AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE 11 23 srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD 24
Inledning Svenskt Register för Aktiv Uremivård startade 11 och har sedan 14 givit ut en publikation årligen, denna utgåva är således den elfte i ordningen. Registrets datainnehåll uppdateras fortlöpande och vartannat år publiceras statistiska bearbetningar med överlevnadsberäkningar. I år visas för första gång hur patientöverlevnaden i aktiv uremivård förändrats över tiden. Efter åldersjustering ses en kontinuerlig fortgående förbättring av patienternas överlevnad, både i dialysbehandling och bland transplanterade. Rapporteringen till uremiregistret bygger på frivillighet men uppslutningen inom den nefrologiska professionen runt registret är stor och samtliga enheter i landet där aktiv uremivård bedrivs rapporterar till srau. Enheterna är för närvarande till antalet och mycket varierande i storlek. Totalt finns nu data över 1 patienters uremivariabler samlade. I syfte att förbättra databasens kvalitet görs regelbundna samkörningar med Dödsorsaksregistret. Detta medför att registret med säkerhet inte innehåller inadekvata personuppgifter avseende patienter som avlidit. I år har också en samkörning gjorts med Svensk DialysDataBas (SDDB) för att fastställa i vilken utsträckning patienter kan vara anmälda till SDDB utan att vara anmälda till srau. Tjugoåtta patienter visades ha missats att anmälas till srau under 22 och 23. Srau utgör statistisk bas för flera genomförda studier och utnyttjas allt oftare vid samkörning med andra populationsbaserade patientregister. Srau har också ett omfattande samarbete med register i andra länder, exempelvis med det europeiska ERA-EDTA Registry emedan avidentifierade svenska data översändes för bearbetning och jämförelse med andra länder i Europa. Dessa data publiceras årligen vid ERA- EDTA:s kongress och finns tillgängliga på Internet. Socialstyrelsen och Landstingsförbundet har sedan registrets grundande finansierat dess verksamhet. Styrelsen för srau tackar samtliga som rapporterar till registret och på så vis skapar möjlighet för en god statistisk dokumentation av den aktiva uremivården i Sverige, samt sekreterare Susanne Gabara som sköter registrets dagliga arbete. Jarl Ahlmén Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Henrik Ekberg Svensk Transplantationsförening Staffan Schön Generalsekreterare 2
Sammanfattning Antalet patienter med aktiv uremivård i Sverige har ökat kontinuerligt sedan srau började dokumentera omfattningen av denna vård 11. Samtliga behandlingsformer har ökat och den sista december 23 var patienter i behandling, 3 med ett fungerande njurtransplantat, 24 i hemodialys och 4 med peritonealdialysbehandling. För hela landet ger detta prevalenstalet 4 per miljon invånare. Den prognos som publicerades 1 har därmed överskridits. Den årliga tillväxten har genomsnittligt varit, %. Cirka 2/3 av patienterna är män, 1/3 är kvinnor. Under de senaste sju åren har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit cirka 11 årligen. Incidenstalet för hela landet varierar måttligt runt 12 per miljon invånare och år. Mellan olika län finns det variationer och antalet nyupptagna patienter ligger lägre än förväntat i Stockholm och Halland samt högre än förväntat i Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län vid en ålders- och könsjusterad beräkning av riskkvot jämfört med hela landet. Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet,1 år för samtliga, en ökning med år sedan 11. Medelåldern vid start ökade under registrets första år men denna ökning har nu avtagit, framför allt gäller detta kvinnorna. Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling trots ett stort inflöde av patienter med diabetesnefropati som är den vanligaste diagnosen bland dem som startar behandling. Förutom de 2 % som har diabetes som primär njursjukdom rapporteras ytterligare 1 % av nystartade patienter med annan nefrologisk diagnos ha diabetes. Typ II-diabetes ökade i början av 2-talet, en ökning som nu avtagit. De årliga mortalitetstalen för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 14,2 %, för transplanterade 2, % och för dialyspatienter 2, %. Bland transplanterade ökar maligniteter som dödsorsak. Bland dialyspatienter har uremi, liktydigt med avbruten dialysbehandling, blivit vanligare under de senaste fem åren. Överlevnadsberäkningar har utförts av statistiker Anders Odén. Uremipopulationen har under registrets alla år haft en överlevnad långt under den förväntade. Beräkningar visar dock att med en åldersjustering finns över tiden en successivt förbättrad överlevnad i aktiv uremivård i Sverige. 3
Innehållsförteckning Patienter i behandling Fig. 1 Antal patienter i aktiv uremivård 11 23. Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård 31231. Fördelade på kön och ålder. Fig. 3 Antal patienter i aktiv uremivård 31231. Fördelade på behandlingsform och ålder. Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena 1231 31231. Fördelad på kön. Fig. Medelålder vid årsskiftena 1231 31231. Fördelad på behandlingsform. Fig. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 1231 31231. Regionsvis. Fig. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 31231. Tab. I Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 31231. Fördelade på enskilda diagnoser. Nyupptagna patienter Fig. Nyupptagna patienter årligen 11 23. Fördelade på första behandlingsform. 1 Fig. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 11 23. 11 Åldersgrupperade. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Tab. II Nyupptagna patienter 1 23. Förväntat och observerat antal samt riskkvot. 11 Fig. 1 Nyupptagna patienter 11 23. Fördelade på uremiorsakande sjukdom. 12 Tab. III Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 12 11 23. Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. IV Nyupptagna patienter med diabetesnefropati 11 23. 13 Fördelade på diabetestyp och startår. Tab. V Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med annan 13 registrerad uremiorsakande sjukdom. Fig. 11 Medelålder vid behandlingsstart 11 23. Fördelad på kön. 14 Tab. VI Medianålder vid behandlingsstart 11 23. Fördelad på kön. 14 Tab. VII Incidens. Antal nyupptagna patienter 11 23. Länsvis och regionsvis. 1 Mortalitet Fig. 12 Avlidna patienter i dialysbehandling årligen 11-23. 1 Fördelade på grupperade dödsorsaker. Fig. 13 Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen 11-23. 1 Fördelade på grupperade dödsorsaker. 4
Njurtransplantationer Fig. 14 Antal transplantationer årligen 11 23. 1 Fig. 1 Antal förlorade transplantat årligen 11 23. Efterföljande behandlingsform. 1 Registrering av riskfaktorer Fig. 1 Andel patienter med riskfaktorer, i procent, inom varje behandlingsform. 1 Tab. VIII Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform. 1 Tab. IX Antal patienter med - kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart 1 1-23. Fördelade på första behandlingsform. Prognosuppföljning Fig. 1 Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1 och aktuella data. 1 Statistisk bearbetning Fig. 1 Patientöverlevnad hela materialet med % konfidensintervall. 2 Fig. 1 Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. 2 Fig. 2 Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. 21 Fig. 21 Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. 21 Fig. 22 Graftöverlevnad första och andra graft. 21 Fig. 23 Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. 21 Fig. 24 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med % konfidensintervall. 21 Fig. 2 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 21 Fig. 2 Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader 22 efter behandlingsstart. % konfidensintervall. Fig. 2 Patientöverlevnad år och äldre jämfört med förväntad överlevnad 22 i åldersgruppen. Fig. 2 Patientöverlevnad yngre än år jämfört med förväntad överlevnad 22 i åldersgruppen. Fig. 2 Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. 22 Fig. 3 Reduktion i dödlighet med kalendarisk tid. 22
Patienter i behandling Den kontinuerliga ökning av antalet patienter i aktiv uremivård som noterades under 1-talet har fortgått under det nya årtusendet. De senaste åren har dock ett trendbrott skett. Antalet patienter i PDbehandling har minskat och denna minskning tillsammans med en relativt svag ökning av antalet HDpatienter medför att antalet patienter i dialysbehandling under 23 förändrats i ringa grad. I figur 1 ses att en liten ökning av hem-hemodialysbehandling har skett. Samtidigt har PD-behandlingen så- ledes minskat vilket innebär att antalet patienter som sköter sin behandling själva inte har ökat. Den årliga tillväxten av uremipopulationen var som starkast i början av 1-talet och har i genomsnitt varit, % under de tretton år registret har funnits. Under 23 var tillväxten 2,1 %. Den 31 december 23 fanns det i Sverige patienter i dialysbehandling eller med ett fungerande njurtransplantat. Av de 323 dialyspatienterna behandlades 24 med hemodialys, varav 2 skötte behand- Fig 1. Antal patienter i aktiv uremivård 11 23. 4 3 2 HD HHD PD TRPL 1 1231 11231 21231 31231 41231 1231 1231 1231 1231 1231 1231 11231 21231 31231 HD 113 1221 134 133 1 13 1 13 12 22 21 224 24 242 HHD 4 3 4 4 2 2 2 2 PD 341 4 4 3 1 3 4 4 TRPL 221 24 21 21 24 23 22 3 31 324 334 342 33 3 Totalt 3 4 441 44 41 23 4 13 124 33 4 4 Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård 31231. Fördelade på kön och ålder. 12 11 1114 1 21 2 2 12 1 4 3 2 3 312 2 1 2 4 2 3 1 Kvinnor Män <1 1 24 2 34 3 44 4 4 4 4 4 34
lingen själva i hem-hemodialys, medan 4 hade peritonealdialysbehandling. Av totalantalet patienter med aktiv uremibehandling hade 3 eller 3 % ett fungerande njurtransplantat. Det är således bland gruppen njurtransplanterade som tillväxten inom uremipopulationen har skett under år 23. Könsfördelningen har varit oförändrad under de senaste fem åren, 3 % har varit män, 3 % har varit kvinnor. Under tretton år har en förskjutning mot en större övervikt för män skett enär andelen män respektive kvinnor var % respektive 41 % i slutet av 11. Fig 3. Antal patienter i aktiv uremivård 31231. Fördelade på behandlingsform och ålder. 1 4 22 2 12 4 3 2 1 3 4 1 11 1 31 1 313 <1 1 24 2 34 3 44 4 4 4 4 4 134 HD PD TRPL 1 2 141 1 Fig 4. Medelålder vid årsskiftena 1231 31231. Fördelad på kön. 4 3 2 2,2 2,1 2,4 3,4 2, 3, 4,2 4,13,32,4, 4,2 4, 4,2 4,3 4,,,,13, Män Kvinnor,4,,,,1,42,3, 1 1231 11231 21231 31231 41231 1231 1231 1231 1231 1231 1231 11231 21231 31231 Medelåldern bland hela gruppen patienter i behandling har fortsatt att stiga och var vid senaste årsskiftet,1 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Skillnaden i prevalenstal mellan könen finns i alla åldersgrupper men är större i högre åldrar. Som tidigare är hemodialyspatienterna äldst men denna grupps medelålder har inte ökat under de senaste sju åren. Patienter med peritonealdialysbehandling är cirka 3 år yngre i genomsnitt och de njurtransplanterade ytterligare 1 år yngre genomsnittligt.
Fig. Medelålder vid årsskiftena 1231-31231. Fördelad på behandlingsform.,33,32 2,1 4,1 3,1 3,4 3, 3, 4,4 4, 4,2 2,33 1,2,,22,,,4,3,,,1,12,32,3,3 4,22 4,42 4, 3, 2,4 4,43 4,2 4,22 4,3 4,4 4, 4, 4,24 4,4 4,42,,2,3 4,11,24,4,3 4,4 4,4, 1,1,,1, 1, 4 HD PD Samtliga TRPL 4 1231 11231 21231 31231 41231 1231 1231 1231 1231 1231 1231 11231 21231 31231 Fig. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 1231-31231. Regionsvis. 4 4 Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra 1231 11231 21231 31231 41231 1231 1231 1231 1231 1231 1231 11231 21231 31231 Södra 3 44 4 3 1 1 4 2 2 3 Västra 421 43 44 2 3 3 3 3 34 3 Sydöstra 4 11 4 1 1 2 14 1 3 3 1 21 Stockholm 4 4 2 4 2 1 13 14 14 2 23 Uppsala/ Örebro 42 4 4 43 4 2 14 2 4 24 3 Norra 432 4 14 1 3 3 23 34 Den 31 december 23 var prevalenstalet för Sverige 4 per miljon invånare. Generellt sker det nu inga stora förändringar i prevalenstal för de olika regionerna över tiden. Stockholm hade vid senaste årsskiftet det lägsta prevalenstalet, 23 per miljon invånare, medan Norra regionen hade det högsta, per miljon invånare. Det jämförelsevis låga talet i Stockholm, som är lägre än året före, har som tidigare visats i första hand sin grund i stark befolkningstillväxt i yngre åldrar men också i en lägre ålders- och könsjusterad incidens som kan ses i tabell II.
Fig. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 31231, i procent. n=. Glomerulonefrit 2,4 Pyelonefrit,2 Cystnjuresjukdom 13,2 Nefroskleros 1,3 Diabetesnefropati 1, Uremi UNS, Övriga 1, Tabell I. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD 31231. LÄNSVIS OCH REGIONSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INVÅNARE. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län 4 14 3 14 11 1 Dalarnas län 2 31 112 111 41 221 Gotlands län 13 22 4 2 4 4 Gävleborgs län 3 3 141 13 4 2 3 Hallands län 2 1 34 121 14 3 1 Jämtlands län 34 2 3 42 11 1 Jönköpings län 3 23 2 134 4 24 4 Kalmar län 2 31 132 123 24 224 4 Kronobergs län 2 23 1 11 4 1 Norrbottens län 22 2 13 1 41 1 43 Skåne län 3 31 11 43 41 31 Stockholms län 42 22 2 34 341 11 1 Södermanlands län 33 2 1 3 22 Uppsala län 233 12 4 31 1 Värmlands län 1 2 2 12 12 44 23 3 Västerbottens län 4 2 1 122 4 211 24 Västernorrlands län 34 2 2 14 23 13 Västmanlands län 32 2 1 143 24 Västra Götalands län 42 21 141 3 1 34 114 Örebro län 3 2 123 44 24 Östergötlands län 133 321 3 2 13 33 334 Södra regionen 4 311 14 431 1342 3 Västra regionen 4 23 13 41 33 121 3 Sydöstra regionen 2 22 42 42 3 21 Stockholmsregionen 433 22 1 2 3 34 11 23 Uppsala/Örebro-regionen 2 11 2 431 1 3 Norra regionen 2 24 434 43 3 Sverige 24 2 4 3 41 4
Glomerulonefrit har sedan registret startades varit den vanligaste diagnosen bland patienter i aktiv uremivård. Långsamt ses dock andelen patienter med denna diagnos sjunka mot bakgrund av ett större inflöde av patienter med annan diagnos, framför allt diabetes och nefroskleros. Diabetes typ I är den vanligaste enskilda diagnosen och IgA-nefrit den vanligaste specificerade typen av glomerulonefrit. Vid slutet av 23 var patienter i aktiv uremivård i Sverige. Uppsala län hade det lägsta prevalenstalet, per miljon invånare medan det högsta talet 13 per miljon invånare noteras i Västernorrland. Skillnader finns också i utnyttjande av de olika behandlingsformerna. PD-behandling är nu inne i en fas med svag tillväxt och PD-behandling har minskat i mer än hälften av länen. En del av de län där denna trend ses hade redan tidigare en låg andel patienter med PD-behandling. Samtidigt finns det flera län där PD-behandling har ökat prevalensmässigt under 23. Nyupptagna patienter I genomsnitt har 1 patienter påbörjat behandling årligen under de 13 år som registret existerat. Under åren 1 till 22 låg antalet konstant över 11 per år, under 23 var antalet något lägre. Incidenstalen har ökat sedan början av 1-talet men sedan 1 legat mycket stabilt runt 12 per miljon invånare och år för hela landet. I detta hänseende skiljer sig Sverige från många europeiska länder emedan incidenstalen i Europa i allmänhet ökat för varje år under slutet av 1-talet och början av 2-talet. En viss ökning i de årliga incidenstalen har skett sedan de första åren under 1-talet för patienter äldre än år. Under den senaste sjuårsperioden har talen varit relativt oför- Fig. Nyupptagna patienter årligen 11 23. Fördelade på första behandlingsform. 12 1 HD PD CD-TRPL LD-TRPL 4 2 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 HD 21 23 2 1 4 1 3 PD 23 2 22 22 3 22 2 3 32 334 343 31 33 CD-TRPL 2 2 1 11 3 LD-TRPL 2 24 3 2 2 3 2 23 2 22 32 32 1 Totalt 13 111 141 13 111 111 112 1131 114 1 1
Fig. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 11 23. Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per milj. invånare 4 4 3 3 2 2 < 23 34 31 344 34 3 4 3 41 34 32 3 2 1 1 1 3 4 1 4 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 Antal per milj. inv. 1 12 11 1 11 11 121 12 12 13 12 12 121 i hela befolkn. Totalantal 13 111 141 13 111 111 112 1131 114 1 < 43 43 4 4 4 41 43 4 1 12 4 4-41 44 4 4 4 32 2 44 1 1 Tabell II. NyUPPTAGNA patienter 1-23. Förväntat och observerat antal samt riskkvot. Det förväntade antalet beräknat med hänsyn till ålders- och könsfördelningen inom populationen i varje län. Län Förväntat antal Observerat antal Riskkvot % konfidensintervall Blekinge län 123. 11.. - 1.1 Dalarnas län 231. 23 1.1. - 1.1 Gotlands län 44. 1 1.14. - 1. Gävleborgs län 233.1 33 1.3 1.1-1.4 Hallands län 21.3 11.1. -.4 Jämtlands län 1.1 12.3. - 1.14 Jönköpings län 24. 233.1. - 1.4 Kalmar län 1. 2 1.2. - 1.1 Kronobergs län 14. 134.. - 1.13 Norrbottens län 2.4 13.4.1-1. Skåne län 2.1 1 1.1.4-1. Stockholms län 1232. 11.. -. Södermanlands län 23. 21 1..4-1.23 Uppsala län 1. 1..2-1. Värmlands län 22.4 244 1..3-1.21 Västerbottens län 1. 1.2. - 1. Västernorrlands län 2. 23 1.21 1. - 1.3 Västmanlands län 23.1 211 1.4. - 1.1 Västra Götalands län 112.4 1131 1.. - 1. Örebro län 21. 22 1.4.1-1.1 Östergötlands län 31. 34 1.1 1. - 1.31 11
Fig 1. Nyupptagna patienter 11 23. Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent. 3 2 2 1 1 24 24 24 24 22 22 22 21 21 21 21 2 2 2 1 21 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 14 12 11 14 1 1 1 1 1 4 1 1 1 1 3 4 1 1 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 2 2 24 24 21 23 2 21 14 13 Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetesnefropati Uremi UNS Övriga Okänd Tabell III. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 11-23. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=134. Amyloid 43 Chronic renal failure, aetiology uncertain 124 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 4 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 13 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type Cystic kidney disease - type unspecified 24 Cystinosis 2 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Diabetes Type I (Insulin dependent) 12 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 1 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere Fabry s disease 4 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 22 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 41 Glomerulonephritis, histologically NOT examined Glomerulonephritis related to liver cirrhosis 3 Goodpasture s Syndrome 2 Gout nephropathy (urate) Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 3 Henoch-Schönlein purpura 1 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 3 Hereditary nephropathy - other specified type 2 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 2 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 3 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 12 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 4 Interstitial nephropathy due to lithium 23 Interstitial nephropathy due to cis-platinum Interstitial nephropathy due to cyclosporin A Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 2 Kidney tumour 12 Lead induced interstitial nephropathy 2 Lupus erythematosus 11 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 44 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Membranous nephropathy 11 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) Myelomatosis/light chain deposit disease 32 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nephropathy 22 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 14 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 32 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 1 Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 3 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 2 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 24 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 4 Pyelonephritis due to other cause 31 Pyelonephritis due to urolithiasis 33 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 34 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 4 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 14 Renal vascular disease - type unspecified 111 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 114 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 11 Renal vascular disease due to polyarteritis 11 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 31 Traumatic or surgical loss of kidney 3 Tuberculosis 11 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 131 Wegener s granulomatosis 13 Nefrologisk diagnos saknas 4 12
ändrade, snarast skönjs en minskning under de första åren av det nya millenniet. För patienter yngre än år har incidenstalen varit mycket stabila sedan registrets start 11. Incidenstalen uppvisar regionala skillnader, regioner med lägre tal ter sig ha en jämförelsevis yngre befolkning. I den publikation som gavs ut av srau år 2 visades att de incidensmässiga skillnader som finns mellan regionerna minskar om man gör en åldersgruppering och delar upp patienterna i äldre eller yngre än år. 22 publicerade uremiregistret för första gången en ålders- och könsjusterad beräkning av det förväntade och observerade antalet nyupptagna patienter uppdelad på länsnivå vilken visade att Stockholms län hade signifikant färre nya patienter än förväntat under perioden 1-21 och att Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län hade signifikant fler. Med sex års observationstid finns denna skillnad kvar för de uppräknade länen, dessutom noteras nu också att Halland har ett signifikant lägre upptag av nya patienter i aktiv uremivård. Glomerulonefrit är fortfarande den vanligaste uremiorsakande åkomman bland patienter i behandling, detta trots att diabetesnefropati under en lång följd av år varit den vanligaste njursjukdomen hos dem som påbörjar behandling. Sedan ett decennium har cirka 1/4 av alla nya patienter varje år denna diagnos. I början av det nya årtusendet sågs en ökning av antalet nyupptagna patienter med typ II diabetes, en ökning som många befarat. Denna tendens har dock inte förstärkts, tvärtom är antalet typ II-diabetiker som kommer till uremivård återigen något lägre. Typ I diabetikernas antal när det gäller nyupptagna i aktiv uremivård är i stort sett oförändrat år från år. Tabell IV. Nyupptagna patienter med diabetesnefropati 11 23. Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår. 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 D M typ I 113 4 13 12 122 122 134 11 12 12 122 11 1 D M typ II 4 1 13 1 11 11 4 141 11 13 1 1 12 D M totalt 2 1 23 22 23 23 22 2 23 23 2 23 2 Det bör noteras att förutom patienter med diabetesnefropati har ytterligare cirka 1 % av alla nya patienter diabetessjukdom, dock med annan registrerad orsak till uremin vid behandlingsstart. Den vanligaste av dessa är nefroskleros. Antalet patienter med diabetes mellitus som dominerande eller bidragande orsak till njursvikt vid start av uremivård var således 223 under åren 1-23, eller cirka 3 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård. Tabell V. Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom, och patienternas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Totalt 1 1 2 21 22 23 11 12 2 14 1 3 4 4 3 3 3 41 4 4 2 1 23 13 1 11 2 2 2 34 2 34 1 11 112 122 1 13
Medelåldern bland patienter i uremibehandling har stigit för varje år. Under registrets första åtta år steg även medelåldern vid behandlingsstart för samtliga år för år. Denna trend bröts för kvinnor 1 och medelåldern vid start har sedan dess sjunkit en aning. Männens medelålder vid start har fortsatt att stiga. Skillnaderna mellan män och kvinnor i genomsnittlig ålder är ett uttryck för den skillnad som föreligger incidensmässigt mellan könen, som blir mer uttalad i högre åldrar och som dessutom ter sig ha förstärkts genom åren, om än inte i lika stor utsträckning under föregående år. Antalet kvinnor äldre än år som startat behandling under 23 var 222 per miljon kvinnor i åldersgruppen, jämförande tal för män över var per miljon män i åldersgruppen. I medianåldrarna ses också denna skillnad mellan könen tydligt. Srau uppdaterar kontinuerligt datainnehållet i registret. Detta medför att framför allt incidenstalen, som är mest känsliga för den lilla eftersläpning av rapporteringen till registret som finns, har ändrats något jämfört med tidigare publicering. Fig 11. Medelålder vid behandlingsstart 11 23. Fördelad på kön. 4,3 4,4 4, 4 3,1 3,3 3 2 1,2 1,3, 1, 1, 2,42 2,4 1, 2,4 2, 1, 3,3 2,1 2, 2, 1, 2,3 2,,,14 Män,31 Kvinnor 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 På grund av att län slagits samman i Skåne och Västsverige har vi nu tre län i landet med avsevärt mycket större befolkning än övriga. Jämfört med de folkrika länen får små förändringar av antalet nyupptagna patienter i de befolkningsfattigare länen betydligt större effekt på incidenstalen som därför varierar mer i dessa år från år. De skillnader som finns i aktuella data mellan olika län bedöms bäst med de ålders- och könsjusterade förväntade antalen nyupptagna patienter i åtanke. Tabell VI. Medianålder vid behandlingsstart 11-23. Fördelad på kön. 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 Män 3 Kvinnor 2 4 4 14
Tabell VII. Antal nyupptagna patienter 11-23. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 Blekinge län 2 133 11 3 2 132 1 111 1 1 14 2 1 112 1 2 132 1 12 1 12 23 13 24 1 Dalarnas län 3 131 2 32 11 2 1 2 34 11 4 1 3 12 23 2 32 11 1 4 13 4 1 Gotlands län 3 2 13 14 121 13 11 1 121 121 12 2 13 1 13 22 2 3 Gävleborgs län 3 14 34 11 3 121 4 12 4 1 43 14 4 11 4 1 21 211 42 11 44 1 4 12 Hallands län 24 4 2 23 2 4 1 31 11 2 13 32 11 2 13 31 113 3 1 24 2 3 Jämtlands län 22 12 13 2 14 2 14 13 2 14 2 14 11 3 11 4 24 14 13 11 23 1 2 1 Jönköpings län 34 14 3 2 3 11 33 1 3 112 3 1 34 14 4 122 4 14 3 11 31 3 113 4 122 Kalmar län 2 12 3 124 3 124 24 3 144 34 14 2 12 3 1 3 1 2 11 34 14 34 14 2 124 Kronobergs län 1 4 2 112 1 4 1 1 14 2 112 22 124 22 124 24 13 23 13 23 13 Norrbottens län 24 1 2 4 3 13 2 32 12 31 11 23 31 11 2 14 3 14 3 11 31 122 3 1 Skåne län 112 13 11 1 12 3 132 11 134 12 144 12 143 12 133 11 13 123 14 13 14 12 1 13 Stockholms län 1 1 14 1 1 111 13 114 1 1 1 1 1 12 1 1 2 11 14 1 13 14 1 1 Södermanlands län 2 24 3 3 13 3 143 2 1 3 11 3 14 2 1 34 133 3 2 3 14 42 13 2 1 Uppsala län 22 1 23 3 3 12 32 112 2 11 31 1 3 124 3 13 2 2 3 123 2 3 124 31 13 Värmlands län 3 13 3 123 3 133 3 123 32 112 2 44 1 41 14 3 13 4 1 41 14 41 1 3 13 Västerbottens län 2 2 3 144 2 1 31 11 2 1 31 11 3 143 24 3 2 3 11 2 114 34 133 Västernorrlands län 34 13 3 142 3 142 3 11 3 143 32 124 3 2 1 1 42 1 4 13 2 114 3 1 Västmanlands län 33 12 23 4 14 32 122 41 1 4 2 3 11 41 1 41 1 2 1 3 144 3 13 2 112 Västra Götalands län 14 11 141 13 2 1 1 1 114 1 1 13 11 1 11 1 12 1 131 1 12 2 133 1 11 Örebro län 24 3 1 3 131 2 3 134 2 2 12 41 14 2 42 13 42 14 34 124 3 142 Östergötlands län 141 2 12 13 4 1 4 13 1 3 12 1 13 3 1 13 14 13 Södra regionen 143 4 13 11 111 14 11 11 1 114 12 123 13 123 14 11 11 121 21 133 2 12 21 13 Västra regionen 1 1 14 144 12 1 1 11 13 1 14 112 13 11 2 12 21 13 2 12 21 13 12 11 Sydöstra regionen 12 123 122 12 14 14 12 14 12 12 13 13 11 11 14 11 14 143 14 144 122 12 131 134 12 12 Stockholmsregionen 1 14 12 1 13 111 2 114 1 1 1 11 1 13 1 11 21 11 12 1 1 2 1 1 Uppsala/Örebroreg 2 1 1 22 13 23 123 233 12 24 12 2 13 21 141 24 12 2 1 2 144 21 14 24 132 Norra regionen 1 1 14 131 142 14 113 123 111 121 12 13 12 142 112 12 12 142 11 133 111 12 13 14 Sverige 1 12 13 11 1 111 11 141 11 13 121 111 12 111 12 112 13 1131 12 114 12 1 121 Mortalitet Mortalitetstalen har varierat måttligt vid en jämförelse mellan åren under de 13 år som registret funnits. I hela behandlingsgruppen har det årliga medeltalet för mortaliteten varierat mellan 13,1 och 1,2 %, i genomsnitt noteras 14,2 %. Bland de transplanterade har det genomsnittliga årliga mortalitetstalet varit 2, % med variation mellan 2, och 3,4 %, att jämföra med dialyspopulationen där medeltalet för mortaliteten varit 2, %, med variation mellan 23, respektive 2, %. En tendens till bättre överlevnad i dialysbehandling kan nu skönjas. Efter att tidigare ha legat något under 3 % har mortalitetstalen under de senaste tre åren sjunkit till cirka 2 % årligen för dialyspatienter. Under 23 noteras det lägsta talet någonsin, 23, %. De absoluta antalen avlidna har bland dialyspatienter varierat årligen mellan 4 och 1, för gruppen transplanterade har antalet avlidna varierat mellan och 11. Bland de transplanterade ses ingen tendens till ökning av antalet över tiden, bland dialyspatienterna ses en ökning under 1-talet men det årliga antalet har sedan fem år varit relativt oförändrat. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar både bland transplanterade och bland dialyspatienter. I figurerna 12 och 13 visas de grupperade dödsorsakerna uppdelade årsvis varvid en trend över tiden kan följas. I dialyspopulationen noteras att antalet som avlidit på grund av avbruten behandling, således med uremi som dödsorsak, ökat fram till 21 för att sedan minska något återigen. Bland de transplanterade ses en fortgående ökning av andelen som avlider på grund av malign sjukdom. 1
Fig 12. Avlidna patienter i dialysbehandling årligen 11-23. Fördelade på grupperade dödsorsaker, i procent. n=. 4 4 4 4 4 4 42 43 42 42 42 41 4 2/4 2 3 1 1 1 1 1 13 13 14 1 13 13 13 13 14 12 12 12 12 12 12 11 12 12 12 13 11 12 11 13 12 12 11 1 1 1 1 1 11 11 11 11 1 1 4 3 3 4 4 4 4 2 2 2 1 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 Kardiella Vaskulära Infektioner Uremi Maligniteter Övriga Ej fastställda Totalt 4 4 4 1 23 4 43 4 1 3 13 1 Fig 13. Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen 11-23. Fördelade på grupperade dödsorsaker, i procent. n=1. 4 4 4 4 4 4 42 4 43 4 3 3 3 3 3 31 3 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 14 14 14 13 13 14 14 13 11 13 11 11 1 1 1 1 1 4 4 4 4 4 3 3 2 3 2 1 1 1 1 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 Totalt 2 1 11 1 3 22 2 2 Kardiella Vaskulära Infektioner Uremi Maligniteter Övriga Ej fastställda 1
Njurtransplantationer Under slutet av 1-talet och början av 2-talet ökade oron över att antalet njurtransplantationer inte uppnådde de nivåer som noterades under 1 och enstaka år i början av -talet. Även i detta avseende ses nu en positiv trend med ett återigen ökande antal transplantationer. Ehuru en viss årlig variation ses över tiden en tydlig ökning av antalet levande njurdonatorer. Varje år förlorar drygt 12 patienter funktionen i sina njurtransplantat, någon säker tendens till ökning av detta antal har inte kunnat skönjas. De flesta av dessa patienter fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys. Antalet njurtransplanterade som avlider årligen har minskat en aning under de senaste fem åren, se under Mortalitet. Fig 14. Antal transplantationer årligen 11 23. 4 3 3 2 2 34 2 31 22 34 24 332 241 2 22 CD LD Totalt 3 33 31 23 213 2 1 31 13 22 1 34 14 3 21 342 1 1 11 1 123 12 1 11 113 12 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 Fig 1. Antal förlorade transplantat årligen 11 23 samt efterföljande behandlingsform. 1 HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt 14 12 12 134 12 11 11 134 13 122 131 132 1 2 11 1 2 3 4 111 4 2 3 3 3 34 3 3 2 2 32 31 3 1 12 1 12 2 1 1 2 2 1 1 1 4 1 4 1 1 1 1 2 4 11 12 13 14 1 1 1 1 1 2 21 22 23 2 1
Registrering av riskfaktorer Sedan den 1 januari 1 har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats av srau i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna innefattar diabetes, kardiovaskulär sjukdom och malignitet. De flesta patienter som startar aktiv uremivård har minst en riskfaktor och många patienter har flera. Antalet riskfaktorer per patient är störst bland dem som startar med hemodialys, aningen färre bland dem som startar med PD och av naturliga skäl betydligt färre hos den grupp som transplanteras utan föregående dialysbehandling. Skillnaderna mellan HD och PD är i detta hänseende mycket små och hänsyn måste tas till behandlingsgruppernas olika åldrar. I figuren ses också hur riskfaktorerna fördelar sig hos dem som transplanteras, oavsett typ av startbehandling, och att dessa har en genomsnittlig riskfaktorprofil som liknar den hos de predialytiskt transplanterade. Fig 1. Andel patienter med riskfaktorer, i procent, inom varje behandlingsform vid behandlingsstart 1-23. HD n=42 1 4 12 11 1 34 3 2 PD n=12 2 1 1 14 2 3 3 TRPL n=1 Transpl. av startade 1 23 n=11 3 2 3 1 1 2 1 2 3 13 1 Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom Tablettbehandlad hypertoni Cerebrovaskulär sjukdom Perifer kärlsjukdom Blodmalignitet Hudmalignitet Annan malignitet 4 Tabell VIII. antal Riskfaktorer fördelade per nystartad patient, i respektive första behandlingsform. Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD 23 42 1, PD 32 12 1,2 TRPL 1 1, Tabell IX. Antal patienter med - kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart 1-23. Fördelade på första behandlingsform. Ingen 1 2 3 4 HD 2 144 11 33 PD 2 24 22 12 2 TRPL 1 4 1 1 1
Prognosuppföljning 1 publicerade srau en prognos över tillväxten av antalet patienter i uremibehandling vid varje årsskifte fram till år 21. De första åren har utvecklingen följt prognosen men sedan tre år ses en ökning av antalet uremiker, större än den i prognosen beräknade. Prognosen gjordes med enbart prognostiserad framtida demografi och tidigare utfall, det vill säga incidens, migration och mortalitet inom den aktiva uremivården, som grund. En förutsättning var att inga förändringar av behandlingsresultaten skulle ske eftersom dessa var svåra att beräkna prognostiskt. Den faktor som mest vilar på demografisk grund, de årliga incidenstalen som beror av befolkningstalen, har visat sig stämma någorlunda väl. Den ökning av totalantalet patienter som nu ses beror till stor del på utfallet av behandlingen: patienternas överlevnad har förbättrats över tiden. I figur 1 ses också hur data från tidigare år, publicerade 1, justerats i och med att en fortgående revision av registrets datainnehåll sker. Fig 1. Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1 och aktuella data. 4 41 23 23 4 4 13 4 124 1 33 322 4 3 4 4 441 44 4 3 34 4 4 434 Prognos och tid. publ. data Uppdatering 3 1231 11231 21231 31231 41231 1231 1231 1231 1231 1231 1231 11231 21231 31231 1
Statistisk bearbetning 11 23 Överlevnadsberäkningarna är gjorda av statistiker Anders Odén, fil.dr. I likhet med tidigare års publikationer har patienter vars uremibehandling startat före 11 också fått ingå. De bidrar inte med observationstid eller sluthändelser före 11 (trunkering till vänster). Vid graftöverlevnad räknas inte död som sluthändelse (failure), men censurering till höger sker då. Vid beräkningarna beaktas datum för olika händelser och antalet dagar som patienten följs beräknas. För olika intervall efter behandlingsstart respektive transplantation beräknas antalet sluthändelser, död eller graftförlust, och den sammanlagda observationstiden i intervallet. Kvoten mellan antalet händelser och observationstiden utgör skattning av riskfunktionens värde. Överlevnadsfunktionen, som anger andelen kvarvarande, beräknas från riskfunktionen som det naturliga talet e upphöjt till minus integralen av riskfunktionen. De grafer som visas i årets publikation innehåller samma gruppering av patienter och samma jämförelser som i tidigare publikationer. Överlevnaden inom uremipopulationen har vid samtliga beräkningar som gjorts sedan registret startade varit sämre än den förväntade, vid en jämförelse med genomsnittsbefolkningen. Mortaliteten inom gruppen dialyspatienter har dock sjunkit under der nya millenniets inledande år. Detta ses i mortalitetstalen (se Mortalitet) men än mer uttalat i en åldersjusterad beräkning där det tydliggörs att överlevnaden successivt förbättrats för varje kalenderår sedan uremiregistrets start 11 (fig. 3). Vid skattningen av förändring med kalendarisk tid har patienternas aktuella ålder och tid som har gått sedan behandlingsstart beaktats. Skattningen har gjorts med hjälp av Poissonregression. I figuren ses att den genomsnittliga årliga reduktionen i dödlighet är mycket större för gruppen transplanterade än för dialyspatienterna, % jämfört med 2 %. Det är således utmed y-axeln som den årliga procentuella förbättringen ses. Reduktion i dödlighet med kalendertid kan variera med tiden som gått sedan behandlingsstart, detta ses utmed x-axeln. Tendensen är att reduktionen med kalendertid är störst tidigt efter behandlingsstart. Denna tendens är dock inte signifikant. Fig 1. Patientöverlevnad hela materialet med % konfidensintervall. Fig 1. Patientöverlevnad hela materialet. Åldersfördelad. 2
Fig 2. Patientöverlevnad transplanterade. Levande resp. avliden donator. Fig 21. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 22. Graftöverlevnad, första och andra graft. Fig 23. Graftöverlevnad, första graft. levande resp. avliden donator. Fig 24. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med % konfidensintervall. Fig 2. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 21
Fig 2. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. % konfidensintervall. Fig 2. patientöverlevnad år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 2. PAtientöverlevnad yngre än år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 2. patientöverlevnad hela materialet. diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 3. reduktion i dödlighet med kalendarisk tid. 22
Srau tackar nedanstående företag för ekonomiskt stöd till tryckningen av denna publikation. Bringing innovation to renal care Baxter PD Nu introducerar vi Physioneal 3 Glucose... Vi stödjer SRAU Ännu en naturlig lösning för ett naturligt membran! Förskrivningsinformation: Physioneal 3 Glucose peritonealdialysvätska 13, mg/ml, 22, mg/ml, 3, mg/ml. Buffert 2 mmol/l bikarbonat och 1 mmol/l laktat. Kalcium 1, mmol/l, ph,4 Indikationer: Physioneal 3 Glucose är indicerad för peritonealdialys vid akut och kronisk njursvikt, allvarlig vattenretention, allvarlig elektrolytstörning samt läkemedelsförgiftning av dialyserbara läkemedel, när bättre behandlingsalternativ inte är tillgängliga. Physioneal 3 Glucose är bikarbonat/laktat baserade med ett fysiologiskt ph som framförallt är indicerat hos patienter där lösningar baserade på enbart laktatbuffert, med lågt ph, orsakar buksmärta eller obehag vid itappning. För information om kontraindikationer, försiktighet, biverkningar och dosering; se www.fass.se Fresenius Medical Care Sverige AB Djupdalsvägen 24, S-12 1 Sollentuna. Tel -4 Fax -4 2. Epost sverige@fmc-ag.com Baxter Medical AB, Box 3, 14 4 Kista, Tel: -324, www.baxter.se RE24_12ed1 414RAP.SV Fujisawa Scandinavia AB Haraldsvägen 413 14 Göteborg Tel: 31-41 1 Fax: 31-11 23
srau Staffan Schön srau.kss@vgregion.se