Effektrapport 2015 Hjärt-Lungfonden Beslutad av styrelsen 2015-06-12 Dokumentägare: Kristina Sparreljung Dokumentansvarig:
Innehåll 1 Om Hjärt-Lungfonden... 1 2 Vad vill Hjärt-Lungfonden uppnå?... 1 3 I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Hjärt-Lungfonden?... 1 4 Vilka strategier har Hjärt-Lungfonden för att uppnå målen?... 2 5 Vilken kapacitet och vilket kunnande har Hjärt-Lungfonden för att uppnå målet?... 3 6 Hur vet Hjärt-Lungfonden om framsteg gjorts?... 3 7 Vad har Hjärt-Lungfonden åstadkommit så här långt?... 5
1 Om Hjärt-Lungfonden Hjärt-Lungfonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc). I dag är fondens mål att besegra hjärt- och lungsjukdomarna. Hjärt-Lungfonden är en ideell förening som har till uppgift att med till buds stående medel samla in och fördela pengar till hjärt-, kärl- och lungforskning samt informera om dessa sjukdomar. Hjärt-Lungfonden är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. 2 Vad vill Hjärt-Lungfonden uppnå? Grunden för vårt arbete är omtanke om drabbade och en stark tro på svensk hjärt- och lungforsknings betydelse. Hjärt-Lungfondens vision är att besegra hjärt- och lungsjukdom. Hjärt-Lungfonden samlar in och delar ut pengar till speciellt utvald svensk hjärt- och lungforskning i världsklass. Fonden arbetar för att öka gåvorna till forskning. Det gör vi genom att öka kunskapen och engagemanget kring hjärt- och lungsjukdom och forskningens betydelse. En gåva till Hjärt-Lungfonden ger en framtid där färre drabbas och dör i onödan i hjärt- och lungsjukdomar. Vi räddar liv, minskar lidande och ger fler friska år. Hjärt-Lungfonden har elva mål för hjärt- och lungforskning i Sverige. Ett sådant mål är kopplat till hjärtinfarkt, för att ge ett exempel. 2013 drabbades 30 000 svenskar av akut hjärtinfarkt och 8 300 dog. Forskningens mål inom tio år är att hitta ny behandling för att halvera antalet drabbade, öka antalet överlevande och ge fler friska år. 3 I vilket organisatoriskt sammanhang verkar Hjärt-Lungfonden? Hjärt-Lungfonden är en ideell förening med cirka 1 700 medlemmar 2014. Medlemmarna utser fondens 50 huvudmän. Mandatperioden för huvudmännen är fem år med möjlighet till omval. Vid det årliga medlemsmötet utser medlemmarna tio huvudmän. Huvudmännen sammanträder på det årliga huvudmannamötet, som är Hjärt-Lungfondens högsta beslutande organ. Huvudmännen utser Hjärt-Lungfondens styrelse, som i sin tur svarar för Hjärt- Lungfondens organisation i enlighet med fondens stadgar och ger i uppdrag till generalsekreteraren att ansvara för kansliets arbete. Hjärt-Lungfonden har cirka 35 anställda som arbetar på kansliet i Stockholm. Ett annat organ är Hjärt-Lungfondens valberedning. Valberedningen består av minst tre och högst fem huvudmän, som sitter i valberedningen under en treårsperiod. Valberedningens uppdrag är att ta fram förslag på nya huvudmän och styrelseledamöter, som utses på medlemsmötet respektive huvudmannamötet. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd bedömer forskningsansökningar och lämnar sedan ett förslag till Hjärt-Lungfondens styrelse som fattar beslut om tilldelning av medel. Forskningsrådets ledamöter 1
sitter på bestämda mandatperioder och utses på förslag från Svenska läkaresällskapet, Svenska Cardiologföreningen, Svensk Lungmedicinsk Förening och de medicinska fakulteterna vid landets universitet. Mandatperioderna är på tre år med möjlighet till omval en gång, utom för ordförande och vice ordförande som kan väljas om två gånger. Hjärt-Lungfonden är medlem i European Heart Network och det är genom detta nätverk fonden bedriver opinionsarbete på Europanivå. Hjärt-Lungfonden är även medlem i WHF (World Heart Federation) samt The International Union Against Tuberculosis and Lung Disease. Hjärt-Lungfonden har ett nära samarbete med de forskare som får finansiering av fonden och får regelbundet återkoppling även från forskarnas kliniska vardag inom sjukvården. 4 Vilka strategier har Hjärt-Lungfonden för att uppnå målen? Hjärt-Lungfonden anser att det behövs en ökad kunskap i samhället om allvaret och lidandet kopplat till hjärt- och lungsjukdom. Det krävs också en ökad förståelse för forskningens betydelse för individ och samhälle samt för att det saknas pengar till forskning inom hjärt-, kärl- och lungområdet. Hjärt-Lungfondens långsiktiga mål är att besegra hjärt- och lungsjukdom och fonden har en stark tro på svensk forskning inom hjärt-, kärl- och lungområdet. Hjärt-Lungfonden samlar därför in och delar ut pengar till speciellt utvald svensk hjärt-, kärl och lungforskning i världsklass. En gåva till Hjärt- Lungfonden ger en framtid där färre drabbas och dör i onödan i hjärt- och lungsjukdomar. För att nå vårt övergripande mål behöver vi kommunicera att 1,8 miljoner människor är direkt drabbade av hjärtsjukdom i Sverige, och även närstående blir berörda. Fyra av tio dör i hjärtsjukdom. Ingen annan sjukdom dödar så många i Sverige. Lägg därtill att cirka 1,5 miljoner människor i Sverige lider av sjukdom i lungor och luftvägar. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd väljer ut de mest vetenskapligt lovande forskningsprojekten där nyttan är störst. Hjärtforskning i världsklass räddar liv och ger fler friska år och detta är något fonden ständigt arbetar för att uppmärksamma. Ett exempel är forskningen inom hjärtinfarkt som har haft en fantastisk utveckling. Tack vare forskningen kan vi nu förlänga livet med minst 12 år för en drabbad person jämfört med för trettio år sedan. Staten bidrar inte tillräckligt. De gåvor Hjärt-Lungfonden får är avgörande för att forskningen ska kunna fortsätta rädda liv. Tack vare svenska folkets gåvor till Hjärt-Lungfonden kan den oberoende forskningen hålla absolut världsklass. Hjärt-Lungfonden arbetar med ett antal kommunikationskanaler. I dessa låter vi människor som har drabbats och närstående berätta och vi låter forskarna beskriva sin forskning och vad den ska lösa för problem. Vi berättar om forskningens utmaningar och villkor. Och vi berättar att utan dig ingen forskning! Din gåva räddar liv. 2
5 Vilken kapacitet och vilket kunnande har Hjärt-Lungfonden för att uppnå målet? Hjärt-Lungfonden är den största fristående finansiären av svensk hjärt-lungforskning. De senaste tio åren har Hjärt-Lungfondens utdelning till forskning ökat från 50 till 225 miljoner kronor. Hjärt-Lungfonden kunde 2014 samla in 274 miljoner kronor. Det är den högsta insamlingssiffran i fondens historia. Hjärt-Lungfonden har en placeringspolicy som beskriver hur fondens finansiella tillgångar används i verksamheten. Policyn bygger på att klara de åtaganden Hjärt-Lungfonden har samt att långsiktigt och uthålligt bidra till forskningen i Sverige. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd består av ledande forskare, med hög kompetens inom hjärt- och lungområdet. Utöver Forskningsrådet har fonden även tillgång till ett stort antal forskare som bidrar med fakta och kunskap kring de frågor fonden arbetar med, våra så kallade expertråd. Styrelsen för Hjärt-Lungfonden består av nio ledamöter samt en personalrepresentant. Styrelseledamöternas kompetenser kompletterar varandra. Kriterier för val av styrelseledamöter beskrivs i Valberedningens instruktion, som finns på Hjärt-Lungfondens hemsida (www.hjart- Lungfonden.se). Fondens huvudmän representerar olika professioner och branscher och har ofta ett stort personligt engagemang för Hjärt-Lungfondens frågor. Hjärt-Lungfonden har även ett nätverk av ambassadörer som på ideell basis bidrar till fondens arbete. För rekrytering till Hjärt-Lungfondens kansli använder vi ett professionellt rekryteringsföretag för att få personal med rätt kompetens och med stort engagemang för fondens frågor. Fonden har tydliga och förankrade affärsmål och strategier och arbetar systematiskt med uppföljning av kampanjer och satsningar. Att ständigt mäta de satsningar som görs leder till kunskap om hur fonden bäst kan arbeta med de insamlings- och informationskanaler som används. Detta arbetssätt och de personella resurser fonden har till förfogande har lagt grunden för de senaste årens framgångsrika insamling, som i sin tur är en förutsättning för att nå målet att besegra hjärt- och lungsjukdom. 6 Hur vet Hjärt-Lungfonden om framsteg gjorts? Framsteg i Hjärt-Lungfondens arbete mäts kontinuerligt och på flera sätt. Framsteg direkt kopplade till visionen att besegra hjärt- och lungsjukdom mäts till exempel i de studier som har tagits fram av Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi (IHE) på Hjärt-Lungfondens uppdrag. I dessa så kallade IHE-rapporter har Hjärt-Lungfonden kunnat visa hur många dödsfall i hjärtinfarkt och annan hjärtsjukdom som har förhindrats eller skjutits upp tack vare landvinningar inom medicinsk forskning. Hjärt-kärlforskningens landvinningar de senaste 30 åren har haft stor 3
påverkan både på den totala dödligheten och på den förväntade livslängden i Sverige. En 65-årig man som 1980 skulle ha avlidit i sin hjärtinfarkt men som i dag överlever tack vare de senaste 30 årens forskning kan förvänta sig 12 extra levnadsår. Motsvarande siffra för kvinnor är 14 år. Hjärtforskningen har dessutom bidragit till att skjuta upp eller förhindra fler än 150 000 dödsfall i hjärtinfarkt i Sverige de senaste 30 åren. IHE-rapporterna belyser också det samlade värdet i ekonomiska termer av medicinsk forskning inom Hjärt-Lungfondens områden. Värdet består dels av en hälsovinst som mäts i vunna levnadsår, dels av en produktionsvinst som uppstår när personer som annars skulle ha drabbats av hjärt-kärlsjukdom i stället kan fortsätta arbeta. Hjärtforskningens värde är nästan 1 000 miljarder på 30 år. Hjärt-Lungfonden har 11 forskningsmål för hjärt- och lungforskningen i Sverige. Forskningsmålen är kopplade till ökad överlevnad, minskat lidande och fler friska år. För att mäta att forskningen leder till de mål som är uppsatta följer Hjärt-Lungfonden regelbundet den statistik som exempelvis Socialstyrelsen ger ut kring insjuknande och dödstal. Även de kvalitetsregister som svensk sjukvård har upprättat ger viktig kunskap om kvaliteten på vården inom de sjukdomsområden Hjärt- Lungfonden verkar. Ett viktigt nyckeltal är utdelningen till forskning, som mäts utifrån sökt och beviljat belopp. Under 2014 kunde Hjärt-Lungfonden bevilja cirka 14 procent av de ansökta medlen. Fonden mäter också antal inkomna och beviljade forskningsansökningar och fördelning av beviljade medel mellan kardiovaskulär respektive lungmedicinsk forskning, som ska fördelas utifrån aktuell strategi. Hjärt- Lungfondens ambition är att fördela cirka 70 procent av tillgängliga medel till kardiovaskulär forskning och cirka 30 procent till lungmedicinsk forskning. 2014 fördelades 69 procent av forskningsmedlen till kardiovaskulär forskning och 31 procent till lungmedicinsk forskning. De forskare som får finansiering från Hjärt-Lungfonden beskriver sina forskningsresultat i forskningsrapporter. Genom dessa får Hjärt-Lungfonden och fondens givare regelbunden återkoppling kring forskningens framsteg. Hjärt-Lungfondens Forskningsråd och ledning gör årliga så kallade site visits och hearings i olika forskningsmiljöer för att följa upp den forskning som får stöd. Hjärt-Lungfonden har noggrann uppföljning av de nyckeltal som kontrolleras av Svensk insamlingskontroll, till exempel hur ändamålskostnaderna fördelas i relation till insamlade medel. För att kunna öka utdelningen till forskning arbetar fonden strategiskt med olika typer av gåvogivande. Hjärt-Lungfonden har en systematisk uppföljning av samtliga insamlingsaktiviteter. Uppföljning av interna och externa kommunikationsmål sker årligen. Hjärt-Lungfonden kombinerar kvalitativa och kvantitativa undersökningsmetoder för att följa upp och dra lärdom av kommunikationsinsatserna. Fonden mäter exempelvis hur bilden av Hjärt-Lungfonden förändras och utvecklas hos de prioriterade målgrupperna, hur intresset är för fondens omfattande informationsmaterial och i vilken utsträckning Hjärt-Lungfonden blir tillfrågade som experter av allmänheten och medierna. 4
7 Vad har Hjärt-Lungfonden åstadkommit så här långt? Dagens avancerade hjärtsjukvård är resultatet av ett oräkneligt antal forskartimmar, både i Sverige och utomlands. Med forskningens hjälp lär vi oss allt mer om riskfaktorer samt hur vi bättre ska diagnostisera och behandla hjärt-, kärl- och lungsjukdomar. Hög vetenskaplig kvalitet, trovärdighet och nytänkande är de ledord Hjärt-Lungfondens Forskningsråd arbetar efter när de bedömer de ansökningar som kommer in till Hjärt-Lungfonden från forskare runt om i landet. Ett viktigt kriterium i urvalsprocessen är dessutom att forskningen har klinisk relevans så att forskningen kan omsättas i praktisk vård så snart som möjligt. 2014 kunde Hjärt-Lungfonden dela ut hela 225 miljoner kronor till hjärt- kärl- och lungforskare i Sverige. Det är ett högre belopp än året dessförinnan, hela 15 miljoner kronor mer. Under året har Hjärt-Lungfonden kunnat ge stöd till cirka 250 löpande forskningsprojekt och till cirka 700 forskare, se mer information i forskningsrapporten. SCAPIS står för Swedish CardioPulmonary bioimage Study och är ett världsunikt forskningsprojekt inom hjärta, kärl och lunga som leds av en nationell forskargrupp och drivs av Hjärt-Lungfonden tillsammans med universitetssjukhus i Sverige. SCAPIS startade i Göteborg under 2013, följt av Malmö 2014. Under året beslutade Hjärt-Lungfondens styrelse att SCAPIS även ska genomföras på universitetssjukhusen i Stockholm, Uppsala, Linköping och Umeå. Totalt kommer 30 000 personer från hela landet att medverka i SCAPIS när den genomförs på sex orter över hela landet. 2014 firade Hjärt-Lungfonden 110 års-jubileum. Jubileumsåret gav oss möjlighet att berätta om alla fantastiska genombrott som forskningen stått för under åren vaccin mot tuberkulos, hjärtlungmaskinen, pacemakern, möjligheten att transplantera hjärta och lungor, kartläggningen av riskfaktorer och de läkemedel som verkar mot dessa riskfaktorer. Hjärt-Lungfondens stora forskningsanslag är det största anslaget i Sverige inom forskningsområdet hjärt-lungsjukdomar. Det ges till en forskare eller forskargrupp som är verksam i landet. 2014 tilldelades Hjärt-Lungfondens stora forskningsanslag på 15 miljoner kronor professor Jan Nilsson och docent Isabel Gonçalves från institutionen för kliniska vetenskaper vid Lunds universitet i Malmö. Forskarna ska ta fram ett vaccin mot åderförfettning som ska minska risken att drabbas av hjärtinfarkt och stroke. För andra året i rad delade Hjärt-Lungfonden ut det nya forskningsanslaget Prins Daniels forskningsanslag för yngre lovande forskare. 2014 delades anslaget ut till Lars Maegdefessel, medicine doktor vid institutionen för medicin, Karolinska institutet i Stockholm. Lars Maegdefessel undersöker bland annat vilken betydelse molekylen mikrorna har för genreglering och utveckling av åderförfettning samt hur molekylen kan styras för att användas vid behandling. Målet med forskningen är att ta fram nya behandlingsmetoder för att minska antalet drabbade av hjärtkärlsjukdom, framförallt vad gäller åderförfettning och bråck på stora kroppspulsådern. 2014 fick fem forskare varsin treårig forskartjänst av Hjärt-Lungfonden. Forskningen ska leda till nya och bättre behandlingar för de som lider av en hjärt-, kärl- eller lungsjukdom. 5
Under året avsatte Hjärt-Lungfonden särskilda medel för nationella samordningsprojekt inom barnkardiologi. Det ena projektet bedrivs av Marie Wahren-Herlenius vid Karolinska institutet, som ska bygga upp en biobank med blodprover från barn med medfödda hjärtfel och deras föräldrar. Ingegerd Östman-Smith vid Göteborgs universitet får bidrag för sin forskning om barn och ungdomar med hypertrofisk kardiomyopati. Under 2014 åkte kampanjen Hjärtsäkra Sverige på turné i Sverige. I turnévagnen fanns chansen att testa hjärt-lungräddning med hjärtstartare och att träffa de utbildningsföretag som är knutna till satsningen. Målet med Hjärtsäkra Sverige är bland annat att dubblera antalet hjärtstartare i samhället, att utbilda 100 000 personer i hjärt-lungräddning och att genomföra landsomfattande aktiviteter för att informera om plötsligt hjärtstopp. 6