KAPRIFOLEN November Nyhetsblad för NHR-Kaprifol Årgång 1, Nummer 3 I det här numret: Några ord från styrelsen Julbord på Stenungsbaden Vi var i Gudbrandsdalen 20-22 september NHR-konferensen Living with MS: Today and tomorrow Informationsmöte för medlemmar med MS-diagnos 1 1 2 3 3 Lite smått och gott... 3 NHR-Kaprifol inbjudna vid informationsmöte på Treklöverhemmet Tillgänglighetsanpassad badplats på Kampen om varmvattenbassängen i Kållekärr går vidare Information från NHR Västra Götaland Information från NHR 4 4 4 5 5 Styrelsen 6 Kalendarium Café-MS 6 Några ord från styrelsen. Hej Kaprifolare! Tiden bara rusar i väg och det har redan blivit dags för vinternumret av vårt nyhetsblad, Kaprifolen. Liksom tidigare år, träffas vi i NHR Kaprifol för att äta julbord tillsammans. I år blir det återigen på Stenungsbaden och dagen blir söndagen den 5 december (se mer nedan). Välkommen att anmäla dig till en trevlig aktivitet; ett avbrott i vardagen och ett ljus i vintermörkret i Kaprifols gemenskap! NHR-förbundet anordnade i oktober en stor konferens i Göteborg kring MS. Det var ca 400 deltagare och Kaprifol var representerat av Jan Magnusson. Kaprifolmedlemmar med MSdiagnos, kommer att inbjudas till ett informationsmöte, där Jan berättar mer om konferensen. Styrelsen har senaste månaden arbetat intensivt med att söka finansiering av nästa års verksamhet via olika fonder, såsom Radiohjälpen, NHR-fonden m.fl. Bland annat planerar vi att göra två teaterresor till Göteborg; en på våren och en på hösten samt vår- och höstutflykt med handikappanpassad buss. Sedan sist har vi fått ytterligare en ny medlem, Göran Lindblad från Jörlanda och vi hälsar honom hjärtligt välkommen i vår gemenskap! Nästa nummer av Kaprifolen kommer troligtvis ut i januari 2011. Även om det känns alldeles för tidigt för en julhälsning, så vill vi alla i styrelsen önska dig och de dina en riktigt GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR 2011! För styrelsen i NHR-Kaprifol Jan Magnusson ordförande JULBORD på Stenungsbaden den 5 december. Julbord Söndagen den 5 december kl.12.00 på Stenungsbaden. Kostnad: Medlem = 200:- Icke medlem = 275:- Dryck tillkommer. Anmälan till Majsan: 0303-77 81 90, Gerd: 0303-77 70 60 senast den 25:e nov. Välkomna Text och layout: Janet Rutgersson
KAPRIFOLEN Sida 2 Höst i Lillehammer Vi var i Gudbrandsdalen 20-22 september På kalfjället och 1053 meters höjd stannade vi för fikapaus i den friska, kalla fjällvinden. På vägen hem passerade vi slalomanläggningen och byn, som användes vid OS i Lillehammer. Resten av eftermiddagen och kvällen disponerade vi för shopping och andra aktiviteter i Lillehammer. Olympiabacken Birkebeinerne Stadsvy i Lillehammer Vi var fjorton förväntansfulla Kaprifolare, som steg på bussen en solig måndagsmorgon för vår tredagarsresa till Gudbrandsdalen. Vi reste i en av Jörlandabuss handikappanpassade bussar med lift för elektriska rullstolar. Våra chaufförer, Ove och Kjell, hjälpte oss på alla sätt och bidrog starkt till att resan blev mycket minnesvärd. Mot Lillehammer Från Stenungsund reste vi vidare över nya bron vid Svinesund, förbi Oslo och Eidsvoll, där Norges grundlag utarbetades 1814. I Hamar stannade vi till för se på den olympiska skridskohallen, som har formen av ett upp- och nervänt vikingaskepp. dag med strålande solsken. Första etappen gick via Björnsonvägen genom Gausdal till Vinstra. Vi passerade författaren Björnstierne Björnsons hem i Aulestad och hela resan gick genom ett mycket vackert fjäll och dallandskap. Höstfärgerna hade precis börjat att komma fram i naturen I Vinstra bodde på 1700-talet förebilden till Peer Gynt och där berättas många sägner om honom. Hemresan gick via Peer- Gyntvägen upp över fjället. Shoppa loss i glasbutiken Hemresan till Stenungsund gick först via Gjövik, som är hemmahamnen för hjulångaren Skidbladener (guden Frejs magiska skepp) vidare till Jevnaker. Där stannade vi för ett besök på Hadelands Glasbruk. Det är ett av Norges mest besökta turistmål. Här kunde man få utlopp för sin shoppinglusta, genom att köpa glas och porslin till fabrikspriser, eller beundra allt det vackra konstglaset, som fanns utställt i de rödmålade timmerstugorna. Åter mot Stenungsund Resan gick sedan snabbt vidare förbi Oslo till Svinesund, över den gamla bron, och därefter raka spåret på E6 hem till Stenungsund. Konstglas från Hadelands Glasbruk Första dagen avslutades i Lillehammer. Det soliga vädret hade växlat om och nu var himlen grå och regntung. En lokal guide visade oss Olympiabyn med hoppbacken, centrala delar av staden med bl.a. Sigrid Undsets Bjerkebäck och friluftsmuseet Maihaugen. Utflykt i Gudbrandsdalen Tisdagen bestod av en dagsutflykt i Gudbrandsdalen. Det var en underbart härlig höst- Här mötte oss en enastående natur i vackra jordfärger med inslag av lila. Låga fjällbjörkar och andra fjällväxter dominerade landskapet. Fika på 1053 meters höjd Vi var fjorton trötta, men mycket nöjda och entusiastiska resenärer, som steg av bussen i Stenungsund på onsdagskvällen. En härlig resa hade nått sitt slut och vi längtar redan efter nästa tripp! Särskilt bra kändes det att vi denna gång kunnat ge fem assistenter möjlighet att resa med utan någon kostnad. Det var ett uppskattat initiativ, som vi hoppas kunna upprepa vid fler resor/utflykter.
Årgång 1, Nummer 2 Sida 3 NHR-konferensen Living with MS: Today and tomorrow Häromveckan deltog jag i den stora NHR-konferensen om MS. Vi var cirka 400 deltagare, som fick ta del av de senaste forskningsrönen kring sjukdomen av föreläsare i världsklass. För mig blev det en intressant och lärorik dag. Inte minst psykologen Dawn Langdons från London, föreläsning om Kognitiva problem vid MS, gav mig mycket att reflektera över som anhörig till en MSsjuk. Dagen inleddes med två föreläsningar om hur MS uppstår samt tänkbara orsaker till dess uppkomst. Vi vet mer än tidigare, men fortfarande för lite Brist på sol och D- vitamin, kan enligt forskarna vara orsaker till att vi har fler MS-fall i vår del av världen. Professor Ralf Gold beskrev några tyska studier om aktuella substanser, som kan komma ut som läkemedel i tablettform inom några år. Nya läkemedel kan också innebära nya risker för biverkningar. De nya läkemedlen är i första hand till för patienter med skovvis MS. Den här föreläsningen var för min del litet väl vetenskapligt presenterad med många kurvor och diagram. Dagen avslutades med två mycket intressanta föreläsningar om cellgifter, stamcellstransplantationer och stamceller som läkemedel. De tände ett hopp om att man inom en inte alltför avlägsen framtid skall kunna bota MS. Professor Jan Fagius från Uppsala, redogjorde för hur man framgångsrikt lyckats behandla 15 mycket svårt MS-sjuka patienter med transplantation av stamceller. Dessutom kostar en sådan behandling hälften av det en behandling med medicinen Tysabri kostar. Professor Robin Franklin från Cambridge, delgav oss sina forskningsresultat kring stamceller. Han beskrev i en mycket hoppfull framtidsbild, hur man kan komma att styra stamceller så att de kan reparera och nyskapa myelin kring skadade nervtrådar. Han menade att inom fem år kan det finnas läkemedel/tabletter som kan styra sådana processer. Dawn Langdon Jan Fagius Text: Jan Magnusson, Foto: www.nhr.se Robin Franklin Informationsmöte för medlemmar med MS-diagnos Onsdagen den 24 november kl. 11-14 är du välkommen till Biblioteket i Kulturhuset Fregatten, Stenungsund. Jan Magnusson kommer då att berätta mer om de intryck, upplevelser och kunskaper han fått med sig från NHRkonferensen Living with MS : Today and tomorrow. Vi får tillfälle att samtala kring och diskutera var MSforskningen står idag och hur framtiden kan se ut vad gäller sjukdomen. NHR-Kaprifol bjuder på fika. Hjärtligt välkommen! Litet smått och gott... Tack till Lions Stenungsund! Genom den gåva på 5 000 kr, NHR-Kaprifol fick från Lions Stenungsund, fick vi möjlighet att subventionera priset på norgeresan. Det innebar att medlemmar med behov av assistent eller hjälpare, kunde ta med dessa utan kostnad på resan. Ett varmt tack för gåvan! Ny medlem i föreningen Vi hälsar Göran Lindblad från Jörlanda varmt välkommen i NHR-Kaprifol! Ett stort tack till våra busschaufförer på Jörlandabuss! Kjell och Ove, ni gjorde en strålande insats under resan till Gudbrandsdalen!
KAPRIFOLEN Sida 4 Treklöverhemmet Rehab med utsikter NHR-Kaprifol inbjudna vid informationsmöte på Treklöverhemmet Den 15 september var Majsan Lithander, Janet Rutgersson, Maria Franchetti och Jan Magnusson från NHR-Kaprifol, inbjudna till Treklöverhemmet i Ljungskile. Där arbetar man återkommande med MS-teman och denna gång ville arbetsterapeuten Maria Olausson att NHR- Kaprifol skulle komma och berätta om sin verksamhet. Vi träffade ett tiotal patienter med MS, som var på Treklöverhemmet för rehabilitering. Inledningsvis berättade vi allmänt om NHR, och sedan om vår förening och hur vi arbetar i den. Café-MS är en aktivitet, som vi är glada för och den väckte stort intresse från gruppen. Vi fortsatte med att berätta kring oss själva som funktionshindrade och vår situation och vad NHR-Kaprifol kan ge oss i vår vardag. Därefter följde en intressant och livlig diskussion kring hur samhället ser på funktionshindrade och hur man kan och skall försöka påverka beslutsfattare på olika nivåer. Att alla kommuner har lokala Handikappråd är inte självklart! Vi från NHR-Kaprifol tycker att det var en trevlig och rolig stund på Treklöverhemmet. Diskussion var väldigt givande och det ställdes många frågor till oss. De flesta hade vi svar på, men inte alla. Rehab-patienterna var mycket intresserade av vår verksamhet. Där var två personer från Orust, som direkt kunde tänka sig att bli medlemmar i föreningen. Nu ser vi fram emot att få medverka vid fler sådana här träffar. Text: Jan Magnusson Tillgänglighetsanpassad badplats på Tjörn På senaste Handikapprådet på Tjörn berättade man att Kultur och Fritidsförvaltningen fått EU-pengar för att tillgänglighetsanpassa en av Tjörns badplatser. Arbetet har startat upp och förvaltningen ville ha synpunkter från Handikapprådet på vilken badplats man skall välja samt vad som krävs för att betraktas som tillgänglighetsanpassad. Föreningarna inom Handikapprådet ombads att ta frågan på remiss och komma in med svar senast den 1 november. NHR-Kaprifol har lämnat svar och synpunkter till förvaltningen. Vi föreslår att man väljer badplatsen i Låka. Där finns redan handikapptoalett samt läget är bra med tanke på vindar och vattentemperatur. Vi lyfte vidare fram att det skall finnas lämplig parkering samt vara lätt att ta sig fram till badet. Där skall finnas en ramp med räcke på två sidor och som når ned till 0,8-1 m djup. Rampen skall ha halkfri beläggning. Botten får inte bestå av dy. Handikapptoalett eller WC skall finnas. Ett låsbart utrymme med brits, lift samt hygienrullstol och där nyckel kan tillhandahållas för den som behöver. En möjlighet är att placera utrymmet där det finns en bemannad kiosk. Vi gav även referenser till Ågrenska stiftelsen med Amundön samt Askims simhall. Båda dessa anläggningar har stor erfarenhet av handikappbad. Text: Jan Magnusson Kampen om varmvattenbassängen i Kållekärr går vidare Sista ordet om stängning av varmvattenbassängen vid Tjörns vårdcentral är ännu inte sagt. Fredagen den 12 november träffar en arbetsgrupp från Handikapprådet primärvårdschefen, Torbjörn Erneholm och chefen för sjukgymnastiken, Roland Flyckt för att diskutera framtida lösningar för att hålla bassängen öppen. I arbetsgruppen finns NHR- Kaprifol representerat genom Jan Magnuson. Ett förslag är att bilda en badförening, som på ideell bas sköter bassängen. Det bästa vore naturligtvis om primärvården fortsatt höll bassängen öppen. Text: Jan Magnusson
Årgång 1, Nummer 2 Sida 5 Information från NHR-Västra Götaland Höstens kursprogram för år FÖRENINGSTEKNIK Plats: Regionens kontor, Edsvägen 3B, Vänersborg Datum: Lördagen den 30 oktober Tid: 9.30.15.30 För vilka: Styrelseledamöter NHR RETORIK-KURS Plats: Kanslihuset, Edsvägen 3B, Vänersborg Datum: Lördagen den 13 november För vilka: Lokalföreningarnas styrelse, ca: 2 st. per förening Ordförandeträffen den 23 oktober blev tyvärr inställd. Det kom alltför många återbud på grund av sjukdom. Ny ordförandeträff planeras till ett senare tillfälle. NHR-Kaprifol kommer där att representeras av Jan Magnusson (ordf.) och Majsan Lithander (v. ordf.) JO-anmälan om riksfärdtjänst NHR har JO-anmält Östersunds kommun. Kommunen nekade förra året NHRmedlemmen Björn Lindblom, som bor i Östersundsområdet, att åka riksfärdtjänst för att kunna delta i en mg-träff på Valjeviken i Sölvesborg. Björn överklagade och Förvaltningsrätten gav kommunen bakläxa i somras och menade att kommunen borde ha beviljat riksfärdtjänst. Trots rättens ställningstagande fick Björn ändå samma rungande nej när han i år bad om riksfärdtjänst för att åka på motsvarande träff, återigen på Valjeviken. Nu vill NHR, via rättsombudet PO Bengtsson, att Justitieombudsmannen, JO, ska granska ärendet för att klargöra om Östersunds kommun har hanterat ansökan i enlighet med Förvaltningslagens bestämmelser. Lokala media i Östersund har uppmärksammat fallet, så du kan läsa mer via www.nhr.se under Nyheter. Temadag kring bemötande av hjärnskadade Hur bemöts hjärnskadade, och vilka attityder förmedlar samhället gentemot dem? Den diskussionen låg till grund för en kunskapsdag i Tanumshede nyligen. Arrangörer var NHR Norra Bohuslän tillsammans med Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Bland deltagarna fanns drabbade, anhöriga och personal inom vård och omsorg. Som hjärnskadad blir man ofta bemött negativt av allmänheten. Att människor pratar över huvudet på en, eller att man inte får tala till punkt är vanliga företeelser. Genom en kunskapsdag, där skadade, anhöriga, personliga assistenter och vårdpersonal, var inbjudna, gavs möjlighet till gruppsamtal om gemensamma upplevelser. Ett sextiotal människor deltog. Ett handlingsprogram om bättre bemötande ska utarbetas efter kunskapsdagen. Nytt als-blad Nätverket för als har producerat ett nytt nummer av Als-info, vilket blir nr 3 i ordningen för året. Nyhetsbladet har skickats via e-post direkt till intresserade av als, som anmält detta till vårt register. Du kan också beställa det via bifogade beställningsblankett. Senaste nytt om nhr.se Hittills har 12 länsförbund med närmare 50 lokalföreningar haft möjlighet att komma på utbildningar om att jobba med föreningarnas sidor. Reaktionen på den nya plattformen har varit positiv, då den upplevs som mer lättarbetad än de tidigare plattformar vi jobbat med. Den närmaste tiden kommer jag att besöka ytterligare ett antal länsförbund och föreningar. Peter Andersson
Nyhetsblad för NHR- Kaprifol c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen 3 471 94 KÅLLEKÄRR Telefon: 0304-66 81 62 E-post: kaprifol@nhr.se NHR-Kaprifols styrelse : Jan Magnusson (ordf.) 0304-66 81 62 Marie-Anne Lithander (v. ordf.) 0303-77 81 90 Gerd Andersson (sekr.) 0303-77 70 60 Lars-Erik Andersson (kassör) 0303-69 695 Janet Rutgersson (ledamot) 0303-77 39 21 Gunnel Åhman (suppl.) 0303-81 107 Monika Thorin (suppl.) 0303-84 202 Valberedning: Gunnel Åhman, 0303-81 107 Kay Lithander, 0303-77 81 90 www.nhr.se Kommande aktiviteter November Informationsmöte för medlemmar med MS-diagnos den 24 kl. 11-14 Julmarknad i Spekeröds Bygdegård December Julbord 5 december kl. 12 Styrelsemöten -2011 19 maj 15 september 3 november 15 december 19 januari 16 februari Årsmöte preliminärt 26 februari 2011 Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i januari 2011 Cafe-MS Torsdag 4 november Torsdag 2 december Torsdag 4 januari 2011 Torsdag 3 februari 2011 Torsdag 3 mars 2011 OBSERVERA! Glöm inte tipsa valberedningen om förslag till ny kassör och styrelseledamot nästa mandatperiod! Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl. 13.00 på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: 0303-77 39 21