Finspång och Söderköping I samarbete med Epilepsi Maj 2012 Nr 8 Årgång 3
Lite om detta nummer Detta nummer av vår föreningstidning är ett skrivarnummer det innehåller flera olika artiklar av medlemmar. Sommaren som nalkas har inte så mycket aktiviteter att erbjuda. Mer kommer i augustinumret Innehållsförteckning Sid 1 Sid 2 Sid 3-5 Sid 6 Sid 7 Sid 8 Norrköping Ordförande har ordet Förenings Träffar i Norrköping Följande frågor har ställts.. Finspång Ordförande har ordet Söderköping Rapport från Söderköping Epilepsiföreningen Ordförande har ordet Sid 9 Så blev det Allan Collén Sid 10-11 Rapporter Tidningen finns även i färg på webben. www.norrkoping.nhr.se Vi reserverar oss för eventuella skrivfel och ändringar av program och tider. Glöm inte att anmäla dig till aktiviteter samt meddela vid frånvaro, se nedan. samt meddela vid flytt eller mailadress byte. tel. 011-16 99 97 eller nhr.norrkoping@telia.com om inte annat nämns. Medlemsavgift Huvudmedlem är 260:- /år Närståendemedlem 200:- / år Sid 12-13 Reportage Sid 14 Sommar hälsning Sid 15 Information Omslag: Maximilian Bager Layout: Malin Bager Stöd föreningen med gåvor vilket tas tacksamt emot. Bg: 413-1223
Norrköping Ordförande har ordet Jag tror det har varit sju bakslag på våren och att den är hos oss nu med en sol som värmer lagom på oss alla! Jag hade önskat att jag kunde säga det är lugnt, vi kan ägna oss åt vår interna verksamhet, tyvärr är så inte fallet, det dyker upp det ena efter det andra som vi måste ta tag i. Före jul fick vi börja engagera oss i förslaget om att kommunalisera hemsjukvården fr.o.m. 2014. Frågan är inte löst, nu tampas landstinget och kommunerna med hur mycket skatteväxling förändringen handlar om. Samtidigt börjar landstinget dra öronen åt sig att lämna över arbetsuppgifter till kommunerna är inte så enkelt, det handlar om personal som måste sluta och byta arbetsgivare, vilket inte är populärt. Vi höjer rösten, våra hjälpmedel är en del av det som ska föras över till kommunerna. Med den låga hjälpmedelsnota som är idag i Östergötland blir det inte lätt för våra kommuner att förse oss i större utsträckning med bra och funktionella hjälpmedel. Vi försöker på olika sätt framföra vår oro. På vår hemsida finns vårt remissvar till Statens offentliga utredningar om Hjälpmedel (SOU 2011:77) I östra Östergötland har det visat sig att det är fler som får hjärt- och kärlsjukdomar än i övriga länet. Vad kan det bero på? Vi tar nu steget in i en diskussion och ett arbete med hur vi ska ändra på detta. Kommunerna i östra Östergötland ska med hjälp av oss - frivilligorganisationerna råda bot på denna problematik. Ännu finns inga klara riktlinjer på hur det ska gå till, men det handlar bl.a. om kostvanor och motion. Två saker som inte är det allra enklaste för en del av våra medlemmar. Färdtjänsten är som vanligt på tapeten. Jag vet inte hur många möten vi deltagit i där frågan stötts och blötts under vintern. Just nu hoppas vi på att kristdemokraternas motion till fullmäktige ska få gehör hos alla partier. Den innebär att kommunen tar hand om beställnig av färdtjänst. Nappar inte alla på det blir det landstinget som tar hand om färdtjänsten på samma villkor i hela länet. Hörsalsparken är ännu ett projekt som hållit oss sysselsatta i vinter, i skrivande stund vet vi inte hur det slutligen kommer att behandlas. Från NHR:s sida har vi sagt att vi inte tycker att kommunen ska använda pengar till en så dyr trappa som endast blir tillgänglig för halva befolkningen i kommunen. Vi har tyvärr fått erfara att miljöpartiets kommunalråd uttalar sig på ett för våra medlemmar kränkande sätt, vilket skapade en het debatt på hemsidor, facebook mm. Till sist har det även blossat upp en tråkig debatt om bassängen på VIN. Vi har bemött en insändare som bl.a. vill göra gällande att föreningen tjänar grova pengar på avgifterna på badet och att det är våra anhöriga som använder bassängen på de tider som vi bokat. Det här handlar om samarbetet mellan NHR, Epilepsi och Strokeföreningen. Men vi har sakligt gått in i debatten. Det är mycket otrevligt med badande i andra grupper som går runt och vill veta vad var och en har för diagnos. Lär Er att andra inte har med det att göra! Nu får det vara slut med uppräkning av problem jag önskar alla en skön sommar och väl mött till hösten igen! /Marie Bager Ordförande Sidan 1
Norrköping Föreningsträffar i Norrköping sommaren 2012 5 juni Sommarlunchen Kl: 12.00-14.00 Underhållning av vår teatergrupp Sommarlunch, kaffe och kaka ca 50: - (Anmäla senast 4 juni). 21 juni ALS - dagen Kl: 10.00-15.00 Finns vi i foajén på VIN Kanske är det så skönt att vi kan ta varsin glass på ute serveringen, vid kl 13.00. 26 augusti Nya medlemmar Kl: 17.00-19.00 Vi bjuder in alla som blivit medlemmar i NHR i Norrköping och Söderköping under 2012, vad vill Du veta om NHR. Vad vill Du att vi ska göra för Dig? (Anmäla senast 23 augusti). 28 augusti Presentation av höstens verksamhet och cirklar Kl: 18.00-20.00 De flesta ledarna finns med och Du kan ställa frågor. (Anmäla senast 27 augusti). Alla möten ovan är på Sandbyhov om inte annat nämns ovan. Utförligare information på kansliet och hemsidan. Glöm inte anmäla dig så vi vet vilka vi ska meddela om det blir inställt mm. Anmäl till NHR:s kansli 011-16 99 97 senast dagen innan mötet. eller nhr.norrkoping@telia.com om inte annat nämns ovan. Under sommaren är kansliet säkrast öppet alla onsdagar kl 13.00-16.00, Du är välkommen med frågor eller om vädret är skönt tar vi en fika utanför i solen! För Dig som vill ha hjälp att söka fonder finns vi på kansliet Det blev ett större intresse än vad vi räknat med, vi är inte så många som hjälper till. Under våren har vi dessutom drabbats av influensa och förkylningar, så vi har inte alls kunnat genomföra arbetet så som vi önskat. Nu försöker vi ändra på gången, Du som vill ha hjälp, ringer till kansliet så listar vi alla och tar var och en i tur och ordning. När Du ringer skall du tala om vad Du vill ha hjälp med att söka fonder till. Jag hoppas att alla kan ha överseende med att vi inte hade riktigt bra rutiner från början och att varje ärende tagit mer tid än vi tänkt oss. Men kom igen så tar vi nya tag och vi fortsätter att hjälpa till och att samtidigt hitta bättre rutiner för arbetet! / Marie B Sidan 2
Norrköping Följande frågor har ställts till den nyvalda styrelsen för NHR Norrköping *Namn? *Ålder? *Diagnos/ Anhörig/ Stöd medlem? *Antal år i styrelsen? *Vad vill du att NHR ska ha uppnått om 5 år? *Vad är dina hjärte frågor i NHR? *Vad vill du att NHR ska påverka i vårt län och Kommuner? *Vilken aktivitet tycker du är viktigast i vår förening och varför? Valdes in i styrelsen 1992. Marie Bager Ordförande 60+ MS = Multipel skleros Att vi har 500 medlemmar i Norrköping Att vi genomför fler aktiviteter och möter behovet hos fler diagnoser. Rätten till rehabilitering, hjälpmedel och en plats i arbetslivet på vars och ens villkor. Att landstinget får större förtroende för oss och frågorna vi driver samt att de tar till vara den kunskap vi har om våra diagnoser och möjligheterna att leva med dem. Att kommunen tar tillvara vår kunskap och litar på att vi kan stötta dem med neurologiska diagnoser. Att avtalet om Det civila samhället är starten för ett bättre samarbete med kommunen. Att vi skapar möten, så vi tidigt fångar nysjuka med neurologisk diagnos och deras närmaste. Vi måste finna sätt att övertyga nysjuka om vikten av att möta andra i samma situation och lära sig och de närmaste hur man lever ett bra liv med en neurologisk diagnos. /Marie Bager Inger Hillgren Vice ordförande 58 år SRS = Segmentell rörelsesmärta Vet ej hur många år jag varit i styrelsen. Tror 7 år. Fler medlemmar, påverkat våra styrande så att vi har bättre Rehab och kan få de hjälpmedel vi behöver och ha kvar dessa. Hjälpmedel och rehabilitering. Tycker vi har många som är viktiga. T.ex. Gymnastiken. Så vi kan få behålla och träna den rörlighet vi. /Inger Hillgren Lena Edberg Kassör 56 år MS = Multipel skleros Ca 13 år Att vi har fått många fler medlemmar Att vi fortsätter med våra olika möten och träffar. Att tillgängligheten måste bli mycket bättre Tycker många aktiviteter är viktiga, men lördagsträningen i skrotrummet tror jag är den viktigaste både för det sociala, och för det träningsmässiga. / Lena Edberg Sidan 3
Norrköping Annki Nilsson Ledamot 55 år Stödmedlem Antal år i styrelsen: Kolla med Marie, har inte en susning...pust... Om 5 år: Ökat antal medlemmar och särskilt närstående (inte bara make/maka utan barn, vänner, grannar m.fl.). Drar till 25 medlemmar per år = 125. Hjärtefrågor: För mig är bemötande frågorna viktigast - att i alla sammanhang bli bemött och behandlad som en människa med lika värde - en grundläggande mänsklig rättighet. Län och kommun: Rehabilitering och tillgänglighet - tas inte på tillräckligt stort allvar trots att det stått högt på agendan länge, vill se mer av politisk vilja. Aktivitet: Både de kamrat stödjande- och den intresse politiska aktiviteterna är viktiga. Dessa aktiviteter går delvis i varandra och hämtar kraft från varandra och leder till framgångar både på individ- och föreningsnivå och för hela vårt samhälle. /Annki Nilsson Karin Ahlström Ledamot 53 år HSP = Hereditär Spastisk Parapares De hjälpmedel vi behöver. Fungerande färdtjänst. Ovanliga/ särskilda diagnoser. Tillgänglighet, rehabplan för alla, regelbunden effektiv träning, hjälpmedel som vi behöver, fungerande färdtjänst. Alla olika träningsgrupper vi har, pga. behoven är olika. Det sociala vi gör tillsammans, många har svårt att få ett socialt liv efter beskedet om en diagnos. /Karin Ahlstöm Lotta Köhlström Ledamot 50 år MS = Multipel skleros Jag har varit med i styrelsen i 4 år. Jag önskar att vi har uppnått ett ökat gehör hos vårdpersonal, på så sätt kunna nå fler personer med neurologisk diagnos så att vi kan stötta dem och stimulera dem till ett aktivare liv. Mina hjärtefrågor är färdtjänstens kvalitet och vår tillgång till hjälpmedel. Jag kan inte peka på någon särskild aktivitet, alla är lika viktiga för de riktar sig till personer med olika grader av funktionshinder och intressen. /Lotta Köhlström Vet ej. Kunna nå ut till alla med diagnos och anhöriga, så de vet att vi finns. Det leder till fler medlemmar. Rehabiliteringsplan till alla. Effektiv träning varje år. Sidan 4
Norrköping Anders Cedgren Suppleanter 39 år Polyneuropati Antal år i styrelsen? Det här måste jag be dig Malin, kolla upp på kansliet. Jag gissar på att det är 5:e året nu. Vart vill du att NHR ska ha uppnått om 5 år? Att rätten till optimalt hjälpmedel är lagstadgad och att bristande tillgänglighet betraktas som diskriminering. Vad är dina hjärt frågor i NHR? Att kommunicera ut, både till allmänhet och enskilda personer, att NHR finns. Vad som görs inom föreningen och vilken positiv betydelse och inverkan det har på en person som är drabbad av en neurologisk skada. Vad vill du att NHR ska påverka i vårat län och Kommuner? - Fri El -scooter eller elrullstol till alla rörelsehindrade som önskar det och känner att de klarar av det. - Förbättrad färdtjänst. Den måste såklart finnas i grunden och fungera utan problem, så att de som verkligen behöver det, inte blir åsidosatta och går miste om saker. - Arbeta för att öka medvetenheten hos allmänheten om vad tillgänglighet är (olika exempel på det) och vad det innebär för en funktionshindrad person, när det uppstår brister i tillgängligheten. Vilken aktivitet tycker du är viktigast i vår förening och varför? Ny sjuke kurserna! För att det hjälper en nysjuk person så otroligt mycket att träffa andra med liknande problem, upplevelser, frågeställningar osv. Man går från att känna sig "ensam", till att känna tillhörighet på ett positivt sätt, även fast det gäller sjukdomar. Och det bidrar till att man kan börja hantera sin funktionsnedsättning på ett sätt som är nödvändigt för det fortsatta livet. /Anders Cedgren 2 år i styrelsen. Anna Ljung, Suppleanter 42 år, Anhörig Om 5 år... nått ut till fler personer som kämpar på egen hand, samt till deras anhöriga. /Anna Ljung - Se till att kommunen fortsätter att ansvara för, bekostar och utför behövlig bostadsanpassning. Sidan 5
Finspång Ordförande har ordet Vi har under våren haft två möten på Storängsgården. Det ena i januari handlade om kost och hälsa. Sedan var det dags för vårt årsmöte. Där bestämdes att styrelsen skall se ut så här: Vidare pratade vi om vår medlemsavgift. Beslutet blev samma som nu: 260 kr för huvudmedlem och 130 kr för närstående. Vi har faktiskt ökat medlemsantalet med 5 st. Det är bra. Vi behöver bli ännu fler. Vi måste på olika sätt visa att vi finns. Kom med förslag om det. Den 26/4 stod vi för ett möte på Högby. Vi hade bjudit in Erik Sandström från Valjeviken, som är NHR:s egen Rehab och rekreationsanläggning. Han pratade om vilka aktiviteter och träningar som finns att få. Där finns personal som kan våra diagnoser. Ordförande 2 år: Inger Hillgren Ledamot 2 år: Bert-Inge Berggren (kvarstående i styrelsen 1 år: Bengt Lindberg) På vårt föreningsmöte den 8/5 var Conny Lindgren, V, och pratade bl.a. om hemsjukvården som ska bli i kommunal regi och flexbussar. Detta börjar gälla 17/6. /Inger Hillgren Valberedning: Marianne Johansson och Björn Bressler. Intressediagnos?? Om Du som är medlem vill ha information om en speciell diagnos, anmäl till förbundet eller vårt kansli vilken diagnos Du vill ha som första och andra alternativ. Det innebär att Du får information om föreläsningar, kurser nyhetsbrev mm. Förbundet har börjat att förmedla information direkt till de medlemmar som anmält att de är intresserade av en speciell diagnos, detta sätt växer successivt fram och vill Du vara med och få information och inbjudningar så måste Du anmäla intresse. OBS för den som ej har internet finns alla specificerade diagnos info på kansliet. Marie Ordförande Ewa Kansliet Sidan 6
Rapport från Söderköping Under våren har NHR tillsammans med epilepsi och SRF startat en ny förening i Söderköping, nu har även FUB anslutit sig. FUNKISM - Funktionsnedsatta i samverkan, det innebär att Söderköping har fått början till en gemensam förening för alla handikappföreningar på orten. Vi hoppas på sikt bli starkare i gemensamma frågor. p Söderköping om man som funktionsnedsatt ska klara sig själv när man parkerat sin bil för att göra olika ärenden. Vi bjöd in miljöpartiets ledamöter i fullmäktige, men de hade inte tid att möta oss eftersom de är fritidspolitiker. Det var när fyra från NHR deltagit i ett fullmäktigemöte där alla ledamöter fick information om kommunaliseringen av hemsjukvården som vi beslöt att diskutera sakfrågor med bl.a. mp. Oppositionen och styrande har vi träffat på de olika möten som landstinget kallat till. Men där hade vi inte heller mött mp. I början av maj var vi ute tillsammans med tjänstemän och ansvariga politiker och tittade på parkeringsmöjligheterna, för handikappfordon i stadens kärna. Jag tror att vi väckte en del funderingar och vi kunde visa på vad som verkligen behövs Innan hösten kommer, hoppas vi hitta lokal för träning, t.ex. sittande gymnastik. Håll tummarna vi tror det ordnar sig! /Maria Melin Träffar i Söderköping sommaren 2012 5 juni Den nya Vårdcentralen Kl: 18.00-20.00 På Blå porten Ta gärna med vänner och bekanta så får vi information om hur de vill jobba för vårt bästa. (Anmäla senast 4 juni) 3 juli Ses vi i Örtagården Kl: 14.00-16.00 Kaffe på termos och rejäla kanelbullar, vi brukar ha det skönt bland blommorna och örterna. (Anmäla senast 3 juli) 7 augusti Ses vi på Rådhustorget Kl: 14.00-16.00 Och äta glass, har vi tur skiner solen även denna dag och då är det fullt på Smultronstället, bättre att ses på torget! (Anmäla senast 6 augusti) 26 augusti Nya medlemmar Kl: 17.00-19.00 Vi bjuder in alla som blivit medlemmar i NHR i Norrköping och Söderköping under 2012, vad vill Du veta om NHR. Vad vill Du att vi ska göra för Dig? (Anmäla senast 23 augusti) OBS det är på Sandbyhov. I augusti tänkte vi göra ett besök på Lagnö och prova den nya promenadstigen som just arbetas fram vi får återkomma med dag och tid. Glöm inte anmäla dig så vi vet vilka vi ska meddela om det blir inställt mm. Anmäl till NHR:s kansli 011-16 99 97 senast dagen innan mötet. eller nhr.norrkoping@telia.com om inte annat nämns ovan. Sidan 7
Epilepsi Ordförande har ordet Möt våren med Epilepsiföreningen Den långa kalla vintern är ett minne blott för denna gång. Kung Bore har dragit sitt sista andetag, fröken vår är här. I min krönika för detta uppslag vill jag göra dig, läsare uppmärksam på ett var- dagligt fenomen som inte är acceptabelt i ett öppet, anpassat och tillgängligt samhälle, vilket är målet sen 2010. Det är svårt att finna i denna spalt. Jag är inte bara ordförande i Norrköping. Framförallt är jag hemmahörande i Linköping. Lite skämt- samt brukar jag presentera mig som Pendlande Ordförande. Det har visat sig ha sina avig sidor, jag ser hur olika de båda kommunerna arbetar i fråga om tillgänglighet och kommunikation gentemot funktionshindrade, Jag gör ingen politisk bedömning. Som förening ska vi vara politiskt och religiöst oberoende. Detta hindrar inte att man kan fundera, varför? Varför ska det vara på detta viset? När jag reser från min hållplats där jag bor, inkommer en buss som nio gånger av tio ropar ut varje hållplats och platsen går att se på displayen som sitter uppsatt framme hos chauffören och bussens bakre del. Vid Linköpings resecentrum och övergång till pendeltåg är det åtminstone sju av tio gånger som liknande display och utrop fungerar, även om utropet ibland är en datorstyrd röst. Det händer alltså oftare att ingen information i text sker, bara utrop på pendeltåget, det är en nackdel för hörselskadade som mister mycket information. Nu kommer vi till det som medborgare i Norrköping och medlemmar i Epilepsi eller NHR kanske möts av i olika sammanhang. När jag stigit av pendeltåget och går igenom stationsbyggnaden och väntar in trean mot Fridvalla har jag tre alternativ att se fram emot. En packad buss, (Ej dragspelsbuss) en spårvagn från forntiden, som inte är anpassad för barnfamiljer, rullstolsburna eller äldre, lytta personer. Har jag tur kommer en ny vagn med låg ingång, anpassad och tillgänglig för alla. För att få till en förändring måste vi som förening påverka. Det blir mer kraftfullt ifall man får med sig fler i ett gemensamt syfte. Fler får man med sig genom samverkan mot samma mål. Det gör vi i vår förening tillsammans med NHR. Vi har kunnat påverka åtskilliga oigentligheter under 2011. Debattinlägg har varit en tydlig möjlighet att påverka. Hittills är det inte något som vi har använt oss av i Epilepsi- föreningen, däremot Marie Bager, i NHR. Utropen och displayerna i bussar, pendeltåg och spårvagnar som inte är tillgängliga varken för den ena eller andra är några vardagsexempel på saker som man tillsammans kan påverka till förändring. Därmed inte sagt att det bara behöver gälla kommunikationer eller tillgänglighet. Det kan vara de små sammanhangen som fäller de tyngsta avgörande för att föra utvecklingen vidare. Vår förening har varit sammankallande till valberedningen i HSO Norrköping under våren. Många av er har säkert funderat på var medlemsavin blivit av, vilket är av samma anledning, vi har haft för mycket att samordna. Men ni kan vara lugna ett årsmöte ska vi ha och avin kommer. Det har även medfört färre informationsdagar i Vrinnevisjukhusets entré, men planen är att fortsätta de gemensamma dagarna först vår Nordiska Epilepsidag i början på september. Länsföreningen har fått kännedom om att det ska äga rum en Kick Off på förbundsnivå i höst för alla föreningar. /Oe Olsson Ordförande i Epilepsiföreningen Sidan 8
Det är inte många som kommer till skott och skriver en bok om sitt liv. Allan Collén är en av de få som jag vet. Så blev det är hans livs historia nerskrivna på drygt 300 sidor. Allan är en man som varit med om väldigt många vådliga äventyr. (Undrar om jag också kan få i hop 300 sidor när jag är över 70 år). Allt från uppväxten på ett barnhem till sjöman på de 7 haven. Även att vara i land är ett äventyr. Boken finns att köpa på kansliet signerad av Allan Collén för 149:- En bok värd att läsa. Lättläst och roande, samtidigt som man kan ana förändringar i samhället från förr till nu i de beskrivningar som Allan ger av levnadsbetingelser under hans uppväxt. Boken får högsta betyg av mig 5 av 5. /Malin Sidan 9
Rapporter Lite glimtar från vår verksamhet. Har du missat något, läs vad som hänt. PUB - afton 17 februari - 2012 Var det dags för en pubkväll igen. Vid tidigare tillfällen hade den blivit mycket uppskattad. Det här var min första, så jag var nyfiket spänd på hur det skulle bli. Det var bara att slå sig ner vid ett av borden och sorlet kom snabbt igång. På NHR:s träffar finns alltid mycket att prata om. Vi fick alla något att dricka och efter en stund serverades en tallrik med plockmat/tilltugg. Stämningen var god. Och så till min förvåning och förtjusning kom artisten Lotta Källström, som är välkänd lokalt och stod för underhållningen. Hon började spela lite av varje och sjöng med gjorde vi också. Sedan hade hon också förberett en musiktävling där vi fick gissa på låtar, kompositörer med mera. Kaffe och mycket god kaka fick vi också njuta av. En kanontrevlig kväll. /Anders Cedgren Må BRA 21 februari - 2012 Kristin Jonsson Diplomerad Kostrådgivare och Friskvårdskonsulent hade inbjudits för att informera om kosten och motionens betydelse för vårt välbefinnande. Att leva hälsosamt med eller utan rullstol. Ett mycket intressant anförande om vikten av att vi får i oss rätt kost, vitaminer och mineraler och att vi försöker röra på oss. En hel del intressanta frågeställningar kom upp. Mötet avslutades med en nyttig frukt och grönsaksbuffé. / Barbro Pöder Må bra helg för dig med NMD 30 mars 1 april - 2012 Vi anlände på fredagen till Mättinge och kickade igång med en god lunch, vi var 14 deltagare som hade installerat oss i rum och stugor. Några personer som var bekanta och några som var nya bekantskaper och det tycker jag är roligt, vi var ett härligt gäng. Marie Bager, Solveig Pettersson samt Barbro Pöder höll i kursen och presenterade hur programmet skulle se ut under helgen. Neurolog Björn Lindvall började, en mycket intressant föreläsning om hur våra kroppar fungerade och inte fungerade!!! Dipl. Kostrådgivare/ Friskvårdskonsulenten Kristin Jonsson fortsatte sin föreläsning om just kost o hälsa. Vi avslutade dagen med en god middag. Lördagen bjöd på snö och vi höll oss inne hela dagen. Marie informerade om vilka möjligheter det finns för rehabilitering bl.a. Vintersol och Valjeviken. Därefter såg vi på en film Närhet, Relationer och Kärlek. Vi delades in i grupper och vi diskuterade omkring några frågor om att bl.a. vara närstående till neurosjuk, att leva med en neurodiagnos, Rehab mm. Vi han även med en tipspromenad som Marie hade fixat mycket luriga frågor. Vi avslutade lördagen med samkväm; ostbricka och vin samt trevligt sällskap. Söndagen började med att Hans Bager informerade om samhällets stöd och möjligheter. Lymfterapeut och leg. sjuksköterska Helena Janlöv - Remnerud föreläste om vårt lymfsystem hjälp vad lite vi vet om det!! Mycket intressanta informationer och föreläsningar under helgen fick mycket att fundera på och att ta till sig. Alltid roligt att få vara i en sådan fin miljö som vi var i Sidan 10
och vi får inte glömma den goda vällagade maten vi blev serverade. Jag vill verkligen uppmuntra alla att åka på en sådan här må bra helg om man får möjlighet. Skönt med miljöombyte, äta med trevligt sällskap, bekanta sej med nya människor, mycket bra information och föreläsningar toppenhelg helt enkelt. /Anette Nilsson Årsmötet 27 mars - 2012 Årsmötet leddes av Krister Billkvist, ordförande i DHR i en fullsatt samlingssal. Marie Bager omvaldes till ordförande för ett år omvald blev även Inger Hillgren och Karin Ahlström. Aktuell fråga som diskuterades på årsmötet var en remiss om att kontantbetalning ska tas bort i färdtjänsten och ersättas av faktura för den som inte har kort. De flesta vill ha faktura om det inte är för lång tid mellan resa och fakturering. Men de finns även de som inte känner sig tillfreds med osäkerheten om sina utgifter. Styrelsen har svarat till kommunen och svart finns i kopia på kansliet. /Styrelsen Tjejträff 19 april - 2012 Mycket trevlig kväll med gott att äta och dricka, som våra duktiga "fixare" ordnat med. Utan dem blev det inget. Roligt att träffas, prata och skratta. Tacos - tillbehören gick runt, liksom lottringen på slutet. Kul att se ett nytt ansikte som vi hoppas kommer tillbaka. En del har varit med alla gånger. Kan man så kommer man, det här vill man inte missa. / Karin Ahlström Valjeviken 25 april - 2012 Föreningsmötet var mycket bra!! Fick höra Erik Sandberg prata om Valjeviken. Han berättade bl.a. om simhallen och dem olika bassängerna, träningsmöjligheterna och det trivsamma internatet man bor på, och bokskogen som det gärna promeneras i. Han visade även en del bilder. Efter mötet lämnade han över broschyrer gällande kurser och rehabilitering. Ska själv söka dit ang. REHAB till nästa år. VALJEVIKEN är verkligen en pärla, och man mår så BRA efter en vistelse där. /Lena Edberg Vårruset 15 maj - 2012 Vi var 6 st. deltagare som var med i år igen. Vi tog oss runt banan som är 5 km. Var och en på sist sätt. Efteråt dela vi på en picknickkorg i grön gräset. Vi hoppas att du följer med oss på stans stora folkfest för tjejer nästa år. Då firar vårruset 25 år. /Malin Bager Sidan 11
Reportage Min CCSVI behandling i Ameds Polen! Jag heter Ingrid och är 50 år. Jag fick diagnosen PPMS hösten 2010, jag började leta på nätet för att förstå vad MS är. Jag hittade forskaren Paolo Zamboni som hade en teori om förträngningar i hals och bröstvener, CCSVI och fann det intressant. I maj 2011 åkte jag med en MS vän på Sveriges första CCSVI konferens som NHR och SMOC ordnade i Uppsala. Jag fick information om teorin, ingreppet och kontakt med flera som hade genomgått behandlingen. När jag åkte från konferensen hade jag bestämt mig, detta ska jag prova! Mina symtom sitter på vänster sida, jag har droppfot, svårigheter att få med vänster ben, dålig finmotorik i vänster hand och svag i armen. Spänningar och värk på vänster sidan av nacken, axel och skuldra. Jag hade sommaren 2011 daglig hård värk, beslutet blev inte svårt att fatta. Statistik och information från dem som genomgått ingreppet visade att 1/3 blir mycket bättre, 1/3 blir bättre och 1/3 får ingen förbättring men inte heller någon försämring. Mina chanser att få en förbättring var ca 66 % vilket jag inte ville missa! När jag diskuterat med flera i SMOCs forum och pratat med några som genomgått ingreppet tog jag kontakt med Ameds i Polen. Många hade varit där och hade gott att berätta. Ameds seriösa bemötande av mina frågor och ett relativt bra pris, avgjorde valet av klinik. Jag fick via mail ett gediget frågeformulär att fylla i, efter att läkare gått igenom mina svar fick jag veta att jag var kvalificerad för fortsatt utredning, jag valde en tid i oktober. Jag fick ordna resan för mig och sambon, resten ordnade min koordinator. Vi landade i Warszawa dagen före sjukhusvistelsens början, koordinator plus två chaufförer mötte och tog hand om både oss och väskor. Vi skjutsades till hotellet, strax utanför Warszawa. Chauffören guidade, glatt med enstaka engelska ord. Framme vid hotell Cyprus hjälpte chauffören oss att checka in, vi fick veta att han skulle hämta oss och en svensk till efter frukosten nästa dag. Hotellet var vackert, medelhavs inspirerat, men ute var det ruggig höst.jag visste via SMOCs forum, att vi var minst två, vid frukosten träffade vi en kvinna och hennes man, det kändes väldigt bra. Nu var vi tre svenskar och min sambo hade någon att prata med under väntetiderna. Chauffören hämtade, utanför sjukhusets entré mötte vår koordinator som följde oss upp till avdelningen och visade vårt sällskap till deras övernattningsrum. Ameds personal kom, presenterade sig och visade oss till rätta. Jag delade rum med den andra kvinnan och killen hade eget rum. Dagen gick åt till undersökningar och nästa förmiddag skulle vi få besked, om vi var kvalificerade för ingreppet eller inte! Personalen bjöd på fika och frågade om vi undrade över något. Dags för provtagning och läkaren gjorde sedvanlig undersökning samt ställde frågor. Det var inte svårt att förstå vad han sa, det var svårare att själv beskriva och finna ord på engelska, jag fick ta till kroppsspråk för att göra mig förstådd, det fungerade bra! På eftermiddagen gjordes Doppler, ultraljudsundersökning av hals venerna, på min fråga svarade han att det fanns förträngningar. Skönt att få bekräftat att de hittat något, jag ville inte åka hem utan behandling, när jag var så nära! Väntan på MR blev lång, men togs både med och utan kontrast. På avdelningen togs EKG, jag kände mig väl genomgången! Efter småprat på salen somnade jag förväntansfull och pirrig. Dag två väcktes vi tidigt med frukost, läkaren skulle komma och berätta resultatet av undersökningarna. Läkaren sade att jag var kvalificerad för en CCSVI behandling. Höger sida var utan förträngningar. Skönt, eftersom de hittat förträngningar på min vänstra dåliga sida fanns all chans i världen att bli bättre. Dags att för- Sidan 12
bereda sig, dusch, sjukhus- kläder och kateter. Efter ingreppet skulle jag ligga med tryckförband i sex timmar alldeles stilla och ytterligare några timmar innan jag fick resa mig. Sen eftermiddag kördes jag till avdelningen där ingreppet skulle ske och jag presenterades för en ny sköterska. Både ovanför mitt huvud och på väggen fanns en TV skärm, där jag sedan delvis kunde följa den lilla flugan med svans. Nu blev jag helt inpaketerad av pappersdukar, lite kallt tyckte jag, men det kanske berodde på att jag var spänd. En liten fläck precis vid min högra ljumske var bar. Där fick jag en bedövningsspruta och sedan gick de in i venen med instrumentet lilla flugan med svans. Det kändes inte, ibland kunde man förnimma en liten kittling. Då de blåste upp ballongen för att ta bort förträngningen i halsvenen kände jag inget. Det fanns en förträngning i bröstet och då de vidgade denna ven kändes det som håll. Det var som ett tryck ut mot ryggen, upp mot vänster skuldra och axeln med strålningar ner i armen, precis där jag brukar vara spänd och ha ont. Tror hela proceduren tog ca 45 minuter. Till viss del kunde jag följa med och se på skärmen men ibland fick jag vrida på mig så att jag inget såg. De berättade när de skulle blåsa upp ballongen och de frågade om det gick bra! Jag var aldrig rädd utan kände mig väl omhändertagen. De satte på ett tryckförband och jag återvände till mitt rum. Efter maten småslumrade jag och fick sen en tablett att sova på, det var skönt eftersom jag inte fick röra mig. Nästa dag tog de bort kateter och jag fick duscha och så kom läkaren. Han förklarade att jag hade haft tre förträngningar en framför vänstra örat, den de sett på halsen och den i bröstet. Den framför örat hade suttit för högt upp för att kunna tas bort men den i halsen var nu helt borta och den översta kunde påverkas positivt av att halsvensförträngningen var borta, detta var något som dock kunde dröja. Förträngningen i bröstet hade varit på 80 % och var nu mindre än 50 %. Jag frågade aldrig varför den inte gick att ta bort helt, antar att de gjorde vad de kunde. Jag blev utskriven, mötte koordinatorn, betalade och fick en folder med information om alla provresultat, tester de gjort, MR och resultat, en dvd från MR och en från själva ingreppet flebografi. Hon följde mig till apoteket, jag hämtade tre olika mediciner. Nu mötte chauffören som körde oss till Hotel Sobieski, centralt i Warszawa. Vi hade rekommenderats att vara kvar några dagar så vi kunde ta kontakt om frågor fanns. På lördagen åkte vi hem, vår chaufför hämtade oss och följde med till incheckningen, sen vinkade han glatt farväl och hälsade oss välkomna tillbaka! Väl hemma upptäckte jag min första stora förbättring, jag blev ordentligt förkyld. De sista åren har jag vid varje liten infektion blivit betydligt sämre i min MS. Nu blev jag bara förkyld!! Var inte helt orkeslös eller hade värk i skuldran och axeln. Kände så småningom att jag orkade mer, jag kunde gå på stan i fyra timmar med några vilopauser, tidigare max två. Min stora vinst av CCSVI behandlingen är, att jag är av med daglig hård värk, vilket är såå otroligt skönt och att jag orkar mer! Tycker inte jag går så mycket bättre har inte heller bättre kraft i armen, men jag har absolut inte blivit sämre! Kanske jag sakta men säkert blivit lite bättre även i armen? Jag ångrar absolut inte att jag åkte till Ameds i Polen, det kostade allt som allt med flyg ca 50.000 kr. Jag vill nog åka igen för uppföljning, se så ingen restnos tillkommit och se om de kan vidga förträngningen i ryggen helt. Gå in på SMOC, där finns information, du kan ställa alla frågor till forumet. Stöd föreningen och forskning så att vi blir undersökta och behandlade på hemmaplan! /Ingrid Agebrink Läs mer kring CCSVI på NHR Norrköpings hemsida MS Nytt maj 2012 Sidan 13
Vilken Verksamhet vill du ha i höst och under vinter? Om Du vill att vi ska satsa på något speciellt, vill Du att vi har ngn särskild föreläsning, underhållning eller träningsverksamhet. Hör av Dig nu! Vi planerar höstens program innan det är midsommar! Maila, ring eller kom in på kansliet med dina önskemål och förslag! /Styrelsen Vi önskar er alla en glad midsommar & en skön sommar. NHR & Epilepsiföreningen Sidan 14
Kommande nummer NHR Norrköpings styrelse Manusstopp för dig som är medlem/anhörig m.m. och vill ha med någonting i kommande nummer för att dela med dig av eller berätta något. Nr Utkommer Manusstopp Marie Bager Inger Hillgren Lena Edberg Annki Nilsson Karin Ahlström Lotta Köhlström Ordförande Vice ordförande Kassör Ord led Ord led Ord led 9 Ca 20/8 1/7-12 Kontakta kansliet på 011-16 99 97 Eller malin.bager@gmail.com Om du vill ha med något i nästa nummer. Allt tags tacksamt emot. Redaktionsgruppen Malin Bager Redaktion och Layout Ewa Andersson Kansliet Anda Rosen Lotta Köhlström Marie Bager - Ansvarig utgivare Kansliet: Öppettider: Måndag: Torsdag: 12.00 17.00 Fredag: mestadels stängt Ewa Andersson jobbar på kansliet. Anna Ljung Anders Cedgren Suppl. Suppl. NHR Norrköpings Valberedning Ewa Andersson Sammankallande Vivi-Anne Appelqvist Anda Rosen Kommunalt Handikappråd - KHR I Norrköpings KHR representeras NHR Av: Karin Ahlström och Gerd Andersson I Söderköpings SKRF representeras NHR Av: Marie Bager, Maria Melin Tuula Norin och Lisa Wastesson I Finspångs HFF representeras NHR Av: Inger Hillgren och Bert-Inge Berggren Adress: NHR Norrköping NHR Östergötland Sandbyhovsgatan 19 603 11 Norrköping Hans Bager Ordförande Inger Hillgren Vice ordförande Telefon och fax 011 16 99 97 Barbro Pöder Kassör Då kansliet inte är bemannat är telefonen Solverig Pettersson Sekreterare kopplad till någon i styrelsen. Pirkko Nevantausta Ord led E-post nhr.norrkoping@telia.com Anders Cedgren Suppl. Bankgiro: BGC: 413 1223 Roland Johansson Suppl. Org nr 825001-0918 Annika Frick Suppl. Sidan 15
Detta nummer sponsras av: