Alfa-1 INBJUDAN S T O C K H O L M

Transkript

1 Riksföreningen Alfa-1 Sverige Bergandsvägen Bunkeflostrand Telefon Ansvarig utgivare: Inger Ahlbin Alfa-1 KUNSKAP ÅR VÅR MEDICIN S T O C K H O L M INBJUDAN 4-5 September 2009

2 alfa-1 Imbjudan Alfa-1 Sverige Föreningen som sprider kunskap om alfa-1 antitrypsinbrist. Utbildar, stödjer och skapar gemenskap medlemmar emellan. Över en halv miljon människor i Sverige bär på anlag som kan orsaka lung- och leversjukdom. KOL drabbar inte bara rökare! Omslagsbilden: Drottningholms slott är vårt bäst bevarade kungliga slott uppfört på 1600-talet. Tillsamman med det exotiska lustslottet Kina slott, slottsteatern och den storslagna slottsparken utgör anläggningen en unik helhet blev Drottningholm upptaget på Unesco:s världsarvslista över platser av omistligt värde för mänskligheten. 2 2

3 Stockholm 2009 Medlemsträff Fredagen den 4 septemper 2009 Klockan till Gemensam middag klockan Clarion hotel Stockholm Ringvägen Stockholm Tel Medlemsträffen är ett slutet arrangemang för medlemmar i Riksföreningen Alfa-1 Sverige. Närmaste anhöriga är välkomna att deltaga som gäster. Viktig information Om du inte redan är medlem i Alfa-1 Sverige är du välkommen att bli det nu genom anmälningsblanketten till medlemsträffen och infodagen eller direkt på vår hemsida. Medlemsavgiften är 200 kronor per person eller 500 för hel familj. Patienter under 26 år utan avgift. Avgiften betalas samtidigt med anmälan till plusgiro Samtliga kostnader för medlemsträffen betalas av Alfa-1 Sverige. Vi erbjuder även kostnadsfri övernattning fredag till lördag för medlemmar och närmaste anhörig i dubbelrum, frukost ingår. Extra kostnader för eventuell parkering, telefon eller minibar mm ingår inte. Bindande anmälan senast fredagen den 7 augusti Alla online anmälningsformulär finner du på vår hemsida. Tid för medlemmar och deras anhöriga att lära känna varandra och föreningen. Vi hälsar er alla varmt välkomna! Riksföreningen Alfa-1 Sverige 3 3

4 alfa-1 Imbjudan Alfa-1 Infodag Lördagen den 5 september 2009 Klockan ca Clarion Hotel Stockholm Ringvägen Stockholm Tel Den allra första! - Alfa-1 infodag har kommit till stånd genom ett samarbete mellan Riksföreningen Alfa-1 Sverige, Svenska Alfa-1 registret och European Alpha1 Foundation. Alla som bär på alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) är tillsammans med närmaste anhörig välkommen att deltaga i mötet. Specialister från AAT-relaterade området kommer att föreläsa och har möjlighet att svara på de frågor du kan ha. Riksföreningen och lokalombuden i Stockholm kommer att presentera sig och föreningens verksamhet. I programmet har vi lagt in gemensam lunch och tid att dela erfarenheter. Alfa-1 Sverige står för konferenskostnader i samband med Info-dagen. Vänligen sänd oss din bindande anmälan senast fredagen den 7 augusti Enklast anmäler du dig online med blanketten på Om du har svårigheter med anmälan eller har några frågor om infodagen, tveka inte att kontakta oss. Vi hoppas att Alfa-1 Infodag och medlemsträffen ska ge dig intressanta och givande kontakter och att du ska ta med dig hem nyvunna kunskaper. Alfa-I Sverige Förening alfa-1antitrypsinbrist Inger Ahlbin Bergandsvägen Bunkeflostrand Telefon Sth2009@alfa-1.se 4 4

5 Stockholm 2009 Program 09:30 10:00 Registrering - Morgonkaffe 10:00 10:20 Välkommen Presentation av Riksföreningen Alfa-1 Sverige Inger Ahlbin, ordförande Alfa-1 Sverige 10:20 10:50 Lär känna din sjukdom - AAT-brist / genetisk KOL Eeva Piitulainen, MD. PhD Lungmedicin Universitetssjukuset Malmö UMAS 10:50-11:05 Paus 11:05-11:35 Rehabilitering - Lungsport - Livskvalitet Gun Faager, Med Dr Leg. sjukgymnast Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm 11:35-12:00 Frågestund 12:00-13:15 Lunch 13:15-13:45 Behandling och forskningsstudier Eeva Piitulainen, MD. PhD Lungmedicin UMAS och Lund Universitet 13:45-13:55 Livet kom tillbaka - Lungtransplanterad Gunilla Thiel, alfa-1 patient Täby 13:55-14:25 AAT-brist och leversjukdom hos barn Antal Nemeth, Professor i pediatrics Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge 14:25-14:40 Paus 14:40-15:00 Aktuell grund- och klinisk forskning - Goda utsikter för 30-åringar med AAT-brist Elisabeth Bernspång, MD PhD Akademiska sjukhuset Uppsala :20 Öppet för nyheter 15:20-15:40 Frågestund och avslutning Eftermiddagskaffe 5 5

6 alfa-1 Imbjudan Eeva Piitulainen MD PhD Lungmedicin vid Universitetssjukhuset Malmö, UMAS, Associate profess of Respiratory Medicine Lunds universitet. Docent Eeva Piitulainen är överläkare på Sektionen för lungmedicin vid medicinska kliniken UMAS. Hennes forskning omfattar kliniska och epidemiologiska studier om alfa-1 antitrypsinbrist. Hon är ansvarig för det svenska nationella registret över patienter med alfa-1 antitrypsinbrist och reprecenterar Sverige i AIR (Alpha One International Registry). Eeva bedriver tillsammans med sina medarbetare forsknings - och behandlingsstudier med utgångspunkt från alfa-1 registret. Aktuella läkemedelsstudier är den nyligen avslutade med Prolastina och den pågående Zemira- studien. Gun Faager MD Phd, Leg. sjukgymnast, Sjukgymnastkliniken, Medicin/thoraxsektionen vid Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Gun Faager har specialistkompetens i lungmedicin och disputerade hösten 2008 med en avhandling som gäller olika strategier vid träning av patinter med KOL. Patienter med KOL utvecklar succesivt en lägre fysisk kapacitet och muskelstyrka. Fysisk träning har därför blivit en av hörnstenarna inom lungrehabilitering. Ämnet är stort och ännu ganska outforskat men Gun har den erfarenhet och positiva inställning som kan ge förbättrad fysisk kapacitet, muskelstyrka och hälsorelaterad livskvalitet. Det kan många av våra patienter med AAT-brist intyga. Antal Nemeth Professor Barngastro-hepatologi Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Antal Nemeth har specialiserat sig på behandling av barn med AATbrist. Brist på alfa-1 antitrypsin innebär stor risk för utveckling av KOL framför allt under andra halvan av livet. PiZZ-brist innebär dock även en stor risk för att urveckla progressiv leversjukdom som slutligen leder till leversvikt. Leversjukdomen uppkommer oftast mycket tidigt, redan under spädbarnsåren. Cirka 60% av barnen med kolastas blir dock långsamt helt återstälda. Sverige har, tillsammans med några grannländer, världens högsta frekvens av Z allelen. Därför har vårt centrum för barnhepatologi ett relativt sett mycket stort antal barn med ZZ genotyp, både med och utan leversjukdom. Elisabeth Bernspång MD PhD ST-läkare i internmedicin, Akut-sjukvården, Akademiska sjukhuset Uppsala. Elisabeth disputerade nyligen i lungmedicin vid Lunds Universitet. Avhandlingen handlade om alfa-1 antitrypsinbrist vid 30 års ålder. För att undersöka hur vanlig AAT-brist och dess följdsjukdomar är, undersöktes alla nyfödda i hela Sverige Bland barn fann man 128 med svår (PiZZ) och 55 (PISZ) med måttlig brist. Gruppen har följts regelbundet och när de fyllde 30 inbjöds de till en undersökning. Denna undersökning presenter Elisabeth och hon kan konstatera att generellt sett var de med svår och måttlig AATbrist friska vid 30 års ålder. 6 6

7 Stockholm 2009 Vägbeskrivning Reseplanerare Via Tunnelbana till Skanstull station: Ta grön linje söderut, Skanstull station är den fjärde stationen efter Centralstationen. Via buss: 3, 4, 55 och 74 till Skanstull Från Arlanda: Arlanda Express till Stockholm Centralstation Byt till tunnelbana söderut, grön linje, till Skanstull station Alt Taxi till Clarion Hotel Stockholm, Ringvägen 98 Via bil, norr ifrån: Följ skyltarna mot Stockholm. När du kommer till Stockholm följer du skyltarna mot Södermalm/Skanstull. När du befinner dig i Söderledstunneln, ta av mot Hammarby Sjöstad/Skanstull. Gör en U-sväng i rondellen och håll till vänster mot Södermalm. Du befinner dig nu i en tunnel direkt under hotellet. Sväng höger vid trafikljusen på Ringvägen. Hotellet är på din högra sida. Via bil, söder ifrån: Följ skyltarna mot Stockholm (E20). Ta av vid Liljeholmen och kör mot Hornstull. Följ Hornsgatan i ca 1,5 km. Ta höger mot Södersjukhuset. Följ Ringvägen mot Skanstull. Hotellet ligger på din högra sida. Reseplanerare 7 7

8 Alfa-I Sverige Förening alfa-1antitrypsinbrist Bergandsvägen Bunkeflostrand Telefon