Informationsbroschyr om ATT DONERA EN NJURE [Skriv text]
FÖRORD Denna broschyr är till för att ge en skriftlig information om donation av njure från levande givare, som ett komplement till den muntliga informationen. Har du några frågor är du välkommen att ringa: Donatorsansvarig sjuksköterska, Njurmedicinska mottagningen, Danderyds sjukhus AB. Tfn: 08-123 573 30 Donatorsansvarig sjuksköterska, Njurmedicinska mottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Tfn: 08-585 825 46 Donatorsansvarig sjuksköterska, Njurmedicinska mottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. Tfn: 08-517 730 71 Transplantationskoordinator levande givare, Patientområde Transplantation, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Tfn: 08-585 879 77 2
Innehåll FÖRORD... 2 NJURENS FUNKTIONER OCH BEHANDLING VID NJURSVIKT... 5 VARFÖR LEVANDE DONATOR?... 6 VEM KAN BLI DONATOR?... 7 RISKER FÖR DONATORN... 8 På kort sikt... 8 På lång sikt... 8 Graviditet efter njurdonation är det möjligt?... 9 Psykologiska risker och fördelar... 9 UTREDNINGEN... 10 Kurator... 10 Hur lång tid tar utredningen?... 10 UNDERSÖKNINGAR... 11 Blodprover... 11 Urinprover... 12 24-timmars blodtrycksmätning... 12 Njurfunktionsmätning... 12 Glukosbelastning... 13 EKG... 13 Hjärt- och lungröntgen... 13 CT Angiografi (Tredimensionell datortomografi)... 13 Miktionsflöde och residualurin på män >50 år... 13 Gynekologisk kontroll för kvinnor... 14 Psykiatriker... 14 Ytterligare kompletterande undersökningar som ibland kan ingå i utredningen... 14 BESLUT OCH BESTÄMMANDE AV TIDPUNKT FÖR TRANSPLANTATION... 14 INFÖR OPERATIONEN... 14 GIVAROPERATIONEN... 15 EFTER OPERATIONEN... 16 Eventuella komplikationer... 16 Komplikationer för mottagaren... 17 Utskrivning... 17 3
Rehabilitering/sjukskrivning, återbesök... 17 Fortsatt uppföljning... 18 Dokumentation, registrering av patientuppgifter... 18 ATT LEVA MED EN NJURE... 18 Praktiska frågor... 19 Kostnadsersättning... 19 Försäkringskassan... 19 Landstinget... 19 Att tänka på för den som ska donera en njure... 21 Försäkringar... 21 Andra försäkringar... 21 LITTERATUR OCH INTERNETADRESSER... 22 ADRESSER... 23 4
NJURENS FUNKTIONER OCH BEHANDLING VID NJURSVIKT Njuren är ett livsviktigt organ med många funktioner. Den utsöndrar slaggprodukter som bildas vid ämnesomsättningen och stimulerar benmärgen att bilda röda blodkroppar. Njuren har även en viktig roll vid reglering av blodtryck, vätskebalans och kalkbalans. Att ha två friska njurar innebär att man har en stor reservkapacitet. Denna reservkapacitet gör det möjligt för en person att ge en av sina njurar till en person som behöver njurtransplanteras. Den som utvecklar njursvikt blir förgiftad av slaggprodukter som inte kan utsöndras och det kräver aktiv behandling för att man ska överleva. I dag finns fyra olika behandlingsalternativ: Hemodialys (HD), det vill säga rening av blodet med en maskin, konstgjord njure. Dialysen sker på sjukhus eller hemma ett par till flera gånger per vecka, 3 5 timmar varje gång. Peritonealdialys (PD), även kallad påsdialys. Här används bukhinnan som filter eller konstgjord njure. Dialysen sker genom att man fyller och tömmer bukhålan med dialysvätska. Detta sker genom en kateter som är inopererad i bukhålan. Denna dialysform kan utföras av den sjuke själv i hemmet, på arbetet och andra platser. Njurtransplantation med njure från en levande givare. Njurtransplantation med njure från en avliden givare. I Sverige utförs drygt 400 njurtransplantationer per år. Ungefär 30-40 procent av transplantationerna sker med njurar från levande givare och resterande med njurar från avlidna givare. Totalt har man, till och med 2018, i Sverige utfört 15 984 njurtransplantationer varav 4 696 med levande givare. I Stockholm utförs mellan 80 och 115 njurtransplantationer varje år och 30-40 procent av njurarna kommer från levande givare. 5
VARFÖR LEVANDE DONATOR? Resultaten vid njurtransplantation är idag i allmänhet goda, såväl från avliden som levande donator. Resultaten med transplantation från levande givare är dock något bättre, framför allt på lång sikt. Det är därför ofta det bästa för mottagaren. Vidare är tillgången på njurar från avlidna givare starkt begränsad varför väntetiden kan bli lång, ibland flera år. Fördelar med levande donator: Kortare väntetid Transplantationen kan ofta göras innan man behöver påbörja dialysbehandling vilket kan medföra bättre resultat och bättre livskvalitet för mottagaren. Transplantation medför oftast bättre överlevnad och bättre livskvalitet än dialys och dessa fördelar förstärks om transplantation genomförs tidigt. Transplantationen kan planeras i förväg och operationen görs under optimala betingelser. Förbehandling av mottagaren är möjlig, ex. vid transplantation mellan olika blodgrupper Tiden mellan att njuren tas ut och tills att den transplanteras till mottagaren är kort. Tiden som njuren är utan blodförsörjning är därmed kort vilket är en fördel. Njuren börjar i allmänhet fungera på en gång. Efter ett år fungerar >95 procent av de njurar som transplanterats från levande donatorer och efter fem år fungerar >90 procent. Andelen njurar som fortfarande fungerar 1 och 5 år efter transplantation från avliden donator är någon procent lägre. 6
VEM KAN BLI DONATOR? Att ta beslutet om att donera sin ena njure ska vara helt frivilligt. Beslutet tas efter noggrann information om innebörden och ska ske utan press vare sig från den som är i behov av en transplantation, familjen eller från sjukvården. Det får inte finnas några ekonomiska eller andra överenskommelser mellan givare och mottagare. Det är viktigt att donatorn har en fast och stark önskan om att hjälpa. Levande givartransplantationer regleras av lag. Där står bland annat att handel med organ ej får förekomma och att givaren ska lämna skriftligt samtycke till donation. Givaren är ofta: föräldrar syskon make/maka nära vän, arbetskamrater andra släktingar även vuxna barn anonyma personer. En anonym levande givare är en fysiskt och psykiskt frisk person som vill donera en njure utan att genom släktskap eller på annat sätt ha en relation till någon som är i behov av en njurtransplantation. Den donerade njuren ges då till någon som väntar på att få en njure från en avliden givare. För att accepteras som njurdonator måste man vara myndig och genomgå en grundlig hälsoundersökning som ska visa att man är helt frisk och psykiskt stabil. Det är viktigt att man som givare i lugn och ro hinner tänka igenom situationen och få svar på alla frågor före donationen. Utredningen avbryts om man finner något som talar mot donation. Givaren kan, under utredningens gång och ända fram till operationstillfället, ändra sin uppfattning om att donera sin njure. Situationer där anhöriga av olika skäl inte vill donera sin njure uppstår och detta respekteras till fullo. Som potentiell donator ska man också tänka på att utredningen kan leda till att man upptäcker en sjukdom som inte varit känd tidigare. Upptäckten av tidigare okänd sjukdom kan leda till tidig behandling men eventuellt även påverka möjligheten att senare teckna hälso- och livförsäkringar. Vissa sjukdomar eller tillstånd gör att man inte kan bli njurdonator. Exempel på detta är: diabetes, högt blodtryck, njursjukdom, hjärtsjukdom, cancer, vissa psykiatriska sjukdomar, aktivt missbruk, svår övervikt och graviditet. En donationsutredning utförs i allmänhet i öppenvård på ett sjukhus där det finns njurspecialist och behöver inte ske på det sjukhus där personen med njursjukdom behandlas. De flesta undersökningar kan göras i öppenvård men en del av dessa kan ta en hel dag i anspråk. Donatorer från utlandet får göra en del undersökningar i hemlandet och 7
merparten av undersökningarna i Stockholm vid njurmedicinsk klinik, Danderyds Sjukhus eller Karolinska Universitetssjukhuset. Undersökningarna beskrivs närmare på sid 11-14. RISKER FÖR DONATORN Riskerna vid njurdonation är små. I Sverige har ingen av de över 4500 donatorerna avlidit i samband med eller på grund av donationen. Dödsfall finns dock rapporterat i litteraturen och risken för död i samband med njurdonation har beräknats vara upp till 0,03 procent, det vill säga tre på tiotusen. På kort sikt Ingen operation är helt riskfri, inte heller en njurdonationsoperation. Allvarliga komplikationer, som större blödning eller blodproppar i lungorna, är mycket ovanliga. Andra, mindre allvarliga, problem som kan uppstå är till exempel sårinfektion, urinvägsinfektion, lunginflammation och ärrbråck. Tidigt efter operationen gör det vanligen ont i såret men alla donatorer får smärtstillande läkemedel för att motverka detta. I samband med operationen ges olika läkemedel för att förebygga komplikationer, såsom antibiotika och blodförtunnande läkemedel. Då risken för komplikationer också kan minskas genom att undvika långvarigt sängläge efter operationen, får alla donatorer hjälp av sjukgymnast och annan personal med andningsövningar och mobilisering Ingen njurdonator har avlidit i samband med donatorsoperation i Sverige eller i Skandinavien. På lång sikt När man donerat en av sina njurar reduceras njurfunktionen till en början till hälften. Kroppen kompenserar förlusten av den ena njuren genom att successivt öka funktionen i den kvarvarande njuren. Kontroller av njurdonatorer har visat att funktionen som initialt går ner till 50 procent vanligtvis ökar till ca 75-80 procent. Denna ökning sker långsamt och under många år efter donationen. Risken för en njurdonator att själv drabbas av njursvikt är mycket låg. Även många år efter njurdonation är risken för njursvikt mindre än 0,5 procent. Jämfört med normalbefolkningen (dvs både friska och sjuka individer) har en stor studie visat att njurdonatorer lever längre än normalbefolkningen. Jämfört med en helt frisk kontrollgrupp är risken för en njurdonator att drabbas av njursvikt relativt sett högre, men risken i absoluta tal är fortfarande mycket låg, Vanliga sjukdomar som högt blodtryck och diabetes kan skada den kvarvarande njuren. Det är därför viktigt att alla njurdonatorer får en bra uppföljning av exempelvis blodtryck, kreatinin, och blodsocker så att nya sjukdomar upptäcks tidigt och kan behandlas. Även övervikt kan vara skadligt för den kvarvarande njuren. Uppföljande läkarbesök och provtagning sker normalt varje/vartannat år. En sund och hälsosam livsstil är särskilt betydelsefull efter en njurdonation. 8
Graviditet efter njurdonation är det möjligt? Det är inte så vanligt med graviditet efter njurdonation eftersom de flesta som donerar är äldre. Därför är erfarenheten inte så stor. Man har sett att det föreligger en liten ökad risk för högt blodtryck under graviditet och preeklampsi (havandeskapsförgiftning) hos njurdonatorer även om risken fortfarande betraktas som låg. Psykologiska risker och fördelar Att någon närstående är i behov av en njurtransplantation och att som potentiell donator ställas inför frågan om njurdonation är en stressande situation. Den psykiska påfrestning som detta kan innebära kan leda till konflikter inom familjen. Donatorsutredningen i sig kan också vara påfrestande. Man kan uppleva att den tar lång tid. Det kan finnas en oro för att prover och undersökningar ska visa att man inte är frisk nog att bli donator eller att man har någon allvarlig sjukdom. Efter operationen finns det ingen hundraprocentig garanti för att den transplanterade njuren fungerar hos mottagaren. Om njuren inte fungerar så bra eller inte alls kan det leda till skuldkänslor och depression både hos givare och hos mottagare. Det är aldrig donatorns fel om njuren inte fungerar tillfredställande hos mottagaren. Även när allt fungerar bra efter operationen kan ibland donatorn känna sig nedstämd eller deprimerad efteråt. Det kan bero på att den psykiska anspänningen man haft under utredningen och inför operationen släpper när allt är över. Trots de risker som finns är donationen för de allra flesta en positiv upplevelse och det är väldigt få som ångrar sitt beslut att bli njurdonator. De allra flesta säger att de skulle göra om samma sak igen om det var möjligt. Många upplever en förbättrad livskvalitet totalt sett efter att ha donerat en njure. Självkänslan ökar och man känner stor glädje över att ha kunnat hjälpa en annan människa att få ett bättre liv. 9
UTREDNINGEN Första kontakten Om man är intresserad av att donera sin ena njure kan man meddela detta till den som är i behov av en njurtransplantation som i sin tur meddelar det till sin behandlande läkare. Man kan även vända sig direkt till den behandlande läkaren eller donatorsansvarig sjuksköterska (se sidan 2). En första kontakt tas sedan oftast av en donatorsansvarig sjuksköterska som kontrollerar att uppgifterna om donationsintresset stämmer. Därefter planeras i samråd en första provtagning med blod- och urinprover, längd, vikt och blodtryck. Har de första provtagningarna varit utan anmärkning planeras läkarbesök på njurmottagningen. Om man initialt inte vill kontakta den njursjuke eller dennes behandlande läkare, respektive om man vill donera anonymt och vill ha information om donation kan man ta kontakt med patientkoordinatorn på transplantationsavdelningen (se sidan 2). Vid det första läkarbesöket har man möjlighet att få svar på frågor och få en preliminär bedömning om lämpligheten att donera. Om inga oklarheter råder kan man påbörja en del av donatorsutredningen. Om det finns flera tänkbara donatorer kan man få gemensam information och komma överens om vem som är mest lämplig att börja utredas. Ofta utreds dock en i sänder. Ibland kan vävnadstypning och korstest bli nödvändigt för att avgöra vem som är lämpligast. Detta kan till exempel vara fallet om flera syskon är aktuella. En fjärdedel av alla syskon har en särskilt gynnsam transplantationsförenlighet (HLA-identiska) vilket förbättrar resultatet av transplantationen. För att avgöra detta krävs att man tar blodprov från alla tänkbara syskon. Den som utreds till njurdonator behöver inte betala för provtagningar och undersökningar relaterade till utredningen. Kurator Kuratorn informerar även om ersättning för utgifter samt inkomstbortfall i samband med utredning, operationen samt eftervård. Frågan om donation kan väcka tankar och funderingar som man inte har ställts inför tidigare och kan vara svåra att hantera. Kuratorn kan ge samtalsstöd och rådgivning i sociala frågor (se även praktiska frågor på sidan 19). Hur lång tid tar utredningen? Att genomgå en donatorsutredning tar normalt tre till sex månader. Ibland kan undersökningar och provtagningar utöver de ordinarie behövas, varför utredningen kan ta längre tid. Utredningen avbryts om man hittar något som talar emot en donation. 10
UNDERSÖKNINGAR Läkarundersökning Utredningen sköts av en läkare med specialkunnande inom njurmedicin. Läkaren gör en allmän undersökning och ställer frågor om hälsotillstånd, tidigare sjukdomar samt om det finns sjukdomar i den närmaste släkten. Man diskuterar även frågor kring donation och förväntade resultat och eventuella besvär efter en donation. I samband med det första läkarbesöket tas även längd, vikt och blodtryck. Man kontrollerar BMI= body mass index vilket bör ligga på < 30. Man vet att övervikt medför ökad risk vid operation och kan ge ett högt blodtryck samt risk för åldersdiabetes. Vid övervikt bör man komma igång med att reducera sin vikt så snart som möjligt då det ibland är svårt att gå ner i vikt och det kan ta lång tid. Om inte något särskilt framkommer under detta besök planeras därefter övriga provtagningar och undersökningar. Nedan ges en kort beskrivning av de undersökningar som ingår i donatorsutredningen. Blodprover Blodstatus Kreatinin (ett njurfunktionsprov) Leverfunktionsprover Olika salter i blodet som exempelvis natrium och kalium Flera olika blodprov på blodets förmåga att levra sig Olika virusprover framför allt HIV och hepatit (gulsot) Infektionsprov Kolesterol och andra blodfetter Äggviteämnen i blodet Blodgruppering: Tidigare krävdes att givare och mottagare hade samma blodgrupp, men idag kan man transplantera trots olika blodgrupper. Det kräver dock att det finns en levande donator och att mottagaren genomgår en speciell förbehandling. 11
Immunologi och transplantationsförenlighet (korstest): Vid en njurtransplantation är det viktigt att mottagaren inte har antikroppar riktade mot donatorn då detta ökar risken för avstötning och sämre resultat både på kort och lång sikt. Genom att testa patientens och donatorns blod mot varandra (s.k. korstest) undersöks risken för avstötning. Proverna ska tas samtidigt på donator och patient och analyseras på immunologiska laboratoriet. Det tar i allmänhet 10-14 dagar att få svar på ett korstest och ibland får dessa prover kompletteras med utvidgad immunologisk provtagning och analys. Om korstestet är positivt innebär är detta i allmänhet ett hinder för transplantation. I enstaka fall kan man ändå gå vidare med transplantation. Detta kräver dock speciell förbehandling av mottagaren. Det kan även vara aktuellt med deltagande i ett så kallat njurbytesprogram Syftet med ett njurbytesprogram är att möjliggöra transplantation från levande donator även i de fall där njuren från givaren, av immunologiska skäl, inte passar till den tilltänkta mottagaren. En levande givare som önskar hjälpa en närstående njursjuk kan donera sin njure till en annan, icke närstående njursjuk individ. I utbyte får den närstående istället en njure från den andra mottagarens levande njurdonator. Njurbyten kan ske mellan två eller fler deltagande mottagare-donators par. Urinprover Urinodling visar om det finns bakterier i urinen Urinsticka och urinsediment visar om det finns äggvita, blod eller socker i urinen Urin-elfores mer avancerad analys för att påvisa äggvita 24-timmars blodtrycksmätning En undersökning som görs om blodtrycket är på gränsen till för högt. Man använder en blodtrycksmanschett kopplad till en dosa som mäter blodtrycket med förbestämt intervall under 24 timmar. Vanligen påbörjas undersökningen på morgonen och pågår till nästa dag. Man kan vara som vanligt på arbetet eller i hemmet. Läkaren får då en uppfattning hur blodtrycket varierar under ett dygn och hur blodtrycket är under normala omständigheter och utanför sjukhus. Njurfunktionsmätning Iohexolclearance: En undersökning som visar njurarnas renings- och utsöndringsförmåga. Iohexol (ett röntgenkontrastmedel, innehåller jod) sprutas in i ett blodkärl i armen. Genom att ta upprepade blodprover kan man se hur bra njurarna utsöndrar substansen och få ett exakt mått på njurfunktionen. Denna undersökning tar cirka fyra timmar. 12
Glukosbelastning Denna undersökning görs fastande och påvisar eventuell benägenhet att utveckla sockersjuka (Diabetes Mellitus). Man får dricka en mycket söt sockerlösning. Blodsockerprover tas före och 2 timmar efter man druckit sockerlösningen. Undersökningen visar hur bra kroppen hanterar en sockerbelastning. EKG Elektrokardiogram visar hjärtats rytm och elektriska aktivitet. För donatorer som är äldre än 50 år görs även EKG under belastning, så kallat arbetsprov (cykeltest) för att utesluta kranskärlssjukdom. Hjärt- och lungröntgen En röntgenundersökning som görs för att se om hjärta och lungor har normalt utseende. Ultraljud Enkel undersökning som eventuellt genomförs görs i tillägg för att se om njurarna har normal storlek och normalt utseende. Undersökningen görs ofta tidigt i familjer med ärftlig cystnjuresjukdom. Njurskintigrafi / Renogram En undersökning som ger en uppfattning om vardera njurens funktion. En liten mängd radioaktiv isotop sprutas in i blodet och utsöndringen av radioaktiviteten följs med så kallad gammakamera över njurarna. Den totala stråldosen motsvarar ungefär den stråldos som ges vid en vanlig lungröntgen. Denna undersökning kan eventuellt ersättas/kompletteras med sidofunktionsundersökning som kan göras i samband med CTangiografin (se nedan). CT Angiografi (Tredimensionell datortomografi) En röntgenundersökning som utförs för att kontrollera njurarnas kärlförsörjning. Man får även information om njurarnas storlek, form, urinavflöde och eventuella avvikelser. Oftast görs en så kallad CT angiografi (ibland magnetkamera MR angiografi ). Undersökningen görs i en tunnelformad röntgenmaskin. Kontrastmedel tillförs i en ven i armen samtidigt som man åker genom tunneln. Det tas en mängd bilder med en kamera som roterar runt kroppen. Mycket sällan kan man även behöva göra en renal arteriell angiografi. Denna undersökning görs inneliggande på sjukhus. Man punkterar ett kärl i ljumsken och för in en kateter i kroppspulsådern. Via katetern ger man kontrast i njuren och tar röntgenbilder. Miktionsflöde och residualurin på män >50 år Görs vid misstanke om tömningssvårigheter på män över 50 år. Remiss skickas till en läkare i urologi som kontrollerar eventuell resturin i urinblåsan samt tömningsförmåga. 13
Gynekologisk kontroll för kvinnor Om misstanke på gynekologisk sjukdom finns skickas en remiss för gynekologisk undersökning. Psykiatriker Ibland konsulteras även psykiatriker som är speciellt utsedd som kunnig inom transplantation och donation. Det kan vara för att bedöma om personen är psykiskt stark nog att utsättas för de påfrestningar som en njurdonation innebär. En kontakt med psykiater sker till exempel alltid inför anonym donation och inför donation med en obesläktad givare. Ytterligare kompletterande undersökningar som ibland kan ingå i utredningen Ibland behövs ytterligare undersökningar som tillägg i utredningen för att säkerställa att den tilltänkte donatorn eller mottagaren inte utsätts för onödiga risker. Det kan till exempel vara olika undersökningar av urinvägarna, hjärtat, infektionsprover eller om det varit oklarheter i de tidigare undersökningarna. BESLUT OCH BESTÄMMANDE AV TIDPUNKT FÖR TRANSPLANTATION När utredningen är klar skickas resultaten till transplantationsenheten. Ibland finner man någon omständighet som gör att utredningen måste kompletteras med ytterligare undersökningar eller provtagning. Det kan även hända att det framkommer något som gör att det, med hänsyn till den tilltänkta donatorns bästa, beslutas att inte acceptera erbjudandet. Om så är fallet undersöks eventuellt annan levande givare. Givare och mottagare får sedan träffa en transplantationskirurg, transplantationsmedicinare och en patientkoordinator som informerar om själva donationen/ transplantationen. Om ingenting framkommer som talar mot donation/transplantation ges ett preliminärt datum för operationerna. I viss mån kan hänsyn tas till donatorns/ mottagarens önskemål om tidpunkt. Om donation inte blir aktuellt har den som är i behov av en njurtransplantation i regel alltid möjlighet att sättas upp på väntelista för transplantation från en avliden givare. Man kan dock inte stå på väntelista samtidigt som det görs en utredning av en levande givare. Om en levande givar transplantation av någon anledning inte går att genomföra får man dock tillgodoräkna sig utredningstiden och behålla sin plats i kön på väntelistan. INFÖR OPERATIONEN Både givare och mottagare ska vara i optimalt skick inför operationen. Om någon till exempel har feber eller andra tecken på infektion skjuts operationen upp. Viktigt är att 14
avdelningen kontaktas om något som kan störa operationen inträffar dagarna innan inläggningsdagen. Givare och mottagare kommer i allmänhet till sjukhuset 1-2 dagar före operationen. Inskrivningen på sjukhuset inför operationen sker på transplantationsmottagningen eller avdelningen. Vid ankomst till avdelningen tar en sjuksköterska emot som skriver in givaren/mottagaren och visar patientrummet och avdelningen. Man blir även undersökt och inskriven av en läkare. Man skriver under ett samtyckesformulär där man intygar att njurdonationen sker efter frivilligt. Vissa undersökningar görs om, bland annat tas nya blodprover, ny lungröntgen och nytt EKG. På avdelningen finns en sjukgymnast som bland annat undervisar i andningsteknik och provar ut stödstumpor. Strumporna ska man ha på sig under och efter operationen för att minska risken för blodpropp. Narkosläkaren informerar om vilken narkosmetod som ska användas under operationen. Detta samtal sker oftast någon vecka innan den planerade operationen. Givare och mottagare delar inte rum efter operationen men vårdas på samma avdelning. Natten före operationen fastar både givare och mottagare från kl. 24.00. Givaren får då vätska i ett blodkärl (dropp). I vissa fall ges en särskild näringsdryck. Före operationen ges antibiotika och blodförtunnande medel i förebyggande syfte för att minska risken för sårinfektioner och blodpropp. Givaren är den som åker ner till operation först och efter en stund är det mottagarens tur. Mottagaren börjar ofta behandlingen med läkemedel mot avstötning två dagar före transplantationen och, om mottagaren har hemodialys, får han/hon det dagen före transplantationen. Om det föreligger blodgruppsoförenlighet får mottagaren i regel även en förbehandling en tid före operation. GIVAROPERATIONEN Givaroperationen tar ca 3-4 timmar och sker i narkos, det vill säga man är sövd. Operationen görs i regel med titthålskirurgi (laparoskopi) eller mera sällan med öppen teknik. Val av teknik och sida beror på om någon av njurarna har en större andel av den totala njurfunktionen och om någon av njurarna försörjs av flera blodkärl. Om det finns en signifikant sidoskillnad i njurfunktionen lämnas vanligen den bättre fungerande njuren kvar hos donatorn. Om det inte föreligger någon sidoskillnad väljer vi att ta den njuren där det är minst risk för tekniska komplikationer för mottagaren. Vid laparoskopisk teknik görs 3 stycken 1 2 cm korta snitt. Ett under revbensbågen, ett i flanken och ett vid sidan om naveln. Genom dessa snitt förs arbetsinstrumenten och optiken in. Dessutom görs ett cirka 10 cm långt snitt under naveln (Bikini-snitt). Genom 15
detta snitt tas njuren ut. I sällsynta fall kan man stöta på svårigheter under titthålsoperationen vilket gör att man måste ändra taktik och övergå till öppen teknik. Vid öppen teknik görs ett cirka 25 cm långt snitt från strax ovan naveln ut mot de nedre revbenen. I samband med operationen läggs 2 katetrar in i operationsområdet. Dessa är kopplade till en liten ballong/pump som innehåller lokalbedövningsmedel. Man får även en kateter i urinröret till urinblåsan. EFTER OPERATIONEN Efter operationen får man vanligen ligga på uppvakningsavdelningen 6-12 timmar innan man kommer tillbaka till avdelningen. Ibland stannar man kvar på uppvakningsavdelningen tills dagen efter. Lokalbedövningskatetrarna ger i regel bra smärtlindring och man får också smärtlindrande tabletter. Skulle detta inte räcka får man även starkare tabletter eller sprutor med smärtlindrande läkemedel. Efter operationen är det viktigt att patienten snabbt kan komma upp ur sängen, gå och röra på sig. Det är tydligt visat att tidig mobilisering minskar risken för komplikationer efter operationen. Redan på operationskvällen vill vi att man ska komma upp ur sängen. Vårdpersonal och sjukgymnasten kommer att hjälpa till med detta. Det är också viktigt med bra Foto: Öystein Jynge, Transplantationskirurgiska kliniken näringstillförsel efter operationen. Man får i regel börja äta och dricka samma dag som operationen eller dagen efter. De patienter som har svårt att äta och dricka får näringsdropp. Alla patienter får laxerande läkemedel efter operationen för att motverka förstoppning. Om man känner sig illamående så finns det medel att få mot detta. Under vårdtiden får man blodförtunnade medel och man ska ha stödstrumporna på sig när man är uppe, för att förebygga blodpropp. Efter operationen har man en kateter i urinblåsan och den tas oftast bort 1-2 dagar efter operationen. Eventuella komplikationer VID ALLA OPERATIONER KAN KOMPLIKATIONER UPPKOMMA. NÅGRA PROBLEM SOM KAN UPPSTÅ TIDIGT EFTER GIVAROPERATIONEN ÄR: Infektion i såret 16
Lunginflammation Urinvägsinfektion Om komplikationer uppstår så är dessa i de allra flesta fall lindriga. Infektioner behandlas med antibiotika. Lindriga lungkomplikationer behandlas med andningsgymnastik. Om man är rökare kan man själv minska risken genom att sluta röka. I sällsynta fall kan allvarligare komplikationer uppstå. Exempel på allvarliga komplikationer är större blödning i operationsområdet och blodproppar i lungorna. Blödningar eller andra komplikationer kan kräva att man behöver genomgå ytterligare operationer och blodpropp kräver behandling med blodförtunnande läkemedel. Andra komplikationer som ibland uppkommer efter givaroperationen är: Känselbortfall, smärta eller irritation i operationsärret. Bråck i operationsärret. Komplikationer för mottagaren Den transplanterade njuren brukar fungera omedelbart, men ibland kan det uppträda komplikationer och ibland fungerar njuren inte som förväntat. Mottagaren behöver då genomgå olika undersökningar och behandlingar. Det är ingen ovanlig situation och problemen kan nästan alltid lösas, men det kan kännas stressande och oroligt både för mottagare och för givare. I enstaka fall lyckas inte transplantationen alls och den donerade njuren går förlorad. Detta är dock inget som beror på givaren eller den donerade njuren och det är inget som givaren kan ta på sig skulden för, utan beror oftast på avstötning, tekniska komplikationer eller sjukdomar som drabbar mottagaren. Utskrivning Vårdtiden efter en njurdonation är i regel 3-5 dagar. Vid utskrivningen planeras återbesöken. Man får även sjukskrivning och recept på smärtstillande tabletter om så behövs. Kostnadsersättningar och ersättning för förlorad arbetsinkomst har man fått besked om och hjälp att hantera med sin kurator under utredningsgången. Skulle man dock ha frågor kring detta eller andra problem som man vill ta upp inför utskrivningen finns det möjlighet att träffa en kurator på avdelningen. Rehabilitering/sjukskrivning, återbesök Ungefär två veckor efter operationen kan det vara aktuellt att ta bort stygnen. Detta görs på Transplantationsmottagningen i Huddinge eller på din vårdcentral. I regel sys dock såren ihop med tråd som löser upp sig av sig själv och man behöver inte ta bort några stygn. Efter utskrivning följer en konvalescentperiod. I allmänhet har man inte speciellt ont men om så är fallet får man recept på smärtstillande tabletter vid utskrivningen. Under de första 6 veckorna ska man helst undvika att lyfta tunga saker då det kan leda till bristningar i såret och ärrbråck. Sjukskrivning brukar vara aktuell under 4 8 veckor, 17
beroende på hur snabbt återhämtningen fortskrider och vilket arbete givaren har. Det är inte ovanligt att man som donator kan känna sig trött, orkeslös och ibland behöva vila en stund på dagen. Koncentrationssvårigheter kan förekomma. Ibland kan man även känna sig lite tom och nedstämd efter den känslomässiga och fysiska belastning operationen inneburit. Denna trötthet kan finnas kvar flera veckor efter operationen. Det är bra för återhämtningen med lättare fysisk aktivitet, ex promenader. Fyra veckor samt tre månader efter ingreppet får givaren ta blodprover och träffa en läkare på transplantationsmottagningen. Då kontrolleras bl.a. såret, blodtrycket och njurfunktionen. Naturligtvis är man välkommen att kontakta Transplantationsavdelningen när som helst om man har några funderingar eller problem. Man kommer även kontaktas av kuratorn som hjälper till med ekonomiska ersättningar och eventuella andra psykosociala frågor. Fortsatt uppföljning Efter besöket på transplantationsmottagningen vid tre månader tas ansvaret för den fortsatta uppföljningen över av den njurmedicinska enhet som gjorde utredningen inför njurdonationen. Givaren kallas för kontroll vid 1 år efter operationen och därefter med jämna mellanrum. Vid dessa besök kontrollerar man i allmänhet blodtrycket, njurfunktionen och urinen med avseende på äggvita, socker och spår av blod. Hur ofta dessa kontroller sker beror på bl.a. ålder och ev. riskfaktorer. Information om hur uppföljningen kommer att ske ges vid besöken på den njurmedicinska enheten. Dokumentation, registrering av patientuppgifter Uppgifter om donator och recipient kommer att dokumenteras i Svenskt Njurregister och det Skandinaviska donatorsregistret i enlighet med nationella och internationella bestämmelser. ATT LEVA MED EN NJURE Njurarna har en mycket god reservkapacitet. Det innebär att man kan leva ett helt normalt liv med bara en njure. Detta är en viktig förutsättning för att kunna genomföra levande njurdonationer Levande givartransplantationer har gjorts sedan 1960-talet och stora undersökningar, både i Sverige och utomlands, visar att givaren kan leva precis som alla andra och inte påverkas av att bara ha en njure. Detta gäller såväl privatliv, arbete, som fritid. Man behöver inte ändra på vad man äter och dricker. Den kvarvarande njuren förbättrar sin funktion under många år. Förekomsten av vissa sjukdomar såsom högt blodtryck och åldersdiabetes ökar med åldern, detta gäller både för njurdonatorer och andra individer. Då njurdonatorer endast har en njure, och därmed en lägre reservkapacitet med avseende på njurfunktion, är det extra angeläget att dessa sjukdomar upptäcks tidigt och kan behandlas. Det är därför viktigt att 18
man går på de rekommenderade kontrollerna efter njurdonationen. Att njurdonatorer själva drabbas av njursjukdom är mycket ovanligt. Även många år efter njurdonation är risken för njursvikt mindre än 0,5 procent. Risken för njursvikt är dock något högre för njurdonatorer än för personer med 2 njurar. Att fortsätta leva hälsosamt är viktigt och att undvika övervikt. De flesta njurdonatorer känner en stor glädje och tillfredsställelse i att mottagaren mår bra och kan leva ett normalt liv. Den glädjen och tillfredställelsen bär man med sig resten av livet. Praktiska frågor Kostnadsersättning Kuratorn ger information om vilka regler som gäller för ersättning för förlorad inkomst och merkostnader i samband med utredning, operation och eftervård. Att donera en njure ska inte medföra någon ekonomisk förlust men inte heller någon vinst. Det är Försäkringskassan och mottagarens hemlandsting som står för kostnadsersättningen. Försäkringskassan Under utredningstiden kan man sjukanmäla sig för den tid man är på undersökning/provtagning. Man sjukanmäler sig till arbetsgivaren som betalar sjuklön som vid vanlig sjukskrivning. För att inte få en karensdag ska man som donator ansöka om Särskilt högriskskydd hos Försäkringskassan. Blankett och information kan man få av kuratorn eller hos Försäkringskassan. Läkarintyg skrivs vid första läkarbesöket som ska bifogas till ansökan om Särskilt högriskskydd. Ansökan och läkarintyg ska lämnas in till Försäkringskassan för att gälla för sjukskrivning under utredning och i samband med donation. Särskilt högriskskydd innebär att man inte får någon karensdag utan får sjuklön från första dagen i en sjukperiod. Försäkringskassan underrättar sökande och arbetsgivare om beslutet. Det Särskilda högriskskyddet innebär också att arbetsgivaren får full kompensation från Försäkringskassan i efterhand för dom två första veckorna av sjukskrivningsperioden (sjuklönekostnader). För egenföretagare som har ett försäkringsavtal med flera karensdagar gäller inte Särskilt högriskskydd. Om man är studerande eller arbetslös ska man kontakta Försäkringskassan direkt för sjukanmälan. Detsamma gäller också för vissa egenföretagare. Landstinget Mottagarens hemlandsting ersätter för faktiskt lönebortfall som inte ersätts av Försäkringskassan eller annan sjukförsäkring. Ersättningen är skattepliktig inkomst och innebär att landstinget gör avdrag för preliminär skatt. Kontrolluppgift för deklaration får man vid årets slut. För att utbetalning ska fungera smidigt bör man i god tid informera sin arbetsgivare och försäkringskassa och ta kontakt med kuratorn om man har några frågor angående ersättning. Viktigt är att detta görs i god tid innan den planerade operationsdagen. Om man är egenföretagare är det särskilt viktigt att planera för sin situation under utredningen för att få besked om vilka förutsättningar som gäller för 19
ersättningens omfattning, till exempel omkostnader för vikarie. Det finns dock för nästan alla landsting en generell gräns vid en årsinkomst på 7,5 basbelopp. Den gränsen är förhandlingsbar och bör i förekommande fall diskuteras med klinikchef som ska ta emot ersättningsanspråket. Kuratorn hjälper till med detta. Landstinget ersätter även merkostnader i samband med utredning och donation, såsom resor, parkering, vårdavgifter, telefon på avdelningen under vårdtiden och förskrivna läkemedel. Om man har andra merkostnader, ska man alltid ta upp detta med kuratorn under utredningen för att få besked om landstinget ersätter dessa kostnader. Det kan bland annat gälla bedömning av ersättning för barntillsyn och omkostnader i samband med vårdtid. Om man har problem eller frågor om ersättningen kan man vända sig till kuratorn som man talat med i samband med utredningen. 20
Att tänka på för den som ska donera en njure Ansök om Särskilt högriskskydd hos din försäkringskassa. Blankett som man får vid första läkarbesöket eller av kuratorn respektive från Försäkringskassan. Sjukanmäl dig hos din arbetsgivare när så behövs under utredningen och i samband med operationen. Informera arbetsgivaren om att Särskilt högriskskydd gäller och att arbetsgivarens kostnader för sjuklön kommer att ersättas av Försäkringskassan. Sjukanmäl dig till Försäkringskassan om du är studerande, arbetslös eller egenföretagare. Skicka ersättningsanspråket till kurator eller klinikchef för mottagarens njurmedicinska klinik. För att landstinget ska kunna betala ut ersättning ska bl.a. följande bifogas: 1. Kvitton på merkostnader som önskas ersättning för (kom ihåg att spara alla kvitton!). Man ska vara medveten om att ersättningar betalas ut i efterskott och att man därför måste kunna ligga ute med pengar under tiden. 2. Kopia av löneutbetalning eller intyg från din arbetsgivare, där det framgår avdrag på lön. För egenföretagare ska löneavdrag styrkas av ekonomiansvarig eller företagets revisor. 3. Kopia av utbetalningsavi från Försäkringskassan, där det framgår hur mycket sjukersättning man fått. 4. Kopia av läkarintyg. 5. Fullmakt från Swedbank för Stockholms läns landsting att hantera utbetalning av ersättningar. Försäkringar PATIENTFÖRSÄKRINGEN Vid vård på sjukhus omfattas alla av patientskadeförsäkringen LÖF, www.lof.se. Den gäller om man drabbas av en skada när man vårdas inom offentlig sjuk- eller tandvård och då kan man i vissa fall ha rätt till ekonomisk ersättning från patientförsäkringen. Andra försäkringar Förutom dessa försäkringar kan man eventuellt täckas av arbetsgivarens eller privata livförsäkringar, sjuk- och olycksfallsförsäkringar. I allmänhet kan man dock inte få ersättning från flera försäkringar samtidigt för samma skada. 21
LITTERATUR OCH INTERNETADRESSER För den som vill förbereda sig genom att läsa mera rekommenderas bland annat följande böcker, tidskrifter och internetadresser: Morgongåvan med tillägg, en bok av en njurläkare som själv donerat en njure, av Ingela Fehrman-Ekholm, 2009. ISBN 9789163345685 Mitt liv är Ditt, en skönlitterär bok som tar upp en njurdonators upplevelser. Gunilla Jensen, 1984. ISBN 9186812009 I väntan på en lever. En bok om att bli levertransplanterad och organdonation. Martin Klepke 2003. ISBN 9789113011417, 9789113011417. Att få en ny njure en skrift om njurtransplantation. Ingela Fehrman-Ekholm och Björn Kornhall, 2008. ISBN 9789163325274 Transplantationen, en skönlitterär bok av A.Q. Mowbray, 1977. ISBN 917160 1953, 97 89171601957 Njurtransplantation, Riksförbundet för njursjuka informerar, 1996. Dialysbehandling, Riksförbundet för njursjuka informerar, 1996. ISBN 918677607X, 9789186776077. Leva på övertid, 25 år med konstgjord njure och transplantation, Riksförbundet för njursjuka, 1994. ISBN 9186776118. www.njurforbundet.se http://www.ekpf.eu www.livetsomgava.nu www.livsviktigt.se Njurförbundet Box 650 101 32 Stockholm Tel: 08-546 40 500 e-post: info@njurforbundet.se Njurförbundet Stockholm Gotland (NjSG) S:t Göransgatan 84 112 38 Stockholm Tel: 08-653 39 10 e-post: stockholmgotland@njurforbundet.se 22
Läs mer om särskilt högriskskydd på Försäkringskassans webbplats: Särskilt högriskskydd Information om levande donation på internet, allmänt: Organdonation Utredning av potentiell levande njurdonator: Svensk Transplantationsförenings utredningsprotokoll för potentiella levande njurdonatorer Njurdonation UK guidelines: United Kingdom guidelines for living donor kidney transplantation ADRESSER Patientområde Transplantation Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge 141 86 Stockholm Patientområde Endokrinologi och njurmedicin Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 Stockholm Patientområde Endokrinologi och njurmedicin Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge 141 86 Stockholm Njurmedicinska kliniken Danderyds Sjukhus AB 182 88 Stockholm Senast uppdaterad: Maj 2019 23