HSO-bladet nr 2-2016 I detta nummer Styrelsen 2016-2017, övriga förtroendevalda, kansliets öppettider...2 Nyheter från styrelsen, hemsidor...3 Höstens ordförandemöten...4 Informera om verksamheten på USÖ...4 1177.se...4 Regionbidraget...5 Namnändring av HSO...6 Medlemsutbildningen...6 Cancervården i Region Örebro län...7 Hjärnskadekoordinator...7 Ny funktionshinderkonsulent...7 Från snack till verkstad...8 Behandling av Alzheimers sjukdom...9 Tre storregioner på plats 2019...10 MR-dagarna i Malmö...10 Offentliga webbar...11 Kalendarium 2016...12 Handikappföreningarna Örebro län Telefon: 019 673 21 20 Mellringevägen 120 B E-post: kansli@hso-t.se 703 53 Örebro Hemsida: www.hso.se/orebro
Styrelsen 2016-2017 Karl-Arne Löthgren ordförande Hjärnkraf Pia Delin vice ordförande Mag- och tarmföreningen Torbjörn Lindblom kassör Elöverkänsligas förening Reidun Hannerz-Zita ledamot Tandvårdsskadeförbundet Sven Larsson ledamot Alzheimerföreningen Gert Andersson ledamot Dyslexiföreningen FMLS Sussi Alverland ledamot Diabetesföreningen Gullan Svahn ersättare Astma- och allergiföreningen Johan Sobelius ersättare Elöverkänsligas förening Nahryin Jakob adjungerad sekreterare Övriga förtroendevalda Lillemor Johansson revisor ABF Bengt Wentzel revisor ABF Margareta Röstlund revisorsersättare PRO Siw Ingvarsson valberedning Tandvårdskadeförbundet Kjell Lindblom valberedning T-Pro Nahryin Jakob valberedning Personskadeförbundet RTP Kansliets öppettider Måndag torsdag kl. 9.00 14.00 Kanslist: Nahryin Jakob Kontaktuppgifer: Se förstasidan. Kansliet är stängt 4 juli 7 augusti. 2
Nyheter från styrelsen Den 26 april hölls årsmötet i Föreningarnas Hus på Slottsgatan i Örebro. Före årsmötet genomförde Jessica Falk en föreläsning om sin dotter som bl.a. drabbats av en förvärvad hjärnskada efer fall i trappa. Hon blandar sin föreläsning med sång och musik. Texter som handlar om det som drabbat familjen och hur de vänt sitt liv till en ljusare framtid. Efer detta så började årsmötet. Tolv röstberättigade medlemsföreningar deltog på mötet. Ordförande för mötet var Handikappförbundens ordförande Stig Nyman som ledde detta förträffligt. Alla handlingar godkändes och styrelsen beviljades ansvarsfrihet. Till ny ordförande valdes Karl-Arne Löthgren från Hjärnkraf där han också är ordförande. På det konstituerande mötet valdes Pia till vice ordförande. Detta hölls direkt efer årsmötet. Styrelsen består av endast två ersättare. Valberedningen hade svårt att få tag i fler som ville ställa upp. Ett arbete som ordförande och vice ordförande kommer att lägga tid på under hösten är att uppsöka alla de föreningar som aldrig kommer på varken ordförandemöte eller årsmöte. Vi kommer bl.a. diskutera varför man inte är med och påverkar vilka frågor Handikappföreningarna Örebro län ska driva. Den 19-20 maj deltog Karl-Arne och Pia på Handikappförbundens länskonferens i Stockholm. På mötet diskuterades bl.a. det liggande förslaget på namnbyte till Funktionsrätt Sverige. Nästa länskonferens genomförs den 9-10 november då både Unionen och KFO bjuds in för att diskutera olika frågor om arbetsgivare och anställda. Den 19 oktober är preliminärt bokat datum för en extra kongress där namnändring ska antas eller förkastas. Hemsidor Ni som vill ha hjälp med era hemsidor kan kontakta vår hemsidekonstruktör Björn Blomqvist (rum 206, e-post bjorn@hso-t.se) så hjälper han er att: Antingen arbeta med de hemsidor ni har idag Göra en ny hemsida om ni inte har någon idag Se över tillgängligheten på era hemsidor Detta är kostnadsfritt för medlemsföreningarna. Finns intresse hos andra föreningar i BrukarHuset kan vi komma överens om en kostnad för detta. 3
Höstens ordförandemöten Den 27 september kl. 17.30 hålls höstens första ordförandemöte. Bodil Grek tillfrågas om hon kan komma och informera om bemötande av personer som drabbats av olika demenssjukdomar. Hon är sjuksköterska och har tidigare arbetat bl.a. på Södermalmshemmet. Den 22 november kl. 17.30 hålls det andra ordförandemötet för hösten. Vilket ämne som då tas upp är inte klart ännu. Boka in dessa datum i er kalender! Särskild kallelse kommer två veckor före mötet. Informera om verksamheten på USÖ Brukarorganisationer har möjlighet att under en dag informera om sin verksamhet i M-huset, Gallerian. För att boka en sådan aktivitet kontakta Ulrika Juhlin, 019-602 66 75. Fasta installationer som affischer, broschyrer eller liknande är inte tillåtet. 1177.se På hemsidan 1177.se finns mycket information att läsa och ta till sig. Man kan logga in och beställa nya läkemedel, kontakta vården, läsa sin journal m.m. på 1177.se. Önskemål finns om att alla som vill ska gå in på hemsidan och kolla om det är något som behöver förändras. Är sidan till exempel helt tillgänglig? Har ni synpunkter vänd er till kansliet (kontaktuppgifer se förstasidan) eller till vår ordförande Karl-Arne Löthgren via e-post karlarne.lothgren@telia.com alternativt mobil 0705 17 60 58. 4
Regionbidraget På Handikappförbundens länskonferens lämnades uppgifer på fördelningen av landstingsbidragen till länsföreningarna i landet: Län Antal anställda Erhållet stöd Sörmland 1 lönebidragsanställd kanslist 600 000 kr Uppsala 2 inga bidrag, 4 med lönebidrag 1 500 000 kr Stockholm 1 kanslichef, 3 handläggare, 1 webbredaktör, 1 ekonomi/administration Mycket god ekonomi Blekinge 1 lönebidragsanställd 500 000 kr Norrbotten 1 halvtid lönebidrag 600 000 kr Kalmar 1 kanslichef 700 000 kr Västra Götaland 1 ombudsman, 1 lönebidragsanställd 1 200 000 kr Västmanland 2 lönebidragsanställda 540 000 kr Gävleborg 1 ombudsman, 1 kanslist 750 000 kr Västerbotten 1 ombudsman, 1 kanslichef 1 200 000 kr Västernorrland 1 anställd 900 000 kr Värmland 1 ombudsman, 1 kanslist 1 000 000 kr Uppsala 2 anställda 1 500 000 kr Östergötland 2 kanslister, 1 ombudsman 1 050 000 kr Skåne 1 ombudsman, 1 kanslist 2 200 000 kr Örebro 1 kanslist, 1 webbansvarig 129 000 kr Som synes så har Handikappföreningarna Örebro län lägst bidrag från landsting/region. Detta är något som vi inom rörelsen måste komma överens om att förändra. Brev kommer att skrivas till referensgruppen inför fördelningen av bidrag för 2017. 5
Namnändring av HSO Till Handikappförbundens kongress 2015 kom en motion från länsföreningarna om att ordet handikapp är föråldrat och att därför ett namnbyte borde ske. Det beslutades på kongressen att man skulle utse en arbetsgrupp som skulle ta fram förslag till ett nytt namn. Namnbytet kommer att bli en av tre stora händelser för HSO. Flytt och 75 års firande är andra händelser som HSO står inför under de närmaste två åren. Förslaget som tagits fram är "Funktionsrätt Sverige". Namnet ger associationer till mänskliga rättigheter, rätten till en fungerande hälso- och sjukvård, rätten till en fungerande skola, rätten till ett fungerade arbetsliv o.s.v. Det är slagkrafigt, positivt och signalerar vad vi vill åstadkomma. Karl-Arne kommer att informera mer på ordförandemötet i september; om hur namnförslaget kom fram. Beslutet ska tas på en extrakongress den 19 oktober av förbunden som är medlemmar i Handikappförbunden. Medlemsutbildningen Måndag den 23 maj genomfördes en utbildning för våra medlemsföreningar i Café Skogen (istället för Ålands hav). 17 hade anmält sig och 12 deltagare kom till utbildningen. LeRoy Wentzel var lärare på utbildningen. Vi gick igenom ämnet "Stadgar"; varför vi har dessa och hur man tolkar dem. Även "Motioner" togs upp och deltagarna fick då möjlighet att prova på att skriva en motion som vi sedan diskuterade. Sista punkten för dagen var "Medlemsvård". Hur tänker vi när vi möter våra medlemmar? Låter vi dem få plats eller gör vi som vanligt? Man ska tänka på hur man möblerar och utformar lokalen vid möten för att alla ska känna sig välkomna. Glöm aldrig att göra en utvärdering efer varje aktivitet så att det blir bättre nästa gång. 6
Cancervården i Region Örebro län Region Örebro län har antagit "Handlingsplan för genomförande av cancerplan 2015". Den innehåller prioriterade områden, patientens ställning, vårdens struktur, kompetensförsörjning, prevention och tidig diagnostik, standardiserade vårdförlopp samt en aktivitetsplan för detta. Handikappföreningarna Örebro län har initierat regionen att ha tre informationsmöten om detta. Två möten är redan genomförda i Lindesberg och Karlskoga. Ett möte är kvar: Tid: Tisdag 20 september 2016 kl. 17.00 19.00 Plats: Bohmanssonsalen på USÖ Johan Ahlgren, verksamhetschef onkologiska kliniken, Mats Björeman, medicinsk rådgivare, samt Marie-Louise Forsberg Fransson, Regionstyrelsens ordförande, medverkar. Hjärnskadekoordinator Regionstyrelsen beslutade den 2 december 2015 att avsätta medel för en funktion som hjärnskadekoordinator på halvtid. Beslut har nu tagits vem som fått denna tjänst. Det är Margareta Forsberg. Hon kommer att arbeta 50 % med denna tjänst. Tidigare hjärnskadekoordinatorn Helena Rodin har lämnat över sitt material och Karl-Arne har träffat Margareta och guidat henne i BrukarHuset. Hon kommer också att vara med på Rådet för funktionhinders möte 2 juni 2016. Ny funktionshinderkonsulent Ny funktionshinderkonsulent har anställts, Åge Sollien. Han arbetar idag som kurator på Rehabmedicinska kliniken. Han kommer även att ta över uppgiferna kring RFF som Gabriel Stenström arbetade med sedan Anita Söderlind slutat. 7
Från snack till verkstad Handikappförbunden har fått medel till ett arvsfondsprojekt Från snack till verkstad. Projektet startade hösten 2015. Projektledare är Lars Lindberg. Projektet är en fortsättning på projektet om implementeringen av FNkonventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Man ska fokusera på tillämpningen av konventionen. Idag är konventionen ingen lag och därför inte något juridiskt dokument. Man ska försöka hitta en jurist som driver något fall enligt konventionen. Fem rättsfall ska drivas under våren 2016. Lars kommer att vända sig till de olika förbunden och fråga om fall. Vissa förbund har egna jurister och en del deltar i ett juristnätverk. Man ska försöka hitta fall där man kan åberopa konventionen. Forskare och experter har gått igenom rättsläget. Den 19 maj genomfördes en stor konferens om detta med förbunden som deltagare. Man måste hitta fall som behöver identifieras. Det måste vara fall som handlar om rättsläget. Projektet ska också ta fram en digital verktygslåda där man kan få reda på hur man kan gå vidare med fall m.m. En regelbunden rapport lämnas till FN om hur Sverige lever upp till konventionen. I oktober hålls en konferens om projektet och resultat av rättsläget. En handbok ska tas fram om barn med funktionsnedsättning. Detta projekt kommer att samarbeta med ett annat projekt om diskriminering. Båda dessa projekt kommer att delta på MR-dagarna. 8
Behandling av Alzheimers sjukdom Vården går mot en kollaps om inte ett genombrott i behandlingen av Alzheimers sjukdom sker. Detta varnar demensforskaren och professorn Bengt Winblad på Karolinska Institutet för. Samtidigt är han mer optimistisk än tidigare. Han har lett en kommission med 34 internationella toppforskare inom området Alzheimer och andra demenssjukdomar. Initiativet togs av redaktörerna på medicintidskrifen The Lancet. Slutsatser och rekommendationer presenterades i europeiska demensplanen för 150 EU-parlamentariker i Bryssel. I dagsläget kostar demensvården i Sverige ca 65 miljarder kronor om året enligt beräkningar av Socialstyrelsen. 70 % av kostnaden faller på kommunerna, 15 % på landstingen och resten på de anhöriga. Dessa gör stora insatser genom att ta hand om personer med demens. I landet räknar man med att 150 000 personer har demenssjukdomar och av dessa har 120 000 alzheimer. År 2030 beräknas det totala antalet vara uppe i 230 000 personer, beroende på ökningen av äldre. Hög ålder är den största risken. Europa måste göra en krafsamling och upprätta en gemensam plan för att få fram läkemedel och utveckla demensvården. Hälsoekonomi, genetik, förebyggande åtgärder och nationella riktlinjer är viktigt för demensvården. Ett helt batteri av åtgärder ska ge Europa förutsättningar att tackla Alzheimers sjukdom. Källa: Dagens samhälle 20/2016 9
Tre storregioner på plats 2019 De planerade storregionerna införs i omgångar. Tre bildas efer nästa val, tre skjuts fram i tiden. Det är ett komplicerat och delvis infekterat läge i södra Sverige varför man väntar tills 2023 innan hela regionreformen är fullt genomförd. De län som kommer att slås samman till Stornorrland är Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland och Jämtland. Till storregion Svealand ska Dalarna, Gävleborg, Örebro, Västmanland, Sörmland och Uppsala län tillhöra. Västra Götaland utvidgas med Värmland. Halland lämnas alltså orört tills vidare till glädje för halländska politiker av alla kulörer. Parallellt med denna indelning arbetar Indelningskommittén med andra anpassningar av statliga myndigheters regionala gränsdragningar. Länsstyrelserna kommer att ha samma geografi som regionerna. Källa: Dagens Samhälle 20/2016 MR-dagarna i Malmö I november genomförs MR-dagarna i Malmö. Temat är Det handlar om dina rättigheter. Mänskliga rättigheter ska gälla alla alltid men vilka är rättigheterna? Brittiske professorn och författaren Guy Standing föreläser om vissa gruppers utsatthet på arbetsmarknaden. Reema Nanavety, generalsekreterare i indiska organisationen Self Employed Women's Association, föreläser om vikten av ekonomisk frihet för kvinnor och rätten till en säker försörjning. Flera seminarier tar upp rätten att söka asyl och särskild satsning görs för att öka kunskaperna om papperslösa och utsatta EU-medborgares rättigheter. Anders Kompass kommer att föreläsa om tystnadskulturen i FN och framtiden för världsorganisationen. Fristadsmusikern Ramy Essam framför flera av sina låtar och deltar i samtal om yttrandefrihet. Han är en egyptisk sångare och aktivist som blev känd när han framförde sina kampsånger på Tahrirtorget under revolutionen 2011. 10
Offentliga webbar Myndigheters webbplatser och appar ska bli mer tillgängliga. Detta är ett resultat av en överenskommelse mellan EU-institutionerna, Europaparlamentet, rådet och kommissionen. Nya EU-regler syfar till att i första hand underlätta för personer med nedsatt syn, hörsel eller annan funktionsnedsättning. Reglerna är ett direktiv och gäller offentliga webbplatser och mobilappar från myndigheter, domstolar och polis till sjukhus, universitet och bibliotek. Man ska kunna navigera på en webbplats utan mus, som kan vara svårt för vissa personer med funktionsnedsättning. Efer politisk överenskommelse måste direktivet godkännas formellt av Europaparlamentet och rådet. När beslutet är publicerat i EUs officiella tidning har medlemsländerna 21 månader på sig att införliva det i sin egen lag. Ca 80 miljoner människor inom EU har någon form av funktionsnedsättning och i takt med att befolkningen åldras beräknas siffran stiga fram till år 2020. Källa: Dagens Samhälle 20/2016 TREVLIG SOMMAR ÖNSKAR VI ER ALLA HSO-T:s styrelse och personal 11
Kalendarium 2016 August Må 15 Styrelsemöte On 17 RFF referensgruppsmöte To 18 RFF AU September Må 5 RFF Ti 20 Cancerinformation USÖ On 21 RFF referensgruppsmöte Må 26 RFF AU Ti 27 Ordförandemöte Oktober Må 10 Cancerrådet USÖ To 13 RFF Må 17 Styrelsemöte November Ti 8 LIFs länskonferens On -9 On 9 Handikappförbundens länskonferens To -10 On 16 RFF referensgruppsmöte To 17 RFF AU Ti 22 Ordförandemöte December Ti 6 Styrelsemöte, årsavslut Må 12 RFF 12