Registerdag 4 oktober 2018
Agenda 9.30-10.00 Statusrapport RCO och organisationen för nationella kvalitetsregister 10.00-10.30 Patientperspektiv: Återkoppling från workshop med patient- och närståendeföreträdare Maria Rejmyr Davis, RCC Syd Mikael Åström, RC Syd Lund Thomas Troëng, RC Syd Karlskrona 10.30-10.40 Paus 10.40-11.20 Praktiska erfarenheter av direktöverföring Richard Hallberg, Sven Oredsson 11.20-12.00 Socialstyrelsens Registerservice Anna Dovärn 12.00-13.00 Lunch 13.00-13.30 Patientprocessutveckling med stöd av kvalitetsregisterdata 13.30-14.15 Juridik Fredrik Liedberg Per Bergstrand 14.15-14.45 Frågestund Socialstyrelsens Registerservice Anna Dovärn 14.45-15.00 Summering av dagen 15.00- Fika
Syftet med dagen: Lyfta goda exempel Informera om pågående projekt Inspirera Förmedla kunskap Skapa en arena för dialog & nätverkande
Registercentrum (RC) Syd är ett av Sveriges sex registercentrum. RC Syd utgör registerstöd för 24 nationella kvalitetsregister och ger även stöd till ca 10 andra register. Regionalt cancercentrum (RCC) Syd utgör, tillsammans med landets övriga fem regionala cancercentrum, registerstöd för ca 30 nationella kvalitetsregister inom cancerområdet och ansvarar även för insamling, kvalitetssäkring och avrapportering av data till Socialstyrelsens Cancerregister. + = RCO Syd
Framtida organisation kring nationella kvalitetsregister
Nära vård Akut vård Infektionssjukdomar Cancersjukdomar Endokrina sjukdomar Psykisk hälsa Nervsystemets sjukdomar Ögonsjukdomar Öron-, näsa- och halssjukdomar Hjärt- och kärlsjukdomar Lung- och allergisjukdomar Rörelseorganens sjukdomar Hud- och könssjukdomar Mag- och tarmsjukdomar Njur- och urinvägssjukdomar Kvinnosjukdomar och förlossning Barn och ungdomars hälsa Sällsynta sjukdomar Tandvård Nationella Programområden (Regionalt värdskap) Nationella samverkansgrupper Metoder för kunskapsstöd Kvalitetsregister Uppföljning och analys Läkemedel/medicinteknik Forskning/Life Science Patientsäkerhet Tillfälliga satsningar
RCO Syd stödjer kvalitetsregister kopplade till följande NPO Akutvård Barn, obstetrik, gyn Cancer Endokrin Infektion Mage-Tarm Nervsystem Rörelseorgan Tandvård Ögon Övriga områden
Nationella kvalitetsregister och RegisterCentrumOrganisationer Rollfördelningen mellan registren och de regionala registercentrumorganisationerna (RCO) förändras och förtydligas. Successivt fördelas de nationellt gemensamma registeranslagen direkt till registren respektive RCO utifrån denna förändrade roll- och ansvarsuppdelning.
Nationella kvalitetsregister och RegisterCentrumOrganisationer Nationella kvalitetsregister: Skall identifiera och definiera de data som ska samlas in, analysera/tolka dessa för vårdens uppföljning och förbättring samt för forskning. I registrens uppdrag ligger att ha ett starkt professionellt inflytande. RCO: Ansvar för infrastruktur. Tillhandahålla registerplattformar, inklusive stöd för nationella integrationslösningar på IT-området samt juridiskt stöd, statistisk analys och presentationsformer. Det ska finnas ett RCO (RC+RCC) i varje sjukvårdsregion som stödjer ett antal register. Såväl registren som deras registerhållare och styrgrupp, liksom RCO ges uppdrag enligt tydligt definierade kriterier och följs också upp utifrån dessa.
RCO i samverkan Översyn av IT-plattformar Process för samordning av register Former för samarbete - RCO i samverkan Kommunikationssamordning Nätverk juridik Nätverk statistiker och andra funktionsgrupper Koppling nationella programområden: Översyn pågår
Workshop för patient- och närståendeföreträdare: Nationella kvalitetsregister 3 oktober 2018
Syfte: Ge RCO Syd ett underlag att utgå från i arbetet med att utveckla patientsamverkan och metoder för återkoppling av data. Deltagare: 6 patient- och närståenderepresentanter (prostatacancer, bröstcancer, demens, Region Skånes medborgarråd) Frågor som diskuterades: Vilka förväntningar har patient/närstående på nationella kvalitetsregister? Vad krävs för en välfungerande patientsamverkan? Synpunkter på nuvarande metoder för återkoppling av data
Vad krävs för en välfungerande patientsamverkan? Hur kan vi göra för att säkra en så bred representation som möjligt? Tydliggör patient- och närståenderepresentanters uppdrag och ansvarsområden Visa entusiasm och uppskattning Identifiera nya mötesplatser och gemenskaper, t ex sociala medier Testa riktade aktiviteter för att motivera fler till engagemang, t ex kombinera spa och föreläsning/möte Använd digitala verktyg för att mötas och för att samla in synpunkter Tydlig och, över landet, gemensam ersättningsmodell för patient- och närståendemedverkan Vikten av patientsamverkan bör framhållas i medicin- och omvårdnadsutbildningar
Återrapportering av data Intressant med data från kvalitetsregister Samla och synliggör resultat. Glöm inte att framhålla registerforskning. Kortversion av årsrapporter Kommentera resultat Undvik onödig oro genom att presentera realistiska (inte visionära!) mål Förtydligande av hur mål tagits fram och vilka konsekvenser det kan ge för individen när målen inte nås. Samverkan med berörda patientföreningar, t ex i samband med årsrapport Fokus på hela vårdförloppet och samtliga vårdgivare Patientinformation: Använd registerdata för att ge berörda patienter och anhöriga en kvalitetssäkrad bild av det förväntade vårdförloppet: väntetider, möjliga behandlingar, resultat och biverkningar Vill kunna få svar på Vad kan jag vänta mig av den här vårdgivaren?