Testikelcancer Årsrapport 22 38 STCR Svenska testikelcancerregistret SWENOTECA Omfattande 27-2 September 23
2
Innehållsförteckning. Svenska testikelcancerregistret... 5. Bakgrund... 5.2 Målsättning... 5.3 Organisation... 6.4 Registrets omfattning... 7.5 Arbetsmetod... 8.6 Rapporter... 8 2. Denna rapport... 9 3. Deltagande sjukhus... 4. Epidemiologi... 4. Incidens... 4.2 Åldersfördelning... 3 5. Representativitet... 4 5. Täckningsgrad... 4 5.2 Tid till inrapportering... 8 6. Parametrar relaterade till Diagnos och utredning... 23 6. Kliniskt stadium... 23 6.2 Prognosgruppering... 25 7. Kliniskt stad I riskfaktorer... 28 7. Vaskulär invasion... 28 7.2 Tumörstorlek Seminom... 3 7.3 Rete testis... 3 8. Kontralateral testisbiopsi... 33 9. Behandling... 37 9. Orchiektomerande sjukhus... 37 9.2 Behandling cytostatikabehandling... 42 9.3 Prognosgrupp per sjukhus... 52. Uppföljning... 54. Seneffekt av behandling... 54. Ledtider... 56 2. Överlevnad... 6 3
3. Kvalitetsindikatorer... 65 3. Följsamhet till vårdprogrammet... 65 3.2 Inrapportering... 65 4. Sammanfattning av viktiga resultat... 7 5. Planering fortsatt registerarbete... 72 4
. SVENSKA TESTIKELCANCERREGISTRET. Bakgrund Testikelcancer (TC) är en fåtalsdiagnos och utgör en liten andel, cirka %, av manlig cancer, men drabbar unga män. Testikelcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos män mellan 25-4 år med cirka 25-3 fall i Sverige varje år. Incidensen har ökat över tiden sedan 96 talet med en incidensökning på cirka 2 % över varje tioårsperiod och varierar geografiskt. Prevalensen långtidsöverlevare ökar och uppgick till mer än 7 män år 2-2-3 enligt Socialstyrelsen. Sverige har sedan 98 ett samarbetsprojekt, SWENOTECA-Swedish Norweigan testicular cancer project mellan samtliga sjukvårdsregioner i Sverige och Norge. Initialt omfattade SWENOTECA enbart testikelcancer av typen nonseminom men sedan april 2 även seminom. Utredning, behandling och uppföljning av vuxna patienter styrs av nationella vårdprogram som även inkluderar kliniska studier. Om man tar hänsyn till antal vunna levnadsår, 3-4 år per botad patient och livskvaliteten under dessa år, får betydelsen av ett optimalt omhändertagande en stor tyngd. Detta innebär en korrekt diagnos, (seminom, SGCT, eller nonseminom, NSGCT), korrekt och snabb kartläggning av tumörutbredning såväl lokalt i testikeln som i övriga kroppen, korrekt bedömning av prognos och en till prognos relaterad adekvat behandling med minsta möjliga biverkningar, framförallt allvarliga bestående senbiverkningar. Det är viktigt att undvika såväl överbehandling av patient med god prognos som underbehandling av patient med dålig prognos. I optimalt omhändertagande ingår också en, efter sjukdomsprognos och given behandling, skräddarsydd uppföljning för att upptäcka återfall och, om möjligt, åtgärda eventuella biverkningar. Trots avsevärd andel av metastatisk (spridd) sjukdom vid diagnos är prognosen vid testikelcancer mycket god med överlevnad på 97 % i Sverige och ligger i absoluta toppen i Europa, vilket sannolikt är resultat av detaljerade nationella vårdprogram, som uppdateras och vidareutvecklas på basen av egna vunna resultat, ett väl fungerande nätverk och en högkvalitativ databas, väl förankrat ibland vårdgivare som sköter patienter med TC. Behandlingsprotokoll och studier fokuserar nu framför allt på att minimera risker för allvarliga seneffekter utan att försämra behandlingsresultaten samt på att utveckla behandlingen för att öka överlevnaden för de med sämst prognos där nya behandlingskoncept utvärderas..2 Målsättning Registrets huvudsyfte är att ge underlag för optimalt omhändertagande av patienter med testikelcancer. Testikelcancer utgör en liten tumörgrupp med mycket skiftande sjukdomspanorama. Inte ens vid ett stort regionsjukhus finns tillräcklig erfarenhet eller möjlighet att samla den kunskap som erfordras för ett 5
optimalt omhändertagande av den enskilde patienten. Ett nationellt samarbete och tillgång till detaljerat kvalitetsregister är nödvändigt för fortsatt utveckling. SWENOTECA-registrets övergripande syfte är att ge ökad kunskap om, samt kontinuerligt förbättra diagnostik och behandling av testikelcancer i Sverige. Mer konkret syftar registreringen till att: - ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra egna data med rapporterade nationella data angående omhändertagandet av patienter med testikelcancer och resultatet av behandlingen - med hjälp av information från registret ge incitament till förbättringsarbete vid enskilda kliniker såväl som inom en hel region - analysera överlevnad i olika tumörstadier och olika riskgrupper - analysera resultat i olika nationella behandlingsprogram - utgöra referensmaterial för vårdprogramsarbete och behandlingsstudier inom respektive diagnos - underlätta biobanksarbete (en nationell biobank är under uppbyggnad) genom att registret kommer att inkludera uppgifter om att biobanksmaterial finns sparat på en viss patient - bidra med populationsbaserade studier för testikelcancer med hjälp av data från registret då Sverige är ett av de fåtal länder i världen där sådana studier är möjliga att utföra.3 Organisation SWENOTECAs styrgrupp i samarbete med regionala cancercentra (RCC) är ansvariga för registrets uppbyggnad och drift. I styrgruppen ingår urolog och/eller onkolog från samtliga sjukvårdsregioner. Dessutom ingår androlog, referenspatolog, radiolog samt sjuksköterska med omvårdnadskompetens. Styrgruppen har ett övergripande ansvar för registrets utformning, användning och utveckling. Styrgruppen utser inom sig ordförande (sammankallande). Gruppen beslutar i övrigt själv om lämpliga arbetsformer, inklusive att vid behov utse mindre arbetsgrupper för specifika frågor. Registret är väl förankrat bland kliniskt verksamma onkologer och urologer i respektive sjukvårdsregion. Nationella registerrapporter, liksom eventuella problem med rapporteringen, diskuteras på regionmöten eller motsvarande. Inom varje region finns -2 kontaktpersoner med uppgift att bistå regionalt RCC vid eventuella problem med rapporteringen. Information, blanketter, vårdprogram, publikationer, mm finns på: http://www.skane.se/sv/webbplatser/tumorregistret/patientprocessarbete/testi kelcancer/ 6
.4 Registrets omfattning Om registret Sedan 98 har data angående nonseminom rapporterats till SWENOTECAdatabasen lokaliserad till Onkologiskt Centrum i Lund och år 2 skapades också en databas för seminom, primärt lokaliserad till Norge eftersom SWENOTECA arbetar med binationella vårdprogram. Från 27, i samband med att nytt vårdprogram för seminom togs i bruk överfördes alla svenska data gällande seminom till dåvarande Onkologiskt Centrum i Stockholm. År 29 inordnades dessa register till ett gemensamt Svenska Testikelcancerregistret-SWENOTECA som fick status av nationellt kvalitetsregister, med två underregister, nonseminom och seminom. Sedan 29 har ekonomiskt stöd erhållits från SKL för att driva registret. SWENOTECAs hela databas omfattar >5 patienter med en median uppföljningstid på över år. I nationella kvalitetsregistret finns data från 995 för nonseminom samt från år 2 för seminom. Antal patienter på INCA-plattformen uppgår till cirka 4. Inklusionskriterier ICD-O/3 och SNOMED/3-koder Non-seminomregistret omfattar alla vuxna patienter med nydiagnostiserad testikelcancer från 995-6- och för seminomregistret patienter diagnostiserade 2-4-. ICDO-O/3:C62 SNOMED/3: 93, 93, 973, 973, 9853, 9653, 983, 983, 963, 963 Definition av testikulär primärtumör (ICD C62): Primärtumör belägen i testis. Tumör i retroperitoneala lymfkörtlar och patologiskt fynd vid ultraljudsundersökning av testis som leder till orchiectomi och den histopatologiska undersökningen visar ärr (fibrotiskt område) i testikeln så kallad utbränd tumör. Män 6 år Patient som saknar svenskt personnummer kan för närvarande inte registreras i INCA. Patient som tillfälligt utvandrat men har svenskt personnummer och som utretts och behandlats för sin testikelcancer i Sverige skall ingår i kvalitetsregistret. 7
Exklusionskriterier Diagnos vid obduktion Patienter som behandlats utomlands och kommer till Sverige under uppföljningsperioden.5 Arbetsmetod Alla nya fall av nonseminom respektive seminom i testikeln hos män 6 år eller äldre anmäls till testikelcancerregistret. Inom varje regional onkologklinik finns en person med ansvar för inrapporteringen. Datainsamling sker via INCAplattformen regionalt sedan 22 och ansvar för efterforskning av saknade data ligger hos de regionala cancercentra. Nationella och koordinerande stödteam finns på RCC Syd för nonseminom och på RCC Stockholm-Gotland för seminom. Från och med hösten 23 finns endast ett nationellt stödteam på RCC syd för båda diagnoserna. Registrering sker via webben direkt till INCA-databasen eller via blankett till respektive regionalt RCC som utför webbinrapporteringen till INCA. Vid diagnos rapporteras via anmälningsblankett som också gäller som klinisk canceranmälan. Därefter finns tre formulär för olika behandlingsmodaliteter samt ett formulär för uppföljning. Uppföljningsblankett ifylls vid varje besök eller minst en gång per år. Tillgång till registerdata för verksamhetsutveckling och kvalitetsarbete Varje klinik har möjlighet att från INCA-databasen eller via sitt RCC få tillgång till sina egna inrapporterade data. Nationella data är också tillgängliga och kan användas för jämförelse med egna data. Sammanställningar av data på regional nivå kan göras efter överenskommelse på regionmöte eller motsvarande. Sammanställning och tolkning av registerdata på nationell nivå görs av registeransvarig. Uttag av data kan ske efter godkännande av SWENOTECAS styrgrupp..6 Rapporter Sammanställning av nationella data sker årligen eller vid behov. 8
2. DENNA RAPPORT Denna rapport omfattar alla patienter med seminom respektive nonseminom i testikel diagnosticerade mellan jan 27 till och med 3 dec 2. Rapporten har skrivits av Gabriella Cohn Cedermark, Stockholm med hjälp av Eva Cavallin Ståhl, Lund. Statistiker som varit behjälplig med att ta fram och bearbeta data har varit Oskar Hagberg, RCC Syd. I arbetet med att sammanföra SWENOTECAs tidigare register med det nuvarande kvalitetsregistret och INCA-plattformen har mycket arbete ägnats åt att synkronisera gamla och nya variabler. Utvecklingen av själva INCA-plattformen har varit tidskrävande och monitoreringen av data släpar alltjämt efter något till denna rapport. Till nästa rapport hoppas vi vara helt ikapp med detta arbete. I denna rapport redovisas ett flertal kvalitetsindikatorer med angivande av täckningsgrad: riskfaktorer vid stadium I, ledtid till inrapportering till registret, senbiverkningar, inrapporterade uppföljningsdata data. Ledtider har definierats för tid från orchiektomi (bortopererande av tumörbärande testikel) till inrapportering till registret(anmälningsblankett), och tid från orchiektomi till start av cytostatikabehandling. Uppgifter har tagits fram för olika typer av sjukhus respektive enskilda sjukhus. Rapporten vänder sig till sjukvårdspersonal, linjechefer, politiska beslutsfattare och patienter. Rapporten skickas ut till alla medlemmar i SWENOTECA, verksamhetschefer för alla kliniker som rapporterar till registret, samt till RCC i samverkan. Rapporten publiceras på hemsidor tillhörande Regionala cancercentrum i samverkan (RCC), INCA-portalen och SWENOTECAs hemsida. 9
3. DELTAGANDE SJUKHUS Alla sjukhus som i något led deltar i vården av dessa patienter deltar i SWENOTECA. Patienterna har opererats på 64 olika sjukhus, anmälts till registret från 43 sjukhus, behandlats på 2 sjukhus och följts upp på 37 sjukhus. I resultatdelen senare i rapporten beskrivs närmare angående andel patienter som tas om hand på regionsjukhus, länssjukhus eller sjukhus på övrig nivå.
4. EPIDEMIOLOGI 4. Incidens Insjuknandet i testikelcancer har ökat med 4 procent de senaste 2 åren. Orsaken till ökningen är inte känd. Antalet fall per år i Sverige i cancerregistret åren 27-2 har ökat från 287 till 33. Den sammanlagda åldersstandardiserade incidensen 2 för seminom och nonseminom är 7./ enligt Socialstyrelsens statistik. Figur. Antal fall per år i Sverige under perioden 27 2. Källa regionala cancercentra.
Figur 2. Åldersstandardiserad incidens av seminom och nonseminom per år 27 2. För nonseminom ses ingen säker ålderstandardiserad incidensökning, för studerad period men för seminom är det sannolikt att ökning föreligger. 2
4.2 Åldersfördelning Figur 3. Antal fall per år och åldersklass. Genomsnittligt antal per år under varje femårsklass anges. Tabell. Ålder vid orchiektomi per diagnos. n Medel Median Q Q3 min max Non-seminom 646 32 3 24 37 6 85 Seminom 893 39 37 3 45 7 79 Alla 539 36 34 27 42 6 85 Testikelcancer är en sjukdom som drabbar unga män. Medianåldern i litteraturen anges till 25 år för nonseminompatienter och 35 år för seminompatienter. I svenska kvalitetsregistret är medianåldern för dessa sjukdomar 3 år för nonseminom med 25 % yngre än 24 år vid diagnos, respektive 37 år för seminom och 25 % av dessa patienter är yngre än 3 år vid diagnos. I snitt per år under tiden 27-2 fick unga män mellan 6-2 år en testikelcancerdiagnos och 36 patienter var mellan 2-25 år. Figur 3 beskriver grafiskt åldersfördelningen för de två tumörtyperna. Seminom och nonseminom skiljer sig åt inte endast avseende ålder vid diagnos utan även i andra avseenden. 3
5. REPRESENTATIVITET 5. Täckningsgrad Med täckningsgrad avses den andel av patienter som anmälts till cancerregistret som också är rapporterade till testikelcancerregistret. Erfarenheter från tidigare år visar att det föreligger en viss eftersläpning av inrapporterade data både till cancerregistret och till kvalitetsregistret. Vid validering och genomgång av data framkommer även felklassificeringar i cancerregistret, såväl som i testikelcancerregistret. Justeringar av inrapporterade data kan ske relativt länge efter att primärdata registrerats. Figur 4. Testikelcancerregistrets täckningsgrad jämfört med cancerregistret uppdelat på seminom och nonseminom per diagnosår. Den genomsnittliga täckningsgraden för hela riket under åren 27-2var 97 %. 4
Figur 5. Testikelcancerregistrets täckningsgrad jämfört med cancerregistret uppdelat på seminom och nonseminom per diagnosår och sjukvårdsregion. 5
Tabell 2. Kvalitetsregistrets (KR) täckningsgrad jämfört med cancerregistret (CR) per sjukvårdsregion, diagnos och diagnosår. Årtalen baserar sig på de diagnosdatum som rapporteras till cancerregistret, inte på orchiektomidatum, varför antal patienter inte helt överensstämmer med de i resten av rapporten. Region År Non-seminom Seminom Totalt Sthlm/G 27 9 av 9:. % 43 av 43:. % 62 av 62:. % 28 34 av 34:. % 38 av 38:. % 72 av 72:. % 29 25 av 25:. % 46 av 46:. % 7 av 7:. % 2 28 av 28:. % 3 av 3:. % 59 av 59:. % 2 26 av 26:. % 53 av 53:. % 79 av 79:. % 27-2 32 av 32:. % 2 av 2:. % 343 av 343:. % Upps/Ö 27 2 av 2: 95.2 % 27 av 3: 9. % 47 av 5: 92.2 % 28 6 av 7: 94. % 39 av 4: 97.5 % 55 av 57: 96.5 % 29 34 av 37: 9.9 % 39 av 4: 95. % 73 av 78: 93.6 % 2 23 av 25: 92. % 34 av 36: 94.4 % 57 av 6: 93.4 % 2 24 av 25: 96. % 4 av 4: 97.6 % 64 av 66: 97. % 27-2 7 av 25: 93.6 % 79 av 88: 95.2 % 296 av 33: 94.6 % Sydöst 27 2 av 2:. % 8 av 2: 9. % 3 av 32: 93.8 % 28 4 av 4:. % 8 av 9: 94.7 % 32 av 33: 97. % 29 6 av 6:. % 26 av 26:. % 42 av 42:. % 2 4 av 4:. % 2 av 2: 95.2 % 34 av 35: 97. % 2 3 av 3:. % 2 av 2: 95.2 % 33 av 34: 97. % 27-2 69 av 69:. % 2 av 7: 95.3 % 7 av 76: 97.2 % Syd 27 2 av 2:. % 43 av 42: 2.4 % 64 av 63:.6 % 28 3 av 3:. % 28 av 28:. % 58 av 58:. % 29 3 av 3:. % 22 av 2:. % 52 av 5: 4. % 2 3 av 3:. % 24 av 24:. % 54 av 54:. % 2 9 av 9:. % 33 av 33:. % 52 av 52:. % 27-2 3 av 3:. % 5 av 47: 2. % 28 av 277:. % Väst 27 25 av 25:. % 33 av 33:. % 58 av 58:. % 28 28 av 28:. % 29 av 29:. % 57 av 57:. % 29 6 av 6:. % 29 av 3: 93.5 % 45 av 47: 95.7 % 2 28 av 28:. % 35 av 37: 94.6 % 63 av 65: 96.9 % 2 32 av 33: 97. % 5 av 5: 98. % 82 av 84: 97.6 % 27-2 29 av 3: 99.2 % 76 av 8: 97.2 % 35 av 3: 98. % Norr 27 av : 9.9 % 7 av 9: 89.5 % 27 av 3: 9. % 28 6 av 7: 85.7 % 2 av 3: 92.3 % 8 av 2: 9. % 29 6 av 7: 85.7 % 8 av 9: 94.7 % 24 av 26: 92.3 % 2 av 8: 6. % 28 av 3: 93.3 % 39 av 48: 8.2 % 2 7 av 9: 77.8 % 3 av 7: 76.5 % 2 av 26: 76.9 % 27-2 4 av 52: 76.9 % 88 av 98: 89.8 % 28 av 5: 85.3 % Hela riket 27 7 av 9: 98.2 % 8 av 87: 96.8 % 288 av 296: 97.3 % 28 28 av 3: 98.5 % 64 av 67: 98.2 % 292 av 297: 98.3 % 29 27 av 3: 96.9 % 8 av 83: 98.4 % 37 av 34: 97.8 % 2 34 av 43: 93.7 % 72 av 79: 96. % 36 av 322: 95. % 2 2 av 25: 96.8 % 29 av 26: 96.8 % 33 av 34: 96.8 % 27-2 67 av 638: 96.7 % 96 av 932: 97.2 % 523 av 57: 97. % 6
I redovisningen noteras regionala skillnader samt även skillnader i täckningsgraden för de två olika registren över tid. Stockholm-Gotland har %, Syd %, Väst 98 %, Sydöst 97 %, Uppsala-Örebro 95 % och Norr hade 85 % täckningsgrad. I förra årsredovisningen var siffrorna sämre och det är tillfredsställande att se förbättrad täckningsgrad i årets rapport. Norra regionen har det största eftersläpningen i rapporteringen, med bättre täckningsgrad under den tidigare delen av perioden, vilket sannolikt beror på lokala faktorer. Det är viktigt att påpeka att dessa siffror med avseende på regionala skillnader är små tal där de procentuella utfallen påverkas stort av en skillnad på några få patienter. Till exempel så baseras täckningsgraden år 2, 97 %, på 34 patienter och patienter fördelat på 6 regioner saknades. Täckningsgraden var vid förra årsrapporten något sämre för seminomregistret än nonseminomregistret och detta berodde på att seminomregistret hade en hel del IT-relaterade och organisatoriska problem som fördröjt efterforskningen av missing data. Vad gäller seminom så fanns registret mellan april 2-27 vid Krefteregistret i Bergen, men 27 beslöts om att förflytta de svenska patienternas registrering till Sverige och från 29 finns registret på Onkologiskt centrum i Stockholm. Överföringen från tidigare databas till INCA-plattformen har först i år slutförts med en del datatekniska problem som också har försenat denna process. Det är tillfredställande att täckningsgraden nu inte skiljer sig mellan de två registren. Genom åren har SWENOTECA registret årligen kontrollerats mot cancerregistret och efterforskat de patienter som funnits i cancerregistret men saknats i SWENOTECA registret har efterforskats. De patienter, som varit rätt klassificerade i cancerregistret, men som inte blivit registrerade i SWENOTECAS register, har då efterhörts och data har införts i registret. Vid dessa genomgångar hittas även patienter i cancerregistret som är felinregistrerade där (fel diagnossatta, förväxling av nonseminom/seminom, fel ICD-kod angiven, diagnosen ändrad vid eftergranskning utan att detta rapporterats till cancerregistret etc) varför det finns en viss diskrepans mellan officiella siffror från Socialstyrelsen och de vi rapporterar. Vi hittar även via matchning (våra register mot cancerregistret) till exempel år 28 7 fall, år 29 fall och 2 6 fall i våra register där patienterna inte tidigare funnits inrapporterade till cancerregistret men så borde skett. De regionala cancerregistren får nu återkoppling via de regionala monitorerna och justering i cancerregistret kan därefter ske. De regionala men även de nationella monitorerna hjälper till med efterforskningen av ofullständigt ifyllda data. Registeransvariga läkare måste dessutom regelbundet bedöma och värdera oklarheter. Täckningsgraden är hög i registret, till del beroende på efterforskningsarbetet. Med nyordningen i form av 22 införd regional monitorering är förhoppningen att mindre nationellt monitoreringsarbete kommer behövas och att den regionala monitoreringen underlättar komplettering av data. Inför årets rapport samarbetade vi med Socialstyrelsens registerservice för att ytterligare skärpa valideringen av data i registret. Det kan finnas patienter som opererats för testikelcancer men varken rapporteras in till testikelcancerregistret eller från det patologiska laboratoriet till cancerregistret. Dessa skulle man kunna 7
återfinna via sjukhusregistren. Den information vi efterfrågade från Socialstyrelsen medgav dock inte att personuppgifter lämnades ut, och var därför inte användbar. Eftersläpning i rapportering leder till att den sanna incidensen kommer fram relativt sent och förbättringar i täckningsgrad kan ses flera år senare. Tidigare år har matchning mot cancerregistret gjorts en gång per år. Vi har nu fattat beslut om att detta skall göras var fjärde månad för att minska eftersläpningen och korta tiden tills fullgod täckningsgrad uppnås. 5.2 Tid till inrapportering Figur 6. Tid från orchiektomi till inrapportering till kvalitetsregistret per tumörtyp och kliniskt stadium. 8
Figur 7. Tid från orchiektomi till inrapportering till kvalitetsregistret per år och tumörtyp. Tabell 3. Dagar från orchiektomi till inrapportering till kvalitetsregistret per år och tumörtyp. N Min Q Median Q3 Max Sakn v Non-seminom 27 34 2.5 223. 592.5 286 28 37 26 2. 2. 393. 965 29 3 66 24.5 377. 624.5 586 2 36 63 49. 29. 36.5 34 2 3 22.5 59. 34.5 89 27-2 646 22 3. 224. 472. 286 Seminom 27 76 777 983.2 9. 238.8 239 28 64 442 586. 74.5 846.5 985 29 78 37. 433. 65.8 5 2 69 6. 287. 79. 74 2 26 36 5.2 96.5 347.5 784 27-2 893 236. 547. 897. 239 Totalt 27 287 34 32. 9. 84.5 239 28 3 26 2. 582. 788. 985 29 39 295. 43. 69. 586 2 35 5.8 239. 589. 74 2 337 22 4. 76. 334. 89 27-2 539 66.2 372.5 765. 239 9
Femtio procent av patienterna som opererats för nonseminom har rapporterats till registret inom cirka 7 månader och 25 % av patienterna har blivit inrapporterade mer än 5 månader efter operationen. De långa ledtiderna till inrapportering för seminom år 27-2 beror på den fördröjning som uppstod vid överförandet av historiska och nya data till INCA-plattformen när svenska seminomregistret medianåldern överfördes från Norge till Sverige. Under 2 har tiden för inrapportering till seminomregistret dock hamnat i nivå med nonseminomregistret med hälften av patienterna registrerade inom cirka 6 månader. Figur 8. Dagar från orchiektomi till inrapportering, de största sjukhusen redovisas separat. 2
Tabell 4. Dagar från orchiektomi till inrapportering, de största sjukhusen redovisas separat. N Min Q Median Q3 Max Sakn v Non-seminom Sahlgrenska 2 67 9. 5. 24. 229 Karolinska Solna 84 29 4.5 58. 244. 965 Karolinska, Södersjukhuset Lund 66 58 3. 278.5 53.8 23 7 93 8. 262. 455.5 286 Linköping 37 44 89. 37. 56. 372 Malmö 44 26 98.5 53. 298.2 66 Uppsala, akad. 39 57 99.5 52. 27.5 32 Jönköping 33 6 47. 277. 694. 267 Övriga 5 22 29.2 536.5 858.8 95 Totalt 646 22 3. 224. 472. 286 Seminom Sahlgrenska 6 6 52. 396. 78. 24 Karolinska Solna 4 4 82. 435. 772.5 555 Karolinska, Södersjukhuset Lund 59 72 53.5 754. 49. 276 78 9.2 37.5 662.8 392 Linköping 7 97 284. 477.5 77.8 55 Malmö 65 65 96. 628. 9. 652 Uppsala, akad. 36 8.8 627. 989.2 226 Jönköping 28 344.8 676.5 53. 245 Övriga 282 36 383.2 657. 78.5 239 Totalt 893 236. 547. 897. 239 Totalt Sahlgrenska 282 6 3. 26.5 527.5 24 Karolinska Solna 98 29 27. 238. 528.5 965 Karolinska, Södersjukhuset Lund 25 58 226. 527. 86. 276 49 83. 33. 597. 286 Linköping 7 44 256. 425. 629. 372 Malmö 9 26 46. 32. 77. 652 Uppsala, akad. 75 4.5 242. 627. 226 Jönköping 6 9. 528. 825. 245 Övriga 433 22 3. 69. 9.5 239 Totalt 539 66.2 372.5 765. 239 2
Tid från primär operation av testikeln till inrapportering skiljer sig mellan de olika sjukhusen. De sjukhusen som har störst andel patienter 33-2 patienter med nonseminom under perioden 27-2 rapporterar generellt sett in patienterna tidigare än de med färre patienter, där ett stort mått av efterhörning måste ske. För seminomregistret kan man inte bedöma tiderna på grund av de svårigheter som förelegat i samband med överföringen av registret från Sverige till Norge. 22
6. PARAMETRAR RELATERADE TILL DIAGNOS OCH UTREDNING 6. Kliniskt stadium Testikelcancer stadieindelas enligt nedanstående tabell CS I: inga metastaser CS Mk+: enbart markörstegring CS II: metastaser i lymfkörtlar nedom diafragma CS III: metastaser i lymfkörtlar ovan diafragma CS IV: metastaser till andra organ Det är känt att nonseminom och seminom är två biologiskt skilda sjukdomar, vilket framkommer tydligt till exempel när det gäller åldersfördelning och tumörutbredning vid diagnos. Skillnaden i stadiefördelning mellan nonseminom och seminom är välkänd. Nästan hälften av nonseminompatienterna har vid diagnos spridning tumör utanför testikeln, medan 85 % av seminomen är begränsade till testikeln. Även spridningsmönstret skiljer sig åt. Nonseminom sprider sig oftare via blodet till lungor, lever och skelett (CS IV) jämfört med seminom (7 % jämfört med %). Figur 9. Kliniskt stadium per diagnos. Två seminompatienter stadium Mk+ har lagts till gruppen CS II. 23
Årets rapport visar att andelen patienter med lokaliserad sjukdom (kliniskt stadium I) för båda tumörtyperna ökar under angiven tidsperiod 27-2. Detta kan bero på att det råder större kännedom om sjukdomen nuförtiden, både via information från vårdguiden men även på grund av att ett antal kända personer trätt fram i olika sammanhang och berättat om sin sjukdom. Detta medför sannolikt att både patienter och vårdgivare uppmärksammar symptom och att diagnosen därför ställs tidigare. Tabell 5. Kliniskt stadium per tumörtyp och år för orchiektomi. 27 28 29 2 2 Totalt Non-seminom CS I 6 (55. %) 74 (54.4 %) 87 (66.4 %) 82 (6.7 %) 82 (63.6 %) 386 (6. %) CSMk+ 3 (2.7 %) 4 (2.9 %) (.8 %) 3 (2.2 %) (.7 %) CS II 2 (8. %) 32 (23.5 %) 26 (9.8 %) 2 (5.6 %) 23 (7.8 %) 22 (9. %) CS III 4 (3.6 %) 2 (.5 %) (.8 %) 5 (3.7 %) 4 (3. %) 6 (2.5 %) CS IV 23 (2.7 %) 24 (7.6 %) 6 (2.2 %) 24 (7.8 %) 2 (5.5 %) 7 (6.7 %) Värde sakn (.7 %) (.7 %) 2 (.6 %) 4 (.6 %) Totalt 37 3 36 3 646 Seminom CS I 46 (83.4 %) 36 (82.9 %) 5 (84.7 %) 5 (88.8 %) 76 (86.7 %) 758 (85.4 %) CSMk+ (.6 %) (. %) CS II 24 (3.7 %) 25 (5.2 %) 23 (3. %) 7 (. %) 23 (.3 %) 2 (2.6 %) CS III 2 (. %) 2 (. %) (.6 %) 4 (2. %) 9 (. %) CS IV 3 (.7 %) 2 (.2 %) 2 (. %) (.6 %) 8 (.9 %) Värde sakn (.6 %) (.6 %) 3 (.5 %) 5 (.6 %) Totalt 76 64 78 69 26 893 24
Tabell 6. Kliniskt stadium per tumörtyp och år för orchiektomi per sjukvårdsregion. Sthlm/G Upps/Ö Sydöst Syd Väst Norr Totalt Non-seminom CS I 97 (58.8 %) 72 (62.6 %) 37 (53.6 %) 73 (55.7 %) 8 (64. %) 27 (73. %) 386 (6. %) CSMk+ 2 (.2 %) 3 (2.6 %) 2 (.5 %) 3 (2.4 %) (2.7 %) (.7 %) CS II 3 (8.8 %) 8 (5.7 %) 5 (2.7 %) 28 (2.4 %) 25 (2. %) 5 (3.5 %) 22 (9. %) CS III 4 (2.4 %) 3 (2.6 %) 4 (5.8 %) 3 (2.3 %) 2 (5.4 %) 6 (2.5 %) CS IV 3 (8.8 %) 9 (6.5 %) 3 (8.8 %) 25 (9. %) 7 (3.6 %) 2 (5.4 %) 7 (6.7 %) Värde sakn 2 (.7 %) 2 (5.4 %) 4 (.6 %) Totalt 65 7 69 3 25 39 646 Seminom CS I 67 (8.5 %) 49 (85.6 %) 84 (8.8 %) 2 (83.4 %) 57 (9.3 %) 8 (9.9 %) 758 (85.4 %) CSMk+ (.7 %) (. %) CS II 35 (7. %) 23 (3.2 %) 6 (5.4 %) 2 (3.8 %) 2 (7. %) 6 (6.8 %) 2 (2.6 %) CS III (.5 %) 2 (.9 %) 3 (2. %) 2 (.2 %) (. %) 9 (. %) CS IV 2 (. %) 2 (. %) 2 (.9 %) (.6 %) (. %) 8 (.9 %) Värde saknas (.5 %) (.6 %) 3 (3.4 %) 5 (.6%) Totalt 26 75 4 45 72 9 893 Inga säkra skillnader med avseende på stadieindelning kan iakttas mellan regionerna. Att notera är dock att Norra regionen har relativt sett färre fall med stad IV sjukdom bland nonseminom patienterna, men eftersom det föreligger underrapportering från denna region så skulle skillnaden kunna förklaras av detta. Av erfarenhet vet vi att de mest allvarliga fallen är de som tenderar att bli inrapporterade sent. I Västra regionen skiljer sig fördelningen mellan stad I och II för seminom åt jämfört med Stockholmsregionen, Västra regionen har % fler patienter i stadium I. Stockholm har högst andel seminompatienter i stadium II. Båda regioner har hög täckningsgrad men talen är små. 6.2 Prognosgruppering För patienter med spridd sjukdom finns internationellt använd prognosgruppering med olika riskkategorier baserade på metastaslokalisation, tumörmarkörnivåer och tumörtyp, definierade enligt ett consensusdokument från 997. Patienter med nonseminom klassificeras i god, intermediär eller dålig prognosgrupp medan patienter med seminom klassificeras i god eller intermediär prognosgrupp. Inga seminompatienter klassificeras som dålig prognosgrupp. SWENOTECA-data 995-23, såväl som internationella studier har tidigare redovisat att bland nonseminom utgörs god prognosgruppen av 65 % av patienterna, 25
intermediärgruppen av cirka 9 % och dålig prognosgruppen av 6 % av patienterna. Figur. Fördelning av prognosgrupper vid spridd sjukdom för perioden 27-2. Tabell 7. Antal och andel patienter i respektive prognosgrupp per diagnos och år. 27 28 29 2 2 Totalt Non-seminom God 43 (86. %) 47 (75.8 %) 3 (7.5 %) 36 (67.9 %) 32 (72.7 %) 89 (74.7 %) Intermediär (2. %) 7 (.3 %) 7 (5.9 %) 2 (22.6 %) 5 (.4 %) 32 (2.6 %) Dålig 6 (2. %) 8 (2.9 %) 6 (3.6 %) 5 (9.4 %) 7 (5.9 %) 32 (2.6 %) Värde sakn 3 (6.8 %) 3 (.2 %) Totalt 5 62 44 53 47 256 Seminom God 25 (86.2 %) 26 (92.9 %) 25 (92.6 %) 8 (94.7 %) 25 (96.2 %) 9 (92.2 %) Intermediär 4 (3.8 %) 2 (7. %) 2 (7.4 %) (5.3 %) (3.8 %) (7.8 %) Värde sakn (3.8 %) (.8 %) Totalt 29 28 27 9 27 3 26
Tabell 8. Antal och andel patienter i respektive prognosgrupp per diagnos och sjukvårdsregion år 27-2. Sthlm/ Upps/Ö Sydöst Syd Väst Norr Totalt G Non-seminom God 5 (73.5 %) 32 (76.2 %) 25 (78. %) 38 (65.5 %) 36 (83.7 %) 8 (8. %) 89 (74.7 %) Intermediär (4.7 %) 4 (9.5 %) 5 (5.6 %) 9 (5.5 %) 3 (7. %) (. %) 32 (2.6 %) Dålig 8 (.8 %) 6 (4.3 %) 2 (6.2 %) (9. %) 4 (9.3 %) (. %) 32 (2.6 %) Värde sakn (2.4 %) 2 (4.7 %) 3 (.2 %) Totalt 68 43 32 58 45 256 Seminom God 33 (86.8 %) 22 (9.7 %) 8 (9. %) 24 (. %) 4 (93.3 %) 8 (. %) 9 (92.2 %) Intermediär 5 (3.2 %) 2 (8.3 %) 2 (. %) (6.7 %) (7.8 %) Värde sakn (4.2 %) (.8 %) Totalt 38 25 2 24 5 8 3 Årets rapport från 27-2 visar på en förändrad fördelning. Sjuttiofem procent klassificerades som god prognos, och endast 3 % i vardera intermediär och dålig prognosgrupp. Detta beror sannolikt på att fler patienter diagnosticeras tidigare. Något som skulle påverkat sjukdomens biologi har inte redovisats i litteraturen. För seminom har inte prognosgruppsfördelningen förändrats. Sjukdomen har ett långsammare förlopp och då kan man inte förvänta sig lika stor förändring som för nonseminomgruppen, även om patienter skulle söka i ett tidigare skede. Siffrorna för seminom får dock tolkas med försiktighet då det rör sig om få fall. Bedömningen av om det finns skillnader emellan de enskilda åren är också vansklig på grund av få patienter, vilket även gäller om man studerar fall per region där data även sannolikt är ofullständiga för Norra regionen som har lägre täckningsgrad än övriga regioner. 27
7. KLINISKT STAD I RISKFAKTORER För patienter där utredning visat tumör begränsad till testikeln, stadium I, finns s.k. riskfaktorer för mikroskopisk spridning utanför testikeln, subklinisk tumörspridning. Vid nonseminom är inväxt av tumörceller i kärl eller lymfbanor i testikeltumören den faktor som styr om patienten rekommenderas tilläggsbehandling eller själv får välja om han vill ha den. Dessa rekommendationer baseras på risken för spridning som vid förekomst av vaskulär invasion är 5 %, eller om vaskulär invasion ej påvisas så är risken 5 %. Alla med inväxt av tumörceller i blodkärlen i tumören rekommenderades en cytostatikabehandling. Uppgift om förekomst av vaskulär invasion är nödvändig för att kunna ge patienten en adekvat information och behandling. Vid seminom är denna faktor ej säkert av betydelse, men studeras alltjämt. Vid seminom har två andra riskfaktorer för mikroskopisk tumörspridning studerats, nämligen tumörens storlek samt om det växer tumör in i samlingsrören i testikeln, rete testis, och betydelsen av dessa studeras inom SWENOTECA och internationellt. Under den här perioden rekommenderades patienter med seminom och två riskfaktorer tilläggsbehandling, övriga fick välja tilläggsbehandling eller enbart kontroller och behandling vid eventuellt återfall. Tilläggsbehandlingen kunde bestå antingen av en kort cytostatikabehandling eller strålbehandling. 7. Vaskulär invasion Figur. Vaskulär invasion per diagnos, kliniskt stadium I. 28
Tabell 9. Vaskulär invasion per tumörtyp och år för orchiektomi, kliniskt stadium I. 27 28 29 2 2 Totalt Non-seminom Nej 37 (63.8 %) 49 (67. %) 6 (7.8 %) 57 (75. %) 64 (8. %) 268 (72.2 %) Ja 9 (32.8 %) 24 (32.9 %) 2 (23.5 %) 6 (2. %) 2 (5.2 %) 9 (24.5 %) Oklart 2 (3.4 %) 4 (4.7 %) 3 (3.9 %) 3 (3.8 %) 2 (3.2 %) Sakn v 3 (4.9 %) (.4 %) 2 (2.3 %) 6 (7.3 %) 3 (3.7 %) 5 (3.9 %) Totalt 6 74 87 82 82 386 Seminom Nej 86 (6.4 %) 97 (73.5 %) 5 (79.9 %) 2 (8.5 %) 4 (8. %) 559 (75.6 %) Ja 37 (26.4 %) 23 (7.4 %) 2 (4.6 %) 2 (3.4 %) 23 (3.2 %) 24 (6.8 %) Oklart 7 (2. %) 2 (9. %) 8 (5.6 %) 9 (6. %) (5.7 %) 56 (7.6 %) Sakn v 6 (4. %) 4 (2.9 %) 6 (4. %) (.7 %) 2 (. %) 9 (2.5 %) Totalt 46 36 5 5 76 758 Tabell. Vaskulär invasion per tumörtyp och sjukvårdsregion, kliniskt stadium I. Sthlm/G Upps/Ö Sydöst Syd Väst Norr Totalt Nonseminom Nej 6 (63.2 %) 38 (57.6 %) 33 (9.7 %) 52 (75.4 %) 67 (84.8 %) 8 (69.2 %) 268 (72.2 %) Ja 33 (34.7 %) 2 (3.8 %) 2 (5.6 %) 5 (2.7 %) 2 (5.2 %) 8 (3.8 %) 9 (24.5 %) Oklart 2 (2. %) 7 (.6 %) (2.8 %) 2 (2.9 %) 2 (3.2 %) Sakn v 2 (2. %) 6 (8.3 %) (2.7 %) 4 (5.5 %) (.2 %) (3.7 %) 5 (3.9 %) Totalt 97 72 37 73 8 27 386 Seminom Nej 35 (82.8 %) 95 (66.4 %) 65 (8.2 %) 85 (7.2 %) 2 (78. %) 58 (75.3 %) 559 (75.6 %) Ja 9 (.7 %) 34 (23.8 %) (2.5 %) 22 (8.2 %) 29 (8.7 %) (3. %) 24 (6.8 %) Oklart 9 (5.5 %) 4 (9.8 %) 5 (6.2 %) 4 (.6 %) 5 (3.2 %) 9 (.7 %) 56 (7.6 %) Sakn v 4 (2.4 %) 6 (4. %) 4 (4.8 %) 2 (.3 %) 3 (3.8 %) 9 (2.5 %) Totalt 67 49 84 2 57 8 758 29
Hos 37/386 (96 %) patienter med nonseminom anmäldes uppgift om förekomst av kärlinväxt. Uppgiften saknades för endast 4 % av patienterna(mellan -6 per år). För seminompatienterna saknades uppgiften hos 2.5 % av patienterna. De saknade uppgifterna beror sannolikt på att man missat att fylla i uppgiften. Patologerna har anvisningar om att uppgiften om kärlinväxt är obligat vid avlämnande av tumöranalyssvar. Data angående förekomst av kärlinväxt stämmer väsentligen med tidigare kända data. 7.2 Tumörstorlek Seminom Figur 2. Seminom kliniskt stadium I, tumörstorlek. Tabell. Seminom kliniskt stadium I, tumörstorlek per år för orchiektomi. 27 28 29 2 2 Totalt -2 mm 36 (25.2 %) 4 (29.6 %) 44 (29.9 %) 39 (26.2 %) 38 (2.6 %) 97 (26.3 %) 2-4 mm 53 (37. %) 43 (3.9 %) 58 (39.5 %) 49 (32.9 %) 7 (39.8 %) 273 (36.4 %) 4-6 mm 34 (23.8 %) 27 (2. %) 23 (5.6 %) 4 (27.5 %) 46 (26. %) 7 (22.8 %) >6 mm 2 (4. %) 25 (8.5 %) 22 (5. %) 2 (3.4 %) 22 (2.5 %) 9 (4.5 %) Sakn v 3 (2. %) (.7 %) 3 (2. %) (.7 %) 8 (. %) Totalt 46 36 5 5 76 758 3
Tabell 2. Seminom kliniskt stadium I, tumörstorlek per sjukvårdsregion. Sthlm/G Upps/Ö Sydöst Syd Väst Norr Totalt -2 mm 43 (25.7 %) 3 (2.8 %) 7 (2.5 %) 36 (3. %) 45 (28.7 %) 26 (32.9 %) 97 (26.3 %) 2-4 mm 7 (42.5 %) 37 (25.7 %) 37 (44.6 %) 47 (39.2 %) 6 (38.2 %) 2 (26.6 %) 273 (36.4 %) 4-6 mm 38 (22.8 %) 48 (33.3 %) 8 (2.7 %) 9 (5.8 %) 3 (9.7 %) 7 (2.5 %) 7 (22.8 %) >6 mm 5 (9. %) 29 (2. %) (3.3 %) 8 (5. %) 2 (3.4 %) 5 (9. %) 9 (4.5 %) Sakn v 5 (3.4 %) (.2 %) (.8 %) (.2 %) 8 (. %) Totalt 67 49 84 2 57 8 758 Vanligast är att tumören är mellan 2-4 cm vid diagnos. Cirka 25 % har en tumör som är högst 2 cm och 4 % av tumörerna var större än 4 cm vid diagnos och detta är oförändrat jämfört med tidigare femårsperioder. Ingen uppenbar skillnad i fördelning av tumörstorlek återfinns över tid. Mellan regionerna tycks det dock som om relativt sett fler patienter i Uppsala- Örebroregionen samt Norra regionen diagnosticeras med större tumörer än i Stockholmsregionen. Närheten till, eller benägenheten att söka sjukvård skulle kunna vara en förklaring till detta. Uppgiften fanns angiven för >98 % av patienterna och saknades endast för 8 patienter (. %). 7.3 Rete testis Figur 3. Seminom kliniskt stadium I, inväxt i rete testis. 3
Tabell 3. Seminom kliniskt stadium I, inväxt i rete testis, per år för orchiektomi. 27 28 29 2 2 Totalt Nej 79 (55.6 %) 94 (69.6 %) 82 (56.2 %) 93 (62.4 %) (63.2 %) 458 (6.4 %) Ja 56 (39.4 %) 36 (26.7 %) 59 (4.4 %) 5 (33.6 %) 55 (3.6 %) 256 (34.3 %) Oklart 7 (4.9 %) 5 (3.7 %) 5 (3.4 %) 6 (4. %) 9 (5.2 %) 32 (4.3 %) Sakn v 4 (2.7 %) (.7 %) 4 (2.7 %) (.7 %) 2 (. %) 2 (.6 %) Totalt 46 36 5 5 76 758 Tabell 4. Seminom kliniskt stadium I, inväxt i rete testis per region för perioden 27-2. Sthlm/G Upps/Ö Sydöst Syd Väst Norr Totalt Nej 3 (6.7 %) 88 (6.7 %) 47 (58.8 %) 74 (6.7 %) 95 (6.3 %) 5 (64.6 %) 458 (6.4 %) Ja 6 (35.9 %) 48 (33. %) 28 (35. %) 44 (36.7 %) 54 (34.8 %) 22 (27.8 %) 256 (34.3 %) Oklart 4 (2.4 %) 9 (6.2 %) 5 (6.2 %) 2 (.7 %) 6 (3.9 %) 6 (7.6 %) 32 (4.3 %) Sakn v 4 (2.7 %) 4 (4.8 %) (.8 %) 2 (.3 %) (.2 %) 2 (.6 %) Totalt 67 49 84 2 57 8 758 Uppgiften om tumörinväxt i rete testis infördes först i vårdprogrammet som aktiverades i april 27. Trots detta fanns uppgiften för >98 % av patienterna. Endast hos 2/758 patienter (.6 %) saknades denna uppgift. Betydelsen av denna faktor studeras men är inte helt klarlagd. 32
8. KONTRALATERAL TESTISBIOPSI Kontralateral testisbiopsering i samband med operationen av den tumörbärande testikeln rekommenderas i vårdprogrammen. Det är en procedur med låg morbiditet men ändå delvis kontroversiell. Förespråkarna ser nyttan av att diagnosticera om patienten har ett förstadium till cancer, så kallad CIS. Om man inte behandlar CIS utvecklar 5 % en kontralateral testikelcancer inom 5 år, och patienten behöver behandlas för ny testikelcancer och påbörja ny uppföljningsperiod om 5- år. Att drabbas av en ny testikelcancer är traumatiskt för patienten. Tiden till patienten kan få teckna en livförsäkring förlängs därmed också vilket får implikationer för dessa unga patienter. De som förespråkar att man skall avstå från biopsering hänvisar till att de flesta tumörer hittas i tidigt skede och är botbara, och att man behöver biopsera 95 % i onödan för att hitta de cirka 4-5 % med förekomst av CIS. Åttiofem procent diagnosticeras med endast lokal sjukdom men 5 % behöver få cytostatikabehandling med flera cykler kemoterapi och kanske operation av resttumörer i buken. Figur 4. Andel patienter som genomgått kontralateral testisbiopsi per diagnos och år under perioden 22-2. 33
Figur 5. Andel patienter som genomgått kontralateral testisbiopsi per sjukvårdsregion och diagnos. Tabell 5. Andel patienter som genomgått kontralateral testisbiopsi per tidsperiod och diagnos. Antal och andel av biopserade patienter med fynd av cancer in situ, cis. Non-seminom Seminom Totalt 22-26 283 av 574; 5 cis 36 av 692; cis 589 av 266; 25 cis (49,3 %; 5,3 %) (44,2 %; 3,3 %) (46,5 %; 4,2 %) V.sakn: 32 V.sakn: 23 V.sakn: 55 27-2 393 av 622; 5 cis 47 av 86; 2 cis 863 av 483; 36 cis (63,2 %; 3,8 %) (54,6 %; 4,5 %) (58,2 %; 4,2 %) V.sakn: 24 V.sakn: 32 V.sakn: 56 34
Tabell 6. Andel patienter som genomgått kontralateral testisbiopsi per typ av anmälande sjukhus och tisdperiod. Antal och andel av biopserade patienter med fynd av cancer in situ, cis. Non-seminom Seminom Totalt Regionsjukhus 22-26 24 av 446; 4 cis 244 av 5; 8 cis 485 av 946; 22 cis (54, %; 5,8 %) (48,8 %; 3,3 %) (5,3 %; 4,5 %) V.sakn: 24 V.sakn: 4 V.sakn: 38 27-2 326 av 476; cis 377 av 62; 5 cis 73 av 97; 25 cis (68,5 %; 3, %) (6,7 %; 4, %) (64, %; 3,6 %) V.sakn: 9 V.sakn: 8 V.sakn: 37 Övriga 22-26 42 av 28; cis 62 av 92; 2 cis 4 av 32; 3 cis (32,8 %; 2,4 %) (32,3 %; 3,2 %) (32,5 %; 2,9 %) V.sakn: 8 V.sakn: 9 V.sakn: 7 27-2 67 av 46; 5 cis 92 av 238; 6 cis 59 av 384; cis (45,9 %; 7,5 %) (38,7 %; 6,5 %) (4,4 %; 6,9 %) V.sakn: 5 V.sakn: 4 V.sakn: 9 Följsamheten till att utföra kontralateral testisbiopsi i samband med bortoperande av den sjuka testikeln har ökat över tid, för nonseminom från 49 % till 63 % och för seminom från 44 % till 55 % i genomsnitt för hela riket. Dock föreligger betydande skillnader mellan regionerna, med god följsamhet i Södra regionen med 89 % och i Stockholmsregionen med 86 % biopserade. Det föreligger också skillnader mellan sjukhustyp. Patienter som primärt omhändertas på regionsjukhus biopseras i högre grad, vilket gäller både för tidsperioden 22-26 (5 % mot 32 %) samt för perioden 27-2 (64 % mot 4 %). Förekomst av CIS hos de som biopserats är som förväntat cirka 4 %. 35
Tabell 7. Andel patienter som genomgått kontralateral testisbiopi per sjukvårdsregion, tidsperiod och diagnos. Antal och andel av biopserade patienter med fynd av cancer in situ, cis. Non-seminom Seminom Totalt Sthlm/Gotland 22-26 8 av 4; 6 cis 99 av 73; cis 8 av 34; 7 cis (57,4 %; 7,4 %) (57,2 %;, %) (57,3 %; 3,9 %) V.sakn: V.sakn: 7 V.sakn: 8 27-2 42 av 6; 6 cis 74 av 25; 3 cis 36 av 366; 9 cis (88,2 %; 4,2 %) (84,9 %;,7 %) (86,3 %; 2,8 %) V.sakn: 4 V.sakn: V.sakn: 5 Uppsala/Örebro 22-26 35 av 96; cis 44 av 27; 2 cis 79 av 223; 3 cis (36,5 %; 2,9 %) (34,6 %; 4,5 %) (35,4 %; 3,8 %) V.sakn: 8 V.sakn: 7 V.sakn: 5 27-2 56 av 2; 3 cis 72 av 67; 4 cis 28 av 279; 7 cis (5, %; 5,4 %) (43, %; 5,6 %) (45,9 %; 5,5 %) V.sakn: 5 V.sakn: 8 V.sakn: 3 Sydöstra 22-26 29 av 53; 2 cis 23 av 59; cis 52 av 2; 3 cis (54,7 %; 6,9 %) (39, %; 4,3 %) (46,4 %; 5,8 %) V.sakn: V.sakn: 4 V.sakn: 5 27-2 44 av 67; 3 cis 58 av 4; 3 cis 2 av 7; 6 cis (65,7 %; 6,8 %) (55,8 %; 5,2 %) (59,6 %; 5,9 %) V.sakn: 2 V.sakn: V.sakn: 2 Syd 22-26 8 av 2; 5 cis 2 av 36; 5 cis 22 av 257; cis (89,3 %; 4,6 %) (82,4 %; 4,5 %) (85,6 %; 4,5 %) V.sakn: V.sakn: 2 V.sakn: 3 27-2 7 av 28; 2 cis 22 av 4; 6 cis 239 av 269; 8 cis (9,4 %;,7 %) (86,5 %; 4,9 %) (88,8 %; 3,3 %) V.sakn: 3 V.sakn: 4 V.sakn: 7 Väst 22-26 26 av 2; cis 26 av 5; cis 52 av 27; 2 cis (2,7 %; 3,8 %) (7,3 %; 3,8 %) (9,3 %; 3,8 %) V.sakn: 8 V.sakn: 2 V.sakn: 27-2 27 av 2; cis 35 av 63; 2 cis 62 av 283; 2 cis (22,5 %;, %) (2,5 %; 5,7 %) (2,9 %; 3,2 %) V.sakn: 5 V.sakn: 9 V.sakn: 4 Norr 22-26 4 av 43; cis 2 av 47; cis 6 av 9; cis (9,3 %;, %) (4,3 %;, %) (6,7 %;, %) V.sakn: 3 V.sakn: V.sakn: 4 27-2 7 av 34; cis 9 av 8; 3 cis 6 av 5; 4 cis (2,6 %; 4,3 %) (, %; 33,3 %) (3,9 %; 25, %) V.sakn: 5 V.sakn: V.sakn: 5 36
9. BEHANDLING 9. Orchiektomerande sjukhus (Bortopererande av tumörbärande testikel) Patienterna orchiektomeras på 64 kliniker i landet, 37 % på regionsjukhus, 45 % på länssjukhus och 8 % av patienterna opereras primärt på mindre enheter. Ingen skillnad ses över tid. Figur 6. Andel patienter som opererats med borttagande av tumörbärande testikel per sjukhustyp och år. 37
Figur 3. Antal patienter som orchiektomerats per sjukhus 27-2, nonseminom/ seminom. 38
Figur 8. Andel patienter per orchiektomerande sjukhus per diagnos för perioden 27-2. Tabell 8. Antal orchiektomier per län och sjukhustyp, 27-2. Non-seminom Seminom Alla Blekinge Länssjukhus: Karlskrona 8 5 3 Övriga: Karlshamn 2 2 Dalarna Länssjukhus: Falun 2 2 32 Övriga: Mora 2 2 Gotland Övriga: Visby 7 7 4 Gävleborg Länssjukhus: Gävle-Sandviken 6 27 Övriga: Bollnäs 2 3 Hudiksvall 3 2 5 Halland Länssjukhus: Halmstad 2 Övriga: Kungsbacka Okänd 3 3 sjukhuskod Varberg 9 2 39
Forts tabell 8. Antal orchiektomier per län och sjukhustyp, 27-2. Non-seminom Seminom Alla Jämtland Länssjukhus: Östersund 9 7 26 Jönköping Länssjukhus: Jönköping 2 9 29 Övriga: Eksjö-Nässjö 6 6 Värnamo 7 6 3 Kalmar Länssjukhus: Kalmar 5 9 4 Övriga: Oskarshamn Västervik 3 8 Kronoberg Länssjukhus: Växjö 2 23 Övriga: Ljungby 2 3 Norrbotten Länssjukhus: Sunderby 2 3 Övriga: Okänd sjukhuskod Skåne Regionsjukhus: Lund 2 9 3 Malmö 4 5 9 Länssjukhus: Helsingborg 25 8 43 Kristianstad 3 2 25 Övriga: Hässleholm 2 Ystad 5 8 3 Ängelholm 3 4 7 Stockholm Regionsjukhus: Karolinska, 2 27 48 Huddinge Karolinska, Solna 54 68 22 Länssjukhus: Danderyd 29 29 58 Sankt Göran 3 3 Södersjukhuset 35 52 87 Övriga: Norrtälje 6 7 Södertälje 4 4 Sörmland Länssjukhus: Eskilstuna 5 9 34 Nyköping 4 4 8 Övriga: Kullbergska Uppsala Regionsjukhus: Uppsala, akad. 28 2 48 Värmland Länssjukhus: Karlstad 3 23 36 4
Forts tabell 8. Antal orchiektomier per län och sjukhustyp, 27-2. Non-seminom Seminom Alla Västerbotten Regionsjukhus: Umeå 8 28 Övriga: Lycksele 2 2 Skellefteå 7 7 Värnamo 7 6 3 Västernorrland Länssjukhus: Sundsvall 7 5 22 Övriga: Sollefteå 2 3 Örnsköldsvik 2 2 Västmanland Länssjukhus: Västerås 32 43 Övriga: Sala Västra Götaland Regionsjukhus: Sahlgrenska 53 68 2 Länssjukhus: Borås 9 5 24 Skövde 5 25 Uddevalla 9 3 Övriga: Allingsås 2 9 Carlanderska, 5 2 7 Göteborg Kungälv 7 9 6 Lidköping 2 9 Lundby 6 6 Okänd sjukhuskod Örebro Regionsjukhus: Örebro 4 22 36 Övriga: Karlskoga 2 3 Lindesberg 4 4 Östergötland Regionsjukhus: Linköping 2 27 47 Länssjukhus: Norrköping 9 3 Övriga: Finspång Hela landet Regionsjukhus: 252 32 572 Länssjukhus: 293 4 694 Övriga: 72 273 Totalt 646 893 539 Trettiotvå av enheterna (5 %) opererar färre än 4 patienter på fem år dvs inte ens 3 patienter per år. Tjugofem procent av klinikerna opererar 3-6 patienter per år. Själva operationen av en testikel är inte komplicerad, men det är inte sannolikt att det finns upparbetade rutiner för optimalt omhändertagande av dessa patienter om man har få fall per år. Viktigt för ett optimalt omhändertagande är kunskap om sjukdomen i alla dess delar, att varje patient erbjuds att frysa sperma 4
preoperativt, erbjudande om testikelprotes, att utredning före och efter operation görs optimalt (tumörmarkörer, datortomografi, patologisk undersökning av testikeln, att biopsi görs). Det viktigaste är också att förstå att det brådskar med att skicka patienten till onkolog för omhändertagande vid spridd sjukdom. Inte minst det psykologiska omhändertagandet av dessa unga patienter är viktigt. I kommande rapporter skall vi försöka specialgranska denna fråga. 9.2 Behandling cytostatikabehandling Av de 64 sjukhusen som orchiektomerat patienter skickas anmälningsblanketter in från totalt 43 sjukhus där utredningen har skett eller sammanställning av utredningsfynd gjorts. Dessa 43 anmälande kliniker är inte en delmängd av de 64 som opererat patienterna. Av kliniker som anmäler patienter har endast 8/43 kliniker 2 eller fler nya patienter per år och kliniker har 4-9 patienter per år. Resten av klinikerna har tre eller färre patienter per år. Bedömning inför eventuell behandling görs i allmänhet av anmälande sjukhus. Sjuttiofyra procent av patienterna anmäls från regionsjukhusen, 23 % från länssjukhusen och 3 % från mindre sjukhus. Patienter som anmälts från dessa 43 anmälande kliniker ges sedermera cytostatikabehandling på 2 olika sjukhus. Det är inte alla patienter som behöver efterbehandling när väl testikeln är bortopererad utan de följes istället enligt vårdprogrammen i detalj specificerade uppföljningsprotokoll. 42
Figur 9. Antal anmälda patienter per sjukhus. 43
Figur 2. Andel anmälda patienter per diagnos och sjukhus för perioden 27-2. Tabell 9. Antal anmälda patienter per län och sjukhustyp 27-2. Non-seminom Seminom Alla Blekinge Länssjukhus: Karlskrona 6 8 4 Övriga: Karlshamn Dalarna Länssjukhus: Falun 2 3 5 Övriga: Mora 3 4 Gotland Övriga: Visby 3 5 8 Gävleborg Länssjukhus: Gävle-Sandviken 7 9 36 Halland Länssjukhus: Halmstad 2 3 Jämtland Länssjukhus: Östersund 7 4 2 Jönköping Länssjukhus: Jönköping 33 28 6 Övriga: Värnamo 3 3 Kronoberg Länssjukhus: Växjö 4 2 26 Övriga: Ljungby 44
forts Tabell 9. Antal anmälda patienter per län och sjukhustyp 27-2. Non-seminom Seminom Alla Norrbotten Länssjukhus: Sunderby 9 9 28 Skåne Regionsjukhus: Lund 66 59 25 Malmö 44 65 9 Länssjukhus: Helsingborg 2 2 Kristianstad Stockholm Regionsjukhus: Karolinska, Huddinge 4 5 9 Karolinska, Solna 84 4 98 Karolinska, 7 78 49 Södersjukhuset Länssjukhus: Danderyd 2 Sankt Göran 2 Sörmland Länssjukhus: Eskilstuna 6 2 36 Nyköping 2 4 6 Övriga: Kullbergska Uppsala Regionsjukhus: Uppsala, akad. 39 36 75 Värmland Länssjukhus: Karlstad 3 2 34 Västerbotten Regionsjukhus: Umeå 3 27 4 Övriga: Lycksele Skellefteå 5 6 Västernorrland Länssjukhus: Sundsvall 6 7 23 Övriga: Örnsköldsvik 3 7 Västmanland Länssjukhus: Västerås 33 44 Västra Götaland Regionsjukhus: Sahlgrenska 2 6 282 Länssjukhus: Borås 2 2 Skövde 2 2 Uddevalla 3 3 Övriga: Lidköping 2 Örebro Regionsjukhus: Örebro 6 24 4 Övriga: Lindesberg 2 2 Östergötland Regionsjukhus: Linköping 37 7 7 Länssjukhus: Norrköping 2 Övriga: Motala 45
Forts Tabell 9. Antal anmälda patienter per län och sjukhustyp 27-2. Non-seminom Seminom Alla Skåne Regionsjukhus: 495 639 34 Länssjukhus: 4 222 363 Övriga: 32 42 Totalt 646 893 539 Av de behandlande sjukhusen, förutom ett fåtal undantag, har samma sjukhus givit behandling till patienter med stadium I såväl som till patienter med metastatisk sjukdom. Åttio procent av alla patienter som erhöll cytostatika behandlades på regionsjukhus och 2 % på länssjukhusen. Det är endast ett fåtal patienter som behandlats på mindre sjukhus än länssjukhus. En del länssjukhus har en onkologkonsult från regionsjukhuset som sköter cytostatikabehandlingen. Kliniskt stadium I (ingen tumörspridning utanför testikeln påvisad) Totalt 646 patienter med nonseminom och 893 patienter med seminom i kliniskt stadium I återfanns i registret för perioden 27-2. Ett flertal behandlingsalternativ finns för dessa patienter, se kapitel 7. 46
Figur 2. Antal behandlade patienter i kliniskt stadium I per sjukhus. 47
Figur 22. Andel behandlade patienter i kliniskt stadium I per diagnos och sjukhus. Tabell 2. Antal behandlade patienter i kliniskt stadium I per län och sjukhustyp. Non-seminom Seminom Alla Blekinge Länssjukhus: Karlskrona 3 4 Dalarna Länssjukhus: Falun Övriga: Mora 4 5 Gotland Övriga: Visby Gävleborg Länssjukhus: Gävle-Sandviken 7 8 Jönköping Länssjukhus: Jönköping 9 29 Kronoberg Länssjukhus: Växjö 2 2 4 Skåne Regionsjukhus: Lund 6 6 22 Malmö 2 37 58 Stockholm Regionsjukhus: Karolinska, Solna 36 53 89 Karolinska, Södersjukhuset 33 55 88 48
forts Tabell 2. Antal behandlade patienter i kliniskt stadium I per län och sjukhustyp. Non-seminom Seminom Alla Sörmland Länssjukhus: Eskilstuna 5 9 24 Uppsala Regionsjukhus: Uppsala, akad. 9 2 4 Värmland Länssjukhus: Karlstad 6 7 Västerbotten Regionsjukhus: Umeå 6 9 5 Västernorrland Länssjukhus: Sundsvall 3 9 2 Västmanland Länssjukhus: Västerås 4 24 28 Västra Götaland Regionsjukhus: Sahlgrenska 29 7 Örebro Regionsjukhus: Örebro 7 4 2 Östergötland Regionsjukhus: Linköping 38 48 Hela landet Regionsjukhus: 67 34 48 Länssjukhus: 34 3 37 Övriga: 2 4 6 Totalt 23 42 624 Totalt 624 patienter i stadium I erhöll tilläggsbehandling med cytostatika, 77 % på regionsjukhus och 22 % på länssjukhus. Endast 6 patienter (<2 %)behandlades på mindre enheter. Per år innebär det i genomsnitt cirka 96 patienter fördelat på 7 regionsjukhus och cirka 27 patienter fördelat på 9 länssjukhus per år. Vi har i denna rapport inte analyserat hur de olika behandlingsalternativen (cytostatika, strålbehandling, enbart kontroller) fördelat sig mellan olika kliniker. Kliniskt stadium >I (tumörsjukdom spridd utanför testikeln) Totalt 386 patienter (256 nonseminom och 3 seminompatienter) har behandlats för spridd sjukdom. Behandlingsdata och uppgift om behandlande sjukhus finns för >9 % av patienterna. Endast för 4 patienter saknas uppgift om prognosgrupp. Per år behandlades det i genomsnitt cirka 55 patienter med spridd sjukdom fördelade på 7 regionsjukhus, och cirka patienter med spridd sjukdom fördelade på 9 länssjukhus. 49