Lägenhet på Teneriffa - att låna!

Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Åby rundtur 3 KonstCafé 3 Diagnosgrupperna 3 Reseberättelse 4 NEURO-dagen 5 Julmarknadsresa 6 Rundtur i Botaniska 6 Filmsöndag 6 Hantverkslördag 7 Leva livet fullt ut 8 Temadag 9 Kompassen 10 Att leva med CP 11 Temakväll Myosit 11 Omslagsbild: Rosornas sommar 2015. På grund av det svala regniga vädret blommade rosorna ovanligt rikligt och länge. Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2016, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Du som är intresserad kan få ansökningsblankett och mer information från kansliet på tel 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. 2015. Ord från ordförande Nu är sommaren slut och för föreningens del innebär det att många aktiviteter skall komma igång. Ja, sommaren har ju inte varit någon höjdare - förutom senare hälften av augusti, då solen och värmen återkom. Bland de aktiviteter som kommer att fortsätta är naturligtvis Rehaböversynen/VGR, som arbetsgruppen jobbar med för fullt. Skall bli spännande att se, vad den kommer att innebära? Kommer politikerna äntligen förstå vad rehabilitering innebär för våra medlemmar? På Neuroförbundets hemsida kan man läsa om den nya Patientlagen (2014:821), som trädde i kraft den 1 januari 2015. Detta är, som man skriver, goda nyheter för oss i Neuroförbundet. Nu ska det bli enklare för våra medlemmar att få en ny medicinsk bedömning, bli mer delaktig i sin behandling. Vi på Neuroförbundet är dock rädda för att historien kommer att upprepa sig. Vi har sett det hända förut. Nya lagar som träder i kraft men ingen egentlig förändring (min kommentar: vad hände med de individuella rehabplanerna?). Tillsammans ska vi se till att detta inte händer. Vi ska sätta den nya patientlagen på prov genom att utmana, undersöka och informera. På Neuroförbundets hemsida kan du, som har en neurologisk diagnos och besökt vården efter den 1 januari 2015 fylla i en enkät, som tar upp dina upplevelser. På www.1177.se (klicka på Regler och rättigheter) kan du läsa om den nya patientlagen. Där står bl.a. om din rätt att välja vård samt dina rättigheter för att kunna förstå och vara delaktig. Ät inga giftiga svampar! Bengt Netzler, Ordf. Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Ansökningsblankett och ytterligare information får du av Eva på kansliet 031-711 38 04 eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se Eller hämta blankett på hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg 2

Favorit i repris! Stallbacksvisning & middag på Åby-travet Torsdag 17 september, kl. 17.00 Samling kl. 16.45 vid Stora Entrén, kassa 2 - kom i god tid. Vi börjar med en guidad tur. Pris: 295 kr för medlem, 335 kr för ej medlem. Detta ingår: Entré & travprogram, stallbacksvisning, guidad tur samt buffé bestående av förrätter, huvudrätter, måltidsdryck och kaffe med liten kaka. (Öl eller vin ingår ej, men finns att köpa.) OBS! Anmälan senast onsdag 9 september till kansliet, tel. 031-711 38 04 eller info.gbg@neuroforbundet.se Begränsat antal deltagare, så först till kvarn... Välkommen till en trevlig och lite annorlunda kväll KonstArten Café KonstArten Söndag 20 september kl. 14.00-16.30 Välkommen till höstens första KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Övriga datum: söndagarna 18 oktober och 22 november. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Tisdagen den 29 september kl. 17.00-19.00, OBS tiden! gör vi ett studiebesök på rehabmottagningen Fungera, Gullbergs strandgata 6 i Göteborg. Vi tar en titt på deras nya tillgängliga lokaler, och får information om deras verksamhet. Avgift 20 kr fika ingår. Obligatorisk anmälan till kansliet senast 23 sept på tel 031-711 38 04 eller e-post: kompassen.gbg@neuroforbundet.se För vägbeskrivning kontakta Caroline eller gå in på www.fungera.info Välkommen hälsar Caroline & Christina Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 8 september i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 23/9, 28/10, 25/11, 16/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Datum för kommande träffar: 3/9, 1/10, 5/11, 3/12 Tema under hösten: Forskning Nordiska ALS-konferensen Kommunikationshjälpmedel Andning och andningshjälpmedel Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Ledare på träffarna är Stina Roempke, verksamhetsledare på LaSSe Brukarstödcenter. Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan och upplysning 031-84 18 50. MS-gympan på Sahlgrenska startar onsdag 16 september kl. 18.15-19.30. Anmälan till kansliet obligatorisk för både gamla och nya deltagare. Tel 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se 3

Reseberättelse Sommarresa till Värmland Förväntansfulla, kaffetörstiga och köpsugna gjorde vi vårt första stopp i den lilla röda kaffestugan i Mellerud. Lite trångt men mysigt och överraskande mycket lokalt tillverkat hantverk att handla. Efter fortsatt färd och lunch vid Klarälven i Ransäters hembygdspark kom vi så fram till Owe Clapsons museum i Munkfors. Owe som själv är artist och har uppträtt under många år i både Stockholm och USA sjöng och berättade för oss om Munkforsfödda artister som Fridolf Rhudin (1895-1935), Olle i Skratthult (1886-1960) och Bosse Parnevik (1938- ). Olle i Skratthult hette egentligen Hjalmar Pettersson, han emigrerade till USA 1906 och där blev han en hyllad bondkomiker. Svenskamerikanerna dyrkade honom och han gjorde uppmärksammade turnéer över hela kontinenten. Vi är nog många som kan minnas att vi hört visan om Nicolina, Jag var så rysligt kär i Nicolina och Nicolina lika kär i mig. Den visan spelade Olle in och skivan, en stenkaka, såldes i ofattbara 100 000 exemplar! Fridolf Rhudin, film och revyskådespelare har fått ge namn åt muséet i Munkfors. Hans välbekanta monolog Den ensamma hunden skriven av Kar de Mumma, fick oss alla att le igenkännande. Hotellet i Sunne hade nyrenoverade rum, maten var god och simbassängen som var både utom- och inomhus avnjöts liksom uteterassen i fullt solsken och i fullmånens sken! I gassande solsken tog de som ville en tur till Rottneros för att titta på den vackra parken och alla kända skulpturer som finns där. Carl Eldh, Christian Eriksson, Per Hasselberg, Carl Milles är några av de skulptörer som finns representerade med flera verk. Här finns också, vid rosengården, en byst av Selma Lagerlöf gjord av Astrid Bergman-Taube. Västanå Teater har byggt om Rottneros gamla ladugård och dit åkte vi på kvällen för att se Lomjansguten en berättelse om spelmannen Per Jönsson Lumiainen (1816-1875) som kom från trakten av Sunne. Han kalllades för Lomjansguten och det finns många berättelser om hans liv. Förra året kom författaren Lars Andersson ut med en roman om Lomjansguten och det är på den boken man byggt pjäsen. Första delen var lite magisk med mycket inslag av folktro, andra akten var mer realistisk. Lomjansgutens ganska tragiska liv gestaltades av flera skådespelare. Vi fick se honom som liten pojke på torpet där han växte upp fram till hans tillkortakommande som familjeförsörjare och far till barnen som han knappt hann lära känna. Danser och kostymer gav en fantastiskt fin sagomiljö och musiken trollband oss under hela föreställningen. Lars Lerins utställning på Sandgrund visade verkligen på hans bredd som konstnär. Där fanns alla hans perioder presenterade på ett mycket smakfullt sätt. Vår guide berättade personligt om Lars Lerins konst, hans arbetssätt och gemensamma minnen hon hade med honom. När så den store konstnären själv kom för att hälsa på oss och senare ställde upp och signerade alla de böcker vi ville köpa så kände vi oss priviligierade. Hans väna sätt, välformulerade tankar och mjuka stämma väcker sympati inte bara för konsten, han är också en förebild och idol för många. Men trots allt är han en vanlig människa som precis som vi behövde lunch och Lars Lerins fantastiska björkskog. han åt dagens rätt på Värmlands museum samtidigt med oss. Gästutställare på Sandgrund var Isabella Cabral som kommer från Brasilien. Hennes fantastiska avbildningar av finsk björk, träbitar från brasilianska gamla båtar mm var gjorda i olja. Hon målar lager på lager och resultatet är så naturtroget att vi först var övertygade om att det måste vara fotografier. De avbildade träbitarna fanns där i montrar så man kunde jämföra. Och så till slut kom vi åter till Göteborg som planerat på lördagskvällen, fyllda av upplevelser och med stor förväntan på en fortsatt härlig sommar med sol och bad. Inte visste vi då att det kanske allra finaste sommarvädret varit just de dagarna vi haft tillsammans! Tack till er alla som var med! Gunilla Hållander-Andersson 4

Program: Välkommen till årets Neuro-dag 1 oktober Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg Kl. 17.00-20.30 Möt forskare och specialister på neurologiska sjukdomar 17.00-17.30 Registrering Kvällens rubriker är Neurologisk rehabilitering och modern MS-behandling Vi inbjuder att under lättsamma former ta del av några av de senaste rönen inom neurologisk forskning. 17.30-17.50 Kort presentation av Neuroförbundet Avsnitt 1: Neurologisk rehabilitering 17.50-18.20 Aktuell forskning om effekten av aktiv träning och rehabilitering när man lever med neurologisk diagnos. Erik Kristersson 18.20-18.50 Träna rätt och må bättre, aktuella träningstips för dig som lever med neurologisk diagnos. Malin Schultz Erik Kristersson 18.50-19.20 Paus med smörgås, frukt & kaffe/te Avsnitt 2: Modern MS-behandling 19.20-20.10 Senaste nytt om MS-forskning och behandling. Jan Lycke 20.10-20.20 Frågestund om MS. 20.20-20.30 Avslutning Malin Schultz Föreläsare: Erik Kristersson, fysioterapeut, SU/Sahlgrenska Malin Schultz, personlig tränare, som själv lever med MS Jan Lycke, neurolog, SU/Sahlgrenska Anmälan senast 17 september Jan Lycke till kansliet tel. 031-711 38 04 eller via en länk på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Avgift inkl förtäring: Medlem i Gbg gratis, medlem i annan lokalförening 50 kr, ej medlem 150 kr. Avgiften sätts in på plusgiro 1 21 30-1 samtidigt med anmälan, kvitto gäller som entrébiljett. OBS! Begränsat antal. Anmälan är bindande. Meddela vid anmälan om ev. särskild kost. VÄLKOMMEN! 5

Aktiviteter Julmarknadsresa fredagen den 6 november Fredagen den 6 november åker vi till Borås Texilmuseum där vi kommer att få en guidad tur. Här finns en av Europas största samlingar av textilmaskiner. Förutom museets permanenta textilutställningar finns där specialutställningar. Vid vårt besök visar man kända scenkläder bl a från Roger Pontare, Yohio, och Army of Lovers. Lunchen äter vi på The Food Company som ligger i Textile Fashion Center alldeles i anslutning till museet. Vid tvåtiden åker vi vidare till Rydals museum där hantverkare av hög klass har gjort den stora gamla stenbyggnaden julfin och dukat upp Jul på Rydal. Här har vi gott om tid för att strosa runt och handla på julmarknaden, tiden räcker även till för att besöka Rydals permanenta museum som ligger en trappa upp. Även här finns förutom deras ordinarie utställning av textil och konst en specialutställning. Temat för denna är att med fotografier och skulpturer visa djur och natur i Afrika. Vi avslutar vårt besök med ett besök på museets kafé där vi får en kvällssmörgås innan vi reser åter till Göteborg. Avresa 09.00 från Neuroförbundets lokal Arkitegatan 2 Göteborg. OBS! Samling kl. 08.30 Hemkomst 19.30 Pris för resa, lunch, kvällsmacka, inträden och guidning 390 kr för medlemmar. Assistenter betalar 790 kr. Anmälan gör du till madeleine på kansliet på tel. 031-711 38 04 Eller på e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkomna på vår julresa! Guidad rundtur i Göteborgs Botaniska Trädgård Onsdag 16 september, kl. 13.00-15.00 Samling vid entrén kl. 12.45. Kläder efter väder! Vi går en rundtur i trädgården med den trevlige guiden Sölve Kajanus. Tänk på att där är några backar. Turen beräknas sluta vid entrén ca kl. 15.00. Möjlighet finns att före eller efter rundturen äta lunch eller fika i Botaniskas café. Avgift: 25 kr per person. Begränsat antal deltagare. Adressen är: Carl Skottsbergs gata 22 A Anmälan till kansliet senast onsdag 9 september, tel. 031-711 38 04, e-post:info.gbg@nauroforbundet.se Välkommen, vi hoppas på strålande väder! Välkommen till höstens första Filmsöndag söndagen den 11 oktober kl. 13.30 - ca 16.00 Vi ser Tootsie från 1982 med regi av Sydney Pollak och Dustin Hoffman i huvudrollen. en dramakomedi som verkligen utmanar skrattmusklerna. Filmen Oscarnominerades i 10 kategorier och Jessica Lang belönades för bästa kvinnliga biroll. Handlingen: Dustin Hoffman spelar en skicklig, men arbetslös skådespelare vars agent är trött på honom eftersom han är alltför ifrågasättande och noggrann. När en kvinnoroll blir ledig söker han den, och får den. Komplikationer tillstöter i form av män som blir intresserade av henne/honom... Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 8 oktober på tel. 031-711 38 04 eller e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19. Varmt välkommen, hälsar Eva & Gunilla! 6

Hantverkslördag Kom och prova på QUILLING! Quilling är ett flera hundra år gammalt hantverk, som blivit populärt igen. Pappersremsor snurras och vrids för att skapa de mest fantastiska motiv. Tavlor, gratulationskort, smycken, mobiler, juldekorationer m.m. Möjligheterna är oändliga! Kom med och bli inspirerad, skapa efter dina egna idéer. Kursdagar: Lördagarna 26 september och 3 oktober. Kurslokal. Föreningslokalen Arkitektgatan 2, Göteborg. Tid: kl. 12.00-16.00 Avgift: Medlem i Neuroförbundet Göteborg 250 kr, ej medlem 500 kr. Avgiften gäller för första kurstillfället, (antingen 26 sept. eller 3 okt.). För dig som deltagit 26 september och fortsätter 3 oktober är avgiften för det tillfället 50 kr. Material samt kaffe/te, smörgås & frukt ingår. Max 10 deltagare Kursledare är Tina Holm. Anmälan och frågor ställs till Tina på tel. 0766-26 97 96. 7

8

Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra, arrangerar Temadag om Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna (Muskeldystrofier, icke dystrofiska Myotonier, Kongenitala Myopatier) Måndag 9 november 2015, kl. 10.00-16.00 på Billingehus i Skövde Vi vänder oss till: Vad ska vi prata om? Dig som är vuxen och har en ärftlig muskelsjukdom Bakgrund - symptom och kliniska särdrag Anhörig/närstående till vuxen med ärftlig muskelsjukdom Utredning - muskelbiopsi Familjer med barn med ärftlig muskelsjukdom Genetik Personliga assistenter Muskeldystrofier & Kongenitala myopatier Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsteapeut, läkare, Arbetsterapi: Energitjuvar - gör rätt saker rätt sjuksköterska, kurator m. fl. Sjukgymnastik: Lagom är bäst - vad är lagom? Personal inom kommunens vård & omsorg Andningsutredning och behandling Hjärtutredning och behandling Forskningsfronten - genterapi Föreläsare: Mar Tulinius, Professor, Barnneurologen Drottning Silvias Barn-&Ungdomssjukhus Anders Oldfors, Professor, Patologen Sahlgrenska Universitetssjukhuset Holger Becker, Överläkare, Lungkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset Lars Klintberg, Överläkare, Hjärtmottagningen, Sahlgrenska Universsitetssjukhuset/Mölndal Christopher Lindberg, Docent, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Ulrika Edofsson, Arbetsterapeut, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Elisabet Hammarén, spec.sjukgymnast, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Temadagen äger rum på Billingehus i Skövde. Passa på att kombinera temadagen med spa-upplevelse, god mat och övernattning från söndag till måndag. Om Billingehus Konferens och spa-hotellet ligger på toppen av berget Billingen 3 km från centrala Skövde. Vad gäller tillgängligheten är i stort sett hela hotellet tillgängligt med rullstol. 3 handikapprum finns. Även spa-avdelningen är tillgänglig, men i vilken mån man kan utnyttja de olika aktiviteterna är beroende av vilka förutsättningar man har. Mer utförlig information om tillgängligheten m.m. får du från Billingehus tel 0500-44 57 00 Priser per person Temadagen måndag inkl. förmiddagsfika, lunch & eftermiddagsfika 575 kr. Övernattning söndag-måndag inkl tvårätters middag söndag, entré till Wellnes Spa, dubbelrum 950 kr/person. Enkelrum med middag söndag kväll 1290 kr. Kostnader för behandlingar ingår ej. OBS! Den som önskar övernatta bokar själv rum på Billingehus tel 0500-44 57 00, ange Neuroförbundet. OBS! Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 30 september. Avgiften sätts in på plusgiro 90 08 39-2. Anmälan är bindande. För anmälan, frågor och mer information kontakta Eva eller Madeleine på Neuroförbundt Göteborg, tel. 031-711 38 04, e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Fullständigt program samt anmälningsblankett finns på www.neuroforbundet.se/goteborg under Nyheter. 9

Kompassen MS hela livet Föreläsning av professor emeritus Oluf Andersen Onsdagen den 27 maj var det dags för World MS Day och vår årliga föreläsning av Oluf Andersen, professor emeritus vid institutionen för Neurovetenskap och Fysiologi vid Sahlgrenska Akademin, inom Göteborgs Universitet. Denna kväll var även Lenka Novakova, neurolog på Sahlgrenska med och besvarade frågor under frågestunden som följde efter föreläsningen. Kvällen var välbesökt med över 100 personer som kommit för att ta del av ämnet för kvällen, MS hela livet. Andersen började med att gå igenom hur MS kan förändras genom livet och hur progressionen kan variera beroende på när i livet man drabbas. Han förklarade att så länge sjukdomen är i den skovvisa fasen kan man ge behandling, men när sjukdomen går över till den progressiva fasen och magnetkameran inte visar inflammation biter inte längre behandling. Han visade en rad olika studier som gjorts de senaste åren kring MS och började med att berätta om två studier kring livslängd. Den första studien visade att mellan åren 1950-2000 förkortades livet med tio år för personer med MS. Medan en annan studie visade på att under 2000-talet hade livslängden förkortats med sex år för personer med MS. Kvinnor med denna sjukdom blir nu i genomsnitt 78,6 år medan män i genomsnitt blir 74,2 år. Andersen visade sedan studier gjorda kring progression och presenterade en studie där man följde obehandlade patienter med MS under en period på 50 år. Studien visade att 14 % av gruppen undgick att utveckla sekundär progressiv MS. Medelvärdet i tid fram till att de flesta i gruppen gick över till sekundär progression var 14 år efter debuten. Efter 25 år gick personerna i gruppen med någon typ av stöd och efter 48 år var dessa rullstolsburna. En studie gjord av Novakova med fokus på att undersöka antalet skov under en period på 60 år, visade att 20 % av gruppen endast fick ett skov under dessa år och att risken för att få ett andra skov upphörde 25 år efter sjukdomens debut. Andersen presenterade några faktorer som visat sig påskynda utveckling av sekundär progression och som man kunde se redan efter första skovet. Dessa var om man är man, och man var äldre när sjukdomen debuterade, inte återhämtat sig helt efter skovet, om man hade motoriska symtom och om man hade symtom från mer än en del i hjärna eller ryggmärg. Efter detta gick han vidare och talade om behandling av skovfasen och presenterade studier kring första generationen bromsmediciner, beta-interferon och Copaxon. Studier gjorda sedan 1993 talade för att dessa mediciner gav en minskad skovfrekvens med 30-65 % och en fortsatt minskning, men att dessa inte gav någon effekt när förloppet gått över till primär- eller sekundär progression. Studier gjorda på både första och andra generationens bromsmediciner visar på en minskad skovfrekvens med ett skov vart femte år. Andersen gick sedan vidare med studier gjorda på behandling vid progression och tog upp läkemedelsprövningar på beta-interferon vid sekundärprogression, vilka inte visat någon effekt. Han berättade vidare att andra studier (utöver Göteborgsstudien) gjorts på om man på något sätt skulle kunna fördröja övergången till progression. Till en början gav studierna olika resultat. En del sade att om man sätter in Beta-interferon hos patienter med skovvis förlöpande MS, så kan man minska risk för sekundär progression, medan en annan studie gav negativa besked. Andersen presenterade bland annat en studie från 2012 som var en uppföljning av en Beta-interferonstudie gjord 21 år tidigare. Studien pågick under två år på två grupper, en som fått Beta-interferon och en som fått placebo under två år och sedan beta-interferon. Resultatet blev att det var betydligt fler av dem som fått placebo från början som efter 21 år hade avlidit. Man kunde se att dödligheten hos gruppen som fått Beta-interferon var 46-47 % lägre än de som fått placebo. Av de tre första studierna som Andersen presenterade var det två studier som visade på en långtidseffekt av Beta-interferon och en som inte visade någon effekt alls. Senare studier som tillkommit visade på att fem av sex gjorda studier visar på en långtidseffekt av den första generationens bromsmediciner, och en studie som inte visade på någon effekt alls. En jämförelse mellan obehandlade patienter i 50-årsuppföljningen av deras obehandlade Göteborgspatienter med behandlade patienter i svenska MS-registret, talade för att risken för att utveckla sekundär progression minskar med 50 % om man får den första generationens bromsmediciner tidigt under sjukdomen. Man kan anta att minskningen kan bli kraftigare med andra generationens bromsmediciner. Göteborgsstudien visade dessutom att risken för övergång till sekundär progression hos patienter i skovfasen hade ett maximum vid 30-35 års ålder, men påverkas av varje skov. Detta utnyttjas i en beräkning utifrån patientens aktuella kliniska data www.msprediction.com, som har fått en egen hemsida. Där kan man gå in och knappa in aktuella data kring sin sjukdom och på så sätt kunna få fram en eventuell prognos för risken för sekundär progression. Man vet ännu inte hur 10

säker denna beräkning är och försöker nu validera (bekräfta) den på ett annat obehandlat patientmaterial. En fråga han ägnade mycket tid åt var om man kan bota inte bara tillfälligt bromsa - MS. Han började då med att ta upp studier gjorda kring stamcellstransplantation och förklarade att ännu är det svårt att säga helt säkert hur effekten av detta ingrepp är, då uppföljningstiden av dem som gjort det ännu är för kort (i storleksordningen 6 år). En studie visade på en 87 % frihet från nya symtom efter fyra år, men det är ännu oklart om det förekommer en övergång till sekundär progression senare. Andersen förklarade att de tror att medellivslängden kan bli ungefär det samma för personer med nya MSläkemedel som för befolkningsgenomsnittet i övrigt. Han förklarade att han inte tror att man kan bota MS, men att man i alla fall skulle kunna hålla sjukdomen i karantän resten av livet. Likaså att man med hjälp av de nya läkemedlen, om de sätts in i yngre ålder, skulle kunna göra att man kan leva ett liv med endast minimala symtom. Frågan de inte ännu vet svaret på är om det har samma effekt även på fatigue. Oluf Andersen och Lenka Novakova gjorde båda ett mycket bra arbete för att ge oss som var närvarande en bra föreläsning med mycket intressanta forskningsresultat och jag vill tacka dem för att de ställde upp. Caroline Persson Kompassen Att leva med Cerebral Pares Ny cirkel arrangerad av LaSSe Brukarstödcenter Cirkeln riktar sig till dig som har en CP-skada och som vill träffa andra personer med samma funktionsnedsättningar. Vi varvar information om träning, hjälpmedel, tilläggsfuntionsnedsättningar med erfarenhetsutbyte och frågor om bemötande. Ledare för cirkeln är Sara Hassling, rådgivare på LaSSe. Datum: Fredagagarna 30 oktober, 13 november, 27 november & 11 december Tid: 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3. Anmälan: Senast fredag 23 oktober på telefon 031-84 18 50 Inbjudan till Temakväll om Myosit Derma - Poly - Inklusion Måndag 12 oktober 2015, kl 16.30-21.00 Stora Aulan SU/Sahlgrenska Göteborg, ingång vid sjukhusets huvudentré Föreläsare: Ingrid Lundberg, professor, överläkare, Karolinska Institutet Helene Alexandersson, docent, sjukgymnast, Karolinska Institutet Christopher Lindberg, docent, överläkare, SU/Sahlgrenska Hanna Balsam, reumatolog, SU/Sahlgrenska Anmälan är obligatorisk senast 6 oktober Tel. 031-24 93 00, e-post: rig@telia.com För mer information om temakvällen ring Lena Hellman, tel. 031-15 26 89 eller Sol-Britt Kihlström, tel. 0708-56 39 47 Välkommen! 11