Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Familjedag 3 Gåva till Strannegården 3 Strannegården 2015 4-5 Reseberättelse 5 Hisingens Funktionshinderdag 6 Temadag 6 Lägenhet Teneriffa 7 Caféträff MS 7 Yoga 7 Handikappbadet 7 Omslagsbild: Rhododendronen blommar och i växthuset väntar tomat- och gurkplantor på värmen! Foto: Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kansliet är semesterstängt fr o m 18 juni, kl. 12.00, och öppnar igen måndag 3 augusti. Styrelsen & alla vi på kansliet önskar våra medlemmar en riktigt skön och lagom varm sommar! Ord från ordförande Önskar härmed alla medlemmar en skön sommar med mycket sol och värme. Nu är planeringen klar för sommaren på Strannegården. Det kommer som vanligt att bli härligt sommarväder och många trevliga aktiviteter. Vill påminna dem som inte skall bo där, att det går bra att göra endagsbesök bara man ringer några dagar innan. Bengt Netzler, Ordförande Semester i sommar! Rabatt på Scandic Hotell Som medlem i Neuroförbundet har du rabatt på Scandic Hotell. Avtalskoden som anges vid bokning är D359107810. Ta med ditt medlemskort vid ankomst. Följande hotell har utrustat ett handikapprum med en mobil personlift som kan bokas: Göteborg: Rubinen och Opalen. Malmö: Triangeln Stockholm: Victoria Tower, Talk och Anglais. Sundsvall: Nord. Linköping: Frimurarhotellet. För bokning och förfrågan om liften är tillgänglig kontakta Scandics bokning på tel. 08-517 517 00. Piperska Huset i Lundsbrunn Piperska Huset har några lediga platser kvar under veckorna 24, 25, 26. Piperska har vårdpersonal. Priser: 3000 kr/vecka, för assistent kontakta Piperska. För mer information ring Ingela Palm på tel. 0511-570 59, e-post: kontor@piperska.se Läs mer på www.piperska.se Startdatum i höst för föreningens återkommande aktiviteter NMD-badet börjar måndag 31 augusti kl. 17.30. Bad med rörelser i varmvattenbassäng på Reumatologen, Sahlgrenska, för dig som har en neuromuskulär sjukdom. Tack alla deltagare som har vattengympat med all träning för både kropp & själ. Vi ses igen i augusti! Michael Ahlberg 0709-66 51 52. Är du intresserad av badet och inte varit med förut, ring Michael. MS-gympan på Sahlgrenska. Information kommer i Kontakten september 2015. Eller ring kansliet i augusti tel. 031-711 38 04. Rullstolsdansen börjar igen tisdag 1 september kl. 18.00-20.00 på Dalheimers Hus, Hultbergssalen. Kostnad: 150 kr/termin för medlem i Neuroförbundet, 400 kr för ej medlem. Anmälan görs till Teresé på kansliet 031-711 38 04 eller e-post info.gbg@neuroforbundet.se 2
Aktiviteter Familjedag på Strannegården lördag 13 juni! Barnens dag! Ta med föräldrarna till Strannegården i Onsala! Bad i poolen, aktiviteter för alla åldrar, grillning och överraskningar står på programmet. Ta med: Badkläder, oömma kläder och ett glatt humör. Avgift: 100 kr/familj Anmälan till kansliet senast 8 juni, ange antal och ålder på barnen vid anmälan. Ange även kostavvikelser och allergier. Tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se. Frågor besvaras av Madeleine. Hjärtligt välkomna! Svante Bursies donation till Neuroförbundet Strannegården I förra numret av Kontakten (nr. 4) skrev jag om Svante Bursie och vårt möte på Strannegården och om att han skänkt 100.000 kronor till Neuroförbundet Strannegården. Historien bakom gåvan börjar i mitten på februari i år då Röhsska öppnade en utställning Mistress of Modern om Estrid Ericson (1894-1981), grundaren av Svenskt Tenn, som i dag framstår som en av 1900-talets mest inflytelserika svenska miljöskapare. Hennes sätt att föra samman modernismens enkelhet med generöst mönstrade textilier och udda prydnadsföremål fungerar fortfarande som en inspirationskälla för många. Hon blandade friskt mellan nytt och gammalt och fyllde rummen med utvalda föremål från jordens alla hörn. Stilen väckte genklang inte bara i Sverige. 1939, samma år som Svenskt Tenn visade en uppmärksammad interiör på världsutställningen i New York, kallades Estrid Ericson för Mistress of Modern i den amerikanska tidskriften House and Garden. Titeln Mistress används här i betydelsen husfru eller härskarinna hon som pekar ut riktningen. Inför utställningen på Röhsska tog Svante Bursie kontakt med museet då han ägde ett porträtt (skulptur) av Estrid Ericson gjord av konstnärinnan Tyra Lundgren (1897-1979). Tyra Lundgren utförde många friskulpturala och monumentala arbeten och hennes verk antog med åren en alltmer exklusiv karaktär. På världsutställningen i Paris 1937 visade hon sina uppskattade fåglar och fiskar. Hon blev en av 1900-talets främsta svenska keramiska skulptörer. Porträttet är utfört i glaserat stengods i mitten av 1930-talet. Estrid Ericson och Tyra Lundgren studerade tillsammans på Tekniska skolan (nuvarande Konstfack) i Stockholm på 1910-talet. De kom att odla en livslång vänskap, gjorde ofta sällskap på resor och stöttade varandras arbete. Sommaren 1936 bodde Tyra Lundgren hos Svante Bursies föräldrar, Herman och Ingegerd Bursie, i Milano i samband med Triennalen. Det var ju föräldrarna som startade MS-föreningen i Göteborg 1952. Porträttet fick föräldrarna som tack. Porträttet kom att ingå i utställningen Mistress of Modern på Röhsska. I samband härmed donerade Svante Bursie porträttet till Svenskt <Tenn som önskade att porträttet skulle komma att ingå i deras samlingar. För detta var Svenskt Tenns ägare. Kjell & Märta Beijers stiftelse beredda att betala 100.000 kronor. Svante Bursie ville att dessa pengar skulle doneras till Strannegården för att göra det möjligt för oss att anordna en vacker plats med växter och sittplatser för grön rehabilitering en plats för lugn och eftertanke. Vi i Neuroförbundet Göteborg är mycket tacksamma för gåvan och vi är säkra på att den gröna platsen kommer att uppskattas av våra gäster. Ceremonin på Röhsska, medverkande från vänster: Tom Hedqvist museichef Röhsska, Per Ahlden intendent Svenskt Tenn samt representant för Kjell & Märta Beijers Stiftelse, Kent Andersson Neuroförbundet, Maria Veerasamy VD Svenskt Tenn, Svante Bursie, Tomas Söderberg Röhsska museets Vänner. Den 12 maj skedde en symbolisk ceremoni med anledning av Svante Bursies gåva till Neuroförbundet och Strannegården på Röhsska museet där Kent Andersson och hans fru Gunilla deltog tillsammans med Svante Bursie. Det blev en minnesvärd ceremoni. Bengt Netzler 3
Strannegården Kom till Strannegården i sommar! Strannegården är öppen för medlemmar under veckorna 25-31. Utöver den vanliga gästverksamheten med veckoboende, vill vi åter igen slå ett slag för dag-gäster. Du kan komma ner under en dag och uppleva den vackra miljön vid Kungsbackafjorden, delta i någon aktivitet t ex vattengympa eller bara bada i poolen. Du kan även komma bara för att njuta av den goda maten. Det är viktigt att du ringer ett par dagar innan och meddelar din ankomst, liksom om du vill delta i någon aktivitet. Telefon: 0300-613 09. Avgift: 150 kr per person. I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar. Pris 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Inkluderar boende, frukost, lunch, eftermiddagskaffe och middag. Strannegården sommaren 2015 - Ett fåtal platser kvar! Vi har nu bokat in alla som anmält sig till Strannegården i sommar och det finns några få platser kvar. Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-31. Priser: För vecka 25 är priset 2.300 kr. Veckorna 26-31 är priset är 2.700 kr per person och vecka för medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent 3.900 kr. Medlemmar i annan av Neuroförbundets lokalföreningar kan ansöka om att få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.200 kr/vecka. Anmälan måste ske omgående! Ring Madeleine på kansliet 031-711 38 04, så får du veta när det finns en ledig plats. 4
Strannegården Midsommarfest på Strannegården! Fredag 19 juni, kl 13.00-16.00 Denna fest är öppen för alla medlemmar i Neuroförbundet, assistenter, barn och övriga närstående. Vill du stanna kvar en stund efter kl. 16.00 är det fritt fram. Program: Traditionell midsommarförtäring Dopp i poolen för de badsugna Musikunderhållning Kostnad: 100 kr/deltagare, barn under 15 år gratis. Anmälan senast 11 juni till Kansliet 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se Därefter till Strannegården direkt på tel 0300-613 09 OBS! Begränsat antal gäster, så först till kvarn... Hjärtligt välkomna! OBS! Efter 15 juni ring 0300-613 09 om alla ärenden som rör Strannegården! Så här åker du kollektivt till Strannegården Kolla med Västtrafik hur du tar dig till Onsala med tåg/buss. Hållplatsen Prästgärde där du går av bussen ligger nära Strannegården. Reseberättelse Dagsresan till Skara - Mullsjö På morgonen den 24 april var vi 34 förväntansfulla resenärer som reste till Skara och Mullsjö. Första besöket var på Gamla Biblioteket i Skara, där vi fick en rejäl morgonfika med ost-/skinksmörgås och stor nybakad muffins. Sven-Olof Ask som är en stor kännare av Västgötalitteratur berättade om bibliotekets stora samlingar och visade oss gamla rariteter. En bok som med stolthet visas i en egen monter på biblioteket är Sveriges äldsta bok, Skaramissalet. Den finns nu tack vare ett antal entusiaster även i en uppmärksammad faksimilutgåva. Ett ex av nytrycken har Sven-Olof varit med och överlämnat till Påven i Rom. Vi fick höra flera berättelser om hur det kan gå till när man hittar riktigt gamla böcker och hur de på olika vägar kommit till biblioteket. Ja, en del gamla rariteter finns redan i biblioteket men upptäcks ibland först då någon frågat efter dem. Vid tolv tog vi plats i Domkyrkan och kyrkans nya klockspel kallade till lunchmusik. Vi fick lyssna till Julia Borg som ackompanjerades av Åsa Nyberg på piano. Julia som är uppväxt i Skara har fått jobb i Grekland som sångerska, så detta blev lite av en avskedskonsert för henne. Hon sjöng visor av Taube, Ekdahl, Afzelius med fler. På härlig västgötska fick vi sedan en redogörelse av Domkyrkans dramatiska historia och de vackra fönstren som Bo Beskow gjort samt Soops magnifika gravmonument. Soop som bodde på Bjurum utanför Skara hade vi redan lärt känna lite på biblioteket där Sven-Olof berättat om det Soopska arkivet, vilket med tur och skicklighet kunnat köpas in till Biblioteket i Skara. Lunchen på Jula Hotell hade dukats upp vid stora runda bord i konsthallen. Här finns en permanent samling konst av ett flertal kända konstnärer. Anders Zorn, Carl Larsson, Bruno Liljefors och Peter Dahl finns alla representerade. Flera av motiven diskuterades livligt! Resenärer tar för sig av svampsoppan på Hotell Björkhaga På resan ner till Mullsjö stannade vi till mellan Dagsnäs och Bjurums slott för att titta på de tranor som fortfarande fanns kvar vid Hornborgarsjön. Vi kunde se ett ganska stort antal men de flesta hade redan gett sig av mot norr. Ryfors Konfektyr med allt sitt godis och Damella med all sin konfektion erbjöd goda möjligheter för dem som ville handla. Som avslutning på dagen besökte vi Hotell Björkhaga i Mullsjö där vi avnjöt deras goda svampsoppa. Mätta och belåtna reste vi hem till Göteborg. Stort tack till alla som var med och gjorde resan minnesrik! Gunilla Hållander-Andersson 5
Hisingens Funktionshinderdag 2015 Välkomna till Flunsåsparken söndagen den 30 augusti mellan kl. 12.00 och 16.00. Under dagen kommer vi att bjuda på olika artistframträdanden och rullstolsdans. Där kommer även att finnas lättare servering samt lotteriförsäljnng. Program: 12.00 Invigning 13.45 Spökligan 12.15 Pettson & Findus - barnteater 14.20 Jane Johnzon, intervjuer 12.40 Jane Johnzon, intervjuer 14.50 Paus 12.50 Rullstolsdans 15.10 Jane Johnzon, intervjuer 13.05 Jane Johnzon, intervjuer 15.20 Shirley Clamp & Rickard Åströms orkester. 13.15 Tävling 16.00 Tack och hej för i år! Mer utförlig information kommer att finnas på hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg framöver. Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra, arrangerar Temadag om Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna (Muskeldystrofier, icke dystrofiska Myotonier, Kongenitala Myopatier) Måndag 9 november 2015, kl. 10.00-16.00 på Billingehus i Skövde Vi vänder oss till: Dig som är vuxen och har en ärftlig muskelsjukdom Anhörig/närstående till vuxen med ärftlig muskelsjukdom Familjer med barn med ärftlig muskelsjukdom Personliga assistenter Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, sjuksköterska, kurator m. fl. Personal inom kommunens vård & omsorg Vad ska vi prata om? Bakgrund - symptom och kliniska särdrag Utredning - muskelbiopsi Genetik Muskeldystrofier & Kongenitala myopatier Arbetsterapi: Energitjuvar - gör rätt saker rätt Sjukgymnastik: Lagom är bäst - vad är lagom? Andningsutredning och behandling Hjärtutredning och behandling Forskningsfronten - genterapi Samtliga föreläsare är från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. För mer information kontakta kansliet. Temadagen äger rum påbillingehus i Skövde. Passa på att kombinera temadagen med spa-upplevelse, god mat och övernattning från söndag till måndag. Om Billingehus Konferens och spa-hotellet ligger på toppen av berget Billingen 3 km från centrala Skövde. Vad gäller tillgängligheten är i stort sett hela hotellet tillgängligt med rullstol. 3 handikapprum finns. Även spa-avdelningen är tillgänglig, men i vilken mån man kan utnyttja de olika aktiviteterna är beroende av vilka förutsättningar man har. Mer utförlig information om tillgängligheten m.m. får du från Billingehus tel 0500-44 57 00 Priser per person Temadagen måndag inkl. förmiddagsfika, lunch & eftermiddagsfika 575 kr. Övernattning söndag-måndag inkl tvårätters middag söndag, entré till Wellnes Spa, dubbelrum 950 kr/person. Enkelrum med middag söndag kväll 1290 kr. Kostnader för behandlingar ingår ej. OBS! Den som önskar övernatta bokar själv rum på Billingehus tel 0500-44 57 00, ange Neuroförbundet. För anmälan och program kontakta Eva eller Madeleine på kansliet tel. 031-711 38 04 OBS! Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 10 augusti. Anmälan är bindande. Avgiften sätts in på plusgiro 90 08 39-2 eller betalas mot faktura. 6
Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2016, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. 2015. Du som är intresserad kan rekvirera ansökningsblankett och mer information från kansliet 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 9 juni i föreningslokalen, Arkitektg.2 Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna, hälsar Sara! Föreläsning/lektion Yoga Yoga för personer med MS och andra neurologiska sjukdomar. OBS! Föreläsningen ges på engelska. Föreläsare: Garth McLean, yogalärare från Los Angeles, han fick själv diagnosen MS 1996. Läs mer om Garth: www.yogarth.com Tid & plats: Fredag 12 juni, kl. 13.00-15.00 på Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Pris: Medlem 80 kr, ej medlem 150 kr. frukt ingår. Anmälan senast 4 juni till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Handikappbadet Lilla Amundön 2015 Säsongen på badet är 8 juni -16 augusti. Öppettiderna är måndag-fredag 8.00-19.00 (kassan 11.00-18.00) och på lördag-söndag 9.00-17.00. (kassan 09.00-16.00). Byte/köp av bricka till inpasseringssystemet kan du göra på Amundön fr o m den 8 juni och under hela säsongen. Nytt för i år är att dom har ett kösystem med nummerlappar, så att du inte behöver stå i kö. Alla som är behöriga är välkomna till badet. Behörig är man om man har en synlig funktionsnedsättning, annars krävs ett intyg från läkare eller sjukgymnast. På intyget skall det stå att man har behov av varmvattenträning. Avgiften för nyckelbrickan är 100 kr varje säsong för boende i Göteborgs kommun. Det tillkommer en depositionsavgift på 100 kr. för brickan vid första besöket. OBS! Omkodning och köp av ny bricka, sker från i år, endast på Lilla Amundön. Den gamla koden gäller fram t o m söndag 14 juni! Därefter gäller bara den nya, som kommer att gälla ett år framåt. ALLA behöriga skall ha en egen bricka! För boende i kranskommunerna är avgiften 350 kr. och den avgiften tillkommer varje sommar. Även här tillkommer en depositonsavgift på 100 kr vid första besöket. Familjer får gärna följa med ut till Amundön, vi brukar säga Så många som ryms i en bil. OBS! Ytterligare allmän information finns på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg under Nyheter 7