Svenska OCD-förbundet Ananke

Svenska OCD-förbundet Ananke VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013 1

Sammanfattning Svenska OCD-förbundet Ananke, med läns- och lokalföreningar, lokalavdelningar och kontaktpersoner, arbetar ideellt för människor som lider av tvångssyndrom/ocd (Obsessive Compulsive Disorder). Förbundet verkar också för de anhöriga och närstående till personer med OCD. Bland medlemmarna finns även andra intresserade, till exempel vård- och omsorgspersonal. Ledamöterna i förbundsstyrelsen kommer från hela landet och styrelsen har under året bestått av både personer med egen erfarenhet av OCD och anhöriga/närstående. Förbundsstyrelsen har ett förbundskansli med anställda till sitt förfogande. Kansliet ger också service till lokalföreningar och medlemmar. Det ideella arbetet i föreningarna är kärnan i verksamheten. Det stöd och den gemenskap som uppstår mellan människor med likartade erfarenheter är av stort och väldokumenterat värde. OCD-förbundet med sina lokala föreningar bedriver intressepolitiskt arbete som riktar sig till Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kommuner och landsting, liksom mot skolor och andra utbildningsanordnare samt Räddningstjänsten. Det är viktigt att förbundet tillsammans med andra brukarorganisationer, t.ex. genom NSPH, uppvaktar politiker och beslutfattare både lokalt, regionalt och på riksnivå. Stödgrupper vid OCD är ett informations- och utbildningsmaterial som riktar sig såväl till personer med OCD som till anhöriga/närstående. Stödgrupper har funnits på många orter och har visat sig vara mycket värdefulla för deltagarna, som ett komplement till psykiatrisk och terapeutisk behandling. Boendestödsutbildningar en fortsättning på det s.k. Kunskapsprojektet riktar sig till boendestödjare, personal inom gruppboende, hemtjänst, arbetsledare och handläggare, och har ägt rum på flera ställen i landet. Ett projekt som beviljades arvsfondsmedel i april 2010 innebar att en film om OCD, riktad mot barn och ungdomar, kunde produceras. Detta projekt avslutades under 2013. Filmen, som heter Mamma jag har blivit knäpp, efterfrågas av både skolpersonal, olika verksamheter och enskilda. Projektet har fått mycken uppmärksamhet bland lärare och hälsovårdspersonal på skolor. Även andra som arbetar/träffar ungdomar har visat sitt intresse för filmen. Ytterligare ett arvsfondsprojekt beviljades under det gångna året. Projektet heter Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD och riktar sig till barn och ungdomar. Ännu en projektansökan lämnades in till Arvsfonden under året. Detta projekt handlade om att utveckla en Barn- och ungdomsguide relaterad till OCD. Förbundet försöker på olika sätt att aktivt söka fondmedel som kan ge ekonomisk hjälp för att sprida kunskap och erbjuda anhöriga och egendrabbade olika verktyg som kan underlätta i vardagen. Mycket arbete har lagts ned på medverkan i olika samarbetsprojekt, såsom nätverket NSPH och (H)järnkoll. Föreningen Nationella hjälplinjen, vilken förbundet var med om att bilda, övergick 2012 till Inera AB som bl.a. har ansvar för 1177 Sjukvårdsrådgivningen. Genom medlemskap i HSO har förbundet deltagit i diskussioner och skrivelser för att påverka beslutsfattare och lagförslag. 2

Styrelsens sammansättning Katriina Hugosson, ordförande, Jönköping Bengt Olsen, vice ordförande, Uppsala Gunilla Johnson, sekreterare, Göteborg Daniel Svensson, ledamot, Göteborg Urban Larsson, ledamot, Karlstad Margareta Wieweg, ledamot, Stockholm Mikael Näsmark, ledamot, Stockholm Mariann Sjögren, ledamot, Borlänge Birgitta Johansson, ledamot, Umeå Annika Sandberg, suppleant, Malmö Benny Grönberg, suppleant, Simrishamn Katriina Hugosson (sammankallande), Mariann Sjögren och Mikael Näsmark har verkat i personalutskottet (PU). Arbetsutskottet (AU) har bestått av Katriina Hugosson, (sammankallande), Bengt Olsen och Lars Ekvall. Lars Ekvall, ekonomiansvarig på förbundskansliet, Stockholm, har adjungerats till styrelsen och medverkat vid samtliga möten. Den ovan beskrivna styrelsen är den som valdes av årsmötet 2013. Förbundsstyrelsens arbete och konstellation har under det gångna verksamhetsåret kunnat verka utan störningar, såsom sjukdom eller andra individuella eller personliga orsaker/önskemål. Att styrelsen kunnat arbeta intakt under det gångna året, tyder på att valberedningen gjort ett gott arbete med nuvarande styrelsesammansättning, vilket påtagligt möjliggjort ett långsiktigt och aktivt styrelsearbete. Svenska OCD-förbundet Ananke är inne i ett mycket offensivt och aktivt skede genom den uppmärksamhet som förbundets frågor får. Detta medför ett behov av att utarbeta regelverk, stadgar och olika policydokument, vilka kommer att underlätta kommande styrelseoch kansliarbete samt vardagligt handläggande av olika ärenden. Revisorer Som revisorer har anlitats Heléne Ragnarsson, auktoriserad revisor, Öhrlings Pricewaterhouse Coopers AB Åsa Wennerberg, internrevisor Signe Rudberg Selin, suppleant, internrevisor Experter knutna till styrelsen Sergej Andreéwitch, psykiater Sandra Bates, psykolog och leg. psykoterapeut Susanne Bejerot, psykiater och leg. psykoterapeut 3

Henrik Pelling, barnpsykiater Christian Rück, psykiater Årsmöte Ordinarie årsmöte, avseende verksamhetsåret 2013, hölls på Studieförbundet Vuxenskolan i Uppsala den 20 april 2013. Årsmötesförhandlingarna avslutades med en föreläsning om DBS (deep brain stimulation) av Patric Blomstedt, docent och överläkare vid Umeå universitet. Medverkade gjorde också Ursula Albert, medicine doktor, Skånes universitetssjukhus. Signe Rudberg Selin, medlem i Uppsalastyrelsen, underhöll med sång och musik, vilket uppskattades mycket. En rundvandring i Uppsala, för de som var morgonpigga, genomfördes också, under ledning av Uppsalaföreningens ordförande, Bengt Olsen. Att årsmötet förlades till Uppsala var ett resultat av den vid 2012 års årsmöte tillstyrkta motionen om vikten av att förlägga årsmöten till andra platser än enbart Stockholm. Verksamhetsberättelse för 2012 och verksamhetsplan för 2013 skickades till samtliga lokalföreningsordförande och fanns tillgängliga på förbundets hemsida i god tid före årsmötet, vilket också det var ett resultat av en till årsmötet 2012 inlämnad motion. Den ekonomiska redogörelsen lades ut på hemsidan efter det att den blivit godkänd. Vid årsmötet 2012 togs frågan om att vara anställd av förbundet och att samtidigt sitta i förbundsstyrelsen upp till diskussion. Detta medförde att förbundsstyrelsen under 2013 antog riktlinjer och regler för projekt, vilka fastställer att en projektanställning knuten till förbundet inte kan kombineras med en styrelseplats i förbundet. Verksamhetsplanen för 2013 fastställdes och i den betonades att lägga extra kraft på att rekrytera nya medlemmar, att bilda fler lokalföreningar och att satsa på informations- och kunskapsspridning bl.a. genom förbundets olika utbildningar. Att ansöka om arvsfondmedel poängterades också och då med fokus på bl.a. anhöriga/närstående och barn/ungdomar. Verksamhetsplanen påpekade även vikten av att det interna arbetet på kansliet intensifieras, för att i längden få ett mer moderniserat och lättarbetat kansli. Dessutom betonades vikten av ett fortsatt samarbete med SV för att sprida boendestödjarutbildningarna och för att få till fler lokalföreningar samt ett fortsatt aktivt samarbete med nätverket NSPH. Dessa punkter kommer att mer i detalj beskrivas under respektive rubrik. Medlemmarna och lokalföreningarna Medlemsantalet vid utgången av 2013, var 1947 personer. Antalet nya medlemmar som kom till förbundet under året var 116 personer. Av de som avslutade sitt medlemskap uppgav en del att de blivit bättre och tackade för råd och stöd. Andra uppgav ingen ny adress vid flytt och i en del fall har man troligen resignerat när vården varit bristfällig. Många före detta medlemmar brottas med dålig ekonomi och avstår från medlemskap av den anledningen. Under året har vissa åtgärder vidtagits för att öka antalet familjemedlemmar, bland annat genom olika aktiviteter på lokalföreningsnivå, vilket haft en viss effekt. Svårigheten att få medlemsantalet att öka kvarstår dock. 4

Många medlemmar har svårt att komma sig för med att betala in medlemsavgiften, vilket tar sig uttryck i att de betalar det ena året men inte det andra. Medlem som inte betalat sin medlemsavgift under året räknas inte som medlem, men får ett nummer av tidningen, med inbetalningskort, som reklam påföljande år. Påminnelser av detta slag kan hjälpa till att få en avgift inbetald. Förbundet och föreningarna har på olika sätt försökt påminna sina förlorade medlemmar om vikten av att betala medlemsavgift. Förbundet är beroende av bibehållet, eller helst ökat, antal medlemmar och lokalföreningar för att erhålla sökta stadsbidrag och andra lokala bidrag. Ett flertal medlemmar efterfrågar lokala aktiviteter, men orkar inte själva med både sjukdomen och ett aktivt föreningsliv. Förbundet brottas framför allt av den anledningen med svårigheter att starta upp nya lokalföreningar. De lokalföreningar som finns står även de ofta inför problemet hur de ska få medlemmar att våga eller klara av att komma på de träffar som anordnas. Många medlemmar fastnar i ritualer hemma på grund av sin OCD och får därför mycket svårt att passa tider. Trots dessa svårigheter finns det embryon till blivande lokalföreningar bl.a. i Linköping och i Uppsalatrakten. Förbundet har under det gångna året påbörjat utvecklingen ett startkitt som ska innehålla nödvändigt material och information för att underlätta nystart av intressegrupper/lokala OCDgrupper/kamratstödjande grupper eller regelrättförening. Avsikten är att detta startkitt ska börja användas under 2014. Styrelsens arbete Styrelsen har under verksamhetsåret haft 12 styrelsemöten, årsmötet inräknat. Konstituerande styrelsemöte och fyra styrelsemöten hölls i Stockholm och sju av mötena genomfördes som telefonsammanträden. Förbundsstyrelsen har aktivt tagit steget till att mer utnyttja och använda Skype-tekniken som ett forum för möten. Skype har använts vid styrelsens sammanträden, med stor framgång. Teknikanvändandet måste dock förbättras så att tillgänglig teknik utnyttjas bättre. Styrelsen har under året beslutat i generella övergripande frågor. Styrelsen har diskuterat och antagit riktlinjer inför framtida projekt och dess handläggning, vilket har medfört att förbundet, från början av 2013, har arbetat i enlighet med dessa riktlinjer för hur projekt ska handläggas. Detta har underlättat projekthandläggning och medfört att styrgruppen alltid träffats och diskuterat tilltänkta projekt under dess utveckling och innan inlämnandet. En extra satsning har också gjorts för att utbilda förbundsstyrelsen i styrelsearbete inom ideell förening, i syfte att stärka sammanhållningen och kompetensen i styrelsen. Som ett led i denna utbildning besvarade styrelsens medlemmar en blankett med fyra frågor relaterade till styrelsens arbete under mandatperioden 2012. Första frågan var relaterad till vad styrelsen hade åstadkommit. Svaren poängterade bland annat arbetet med att få ett bättre fungerande kansli, det årligen återkommande sommarlägret samt projektet Mamma jag har blivit knäpp. Nästa fråga var formulerad så att man ombads ge förslag på vad styrelsen hade varit mindre framgångsrik med. Där handlade svaren om att vi inte hade varit framgångsrika när det gäller att öka medlemsantalet, att förbundets ekonomi måste förbättras och det interna styrelsearbetet måste förbättras. Som nästa fråga ombads man att nämna vad som varit ens egen viktigaste insats. Det som nämndes var bland annat; att ha bidragit med egen kompetens, att ha varit idégivare till framtida projekt, att ha försökt minska oro och splittring, att ha deltagit på sommarlägret och att ha skrivit protokoll. Som sista fråga blev man ombedd att ge 5

förslag inför kommande styrelsearbete. Igen påpekades nödvändigheten av att ha ett positivt arbetsklimat i styrelsen, att satsa på marknadsföring, att styra upp projekten, utveckla kontakten med medlemmarna, öka medlemsnyttan, öka antalet lokalföreningar, ta fram ett kit för att underlätta för nystartade föreningar, öka medlemsantalet med minst 500 samt öka antalet lokalföreningar med fem under kommande år. Dessa frågor och svar har legat som underlag för styrelsearbetet under 2013. En liknande frågeblankett har inte skickats ut till nuvarande styrelse.. Utöver styrelsemöten, har enskilda ledamöter varit aktiva lokalt och centralt med att bevaka frågor som för OCD-förbundet är viktiga, t.ex. socialförsäkringsfrågor, anhörig/närståendefrågor och frågor med fokus på barn och ungdomar. Styrelsens medlemmar har också varit aktiva i att genomföra och planera för framtida projekt och dess ansökningar. Särskilt bör förbundets uppskattade och årligen återkommande sommarläger uppmärksammas. Dessa läger betyder mycket för våra medlemmar, som genom dem får tillfälle till en efterlängtad avkoppling och möjlighet att knyta nya kontakter. En viktig fråga som styrelsen har haft att ta ställning till var relaterad till uteslutning av medlem. Denna fråga har tagit mycket energi och kraft från allt annat styrelsearbete. Frågan har behandlats under ett flertal möten eftersom behandlingen och beslutandet har accepterats men ifrågasatts av den uteslutna personen och av den lokala förening som varit inblandad. Förbundet har tagit detta drastiska beslut, som en uteslutning innebär, för att markera att återkommande påhopp, hot och trakasserier inte på något sätt tolereras. Uteslutningen har skett och genomförts stadgeenligt. Det vill säga att ärendet har handlagts i enlighet med gällande stadgar och föreningspraxis. Till sin hjälp har styrelsen konsulterat föreningsexpert. För att underlätta liknande ärenden i framtiden kommer förbundsstyrelsen att lägga fram förslag på förändringar av förbundets stadgar under årsmötet 2014. Under förbundets hela historia har uteslutning av medlem enbart skett vid två tillfällen. Finansiering Svenska OCD-förbundet Ananke beviljades1 454 087 kronor i statsbidrag för år 2013, varav 224 274 kr utgjordes av samarbetsmedel som går direkt till HSO. Medlemsavgifterna uppgick till kr 215 437 Medlemsgåvorna uppgick till kr 11 690 Projekt bidrag från Arvsfonden uppgick till kr 1 999 000 (följer inte kalenderåret). Bidrag från Stiftelsen Bångs minne uppgick till kr 70 000 Bidrag från Victoriafonden uppgick till kr 30 000 Skrivelser och remisser Förbundsstyrelsen har anslutit sig till NSPH:s remissvar relaterat till olika uppmärksammade frågor. Kansliet Kansliet har under 2013 haft fem deltidsanställda. Två personer är anställda genom trygghetsanställningar, varav en arbetar på distans. Samtliga anställda har egen erfarenhet av 6

OCD. Utöver dessa personer arbetar en person med skötseln av förbundets hemsida och en person har praktiserat genom att sköta olika interna och externa arbetsuppgifter på kansliet. Två av de kanslianställda arbetade också deltid i förbundets arvsfondsprojektet Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD. Förbundet har haft möten med Försäkringskassa och Arbetsförmedling för att undersöka möjligheten till att anställa en kanslichef. Dessa kontakter och diskussioner har tydliggjort det faktum att förbundet inte har den ekonomiska styrkan som fodras för en liknande anställning, trots olika bidrag som kan ges. Ekonomiansvarig har under året i viss mån medverkat på flera lokalföreningsmöten och även varit ekonomiansvarig för förbundets projekt. Arbetsuppgifter som har varit relaterade till projekt har delvis ersatts med projektmedel. Förbundet eftersträvar att utnyttjandet av kansliets kostnader, bl a personal, resurser och/eller lokaler ersätts. Ekonomiansvarig och ordförande skrev tillsammans ansökan om statsbidrag. Kanslipersonalen medverkade vid NSPH:s informationsmöten för kanslianställda, representerade förbundet vid föreläsningar samt medvekande vid möten hos Socialstyrelsen, UPP, Socialpedagogiska skolmyndigheten, och vid möten med övriga patient-, brukar- och anhörigförbund. Kansliet ansvarade genom en redaktionskommitté bestående av tre personer för att sammanställa material i form av texter och illustrationer till varje nummer av tidningen Nytt om OCD. Redaktionen skrev många av texterna under året. Tidningen kräver mycket tid och resurser men styrelsen och årsmötet har ansett att tidningen ska ha hög prioritet, då den når alla medlemmar i hela landet och uppskattas för sitt innehåll. Kansliet och dess personal stod för paketering och utskick av tidningen. Det har under året pågått en diskussion om vilka besparingar som är möjliga, t ex i vilken mån paketering och utskick skulle kunna skötas av någon annan. Detta skulle frigöra tid som skulle kunna användas på ett mer optimalt sätt. Frågan är under behandling. Det är viktigt att förbundets resurser används på ett optimalt sätt, då vi inte har råd att nyanställa. Kansliet ansvarade för bokningar av hotell och resor i samband med styrelsemöten och årsmöte. Kansliet ansvarade också för utskick av inbjudningar och program i samband med sommarlägret och olika aktiviteter ute i landet. Förbundets totala ekonomi har hanterats och skötts av kansliet, både relaterat till externa medel som erhållits från fonder eller liknande och medel som kommit via t.ex. statsbidrag. En fråga som varit aktuell under det gångna året är, hur förbundet ska ta betalt för utfört arbete, t.ex. arbete relaterat till projekt eller tjänster som efterfrågas från andra intressenter, exempelvis betalning för att annonsera i tidningen Nytt om OCD eller på förbundets hemsida. För detta har förbundet ännu inte utvecklat några bra hållbara rutiner. Detsamma gäller i viss mån när förbundet blir efterfrågat som föreläsare/fördragshållare av kommuner, landsting eller företag. Arbetet fortgår och har pågått under året, förhoppningen är att regler för detta utarbetas och antas av förbundsstyrelsen. Telefon- och mailupplysning 7

Kansliet hade under året telefontid mellan 11.00 och 15.00 på vardagarna. Behovet av att komma i kontakt med förbundet via telefon är dock stort och därför svarade personalen ofta även utanför telefontiden. Telefonsamtalen till förbundskansliet är en mycket viktig och omfattande del av verksamheten. Telefonsamtal har också besvarats av ordföranden och styrelseledamöter runt om i landet. Samtal med medlemmar och presumtiva medlemmar syftar till att ge information och stöd. En stor andel av de som ringer är anhöriga till personer med OCD eller har OCD själva. Förhoppningen är att dessa samtal resulterar i nya medlemmar. Det är med en känsla av stor tillfredställelse man möter och hjälper någon som är i behov av stöd. Förbundet har en medlem som svarat på huvuddelen av de mailfrågor om tvångssyndrom och behandling som kommit till förbundet. En del frågor har också besvarats av anställda på kansliet, av ordföranden och av olika styrelseledamöter. I vissa fall har kansliet eller olika lokalföreningar varit behjälpliga och stöttat drabbade medlemmar i kontakten med skola, försäkringskassa, arbetsförmedling, vård och omsorgsgivare eller myndighet. Inte alltför sällan är styrelsemedlemmar efterfrågade, av medlemmar, att medverka som kunskapskälla vid kontakter med olika myndigheter. Att vara någons företrädare/personliga ombud är att se som ett hedersuppdrag. Samtal och mail till kansliet leder ofta till utskick av informationsmaterial. Mycket tid, engagemang och resurser läggs på detta viktiga arbete. En av kansliets huvudfunktioner är att vara medlemmar, presumtiva medlemmar och andra behjälpliga i olika frågor. Ibland diskuteras begränsning av telefontid och samtal, för dessa kan också störa det vardagliga arbetet. Personer utanför Storstockholmsområdet som kontaktar kansliet slussas vidare till läns- eller lokalföreningar, lokalavdelningar eller ombud, som tar emot samtal. Stockholms- och Göteborgsföreningen har egna kanslilokaler och Östra Skåne/Blekinge har en anställd som arbetar deltid för förbundet i hemmet. Det är ju givetvis så att personer boende i Stockholmsområdet slussas vidare till lokalföreningen i Stockholm. Sedan förekommer det att kansliet är den instans som besvarar medlemmars frågor även om det finns en lokalavdelning på plats. Besök på kansliet, av personer med OCD och deras anhöriga eller stödpersoner, förekom vid ett fåtal tillfällen. En person har också sommarjobbat på kansliet. Det är uppskattat av kanslipersonalen att få in nya tillfälliga resurser. Utskick av material Dagligen skickas informationsmaterial per post ut till personer med OCD och deras anhöriga, samt till studerande, sjukvårdspersonal, journalister och andra intresserade. Även lokalföreningarna bidrog under året i stor omfattning till spridning av informationsmaterial. Det aktiva samarbetet med journalister resulterade i en rad artiklar i olika dags- och veckotidningar, och har varit av stor vikt när det gällt att göra OCD synligt i det allmänna flödet av information. OCD-frågor har av många dagstidningar uppmärksammats under året och ett flertal artiklar har skrivits där förbundets medlemmar medverkat. Projektet Mamma jag har blivit knäpp har på olika sätt bidragit till denna uppmärksamhet. 8

Projekt med stöd från Arvsfonden Förbundet beviljades medel för ett tredje år av projektet Mamma, jag har blivit knäpp, inom vilket en film om OCD, särskilt riktad mot barn och unga, togs fram. Filmen belyser särskilt de svårigheter som OCD kan medföra i skolan. Projektet involverade förutom en projektledare även en filmproducent, en webbansvarig samt en styrgrupp. Projektet hade en referensgrupp av experter, i vilken ingick Henrik Pelling, Bengt Andersson, Sergej Andréewitch och Susanne Bejerot. Filmprojektet löpte på under 2013 med olika aktiviteter, som skolinformation och utbildningar. Projektet avslutades den 26 april 2013 med en välbesökt Kunskapsdag förlagd till Stockholm. Projektledare och filmansvarig avtackades med var sin tavla/fotografi. Under detta verksamhetsår har, som tidigare informerats, ytterligar projektmedel beviljat av arvsfonden för det nya projektet Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD, även detta ett treårigt projekt. Medel beviljas alltid ett år i taget. De första barnlägren inom ramarna för detta projekt ägde rum under sommaren 2013, där barnen, ibland tillsammans med föräldrar, fick bekanta sig med både djur och musik. Dessa läger kommer att återkomma under 2014. Förbundet har initierat ett stort rikstäckande livsstilsprojekt för unga: Livet är skönt men det kan också vara skört om livsstilsrelaterade frågor för unga från 14 år. Det avses omfatta en webbportal, TV-program avses sändas av SVT och UR hösten 2015 och en omfattande utbildningsinsats i skolor, vårdcentraler, idrottsföreningar och gym. Målsättningen är att nå den primära målgruppen unga mellan 14-19 år som under projekttiden kommer att vara 700 000 personer. Utöver dessa kommer en bred allmänhet att nås. Inom projektet kommer också en betydande forskningsinsats att göras för att studera projektets effekt och livsstilsfaktorers påverkan på hälsan hos unga. Det är såväl ett folkbildningsprojekt, ett folkhälsoprojekt och med arbetsmarknadspolitiska inslag. Projektets mål är ökad kunskap om hur livsstilsfaktorer och kroppsideal påverkar oss alla, men också i utvecklingen av psykisk ohälsa hos dem som är mest sårbara. Stressymtom, oro, ängslan och ångest blir allt vanligare, Alltfler unga drabbas av ätstörningar, ortorexi, depression och den i stort sett bland allmänheten okända BDD (Body Dysmorphic Disorder). Finansiering söks från flera håll. Boendestödjarutbildningar och stödgrupper Kunskapsprojektet och Stödgruppsprojektet lever vidare på egna meriter och ingår i det utbud av utbildningar som förbundet har att erbjuda. Den utbildning som är riktad till boendestödjare, personal inom gruppboende, hemtjänst, arbetsledare och handläggare, som togs fram inom ramen för Kunskapsprojektet, hölls på följande platser under 2013: Hässleholm 1 st Landskrona 1 st Lund 1 st Trelleborg 2 st Ängelholm 1 st Svenska OCD-förbundet Ananke erbjuder stödgrupper, cirkelutbildning för personer med OCD och deras anhöriga, under ledning av två stödgruppsledare, runtom i landet. Under 2013 anordnades stödgrupper på följande platser: 9

Malmö 2 st Göteborg 1 st Kristianstad 1 st Stockholm 1 st Uppsala 1 st Förbundet har arbetat på att sälja in stödgruppskonceptet till psykiatrin som ett komplement till vården. I Umeå har Anankes lokalförening tidigare haft ett sådant samarbete med psykiatrin. Samarbetet utvärderades och fick ett mycket bra omdöme. I Kristianstad pågick under året 2012 förhandlingar mellan Östra Skåne/Blekinges lokalförening och psykiatrin om beställning av utbildningar och stödgrupper. Detta resulterade i att OCD-förbundet från Region Skåne fick en beställning på 8 boendestödjarutbildningar och 3-4 stödgrupper. Dessa utbildningar har delvis genomförts under 2013 och kommer att slutföras under 2014. Dessa extra medel har varit behövliga och underlättat ekonomiskt. Förbundets kursledare och stödgruppsledare försöker kontinuerligt utbilda nya kursledare och stödgruppsledare när det efterfrågas. Samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, SV Förbundet fortsätter sitt samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan (SV) på lokal, regional och nationell nivå. Främst när det gäller stödgruppernas cirkelutbildning men också med utbildning av styrelsemedlemmar i hanteradet av en ideell förening/förbund. Det centrala samarbetsavtalet mellan Svenska OCD-förbundet Ananke och Studieförbundet Vuxenskolan som slöts 2009, med avsikt att underlätta och stödja regional och lokal verksamhet för båda parter, löper vidare och fördjupas. Samarbetsavtalet innebär utökade möjligheter till studiecirklar, kulturarrangemang samt kurser och utbildningar, där SV erbjuder pedagogiskt stöd. En skrift utarbetades under 2011 där samarbetet beskrivs. I bl.a. Jönköping har länsföreningen tillsammans med SV medverkat i föreläsningsserien Människan i fokus under ett flertal år. Samarbetet med SV pågår på många olika platser i landet, just för att underlätta bildandet av intresse- och lokalföreningar samt för att genomföra olika utbildnings- och informationstillfällen riktade till allmänheten och kommunens och landstingets personal. Samverkan med SV innebär att våra lokalföreningar får tillgång till SV:s gedigna erfarenhet som folkbildare. Uppsala föreningen har ett utvecklat samarbete med SV i Uppsala som har lett till olika aktiviteter och kurser. Medlemstidningen Nytt om OCD Tidningen utkom med 4 nummer under året. Tidningen trycktes med en upplaga på ca 1 950 exemplar per nummer. Redaktionen består av 2 kanslianställda och en anställd på Stockholms lokalförening. Förbundsordföranden har skrivit ledare till varje nummer, samt är tidningens ansvarige utgivare. Layout och utformning av tidningen förnyades nyligen och en ny grafisk formgivare har anlitats. Denna modernisering har uppskattats av många läsare. 10

Innehållet har varit inriktat på behandling, information och rehabilitering för olika sjukdomstillstånd inom OCD-spektrat, självbiografiska artiklar, referat från föreläsningar, debattartiklar, information om samarbeten med övriga intresseorganisationer och professionen, rikstäckande aktiviteter inom förbundet, översättningar av utländska artiklar samt bokrecensioner. Skribenter utöver redaktionen har varit förbundets medlemmar, vilket genererat artiklar från både enskilda medlemmar och representanter för förbundets lokalföreningar. Annonser som berör terapeutisk behandling med KBT och olika utbildnings- och kulturella inslag har införts i tidningen. Spridning och distribution av tidningen Nytt om OCD har skett förutom till medlemmar även till vissa organisationer, psykiatriska kliniker, primärvård, socialtjänst, försäkringskassa, företagshälsovård och arbetsförmedling. I vissa fall har enskilda intressenter hört av sig för att få tidningen. Nytt om OCD är både en medlemstidning och en informationstidning till allmänheten som har som syfte att sprida kunskap om OCD och relaterade ämnen. Den tar också upp sådana frågor som förbundet arbetar med, för att hålla medlemmarna informerade. Viktigt att tidningen känns faktabaserad och trovärdig. Hemsidan: www.ocdforbundet.se Hemsidan är ett viktigt verktyg för förbundet för att nå ut till medlemmar och andra intresserade och för att förmedla och sprida kunskap och information. Förbundet får regelbundet nya medlemmar via hemsidan. Hemsidan har visat sig vara det medium där förbundets framtida medlemmar är och visar sig. Därför är det viktigt att förbundet försöker hitta ekonomiska och personella möjligheter att utveckla hemsidan. En utmaning både under och inför kommande mandatperiod. Den person som under en del av 2011 arbetstränade på kansliet med att sköta hemsidan har sedan fortsatt att som timanställd ansvara för uppdateringar och med att lägga in önskat material/information mm på hemsidan. Personal från både kansli och lokalföreningar bidrar med information till hemsidan. Förbundet måste på ett mer påtagligt och reglerat sätt ta betalt för annonsering i tidningen och på hemsidan, vilket inte alltid har skett. Diskussionsgruppen fungerar nu med en bättre möjlighet att stoppa missbruk. Den nya hemsidan blev klar under våren 2011. Hemsidan har också utökats med en undersida innehållande information om förbundets nu avslutade arvsfondprojekt Mamma, jag har blivit knäpp och det pågående projektet Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD. Där ska all information finnas om pågående projekt och annat av intresse och fortlöpande uppdateras. Sommarläger/kortkurser på folkhögskolor För elfte året i rad anordnade Svenska OCD Förbundet Ananke ett sommarläger som kortkurs, förlagd till Löftadalens folkhögskola. Kursen (lägret) anordnades den 24 juli 28 juli 2013 i Åsa i norra Halland. Lägret organiserades och leddes av Kerstin Evesson, ordförande i Östra 11

Skåne/Blekinge, och Gunilla Johnson, ledamot i förbundsstyrelsen och i Göteborgsföreningen. Enskilda och familjer med barn och ungdomar, ca 70 personer, deltog i de mycket uppskattade aktiviteterna. Programmet bestod bl.a. av intressanta föreläsningar av gestaltterapeuten Margareta Kärnevik-Måbrink samt psykologen och psykoterapeuten Jan-Erik Jönsson. Diana Radu Djurfeldt, överläkare, medicine doktor och specialist i psykiatri, föreläste om OCD och dopaminets påverkan på centrala nervsystemet. Dessutom medverkade personer med egen erfarenhet och dessa fick mycken uppskattning. Deltagarna på sommarlägret fick möjlighet att delta i mindre samtalsgrupper kring frågor om OCD, KBT-behandling, relationer mm. En heldagsutflykt med buss till Göteborg för ett besök på Liseberg och Universeum var också uppskattade inslag. Man kunde också välja att åka till Varberg för att se Bockstensmannen. Det gavs många tillfällen till möten, skratt och samtal. Barnen hade som vanligt sina speciella inslag under lägerdagarna med go-cart, bowling och bad m.m. Läns- och lokalföreningar I slutet av året fanns 9 lokalföreningar och två länsföreningar, samt flera lokalavdelningar spridda över landet. De ansvariga för föreningar/avdelningar lade ner ett omfattande ideellt arbete under året. Sammankomster med föredrag och stödjande samvaro för medlemmarna ordnades på många platser i landet. Föreningarna har ordnat medlemsmöten, föreläsningar, stödgrupper, boendestödjarutbildningar, Öppet hus, anhöriggrupper och utflykter. På vissa platser har man också anordnat träffar för yngre medlemmar. Förbundsstyrelsen kan inte nog poängtera vikten av allt detta ideella arbete. Utan ideellt arbete finns vi inte, även om vi självklart ska ta betalt för det som bör betalas! Det är en grannlaga uppgift att balansera betalning mot idealitet! Medlemmar, med egen erfarenhet av OCD eller som anhöriga, har tagit emot många personer med OCD och deras anhöriga på stödträffar eller i stödsamtal på telefon. Representanter för föreningarna, framförallt från Umeå, Stockholm, Jönköping, Göteborg, Uppsala och Östra Skåne/Blekinge har varit ute på grund- och gymnasieskolor samt läkarutbildningar och berättat om hur det är att leva med OCD. Dessa representanter har mötts av ett stort intresse bland elever, studenter, blivande läkare och lärare. I Uppsala finns det s.k. Studentstödet, som hjälper studenter med psykiska funktionshinder. Detta är ett samarbete mellan Uppsala kommun och Uppsala universitet. OCD föreningen Ananke i Uppsala träffar personalen årligen. Representanter för föreningarna har spridit informationsmaterial till primärvård, BUP, anhörigkonsulenter, landstingspolitiker, psykiatriska kliniker och andra institutioner, som möter personer med OCD. Föreningarna har i varierande omfattning bedrivit intressepolitiskt arbete under det gångna verksamhetsåret. Flera föreningar har deltagit i samverkansmöten i kommuner och landsting, t ex i form av inflytanderåd, brukarråd och strategiråd, och har även deltagit aktivt i lokala patient- och anhörigutvärderingar av den psykiatriska vården, så kallade brukarrevisioner. 12

Förbundsstyrelseledamot och ordförande från Jönköpings lokalförening, har under året deltagit i nationella NSPH:s arbete med att synliggöra hur förändringar inom socialförsäkringssystemet påverkar våra medlemmar ekonomiskt och socialt. Dessutom har hon deltagit i möten med SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) och möten med Socialstyrelsen. Liknande aktiviteter finns över hela landet. Förbundet har också haft representation i en anhöriggrupp på NSPH. Denna grupp hade en uppmärksammad konferens förlagd till Stockholm. En styrelseledamot från förbundsstyrelsen har dessutom varit vald att ingå i nationella NSPH:s arbetsutskott (AU). Nationella och regionala NSPHnätverk är viktiga aktörer att aktivt medverka i från förbundets sida. Det är oftast tillsammans med andra patient-, brukar- och anhörigföreningar som vi kan göra vår röst hörd. Flera av lokalföreningarna har haft samarbete med andra handikappföreningar, såsom Attention, Ångestsyndromsällskapet, Balans, Schizofreniförbundet, A/B kontakt (nuvarande Frisk & Fri) och RSMH, samt varit representerade i, och aktivt deltagit i bildande av lokala NSPH-nätverk eller andra motsvarande lokala och regionala fora. Styrelseledamöter, aktiva medlemmar och kanslipersonal har därutöver representerat vid ett antal konferenser och föreläsningar under året, gällande psykisk hälsa. Bland dessa kan nämnas kampanjarbetet inom(h)järnkoll, KogNUS-utbildningar, Metis-utbildningar gällande Psykiatri och Samhälle samt BUP för vuxenpsykiatriker, utbildning av undersköterskor, anhörigprojekt samt olika konferenser om OCD, samt Världshälsodagen för psykisk hälsa som årligen anordnas den 10 oktober på olika platser över hela landet. Runt om i landet deltog föreningarna med sina representanter och informationsbord under Psykiatrins Dag eller Psykiatrins Vecka som det är på vissa platser. Medlemmar anlitades av psykiatrin och kommunerna som föreläsare, föredragshållare eller informatörer. Psykiatrins Dag som årligen, i november, organiseras av psykiatriska kliniker tillsammans med patient-, brukar- och anhörigorganisationer över hela landet, är alltid mycket välbesökta och förbundet får nya medlemmar genom föreningarnas insatser. Flera av lokalföreningarnas medlemmar är vidare verksamma som ambassadörer i projektet (H)järnkoll och har under året deltagit under (H)järnkolls utbildnings- och informationsdagar. Föreningarnas årsmöteshandlingar för 2013 (Föreningarnas årsmöteshandlingar får man genom kontakt med respektive lokalförening). Deltagande på konferenser och seminarier mm Svenska OCD-förbundet Ananke och dess läns- och lokalföreningar deltog under året med representanter på konferenser och seminarier anordnade av Socialstyrelsens, HSO, NSPH, HI (Hjälpmedelsinstitutet), och SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Andra exempel på där förbundets anställda och aktiva medlemmar var representerade var möten i styrgrupp och referensgrupp för KogNUS, World Mental Health Day, BUP Storstockholm och Socialtjänsten söderort (Stockholm). På flera platser i landet har lokalföreningarnas ombud deltagit i ytterligare konferenser och seminarier där psykiatrin, socialtjänsten, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och politiker har varit representerade. Föreningarnas budskap vid sådana 13

tillfällen är alltid att OCD är vanligt, drabbar i unga år och att tillståndet går att framgångsrikt behandla. Särskilt lyfts också OCD-stödgrupperna fram som ett värdefullt komplement till vården. Medlemmarnas medverkan i utbildningar Medlemmar i de olika lokalföreningarna har under det gångna verksamhetsåret föreläst för personal i skolor, på lärar-, psykolog- och läkarutbildningar, på stödboenden, inom socialtjänsten och för politiker m.fl. Medlemmars medverkan är viktig, det är genom dem som förbundets budskap bäst kommer fram. Att lyssna till någon som förmedlar det självupplevda ger bestående intryck. Kontakter med massmedia Svenska OCD-förbundet Ananke, liksom läns- och lokalföreningarna, blir ofta kontaktade av journalister, som gör reportage om tvångssyndrom, för tidningar, radio och TV; inslag som förmedlar hur det är att leva med sjukdomen och vilken hjälp som finns att få. Förbundet får allt som oftast frågan om någon kan ställa upp på en intervju. Vid sådana förfrågningar går förfrågan ut till de lokala medlemsorganisationerna. Förbundet och föreningarna är alltid noga med att bidra med faktamaterial och att förmedla kontakter till specialister på OCD och till personer med OCD eller anhöriga, som är villiga att berätta om sina erfarenheter. Flera mycket bra och viktiga reportage nådde allmänheten under året. Medlemmar medverkade i press, radio och TV i flera olika program och artiklar, som behandlade OCD. Även genom film/skolprojektet bidrar förbundet med riktad information till de målgrupper som möter barn med OCD i skolan. Förbundets filmprojekt har uppmärksammats på många olika sätt och har därigenom bidragit till kunskapsförmedling och till ökad förståelse för hur OCD påverkar barn och ungdomar. Förhoppningen är att detta så småningom bidrar till att stödåtgärder sätts in på ett tidigt stadium och att personer med en tvångsproblematik inte känner sig utsatta och särbehandlade. Kontakter med studerande Studenter finner oftast Svenska OCD-förbundet Ananke genom besök på förbundets och lokalföreningarnas hemsidor, och tar kontakt med förbundet eller en lokalförening för att få ytterligare information. På folkhögskole-, gymnasie- och universitetsnivå har det skrivits uppsatser av mycket god kvalité. Personer med egen erfarenhet av tvångssyndrom och anhöriga har ställt upp som intervjupersoner. Det här är en viktig del av kunskapsspridningen om OCD. Oftast har det visat sig att den som skriver om eller har intresse av OCD känner någon som har OCD eller har en egen OCD-problematik. Representanter för flera lokalföreningar har varit ute på grund- och gymnasieskolor och universitet och berättat om hur det är att leva med OCD och hur det kan vara att vara anhörig/närstående. Samtidigt har information om sjukdomen getts och vad som är verksam behandling och självklart har information getts om OCD-förbundet och dess föreningar. 14

Medverkan i forskning och utveckling I förarbetet för nya projekt har kontakter tagits och samtal ägt rum med bland andra Prima/BUP, KI Internetpsykiatri och BUP-mottagningen i Uppsala. Förbundet har också valt att fokusera på anhöriggrupper och deltagit som expertråd vid utbildning av kommunernas anhörigkonsulenter och i andra anhörigprojekt. En del personer med OCD blir av olika skäl varken hjälpta av medicin eller den terapi som finns idag. Det är därför angeläget att vara öppen för vad de närstående kan göra för att orka finnas kvar som stöd, utan att samtidigt bidra till att sjukdomen underblåses. Här fyller stödgrupperna en viktig funktion, liksom utbildningen av boendestödjare och båda är en viktig del i utvecklingen av en bättre och mänskligare psykiatri. Medlemmar från förbundsstyrelsen har under året (som medlem i NSPH och med specialkunskaper om ångestsjukdomar) fortsatt sitt deltagande i kurser i det s.k. Metisprojektet. Metis är en ny utformning av ST-läkarutbildningen. Deltagandet har varit fokuserat till två utvecklingskurser, dels BUP för vuxenpsykiatriker, dels Psykiatri och Samhälle, samt till föreläsningar om egen erfarenhet vid ST-läkarutbildningen BUP för vuxenpsykiatriker. Ordföranden i Östra Skåne/Blekinge har under året ingått i den grupp, som, under ledning av KBT-terapeuten Anders Nymanson, haft i uppdrag att se över behandlingen vid tvångssyndrom i Region Skåne. BUP Uppsala har genom bl.a. Bengt Andersson aktivt medverkat i arbetet med projektet anhörigstöd som fortfarande är under uppbyggnad. Förbundet önskar en mer nära samverkan mellan experter och förbundsstyrelse. Dessa experter skulle på ett mer påtaglig sätt vara aktiva under den process som det innebär att ta fram ett projekt eller i att uppdatera utbildnings- och informationsmaterial. Det händer så mycket på OCD-fronten som förbundet skulle vilja vara uppdaterad i. Förbundet har också aktivt medverkat till att söka deltagare till forsknings- och utvecklingsprojekt gällande internetbehandling vid OCD, under ledning av Huddinge Internetpsykiatri. HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan Förbundet är fortsatt medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO), en paraplyorganisation som bland annat behandlar alla remisser i handikappfrågor och bedriver ett övergripande intressepolitiskt arbete. HSO har regelbundet återkommande ordförande- och kanslichefsmöten. En styrelsemedlem har varit kontaktansvarig för HSO, och deltagit på vissa ordförandemöten. Representanter för OCD-förbundet har deltagit i några förbundskonferenser anordnade av HSO samt i standardiseringsarbete avseende socialt ansvarstagande (ISO 26000) och ledamöter har deltagit i av HSO arrangerade utbildningar. Förbundets medlemskap i HSO innebär att förbundet genom HSO kan svara på remisser och skrivelser som kommer från olika myndigheter. Detta underlättar förbundets arbete. Svenska OCD Förbundet Ananke har sällan egen kraft att besvara remisser därför är detta samarbete viktigt och värdefullt. 15

NSPH, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa Svenska OCD-förbundet Ananke var under det gångna året mycket aktivt i NSPH:s nätverksarbete. Förbundet representerades i nätverket genom ordförande, som var ordinarie ledamot, och en styrelseledamot som var suppleant. Förbundet deltog i samtliga nätverksmöten. Som tidigare nämnts var en förbunds/föreningsrepresentant vald att ingå i NSPH:s arbetsutskott (AU). I nätverksarbetet ingick även att delta i olika arbetsgrupper, bland vilka kan nämnas Utbildningsgruppen, Inflytandegruppen och Socialförsäkringsgruppen. Under 2010 beviljades medel från Arvsfonden för spridning av utbildningarna Din egen makt, Med starkare röst och dessa kompletterades under 2012 med Din egen berättelse. Ett antal av förbundets och föreningarnas medlemmar har utbildats till kursledare för dessa kurser och flera medlemmar har också deltagit i utbildningarna eller visat intresse för att gå dem. Förbundet deltog i NSPH:s Stockholmsmöten och på NSPH:s nätverksinternat. Förbundet deltog vidare på NSPH:s konferens på World Mental Health Day, den 10 oktober i Stockholm. NSPH är en allt viktigare samarbetspartner när det gäller att lyfta frågor relaterat till psykisk ohälsa och sjukdom. Samt hur detta kan påverkar hela livet, skolgång, utbildning, arbete, ekonomi och möjligheten till att bibehålla vänner. Föreningen Nationella hjälplinjen Föreningen Nationella hjälplinjen var det första lyckosamma samarbetet mellan flera förbund inom psykiatriområdet. I samband med att föreningen bildades beslutades att jouren skulle bemannas av professionella. Den är den enda rikstäckande, anonyma och avgiftsfria telefonjouren för människor i akut psykisk kris som drivits av patient-, brukar- och anhörigorganisationer i samverkan. Verksamheten drevs de första åren som ett arvsfondsprojekt och fick därefter endast årliga anslag från regeringen. Då det inte lyckades att få verksamheten permanentad i dess dåvarande form, gick Nationella Hjälplinjen under 2011 in i sjukvårdsupplysningen 1177/ Inera AB. Styrelsen för Nationella hjälplinjen lämnade över verksamheten under 2011, men fick en avtalsreglerad roll i form av inflytanderåd, bestående av representanter från de förbund som ingick i föreningen innan Inera AB tog över. Vid övergången till Inera AB fick de förbund som medverkat i Nationella Hjälplinjen dela på föreningens kvarvarande ekonomiska tillgångar. Dessa medel utbetalades under 2012 och kommer att användas under 2014. Internationellt samarbete GAMIAN GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Network) är ett politiskt och religiöst obundet nätverk av organisationer och individer som arbetar med frågor som rör mental hälsa. Varken under 2012 eller 2013 deltog förbundet i den årliga kongressen. Tanken framöver är bl.a. att försöka sälja in Mamma jag har blivit knäpp som nu finns med engelsk text. Barn och ungdomars psykiska ohälsa är ett återkommande problem, säkert både i Sverige och i andra länder i Europa. 16

Internationell samverkan behövs på olika plan, både mellan olika diagnosgrupper och mellan föreningar som företräder medlemmar med samma diagnos. Kongressdeltagarna skapar möjlighet till nätverk över nationsgränserna för samarbete mellan föreningar på psykiatriområdet, behandlingsforskning och självhjälpsgrupper. Slutord Förbundsstyrelsen riktar ett varmt tack till experter knutna till styrelsen, för föreläsningar och aktivt deltagande vid olika informationsmöten och projekt, för uppskattade bidrag till medlemstidningen och som författare till mycket av det informationsmaterial som föreningen/förbundet skickar ut. Ett extra stort tack riktar förbundet till alla medlemmar som genom ideellt arbete i lokalföreningar, på förbundskansliet, och som kontaktpersoner eller ledare i stödgrupper, stöttat enskilda och familjer. Utan er medverkan klarar inte förbundet sin uppgift att verka stödjande och hälsofrämjande. TACK! Läns- och lokalföreningarna har självständigt och med stort engagemang bistått enskilda medlemmar och ordnat uppskattade träffar med intressanta föreläsningar och debatter. Föreningarna har också bedrivit ett mycket viktigt intressepolitiskt arbete. Tänk på att utan denna lokala förankring har förbundet svårt att nå ut till sina medlemmar. Förbundet är helt beroende av er medverkan. Därför är styrelsens önskan att vi blir fler så att ert viktiga arbete kan fördelas på fler individer. Det sägs att önskningar kan gå i uppfyllelse om de prioriteras! Förbundsstyrelsen vill på detta sätt framföra ett stort tack till alla er som under året bidrog till att kunskapen om OCD/ tvångsyndrom ökade, att stigmatiseringen minskade och att självkänslan bland våra drabbade ökade! VI ÄR ALLA LIKA OLIKA 17

Göteborg 26 april 2014 Katriina Hugosson Ordförande Bengt Olsen vice ordförande Gunilla Johnson sekreterare Daniel Svensson Ledamot Urban Larsson Ledamot Margareta Wieweg Ledamot Mikael Näsmark Ledamot Mariann Sjögren Ledamot Annika sandberg Suppleant Birgitta Johansson Ledamot Benny Grönberg Suppleant 18