AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE 1991 2000 srau01 SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD
Inledning SRAU har sedan 1994 publicerat aktuella data över den aktiva uremivården i Sverige en gång per år. I enlighet med SRAU:s riktlinjer har en publikation innehållande statistiska beräkningar utkommit vartannat år från registret. Åren däremellan har mindre omfattande utgåvor med demografiska data presenterats. I år, liksom 1999, distribuerar registret efter smärre korrigeringar en pocketversion av föregående års publikation där aktuell statistik över den aktiva uremivården år 2000 finns med som en separat del, se innehållsförteckning. Samtliga 63 enheter i landet där aktiv uremivård bedrivs rapporterar till SRAU. Antalet enheter varierar under åren på grund av att enstaka nya enheter tillkommer och att enstaka enheter väljer att rapportera gemensamt med annan enhet. Rapporteringen är av tradition frivillig men en stor uppslutning kring registret har givit en god grund för att med statistik återge den svenska uremivården. Deltagande i registret är också frivilligt ur patientens synvinkel, ett fåtal patienter har avböjt att bli registrerade. I publikationen finns en sammanfattning av den mörkertalsundersökning som genomförts i sex län av Jarl Ahlmén och Ingvar Karlberg. Denna visar att det under åren 1992-1996 fanns ett litet incidensbortfall i rapporteringen till registret. Detta bortfall skall dock ses mot bakgrund av den totala mängd data som nu finns lagrade i uremiregistret. Sammanlagt är 15 500 patienters uremivariabler samlade. En förutsättning för registrets fortlevnad är den kontinuerliga finansieringen från Socialstyrelsen och Landstingsförbundet. Styrelsen för SRAU riktar ett stort tack till samtliga som rapporterar till uremiregistret och på så vis möjliggör denna publikation samt till sekreterare Susanne Gabara som sköter registrets dagliga arbete. Staffan Schön, Generalsekreterare Jarl Ahlmén, Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Henrik Ekberg Svensk Transplantationsförening
Sammanfattning En kontinuerlig tillväxt sker inom uremipopulationen, vid millennieskiftet var 6 141 patienter i behandling. Dialyspopulationen har sedan registrets start 1991 fördubblats medan antalet transplanterade har ökat med 50%.Tillväxten har under 1990-talets senare hälft dock varit måttligare än under decenniets första år. Samtliga behandlingsformer ökar i omfattning och den minskning av antalet patienter i peritonealdialysbehandling som sågs under 1998 tycks ha varit tillfällig. En ökning noteras återigen under 1999 och 2000. Antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård har under de senaste sex åren varit över 1 000 per år. I denna publikation finns en beräkning av åldersrelaterad incidens för varje region och år under 1990-talet redovisad. Den visar det starka demografiska sambandet mellan befolkningens ålderssammansättning och uremiincidensen och ger en förklaring till låga totala incidenstal i Stockholm. En kontinuerlig höjning av medelåldrarna ses inom samtliga behandlingsformer. Medelåldern inom hela patientgruppen var vid senaste årsskiftet 56 år vilket innebär en ökning med fyra år under de tio år som registret existerat. Glomerulonefrit är som tidigare den vanligaste uremiorsakande åkomman i hela populationen.vid behandlingsstart var dock under 2000 liksom under årtiondet som helhet diabetesnefropati vanligaste diagnos. I den aktuella publikationen ses de första resultaten av rapporteringen av riskfaktorer för försämrad överlevnad som infördes 1998. Antalet diabetiker är således högre än vad rapporteringen av uremiorsakande sjukdom visar. Att beskriva detta var ett av syftena med att införa registrering av riskfaktorer. Mortalitetstalen är under senare år något högre än under 1990-talets första år, skillnaderna är dock små trots den kontinuerligt ökande medelåldern. Genomsnittligt har den årliga mortaliteten bland dialyspatienterna varit 28,2%, bland de transplanterade 2,9% och i hela uremipopulationen 14,1%. Den publikation som gavs ut 1998 innehöll en prognosberäkning vilken förutspådde fortsatt tillväxt inom den aktiva uremivården. Utvecklingen följer prognosen. Med hjälp av statistiker Anders Odén har överlevnadsdata analyserats. En något sämre överlevnad noteras nu i hela uremipopulationen vid en jämförelse med den statistiska beräkningen för tre år sedan. Detta förklaras med största sannolikhet helt av höjd medelålder bland patienterna. 2
Innehållsförteckning Patienter i behandling sid. Fig. 1 Antal patienter i aktiv uremivård 1991 1999. 7 Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på kön och ålder. 8 Fig. 3 Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på behandlingsform och ålder. 9 Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena 901231 991231. Fördelad på kön. 10 Fig. 5 Medelålder vid årsskiftena 901231 991231. Fördelad på behandlingsform. 11 Fig. 6 Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 901231 991231. Regionsvis. 13 Fig. 7 Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231. 15 Tab. I Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231. 16 Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. II Prevalens. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Länsvis och regionsvis. 19 Nyupptagna patienter Fig. 8 Nyupptagna patienter årligen 1991 1999. Fördelade på första behandlingsform. 20 Fig. 9 Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991 1999. Åldersgrupperade. 21 Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. 10 Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991 1999. 22 Åldersgrupperade. Regionsvis. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. 11 Nyupptagna patienter 1991 1999. Fördelade på uremiorsakande sjukdom. 23 Tab. III Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 1991 1999. 24 Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. IV Nyupptagna patienter med diabetes 1991 1999. Fördelade på diabetestyp och startår. 26 Tab.V Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med annan registrerad 26 uremiorsakande sjukdom. 3
Fig. 12 Medelålder vid behandlingsstart 1991 1999. Fördelad på kön. 27 Tab.VI Medianålder vid behandlingsstart 1991 1999. Fördelad på kön. 28 Tab.VII Incidens. Antal nyupptagna patienter 1991 1999. Länsvis och regionsvis. 29 Mortalitet Fig. 13 Avlidna patienter 1999. Fördelade på dödsorsaker och behandlingsformer. 31 Fig. 14 Avlidna patienter 1991 1999. Fördelade på dödsorsaker och behandlingsformer. 32 Tab.VIII Dialyspatienter avlidna med dödsorsak uremi. 33 Njurtransplantationer Fig. 15 Antal transplantationer årligen 1991 1999. 34 Fig. 16 Antal förlorade transplantat årligen 1991 1999. Efterföljande behandlingsform. 35 Registrering av riskfaktorer Fig. 17 Antal riskfaktorer vid behandlingsstart 1998 1999. Fördelade på första behandlingsform. 37 Tab. IX Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform. 38 Tab. X Antal patienter med 1 5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart 1998 1999. 38 Fördelade på första behandlingsform. Prognosuppföljning Fig. 18 Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1998 och aktuella data. 40 Statistisk bearbetning Fig. 19 Patientöverlevnad hela materialet med 95% konfidensintervall. 42 Fig. 20 Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. 42 Fig. 21 Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. 43 Fig. 22 Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. 43 4
Fig. 23 Graftöverlevnad första och andra graft. 44 Fig. 24 Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. 44 Fig. 25 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 95% konfidensintervall. 45 Fig. 26 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 45 Fig. 27 Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. 46 95% konfidensintervall. Fig. 28 Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. 46 Fig. 29 Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. 47 Fig. 30 Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. 47 Fig. 31 Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation. 48 Rapporteringskvalitet Tab. XI Befolkningen i medeltal i 6 landsting under olika undersökta 3-årsperioder. 50 Tab. XII Antal återfunna journaler av samtliga önskade journaler. 50 Tab. XIII Medelincidensen per miljon invånare och år i 6 landsting rapporterade till SRAU 51 och incidensen ej rapporterade patienter. Demografiska data från år 2000 Tab. XIV Prevalens. Antal patienter i aktiv uremivård 001231. Länsvis och regionsvis. 54 Tab. XV Medelålder 001231. Fördelad på kön resp. behandlingsform. 55 Tab. XVI Incidens. Antal nyupptagna patienter 2000. Fördelade på första behandlingsform. 56 Länsvis och regionsvis. Tab. XVII Medel- och medianålder vid behandlingsstart 2000. Fördelad på kön. 57 Fig. 32 Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 001231. 58 Fig. 33 Uremiorsakande sjukdom. Nyupptagna patienter 2000. 59 Tab. XVIII Avlidna patienter 2000. Fördelade på behandlingsform. 60 Fig. 34 Antal transplantationer årligen 1991 2000. 61 5
Patienter i behandling Antalet patienter inom den aktiva uremivårdens samtliga behandlingsformer har ökat kontinuerligt under hela 1990-talet, vid dess slut var 6 141 patienter i behandling. Dialyspatienternas antal har fördubblats från 1 441 vid utgången av 1990 till 2 837 vid decenniets slut. 25% av dessa hade peritonealdialysbehandling, 75% hade hemodialysbehandling. Ökningen har varit kontinuerlig inom samtliga behandlingsformer förutom en minskning i antalet PD-patienter under 1998 men under 1999 har dessas antal återigen ökat. Antalet patienter med fungerande njurtransplantat har också ökat kontinuerligt men ökningstakten har varit långsammare än för dialyspopulationen. De njurtransplanterades andel av uremipopulationen har därför långsamt minskat under senaste decenniet.vid årsskiftet 1999 2000 fanns i Sverige 3 304 personer med fungerande njurtransplantat vilket är knappt 54% av hela patientgruppen. Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad genom åren, knappt 2/3 av patienterna i aktiv uremivård är män. 6
Fig 1. Antal patienter i aktiv uremivård 1991 1999. 7000 6000 5000 4000 3000 2000 HD PD TRPL 1000 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 HD 1116 1254 1394 1585 1649 1765 1829 1893 2030 2122 PD 325 404 476 559 589 638 682 705 691 715 TRPL 2208 2406 2529 2666 2770 2853 2971 3091 3215 3304 Totalt 3649 4064 4399 4810 5008 5256 5482 5689 5936 6141 7
Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på kön och ålder. 900 873 858 800 700 600 500 400 300 200 100 0 28 46 66 89 168 261 334 518 479 Kvinnor Män <15 15 24 25 34 35 44 45 54 55 64 65 74 75 84 85 462 444 676 272 491 25 51 8
Fig 3. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på behandlingsform och ålder. 1000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 1 5 68 26 7 122 68 37 324 146 79 627 294 <15 15 24 25 34 35 44 45 54 55 64 65 74 75 84 85 131 927 HD PD TRPL 411 152 757 532 181 407 577 114 72 67 9 0 9
Medelåldern har stigit kontinuerligt inom hela gruppen och detta gäller inom samtliga behandlingsformer, både för män och för kvinnor. Den genomsnittliga medelåldern har ökat med fyra år under de tio år som registret har existerat. 991231 var medelåldern bland samtliga i aktiv uremivård 56,04 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Hemodialyspatienterna är äldst, patienter med peritonealdialysbehandling är cirka fem år yngre genomsnittligt och de njurtransplanterade är ytterligare 10 år yngre i genomsnitt. Fig 4. Medelålder vid årsskiftena 901231-991231. Fördelad på kön. 57 56 55 54 53 52 52,02 52,00 52,81 53,43 52,69 53,59 54,24 54,10 54,48 55,03 54,25 54,32 55,29 54,74 55,54 54,94 56,00 55,52 Män Kvinnor 56,17 55,80 51 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 10
Fig 5. Medelålder vid årsskiftena 901231-991231. Fördelad på behandlingsform. 65 60 55 50 45 60,36 57,17 52,01 47,03 63,83 63,63 64,02 64,56 64,64 63,39 61,57 62,35 63,09 60,62 59,27 59,69 59,91 57,21 57,66 57,51 57,69 57,59 53,53 54,19 54,39 54,76 55,08 55,31 55,82 56,04 52,74 47,38 47,89 48,19 48,32 48,52 48,86 48,98 49,28 49,67 HD PD Samtliga TRPL 40 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 11
Prevalenstalet för hela landet var vid 1999 års slut 693 per miljon invånare. Utav regionerna hade Stockholm lägsta prevalenstalet, 610. Sydöstra regionen hade högsta prevalenstalet, 772.Tendensen till större variationsbredd mellan regionerna vad gäller prevalenstal har förstärkts under de senaste åren med betydligt svagare prevalensökning i Stockholm jämfört med övriga regioner. Denna skillnad har sannolikt sin grund i demografiska förhållanden med ökad befolkningstillväxt i yngre åldrar. 12
Fig 6. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 901231-991231. Regionsvis. 800 750 700 650 600 550 500 450 400 Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 Södra 398 451 490 537 557 595 622 651 674 701 Västra 427 469 499 528 548 571 586 618 643 675 Sydöstra 466 511 548 601 617 661 714 711 751 772 Stockholm 416 467 512 548 560 572 593 592 591 610 Uppsala-Örebro 430 467 497 544 575 602 631 677 718 727 Norra 427 476 512 574 570 594 606 631 689 724 13
Glomerulonefrit har under hela 1990-talet varit den vanligaste diagnosen bland de patienter som är i aktiv uremivård. Glomerulonefriterna utgör knappt 30% av diagnoserna. Andelen sjunker långsamt mot bakgrund av ett förhållandevis större upptag av patienter med andra diagnoser. SRAU:s diagnoskoder har sitt ursprung i det europeiska EDTA-registrets kodsystem. I årets publikation presenteras en ogrupperad diagnosfördelning varvid det framgår att typ I diabetes är den vanligaste enskilda diagnosen bland patienterna i aktiv uremibehandling. IgA-nefrit är den vanligaste definierade glomerulonefritdiagnosen. 14
Fig 7. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231, i procent. n=6141. Glomerulonefrit 29,2 Pyelonefrit 9,5 Cystnjuresjukdom 12,6 Nefroskleros 9,4 Diabetes mellitus 17,8 Uremi UNS 5,7 Övriga 15,6 15
Tabell I. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=6141. Amyloid 82 Balkan nepropathy 1 Chronic renal failure, aetiology uncertain 353 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 63 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 62 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type 8 Cystic kidney disease - type unspecified 196 Cystinosis 1 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 9 Diabetes Type I (Insulin dependent) 787 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 309 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 20 Fabry s disease 2 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 34 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 18 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 468 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 756 Goodpasture s Syndrome 36 Gout nephropathy (urate) 6 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 31 Henoch-Schönlein purpura 11 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 58 Hereditary nephropathy - other specified type 25 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 36 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 364 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 40 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 22 Interstitial nepropathy due to cis-platinum 1 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 17 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 15 16
Kidney tumour 37 Lupus erythematosus 92 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 54 Membraneous nephropathy 49 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 35 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 23 Myelomatosis/light chain deposit disease 32 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy 13 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 51 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 500 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 17 Primary oxalosis 1 Pyelonephritis - cause not specified 321 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 21 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 80 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 78 Pyelonephritis due to other cause 18 Pyelonephritis due to urolithiasis 15 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 53 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 49 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 40 Renal vascular disease - type unspecified 214 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 295 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 66 Renal vascular disease due to polyarteritis 29 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 6 Systemic sclerosis (scleroderma) 9 Traumatic or surgical loss of kidney 12 Tuberculosis 8 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 24 Wegener s granulomatosis 63 17
6 141 patienter var vid slutet av 1999 i aktiv uremibehandling vilket utgör 693 per miljon inv. i landet som helhet. Prevalenstalen varierar länsmässigt mellan 554 per miljon inv. som noteras i Uppsala län och 1 000 per miljon inv. som noteras i intilliggande Västmanlands län. En viss variationsbredd noteras prevalensmässigt mellan länen inom de olika behandlingsformerna. Mest påtaglig är skillnaderna vad gäller utnyttjande av peritonealdialysbehandling där Blekinge län noteras ha 27 patienter per miljon inv. vid senaste årsskiftet, att jämföra med Kalmar läns 165 per miljon inv. i PD-behandling. 18
Tabell II. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län 52 345 4 27 64 425 120 797 Dalarnas län 50 178 20 71 101 360 171 609 Gotlands län 20 348 7 122 19 331 46 801 Gävleborgs län 81 289 30 107 124 442 235 837 Hallands län 36 132 31 113 89 325 156 570 Jämtlands län 19 145 11 84 51 390 81 620 Jönköpings län 77 235 35 107 115 351 227 694 Kalmar län 59 249 39 165 123 520 221 934 Kronobergs län 45 254 12 68 68 384 125 706 Norrbottens län 51 198 13 50 91 353 155 601 Skåne län 313 279 70 62 416 370 799 711 Stockholms län 414 230 102 57 574 318 1090 604 Södermanlands län 61 238 21 82 80 313 162 633 Uppsala län 54 185 15 51 93 318 162 554 Värmlands län 73 264 24 87 109 394 206 745 Västerbottens län 43 168 18 70 121 471 182 709 Västernorrlands län 75 301 27 108 128 513 230 923 Västmanlands län 94 366 25 97 138 537 257 1000 Västra Götalands län 338 227 141 95 532 357 1011 679 Örebro län 64 234 26 95 110 402 200 730 Östergötlands län 103 250 44 107 158 384 305 742 Södra 421 268 99 63 581 370 1101 701 Västra 363 221 159 97 588 358 1110 675 Sydöstra 239 245 118 121 396 406 753 772 Stockholm 434 233 109 59 593 319 1136 610 Uppsala Örebro 477 249 161 84 755 394 1393 727 Norra 188 210 69 77 391 437 648 724 Sverige 2122 239 715 81 3304 373 6141 693 19
Nyupptagna patienter Antalet patienter som påbörjat aktiv uremibehandling har under de sista fem åren på 1900-talet varit drygt 1 000 per år. Incidenstalen för hela landet har med detta legat på c:a 120 per miljon inv. och år. Knappt 3/4 utav patienterna startar med hemodialysbehandling, c:a 1/4 startar med peritonealdialysbehandling och ett litet antal transplanteras predialytiskt varje år. Incidenstalen bland patienter yngre än 65 år har varit mycket konstanta under hela det senaste decenniet. Någon incidensmässig ökning inom den aktiva uremivården kan således inte skönjas bland dem som är yngre än 65 år. Däremot har det skett en ökning både incidensmässigt och i absoluta tal bland befolkningen 65 år och däröver. Fig 8. Nyupptagna patienter årligen 1991-1999. Fördelade på första behandlingsform. 1200 1000 800 600 400 200 HD PD CD-TRPL 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 HD 615 607 730 653 683 712 749 765 738 PD 236 208 262 260 299 289 289 302 295 CD-TRPL 39 28 18 12 10 9 9 8 7 LD-TRPL 32 25 34 28 25 31 26 24 24 Totalt 922 868 1044 953 1017 1041 1073 1099 1064 20 LD-TRPL
Fig 9. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991-1999. Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per milj. invånare 450 400 350 <65 65 347 314 344 352 366 390 360 300 250 200 150 263 275 100 72 61 70 63 65 67 68 67 68 50 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Antal per milj. inv. 107 100 120 109 115 118 121 124 120 i hela befolkn. Totalantal 922 868 1044 953 1017 1041 1073 1099 1064 <65 509 435 497 457 473 483 493 484 498 65 413 433 547 496 544 558 580 615 566 21
Fig 10. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991-1999. Åldersgrupperade. Regionsvis. Per miljon inv. i åldersgrupperna. 500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 Södra <65 Södra 65 Västra <65 Västra 65 Sydöstra <65 Sydöstra 65 Stockholm <65 Stockholm 65 Uppsala-Örebro <65 Uppsala-Örebro 65 Norra <65 Norra 65 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Södra <65 61 66 69 58 73 63 72 66 65 Södra 65-236 190 310 258 281 339 346 384 343 Västra <65 67 57 59 60 57 54 61 64 77 Västra 65-259 279 220 327 356 346 352 360 358 Sydöstra <65 79 80 82 56 59 89 73 75 77 Sydöstra 65-293 304 416 293 437 336 321 462 400 Stockholm <65 75 57 62 63 61 59 62 56 71 Stockholm 65-295 335 385 366 350 375 324 307 344 Uppsala-Örebro <65 74 50 79 78 73 75 72 72 59 Uppsala-Örebro 65-266 296 359 321 321 357 418 417 361 Norra <65 83 72 71 56 66 71 73 73 63 Norra 65-220 237 461 312 364 357 433 446 370 22
Vid en geografisk uppdelning i regioner noteras en stor samstämmighet i incidenstal mellan regionerna vad gäller patienter yngre än 65 år. En viss variationsbredd finns bland patienter över 65 år, genomsnittsincidensen per år över nio års tid varierar mellan 299 och 362 regionerna emellan där Södra regionen har den lägsta genomsnittliga årsincidensen och Sydöstra regionen har den högsta. För landet som helhet var medeltalet 335 per miljon inv. i åldersgruppen och år. Stockholmsregionens incidenstal för patienter över 65 år var genomsnittligt 342 årligen under 1990-talet. De generellt något låga incidens- och prevalenstalen för Stockholm som noteras i den totala beräkningen har således ingen förklaring i en egentlig avvikande incidens i Stockholmsregionen utan är ett uttryck för den förändring i ålderssammansättningen som fortgående sker i Stockholms län vilket ses när denna åldersgrupperade incidensberäkning görs. Fig 11. Nyupptagna patienter 1991-1999. Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent. 30 25 24 23 23 23 23 23 22 21 20 22 22 19 19 21 18 20 20 18 20 18 18 18 18 18 18 18 15 16 17 17 17 18 16 16 16 15 15 11 12 11 10 10 10 9 9 10 8 7 8 9 8 8 6 7 7 8 7 7 7 7 7 7 5 7 6 5 5 1 1 1 0 1 0 0 1 0 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetes mellitus Uremi UNS Övriga Okänd 23
Tabell III. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 1991-1999. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=9081. Amyloid 316 Balkan nepropathy 1 Chronic renal failure, aetiology uncertain 843 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 40 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 97 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type 8 Cystic kidney disease - type unspecified 183 Cystinosis 1 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 8 Diabetes Type I (Insulin dependent) 1090 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 935 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 39 Fabry s disease 2 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 36 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 10 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 307 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 793 Goodpasture s Syndrome 47 Gout nephropathy (urate) 3 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 46 Henoch-Schönlein purpura 8 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 39 Hereditary nephropathy - other specified type 20 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 19 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 341 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 55 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 33 Interstitial nepropathy due to cis-platinum 3 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 27 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 34 Kidney tumour 83 Lead induced interstitial nephropathy 1 Lupus erythematosus 75 24
Medullary cystic disease, including nephronophthisis 28 Membraneous nephropathy 60 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 33 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 50 Myelomatosis/light chain deposit disease 175 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy 12 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 97 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 468 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 9 Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 312 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 16 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 158 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 33 Pyelonephritis due to other cause 24 Pyelonephritis due to urolithiasis 23 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 24 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 30 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 90 Renal vascular disease - type unspecified 709 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 735 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 79 Renal vascular disease due to polyarteritis 67 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 23 Traumatic or surgical loss of kidney 29 Tuberculosis 10 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 80 Wegener s granulomatosis 101 Nefrologisk diagnos saknas 52 Glomerulonefrit är den vanligaste diagnosen bland de patienter som är i aktiv uremivård. Bland nyupptagna patienter har dock diabetes mellitus varit mest frekvent under hela 1990-talet. Förutom 1992 har diabetesnefropati varit vanligaste uremiorsakande sjukdom varje år, mellan 18 och 24% av de nyupptagna patienterna har haft diabetes som uremiorsakande åkomma vilket innebär att genomsnittligt 225 patienter med diabetesnefropati går till aktiv uremibehandling varje år. Fördelningen mellan typ I och typ II diabetes har varit jämn med en svag övervikt för typ I diabetes. Någon tendens till kraftigt ökande antal typ II diabetiker i aktiv uremivård har inte kunnat skönjas. 25
Tabell IV. Nyupptagna patienter med diabetes 1991-1999. Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 D M typ I 115 91 136 130 123 123 135 116 121 D M typ II 93 69 102 100 114 118 94 135 110 D M totalt 208 160 238 230 237 241 229 251 231 Tabell V. Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom, och patienternas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Totalt 1998 1999 11 12 6 3 4 7 38 34 18 16 21 28 98 100 Sedan 1 januari 1998 registreras riskfaktorer för försämrad överlevnad i samband med behandlingsstart. Diabetes är en av riskfaktorerna som registreras och detta har medfört att registret nu får en bättre bild av det verkliga antalet diabetiker som påbörjar aktiv uremibehandling varje år emedan patienter med annan registrerad nefrologisk diagnos men med samtidig diabetessjukdom kommer till registrets kännedom. Det totala antalet patienter med diabetes som startade uremibehandling 1998 var således 349 och 1999 var antalet 331. 26
Medelåldern inom hela uremipopulationen har höjts kontinuerligt. Även medelålder vid behandlingsstart har ökat sedan 1990-talets början. Här kan dock skönjas en utplanande kurva och medelåldern vid start av behandling var under 1999 lägre än året före, för alla som startade behandling var medelåldern 62,98 år. Medianåldern vid behandlingsstart beskriver denna platåtendens tydligare, medianåldern vid behandlingsstart är väsentligen oförändrad sedan 1994, under 1999 var denna 66 år både för män och kvinnor. Fig 12. Medelålder vid behandlingsstart 1991-1999. Fördelad på kön. 64 63,56 63 62,31 62,49 62,58 63,13 63,02 62,95 62 61 60,91 61,34 61,74 61,68 62,47 61,98 60,81 60,66 60 59 59,07 58,92 59,82 Män Kvinnor 58 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 27
Tabell VI. Medianålder vid behandlingsstart 1991-1999. Fördelad på kön. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Män 62 65 66 66 67 66 66 67 66 Kvinnor 62 63 64 65 66 65 67 66 66 Årets publikation innehåller en uppdatering av antalet nyupptagna patienter och tillika incidenstal för samtliga län och regioner för varje år sedan SRAU:s start 1991. Incidenstalen är denna gång beräknade med hjälp av Statistiska centralbyråns data över medelbefolkningen under varje år. Detta sätt att beräkna kan ge en diskret nedjustering av incidenstalen men medför ett mer korrekt beräkningssätt.tidigare har incidenstalen beräknats på befolkningen vid årets början. En annan anledning till att uppdatera incidenstalen är att dessa är känsligast för eftersläpning i rapporteringen till uremiregistret. Stora skillnader noteras mellan exempelvis Uppsala läns incidenstal och Västmanlands läns. Befolkningens ålderssammansättning har stor betydelse och en åldersjusterad beräkning bör göras före det att slutsatser dras. 28
Tabell VII. Antal nypptagna patienter 1991-1999. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Blekinge län 20 133 10 66 20 132 18 118 16 105 13 85 17 112 16 106 21 139 Dalarnas län 38 131 19 65 32 110 29 100 20 69 34 118 44 153 36 127 23 82 Gotlands län 2 35 8 139 6 104 7 121 8 137 12 207 7 121 7 121 12 208 Gävleborgs län 31 107 34 118 36 124 47 162 47 163 43 149 47 164 52 183 56 199 Hallands län 25 98 20 77 24 91 24 90 20 74 31 115 28 103 32 118 28 103 Jämtlands län 21 155 13 96 20 147 21 154 13 96 20 148 21 157 11 83 11 84 Jönköpings län 32 98 30 92 36 110 33 100 37 112 34 103 34 104 38 116 41 125 Kalmar län 29 120 30 124 30 124 22 90 38 156 34 140 30 124 38 159 37 156 Kronobergs län 17 95 8 45 20 112 17 94 16 89 15 83 14 78 22 123 22 124 Norrbottens län 23 87 24 90 36 135 19 71 30 112 33 124 24 91 32 122 25 96 Skåne län 95 88 111 103 121 111 103 94 134 121 137 123 144 129 143 128 131 117 Stockholms län 187 113 167 100 191 114 187 110 181 105 181 104 178 102 165 93 195 109 Södermanlands län 25 98 24 93 36 139 37 143 28 108 30 116 36 140 27 105 32 125 Uppsala län 22 81 22 80 36 128 33 116 28 97 31 107 36 124 30 103 24 82 Värmlands län 38 134 34 120 38 133 35 123 31 109 29 102 44 156 38 136 28 101 Västerbottens län 21 83 20 78 38 148 26 100 32 123 29 111 31 119 36 139 23 89 Västernorrlands län 34 130 37 142 37 142 29 111 37 143 32 124 52 204 51 201 50 199 Västmanlands län 35 135 24 92 40 154 33 126 40 153 54 207 30 116 42 163 41 159 Västra Götalands län 148 102 143 98 133 91 161 109 169 114 156 105 174 117 174 117 189 127 Örebro län 23 84 30 109 37 135 27 98 38 137 27 98 28 102 39 142 18 66 Östergötlands län 56 138 60 147 77 188 45 109 54 130 66 159 54 130 70 169 57 138 Södra 143 94 137 90 176 115 148 96 174 112 179 115 192 123 196 125 183 117 Västra 162 102 155 97 142 88 175 108 181 111 173 106 185 113 191 116 208 127 Sydöstra 117 120 120 123 143 146 100 101 129 130 134 136 118 120 146 149 135 138 Stockholm 189 111 175 102 197 113 194 111 189 106 193 108 185 102 172 94 207 112 Uppsala-Örebro 212 110 187 97 255 131 241 124 232 119 248 128 265 137 264 137 222 116 Norra 99 108 94 102 131 142 95 103 112 121 114 124 128 140 130 144 109 121 Sverige 922 107 868 100 1044 120 953 109 1017 115 1041 118 1073 121 1099 124 1064 120 29
Mortalitet De årliga mortalitetstalen har varierat mellan 2,4 och 3,5% bland de transplanterade samt mellan 26,4 och 29,7% bland dialyspatienterna. I hela uremipopulationen har mortalitetstalen legat mellan 12,6 och 15,1%. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar bland patienter som avlidit, både i gruppen med fungerande njurtransplantat och i gruppen med dialysbehandling. Kardiella dödsorsaker är vanligare bland dialyspatienterna medan vaskulära dödsorsaker är vanligare bland de transplanterade. Maligniteter är vanligare bland njurtransplanterade patienter och infektioner är något vanligare bland dialyspatienter. C:a 14% av dialyspatienterna avbryter behandlingen med död i uremi som följd, 10% p g a medicinskt beslut, knappt 4% gör det mot bakgrund av eget beslut. 30
Fig 13. Avlidna 1999. Fördelade på dödsorsaker i procent och behandlingsformer. Dialyspatienter, n=757. Transplanterade, n=78. Kardiella 35 40 Vaskulära 11 15 Infektioner 12 10 Leversjukdomar 1 0 Uremi 3 14 Suicid Maligniteter 0 0 8 17 Dialys TRPL Övriga 8 9 Ej fastställda 7 12 31
Fig 14. Avlidna 1991-1999. Fördelade på dödsorsaker i procent och behandlingsformer. Dialyspatienter, n=5717. Transplanterade, n=729. Kardiella 40 44 Vaskulära 11 16 Infektioner 8 11 Leversjukdomar 0 1 Uremi 1 13 Suicid Maligniteter 0 1 6 15 Dialys TRPL Övriga 10 10 Ej fastställda 5 8 32
Tabell VIII. Dialyspatienter avlidna med dödsorsak uremi. Fördelade på eget beslut och medicinsk bedömning/annat skäl. 1999 1991 1999 Eget beslut 3,7% 3,9% Medicinsk bedömning/annat skäl 10,0% 9,3% 33
Njurtransplantationer 301 njurtransplantationer genomfördes under 1999 vilket är mindre än under de två föregående åren. Antalet njurtransplantationer med njure från avliden givare var det lägsta under hela decenniet. C:a 120 patienter förlorar funktionen i sina njurtransplantat årligen. Under 1998 och 1999 noterades något högre tal än detta genomsnitt, över 1990-talet som helhet är det dock inte möjligt att se någon klar ökningstrend. De flesta som förlorar sin transplantatfunktion går över till hemodialysbehandling. Utöver dessa avlider drygt 70 patienter med fungerande transplantat årligen. Fig 15. Antal transplantationer årligen 1991-1999. 400 350 300 250 200 276 354 229 317 246 347 241 332 CD LD Totalt 336 301 278 213 202 205 236 356 196 301 150 100 50 78 88 101 91 76 96 123 120 105 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 34
Fig 16. Antal förlorade transplantat årligen 1991-1999 samt efterföljande behandlingsform. 160 140 120 100 80 60 HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt 133 127 125 122 116 116 107 94 87 86 88 82 78 75 68 70 133 96 40 29 34 30 29 34 37 30 31 20 0 16 8 11 6 8 8 6 2 0 1 2 0 2 1 1 1 2 0 1 0 2 1 1 0 3 5 1 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 35
Registrering av riskfaktorer Sedan 1998 har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna är inriktade på kardiovaskulär sjukdom och malignitet och beskriver situationen för patienten vid starten, ej fortlöpande under behandling. Det har under två års registrering visat sig att ett mycket stort antal av de patienter som påbörjar aktiv uremibehandling har någon av dessa riskfaktorer.tablettbehandlad hypertoni är vanligast, 69% av patienterna har anmälts ha denna riskfaktor vid behandlingsstart. Många patienter har flera riskfaktorer och endast 342 av 2 163 patienter som startat behandling under 1998 och 1999 har anmälts utan någon riskfaktor. Inom gruppen som startar med hemodialysbehandling är antalet riskfaktorer 1,8, d v s flest per patient. Skillnaden till dem som startar med peritonealdialysbehandling är liten men förväntad då patienter som startar med PD är yngre än HD-patienter, här noteras 1,67 riskfaktorer per nystartad patient. SRAU:s definitioner av riskfaktorer har diskuterats och det har också diskuterats om fler faktorer skall läggas till. Den hittills mest påtagliga fördelen med denna registrering är möjligheten att korrekt registrera antalet diabetiker. 36
Fig 17. Antal riskfaktorer vid behandlingsstart 1998-1999. Fördelade på första behandlingsform. n=3739. Antal patienter 2163. HD Antal patienter 1503 12 58 154 186 258 478 553 999 PD Antal patienter 597 4 4 26 63 85 193 170 451 TRPL Antal patienter 63 9 1 1 2 0 0 0 32 Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom Tablettbehandlad hypertoni Cerebrovaskulär sjukdom Perifer kärlsjukdom Blodmalignitet Hudmalignitet Annan malignitet 37
Tabell IX. Riskfaktorer fördelade per ny patient, i respektive första behandlingsform. Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD 2698 1503 1,8 PD 996 597 1,67 TRPL 45 63 0,7 Tabell X. Antal patienter med 1-5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart 1998-1999. Fördelade på första behandlingsform. Ingen 1 2 3 4 5 HD 295 462 374 242 112 18 PD 91 222 163 78 35 8 TRPL 28 28 5 1 1 38
Prognosuppföljning I den publikation som utgavs av SRAU 1998 presenterades en prognosberäkning. Preliminärt ter sig denna vara en liten underskattning av det verkliga antalet uremiker. I figur 18 ses en jämförelse mellan aktuella data och den prognos som gjordes. I figuren kan man också se hur de data från tidigare år som publicerades 1998 har uppdaterats under de två år som gått. De absoluta förändringarna är små och stärker registrets tillförlitlighet och aktualitet vad gäller prevalenstalen inom den svenska aktiva uremivården. 39
Fig 18. Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1998 och aktuella data. 7000 6141 6000 5690 5936 6106 5482 5854 5689 5256 5008 5480 5000 4810 5253 5005 4399 4805 4064 4394 4000 3649 4056 Prognos och tid. publ. data 3640 Uppdatering 3000 901231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 40
Statistisk bearbetning 1991 1999 Överlevnadsberäkningarna är gjorda av statistiker Anders Odén, fil. dr. I likhet med tidigare års publikationer har patienter vars uremibehandling startat före 1991 också fått ingå. De bidrar inte med observationstid eller sluthändelser före 1991 (trunkering till vänster).vid graftöverlevnad räknas inte död som sluthändelse (failure), men censurering till höger sker då.vid beräkningarna beaktas datum för olika händelser och antalet dagar som patienten följs beräknas. För olika intervall efter behandlingsstart respektive transplantation beräknas antalet sluthändelser, död eller graftförlust, och den sammanlagda observationstiden i intervallet. Kvoten mellan antalet händelser och observationstiden utgör skattning av riskfunktionens värde. Överlevnadsfunktionen, som anger andelen kvarvarande, beräknas från riskfunktionen som det naturliga talet e upphöjt till minus integralen av riskfunktionen. Vid denna beräkning ses en något sämre patientöverlevnad i hela uremipopulationen jämfört med den beräkning som gjordes för tre år sedan. Den försämrade överlevnaden är helt knuten till dialyspopulationen, bland de transplanterade är överlevnaden en aning bättre än vid föregående beräkning. Demografiska förändringar med stigande medelålder kan med stor sannolikhet förklara en kontinuerlig nedgång i patientöverlevnad över tiden och en försämrad dialyskvalitet kan inte bevisas med dessa data.tvärtom skulle en kvalitetshöjning inom dialysvården under 1990-talet kunna vara statistiskt fullt möjlig trots försämringen i hela dialyspopulationens överlevnad.ytterligare analyser skall göras där hänsyn tages till ålder, kön och aktuellt kalenderår för att beskriva detta. Årets publikation innehåller överlevnadsberäkningar och jämförelser av samma patientgrupper som tidigare års publikationer. I denna presenteras också en jämförelse av patientöverlevnad hos diabetiker som fått eller inte fått en bukspottkörtel transplanterad samtidigt med sin njure. Överlevnaden är bättre för dem som fått en bukspottkörtel men även här måste en djupare analys göras av patientselektionen innan slutsatser kan dras. De första samkörningarna med Scandiatransplants data har gjorts varvid matchgrad och donatorsålder har kunnat användas som variabler vid beräkning av graftöverlevnad i SRAU. Dessa beräkningar kommer att redovisas separat. 41
Fig 19. Patientöverlevnad hela materialet med 95% konfidensintervall. Fig 20. Patientöverlevnad hela materialet, åldersfördelad. 42
Fig 21. Patientöverlevnad transplanterade. Levande resp. avliden donator. Fig 22. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker resp. icke diabetiker. 43
Fig 23. Graftöverlevnad, första och andra graft. Fig 24. Graftöverlevnad, första graft. Levande resp. avliden donator. 44
Fig 25. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 95% konfidensintervall. Fig 26. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 45
Fig 27. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. 95% konfidensintervall. Fig 28. Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. densintervall. 46
Fig 29. Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 30. Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker resp. icke diabetiker. nad i åldersgruppen. 47
Fig 31. Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation. 48
Rapporteringskvalitet En av de viktigaste komponenterna i alla centrala register är noggrannheten i rapporteringen. Ett omfattande arbete har därför startat och pågår fortfarande i en rad landsting för att söka klarlägga rapporteringskvaliteten till registret. Som bas för undersökningen har alla ICD9-koder tagits fram på de sjukdomsgrupper som skulle kunna tänkas leda till död i uremi. I en samkörning med dödsorsaksregistret vid Epidemiologiskt centrum på Socialstyrelsen och Svenskt Register för Aktiv Uremivårds register över alla patienter som fått aktiv uremivård selekterar man fram identifikationsdata på en rad patienter som inte har fått aktiv uremivård. Dessa patienters journaler har därefter tagits fram och granskats i sex olika landsting. Befolkningsunderlaget omfattar totalt 1,4 miljon invånare (tabell XI). Antalet journaler för granskning som framkom vid denna samkörning var totalt 2 616 (tabell XII) varav ungefär 84 procent kunde återfinnas. Andelen varierade i de olika landstingen från 96 procent återfunna journaler ner till 69 procent. Ursprungsmaterialet hade åldersmässigt begränsats mellan 1 och 92 år. Genomsnittligt var det således 17 procent av patienterna som bedömts ha avlidit i uremi. Högst var siffran för G-län med 32 procent och lägst i N-län med 8 procent. Andelen patienter som hade startat kronisk dialysbehandling men som inte hade rapporterats till SRAU var relativt få per miljon invånare (tabell XIII).Totalt motsvarar detta 19 ej rapporterade patienter under de undersökta treårsperioderna i de tre landstingen. Genomsnittligt föreligger således endast en underrapportering till SRAU på cirka 5 procent med variationer mellan de undersökta landstingen från 0 till 11 procent. Sammanfattningsvis är rapporteringsfrekvensen till registret hög. Förhoppningsvis är den högre under senare år. Enstaka patienter vill inte bli rapporterade till Svenskt Register för Aktiv Uremivård, men någon uppgift om detta önskemål kunde man inte återfinna i journalhandlingarna. Rapporterade totalsiffror avseende incidensen i SRAU utgör således en liten underskattning. 49
Tabell XI. Befolkningen i medeltal i 6 landsting under olika undersökta 3-årsperioder. AC 257.977 1992-1994 H 242.832 do G 179.786 do K 152.045 do C 286.061 1994-1996 N 269.155 do Totalt 1.387.856 Tabell XII. Antal återfunna journaler av samtliga önskade journaler. Inom parentes anges procentandelen återfunna journaler av totalantalet. Antal journaler Antal återfunna (procent) Antal patienter döda i uremi AC 277 267 (96) 67 1992 94 H 329 271 (82) 105 do G 215 166 (77) 53 do K 173 119 (69) 33 do C 819 620 (76) 59 1994 96 N 803 755 (94) 65 do Totalt 2 616 2 198 (84) 382 50
Tabell XIII. Medelincidensen (nyinsjuknade) per miljon invånare och år i 6 landsting rapporterade till SRAU och incidensen ej rapporterade patienter som hade startat dialysbehandling i de aktuella undersökningsperioderna. Medelincidens Incidens inte rapporterade patienter Total incidens behandlade per år som hade startat kronisk dialys AC 106 4 110 1992 94 H 114 4 118 do G 91 0 91 do K 88 4 92 do C 105 12 117 1994 96 N 92 1 93 do 51
Demografiska data från år 2000 52
Den prognosticerade tillväxten av antalet patienter i kronisk aktiv uremibehandling har fortsatt under år 2000. Ökningen av totalantalet patienter under året var något mindre än 3% och omfattade alla behandlingsformer, även patienter med peritonealdialysbehandling där antalet varit relativt oförändrat under enstaka år i slutet av 1990-talet. 53% av uremipatienterna hade vid senaste årsskiftet ett fungerande njurtransplantat, 35% var i hemodialysbehandling och 12% behandlades med peritonealdialys. Utvecklingen följer den prognos som gjordes våren 1998 (srau 98). 6322 patienter förutspåddes vara i aktiv uremivård 31 december 2000. Enligt aktuell statistik behandlades 6325 vid senaste årsskiftet vilket för landet som helhet ger prevalenstalet 712 per miljon invånare. 1111 startade behandling under år 2000, 69% med hemodialys, 29% med peritonealdialys samt knappt 3% med predialytisk njurtransplantation. Detta ger sammanlagt ett incidenstal för hela landet på 125 per miljon invånare. Medelåldern hos patienter i aktiv uremibehandling som hel grupp har höjts. Denna höjning härrör sig dock helt från de transplanterade, båda grupperna med dialyspatienter har i genomsnitt blivit något yngre. Medelåldern vid start har stigit för män, kvinnorna däremot var under år 2000 aningen yngre vid start jämfört med år 1999. Antalet avlidna under senaste året var 896. Mortaliteten beräknas till 14,4% för samtliga uremiker, för transplanterade blir siffran 2,4% och för dialyspatienter 28,1%. Antalet njurtransplantationer minskade för andra året i rad. 282 njurtransplantationer genomfördes under år 2000 varav 89 med levande givare. 53
Tabell XIV. Antal patienter i aktiv uremivård 001231. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län 55 366 4 27 65 432 124 825 Dalarnas län 53 190 18 65 107 385 178 640 Gotlands län 20 349 5 87 20 349 45 785 Gävleborgs län 68 243 23 82 134 480 225 806 Hallands län 42 153 31 113 89 324 162 589 Jämtlands län 31 239 6 46 52 401 89 687 Jönköpings län 75 229 32 98 123 375 230 702 Kalmar län 57 242 45 191 122 518 224 952 Kronobergs län 50 283 13 74 71 402 134 759 Norrbottens län 50 195 21 82 94 367 165 644 Skåne län 319 282 77 68 430 381 826 731 Stockholms län 421 231 116 64 575 315 1112 610 Södermanlands län 71 277 18 70 81 316 170 664 Uppsala län 55 187 16 54 94 320 165 561 Värmlands län 70 255 29 105 113 411 212 771 Västerbottens län 46 180 18 70 114 446 178 696 Västernorrlands län 79 320 30 122 133 539 242 980 Västmanlands län 91 354 25 97 132 514 248 965 Västra Götalands län 375 251 133 89 540 361 1048 701 Örebro län 73 267 42 154 109 398 224 819 Östergötlands län 115 280 44 107 165 401 324 788 Södra regionen 440 279 107 68 599 380 1146 728 Västra regionen 401 243 151 91 596 361 1148 695 Sydöstra regionen 247 253 121 124 410 421 778 798 Stockholmsregionen 441 235 121 64 595 316 1157 615 Uppsala/Örebro-reg. 481 251 171 89 770 402 1422 743 Norra regionen 206 232 75 84 393 442 674 759 Sverige 2216 249 746 84 3363 379 6325 712 54
Tabell XV. Medelålder 001231. Fördelad på kön respektive behandlingsform. Män 56,35 Kvinnor 55,98 HD 64,3 PD 59,89 TRPL 50,06 Samtliga 56,21 55
Tabell XVI. Antal nypptagna patienter 2000. Fördelade på första behandlingsform. Länsvis och regionsvis. HD PD TRPL Totalt Per milj inv Blekinge län 14 3 1 18 120 Dalarnas län 21 9 1 31 111 Gotlands län 6 2 8 139 Gävleborgs län 47 8 1 56 200 Hallands län 23 8 31 113 Jämtlands län 19 5 24 184 Jönköpings län 27 10 2 39 119 Kalmar län 6 21 1 28 119 Kronobergs län 18 5 23 130 Norrbottens län 29 7 1 37 148 Skåne län 99 33 2 134 119 Stockholms län 108 61 7 176 97 Södermanlands län 22 11 33 129 Uppsala län 24 6 2 32 109 Värmlands län 34 11 1 46 167 Västerbottens län 16 7 1 24 94 Västernorrlands län 31 11 1 43 177 Västmanlands län 20 8 28 109 Västra Götalands län 129 58 4 191 127 Örebro län 26 14 2 42 153 Östergötlands län 44 21 2 67 163 Södra regionen 140 44 3 187 119 Västra regionen 143 63 4 210 127 Sydöstra regionen 77 52 5 134 137 Stockholmsregionen 114 63 7 184 98 Uppsala/Örebro-regionen 194 67 7 268 140 Norra regionen 95 30 3 128 144 Sverige 763 319 29 1111 125 56
Tabell XVII. Medel- och medianålder vid behandlingsstart 2000. Fördelad på kön. Medelålder Medianålder <65, antal 65-, antal Män 64,2 68 295 397 Kvinnor 62,94 67 196 223 Samtliga 63,73 67 491 620 57
Fig 32. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 001231, i procent. n=6325. Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetes mellitus Uremi UNS Övriga 28,7 9,3 13,0 9,3 17,8 6,0 16,0 58
Fig 33. Nyupptagna patienter 2000. Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent. n=1111 Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetes mellitus Uremi UNS Övriga 14,2 5,5 8,0 17,2 25,0 10,8 19,3 59
Tabell XVIII. Antal avlidna 2000. Fördelade på behandlingsform. HD 648 PD 167 TRPL 81 Totalt 896 60
Fig 34. Antal transplantationer årligen 1991 2000. 400 350 300 250 200 276 354 229 317 246 347 241 332 CD LD Totalt 336 301 278 213 202 205 236 356 196 301 193 282 150 100 50 78 88 101 91 76 96 123 120 105 89 0 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 61