Handläggning av LSS-ärenden för personer med utländsk bakgrund - några reflektioner och råd till dig som handläggare - Annika Lindstrand April 2005
Innehåll 1.Inledning 1 Bakgrund 1 Syfte och mål 2 Rapportens disposition 3 Tillvägagångssätt 4 -Intervjuer 4 -Övrig datainsamling 6 Ärendehandledning enligt LSS och SoL 6 Definition av begrepp 8 En uppmärksammad fråga 9 Fakta om intervjupersonerna 10 2. Att byta land 12 Intervjuerna 12 Litteraturen 14 Diskussion 16 3. Synen på funktionshinder 18 Intervjuerna 18 Litteraturen 21 Diskussion 23 4. Information om insatser och annat samhällsstöd 26 Intervjuerna 26 Litteraturen 29 Informationsmaterial på olika språk och lättläst svenska 30 Diskussion 31
5. Möjligheter till stöd och hjälp 34 Intervjuerna 34 Litteraturen 37 Diskussion 40 6. Mötet med handläggaren 43 Intervjuerna 43 Litteraturen 44 Diskussion 47 7. Att använda tolk 49 Intervjuerna 49 Litteraturen 50 Diskussion 53 8. Slutkommentarer 55 Litteraturförteckning 59 Bilagor Bilaga 1: Frågor Bilaga 2: Brev till intervjupersonerna
1. Inledning Bakgrund I snart 30 års tid har jag arbetat som handläggare/kurator inom handikappomsorgen. Arbetsuppgifterna består i att utreda behov av insatser för personer med funktionshinder, fatta beslut och ansvara för viss verkställighet av besluten. De insatser som avses regleras i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och, i mindre utsträckning, i Socialtjänstlagen, SoL. Under senare år har antalet personer med utländsk bakgrund, som ansöker om insatser från handikappomsorgen, ökat i antal. Jag och mina kollegor har upplevt det speciellt komplicerat att utreda dessa ansökningar. Det har ofta tagit oväntat lång tid att utreda hur behoven ser ut och att komma fram till vilken insats som är lämplig. Kommunikationen har upplevts svårare, även bortsett från rena språkproblem. Handläggare inom handikappomsorg har specialkunskap om funktionshinder och om de insatser som kan erbjudas, men saknar ofta kompetens när det gäller kulturmöten eller situationen för personer med utländsk bakgrund. Enligt statens offentliga utredningar är funktionshinder betydligt vanligare bland personer som är födda utanför Sverige jämfört med dem som är födda inom landet (SOU 2001:56). De senaste årens invandring till Sverige har nästan uteslutande bestått av flyktingar från områden i kris och krig. Det är därför vanligare nu än tidigare att personer som kommer till vårt land har funktionshinder (Socialstyrelsen, 1999). Det finns dock ingen säker statistik över hur många personer i Sverige med funktionshinder som är flyktingar eller har utländsk bakgrund (SOU 1998:139). Flera av statens offentliga utredningar har uppmärksammat behovet av riktade insatser och ökade kunskaper när det gäller 1
personer med funktionshinder från andra länder (SOU 1992:52, SOU 1998:139). En rad olika projekt och undersökningar har genomförts på olika håll, med stöd från Sisus (Statens institut för särskilt utbildningsstöd) och Allmänna Arvsfonden. Jag har dock inte hittat någon undersökning som specifikt gäller handläggning av LSS-ärenden. Mötet mellan handläggare och klient är en relation mellan två människor, men samtidigt en relation mellan en organisation och en klient. Handläggaren har stor handlingsfrihet i mötet med klienten, men är samtidigt styrd av regler och policy i organisationen. Om klienten inte känner till hur organisationen fungerar och kanske inte heller känner förtroende för den, måste han sätta sin tillit till den enskilda handläggaren eller experten som person (Jonsson, 1997). Jag har fördjupat mig i vilka speciella förhållanden det kan innebära att ha utländsk bakgrund och själv vara funktionshindrad eller ha barn med funktionshinder, och på vilket sätt detta påverkar handläggningen. Jag har valt att förmedla resultatet dels i en rapport, dels i en broschyr med råd om hur man kan gå till väga när man utreder nya ärenden. Syfte och mål Syftet med projektet är att undersöka och beskriva om det finns några skillnader i synen på funktionshinder och hur dessa i så fall påverkar handläggningen när det gäller personer med utländsk bakgrund. De frågor jag sökt svar på är: Vad är viktigt att beakta i mötet mellan handläggare och klienter från andra länder? Vilken information behöver personer från andra länder och hur skall denna ges? Hur arbetar man genom tolk? 2
Målsättningen är att sammanställa en broschyr med råd som kan underlätta handläggningen och vara ett stöd för LSS-handläggare i mötet med klienter. Rapportens disposition Under intervjuerna och litteraturgenomgången framkom sex områden som kan ha betydelse för handläggningen och är viktiga för handläggaren att beakta. Att byta land är en stor och genomgripande händelse. Kännedom om klientens upplevelse kan bidra till förståelse av dennes nuvarande situation. Synen på funktionshinder är knuten till kulturen i det samhälle man lever i och den ekonomiska utvecklingen. Även ord, till exempel för handikapp, kan ha olika innebörd. Information om insatser och annat samhällsstöd behöver vara tydlig och ges vid upprepade tillfällen. Vissa ord och företeelser kan inte bara översättas utan innebörden måste förklaras. Möjligheter till stöd och hjälp skiljer sig ofta åt mellan Sverige och ursprungslandet. Förväntningarna på den hjälp man kan få i Sverige baseras på erfarenheter från hemlandet. I Mötet med handläggaren är kommunikationen central. Det är i mötet med klienten som handläggaren har möjlighet att skaffa kunskap om de speciella förhållanden det kan innebära att både ha utländsk bakgrund och vara funktionshindrad. Att använda tolk krävs i många sammanhang för att trygga en rättssäker handläggning. Samtal genom tolk kräver planering och en viss teknik. Resultatet av intervjuerna är knutna till litteraturen under dessa sex rubriker. Under varje rubrik har jag också lagt in ett diskussionsavsnitt. Min förhoppning är att materialet på detta sätt skall bli överskådligt och lättläst. Delar av diskussionsavsnitten 3
finns med i en separat broschyr, med råd som kan användas i handläggningen. Tillvägagångssätt Intervjuer För att undersöka hur olika personer med utländsk bakgrund och funktionshinder upplever sin situation och vilka önskemål de har, har jag intervjuat 16 personer eller familjer, som har eller har haft insatser från handikappomsorgen i Halmstad. Avsikten har varit att dels undersöka vilka erfarenheter dessa har av stöd och attityder till människor med funktionshinder i ursprungslandet. Dels har avsikten varit att ta del av erfarenheter och synpunkter som gäller information, bemötande och insatser från svenska myndigheter, framför allt handläggare inom handikappomsorg. Syftet med intervjuerna har varit att genom att få mer kunskaper om vilka tankar, åsikter och erfarenheter intervjupersonerna har, kunna dra slutsatser om hur handläggningen bör gå till. Efter tillstånd från socialförvaltningens jurist, gjorde jag en lista över de personer som hade utländska namn i handikappomsorgens ärenderegister. Respektive handläggare fick sedan bocka för dem som de ansåg lämpliga att intervjua. Skäl till att personer inte ansetts lämpliga har varit att de antagits bli oroade av att bli kontaktade av en främmande person, att de inte varit aktuella för några insatser eller att de helt enkelt inte haft utländsk bakgrund. Jag har valt bort alla som jag personligen varit eller är handläggare för samt personer som är nära släkt med dem jag varit/är handläggare för. Från början kontaktade jag 19 personer. En person tackade nej, en person visade sig vara svensk, och en person har jag inte lyckats få kontakt med. Jag tog kontakt med intervjupersonerna genom att skicka ut ett brev där jag berättade vem jag var och redogjorde för projektets syfte. Jag informerade om att alla uppgifter skulle behandlas 4
konfidentiellt och att deltagandet var frivilligt men att jag hoppades att de var villiga att delta. Jag tog sedan kontakt via brev eller telefon och bestämde tid och plats för intervjun. Vid det personliga mötet informerade jag ytterligare om projektets syfte och förtydligade att det inte skulle gå att identifiera enskilda personer i det färdiga materialet. Intervjupersonerna fick möjlighet att ställa frågor. Jag informerade om att de hade möjlighet att avbryta intervjun om och när de önskade. Under intervjuerna användes inte bandspelare utan svaren skrevs ned på ett block, eftersom jag är van vid det arbetssättet. Osäkerhet med tekniken kring bandinspelningen, skulle annars ha kunnat bli ett störande moment i intervjuerna. En intervjuguide med öppna frågor användes, för att även kunna fånga upp frågeställningar och synpunkter som inte funnits med från början. Oftast berättade intervjupersonen fritt och jag ställde följdfrågor. Jag antecknade under tiden noggrant på ett block. Mot slutet av intervjun kontrollerades i frågeformuläret att jag fått svar på alla frågor. Vid återkomsten till arbetsplatsen förde jag in svaren under rätt rubrik på frågeformulären. Detta arbetssätt fungerade bra och kändes bekvämt, förhoppningsvis för båda parter. De kursiverade indragna texterna återger intervjupersonernas berättelser, men skall inte betraktas som ordagranna citat. Eftersom inte alla intervjupersoner pratar grammatiskt riktig svenska, ökar detta läsbarheten i texten och förhindrar att läsaren uppmärksammar formen mer än innehållet. Jag har också strävat efter att de enskilda personerna inte skall kunna identifieras. Varje intervju tog mellan 45 min och 2,5 timmar, och genomfördes i de flesta fall i intervjupersonens hem. Några föredrog att träffas på mitt kontor. Det var många intressanta och gripande livsöden som jag fick ta del av och många bra synpunkter som vidarebefordrades. Intervjuerna var projektets högtidsstunder. 5
Övrig datainsamling Jag har studerat ett antal rapporter, publikationer och artiklar som givit värdefulla synpunkter och kunskaper. Med hjälp av telefon eller e-post har jag har kontaktat en rad olika personer, som jag trott haft synpunkter att tillföra, t ex LSShandläggare i mångkulturella stadsdelar, flyktingmottagare i de halländska kommunerna, företrädare för handikapporganisationer samt tolkförmedlaren i Halmstad. På Internet och genom olika kontakter har jag sökt efter informationsmaterial, främst om LSS, på andra språk än svenska. En referensgrupp, bestående av handläggare från de olika kommunerna i FoU-nätverket för LSS-handläggare i Halland har varit till god hjälp när det gällt att bolla tankar och idéer. Ärendehandläggning enligt LSS och SoL Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) trädde i kraft 1994. Det är en plus- och rättighetslag, avsedd att komplettera andra lagar t. ex. Socialtjänstlagen och Hälso- och sjukvårdslagen. Lagen gäller för personer 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. 6
Personer som tillhör lagens personkrets, har rätt till insatser i form av särskilt stöd eller särskild service, om de behöver sådan hjälp i sin livsföring och behovet inte tillgodoses på annat sätt. Det finns tio specificerade insatser den enskilde kan begära. Dessa är: råd och stöd, personlig assistans, ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice i hemmet, korttidsvistelse, korttidstillsyn, boende i familjehem, bostad med särskild service samt daglig verksamhet. En del insatser har en snävare personkrets än själva lagen och är bara avsedda för vissa definierade grupper, till exempel barn, vuxna eller personer med särskilt omfattande funktionshinder. Det är kommunen som ansvarar för insatserna, med undantag av råd och stöd, som är landstingets ansvar. I Halland har dock insatsen råd och stöd överförts till kommunerna, för personer under 1. och 2. ovan. Kommunerna är också skyldiga att bedriva uppsökande verksamhet, samt informera om mål och medel för verksamheten. Genom insatserna skall den enskilde tillförsäkras goda levnadsvillkor. Verksamheten skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande över de insatser som ges. Målet skall vara att kunna leva som andra. Den enskilde skall begära de insatser som önskas och kan överklaga de beslut som ges. I samband med att en insats beviljas kan den enskilde begära att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Ett ärende inom handikappomsorgen kan påbörjas genom att en skriftlig eller muntlig ansökan om en eller flera insatser kommer in. Ärendet kan också påbörjas genom att den enskilde begär information om olika insatser och får hjälp att bedöma vilken insats som svarar mot hans/hennes behov. Ärendehandläggning 7
inom handikappomsorgen sker i två steg. Dels skall handläggaren bedöma om den sökande tillhör LSS personkrets, det vill säga har rätt till insatser enligt lagen överhuvudtaget. Många LSShandläggare handlägger också i varierande grad ärenden enligt Socialtjänstlagen, vilket kan vara ett alternativ. Dels skall handläggaren bedöma om den sökande har rätt till och behov av den specifika insats han eller hon sökt. Utformning och omfattning av de olika insatserna styrs av lagens intentioner och kommunala riktlinjer. I handläggningen ingår också att informera om vilka insatser som finns och innebörden av dessa. Personer med funktionshinder kan även ha möjlighet att få sina behov tillgodosedda genom Socialtjänstlagen (SoL). Detta kan t.ex. bli aktuellt när en person inte bedöms tillhöra personkretsen för LSS, eller behöver en form av stöd som inte kan ges enligt LSS. Socialtjänstlagen stadgar att den enskilde skall ha en skälig levnadsnivå. Även beslut enligt Socialtjänstlagen går att överklaga. Definition av begrepp Det finns många olika beteckningar för personer som invandrat till Sverige. Begreppet invandrare anses ibland ha fått en lite negativ klang. I denna rapport har mest uttrycket person med utländsk bakgrund använts. Även uttrycken utlandsfödd och person född utomlands förekommer i rapporten. I annan ny litteratur används ofta formuleringen annat etnisk bakgrund och annan etnicitet. Flykting är en person som sökt asyl i Sverige, på grund av krig eller förföljelse i hemlandet. Med funktionshinder avses, enligt propositionen till LSS, den begränsning eller det hinder som gör att en människa till följd av en skada inte kan utföra en aktivitet på det sätt eller inom de gränser som kan anses som normalt. Funktionshindret skall, enligt lagen, vara fysiskt eller psykiskt och orsakat av sjukdom eller 8
skada (Prop. 1992/93:159). WHO antog 2001 en ny klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) som jag dock inte sett någon anledning att gå in på, eftersom det är den äldre definitionen som använts i LSS. Habilitering betyder enligt Nationalencyklopedin utvecklande av förmåga till skillnad från rehabilitering som betyder återställande av förmåga. Socialstyrelsen har definierat begreppen på följande sätt utifrån det stöd som tillhandahålls i hälso- och sjukvård: Med habilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. Med rehabilitering avses att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion eller skada/sjukdom genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder, allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande (Prop. till LSS, 1992/93:159, sid. 200). Handläggning avser alla åtgärder från det att ett ärende kommer till myndighetens kännedom och tills det avslutas genom beslut. En uppmärksammad fråga Som tidigare nämnts har situationen för människor med funktionshinder som kommer från andra länder uppmärksammats på olika sätt. SIOS (samarbetsorgan för etniska organisationer i Sverige) har med stöd från Sisus eller Allmänna arvsfonden genomfört olika projekt med fokus på funktionshinder och 9
sjukdom. Både etniska organisationer och handikapporganisationer har deltagit i olika projekt, bland annat för att hitta samarbetsformer. En studie över handläggarnas möte med invandrarklienter, har gjorts på ett försäkringskassekontor, vilken jag återkommer till. Flera undersökningar med intervjuer av personer med utländsk bakgrund, har gjorts inom området för barnhabilitering. Ett avhandlingsarbete i Folkhälsovetenskap berör invandrade kvinnor med funktionshinder. I skolans värld uppmärksammas elever från andra länder på olika sätt. Specialpedagogiska institutet, SIT (tidigare SIH) har en särskild rådgivare angående elever med funktionshinder och annan kulturell bakgrund samt har genomfört olika projekt och gett ut fler publikationer i ämnet. Fakta om intervjupersonerna Fyra kvinnor och fyra män med funktionshinder har intervjuats. Dessa är mellan 28 och 60 år. I vissa av intervjuerna deltog också ytterligare en familjemedlem. Åtta av intervjuerna har gjorts med föräldrar eller föräldrapar till barn eller unga vuxna med funktionshinder. Barnen och de unga vuxna är mellan 7 och 25 år. För de tre av dessa som är myndiga, är den intervjuade föräldern även förordnad som god man, d.v.s. har juridisk rätt att företräda den funktionshindrade. De funktionshinder som förekommer i gruppen är förlamning, rörelsehandikapp, synskada, hörselskada, medicinska handikapp och koncentrationssvårigheter. Av barnen och de unga vuxna, vars föräldrar jag intervjuat, har många utvecklingsförsening och/eller neuropsykiatriska funktionshinder. Personer med renodlad psykisk problematik finns inte med i undersökningen, eftersom deras behov av LSS-insatser i Halmstad handläggs på en annan avdelning. 10
Fyra av personerna med funktionshinder har personlig assistent och fyra stycken har ledsagare. Bland barnen och de unga vuxna finns även insatserna avlösare, korttidstillsyn, korttidsvistelse, gruppbostad och daglig verksamhet representerade. De intervjuade personerna eller familjerna kommer från forna Jugoslavien, Turkiet, Irak, Bulgarien och Tyskland. Den största gruppen kommer från Kosovo med albanska som ursprungsspråk. Personerna eller familjerna har bott mellan 3 och 39 år i Sverige. (Fem har bott här mer än 25 år och åtta har bott i Sverige 10-15 år.) Tio personer eller familjer har kommit till Sverige som flyktingar. Fyra har kommit som arbetskraftsinvandrare och två på grund av kärlek, men även för att arbeta. 11
2. Att byta land Intervjuerna Många av intervjupersonerna, framför allt de som kommit som flyktingar, har berättat mycket om sin situation runt omkring flyttningen. Deras berättelser har inte i första hand handlat om krig och tortyr, utan om otryggheten i flyktsituationen. Flera personer har flyttat mellan olika länder under flera års tid. Några, speciellt från Kosovo, har också berättat om att de varit utsatta för svår diskriminering i hemlandet, och att de där kände stor otrygghet i att inte veta om de skulle få den hjälp från samhället som de behövde och egentligen hade rätt till. I flera fall uppger föräldrar att deras barn antingen inte blev diagnostiserat eller också blev felbehandlat på grund av de tillhörde fel folkgrupp. Att det är en mycket speciell och svår situation att komma till ett nytt land som flykting framgår av flera intervjuer. En intervjuperson säger: Jag är ingen invandrare, jag har inte vandrat in till Sverige. Jag har flytt från mitt hemland. Det är annorlunda. Flera av intervjupersonerna har vistats lång tid på flyktingförläggning innan de fick uppehållstillstånd och kommunplacerades. Någon berättar att familjen först avvisats och att delar av familjen hållit sig gömd, medan någon familjemedlem fått återvända till hemlandet. Så småningom har familjen kunnat återförenas i Sverige. Av intervjupersonerna var det två vuxna som under tiden på flyktingförläggning fick hjälpmedel och en var inlagd på sjukhus för vård och rehabilitering. Föräldrarna till de barn som fanns med vid ankomsten till Sverige berättar istället om bristande förståelse och hjälp för deras barn under tiden på flyktingförläggning. 12
De tre första åren i Sverige bodde vi på flyktingförläggning. Under denna tid fick vi ingen information eller hjälp alls. Vi kunde inte få det förrän vi hade fått uppehållstillstånd. Det var en mycket svår tid. En förälder berättar att barnet inte klarade av att stå i kö och vänta på maten på flyktingförläggningen. Omgivningen hade ingen förståelse för att detta berodde på ett funktionshinder, och föräldrarna kunde på grund av språksvårigheterna inte förklara orsaken till barnets beteende. Det ledde till att barnet försämrades mycket under denna tid. De flesta av de intervjuade föräldrarna har fått sina barn med funktionshinder efter ankomsten till Sverige. En av dessa berättar: Några dagar efter förlossningen fick jag veta att barnet hade en skada. Det blev en chock. Jag hade aldrig varit i kontakt med funktionshindrade barn förut. Man sa att barnet hade en framtid. Men jag hade nyligen upplevt krigets fasor, jag trodde inte på någon framtid för barnet. Kriget hade gått mig till midjan, flyktingssituationen och att komma till ett nytt land till halsen. När jag fick veta att barnet var handikappat gick det över huvudet på mig. Då sjönk jag. Flera av intervjupersonerna betonar hur viktigt arbetet är för möjligheten att integreras och känna sig hemma i det svenska samhället. Arbete ger bättre självförtroende, möjlighet att lära sig svenska och möjlighet att få information om olika samhällsföreteelser av arbetskamraterna. 13
Litteraturen Det finns många olika orsaker till att människor byter land. De flesta familjer som kom till Sverige under den stora arbetskraftsinvandringen under 50- och 60-talen har rotat sig i Sverige, kan svenska och känner till samhällssystemet. Det finns också personer som idag invandrar från de industrialiserade länderna i väst eller från de nordiska länderna. Även om språket kan vara ett visst hinder, integreras dessa personer oftast ganska odramatiskt i det svenska samhället. Under de senaste 25 åren har många personer kommit till Sverige som asylsökande flyktingar, eller som familjemedlemmar till personer som flytt hit. Dessa kommer oftast från södra och östra Europa, Latinamerika, Asien eller Afrika, och har en kulturbakgrund som skiljer sig mycket från den svenska (SOU 1998:139). Att flytta till ett annat land innebär en kris för alla, antingen man flyttar frivilligt eller tvingas fly. Man förlorar sin gamla identitet och måste hitta en ny, med nytt språk, nytt socialt sammanhang och nya sociala koder (Sjöberg, 2000). För en del människor kan det nya landet öppna möjligheter till större social och ekonomisk trygghet. Den högutbildade storstadsbon, med ett kvalificerat arbete, som drabbas av arbetslöshet i Sverige, gör istället en nedåtgående klassresa (Magnússon, 2002). Många flyktingar har svåra upplevelser bakom sig innan de bestämde sig för att fly. En del har även fått fysiska skador. Reaktioner på detta tar sig olika uttryck hos olika människor. Det kan vara svårt att särskilja vad som är kulturskillnader och vad som är reaktioner på traumatiska upplevelser före och under flykten och på förändringar i livssituationen. När den gamla kulturen känns otidsenlig och nedvärderad av omgivningen, gäller det att hitta en ny mellanidentitet, där man, utan att överge sina egna traditioner kan bli accepterad som en del av det nya samhället (SOU, 1998:139). 14
Många invandrare/flyktingar har varit med om så extrema upplevelser att de uppvisar ett speciellt stressyndrom, PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). Detta kan uppträda hos personer som till exempel varit utsatta för krig, tortyr, hot eller anhörigas traumatiska död. PTSD kan yttra sig som mardrömmar, ångest, apati, skuld, koncentrationssvårigheter, aggressivitet eller intellektuell regression. Man kan även få smärtsymtom som påminner om fibromyalgi (Udd, 2004). Även barn, också späda barn, kan reagera på extremt svåra händelser. De reagerar ofta med somatiska symptom. I en undersökning gjord 1992 framkom att flera barn på en flyktingförläggning var i behov av barnpsykiatrisk behandling på grund av posttraumatisk stress. När det gäller barns bearbetning är stödet till föräldrarna ofta det som är avgörande för barnet (Gustafsson, 1996). I vilken utsträckning har flyktingar som ännu inte fått uppehållstillstånd möjlighet att få sjukvård, hjälpmedel och habilitering/rehabilitering? Migrationsverket ansvarar för att asylsökande får sina behov tillgodosedda. Vuxna har rätt till akut sjukvård. Habilitering, rehabilitering och hjälpmedel räknas oftast inte hit. Flyktingförläggningarna är ofta dåligt handikappanpassade. Barn under 18 år skall enligt FN: s barnkonvention, ha rätt till samma vård som andra barn i Sverige. Vad detta innebär kan dock variera, och det blir ofta långdragna diskussioner om vem som skall betala (Sjöberg, 2000). De som ger stöd och service till flyktingar kan vara rädda att ställa till ännu mer skada genom att fråga och tala om traumatiska upplevelser. Experterna är dock eniga om att denna oro är obefogad. I stället kan samarbetet ofta underlättas, genom den ökade förståelsen (SOU 1998:139). Att ha lämnat sitt land kan innebära en kris som aldrig riktigt går över. Att få ett funktionshinder eller ett barn med funktionshinder 15
innebär också en kris som kan vara livslång. För invandrade personer blir det alltså två kriser som griper in i varandra. De står inför en dubbel utmaning. Dels skall de övervinna invandrarskapet, känslan av att vara främling, dels skall de bearbeta funktionshindret. I litteraturen har detta kallats den dubbla utsattheten. Människor som utvandrat eller flytt från sitt land lever ofta med hoppet att kunna återvända. Om man själv eller någon i familjen får ett funktionshinder kan förutsättningarna ändras. Kanske är det för svårt att leva med funktionshinder i hemlandet, och man ser sig därför tvingad att stanna i Sverige (Sjöberg 2000). Diskussion Intervjupersonernas berättelser om sin upplevelse av att byta land upptog större del av intervjuerna än jag hade förväntat mig. Av detta drar jag slutsatsen att omständigheter kring landbytet kan ha stor betydelse för den enskilda under lång tid. För alla intervjupersonerna har flyttningen till ett nytt land varit en stor och genomgripande händelse. För dem som flytt sitt ursprungsland har orsaken och omständigheterna kring flyttningen också varit mycket omskakande upplevelser. Deras situation i det nya landet har sett annorlunda ut jämfört med de personer som kommit till Sverige för att arbeta. Att samtidigt bearbeta sitt främlingsskap och sitt funktionshinder innebär en dubbel utsatthet. Att dessutom ha svåra traumatiska upplevelser bakom sig, måste givetvis innebära mycket stora påfrestningar för den enskilda. Kanske är detta en del av förklaringen till varför det kan vara annorlunda att handlägga ärenden som gäller personer med utländsk bakgrund. De befinner sig i en situation som en svensk handläggare kan ha svårt att sätta sig in i. Aggressivitet som en följd av stressyndrom kanske uppfattas som påstridighet eller missnöje med handläggningen. Apati kan uppfattas som ovilja till habilitering eller rehabilitering. 16
Kännedom om omständigheterna kring bytet av land kan starkt bidra till förståelse av den enskildes situation och ställningstaganden. Intervjuerna visar att tiden på flyktingförläggning kan se mycket olika ut. Två vuxna har fått hjälpmedel och den ena av dem dessutom rehabilitering, medan barnen inte uppges ha fått någon hjälp alls. Enligt barnkonventionen, skall barn vara tillförsäkrade samma vård som svenska barn, men i just dessa fall har alltså de vuxna fått sina behov bättre tillgodosedda än barnen. Tiden i ovisshet på flyktingförläggning kan också vara mycket pressande för både barn och vuxna och av undersökningen framgår att denna tid kan bli lång. I de ärenden där handläggningen känns svår att hantera kan det finnas behov av att sätta sig in i den enskildes hela situation: förutom funktionshinder och familjesituation även bakgrund och tidigare upplevelser. Det kan vara viktigt att veta, om den enskilde är traumatiserad av eventuella svåra upplevelser, och i vilken mån detta i så fall påverkar hans förmåga att kunna ta ansvar och initiativ när det gäller funktionshindret. 17
3. Synen på funktionshinder Intervjuerna När det gäller synen på funktionshinder och handikappolitik i Sverige och hemlandet, tycker att de flesta att det råder större öppenhet i Sverige. I hemlandet är det vanligare att föräldrarna skäms och att modern tar på sig skulden för att ha fått ett handikappat barn. En intervjuperson menar att omgivningen kan uppfatta det som ett straff från Gud. Jag skäms fortfarande för att mitt barn har ett handikapp, även om jag vet att det är fel. Jag vill hellre att folk på stan, tror att han är busig, än att de förstår att han är handikappad. En intervjuperson omtalar att det i vissa länder eller regioner har varit vanligt med kusingifte och att detta resulterat i en högre andel barn med funktionshinder. I och med att detta faktum blivit känt, tar modern på sig skulden, eftersom hon gift sig med en nära släkting. Å andra sidan, menar intervjupersonen, medför kunskapen att kusingiftena minskar i antal. Flera mödrar uppger att de haft mycket svårt att be om stöd eftersom de ser det som ett fattigdomsbevis att inte själv helt och hållet kunna ta ansvar för sitt barn. En person påtalar vikten av att invandrade personer med funktionshinder får mycket uppmuntran och information om hur man tänker i Sverige: Det stannar kvar i vår hjärna att vi är värdelösa. Man måste ta bort idéerna om att vi är värdelösa ur hjärnan. Flera intervjupersoner tycker dock att inställningen ändrats eller håller på att ändras i hemlandet. Någon påtalar också att inställningen till personer som skadas i vuxen ålder är mindre 18