ramen för ett nationellt kunskapscentra. Ett sådant ska även informera och markandsföra hjälpmedel till brukarna.! FNs standardregler Staterna bör garantera utvecklingen av och tillgången till stöd och service, inbegriper sådana hjälpmedel som bidrar till att personer med funktionsnedsättning kan bli mer oberoende i det dagliga livet och utöva sina rättigheter. Staterna bör stödja såväl utveckling, tillverkning, distribution och service av hjälpmedel och utrustning som information om dessa. För att uppnå detta bör tillgängligt tekniskt kunnande användas. I länder där det finns högteknologisk industri bör den utnyttjas till fullo så att hjälpmedlens och utrustningens standard och effektivitet förbättras. Staterna bör så långt som möjligt se till att alla människor med funktionsnedsättning som behöver hjälpmedel har tillgång till dem. Detta kan innebära att hjälpmedel och utrustning finns att få antingen gratis eller till en så låg kostnad att människor med funktionsnedsättning eller deras familjer har råd att köpa dem. Hjälpmedel ska ses som en del i rehabiliteringskedjan och personer med förvärvade hjärnskador ska få de anpassade hjälpmedel som de är i behov av. Planering av hjälpmedel ska komma in tidigt i rehabiliteringen. För barn ska särskilt uppmärksammas behovet av hjälpmedel för lek och fritid. Datorer och specialanpassade program ska anses som hjälpmedel. Hjälpmedelsverksamheten ska organiseras så att den enskilde kan tillförsäkras samma rättigheter till hjälpmedel oberoende av bostadsort. Ett nationellt kunskapscentra bör ansvara för att stimulera utveckling och kunskapsspridning kring hjälpmedel Resurser för forskning och utveckling av hjälpmedel måste ökas. 33

Tillgänglighet & Kommunikation Tillgänglighet omfattar såväl den fysiska tillgängligheten som den kommunikativa tillgängligheten och utformningen av olika samhällstjänster. Hjärnkraft fokuserar i sitt arbete på de problem som försvårar tillgängligheten för människor med kognitiva funktionshinder. Personer med förvärvad hjärnskada har ofta svårt att använda sig av automatiserade tjänster och det måste finnas tillgång till personlig vägledning t ex i banker och olika typer av serviceinrättningar. Information på lättläst svenska samt anpassningar för syn och hörselnedsättningar skall omfatta hjärnskadade. Personer med förvärvade hjärnskador ska få möjlighet att kommunicera via datorer. För många är det möjligheter till nya sociala kontakter som öppnar sig. Det är dock viktigt att anpassa program och hårdvara så att alla skadade kan dra nytta av den nya tekniken. Informationsteknologin utvecklas i snabb takt och omfattar fler och fler områden i samhället. Vad gäller tillgänglighet är det ytterst viktigt att ta hänsyn till hjärnskadades behov av anpassningar vid utveckling och utformning. Vid beslut om färdtjänst måste kognitiva funktionshinder beaktas i syfte att personer med förvärvad hjärnskada ska kunna öka sitt oberoende och kunna leva på samma villkor som andra.! 34

Hjärnkrafts policy Personer med förvärvade hjärnskador ska kunna kommunicera via datorer, för att behålla och utveckla sociala kontakter. Detta kräver även tillgång till stöd för anpassning av programvaror och support och uppföljning av datoranvändningen. Färdtjänsten ska utformas på bästa sätt för användaren och till samma avgift som för kollektivtrafik. FNs standardregler Staterna bör inse tillgänglighetens betydelse på alla områden i utvecklingen mot full delaktighet. Oavsett vilka eller hur stora funktionshinder människor har, skall staten införa handlingsprogram som gör den fysiska miljön tillgänglig för dem och se till att de får tillgång till information om möjlighet till kommunikation. Staterna bör se till att nya datoriserade informations- och servicesystem som erbjuds allmänheten är tillgängliga eller anpassas så att de blir tillgängliga för människor med funktionsnedsättning. Handikapporganisationerna bör tillfrågas innan det nya informationssystemet byggs upp. 35

EArbete nligt LSS ska kommunerna medverka till att personer som omfattas av LSS får tillgång till arbete. Förvärvade hjärnskador ger många olika slags funktionshinder, vilket gör det svårt att ge en generell bild av möjligheterna att komma tillbaka till arbetsmarknaden. Arbetsmiljön är en faktor som kan vara avgörande för om en person med förvärvade hjärnskador klarar av sitt arbete, vilket innebär att miljön måste anpassas efter den skadades behov. Det är viktigt att en person med förvärvade hjärnskador inte går tillbaka till sin arbetsplats för tidigt efter olyckan. Det gäller att anpassa prestationskraven efter funktionsnedsättning, utvecklingsmöjligheter och självförtroende hos den skadade. Ofta behöver man handledare/stödperson/personlig assistans på arbetsplatsen åtminstone i ett initialt skede. Arbetsgivare och arbetskamrater behöver information om den skadades funktionshinder och stöd för att möta eventuella beteendeförändringar och stötta den skadade. Försäkringskassans rehabiliteringsansvar bör inbegripa en tjänst som samordnare/ mentor som har ett ansvar att stödja såväl den enskilde som arbetsplatsen. Denne ska följa den enskilde ut på arbetsplatsen och följa upp hur det fungerar. I uppdraget ingår också att företräda den enskilde i alla de kontakter med olika instanser som blir aktuella i samband med en arbetsrehabilitering.! 36

Hjärnkrafts policy FNs standardregler Lagar och regler på området får inte diskriminera människor med funktionsnedsättning och inte heller hindra deras anställning. Staterna bör aktivt stödja att människor med funktionsnedsättning integreras i den öppna arbetsmarknaden. Detta stöd kan ges på olika sätt, t.ex. genom yrkesutbildning, stimulansskapande kvoteringssystem, befattningar som reserveras för dessa människor, lån eller bidrag till småföretag, ensamrätt eller förmånsrätt till viss tillverkning, skattelättnader, kontroll av kontraktsuppfyllelse eller annat tekniskt eller ekonomiskt bistånd till företag som anställer personer med funktionsnedsättning. Staterna bör också uppmuntra arbetsgivare att göra tillräckliga anpassningar för att människor med funktionsnedsättning lättare ska kunna komma in i arbetslivet. Stater, arbetsgivarorganisationer och arbetsgivare bör samarbeta med handikapporganisationerna för att skapa möjligheter för människor med funktionsnedsättning att få utbildning och arbete med hjälp av t ex flexibel arbetstid, deltidsarbete, delat arbete, personlig assistent eller i eget företag. Vuxna med förvärvade hjärnskador, oavsett om hon/han förvärvsarbetade innan skadetillfället eller inte, ska ges möjlighet till arbetsrehabilitering och omskolning. En plan för arbetsrehabilitering ska finnas med i den skadades individuella rehabiliteringsplan. Arbetsprövningar oavsett om det gäller gammal eller ny arbetsplats ska vara väl planerade utifrån den skadades behov och utvecklingsmål. Arbetsgivare och arbetskamrater måste informeras väl om den skadades situation och utvecklingsmöjligheter. Den enskilde ska få tillgång till en samordnare/mentor från försäkringskassan som följer den enskilde genom arbetsrehabiliteringen. 37