VERKSAMHETSBERÄTTELSE

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2007

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2007 BARNPLANTORNAS ÄNDAMÅL Att tillvarata barn och ungdomars intressen i en kraftigt föränderlig värld utifrån fokus på varje individs möjligheter, utmaningar och visioner. Barn med olika hörhjälpmedel. Att arrangera träffar för social gemenskap för medlemmarna. Att bistå familjer med kontakt med andra familjer dvs skapa nätverk mellan medlemmarna för att föräldrar ska kunna ta en aktiv del i sitt barns utveckling till självförtroendefulla och självständiga individer. Att informera medlemmarna om CI och den tekniska utvecklingen inom cochleaimplantat området. Detta åstadkommes genom ett brett samarbete med tillverkare såväl nationellt som internationellt. Att samarbeta även med tillverkare av olika hjälpmedel till CI samt tillverkare a Baha och representanter för hörapparatindustrin. Att informera medlemmarna om möjligheter i olika förskole/skolval samt stödja den enskilda familjen i sitt beslut avseende förskole/skolval. Att informera och sprida kunskap om våra barn till professionella inom habilitering/förskola/skola Att informera om det väsentliga i att barnens hörsel är viktig för språkutveckling (tal, skrift) och utvecklande av ett åldersadekvat ordförråd. Att bedriva ett brett intressepolitiskt arbete för att tillvarata medlemmarnas intressen vid kontakter med myndigheter, förskolor, skolor, enskilda professionella samt habilitering. Att följa forskningen inom döv/hörsel området genom kontakter med olika forskarnätverk både i Sverige men också globalt. Att informera den breda allmänheten om cochleaimplantat på barn (som ett relativt nytt hörhjälpmedel) för att tillse att alla barn med olika hörhjälpmedel genom förståelse i samhället erhåller optimala förutsättningar i det samhälle som vi alla vill vara en aktiv del av. STYRELSE RIKS 2006 2007 (april) Ordförande Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram V.ordförande Christina Ryberg Sekreterare Gunilla Ahlström Ekonomiansvarig Christina Ryberg Ledamot Simon Oud (ordf. Barnplantorna Väst) Ledamot Katalina Gravert (ordf. Barnplantorna Syd) Ledamot Lars Eriksson (ordf. Barnplantorna Norr) Ledamot Anders Kingstedt (ordf. Barnplantorna Öst) Ledamot Tove Johansson (Barnplantorna Sydost) Suppleant Birgitta Skog Suppleant Inger Lindeberg Revisor Lars Wirdeus 2

REGIONALA ORGANISATIONER BARNPLANTORNA SYD BARNPLANTORNA VÄST BARNPLANTORNA LINKÖPING BARNPLANTORNA ÖST BARNPLANTORNA NORR BARNPLANTORNA SYDOST Skåne län Västra Götalands, Värmlands, Dalarnas och Hallands län Östergötlands och Örebro län Stockholms, Uppsala, Södermanlands, Gotlands, Gävleborgs, Västmanlands län, Östergötlands och Örebro län. Västernorrlands, Jämtlands samt Norrbottens Län Blekinge och Kronobergs län, Jönköpings län och Kalmar län. BARNPLANTORNA ÖST Anders Kingstedt Mikael Pauhlson Björn Robertsson Mikael Ahlström Anders Remnebäck BARNPLANTORNA VÄST Simon Oud Bo Sundestrand Birgitta Skog Louis Wermé Christoph Oesterreich BARNPLANTORNA SYDOST Tove Johansson Eva Johansson Carola Nilsson Rickard Ohlin Jonas Pettersson BARNPLANTORNA NORR Lars Eriksson Anders Engström Johan Pettersson Ulf Lindahl Helene Hildebrandsson Gunlög Sennström Granquist BARNPLANTORNA SYD Katalina Gravert Helene Lundahl Helena Högstedt Anders Gravert Thomas Jeppson Mirella Ghannad Adam Andersson 3

STATSBIDRAG FRÅN SOCIALSTYRELSEN Statsbidraget från Socialstyrelsen för 2007 uppgick till ungefär 750 000 kronor. PROTOKOLLFÖRDA STYRELSEMÖTEN 10 jan Stockholm 16 jan Göteborg (inkl. telefonmöte) 1 mars Göteborg (inkl. telefonmöte) 25 mars Göteborg ÅRSMÖTE 24 april Göteborg (inkl. telefonmöte) 24 maj Göteborg (inkl. telefonmöte) 31 juli Helsingborg/Sundsgården 25 sep Göteborg (inkl telefonmöte) 10 okt Sundsvall 13 nov Göteborg (inkl telefonmöte) 13 nov Göteborg (inkl styrelsemöte) 17 dec Göteborg (inkl styrelsemöte) ÅRSMÖTE Årsmötet hölls den 25 mars på Bergakungen (Skandinaviens största biograf) i Göteborg. Alla barn bjöds på gratis bio under årsmötet. MEDLEMSANTAL-STÖDMEDLEMMAR Antalet familjer till barn med cochleaimplantat, som är medlemmar i Barnplantorna ökar kraftigt. Säkerligen beroende på den breddade informationskampanj vi bedrivit under 2007. Barnplantornas nya hemsida med direkt online registrering för medlemmar har säkerligen bidragit också till det kraftigt ökande medlemsantalet. ARVODERADE LEDAMÖTER Den ökade omfattningen på Barnplantornas verksamhet medför att Ann-Charlotte Gyllenram och Christina Ryberg är fortsatt arvoderade på heltid. Viss del av lönen är projektledarlön i anledning av Arvsfonden projektet Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. DE REGIONALA ORGANISATIONERNAS ARBETE De regionala organisationerna fortsätter arbetet med social verksamhet, nätverksbyggande för och mellan föräldrar till barn med CI, värva medlemmar samt verka regionalt för bra förskole/skolverksamhet och habilitering för barn till Barnplantornas medlemmar. De regionala organisationerna är viktiga kunskapsförmedlare om CI. 4

BARNPLANTABLADET Barnplantabladet kommer ut två gånger per år i maj och december. Under året har det rapporterats bl.a. om olika syndrom (Wardenburger syndrom, Charge syndrom samt auditiv neuropati) samt om olika forskningsprojekt, rapport om bilaterala CI, rapport från konferenser och kurser (en del i Pedagognätverkets regi). Tidningen distribueras till föräldrar till barn med CI men har också ett stort antal prenumeranter i Skandinavien. Barnplantabladet utgör idag ett respekterat kunskapsforum för alla verksamma inom området CI på barn. Redaktörer: Marie Hultin (lay-out) och Ann-Charlotte Gyllenram (planering). Tidningen trycks av Dalsjöfors tryckeri i Dalsjöfors. BARNPLANTORNAS HEMSIDA Under året vidtogs ett omfattande arbete till att göra en ny hemsida. Ett professionellt webbföretag anlitades till att göra en ny struktur. Arbetet sponsrades till lika delar av Barnplantorna, Advanced Bionics, Cochlear Nordic AB, Möllerström Medical AB och Wyeth AB. Hemsidan har blivit en succé och har cirka 3 000 besökare varje månad. Via hemsidan kan föräldrar bli medlemmar direkt. Professionella och föräldrar kan också beställa informationsmaterial samt se vilka aktiviteter och kurser som är på gång. Ansvarig för hemsidan: Ann-Charlotte Gyllenram Webbmaster: Caroline Stenborg EURO-CIU STYRELSEMÖTE 2007 Storbritannien, Nottingham. Värd: The Ear Foundation EURO-CIU STYRELSEMÖTE 2008 Luxembourg EURO-CIU REPRESENTANT: Ann-Charlotte W. Gyllenram BARNPLANTORNA BREDDAR SIN MÅLGRUPP Utifrån begäran från både professionella och föräldrar breddade Barnplantorna under året sin målgrupp att omfatta även barn med andra hörhjälpmedel än CI som konventionella hörapparater och Baha (benförankrad hörapparat). Behoven hos dessa olika grupper är ju liknande. 5

ARVSFONDEN PROJEKT Cochleaimplantat att återskapa ett sinne Mycket tid har ägnats åt projektet Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Projektet är helt finansierat av Arvsfonden och är ett samarbetsprojekt mellan Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhusets (SU) CI-team. Projektledare är Ann-Charlotte Gyllenram och Radi Jönsson (verksamhetschef hörselvården SU). Projektet påbörjades i januari med planeringsmöten mellan projektledarna och reklambyrån Xtrovert Media i Göteborg. Projektet avsåg ett framtagande av en informationsfilm om cochleaimplantat på barn som speglar utredning, operation och anpassning av processor beskrivning av hur ett CI fungerar erfarenheter från föräldrar om hur det är att få ett dövt barn och hur det är att vara förälder till ett barn med CI personals erfarenheter om CI vid förskolor och skolor ungdomar med CI och deras erfarenheter Barnen i filmen valdes ut för att spegla de olika förutsättningarna hos barn med CI utifrån en rad aspekter som operationsålder, monolateralt/bilateralt CI, andra funktionshinder, val av förskola/skola samt kognitiv förmåga. Under tiden januari augusti gjordes en rad planeringsmöten. Olika inspelningsmiljöer valdes ut. Kontakter togs med föräldrar, ungdomar, förskolor och skolor. Barn filmades även i hemmiljö. Manus skrevs och intervjufrågor utformades. Parallellt med detta framtogs en bilderbok för små barn som speglar utredning operation att få höra. Utifrån cirka 100 timmar film klipptes filmen ned till ett slutresultat på cirka 40 minuter. Filmen textades på svenska och engelska. Cochleaimplantat att återskapa ett sinne eller Cochlear Implant A New Sense of Hearing lanserades vid en VIP visning på Konferenscentrum Wallenberg i Göteborg i september för 100 specialinbjudna gäster. Filmen lanseras och distribueras via Barnplantornas hemsida till distributionspriset och beställare återfinns redan i Skandinavien, USA, Australien och Storbritannien. Under 2008 påbörjas textning av filmen på andra språk för att tillgodose behovet av information hos andra familjer till döva/gravt hörselskadade barn med annat hemspråk än svenska. Filmen är genom sin bredd unik globalt sett eftersom den kan användas dels vid information av föräldrar och professionella som arbetar med barn med CI men också för att de med fördel kan användas i utbildningssammanhang för blivande läkare, audionomer, logopeder, specialpedagoger m.fl. 6

PEDAGOGNÄTVERKET Barnplantornas strävan till ökat samarbete med professionella i Sverige som arbetar inom habilitering, förskola och skola har gjort att pedagognätverket växer och har vid årsskiftet 07/08 cirka 300 deltagare från hela Skandinavien. Under året arrangerade Barnplantorna en rad regionala kurser för Pedagognätverkets deltagare. Dessa kurser var även öppna för föräldrar. Både föräldrar och deltagare i Pedagognätverkets Referensgrupp deltog i planering och genomförande av s.k. Pedagogiska Kaféer i Göteborg Emmaboda Sundsvall Vid de olika kurserna deltog tillverkare av CI samt olika föreläsare och forskare. Även filmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne lanserades. INFORMATIONSKAMPANJ PNEUMOKOCKVACCINERING AV BARN Barnplantorna har under året fortsatt sitt intensiva arbete med att informera om riskerna med invasiva pneumokocker och att det finns ett vaccin mot detta. Utifrån detta har Barnplantorna deltagit i Baby & Barnmässorna i Göteborg (april 07) samt Stockholm (november 07). Ett stort antal artiklar i massmedia har skrivits, kontakter har tagits med landstingspolitiker, Socialstyrelsen och barnläkare. Barnplantorna har informerat om olika rapporter i en rad pressmeddelanden under året, som publicerats på föreningens hemsida. Två egna rapporter har skrivits: Pneumokockvaccinering av små barn i Sverige idag och imorgon (sep. 2007) En kartläggningen av landstingens informations- och utbildningsinsatser samt budgetbeslut Föräldrars röster om vaccin (nov. 2007) En rapport om hur föräldrar söker information om en livshotande bakterie och hur de kan skydda sig. NATIONELLA/INTERNATIONELLA CI-KONFERENSER Föräldrakurs avseende barn döva efter CMV virus på Ågrenska i Göteborg Ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram inbjuden föreläsare Listen to Learn Konferens i Köpenhamn Två representanter deltog vid den konferens som anordnades i Köpenhamn av Decibel och Danaflex. En längre rapport från konferensen återfinns i Barnplantabladet (dec. 07). 7

Nordisk Konferens om teckenspråk i Göteborg Barnplantorna deltog med två representanter vid de nordiska specialpedagogiska myndigheternas traditionella konferens, som den här gången gick av stapeln i Göteborg. AVT konferens med Warren Estabrooks i Helsingfors i Finland Ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram deltog i Cochlears konferens om Audio Verbal Therapy för barn med CI i Helsingfors. Bilaterala CI konferens i Nottingham/Storbritannien Ordförande deltog i konferensen om bilaterala CI i Nottingham. Gyllenram deltog även aktivt där som föreläsare och deltagare vid runda bords samtal. Rapport se Barnplantabladet maj 07. BARNPLANTORNA DELTAR SOM UTSTÄLLARE För att informera om Barnplantorns verksamhet och marknadsföra filmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne deltog Barnplantorna som utställare under året vid Baby&Barn mässa i Göteborg april 07 Baby&Barn mässa i Stockholm nov. 07 SPM dagarna (specialskolemyndighetens konferens) nov 07 SAS dagen (Svenska Audiologiska Sällskapets konferens) nov. 07 Habiliteringens Dag Karolinska Universitetssjukhuset nov. 07 BARNPLANTORNAS KURSVERKSAMHET 2007 Regionala kursverksamheter utifrån Barnplantornas Pedagognätverk Emmaboda Göteborg Sundsvall Barn med Cocleaimplantat Barn med Hörapparat i Göteborg Kurs 1: STEPS från att höra till att tala Kurs 2: Kommunikationens betydelse för barnets språkutveckling 8

BARNPLANTORNAS FAMILJEKURS PÅ SUNDSGÅRDENS FOLKHÖGSKOLA Familjekursen på Sundsgårdens Folkhögskola brukar vara fulltecknad långt före sommaren så även 2007. Ungefär femtio familjer deltog. Nytt för denna gång var att clowner roade för barnen en hel dag. I övrigt fanns det en rad inomhus och utomhusaktiviteter för barn och ungdomar. Föräldrar erbjöds fyra timmars kurs varje dag som denna gång innehöll Rapporter från alla de fem barn CI-teamen med alla team chefer på plats CI-tillverkare rapporterade om tekniken nu och i framtiden Generaldirektören för SPM rapporterade om arbetet inom SPM och framtidsvisioner med ny myndighet Christine Rocca välkänd musigpedagog från Storbritannien aktiverade föräldrar och barn i work shop pass och fick alla intresserade i hur väsentligt musik är för språkutveckling Sue Archbold från The Ear Foundation rapporterade om barn med CI I Storbritannien Caroline Stenborg, vuxen CI-användare gav föräldrar viktiga erfarenheter från sin uppväxt och hur det är att ha CI BARNPLANTORNAS FÖRSÄLJNING AV PEDAGOGISKT MATERIAL En ökande andel av Barnplantornas verksamhet är försäljning av pedagogiskt material för både professionella samt föräldrar. Allt med syfte att på bästa sätt representera barn med CI i Sverige och tillse att de får en optimal förskole- och skolverksamhet samt habilitering utifrån individuella behov och förutsättningar. På hemsidan www.barnplantorna.se finns material till försäljning. En del material finns också för GRATIS beställning och nedladdning direkt från hemsidan. En hel del material finns på svenska som t.ex. STEPS från att höra till att tala NEAP (Nottingham Early Assessment Package) med utvärderingsblanketter på svenska HJÄLP en hörselskadad elev i min klass SAMARBETE BARNPLANTORNA THE EAR FOUNDATION Barnplantorna fortsätter sitt samarbete med The Ear Foundation utifrån det avtal som tecknades under 2006 mellan dem som anger att Barnplantorna representerar The Ear Foundation i Sverige avseende kurser och informationsmaterial 9

ORDFÖRANDEGRUPPEN SAMARBETE MED ÖVRIGA INTRESSE- ORGANISATIONER INOM DÖV/HÖRSEL Barnplantorna deltar i de s.k. ordförandemötena. Ordförande för SDR, FSDB (Sveriges Dövblinda), HRF, DHB och Barnplantorna tillsammans med ungdomsförbunden SDU (Sveriges Dövas Ungdomsförbund), UH (Unga Hörselskadade samt DBU (Döv Blind Ungdom) träffas en gång per kvartal för samrådsmöten. SVENSKA AUDIOLOGISKA SÄLLSKAPET Barnplantorna är nu medlem i Svenska Audiologiska Sällskapet. SPECIALSKOLEMYNDIGHETEN, SPM Barnplantorna är tillsammans med övriga organisationer inom döv/hörsel området representerade i SPM:s brukarråd. Barnplantornas representanter: Ann-Charlotte W Gyllenram och Christina Ryberg. SAMARBETE MED SPONSORER Barnplantorna bedriver en kontinuerlig dialog och informationsutbyte med tillverkarna av CI Cochlear, MedEl och Advanced Bionics. Dettta är väsentligt då barn med CI är beroende av tekniken. Barnplantorna följer teknisk utveckling men ställer också krav på tillverkarna att rapportera eventuella felaktigheter samt orsaker till reimplantationer. Barnplantorna följer även de rapporter som amerikanska läkemedelsverket FDA (Food and Drug Adminstration) gör. Barnplantorna samarbetar också med Wyeth AB ett samarbete som finns inregistrerat i Lif:s (Läkemedelsindustriföreningarnas) databas. Det är viktigt att Barnplantorna samarbetar med företag som berör våra medlemmar på olika sätt. Samarbetet sker med respekt för varandras olika roller. Det är väsentligt att Barnplantorna inte är ensidigt beroende av statsbidraget för handikapporganisationer. BEVILJADE FONDMEDEL UNDER ÅRET TACK TILL FONDER Genom sommarlägret framför allt har en rad fonder frikostigt bidraget nämligen Sunnerdahls Handikappfond Lars Hiertas Minne Kungl Patriotiska Sällskapet Gunvor och Josef Anérs Stiftelse Signhild Engkvists Stiftelse Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Åhléns-stiftelsen Bångstiftelsen Ett stort tack till dessa som genom bidrag möjliggjorde ännu ett sommarläger för föräldrar och barn på Sundsgårdens Folkhögskola. 10

PLANERAD VERKSAMHET FÖR ÅR 2008 Följande verksamheter genomförs under år 2008: Fortsatt utgivning av Barnplantabladet Fortsatt strävan efter att alla mindre barn erbjuds vaccination mot pneumokocker samt att ett nationellt vaccinera ikapp program införs för barn upp till fem år för lika förutsättningar i vården oberoende av var familjer bor. Fortsatt stort och förnyat flöde av information på Barnplantornas hemsida på Internet Fortsatt ambition om utbyggnad av de regionala organisationerna för att ta ett större ansvar för social verksamhet och nätverksbyggande mellan föräldrar och barn med CI Fortsatta regionala kurser i samarbete med The Ear Foundation Lansering av flera utbildningsmaterial på svenska i samband med kurser Teknikmässa i Stockholm i samarbete med Hörselvården Karolinska, Manillaskolan, Alvikskolan, Stockholms Stads Skolor och UH (Unga Hörselskadade) Pedagogiska Kaféer regionalt för professionella och föräldrar Intensifiera samarbetet med CI-team och tillverkare Fortsatt information till det av Barnplantorna bildade Pedagognätverket. Utökat samarbete med The Ear Foundation/Nottingham (Storbritannien) Ökat samarbete med tillverkarna Cochlear, MedEl och Advanced Bionics för att följa den tekniska utvecklingen på cochleaimplantat. Fortsatta besök vid skolor/förskolor där barn med CI finns Deltagande vid konferenser om CI på barn internationellt. Deltagande i EURO-CIU möte i Luxemburg i april 2008. Deltagande vid världskonferens om CI i San Diego/USA Erbjuda ett stort antal kurser och utbildningar för såväl familjer som professionella utifrån mottot: välutbildad personal ger bra stöd till barnen i verksamheterna, välinformerde föräldrar är kloka och trygga föräldrar som fattar bra beslut för sina barn och är goda kommunikatörer med sina barn. Bonus: Duktiga och harmoniska barn! Produktion av informationsfilm om CI i version 2 med textning på en rad främmande språk så att föräldrar från andra kulturer ska få den information som de har rätt till. 11

SLUTORD Barnplantorna fortsätter sitt arbete i att på bästa sätt verka för barn med CI och deras föräldrar. Vi kommer att fortsätta verka för att föräldrars önskemål avseende förskole/skolval och val av kommunikation för sitt barn respekteras. habiliteringsmöjligheter och kvaliteten på förskola och skola inte ska vara avhängig i var familjen bor olika verksamheter prestigelöst samarbetar. det individuella barnets behov i förskola/skola ska vara vägledande för berörda myndigheter, instanser (kommunala likväl som statliga) - ett samarbete som inte får förlamas av gränsdragningsproblematiken vad är specialpedagogik; vad är habilitering; vad är kunskapsinhämtning i skolan. barns rätt till adekvata resurser utifrån individuella behov och förutsättningar (helt i enlighet med skollagen) oberoende av om barnet befinner sig i statlig eller kommunal skola. rapportera om och söka kunskap om CI både nationellt och internationellt, både avseende tekniken, utbildning, habilitering, föräldraroll, tonårsroll etc. barnens rätt till kostnadsfri uppgradering av sitt hörhjälpmedel samt bilateral implantation om berörd CI-klinik medelst medicinsk bedömning rekommenderar detta. i habiliteringen måste barn ha lika stor rättighet till hörhjälpmedel på fritiden som föräldrar har rätt till teckenspråk. habiliteringen måste erbjuda föräldrar även andra kommunikationskurser (tecken som stöd kurser samt föräldrakurser i AVT; audio verbal therapy) Allas ansvar är att ge barnen vår framtid de bästa möjligheterna till utbildning, social integration och ett bra vuxenliv. Det gör vi alla genom att utmana, entusiasmera och se potentialen i möjligheter samt möjligheter även i hindren. Det gör dessutom Barnplantorna genom ett brett samarbete med myndigheter, tillverkare och läkemedelsindustri. Ett brett samarbete garanterar Barnplantornas oberoende. Å styrelsen i BARNPLANTORNA Riks vägnar Göteborg den 5 mars 2008 Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande 12