Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Café KonstArten 3 Resa till Lundsbrunn 3 Strannegården sommar 2014 4 Vinprovning 5 Lunch på Ester Mosessons 5 Temakväll - familj 5 Filmsöndag 5 Torsdagfilm 5 Kompassen 6 Sektionerna 7 Andningshjälpmedel 7 Sommarbidraget 7 Omslagsbild: Hybridkejsarolvon, Botaniska trädgården, Göteborg. (photo Eva de Coursey) Ord från ordförande Mars månad och våren är på gång och nu pågår planeringen för sommaren på Strannegården. En föreståndare Katarina Bäverstrand - är anställd och rekrytering av övrig personal pågår för fullt. Vi hoppas naturligtvis alla på en skön sommar med mycket sol. Om några dagar är det ju årsmöte och verksamhetsberättelsen och årsredovisningen för 2013 är klara liksom verksamhetsplanen och budgeten för 2014. Blir alltid lika nöjd med alla för våra medlemmar olika aktiviteter, som genomförs, tack vare vår personal på kansliet. En av aktiviteterna, som jag vill framhålla idag, är vår konstförening, som hade årsmöte den 6 mars. Mycket trevlig och uppskattad sammankomst med många deltagare. God mat och utlottning av fina tavlor, fin keramik och konstböcker. Ett stort tack till Eva de Coursey, konstföreningens ordförande, för hennes engagemang i denna för många medlemmar mycket uppskattade verksamhet. Bengt Netzler, ordf. Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kalendarium Kommande aktiviteter i föreningen. April 9 Lunch på Ester Mosessons 13 Café KonstArten 15 Caféträff för medlemmar med MS 16 Vinprovning 17 Filmsöndag 29 MS-sektionen Maj 5 Temakväll - familj 11 Café KonstArten 13 Caféträff för medlemmar med MS 20 Temakväll - familj 21 Ipad-Iphone kurs 21 Visningskväll från Gårdsbutik 27 Föreläsning om MS - Oluf Andersen Juni 10 Caféträff för medlemmar med MS Neuroförbundets lokalförening för Alingsås, Vårgårda - Herrljunga Adress: Kungsgatan 46, 441 31 Alingsås Tel: 0322-61 15 88, e-post: alingsas@nhr.se Vår hemsida för mer information: www.neuroforbundet.se/alingsas 2
KonstArten Café KonstArten Söndag 13 april kl. 14.00 - ca 16.30 De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kontoret. Årsavgiften är 350 kr. Hela årsavgiften används till att köpa in konstverk som vi lottar ut vid vårt årsmöte i mars. Resa Försommarresa till Lundsbrunn den 15-17 maj Ett fåtal platser kvar! Vi gör en resa genom det försommarfagra Västergötland upp till Lundsbrunn där vi bor två nätter. Resan startar från kansliet i Göteborg 8.00 torsdagen den 17 maj. Vi åker till Löfwings Ateljé där vi får en visning av konstutställningen. Här serveras lunch i restaurangen som är känd för sin goda mat, det mesta lagas på närproducerade råvaror. Du kan välja kött-/ fiskrätt och naturligtvis finns även ett vegetariskt alternativ. Vi avslutar med kaffe och kaka. När vi känner oss färdiga med utställningen går färden vidare längst med Hornborgarsjöns östra strand. Från Varnhem upp mot Berg följer vi den gamla vägen som kantas av stenmurar och körsbärsträd, upp mot Lundsbrunns Kurort. Vi bor på Kurortshotellet med helpension och fri tillgång till deras spaanläggning. I priset ingår dessutom en 30 minuters spa- behandling för var och en. Du kan välja mellan flera olika alternativ, rygg-, axel-, nack-massage/ ansiktsmassage/ örtbad/ mineralbad/ avslappnande ansiktskur/ bodyscrub/ fina fötter/ sköna ben och fötter/ vaxning av underben. Vi har dessutom möjlighet att delta i gruppaktiviteter typ Qi Gong, Yoga eller avslappningsövningar. Efter middagen ankomstdagen kommer Stina Lundbäck och berättar för oss om kurortens 300-åriga historia. På fredagsförmiddagen kan de som vill ta behandlingar, bada, promenera eller vad man känner för. Efter lunchen kommer Ewert Jonsson som är auktoriserad guide att ta oss med på en resa upp till Kinnekulle. Middagen äter vi tillsammans kl. 19-20.30. På lördagen har vi tid till spa/behandlingar/gruppaktiviter eller vad vi önskar både före och efter lunchen som serveras 12.30-13.30. Före hemresan samlas vi för gemensamt Afternoon Tea då vi får njuta av te, hembakat bröd, marmelad, ostar, frukt och nötter enligt engelska traditioner som Kurorten anammat. Pris: Resa, boende, mat, guidningar, behandlingar etc enligt ovan 2.995 kr för medlemmar, 3.795 kr för övriga. Program Torsdag 15 maj 08.00 Samling vid kansliet i Göteborg 08.30 Avresa 11.00-13.00 Lövings ateljé & lunch 15.00 ca Ankomst Lundsbrunns kurort 16.00-18.00 Behandlingar som förbokats 19.00-20.30 Middag Lundsbrunn 20.30-22.00 Lokal berättare Stina Lunbäck på hotellet Fredag 16 maj 07.00-09.30 Frukost Förmiddag Lundsbrunn, förbokade behandlingar 12.30-13.30 Lunch Lundsbrunn 14.00-17.00 Kinekulle med guide Ewert Jonsson 19.00-20.30 Middag Lundsbrunn Lördag 17 maj 07.00-09.30 Frukost Förmiddag Lundsbrunn, förbokade behandlingar 12.30-13.30 Lunch Lundsbrunn Eftermiddag Lundsbrunn, behandlingar kan förbokas 15.30-16.30 Afternoon tea på hotellet 17.00-19.30 Hemresa 19.30 Beräknad ankomst Göteborg Anmälan snarast till Madeleine på kansliet 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Varmt välkomna! 3
Strannegården Strannegården sommaren 2014 - fåtal platser kvar! Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med asfalterade promenadstigar, sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. Vattengympa i den uppvärmda poolen vid paviljongen På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-32. Priser: Uppstartveckan, vecka 25, kommer att vara något subventionerad med ett pris på 2.300 kr. För veckorna 26-31 är priset 2.600 kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är priset 3.700 kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan medgivas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.100 kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är 1.700 kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent 3.700 kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program. Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 100 kr/person och inkluderar mat, fika, bad i poolen. Det kan även ges tillfälle att delta vid någon för dagen planerad aktivitet. Om det blir aktuellt, ring dagen innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 450 kr/dygn för medlemmar och 650 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel 031-711 38 04 eller e-post. nhr.gbg@telia.com och anmäl ditt intresse, så skickar vi anmälningsblankett eller hämta en på vår hemsida. Sista anmälningsdag är 15 april 2014. Sommarbidraget Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården med 200 kr/dag. För aktivitetsveckan är bidraget 100 kr/dag (se sid.2). För mer information kontakta kansliet. På vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. Välkommen till Strannegården i sommar! OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. 4
Aktiviteter Inbjudan till vinprovning Dag & tid: Onsdag 16 april kl. 18.00-20.00 Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg Avgift: 75 kr, inkl. tilltugg Anmälan senast måndag 14 april till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Begränsat antal platser, anmälan är bindande. Lunch på Ester Mosessons Restaurangskola onsdag 9 april kl. 12.00 - ca 14.00 OBS! Vi samlas kl. 11.45. Adressen är: Utvecklingsgatan 4, Hisingen Pris: ca 100 kr/person + dricka. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Inbjudan till Temakväll Hur hanterar jag min vardag: Arbete/partner/barn när jag fått en neurologisk diagnos? Tillfälle att träffa andra och utbyta erfarenheter. Representant från projektet Barn som anhöriga kommer att medverka (kurator/psykolog/projektledare). Datum & tid: Måndag 5 maj, kl. 17.30-20.00 OBS! Begränsat antal platser. Plats: Neuroförbundets föreningslokal, Arkitektgatan 2. Avgift: 20 kr, fika ingår Filmsöndag Välkommen till vårens sista filmsöndag den 27 april kl. 13.30-16.00! Vi visar Harvey, en film från 1950, regisserad av Henry Koster och med James Stewart i huvudrollen. Filmen baseras på en pjäs med samma namn av Mary Chase och handlar om Elwood, som har en bästa vän, en stor kanin som ingen annan än Elwood kan se. Något som skapar sociala problem för alla i Elwodds närhet förutom för kompisarna i baren, som alla accepterar kaninen Harvey. En film med humor och hjärta och James Stewart som nominerades till en Oscar för sin prestation. Josephine Hull, som spelar Elwoods syster Veta, vann en Oscar för bästa biroll. Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Avgift: 25 kr för film & fika Anmäl dig senast torsdag 24 april till kansliet på tel 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Begränsat antal platser. Anmälan är bindande. OBS! Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på mobil 0705-57 07 19. Torsdagsfilm ger Van the Man Torsdag 24 april kl. 17.30-19.00 i föreningslokalen Arkitektgatan 2. Handling: Under sina sju år på Coolidge College har Van Wilder skapat sig ett legendariskt rykte som skolans okrönte partykung. Men det vilda livet verkar lida mot sitt slut då Van Wilders far stryper pengaflödet. Sju år på colledge är mer än nog! Men så lätt låter sig inte van the Man kuvas... Avgift: 20 kr för film, snacks & godis Anmälan senast 22 april till kansliet tel. 031-711 38 04 Först till kvarn gäller! Anmälan är bindande. Hjärtligt välkomma! 5
Kompassen Neuroförbundets diagnosombud Daniela Jovanovic, diagnosombud för MS Den 25 februari hade vi det första MS-sektionsmötet för 2014. Mötena hålls nu i ny regi då Helena Hermansson gick i pension i slutet av 2013 och lämnade över stafettpinnen till Christina och Caroline. En kort presentation av oss kanske vore på sin plats, Christina Nilsson sitter med i styrelsen och har egen erfarenhet av sjukdomen MS och jag Caroline Persson är anställd på kansliet på råd & stöd-verksamheten Kompassen. Ämnet för kvällen var Neuroförbundets diagnosombud, vad de är, vad de kan hjälpa till med och hur man når dem. Kvällens gästföreläsare var Daniela Jovanovic som är ett av diagnosombuden för MS. Daniela inledde med att presentera sig och berätta om sin bakgrund och anledning till att hon arbetar som diagnosombud. Hon berättade att hon haft sjukdomen sedan år 2010 och att det var en svår första tid. Daniela informerade om att det i Sverige finns 38 diagnosombud för 14 olika diagnoser och av dem finns det 6 stycken diagnosombud inriktade på MS. I Göteborg finns det 2 stycken diagnosombud för MS, dessa är Daniela Jovanovic och Elisabeth Schyum. För att komma i kontakt med ombuden går man in på hemsidan www.neuroforbundet.se där alla diagnosombuden i Sverige finns. Man går in under den egna diagnosen och sedan vidare till kontakta diagnosombud. På sidan finner man bild, namn, vilken diagnos personen företräder och en kort presentation av varje ombud. Likaså finns det ett mailformulär för att nå dem, liksom ett gemensamt nummer till en samordnare för alla ombuden. Medlemmarna som ringer samordnaren skickas vidare till rätt diagnosombud. Det som avgör vilket ombud man får kontakt med beror på var i landet man bor, men kan också bero på om det är en specifik fråga man behöver hjälp med. Är man från Göteborg med omnejd och har frågor angående MS i allmänhet skickas man då till antingen Daniela eller Elisabeth. Anledningen till att man får kontakt med ett diagnosombud som bor nära är att möjligheten skall finnas till att ses, men även för frågor som rör t.ex. specifik sjukvård. Daniela är själv beteendevetare och är inriktad på sexuell hälsa och autoimmuna diagnoser. Så skulle det vara någon som efterfrågar hjälp inom hennes område så kan hon ta kontakt med personer även från andra delar av landet. När kontakten väl tagits så väljer en del att ha kontakt med henne via telefon, sms, mail eller personliga möten, vilket det blir beror helt på vad medlemmen själv tycker känns bäst. Hon tar emot många olika typer av frågor och försöker så gott hon kan att hjälpa till, men får ibland skicka medlemmar vidare när frågorna överstiger hennes område, kunskap eller då det inte känns som hon är den rätta personen för medlemmen att prata med. Diagnosombuden får en kort utbildning med kontinuerlig handledning. Två gånger om året åker alla diagnosombuden iväg tillsammans på utbildning över helgen. Ombuden ger varandra stöttning och de kan även vända sig till samordnaren i frågor. Daniela berättade att hon trivs väldigt bra som diagnosombud och känner att det är skönt att kunna dra nytta av sina egna erfarenheter och kunskaper för att kunna hjälpa andra i samma situation. Själv reagerade hon när hon fick diagnosen på ett sådant sätt att hon utåt framstod som glad och positiv och levde livet, men att hon på insidan var desto mer ledsen och orolig. Rädslan för att inte hitta en partner efter man fått diagnosen MS togs upp. Daniela själv berättade hur hon i början tänkt att Hur skall jag träffa någon som vill skaffa barn med mig, jag är ju skadat gods. Hon träffade dock en trevlig kille som istället för att känna rädsla tyckte att detta skall vi väl fixa och istället för att fly valde att läsa om sjukdomen och stötta. Idag har de två små pojkar tillsammans, vilket är ett bevis på att sjukdomar inte behöver vara ett problem vid mötet med ny partner. Det framgick under mötet att det var många som inte visste att Neuroförbundet hade något som hette diagnosombud eller vad dessa gör. Så många frågetecken löstes under kvällens gång och många intressanta ämnen diskuterades utifrån detta. Kvällen var välbesökt med både tidigare medlemmar och några nya. Det var många som ville komma till oss för att ta del av vad Daniela hade att berätta. Det var intressant att få ta del av hennes egna erfarenheter om sjukdomen och att få se hur hon vänt den jobbiga tiden till bra erfarenhet i sitt arbete. Vi tackar Daniela Jovanovic för att hon ville komma till oss och informera om sin roll som diagnosombud och för att hon delade sina erfarenheter med oss. Sedan vill vi självklart också tacka alla medlemmar som kom och deltog i mötet. Både Christina och jag tyckte att vårt första möte var trevligt och vi ser fram emot fler MSsektionsmöten. Caroline Persson Kompassen 6
Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 29 april kl. 18.00-20.00, träffas vi i Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens ämne: Sexualitet & Neurologi. Dorthe Forsell, utbildad sjuksköterska, arbetar som sexualrådgivare inom Neurosjukvården Sahlgrenska. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04 e-post: nhr.gbg@telia.com OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Välkommen hälsar Christina & Caroline! Huntingtons sjukdom Välkomna till träffar för hela familjen, berörd av Huntingtons sjukdom! Vi startar med en gemensam träff och delar därefter upp oss i mindre grupper. För vår planerings skull måste ni anmäla om ni kommer. Kontakta Gunnel Fredlund eller Anna Lindfors, se kontaktuppgifter nedan. Plats: Aktivitetscenter, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg. Dag: Lördag 10:e maj, kl. 13.30-16.30 Välkommen! Anmälan till: gunnel.fredlund@vgregion.se tel 0702-11 34 41 eller anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se tel. 031-367 97 93 Riksförbundet Huntingtons sjukdom i samarbete med Arvsfondsprojektet Barn som anhörig. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Under våren träffas vi onsdagarna 23/4, 28/5, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Borgen firar 25-årsjubileum i år! Välkomna, hälsar Inger Larsson Andningshjälpmedel - viktigt! Andningsgruppen inom DHR och Neuroförbundet Gbg önskar få kontakt med dig som använder andningshjälpmedel eller tror att du har behov av hjälpmedel på grund av, andningsuppehåll nattetid, snarkande, huvudvärk på morgonen och/eller trötthet under dagen. Vi vill undersöka hur olika personer upplever hur det är att leva med andningsproblem och hur kontakten med sjukvården fungerar. Hör av dig till Eva på kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com eller Barbro Wenström tel. 031-23 12 95. Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 15 april i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Du får träffa Lena Stenström som arbetar som rådgivare på LaSSe Brukarstödcenter samt är aktiv inom Neuroförbundet. Lena har diagnosen ALS sedan 1986. Datum för vårens träffar: 10 april & 5 maj Temat för träffarna är omvårdnad. Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon 031-84 18 50 Välkommen! Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! Blankett får du från kontoret 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Ansökningsblankett får du från kansliet, frågor om fonden ställs till Madeleine tel. 031-711 38 04. Sista datum för ansökan är 15 april. 7