Styrelsens berättelse över verksamheten 2016 tom den 1 november. Styrelsen avger härmed följande berättelse över verksamheten till och med den 1 november 2016. ORGANISATION Årsmöte Ordinarie årsmöte avhölls den 12 mars på Tellus Fritidscenter på Södermalm i Stockholm. I mötet deltog 43 röstberättigade medlemmar. Mötet antog en ambitiös verksamhetsplan som spänner över tidsperioden 2016-18 och som syftar till en organisatorisk och verksamhetsmässig stark utveckling av föreningen. Årsmötet beslutade även om att ändra föreningens Syfte och Ändamål i stadgarna en ändring som träder i kraft först efter två årsmötesbeslut. Vid mötet föredrogs även en av styrelsen nyligen fastställd kommunikationsplan för föreningen. Val av styrelse, revisorer och valberedning skedde även enligt vad som nedan relateras. Styrelse Årsmötet valde följande styrelse för föreningen: Ordförande Nadja Öström vald till 2018 Ledamot Lena Sjögren vald till 2018 Ledamot Rigmor Skoglund vald till 2018 Ledamot Sven H Eklöf vald till 2017 Ledamot Emese Gerentsér vald till 2017 Suppleant Eva Mari Eriksson vald till 2017 Suppleant Marianne Lagerbielke vald till 2017 Styrelsen har inom sig konstituerat sig så att Lena Sjögren utsågs till kassör och Sven H Eklöf till sekreterare. Styrelsen har sammanträtt vid åtta tillfällen; den 12 mars, 5 april, 17 april, 15 maj, 12 juni, 14 augusti, 10 september och den 1 oktober. Platsen har oftast varit i Stockholms kommuns lokaler på Rosenlundsgatan 44 A på Södermalm i Stockholm. I genomsnitt har 5,5 av 7 ledamöter/suppleanter deltagit i sammanträdena, som varit mellan 3-5 timmar långa. Styrelsen har tidigt beslutat att tillskapa arbetsgrupper för att organisera upp arbetet och fördela det på fler personer. I arbetsgrupperna kan andra än styrelseledamöter ingå. PR- och kommunikationsgruppen har haft fungerande verksamhet, ett arbete som letts av Emese Gerentsér och Marianne Lagerbielke. Sida 1 av 7
Övriga arbetsgrupper för Organisation och föreningar, Struktur för styrelsens arbete och Projektorganisation har inte funnit sin form alternativt inte påbörjat sitt arbete. Revisorer Årsmötet valde Gunnel Thomasson och Maarit Siverts till revisorer och Björn Törnskog till revisorssuppleant fram till 2017. Valberedning Årsmötet valde följande valberedning fram till 2017; Urve Heamägi, sammankallande Anette Lundgren, ledamot Anders Palm, ledamot. I början av oktober 2016 kontaktade styrelsens ordförande valberedningen och meddelade att den nuvarande styrelsen inte kunde fortsätta med nuvarande personsammansättning, då motsättningarna var för stora. Valberedningen påbörjade då sitt arbete med att formera en ny funktionsduglig styrelse och kallade därefter i samråd med ordförande till Extra Årsmöte den 20 november 2016. Samtidigt inbjöds medlemmarna att inkomma med förslag på lämpliga styrelseledamöter. I arbetet med att formera en ny styrelse framkom önskemål från flera styrelseledamöter om att styrelsens storlek inte ska begränsas till fem ledamöter och två suppleanter, varför valberedningen till det extra årsmötet lägger förslag till stadgeändring på denna punkt som kan träda i kraft vid ordinarie årsmöte 2017. Medlemmar, medlemsutveckling Föreningen har glädjande nog haft en mycket god medlemsutveckling och hade den 31 oktober 3.303 betalande medlemmar. Lokal verksamhet Merparten av föreningens verksamhet bedrivs av styrelsen med Stockholm som bas. Lokal verksamhet och nätverk finns dock på flera andra ställen i landet, dock inte i föreningsform. Grupper, nätverk eller facebookgrupper finns på 33 platser i landet. Volontärer Vid varje större arrangemang och dessemellan inbjuds medlemmar som vill göra insatser för föreningen, vilket lett till att föreningen ständigt har en skara av volontärer att tillgå vid arbetsuppgifters utförande eller vid vakanser. Ett möte med de volontärer som vill arbeta med PR-frågor genomfördes den 28 augusti. Emese Gerentsér har ansvarat för kontakterna med volontärerna. ADMINISTRATION All administration sköts av styrelsens ledamöter eller frivilliga funktionärer, då föreningen inte har resurser för kansli eller att köpa tjänster i större omfattning. Ekonomi Bokföring, betalningar, rapportering och budgetering sköts i huvudsak av kassören. Sida 2 av 7
Föreningens ekonomi är stabil och på grund av den mycket goda medlemstillströmningen finns under året hittills ett stort överskott. Föreningen har beslutat att öppna ett nytt plusgirokonto för gåvor och två olika swishkonton för gåvor respektive betalningar i första hand deltagaravgifter eller försäljning på konferenser mm. Föreningens intäkter baseras helt på medlemsavgifter, varför en god medlemstillströmning är positiv. Föreningen har en långsiktig plan om att bli kvalificerad för statsbidrag, men detta ligger för närvarande minst 2-3 år framåt i tiden eftersom det krävs stora förändringar av stadgar, organisation och verksamhet för att bli kvalificerad. Försäkring Styrelsen har beslutat att teckna en Föreningsförsäkring/Allriskförsäkring hos försäkringsbolaget if. Försäkringen innehåller även en Ansvarsförsäkring för styrelsen. Sekretariat Sekretariat, arkiv mm sköts av sekreteraren. Föreningens arkiv är utspritt hos flera privatpersoner. Styrelsen använder sig av moln-tjänster på Internet för att underlätta arbetet. Framför allt används Facebook, Dropbox och BaseCamp, varav det sistnämnda blivit styrelsen huvudsakliga arbetsverktyg och dokumentarkiv. Inkommande post Via e-post nås föreningen av tusentals mail årligen med information, förfrågningar, förslag och önskan om stöd. Ordförande och andra i föreningen har lagt ned mycken tid på att besvara alla dessa mail. Medlemsregister Föreningen köper en tjänst på Föreningssupport för sitt medlemsregister. Under året har arbetats intensivt med att anpassa och förbättra denna tjänst för att minimera rutinarbetet, höja kvaliteten på registeruppgifter och tjänster och anpassa registret för de framtida krav som föreningens utveckling kan medföra exempelvis bilda förbund med underföreningar och bli statsbidragsberättigad. Marianne Lagerbielke har ansvarat för detta arbete. Mari Eriksson är nu ansvarig för registret och är personuppgiftsombud enligt vad bestämmelserna i personuppgiftslagen (PUL) kräver. INFORMATION Hemsida Föreningen lanserade 2015 en ny hemsida på Internet, som är mycket välbesökt. Under en mätning på 30 dagar under augusti 2016 gjordes 205.000 sidvisningar! Sidan har skötts på ideell basis av Ann-Christine Reimers, som tyvärr lämnar sitt uppdrag den 1 november 2016. Genom vårt arbete med volontärer har föreningen dock funnit en ersättare. Sidan görs i publiceringsverktyget WordPress. Trycksaker Föreningen har för närvarande en trycksak en folder som presenterar föreningen. Omtryck av foldern har gjorts under året. Sida 3 av 7
Föreningen har på olika sätt bidragit till spridning av böcker och publikationer som är av intresse för medlemmarna. Böckerna har sålts på konferenser och föreläsningar. Facebook Föreningen har sedan flera år haft en Facebook-grupp, som för närvarande har över 20.000 medlemmar. Styrelsen har dock under året frigjort föreningen från denna grupp och vill att gruppen ska byta till ett namn som inte är föreningens. Detta är dock omöjligt då detta strider mot Facebooks regler. Styrelsen kommer att koncentrera sitt informationsarbete på föreningens kommande FBgrupp som är sluten och endast är till för föreningens betalande medlemmar. Anledningen är att det varit svårt för styrelsen att skapa det inflytande och kontroll över den gamla gruppen och dess medlemmar som krävs för att gruppen ska vara representativ för föreningen, när en överväldigande del av gruppens medlemmar inte är medlemmar i föreningen. Styrelsen anser att den gamla gruppen naturligtvis ska fortleva, men utan direkt bindning till föreningen. En grupp av administratörer driver nu självständigt denna grupp och gör ett stort och engagerat arbete med detta, som förtjänar respekt och tacksamhet. Med den nya FB-gruppen önskar styrelsen skapa större medlemsnytta. Föreningen har också en informationssida på Facebook, som har över 4000 gillare. Medlemsbrev Varje månad sänder föreningen ut ett informationsbrev per e-post till föreningens alla medlemmar. De medlemmar som inte har eller anmält e-postadress får två gånger om året ett informationsbrev per ytpost. INTRESSEPOLITIK, SAMHÄLLSKONTAKTER, MM Intressepolitiskt program Årsmötet 2016 har gett styrelsen i uppdrag att Utarbeta program med förslag på åtgärder för att förbättra vården för sköldkörtelsjuka. Styrelsen har inför uppvaktningen i riksdagen den 26 maj sammanställt ett femsidigt dokument som utgör en bas för tillskapandet av sådana program. Sven H Eklöf har även sammanställt ett tematiskt dokument över vad som tidigare beslutats och publicerats i olika plattformar över vad som är föreningens policies och strävandemål. Dessa två dokument jämte den tidigare fastställda kommunikationsplanen utgör en plattform för fortsatt arbete med ovan nämnda program. Uppvaktning i riksdagen Genom förmedling av riksdagsledamoten Ingela Nylund Watz (s) fick föreningen möjlighet att den 26 maj uppvakta Anna-Lena Sörensson (s), v ordf i riksdagens Socialutskott. Inför uppvaktningen sammanställdes ett genomarbetat dokument med beskrivning av dagens situation för sköldkörtelsjuka och vad föreningen vill uppnå. Anna-Lena tackade för besöket och gav samtidigt goda råd om hur föreningen framöver kan driva sitt intressepolitiska arbete. I uppvaktningen deltog Nadja Öström, Marianne Lagerbielke, Emese Gerentsér och läkaren Stefan Sjöberg. Uppvaktning av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) Sida 4 av 7
Föreningen fick den 18 augusti möjlighet att uppvakta ordförande i Sveriges kommuner och landsting (SKL) beredning för primärvård och äldrevård landstingsråd Jessica Rydell (mp). Jessica lyssnade intresserat till Nadja Öström och Mari Eriksson, på föreningens erfarenheter och förslag och tog med dem i sitt fortsatta arbete. Motion i riksdagen Ingela Nylund Watz (s) motionerade 2015-16 om vården av sköldkörtelsjuka, vilken motion behandlades av riksdagen under våren. Ingela återkom under hösten 2016 med en ny motion under riksdagsåret 2016-17. Utgångspunkt utgjordes av det dokument som föreningen överlämnade till riksdagen den 26 maj. Motionen heter 2016/17:1613 Förbättrad kunskap om och behandling av sköldkörtelsjukdomar och medmotionärer är Marie Granlund (s) och Monica Green (s). Samarbete med Svenska Läkaresällskapet (SLS) SLS är läkarkårens vetenskapliga organisation och har tagit initiativ för bättre vård och hälsa magasinet och webben Vård&Hälsa. Syftet är att vägleda och ge en tydlig och samlad bild av pågående utveckling inom hälso- och sjukvårdsområdet. Första numret om levnadsvanor distribuerades med Dagens Nyheter den 30 juni och på www.vårdochhälsa.se. Föreningen är samarbetspartner och har slutet ett tvåårigt kontrakt med SLS. Styrelsen ser detta både som en möjlighet att få ut information samtidigt som det kan vara ett strategiskt val inför framtiden. Marianne Lagerbielke är föreningens kontaktperson, Satsningar inom Hälso- och Sjukvård av intresse för föreningen. Inom ramen för det arbete som bedrivits för att ta fram ett utvecklingsprojekt för föreningen med stöd av Arvsfonden har Sven H Eklöf gjort en sammanställning av aktuella satsningar och politiska beslut av intresse för personer med sköldkörtelproblematik. Sammanställningen kan även användas i intressepolitiska sammanhang, vilket också gjorts vid ovan nämnda uppvaktningar. Kontakter med Endokrinologföreningen och Sveriges Förening för Allmänmedicin (SFAM) Ordförande skrev i juni till Endokrinologföreningen angående samarbete. Aktuellt var då bland annat vidareutbildning av allmänläkare och individanpassad behandling av patienter. Kontakten har därefter fortsatt. I slutet av oktober meddelade Endokrinologföreningen att man beslutat at ta fram ett vårdprogram (svenska rekommendationer) för hypotyreos. Föreningen önskar om möjligt öppna upp samarbete i ytterligare viktiga frågor framför allt runt läkarförsörjningen, möjligheten att få remiss till endokrinologmottagning och tillskapandet av en specialistklinik för sköldkörtelsjukdom. Föreningen har även varit i kontakt med SFAM, som har ansvar för allmänläkares vidareutbildning. Dessa har dock svarat avvisande på våra propåer. Enkät hos NetDoktor. Styrelsen har på PR-gruppens förslag beslutat att genomföra en patientenkät genom plattformen NetDoktor. Ett frågepaket har utarbetats av Emese Gerentsér med stöd av Marianne och Axel Lagerbielke under sommaren/början av hösten och är nu klart att sjösättas genom publicering på NetDoktors plattform. Tanken är att genom enkäten skaffa Sida 5 av 7
föreningen kunskaper och kännedom om sköldkörtelpatienters hälsa och livssituation att användas i informationsarbete och i intressepolitiskt arbete. Skrivelse till SBU om patientinflytande Ett möte med Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) genomfördes i maj där Sven H Eklöf deltog. Mötet gällde SBUs uppdrag att förbättra patientinflytandet i vården. En skrivelse med föreningens synpunkter har därefter avsänts till SBU och till uppdragsgivaren socialdepartementet. Kontakter med myndigheter Styrelsen har beslutat att sända en presentationsskrivelse till myndigheter, politiska instanser m.fl. för att presentera föreningen och anmäla den som patientföreträdare, remissinstans och samtalspartner. MEDLEMSAKTIVITETER Sköldkörteldagen 2016 Sköldkörteldagen genomfördes den 21 maj på Östra Real med 250 deltagare. Föreläsare var Cecilia Nisbet Nilsson, Helena Rooth Svensson, Stefan Sjöberg och Helle Sydendal. Föreläsningarna filmades och har lagts ut på Internet för föreningens medlemmar att ta del av. Styrelsen riktar ett varmt TACK till alla utställare, sponsorer, och föreläsare samt inte minst alla deltagare som alla gemensamt hjälpte till att skapa en mycket lyckad dag. Sköldkörteldagen 2017 Styrelsen har påbörjat planeringen för en ny Sköldkörteldag den 20 maj 2017. Lokal verksamhet I Stockholm genomfördes den 14 september en föreläsning med Mia Lundin. Bidrag från Stockholms läns landsting möjliggjorde evenemanget. I Stockholm har även arrangerats en kurs i Medicinsk Yoga. På många håll i landet Caféträffar som en återkommande medlemsaktivitet. Föreningens ordförande har besökt medlemsträff på Gotland. Medlemsförmåner Medlemmar har genom medlemskapet en rad förmåner, bland annat rabatt på föreläsningar och inköp av vissa varor och tjänster mm. Medlemmar har även möjlighet att få rådgivning genom föreningens försorg. De flesta förfrågningarna når oss via e-post eftersom jourtelefonen har lagts ned på grund av resursbrist. Rådgivning ges av Anna Sundin. UTVECKLINGSPROJEKT Utvecklingsprojekt med stöd av Arvsfonden. Projektplanen har under året bearbetats och ska nu remitteras till samarbetspartners och sakkunniga. På grund av det osäkra läget i styrelsearbetet har projektet dock legat vilande, då ett så pass omfattande treårsprojekt med anställda projektledare kräver stabilitet i styrelsearbetet. Sida 6 av 7
Organisationsutveckling Föreningsbildning Arbetet har inte inletts på grund av sjukdom och oenighet inom styrelsen om hur arbetet ska bedrivas. STYRELSENS INRE ARBETE Styrelsen har haft att verkställa en ambitiös och omfattande Verksamhetsplan, som för att förverkligas ställer stora krav på styrelsens ledamöter och på styrelsens som helhet. Mycken sammanträdestid har dock ägnats åt procedurfrågor och intern struktur. Styrelsens möten har tidvis genomförts i en ovänlig atmosfär, vilket försvårat arbetet. Styrelsen är liten och några ledamöter har haft problem med eller varit ovilliga till att avsätta den tid som behövs för ett kontinuerligt och aktivt deltagande, framför allt på grund av hälsoskäl. För att komma framåt krävs att styrelsens ledamöter arbetar med frågorna mellan styrelsemötena. Olika uppfattningar och förväntningar har dock funnits hos styrelsens ledamöter, varför alla inte deltagit i den utvecklingsprocess, som arbetet mellan mötena inneburit. Kompetens och erfarenheter inom styrelsen är ojämnt fördelad och få ledamöter har erfarenhet av det kvalificerade organisationsutvecklingsarbete som verksamhetsplanen anger. Olika uppfattningar har funnits i avgörande frågor, varför visst utvecklingsarbete helt blockerats då man inte kunnat enas om tågordningen. Allt sammantaget har detta lett till att en majoritet av styrelsens ledamöter till slut ansåg att ett fruktbart styrelsearbete inte längre var möjligt med nuvarande personsammansättning. SLUTORD Styrelsen framför sitt tack till alla de som stöttat föreningens arbete, till volontärer och frivilliga, till Stockholms läns landsting för ekonomiskt stöd, till sponsorer och givare samt alla andra som på olika sätt stöttat föreningens verksamhet. Stockholm i november 2016 Nadja Öström Lena Sjögren Rigmor Skoglund Sven H Eklöf Emese Gerentsér Sida 7 av 7