TORSDAGSBLADET HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 81, V.9, 2016. (Årgång 5) Innehåll Redaktören har ordet 2 HSO Uppsala län inbjuder till kurs i tillgänglighet! 3 HSO Uppsala län, kallelse till ordförandemöte 16 mars 5 Unga funktionshindrade får anti-psykosläkemedel utan diagnos 6 Regeringen sätter sig över lagen 8 Inga fler särlösningar 10 CFF vårens öppna föredrag 12 SeSam, föreläsningar februari och mars 2016 13 HSO i Uppsala län remissvar 14 TÄNKVÄRT 16 ~ 1 ~
Redaktören har ordet! Dagens nummer av Torsdagsbladet innehåller bland annat mycket information från HSO i Uppsala län: det är inbjudan till en kurs om ttillgänglighet, remissvar på Regionalt trafikförsörjningsprogram samt en kallelse till ordförandemötet i mars. Vi vill även tala om att Förvaltningskommittén Södertull beslutade 2016-03-03, att höja priset på HSO:s parkeringsplatser från 30 kronor till 40 kronor. Beslutet gäller från och med 2016-04-01. Platserna är då endast till för besökare, eller för personal i dem fall att fordonet används för regelbundna transporter i HSO-kansliets tjänst. Den 16e maj har vi dessutom städdag på HSO Uppsalas kansli, och i samband med detta är reception och kansli stängt för dagen. Slutligen vill vi påminna om de många möjligheter att se gratis föredrag och föreläsningar via SeSam och CFF inom Uppsala län. Vi vill även lyfta Myndigheten för delaktighets rapport En jämställdhetsanalys av levnadsvillkor och delaktighetsmöjligheter för personer med funktionsnedsättning, som kom ut i februari (följ länk för att nå pdf). http://www.mfd.se/globalassets/dokument/publikationer/2016/2016-2- jamstalldhetsanalys-av-levnadsvillkor-och-delaktighetsmojligheter.pdf Bästa hälsningar, Nahal Ghanbari ~ 2 ~
HSO i Uppsala län, inbjuder till kurs om/kring Tillgänglighet 17 mars 2016 Klockan 09.30-16.00. Plats: Storan, HSOs kansli, Kungsgatan 62, 5tr, Uppsala. Kursledare: Barbro Mattsson, Sigge Matsson och Janne Wallgren. Program 17/3 2016: 09.30-10.00 Kaffe/te med smörgås står framdukad 10.00-10.45 Plan- och Bygglagen 10.45-11.00 Bensträckare 11.00 12.00 Plan- och Bygglagen 12.00-13.00 Lunch 13.00 14.00 Vad är KA:s roll? 14.00-14.15 Bensträckare 14.15-15.00 Hur går vi vidare? 15.00 15.20 Kaffe/te 15.20 16.00 Framtidens Akademiska 16.00 Slut för dagen ~ 3 ~
Anmälan om deltagande till janne.wallgren@c.hso.se SENAST DEN 14 mars 2016. Meddela vid anmälan eventuella behov av specialkost/födoämnesallergier. OBS! Var vänlig och tänk på dem som är överkänsliga! Använd ej parfym, rakvatten och försök att inte röka i anslutning till mötet. Välkommen! Hälsningar /Janne Janne Wallgren Ombudsman,(HSO)Handikappföreningarnas SamarbetsOrgan i Uppsala län Kungsgatan 64, 75318 Uppsala. Tfn: 018-560911, mobil: 072-53245 22. Fax: 018-560901. E-post: janne.wallgren@c.hso.se ~ 4 ~
Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Uppsala län Till ordförandemöte onsdagen den 16 mars 2016 TID: 17.30. Mötet avslutas senast 19.45. PLATS: Storan, HSOs kansli, Kungsgatan 62, Uppsala. Mötet inleds klockan 17.30 18.10 Projektledare Britta Berglund, Handikappförbunden, samt Christina Fjellström, Reumatikerförbundet och Eva-Maria Dufva, Astma och Allergiförbundet från projektgruppen vill lämna en lägesrapport från projektet: "En väl fungerande primärvård för patienter med kroniska sjukdomar". Se bifogade bilagor 18.15 19.00 Malena Ranch, Landstingsråd (MP), informerar om "Omorganisation-Landstinget i Uppsala län samt om och kring "Beredningen för äldre och funktionshinderfrågor" 19.05 19.45 Sedvanliga mötesförhandlingar (se nedan) 1) Mötets öppnande närvaroförteckning 2) Val av protokollsjusterare 3) Fastställande av dagordning 4) Föregående protokoll 5) Bildande av arbetsgrupp för hantering av remisser 6) Hemsidor 7) Stadgar 8) Intressepolitik och samverkansgrupper 9) Studier 10) Övriga frågor 11) Mötets avslutande Sonja Calais van Stokkom ordförande HSO Uppsala län /eu Janne Wallgren, ombudsman OBS! Anmälan och förhinder till Janne Wallgren, senast tisdag 15/3. e-post: janne.wallgren@c.hso.se Kom ihåg att föreningen kan representeras av annan person än ordförande. Det är viktigt att många föreningar är med om att besluta om vem/vilka som ska representera HSO i Uppsala län i alla samverkansgrupper. Samt hur verksamheten ska bedrivas. OBS! Var vänlig och tänk på dem som är överkänsliga! Använd inte parfym, rakvatten och försök att inte röka i anslutning till mötet. Tänk även på att hålla mobilen helt avstängd under mötet, då en del är överkänsliga mot strålningen. ~ 5 ~
Unga funktionshindrade får antipsykosläkemedel utan diagnos den 23 februari 2016 kl. 09:00 Pressmeddelande Många barn och unga med utvecklingsstörning och autism behandlas med antipsykotiska läkemedel under långa perioder, trots att de inte fått någon psykiatrisk diagnos. Bland unga i LSS-boende kan det röra sig om uppemot 30 procent, visar en ny rapport från Socialstyrelsen. I en ny rapport om insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning har Socialstyrelsen bland annat granskat jämlikhetsaspekter, brukarinflytande och insatser enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Resultatet visar att det är vanligt att barn och unga med intellektuella funktionsnedsättningar, som utvecklingsstörning och autism, använder antipsykotiska läkemedel under långa perioder. 28 procent av pojkarna i åldern 13-17 år på LSSboende fick antipsykotiska läkemedel trots att bara 0,8 procent hade en psykos- eller schizofrenidiagnos. Förskrivningen var hög även till flickorna i samma åldersgrupp, 16 procent, trots att endast 3 procent hade en diagnos. Förskrivning vid beteendestörningar Eftersom dessa läkemedel även har en lugnande och stämningsstabiliserande effekt förskrivs de ibland vid beteendestörningar, som utagerande beteende och bristande impulskontroll, vilket ofta förekommer i denna grupp. Behandling vid psykisk ohälsa är viktigt. Samtidigt är långvarig behandling med antipsykotiska läkemedel förenat med vissa risker, som exempelvis neurologiska och metabola biverkningar, säger funktionshindersamordnaren Karin Flyckt. Ett sätt att minska behovet av läkemedelsanvändning kan vara att använda pedagogiska och kognitiva metoder för att minska och förebygga utmanande beteende. Metoderna beskrivs exempelvis i Socialstyrelsens kunskapsstöd. Skillnader i hjärtsjukvården Ett annat resultat i Socialstyrelsens rapport handlar om den akuta hjärtsjukvården. Personer med utvecklingsstörning, autism och autismspektrumstörning behandlas hälften så ofta med ballongvidgning vid konstaterad akut hjärtinfarkt jämfört med andra patienter. Vi vet inte säkert vad skillnaderna beror på. Det kan finnas medicinska skäl men det kan också vara så att bemötandet inom hjärtsjukvården är ojämlikt och att det somatiska omhändertagandet är sämre för funktionshindrade, säger Karin Flyckt. ~ 6 ~
Fler resultat i rapporten Insatserna enligt LSS ökade med nio procent mellan 2010 och 2014. Mest ökade insatserna till personer som är 65 år eller äldre, främst daglig verksamhet och boende för vuxna. Däremot minskade insatser som ledsagarservice, korttidsvistelse, korttidstillsyn och boende för barn och unga. Fler män än kvinnor får insatser enligt LSS. En bidragande orsak är att flera av de diagnoser som krävs för att få insatser är vanligare bland män. Brukarinflytandet har ökat och nio av tio kommuner har i dag ett råd för funktionshindersfrågor. LSS-insatserna skiljer i landet. Flest avgränsningar i sina riktlinjer har kommunerna för insatsen ledsagarservice. Skillnader märks även när det gäller avlösarservice och korttidsvistelse för barn och unga. Tvångs- och begränsningsåtgärder minskar men förekommer fortfarande. Vanligast är inlåsning av mat, pengar och cigaretter samt behovsmedicinering och sänggrindar. ~ 7 ~
Regeringen sätter sig över lagen Regeringen har i ett unikt regleringsbrev uppmanat Försäkringskassan att bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen. Handikappförbunden menar att regeringen med denna uppmaning sätter sig över lagen, skriver Stig Nyman, Handikappförbunden. DEBATT ASSISTANSERSÄTTNINGEN LSS är en rättighetslag med syftet att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra. För många är en av insatserna enligt LSS, personlig assistans, en förutsättning för att de ska kunna leva ett oberoende liv. Att då bryta utvecklingen av assistanstimmarna utan någon förklaring är att sätta sig över lagen och innebär också ett underkännande av befolkningens rätt till jämlika levnadsvillkor. Regeringen säger i regleringsbrevet att en god rättstillämpning ska säkerställas och att rätt person ska få rätt ersättning. God rättstillämpning borde rimligen innebära att lagstiftningen tillämpas på ett korrekt och ändamålsenligt sätt. Handikappförbunden menar också att handlandet går emot Regeringsformens målsättningar om att det allmänna ska verka för att alla människor ska kunna uppnå delaktighet och jämlikhet i samhället. Inte heller bidrar det till att rätt person får rätt ersättning. Tvärtom kan regeringens målsättning i stället befaras leda till sämre levnadsvillkor och isolering. Regeringen gör helt enkelt en individuell rättighet till en budgetfråga. Redan 2008 ratificerade Sverige FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionsstaterna åtar sig att vidta åtgärder för att säkerställa alla människors möjlighet till full delaktighet i samhället. Här ingår rätten att själv få bestämma var och med vem man ska bo och rätten till personligt stöd för att klara av sitt boende och sitt deltagande i samhället. Flera av rättigheterna ryms inom LSS. Redan 2014 kritiserade Kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning Sverige för att tillhandahållande av assistansersättningen begränsats. ~ 8 ~
Om regeringen anser att ökningen av assistanstimmar är oskälig, på grund av brott eller annat, måste man ta itu med de problemen och föreslå åtgärder som förhindrar detta. Då räcker det inte med att utfärda en generell order om att antalet assistanstimmar ska minska. Att via Försäkringskassan söka stävja ökningen av assistanstimmar blir en slags kollektiv bestraffning, som drabbar samtliga personer med omfattande funktionsnedsättningar, med behov av personlig assistans. Handikappförbunden anser till skillnad från regeringen att ökningen av assistanstimmar är berättigad, det vill säga grundad på det reella behovet hos personer med omfattande funktionsnedsättningar. Vi menar också att Sverige har råd med en fungerande välfärd, där statens kostnader för assistans är en försvinnande liten del även om de ökar. Samhällsinsatser som utjämnar klyftor i levnadsvillkor skapar stora samhällsvinster både rent ekonomiska vinster men också välfärdsvinster i ett vidare perspektiv. Vissa vinster är enkla att beräkna i form av exempelvis ökade arbetstillfällen och de direkta intäkter dessa ger till statskassan. Andra vinster kräver en bredare ansats, exempelvis de hälsoekonomiska vinster som uppstår för dem som direkt berörs av insatserna, men även deras närstående. Statens kostnader för assistans återbetalar sig i flera led. Funktionshindersrörelsen har drivit på en översyn av LSS därför att vi sett att allt fler inte får de insatser som de borde ha rätt till enligt grundintentionen i lagen. När regeringen genom sitt brev till Försäkringskassan sätter sig över gällande lagstiftning och ger signaler om en översyn av LSS, med syftet att skära kostnader, tolkar Handikappförbunden det som en dolkstöt mot själva syftet i funktionshinderspolitiken nämligen att skapa förutsättningar för personer med funktionsnedsättningar att leva självständiga liv och vara delaktiga i samhället på sina egna villkor. Personer med behov av insatser enligt LSS måste ges tillgång till dessa insatser fullt ut i den utsträckning det behövs för att de ska kunna leva som andra. Detta är en mänsklig rättighet som Sverige har förbundit sig att uppfylla. Allt annat måste betraktas som en kränkning av lagen och av internationell rätt. Stig Nyman, ordförande Handikappförbunden ~ 9 ~
Inga fler särlösningar DEBATT I höstens forskningsproposition måste regeringen satsa på ett samhälle som fungerar för alla, skriver Stig Nyman. Trots decenniers arbete med tillgänglighet och delaktighet lever vi fortfarande i ett samhälle som inte är tillgängligt för alla. Skälet är främst politiskt, men beror också på bristande kunskaper. Inom politiken har man länge talat om behovet av att fokusera på hindrande och främjande faktorer för att den som har en funktionsnedsättning full ut ska kunna göra sådant som många av oss tar för givet till exempel ta sig till jobbet, ta del av nyheterna eller rösta. En förutsättning för att det ska bli verklighet är att vi har kunskap kring vad som hindrar och vad som främjar finns inom alla samhällsområden. Om lärare har kunskap om att människor lär sig på olika sätt, så blir undervisningen bättre för alla inte bara för elever med funktionsnedsättning. Om arkitekter har kunskap om hur människor påverkas av olika miljöer, exempelvis när det gäller ljud och ljus och om hur olika människor förflyttar sig i praktiken, blir våra byggnader och stadsmiljöer från början tillgängliga för alla inte bara för någon slags standardmänniska. Detta är en viktig insikt. Men för att det ska fungera i verkligheten behövs mer kunskap. Därför menar Handikappförbunden att regeringen inför höstens forskningsproposition ska satsa på att vi får ett samhälle som fungerar för alla, utan särskilda anpassningar eller särlösningar. Inom forskningen kallar man det universell utformning, eller Universell design. I dag finns perspektivet inom vissa forskningsområden, inom andra inte alls. Många forskare saknar helt de metoder och verktyg som krävs för att nå hela vägen fram. För att nå dit krävs forskningsmiljöer helt inriktade på universell utformning, till exempel ett tvärvetenskapligt forskningsinstitut som kan arbeta systematiskt med Universell design och därmed skynda på utvecklingen av universell utformning. För att möjliggöra detta för forskare, vars huvudsakliga inriktning inte är universell utformning, krävs att det i all forskningsfinansiering byggs in incitament att ta med funktionshinderperspektivet. ~ 10 ~
Inte minst inom tekniska områden skulle det kunna innebära reella framsteg. Det måste också finnas goda möjligheter att involvera personer med erfarenhet av egen funktionsnedsättning i forskningen. Det kan till exempel handla om att identifiera nya frågeställningar eller problemområden, men också om att utveckla metoder och sprida forskningsresultaten. Många som forskar kring funktionsnedsättning vittnar om hur svårt det är att få finansiering för sin forskning. Detta gäller oavsett om man vill integrera funktionshinderperspektivet eller involvera personer med egen erfarenhet av funktionsnedsättning i sin forskning. Det saknas också reella förutsättningar för tvärvetenskaplig och multidisciplinär forskning, något som ofta behövs inom funktionshinderforskningen. Slutligen behövs en större satsning för att förbättra tillgången på data om personer med funktionsnedsättning. Stora delar av Handikappförbundens medlemsgrupper saknas i statistik och data. Möjligheterna till longitudinella studier eller studier med ett intersektoriellt perspektiv blir då ytterst begränsade, vilket har påpekats av forskningsfinansiären Forte. Sverige har också fått kritik från FN när det gäller våra begränsade möjligheter att studera hur väl Sverige uppfyller målen i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi utgår från att regeringen ser värdet i våra förslag, inte minst för Sveriges förmåga att uppnå målen i Agenda 2030 om ett inkluderande och hållbart samhälle, och därmed ger dem en självklar plats i den kommande forskningspropositionen. Stig Nyman, Handikappförbunden ~ 11 ~
Centrum för forskning om funktionshinder 2016 Vårterminens öppna föredrag 10 mars kl.14-16 Funktionshinder och aktivt medborgarskap i ett europeiskt perspektiv Rafael Lindqvist, professor i sociologi, Sociologiska institutionen, Uppsala universitet 7 april kl. 14-16 Hur har forskning om funktionshinder och praktisk verksamhet samverkat förr och nu? Vilken betydelse har det för forskning, praktik och brukare? Bo Lerman, psykolog, samordnare vid enheten för välfärd och FoU-stöd, Regionförbundet Uppsala län. Mårten Söder, professor emeritus, Sociologiska institutionen, Uppsala universitet 12 maj kl. 14-16 Möjligheter och hinder för personer med Alzheimers sjukdom i tidigt skede, att vara fysiskt aktiva Ylva Cedervall, medicine doktor, associerad forskare, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap/geriatrik, Uppsala universitet Sjukgymnast vid Minnes- och geriatrikmottagningen, Akademiska sjukhuset Alla föredrag äger rum i föreläsningssalen på Museum Gustavianum, Akademigatan 3. Anmäl om du vill deltaga: E-post: cff@cff.uu.se Tel: 018-471 6445 Föredragen är kostnadsfria. För mer information om föredragen: www.cff.uu.se/cff_foredrag/ ~ 12 ~
Föreläsningar i mars 2016 Tisdagen den 8/3 Kl. 13.30-1 5.3 0 Samordnad Individuell Plan (SIP) - ur ett brukarperspektiv Har du hjälp och stöd från många professionella inom kommun och landsting eller är du närstående/anhörig, eller om du som personal känner att alla pratar om "SIP - men undrar vad det egentligen är?" Då är detta en lättförståelig föreläsning för dig så missa den inte! Föreläsare: Jouanita Törnström, återhämtningskonsult inom psykiatri www.aterhamtningskonsult.se Åsa Höij Egen företagare, Attitydambassadör åt (H)järnkoll samt har 2 Fil kand. examen, en i Psykologi och en i Pedagogik. Lokal: Mariasalen, Stiftets Hus, 5:e våningen, Dragarbrunnsgatan 71 Tisdagen den 15/3 Kl. 13.30-1 5.3 0 Renovräkning - att renoveras bort från sitt hem. Konstprojektet Våra Hem startades ur frustrationen av att förlora kontrollen över sitt hem; när hyreshus renoveras idag är risken stor att hyran höjs så mycket att de som bor i husen tvingas flytta. Själva renoveringen stökar också till det rejält i människors vardag, och känslan av att inte kunna påverka tär hårt. Åse bor i Gränby i Uppsala, som just nu renoveras. I konstprojektet Våra Hem har hon tillsammans med sina grannar försökt bearbeta och synliggöra erfarenheter från detta, som av forskare och aktivister kommit att kallas renovräkning. Föreläsare: Åse Richard är journalist och kulturgeograf. Under många år var hon föreståndare för nätverket Demokratiakademin, idag arbetar hon på Hyresgästföreningen för att öka hyresgästers inflytande vid renoveringar. Lokal: Mariasalen, Stiftets Hus, 5:e våningen, Dragarbrunnsgatan 71 Tisdagen den 22/3 Kl. 13.30-1 5.3 0 Hela människan! Föreläsare: Rolf Sundvall jobbar som addiktolog på behandlingshem för unga män med kriminalitet och missbruk samt som addiktolog på sociala företaget Ting och Kaka. Lokal: Mariasalen, Stiftets Hus, 5:e våningen, Dragarbrunnsgatan 71 Anmälan: www.sesamuppsala.se, info@sesamuppsala.se eller 072-201 8971 (röstbrevlåda finns). Lämna kontaktuppgift. Hjärtligt välkomna till SeSams kostnadsfria föreläsningar. ~ 13 ~
Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Uppsala län Till 2 mars 2016 Kollektivtrafikförvaltningen UL Box 1400 751 44 Uppsala E-post: registrator.ktf@lul.se HSO i Uppsala län remissvar på Regionalt trafikförsörjningsprogram HSO i Uppsala län vill avge följande synpunkter: På sidan 23 står det att UL ska se över antalet hållplatsuppehåll. HSO i Uppsala län ogillar tanken på att ta bort hållplatser, så att det blir längre mellan hållplatserna, detta blir ett hinder för människor med funktionsnedsättning. På sidan 20 skriver ni att ni ska snabba upp på- och avstigning. Kravet på att tidtabeller ska hållas får inte innebära att passagerar-säkerheten äventyras, en buss får inte börja rulla innan en människa med eller utan funktionsnedsättning har hunnit sätta sig. Vidare anser vi att UL borde utöka möjligheten till att betala bussresan även i mitten av bussen, inte som nu endast hos busschauffören, då de som är rullstolsburna, har rullator eller barnvagn kliver på i mitten av bussen. På sidan 24 undrar vi vad som menas med individanpassad marknadsföring? På sidan 27 i remissen berörs tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. De grupper som omnämns är: Nedsatt rörelseförmåga, Synnedsättning Hörselnedsättning allergi HSO i Uppsala län tycker att det är olyckligt att människor med en kognitiv funktionsnedsättning, människor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ~ 14 ~
och/eller människor med intellektuell funktionsnedsättning inte omnämns någonstans i remissen, dessa grupper har bland annat svårigheter med det sociala samspelet, samt svårigheter att till exempel ta emot, bearbeta och förmedla information, vilket betyder att det krävs längre tid att förstå och lära sig saker. Så hur skyltning, hållplatsutrop och information ges/är utformad är oftast helt avgörande för om dessa grupper ska kunna utnyttja kollektivtrafik eller inte. Det är inte ovanligt att man har flera funktionsnedsättningar samtidigt. I bilaga 2 specificeras hållplatser och bytespunkter i Uppsala län som i första hand ska vara fullt tillgängliga för alla resenärer. Vidare beskrivs linjer som ska vara fullt tillgängliga för personer med funktionsnedsättning. HSO i Uppsala län anser att alla linjer ska vara tillgängliga för alla resenärer, samt att ett större antal hållplatser och bytespunkter (än de som redovisas) bör vara tillgängliga för alla. Som exempel, Uppsala stad (Sveriges fjärde stad) med över 200 000 innevånare har i den redovisade bilagan endast arton stycken fullt tillgängliga hållplatser. Många människor i Uppsala stad med funktionsnedsättning bor inte vid de arton redovisade knutpunkterna. Hållplatserna vid HSOs kansli, Anhörigcentrum, Stadshuset, samt de särskilda boenden som finns, med flera borde finnas med på förteckningen. Utbildning är viktig, kunskap om olika funktionsnedsättningar, om hur man hanterar och förstår människor med språkstörningar, samt hur man hanterar en situation när någon blir akut sjuk borde vara en grund i utbildningen av de chaufförer som kör buss/tåg. Kunskap och erfarenhet om och kring detta finns hos HSO i Uppsala län. HSO i Uppsala län kan bidra med grundläggande kunskap. Viktigt är att så snabbt som möjligt få igång en samverkansgrupp igen (denna grupp existerade/samverkade för cirka tre år sedan) med representanter från UL och HSO i Uppsala län att börja arbeta igen. Enligt uppdrag Janne Wallgren Ombudsman HSO Uppsala län, Tfn: 018-56 09 11, 072-532 45 22. E-post: janne.wallgren@c.hso.se ~ 15 ~
TÄNKVÄRT Kärlek är det enda som växer när vi slösar med den. Ricarda Huch, tysk författare 1864-1947). Redaktör: Nahal Ghanbari, nahal.ghanbari@c.hso.se Ansvarig utgivare: Janne Wallgren, janne.wallgren@c.hso.se, 018 560 911, 072-532 4522 ~ 16 ~