Information om epilepsi TILL BARN
De allra flesta barn som har epilepsi kan leva ett helt normalt liv. Gå i skolan Sporta Leka med kompisar Egna anteckningar:
HUR SER HJÄRNAN UT? VAD GÖR DEN? Pannlob Hjässlob Tinningslob Nacklob
Hur ser hjärnan ut? Vad gör den? Eftersom epilepsianfall sker i hjärnan kan det vara bra att känna till lite om hur hjärnan ser ut och fungerar. På bilden ser du hur en människohjärna brukar ritas. I verkligheten är hjärnan beigegrå och väger knappt 1,5 kilo. OM HJÄRNAN Hjärnans yttre lager kallas bark. Barken är ett tunt lager som bara är några mm tjockt. Den delas in i områden som kallas lober. Varje lob har en specifik funktion. Egna anteckningar: EXEMPEL Pannloben styr våra rörelser. Hjärnans hjässlob ansvarar för vår känsel. I nackloben sitter syncentrum som tar emot signaler från ögat Från tinningloben styrs vårt luktsinne, minne och våra känslor. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 12-13 Vi har också epilepsi: sid. 5-7
HUR SER HJÄRNAN UT? VAD GÖR DEN? Hjärncell Elektriska signaler Cellkropp Nervtråd Hjärncell
Hur ser hjärnan ut? Vad gör den? Hjärnan är ett fantastiskt organ! Mycket mer kraftfull än världen snabbaste superdator. Hjärnan utvecklas ända upp i 20 årsåldern. Uppbyggd av små byggstenar som kallas hjärnceller. I hjärnan finns 100 miljarder celler = 14 gånger fler än det finns människor på jorden. Cellerna är ihopkopplade med varandra genom en sorts elspår som kallas nervtrådar. Egna anteckningar: Genom nervtrådarna skickas elektriska signaler mellan hjärncellerna med samma hastighet som de snabbaste sportbilarna i världen (300km/h). Cellerna pratar med varandra genom de elektriska signalerna. Det är det som sker när du tänker, rör dina armar och ben, räknar mattetal m.m. På bilden: hjärnceller som är ihopkopplade med varandra. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 12-13 Vi har också epilepsi: sid. 5-7
HUR SER HJÄRNAN UT? VAD GÖR DEN?
Hur ser hjärnan ut? Vad gör den? Hjärnan föredrar att göra en stor sak åt gången, exempelvis lyssna på läraren, läsa en bok eller titta på en fågel som flyger i luften. För att hålla hjärnan lugn och låta den göra en eller några saker åt gången finns det en sorts trafikljus längs med elspåren. Vid grönt ljus släpps de elektriska signalerna fram och vid rött stoppas de upp. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 7
VAD HÄNDER VID ANFALL? Rött ljus sönder Trafikljus lyser bara grönt 1 2 Medicin reparerar Rött ljus funkar igen 3 4
Vad händer vid anfall? 1. Vid epilepsi är det oftast något fel på trafikljusen. 2. Ett epileptiskt anfall kan börja med att de röda lamporna inte fungerar utan trafikljusen bara lyser grönt hela tiden. Då släpps de elektriska signalerna iväg i hög hastighet och sprids till hjärnceller i hela eller delar av hjärnan. Man får då ett epileptiskt anfall. MEDICIN REPARERAR RÖDLJUSEN 3. När medicinen kommer till hjärnan går de in i dina elspår och ser till att trafikljusens röda lampor fungerar igen. 4. De rusande elektriska signalerna som orsakar att du får epileptiska anfall kan stoppas. Egna anteckningar: LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 14-19 Vi har också epilepsi: sid. 12-13, 35
Olika typer av anfall Fokala anfall Generaliserade anfall
Olika typer av anfall För en del med epilepsi håller sig signalerna inom ett mindre område av hjärnan och orsakar att man får till exempel muskelryckningar. För andra sprids de rusande signalerna till hela hjärnan, det är då man tappar medvetandet. Efter några sekunder upp till några minuter, återgår allt till det normala och de röda trafikljusen fungerar åter. Det epileptiska anfallet slutar. Egna anteckningar: LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 16-19
VANLIGA FRÅGOR SOM BARN MED EPILEPSI STÄLLER
Vanliga frågor som barn med epilepsi ställer Egna anteckningar:
VARFÖR HAR JUST JAG FÅTT EPILEPSI?
Varför har just jag fått epilepsi? ORÄTTVIST? Likadant tycker säkert barn som drabbats av diabetes eller pollenallergi. DU ÄR LÅNGT IFRÅN ENSAM. I Sverige drabbas 1 000 barn/år. Totalt finns ca 10 000 barn i Sverige som har epilepsi. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 8-9
KAN EPILEPSI SMITTA?
Kan epilepsi smitta? NEJ, ABSOLUT INTE! Epilepsi beror inte på bakterier eller virus som man har vid smittsamma sjukdomar. Epilepsi är ingen sjukdom utan symtom på att t. ex. trafikljusen inte fungerar. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 10-11
VAD ÄR DET SOM GÖR ATT JAG FÅR ANFALL?
Vad är det som gör att jag får anfall? Orsaken varierar från barn till barn. För många barn finns ingen bra förklaring till att man får anfall vid ett visst tillfälle. En del barn lär sig att känna igen situationer som sätter igång ett anfall. VANLIGA ORSAKER: Glömt att ta sin medicin Sovit för lite Trötthet Feber Egna anteckningar: OVANLIGA ORSAKER: Blinkande ljus på diskotek Blänkande solljus För mycket tv tittande Många timmar framför datorn Därför är det bra att sova ordentligt och vara noga med att ta sin medicin. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 15 Vi har också epilepsi: sid. 14-15
KAN JAG BLI FRISK FRÅN EPILEPSIN?
Kan jag bli frisk från epilepsin? Chansen är stor att bli helt fri från epileptiska anfall senare i livet. Ibland måste man fortsätta med medicinen även när man blivit vuxen. För en del barn hjälper inte en enda medicin utan man får prova att ta flera mediciner. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 17
ÄR DET FARLIGT ATT HA EPILEPSI?
Är det farligt att ha epilepsi? Nej, det är inte farligt eftersom de epileptiska anfallen oftast bara vara upp till några minuter åt gången. Några barn kan få många anfall efter varandra som tillsammans varar i en eller flera timmar, då kan nervceller i hjärnan skadas. Om anfallet sätter igång mitt i trafiken eller när man badar, kan det förstås bli en farlig situation. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 18-19
KAN JAG DÖ AV EPILEPSI?
Kan jag dö av epilepsi? Risken att dö i ett epileptiskt anfall är mycket, mycket liten. Även hos barn som har långa anfall och tappar medvetandet är hjärnan programmerad så att den stoppar upp anfallet innan det blir farligt. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 20-21
MÅSTE JAG GÖRA MÅNGA UNDERSÖKNINGAR?
Måste jag göra många undersökningar? Hos doktorn får du själv beskriva hur du upplever dina anfall. Någon i din familj berättar hur de uppfattar dina anfall eftersom du kan ha svårt att beskriva dem. Reflexer och balanssinne kollas. EEG. Lämna blodprov. Egna anteckningar: Undersökningarna gör inte ont. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 20-23 Vi har också epilepsi: sid. 22-23
MÅSTE JAG TA BLODPROVER?
Måste jag ta blodprover? Nästan alla som kommer till sjukhuset behöver ta blodprov. I blodet finns intressanta ämnen som kan tala om hur kroppen mår. Vid första besöket brukar sjuksköterskan ta ett blodprov. Det gör man därför att doktorn vill kolla så att dina anfall inte beror på andra saker. Om du får medicin för din epilepsi brukar man också då och då ta blodprov för att kolla upp att du får rätt mängd medicin. Egna anteckningar: LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 20-23 Vi har också epilepsi: sid. 24-25
HUR GÅR EEG TILL?
Hur går EEG till? VARFÖR EEG? EEG mäter hastigheten hos de elektriska signalerna som färdas i hjärnan. Ser ut som vågor på havet. Vid epilepsi blir vågorna fler och högre. EEG, tillsammans med din berättelse, kan ofta avgöra om du har epilepsi och vilken typ av epilepsi du har. HUR UNDERSÖKNINGEN GÅR TILL: Före EEG mätningen får du ta på dig en mössa med små metallplattor (eller alternativ) som kopplas med en sladd till en dator. Egna anteckningar: Sjuksköterskan ber dig att ligga ned på en brits med stängda ögon. Vid några tillfällen får du öppna ögonen och titta på blinkande ljuslampor och andas kraftigt för att mäta om de elektriska signalerna ökar i styrka. Ibland tas EEG när du sover. En EEG undersökning känns inget och brukar ta cirka en halvtimme. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 20-23 Vi har också epilepsi: sid. 26-27
HUR GÖR MAN RÖNTGEN?
Hur gör man röntgen? VARFÖR RÖNTGEN? Man röntgar hjärnan för att bli helt säker på att du har epilepsi och kanske få svar på varför du får anfall. Kallas skiktröntgen eftersom hjärnan visas i tunna skikt eller skivor. Kan upptäcka om det finns någon skada (på elspåret) i hjärnan som kan förklara varför du får epilepsi. Egna anteckningar: HUR UNDERSÖKNINGEN GÅR TILL: Du får ligga på en brits med ett stöd för huvudet och med armarna nedåt. Britsen förs sakta genom den ringformade öppningen på röntgenapparaten. Känns inget alls, det enda som märks är ett svagt brummande ljud när bilderna tas. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 20-23 Vi har också epilepsi: sid. 28-29
KAN JAG GÅ I SKOLAN?
Kan jag gå i skolan? SJÄLVKLART KAN DU GÅ I SKOLAN! De allra flesta barn med epilepsi har inte svårare för skolarbetet än andra barn. De barn som ofta får anfall kan känna sig trötta och ha svårt att koncentrera sig. Ibland kan medicinen göra en trött och man kan ha lite svårare att komma ihåg saker. Då kan du då få prova en ny medicin eller ta en annan dos av din medicin. Egna anteckningar: Du är säkert inte den första eller enda eleven på skolan som har epilepsi. Du får stöd från sjukhuset, skolan och din familj. LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 30-31
MÅSTE KOMPISARNA VETA?
Måste kompisarna veta det? Du måste inte berätta. Du bestämmer själv. Om fler kompisar vet vad som händer vid anfall desto mindre konstigt tycker de att det är. Du slipper då oroa dig lika mycket för att få anfall när du träffar kompisar. Låt kompisarna läsa faktahäftet Vi har också epilepsi. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 32-33
MÅSTE JAG ÄTA MEDICIN VARJE DAG? Epilepsiläkemedel Dos Biverkningar Effekt Ingen effekt Tid
Måste jag äta medicin varje dag? Medicinen gör att du får färre anfall eller i bästa fall inga anfall alls. Medicinen går in i dina elspår och ser till att trafikljusens röda lampor fungerar igen. De rusande elektriska signalerna som orsakar epileptiska anfall kan då stoppas. Medicinen måste fyllas på varje dag och på bestämda tider för att den ska hjälpa. Det kan ta lite tid innan doktorn hittar exakt rätt medicindos för dig. Inte för lite så att den inte hjälper och inte för mycket så att du får biverkningar (Terapeutiskt fönster) Egna anteckningar: Ibland behöver du ta mer än en medicin. BIVERKNINGAR Vanliga: trötthet, yrsel och huvudvärk - försvinner oftast efter några veckors behandling. Andra: påverkan av känsloläget och humörsvängningar - svåra att upptäcka själv. Efter lång tids användning kan visa läkemedel orsaka viktuppgång, andra kan sätta ned aptiten. Hudutslag kan i sällsynta fall vara allvarliga kontakta alltid läkare. LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 24-29 Vi har också epilepsi: sid. 34-35
HUR LÄNGE MÅSTE JAG TA MIN MEDICIN? Hej då!
Hur länge måste jag ta min medicin? En del barn kan sluta att ta sin medicin efter några år om de inte fått nya anfall. Andra barn måste ta medicin tills de blir vuxna eller under hela livet. Viktigaste är att medicinen hjälper Inga nya anfall Eller färre anfall Lika viktigt är att du må bra av medicinen. I de allra flesta fall finner doktorn rätt medicin och rätt dos Ibland får man ha lite tålamod innan anfallen försvinner Egna anteckningar: LÄS MER» Fakta om epilepsi: sid. 24-29 Vi har också epilepsi: sid. 36-37
KAN JAG CYKLA OCH ÅKA KARUSELL?
Kan jag cykla och åka karusell? Du kan cykla, åka karusell och göra allt annat som du känner för och som dina kompisar gör. Du får inte fler anfall för att du är ute och rör på dig. Som för alla barn gäller att du ska använda hjälm när du cyklar och se dig för i trafiken. Tryggt att ha en kompis eller en vuxen med dig som vet om att du har epilepsi. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 38-39
KAN JAG TITTA PÅ TV OCH SPELA DATORSPEL?
Kan jag titta på tv och spela datorspel? Lagom är bäst. Den regeln gäller många saker i livet. De allra flesta barn som har epilepsi kan se lika mycket på tv eller spela dataspel lika ofta som andra barn. Överdrivet tv-tittande och långa nätter framför datorn är inte bra för någon. Kan i värsta fall orsaka att man framkallar ett epileptiskt anfall. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 40-41
KAN JAG BADA I HAVET OCH I VÅRT BADKAR?
Kan jag bada i havet och i vårt badkar? Du kan bada i havet, hoppa från trampolinen ner i poolen och plaska runt i sjön, men du ska aldrig göra det ensam. Ha alltid med någon som är simkunnig och kan hjälpa dig om du får ett anfall i vattnet. Använd alltid flytväst när du badar i sjö eller hav. Var aldrig ensam när du badar i badkar. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: sid. 42-43
KAN JAG LEKA OCH SPORTA SOM ALLA ANDRA?
Kan jag leka och sporta som alla andra? Att sporta och leka är bra för alla barn. Du kan rida, spela fotboll, hockey, tennis etc. Kan vara med på friluftsdagar i skolan eller åka med på skolresor. Allt är möjligt även om du ibland behöver vara lite extra försiktig och kan behöva lite extra hjälp och stöd. Egna anteckningar: LÄS MER» Vi har också epilepsi: 44-45
FRÅGOR?
Den här informationen bygger på vår bok Vi har också epilepsi som är producerad i nära samarbete med epilepsisjuksköterskorna Annika Larsson, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm och Anna Gafvelin, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Stockholm. För värdefull information och granskning av denna informationspärm vill vi också tacka Nina Abbentoft, sjuksköterska, Barn och ungdomskliniken Västerås och Ylva Öhrner, överläkare/barnneurolog, Barnmottagningen, Barnneurologen Västerås. Actavis AB Strandbergsgatan 61, 112 89 Stockholm Tfn. 08-13 63 70, info@actavis.se XXXXXXXXXXXXXX