Å R S R E D OV I S N I N G 2011

Å R S R E D OV I S N I N G 2011 MAG- OCH TARMFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN www.magotarm.se/stockholm rmt.stockholm@bredband.net S : T G Ö R A N S G A T A N 8 4 1 1 2 3 8 S T O C K H O L M

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm I N N E H Å L L S F Ö R T E C K N I N G 1. LÄNSFÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL 3 1.1 FÖRENINGENS KÄRNVÄRDEN 2. ORGANISATION.4 2.1 STYRELSEN 2.2 MEDLEMSKAP 2.3 FÖRENINGENS MEDLEMMAR 3. AKTIVITETER..8 3.1 INTRESSEPOLITISKT PÅVERKANSARBETE 3.1.1 VIKTIGA FRÅGOR 3.1.2 SAMRÅDSGRUPPER 3.2 MEDLEMSVERKSAMHET 4. UTBILDNING...14 4.1 FÖRELÄSNINGAR 4.2 KONTAKTPERSONSSYSTEMET 5. INFORMATION, KOMMUNIKATION OCH MARKNADSFÖRING..17 5.1 NYHETSBREVET 5.2 HEMSIDAN 5.3 KANSLIET 5.4 INFORMATIONSPROJEKTET 6. SAMVERKAN...19 6.1 ILCO 6.2 HSO 6.3 ABF 6.4 CANCERPATIENTORGANISATIONER 6.5 RCC 6.6 KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSETS SAMRÅDSGRUPP 7. EKONOMI.21 8. BALANS- OCH RESULTATRÄKNING 22 9. SLUTORD...26 2

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 1. LÄNSFÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL Mag- och tarmföreningen är en ideell förening som organiserar människor i Stockholms län som lever med funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Föreningen verkar för att personer med mag- och tarmbesvär skall kunna leva som alla andra i samhället och för att öka livskvaliteten och förbättra villkoren för medlemmarna. 1.1 FÖRENINGENS KÄRNVÄRDEN Länsföreningen bygger sin verksamhet på tre kärnvärden: GEMENSKAP Föreningen skall inom sitt geografiska verksamhetsområde samla medlemmarna i syfte att ta tillvara deras kunskaper och bygga en arena med möjligheter till möten och samvaro med andra i samma situation. Ingen skall behöva känna sig ensam i sin sjukdom. KUNSKAP Föreningen skall öka medlemmarnas kunskaper om mag- och tarmsjukdomar och de rättigheter man har till samhällets stödinsatser, samt sprida information till sjukvård, allmänheten, politiker och myndigheter. PÅVERKAN Föreningen skall verka för att samhällets stöd och insatser för dem som lever med en mag-/tarmsjukdom utformas så att full delaktighet och jämlikhet uppnås. Man skall initiera, följa och stödja arbete som syftar till att förebygga sjukdomar och funktionsstörningar i matsmältningskanalen, samt tillvarata medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare inom landsting och kommun i Stockholmsområdet. GEMENSKAP PÅVERKAN KUNSKAP 3

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 2. ORGANISATION Föreningen har under det gångna året bytt namn till Mag- och tarmföreningen i Stockholms län. Det tidigare namnet var Stockholms länsförening av Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka. I samband med förbundskongressen i oktober 2011 ändrade Riksförbundet för Magoch Tarmsjuka namn till det i skrift och tal mer lätthanterliga Mag- och tarmförbundet. Namnändringen medförde att samtliga länsföreningar som ingår i förbundet numera bildar namn enligt formen Mag- och tarmföreningen i XX-län. Föreningen är en av 21 länsföreningar inom Mag- och tarmförbundet, som sammanlagt har drygt 6000 medlemmar (6290 st. den 31 december 2011). Inom länsföreningen tillämpas s.k. direkt demokrati, vilket innebär att alla medlemmar har rätt att med alla de rättigheter som följer av medlemskapet delta i länsföreningens årsmöte (ang. rösträtt, se 2.2 nedan). Länsföreningen höll årsmöte den 9 mars 2011. 2.1 STYRELSEN Styrelsen består efter årsmötet av fem ordinarie ledamöter samt tre suppleanter: Ordförande: Vice ordförande: Ledamöter: Suppleanter: Valberedning: Auktoriserad revisor: Förtroendevald revisor: Kanslipersonal: Birgitta Rehnby Cecilia af Ekenstam Britt Marie Färm Hamid Tahajjod Sebastian Clausin Camilla Eriksson Savsan Osmanova Maria Hansi Eva Jacobsson (sammankallande) Jonas Gamstorp Inga Söderberg Hummelkläppen i Stockholm AB, genom Ammi Björkvall. Revisorssuppleant är Ingrid Frisell Svedin. Lilja Johansson Lindfors. Eva Jacobsson är revisorssuppleant. Peter Eneroth (kansliansvarig ombudsman) Inger Karlsson (ekonomiadministration) Charlotte Magnusson (informationsansvarig) 4

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Birgitta Rehnby, Cecilia af Ekenstam och Britt Marie Färm valdes 2010 för en period om två år. Deras mandat räcker således till 2012. Ledamöterna Hamid Tahajjod och Sebastian Clausin valdes för en period om vardera ett år. Styrelsesuppleanterna Camilla Eriksson, Savsan Osmanova och Maria Hansi valdes för en period om vardera ett år. Hamid Tahajjod och Sebastian Clausin lämnade sina styrelseposter av personliga skäl i oktober 2011 (2011-10-30). Länsföreningen har sitt kansli på S:t Göransgatan 84. Lokalerna delas med ett flertal andra handikapporganisationer och Handikapporganisationernas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms län. STYRELSENS SAMMANSÄTTNING Den ordinarie styrelsen bestod fram till oktober 2011 av 3 kvinnor och 2 män. Efter avhopp under mandatperioden sitter dock enbart kvinnor i styrelsen, likaså är samtliga suppleanter kvinnor. Det är därför mycket angeläget för föreningen att vid kommande årsmöte välja in fler män i styrelsen, eftersom föreningens strävan är att uppnå en balanserad blandning av män, kvinnor, unga och gamla med olika diagnoser och bakgrunder. Medelåldern i styrelsen är förhållandevis låg med endast två ledamöter över 40 år, suppleanter inräknade. När det gäller ledamöternas diagnoser är de inflammatoriska magsjukdomarna dominerande. Styrelsen består av personer som själva lever med funktionsstörningar och sjukdomar i matsmältningskanalen, vilket periodvis kan medföra att ledamöter av hälsoskäl är opassliga och inte kan delta i styrelsearbetet. Genom flexibilitet när det gäller sammanträdesformer och schemaläggning av styrelsemöten kan man arbeta sig runt hälsohinder. Det är av stor vikt att styrelsearbetet anpassas till styrelseledamöterna och inte tvärt om i en förening som Mag- och tarmföreningen. Sjukdom skall inte hindra deltagande i föreningslivet. På grund av de oväntade avhoppen under mandatperioden har arbetsbelastningen på de återstående förtroendevalda stundtals varit hög, men i det stora hela har verksamheten trots detta kunnat bedrivas oförändrad. Någon förändring av styrelsens grundsammansättning med fem ordinarie ledamöter ansågs inte nödvändig pga. avhoppen. Istället har suppleanterna trätt in och axlat vakanserna och styrelsens beslutsförighet har aldrig äventyrats. Styrelsen har under 2011 haft nio protokollförda styrelsemöten, samt ett konstituerande sammanträde. Under sista helgen i oktober 2011 genomfördes ett styrelseinternat för att vidareutbilda de förtroendevalda i styrelse- och påverkansarbete. 5

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 2.2 MEDLEMSSKAP Det finns tre typer av medlemskap i Mag- och tarmföreningen i Stockholms län: Huvudmedlem Huvudmedlem kan den person bli som har en varaktig funktionsstörning i matsmältningskanalen och som vill främja föreningens ändamål och accepterar föreningens stadgar. Familjemedlem Familjemedlem kan den bli som är skriven på samma adress som en huvudmedlem och som vill främja föreningens ändamål och accepterar föreningens stadgar. Familjemedlemmar betalar reducerad avgift (f.n. 50 kr istället för 220 kr) för sitt medlemskap och åtnjuter därför heller inte samma förmåner som Huvud- och Stödmedlemmar. Stödmedlem Stödmedlem kan den bli som inte har en varaktig funktionsstörning i matsmältningskanalen men av andra skäl önskar stödja föreningens verksamhet och som accepterar föreningens stadgar. Rätt att rösta vid val av styrelse och ombud till kongress har den som är Huvudmedlem och den som är Stödmedlem. Familjemedlem har inte rösträtt, vilket förklaras av att denna medlemskategori betalar en kraftigt reducerad medlemsavgift. 2.3 FÖRENINGENS MEDLEMMAR Genom det på förbundsnivå centralt administrerade medlemsregistret finns stora möjligheter att överblicka medlemskåren. Några statistiska fakta: Föreningen hade den sista december 1267 medlemmar. 1159 av dessa var Huvudmedlemmar, 54 Stödmedlemmar och 54 Familjemedlemmar. Under perioden 2011-01-01 till 2011-12-31 har 176 nya medlemmar tillkommit samtidigt som 110 medlemmar lämnat föreningen, vilket innebär att föreningen växt med 66 personer sett i reella tal. 1 Av de nytillkomna medlemmarna är drygt 75 % kvinnor. Medelåldern i föreningen är drygt 50 år. 1 Det kan tilläggas att Mag- och tarmförbundet under samma period ökat med 220 medlemmar totalt. Stockholms länsförening står således för nästan en tredjedel av den totala ökningen i hela förbundet. 6

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Ca 70 % av medlemmarna är kvinnor. När det gäller fördelningen av diagnoser i föreningen kan det konstateras att de inflammatoriska mag- och tarmsjukdomarna sammantaget är vanligast förekommande. Crohns sjukdom är den vanligast angivna diagnosen (379 personer). Näst vanligast är IBS (Kolon irritabile/irritated Bowel Syndrome) och Ulcerös kolit (ca 280 personer vardera). Den ovanligaste diagnosen är esofagusatresi (2 personer). Omkring 70 medlemmar är stomiopererade. Länsföreningen växer i allt hastigare takt. Strävan att under 2011 nå ut till fler av dem som diagnostiserats med en mag-/tarmsjukdom och som är i behov av vårt stöd har således uppfyllts. Ungefär två procent av Stockholms läns invånare lever med en funktionsstörning i matsmältningskanalen. Föreningens tillväxtpotential är således fortsättningsvis hög. 7

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 3. AKTIVITETER 2011 har varit ett aktivitetsintensivt år för länsföreningen. Ett flertal utbildningsinsatser, både stora och små, har genomförts, och det intressepolitiska arbetet har tagit mycket tid i anspråk framförallt genom de olika samrådsorganen (se nedan 3.1.2). 3.1 INTRESSEPOLITISKT PÅVERKANSARBETE En av länsföreningens viktigaste uppgifter är att bevaka och tillvarata medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare i landsting och kommun. Till grund för påverkansarbetet ligger det vårdpolitiska program som antagits av förbundskongressen. Programmet är uppbyggt kring ett antal centrala att-satser, och länsföreningens uppgift är att bearbeta programmet, dvs. att föra ut programmet till medlemmarna och undersöka vilka frågor som skall prioriteras under verksamhetsåret. 3.1.1 VIKTIGA FRÅGOR Under 2011 har Mag- och tarmföreningen särskilt arbetat med dessa påverkansfrågor: MÖTE MED JCDECAUX Genom riksförbundet (Mag- och tarmförbundet) fick länsföreningen möjlighet att den 9 juni delta i ett möte med JCDecaux som tillhandahåller möbler för offentliga miljöer, bl.a. toaletter. Företaget ville presentera ett förslag som gick ut på att man tillhandahåller Stockholms stad med gratis toaletter av extremt hög standard i utbyte mot att staden upplåter reklamplatser med lång kontraktstid till företaget. JCDecauxs förhoppning var att både Mag- och tarmförbundet och Mag- och tarmföreningen i Stockholms län skulle ställa sig bakom förslaget. Förslaget var intressant, men kunde dock inte stödjas eftersom upplägget av samarbetet enligt bedömning inte kunde anses vara i linje med föreningens ändamål och ideologi. E-HÄLSA Stockholms läns landsting satsar på att utveckla den s.k. ehälsan i länet, och den utgör också en central punkt i landstingets Framtidsplan för hälso- och sjukvården. Länsföreningen har under 2011 följt utvecklingen när det gäller ehälsa genom att delta i seminarier och informationsmöten som hållits i ämnet, samt genom deltagandet i Hälso- och Sjukvårdsnämndens samrådsgrupp. Föreningen kommer också fortsättningsvis att bevaka landstingets satsning för att tillvarata medlemmarnas intresse i saken. 8

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Utbyggnaden av ehälsa medför både möjligheter och problem, och för länsföreningen är det intressant inte bara att bevaka hur utvecklingen påverkar vården för personer med funktionsnedsättningar i matsmältningskanalen, utan även människor som lever med funktionshinder i allmänhet. En av farhågorna kring detta är att någon eller några grupper kan komma att hamna på efterkälken pga. ovana vid IT-system. Ett annat problem är att ehälsa passar bäst för den normativa patienten dvs. den tillfälligtvis sjuke utan längre, omfattande vårdbehov. Länsföreningens medlemmar består av människor med kroniska sjukdomar med vårdbehov som ofta faller utanför den vanliga normen. Vilka fördelar/nackdelar kan ehälsa ha för de kroniskt sjuka blir det omvägar eller genvägar? REGIONALT CANCERCENTRUM (RCC) Kolorektalcancer (tarmcancer) är den tredje vanligast förekommande cancerformen i Sverige och drabbar årligen 5000-6000 personer. Vården av tarmcancersjuka är därför en mycket viktig fråga inte bara för länsföreningen, utan också för Mag- och tarmförbundet. Under 2011 har Regionalt Cancercentrum (RCC) för regionen Stockholm-Gotland invigts, och länsföreningen har deltagit i den dialoggrupp som på inrådan av nationell cancersamordnare (Kjell Asplund) upprättats mellan cancerpatientföreningarna i länet och RCC. Som ett led i den nationella cancerstrategin pågår för närvarande arbetet med att upprätta Regionala Cancercentra (RCC) i samtliga sex sjukvårdregioner i landet (Norra, Uppsala- Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Västra och Södra). Syftet med RCC är att ta ett samlat helhetsgrepp på cancervården i respektive region för att implementera den nationella cancerstrategin. RCC:s uppdrag kommer från Socialdepartementet. Regionalt Cancercentrum (RCC) för regionen Stockholm-Gotland invigdes i juni 2011 med verksamhetsbeskrivningen: Patientens perspektiv i en jämlik cancervård. Länsföreningen har också deltagit i regelbundna möten med projektgruppen på RCC (under ledning av Nicole Silverstolpe) som tagit fram den aktuella verksamhetsbeskrivningen, samt i den speciella arbetsgrupp som cancerpatientföreningarna i länet bildat för att samordna sina synpunkter på RCC:s verksamhet. REMISSYTTRANDEN FRAMTIDENS HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) har gjort en stor översyn av det framtida behovet av sjukvården i Stockholmsregionen och presenterade under 2011 resultatet i rapporten Framtidens Hälso- och sjukvård. Rapporten gick på remiss till bl.a. HSO i Stockholms län, som begärde in medlemsföreningarnas reflektioner på skrivelsen för att få ett underlag att kunna utforma ett svar till HSN. Mag- och tarmföreningen i Stockholms län bidrog med sina synpunkter, och deltog även vid två seminarier i ämnet. 9

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm POLITIKERMÖTEN Stockholms läns landsting Efter inbjudan av Miljöpartiets talesperson för sjukvårdsfrågor (Helene Öberg) fick länsföreningen möjlighet till ett längre möte för att diskutera föreningens syn på vården av mag- och tarmsjuka i länet. Stockholms stad Under valåret 2010 arrangerade HSO i Stockholms län möten med de politiska partierna i Stockholms stad för utfrågningar om stadens funktionshinderspolitik. Under 2011 följde man upp frågorna för att se vad som hänt sedan dess med två möten; den 7 september med majoriteten och den 13 september med oppositionen. Länsföreningen deltog vid båda tillfällena. MÄSSAN FORSKNING OCH HÄLSA För tredje året i rad arrangerade Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Stockholms läns landsting mässan Forskning & Hälsa i Kungsträdgården den 20 maj. Länsföreningen fanns på plats hela dagen i utställningstältet för Nätverket mot Cancer. Uppdraget för dagen var att samla in mer än 500 namnunderskrifter för att cancer (bl.a. kolorektalcancer) skall betraktas som en akutsjukdom i Sverige och behandlas därefter. ALMEDALSVECKAN Under Almedalsveckan i juli på Gotland hade Mag- och tarmförbundet ställt upp ett utedass som utställningsmonter där man delade ut information om förbundet. Under veckan lanserades också iphone-appen Toahjälpen för Visby 2. Man deltog i debatter och utfrågningar, samt ordnade ett välbesökt seminarium om IBD för att sprida kunskap om inflammatoriska tarmsjukdomar. Medverkade i debattpanelen vid seminariet gjorde bl.a. Lars Agréus, professor gastroenterologi vid KI, Gunvor G Ericson (MP), riksdagsledamot och ledamot i socialförsäkringsutskottet och Kenneth Johansson (C), riksdagsledamot och ordförande i socialutskottet. Länsföreningen representerades på plats under veckan av ordföranden. 2 Sedan november 2010 täcker Toahjälpen Stockholms innerstad. Applikationen visar närmaste toalett, öppettider, avgifter, handikappanpassning osv. Toahjälpen är utvecklad av Mag- och tarmförbundet tillsammans med företaget Kondensator AB, läkemedelsföretaget MSD samt Tork/SCA. 10

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 3.1.2 SAMRÅDSGRUPPER RÅD FÖR FUNKTIONSHINDERFRÅGOR Under 2011 har medlemmar i länsföreningens styrelse innehaft ledamotsuppdrag i följande råd för funktionshinderfrågor (FH-råd): HSO i Stockholms Stad Norrmalms stadsdelsnämnd Bromma stadsdelsnämnd Arbetsmarknadsnämnden Cecilia af Ekenstam Eva Jacobsson Britt-Marie Färm Cecilia af Ekenstam Under 2011 har medlemmar i länsföreningens styrelse innehaft ledamotsuppdrag i följande samverkansråd: HSO i Stockholms län Hälso- och sjukvårdsstyrelsens samverkansråd Birgitta Rehnby Nota Bene att personerna i fråga representerar HSO i Stockholms stad respektive HSO i Stockholms län i dessa uppdrag, och inte Mag- och tarmföreningen i Stockholms län. Arbetet i de olika samrådsorganen ger dock möjlighet att fortlöpande få information om det som pågår i staden /länet inom funktionshindersfrågorna vilket rent informationsmässigt är en fördel för länsföreningen. ABF Länsföreningen har under 2010 haft en representant (vice ordförande) i ABF:s kommitté för studier med funktionshinderrörelsen i Stockholms län. KAROLINSKA SJUKHUSETS SAMVERKANSGRUPP Tillsammans med andra patient-, pensionärs-, och funktionshindersorganisationer deltog föreningen i samverkansmöte med Karolinska Universitetssjukhuset i maj 2011. Samverkansmöten av denna typ hålls en gång i halvåret. REGIONALT CANCERCENTRUM Se 3.1.1. ovan. 11

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 3.2 MEDLEMSVERKSAMHET VINPROVNING I februari anordnades vinprovning tillsammans med ILCO i samlingslokalerna på S:t Göransgatan 82. Ett trettiotal medlemmar i Mag- och tarmföreningen och ILCO deltog. UNGDOMSGRUPPEN Det har varit mycket angeläget för länsföreningen att få igång en fungerande ungdomsverksamhet. Föreningen har ett 70-tal medlemmar mellan 17-25 år och vill kunna erbjuda gemenskap och stöd för den här specifika medlemsgruppen. Att vara ung och ha en mag-/tarmsjukdom kan medföra svårigheter och hinder som inte alltid är lätta att hantera på egen hand, och det är viktigt att det finns arenor för att bearbeta och diskutera denna typ av frågor. Arbetet med att skapa en fungerande ungdomsgrupp sker långsiktigt. I sammanhanget skall man beakta att det kan vara särskilt svårt att arrangera ungdomsverksamhet i ett område med så stort utbud för den berörda åldersgruppen som Stockholms län. Ungdomar med mag-/tarmdiagnoser skiljer sig inte från andra ungdomar i annat hänseende än att de lever med en kronisk sjukdom, och konkurrensen med andra verksamheter är hård. Två ungdomsträffar anordnades under 2011. På grund av förändringar i styrelsen fick verksamheten vila under det senare halvåret. FÖRÄLDRANÄTVERK Föreningen träffar ofta föräldrar till barn med mag-/tarmsjukdomar som efterfrågar kontakt med andra familjer som lever under samma levnadsbetingelser (Mag- och tarmföreningen har ett trettiotal barn i åldern 0-18 år som är Huvudmedlemmar). Under 2011 hade Stockholms länsförening två föräldraträffar. Tanken är att träffarna skall leda till att ett föräldranätverk tar form, där familjer kan samverka, stödja och utbyta erfarenheter med varandra. Också ILCO:s föräldrar är inbjudna att delta i föräldraaktiviteterna. SOPPLUNCH Under 2011 anordnade ILCO vid två tillfällen sopplunch för daglediga. Lunchen är ett trevligt samkväm där medlemmarna skall kunna umgås under lättsamma former. I vanlig ordning inbjöds Mag- och tarmföreningen, och sammantaget ett tiotal medlemmar deltog vid de båda tillfällena. ENGELSKA LUNCHER Sedan ett par år tillbaka bedriver en av föreningens medlemmar engelska luncher en gång i månaden, då man samlas på ett konditori för en bit mat och konversation på engelska. Länsföreningen annonserar lunchträffarna i Nyhetsbrevet. 12

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län TRUBADUR- OCH BERÄTTARKVÄLL I maj hade föreningen tillsammans med ILCO och ABF bjudit in medlemmarna till en kombinerad trubadur- och berättarkväll. Ulf Bagge sjöng och spelade, och Birgit Peters från Sällskapet Fogelströms Vänner berättade om händelserna som visorna handlade om. FILMSEMINARIUM: LEVA LIVET LÄNGE! Leva Livet Länge! är ett samverkansprojekt mellan ABF, SKPF, PRO, Psoriasisförbundet, Reumatikerförbundet, Mag- och tarmföreningen samt Vårdförbundet som handlar om livskvalitet för äldre med funktionsnedsättningar och om hur vården bemöter denna grupp. I projektet ingår en dokumentärfilm som har till syfte att beröra och väcka diskussion och engagemang i dessa frågor. Länsföreningen och ILCO anordnade en medlemsvisning av filmen med efterföljande diskussion i lokalerna på S:t Göransgatan. 60+ GRUPPEN I samband med visningen av filmen Leva Livet Länge! bildades en arbetsgrupp med uppdraget att tillvarata och bevaka seniorfrågorna i länsföreningen. Gruppen som benämns 60-plussarna, och som är öppen för alla medlemmar över 60 år, hann med två möten under sista kvartalet 2011. FÖRELÄSNINGSSEMINARIUM: DET GODA SAMTALET Astrid Seeberger, njurläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, föreläste för föreningens medlemmar den 24 oktober 2011 om det viktiga mötet mellan läkare och patient. Föreläsnings- och samtalskvällen ordnades tillsammans med ILCO och ABF. JULFEST Som vanligt avslutade föreningen året med en julfest. Ett trettiotal personer deltog och ett julbord anpassat för känsliga magar serverades till självkostnadspris. Ett bra sätt att runda av ett verksamhetsår som inneburit en ökning av medlemsaktiviteten. 13

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 4. UTBILDNING Mag- och tarmföreningen i Stockholms län verkar för att sprida kunskap om magoch tarmsjukdomar, både till sina medlemmar och till allmänheten. Behovet av utbildning på området är stort, och tack vare ideella insatser från både styrelse och medlemmar har flera utbildningsinsatser, både stora och små, gjorts under 2011. Värt att notera i sammanhanget är att Mag- och tarmföreningen är en förening som bedriver all sin utbildningsverksamhet med en mycket begränsad budget. Även om både kunskap och studiematerial finns att tillgå i föreningen, ligger den stora utmaningen oftast i att nå ut till de berörda grupperna på rätt sätt och vid rätt tidpunkt. Annonsering i dagspress om öppna föreläsningar ligger exempelvis utanför de ekonomiska ramarna, och de primära informationskanaler som står till föreningens förfogande är därför hemsidan och nyhetsbrevet samt de rekommendationer som medlemmar sprider om föreningens verksamhet i sin bekantskapskrets. 4.1 FÖRELÄSNINGAR SEMINARIUM: INFLAMMATORISKA TARMSJUKDOMAR I februari anordnade länsföreningen en stor seminariekväll om inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) på Polstjärnan i centrala Stockholm. Kvällen riktade sig till allmänheten och annonserades i dagspressen vilket lockade fler intresserade åhörare än lokalen kunde rymma. Drygt 200 fick plats att lyssna på Dr Michael Eberhardson från Södersjukhuset. Kvällen sponsrades av läkemedelsbolaget Abbott. TARMCANCERDAGEN På tarmcancerdagen den 30 mars hölls ett för allmänheten öppet seminarium om tarmcancer på Oscarsteatern i Stockholm. Tarmcancerdagen anordnades av Mag- och tarmförbundet med benäget bistånd av stockholmsföreningens ordförande, kanslipersonal och frivilliga medlemmar. Länsföreningen hade även ett eget bok- och informationsbord under dagen. FÖRLÄSNING MED MARGARETA DANELIUS Tillsammans med ILCO och ABF anordnade länsföreningen under våren 2011 återigen en ett föreläsningsseminarium med Margareta Danelius, överläkare på Ersta sjukhus. Temat var också denna gång kost och mage, och repriseringen av föreläsningen föranleddes av det stora intresse som fanns bland medlemmarna i de båda föreningarna förra gången Margareta Danelius besökte föreningen. FÖRLÄSNING MED MAJ-BRITT ERIKSEN ILCO:s sopplunch i september, den andra för året, kombinerades med en föreläsning om kostens betydelse för magens och kroppens välmående. Föreläsare var leg. sjuksköterska och diplomerad näringsterapeut Maj-Britt Eriksen (kallad kostsyrran ) 14

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län SEMINARIUM: IBD OCH ANEMI Med stöd av Renapharma-Vifor kunde länsföreningen i oktober ordna ett kvällsseminarium för allmänheten på temat IBD och anemi. Anemi är en vanlig följd av inflammatoriska tarmsjukdomar (Crohns och Ulcerös Kolit) som ofta orsakar stora förluster av blod. Anemi kan leda till onaturlig trötthet, frusenhet, andfåddhet, hjärtklappning, yrsel, huvudvärk, försämrad koncentrationsförmåga och till och med depression. Ofta betraktas anemi som ett försumbart problem i skuggan av den betydligt farligare tarmsjukdomen, och syftet med seminariekvällen var att uppmärksamma att också anemin i sig kan påverka livskvaliteten hos den drabbade. Lokalen var också denna gång Polstjärnan och ca 180 åhörare deltog. Dr Per Karlén från Danderyds sjukhus var kvällens huvudföreläsare. TARMCANCERFÖRLÄSNING MED ANNA MARTLING Den 13 oktober hölls en föreläsning om tarmcancer för medlemmarna i länsföreningen och ILCO riktades till föreningens medlemmar och anordnades tillsammans med ILCO. Föreläsare för kvällen var Anna Martling, överläkare på Gastrocentrum Kirurgi vid Karolinska universitetssjukhuset. SYMPOSIUM: IBS På mag- och tarmdagen den 17 oktober stod riksförbundet som arrangör för ett symposium om IBS (Kolon Irritabile) och kostens betydelse för den som har IBS. Platsen var Svenska Läkaresällskapets lokaler i centrala Stockholm, och ca 200 personer deltog. Mag- och tarmföreningen fanns på plats med ordförande och kanslipersonal. Syftet med symposiet var att nå allmänheten och att sprida kunskap om sjukdomen. Medverkade gjorde bl.a. Lars Agréus, professor vid Karolinska Institutet, och Mona Hallin, leg. dietist. GASTROENTEROLOGISK KONFERENS I STOCKHOLM Den 22 26 oktober hölls den internationella kongressen United European Gastroenterology Week i Älvsjö, Stockholm. Flera läkare med världsrenommé föreläste, och de senaste nyheterna på det gastroenterologiska området diskuterades. På invigningsdagen, den 22/10, bjöd Mag- och tarmförbundet tillsammans med Europeiska Gastroenterologiska Föreningen (UEGF), ILCO 1,6 miljonersklubben och Riksförbundet för Leversjuka in till ett seminarium om alkoholens effekter på magen. Representanter för Stockholms länsförening deltog. 15

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 4.2 KONTAKTPERSONSSYSTEMET För den som har en mag- och tarmsjukdom finns det ofta många frågor som läkare och sjukhuspersonal inte kan eller hinner svara på frågor som handlar om hur det är att leva med en kronisk sjukdom i vardagen. Stockholms länsförening har därför utarbetat ett kontaktpersonssystem i syfte att sammanföra medlemmar med samma eller likartade sjukdomsdiagnoser för de skall finna stöd hos varandra och kunna utbyta erfarenheter om frågor och hinder som mag- och tarmsjuka kan stöta på i samhället. Föreningen kan nu erbjuda kontaktpersoner för de vanligast förekommande sjukdomarna, och har utbildningsmaterial och möjlighet att utbilda flera i den mån frivilliga anmäler sig. Under 2011 har 6-8 personer kopplats samman, med gott resultat. I samtliga fall har kontakterna rapporterats positiva och gett det stöd som önskats. Att få en personlig kontakt med en annan människa i samma livssituation kan vara otroligt värdefullt. Länsföreningen hoppas därför att systemet kan utvecklas, utökas och användas i än högre grad av medlemmarna under kommande verksamhetsår. Vi tror att våra medlemmar är bäst på att identifiera de hinder som mag- och tarmsjuka möter i vardagen 16

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 5. INFORMATION, KOMMUNIKATION OCH MARKNADSFÖRING Som för alla små, ideellt arbetande organisationer är det i mångt och mycket de ekonomiska resurserna som sätter gränserna för vad som är möjligt att göra i informationshänseende. Trycksaker kostar fortfarande pengar, även om det med modern tryckteknik har blivit förhållandevis billigt, och att annonsera i dagspress en metod som visat sig överlägset effektiv när det gäller att dra till sig uppmärksamhet från allmänheten är vanligtvis uteslutet av ekonomiska orsaker. Nya medier och ny teknik har dock gjort de ekonomiska begränsningarna mindre kännbara för små organisationer. E-post, hemsidor, Sociala media mm. är billiga informationsmedier, och ord- och bildbehandlingsprogram gör det möjligt att producera prydligt material till små kostnader. Användandet av de nya medierna är dock inte helt problemfria ur demokratisynpunkt. Problemet ligger här i att alla i föreningen inte har tillgång till Internet, än mindre till egna e-postadresser. Dessa medlemmar måste kunna känna sig trygga i förvissningen om att de nås av samma information på samma villkor som de som är Internetanslutna. På grund av detta måste man acceptera en viss tröghet i informationsflödet och att den nya teknologin inte alltid kan utnyttjas fullt så effektivt som egentligen är möjligt. 5.1 NYHETSBREVET Nyhetsbrevet är för närvarande föreningens primära och viktigaste informationskanal till medlemmarna. Under 2011 gavs det ut i fem nummer omfattande sex A4-sidor. Det skickas i elektronisk form till ca hälften av medlemmarna och som papperskopia till andra hälften. Innehållet är blandat, men den främsta funktionen är att sprida information till medlemmarna om föreningens verksamhet. Förutom kalendarium och information om föreningens medlemsvårdande och utbildande verksamheter skrivs det också om det intressepolitiska arbetet. 5.2 HEMSIDAN Sedan 2009 har Mag- och tarmförbundet och samtliga länsföreningar en tydlig och genomtänkt webbprofil. Möjligheterna för den enskilda länsföreningen att påverka utformningen och layouten på hemsidan är begränsade, men tillräckliga för att hemsidan skall kunna användas som en direktkanal ut till medlemmar och allmänheten. Mag- och tarmföreningen i Stockholms län strävar efter att ha en levande, aktuell och informativ hemsida. Avsikten är att medlemmarna genom att besöka hemsidan skall få all information de behöver för att kunna delta i föreningens verksamhet, samt kunna följa det påverkansarbete som utförs under året. 17

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 5.3 KANSLIET Kansliet har under första halvåret 2011 varit bemannat till 75 % och andra halvåret till 100 %. Numera är telefontider 09.00-16.00 Måndag-torsdag med lunch mellan 12.00 13.00, samt 09.00-12.00 på fredagar. Sedan november 2011 har föreningen även en halvtidsanställd informatör under ett års tid (se nedan). 5.4 INFORMATIONSPROJEKTET Mag- och tarmföreningen har som mål att nå så många mag- och tarmsjuka som möjligt med information om vad länsföreningen kan erbjuda när det gäller gemenskap, kunskap och påverkan. De viktigaste platserna för att sprida denna typ av information är de olika gastroklinikerna i länet. Det är på dessa kliniker man får sin diagnos, sin behandling och sin rehabilitering, och det är också här föreningen kan fånga upp nya medlemmar. Under senhösten/vintern 2011 startade föreningen ett informationsprojekt i syfte att nå fler personer ute på klinikerna i länet. Projektet pågår sammanlagt ett år, och en särskild informatör har anställts på halvtid med uppgift att kartlägga, besöka och distribuera material till gastroklinikerna för att bygga upp ett kontaktnät mellan föreningen och sjukvården under 2012. Arbetet är omfattande och tidskrävande, men på alla sätt genomförbart. Projektet finansieras till största delen av ändamålsbestämda medel som avsatts under de senaste åren. En mindre del finansieras genom bidrag från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. 18

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 6. SAMVERKAN Mag- och tarmföreningen i Stockholms län vinnlägger sig om att ha ett gott samarbete med andra organisationer inom och utanför handikapprörelsen. 6.1 ILCO Också under 2011 samarbetade länsföreningen med systerorganisationen ILCO vid en rad tillfällen. De båda föreningarna har många intressepolitiska frågor gemensamt, både lokalt och på riksplanet, och att man gör gemensam sak i påverkansfrågor då detta är lämpligt faller sig naturligt. Likaså har det varit passande att anordna medlemsvårdande verksamhet och föreläsningar tillsammans, och under året har de båda föreningarna gemensamt arrangerat soppluncher, föreläsningar om IBD, kost och tarmcancer, trubadurkväll mm. ILCO har en adjungerad ledamot i Mag- och tarmföreningens styrelse. 6.2 HSO Länsföreningen är medlem i Handikapporganisationernas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms län och i Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms stad. Kansliets lokaler på S:t Göransgatan 82/84 delas med HSO i Stockholms län och ett flertal andra funktionshindersföreningar. I september 2011 arrangerade HSO i Stockholms län tillsammans Misa AB 3 en arbetsmarknadsdag där företagare, politiker och medlemmar från medlemsföreningarna kunde samtala kring förutsättningar och hinder på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättningar. De grundläggande syftena med arbetsmarknadsdagen var att visa den kompetens som finns hos HSO:s medlemmar. Stockholms länsförening deltog under arbetsmarknadsdagen med ett informationsbord. Under året har flera av länsföreningens styrelsemedlemmar också haft uppdrag i samverkansråden för HSO i Stockholms län och HSO i Stockholms stad. 3 Misa AB erbjuder arbetsinriktad verksamhet för människor med arbetshinder. Företagets grundidé är att alla människor, oavsett funktionsnedsättning, kan delta i både samhälle och arbetsliv om de får rätt stöd. Misa står för Metodutveckling, Individuellt stöd, Samhällsdeltagande och Arbetsdeltagande. 19

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 6.3 ABF ABF har länge varit en viktig samarbetspartner för länsföreningen, och under 2011 har man bl.a. varit medarrangör till flera föreläsningar/seminarier samt varit delfinansiär av ett styrelseinternat. Föreningen har under 2011 även haft en representant i ABF:s handikappkommitté. 6.4 CANCERPATIENTORGANISATIONER I samband med arbetet med RCC Stockholm-Gotland (se ovan 3.1.1) har länsföreningen kommit att samarbeta med flera av länets cancerpatientföreningar, bl.a. GCF (Gyncancer) Blodcancerföreningen i Stockholm ILCO BCF Amazona (bröstcancer) Lungcancerföreningen i Stockholm ProLiv Stockholm (prostatacancer) Syftet med samarbetet har varit att som representanter för respektive cancergrupp utarbeta en gemensam agenda för diskussioner med RCC angående cancervården i länet. Föreningarna har sammanträtt 2-3 gånger per termin under 2011. 6.5 RCC Se 3.1.1. ovan. 6.6 KAROLINSKA UNIVERISTETSSJUKHUSETS SAMRÅDSGRUPP Efter inbjudan har länsföreningen deltagit i samrådsgrupp. Se ovan 3.1.2 20

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 7. EKONOMI Föreningens verksamhet har under året finansierats genom medlemsavgifter och bidrag från ABF. Vid de tillfällen då deltagaravgifter tagits ut inför de enskilda aktiviteterna har detta skett med en symbolisk summa som endast täckt en mindre del av föreningens kostnader för arrangemanget. Föreningens ekonomiska status är för närvarande god, och det är viktigt att detta märks också hos medlemmarna. Kansliet finansieras genom bidrag från Landstinget. Informationsprojektet finansieras till en mindre del av bidrag från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Firmatecknare och bank- och skatteärendetecknare är Birgitta Rehnby, Cecilia af Ekenstam och Inger Karlsson, två i förening. Attesterare är Birgitta Rehnby, Cecilia af Ekenstam och Inger Karlsson. Rätt att göra inköp för föreningens räkning har samtliga i styrelsen samt Peter Eneroth. Föreningens löpande ekonomiadministration (betalning av fakturor, löner, arbetsgivaravgifter, skatter mm.) sköts av Inger Karlsson. 21

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm [Balansräkning 2011 bifogas som.pdf] 22

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län [Resultaträkning 2011 bifogas som.pdf] 23

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 8.1 KOMMENTARER TILL RESULTATET Föreningen visar för verksamhetsåret 2011 ett positivt resultat på 76 025 kr, jämfört med ett budgeterat överskott på 75 000 kronor. 8.2 TILLÄGGSUPPLYSNINGAR REDOVISNINGSPRINCIPER Årsredovisningen har upprättats enligt Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Fordringar har upptagits till de belopp varmed de beräknas inflyta. Övriga tillgångar och skulder har upptagits till anskaffningsvärden där inget annat anges. Periodisering av intäkter och kostnader har skett enligt god redovisningssed. Intäkter redovisas i den period de avser. NOTER 1 I denna post ingår främst porto och frakt, telefon, kopiering, trycksaker, datadrift och -support, revision, kontorsmaterial, bankkostnader samt föreningsavgifter. 2 Merparten av medlemsavgifterna betalas direkt till förbundet. Hälften av medlemsavgiften betalas tillbaks till föreningen. De medlemsavgifter som betalats direkt till föreningen, betalas hälften till riksförbundet. 3 Anställda och styrelse 2011 2010 Anställda: löner 279 840 146 919 sociala avgifter 87 918 39 281 pensionskostnader 4 763 7 359 Styrelse: arvoden 32 400 14 300 sociala avgifter 6 319 3 929 4 Inventarier Kontorsmöbler till kansliet 2003 Anskaffningsvärde 9 371 Avskrivning tidigare år 9 371 Bokfört värde 0 Dator, färgskrivare/skanner 2004 Anskaffningsvärde 13 980 Avskrivning tidigare år 13 980 Bokfört värde 0 Summa bokfört värde 0 24

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 5 Div kostnader avseende första kvartalet 2012: hyra, serviceavtal bokföringsprogram, Internetabonnemang m m. 6 Nya medlemmar sista kvartalet samt inbetalningar från befintliga medlemmar i december avseende 2012. 7 Reservering avseende 2011 års revisionsarvode. 25

Årsredovisning 2011 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 9. SLUTORD Styrelsen kan konstatera att vi under året haft en positiv utveckling av verksamheten. Medlemsantalet har ökat, det intressepolitiska engagemanget likaså och vi har fått en mer dynamisk medlemsverksamhet. Inget av detta hade kunnat ske utan aktiva och engagerade medlemmar som ställt upp som funktionärer vid olika arrangemang och också hjälpt oss med utskick av nyhetsbrevet. Stort tack till er alla! Bemanningen av kansliet har inneburit att vi blivit mer tillgängliga för medlemmarna och att vi fått resurser att utveckla informationen och arbeta mer aktivt gentemot politiker och beslutsfattare. Ett stort tack till vår kansliansvarige som på ett så förtjänstfullt sätt stöttat styrelsen i arbetet. STOCKHOLM 16 FEBRUARI 2012 Birgitta Rehnby styrelseordförande Cecilia af Ekenstam vice styrelseordförande Britt Marie Färm styrelseledamot Hamid Tahajjod styrelseledamot Sebastian Clausin styrelseledamot Vår revisionsberättelse har lämnats Ammi Björkvall Godkänd revisor Lilja Johansson Lindfors Förtroendevald revisor 26