Konferens om Down syndrom - till Sverige Varmt välkommen att ta del av inspirerande och uppdaterad information om Down syndrom 15-17 oktober 2013. I samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting kan vi stolt meddela att vi har bjudit in, medicinsk genetiker och assistent professor vid Harvard Medical School, att föreläsa i Sverige. Dr Skotko har dedikerat hela sitt professionella liv åt barn med kognitiva och utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar. Han har själv en syster med Down syndrom och har gett ut ett antal böcker och artiklar, bland annat boken Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome. Föreläsare förutom Dr Skotko är överläkare Ulrika Wester Oxelgren, barnneurologi och habilitering samt ansvarig för det nya reviderade vårdprogrammet 2012, barnläkare Åsa Myrelid och Professor Göran Annerén, klinisk genetik, samtliga verksamma vid Akademiska Universitetssjukhuset, Uppsala. Evenemanget pågår under tre dagar 15-17 oktober. Tisdagen den 15 oktober bjuder vi in medlemmar i Svenska Downföreningen till en exklusiv mingelkväll. Dr. Skotko håller en introduktionsföreläsning. Här finns möjlighet att ställa frågor och samtala med Dr. Skotko under avspända former. Gör intresseanmälan till medlemskvällen på https://www.surveymonkey.com/s/ffmvgl9 senast den 4 oktober.
Mingelkvällens program Tid: Tisdagen 15 oktober 18.00-21.00 Plats: Berns i Stockholm 18.00 Mingel och registrering 18.30 Bernt Ljungquist, ordförande i Svenska Downföreningen välkomnar 18.45, Mass General Hospital, håller introduktionsföreläsning och berättar bland annat om verksamheten i Boston och hans roll där 19.30 Mingel med smörgåsar och dryck 21.00 Kvällen avslutas Medverkande:, Down Syndrome Program, Massachusetts General Hospital. Dr. Brian Skotko föreläser på engelska. Från Svenska Downföreningen: Bernt Ljungquist Representanter från styrelsen och kansliet Kostnad: 100 kr för icke medlemmar; Ingen kostnad för medlemmar i Svenska Downföreningen. Lokal: Ljusgården på Berns i Stockholm. Adressen är Näckströmsgatan 8 (Berzelii Park). Vägbeskrivning: Berns ligger endast 5 minuter från Östermalms eller Kungsträdgårdens tunnelbanestationer och har ett gångavstånd till T-centralen på 10 minuter. Gå in genom hotellentrén. I entrén kommer det finnas en stor digital skylt med beskrivning av var lokalen ligger. Fråga i receptionen om något är oklart. Kontakt: Vid frågor om kvällen i allmänhet kontakta gärna kansliet på telefon 08-730 48 25 eller Eva Edwards på telefon 070-634 78 18.
Onsdagen den 16 oktober riktar sig till professionella inom medicin, habilitering, LSSverksamheter och skola. Men även andra intresserade är varmt välkomna. Temadag om Down syndrom Onsdagen 16 oktober 8.30-15.30 Nanna Svartz auditorium, Karolinska Universitetssjukhuset Solna 8.00 Registrering, kaffe och smörgås 8.30 Introduktion, praktisk information Kristina Gustafsson Bonnier Center för Sällsynta Diagnoser Karolinska 8.35 Nytt medicinskt vårdprogram för Down syndrom Överläkare Ulrika Wester Oxelgren 9.30 Genetiska och medicinska nyheter vid Down syndrom Professor Göran Annerén Hormoner och tillväxt Barnläkare Åsa Myrelid 10.30 Paus med kaffe och frukt 11.00 Presentation av Svenska Downföreningen 11.10 Celebrating life with Down syndrom 12.30 Enkel lunch på stående fot Filmen Välkommen till vår vardag visas i aulan 13.30 New advances and updates for today's physician and other professionals. Includes diagnosing DS prenatally, delivering a prenatal and postnatal diagnosis to expectant and new parents and what to consider. Kort bensträckare 14.35 Let s get real about Down syndrome, how you can use new research on families. 15.30 Avslutning Medverkande:, Down Syndrome Program, Massachusetts General Hospital. Dr. Brian Skotko föreläser på engelska. Från Akademiska Universitetssjukhuset, Uppsala: Professor Göran Annerén,Överläkare Ulrika Wester-Oxelgren,Barnläkare Åsa Myrelid. Anmälan senast 4 oktober på www.karolinska.se/sallsyntadiagnoser eller till kristina.gustafsson-bonnier@sll.se Kostnad: 200:- inkl. kaffe och enkel lunch. Du får bekräftelse med uppgifter om betalningssätt mm i v. 41. Vägbeskrivning: Gå in i huvudentrén, gå rakt fram förbi cafeterian och hissar så kommer du till auditoriet/aulan. Anmäl önskemål om specialkost snarast till kristina.gustafsson-bonnier@sll.se
Torsdagen den 17 oktober riktar sig till en bredare publik bland annat anhöriga och andra intresserade. Temadag om Down syndrom Torsdagen 17 oktober 8.45-17.00 Nanna Svartz auditorium, Karolinska Universitetssjukhuset Solna 8.45 Registrering, kaffe och smörgås 9.15 Inledning och presentation av Svenska Downföreningen 9.45 Celebrating life with Down Syndrome. Information om kliniken och Down Syndrom Program på Massachussetts General Hospital, Boston. 11.15 Paus med frukt 11.45 Presentation av det nya reviderade vårdprogrammet Professor Göran Annerén 12.45 Enkel lunch på stående fot Filmen Välkommen till vår vardag visas i aulan. 13.45 What the other children without Down Syndrome are thinking, sibling issues for parents. Practical answers to commonly raised questions. 14.45 Let's get real about Down Syndrome, new research on families. Inkluderar tankar kring familjeomsorg, inklusion och mänskliga rättigheter. 15.45 Eftermiddagsfika 16.00-17.00 New prenatal tests for Down Syndrome and what all this means for your family. Inkluderar tankar kring hur föräldrar till barn med Down Syndrom kan vara behjälpliga i att sprida en mer uppdaterad bild av diagnosen och vad den har för praktisk betydelse i individens liv. Medverkande:, Down Syndrome Program, Massachusetts General Hospital föreläser på engelska. Från Akademiska Universitetssjukhuset, Uppsala: Professor Göran Annerén Svenska Downföreningen Heléne Forssbaeck
Anmälan senast 4 oktober på www.karolinska.se/sallsyntadiagnoser eller till kristina.gustafsson-bonnier@sll.se Kostnad: 200:- inkl. kaffe och enkel lunch Du får bekräftelse med uppgifter om betalningssätt mm i v. 41. Vägbeskrivning: Gå in i huvudentrén, gå rakt fram förbi cafeterian och hissar så kommer du till auditoriet/aulan Anmäl önskemål om specialkost snarast till kristina.gustafsson-bonnier@sll.se Kontakt vid övriga frågor Svenska Downföreningen Tel. 08 730 4825 E-post: info@svenskadownforeningen.se Sprid gärna inbjudan vidare till habiliteringar, förskola, skola, LSS-verksamheter, vårdcentraler och andra som du tror kan finna dagarna intressanta!