Verksamhetsberättelse

Verksamhetsberättelse 2017 Blodsjukas förening i Södra sjukvårdsregionen organisationsnummer 838800-6366 www.blodcancerforbundet.se/sodra PlusGiro konto nr 32 34 48-1

Verksamhetsberättelse för år 2017 Medlemmar Fördelningen vid årsskiftet 2017-2018, föregående års siffror med kursiv stil Patienter Anhöriga Stödjande Totalt Län utanför regionen 6 1 16 12 3 0 25 13 Blekinge län 33 27 29 26 1 1 63 58 Kronobergs län 46 31 27 22 6 6 79 59 Region Skåne 287 235 217 198 51 46 555 477 Summa 372 294 289 258 61 53 722 604 Årsmötet Årsmötet hölls lördagen den 18 mars på Skånes Universitetssjukhus i Lund, med 38 deltagare. Det inleddes med en tyst minut för de medlemmar som avlidit under året. Anita Myrkvist avtackades efter minst 21 års arbete i föreningen med en glaspjäs och utnämndes till Hedersledamot. Efter årsmötet gavs föreläsning om blodet av Margareta Troeng. Styrelsen Efter årsmöte och konstituerande sammanträde fick styrelsen följande sammansättning: Ordförande Arne Lundblad, vice ordförande Malin Hanson, kassör Lars Knutsson och sekreterare Pierre Falzon. Övriga ordinarie ledamöter: Margareta Gullberg. Suppleanter: Annette Helm, Birgitta Anderberg, Ingrid Malmgren, Ronny Törnkvist och Tommy Törnqvist. Adjungerade till styrelsen har Ingrid Christiansen och Kristina Persson varit. Hedersledamot Anita Myrkvist. Revisorer: Bertil Andersson och Ann-Charlotte Israelsson Kraft. Revisorsuppleant Ingemar Zentio. Adjungerad ledamot för GD-fonden i styrelsen: överläkare Lars Nilsson. Fondföredragande: Arne Lundblad 9 st protokollförda styrelsesammanträden har hållits under året: 28 januari i Lund, 18 mars i Lund före årsmötet, 18 mars i Lund efter årsmötet, 30 april i Kristianstad, 12 juni i Lund, 21 augusti i Lund, 25 september i Lund och 1 november i Lund, 2 december i Tyringe. Styrelsen har också haft en Kick off den 29-30 april i Kristianstad motsvarande den som var år 2001. Vi behandlade då Södras målsättning, medlemsvård, kontaktverksamhet, rekrytering, stipendier, utbildning GD-fonden, studiebesök, sammankomster, social verksamhet, möten, konferenser, administration, ekonomi och kassa. Avgått ur styrelsen har Pierre Falzon, Ronny Törnkvist och Tommy Törnqvist. sid. 2 av 8

Stipendier och Bidrag från föreningen Bidrag till kurser/utbildning. Ebba Sörensson, litteraturkostnad, 723 kr Världscancerdagen i Växjö domkyrka, 1 112 kr Hematologikonferens för 2 deltagare från Växjö, 2x5 980 kr. Nina Wilhelmsson Borg för 2 deltagares kurskostnad 2x9 000 kr ur GD-fonden. Bidrag för patienters trivsel (RG = riktad gåva) Prenumeration Helsingborgs Dagblad Helsingborgs Lasarett, 3 629 kr (RG) Prenumeration Helsingborgs Dagblad Helsingborgs Lasarett, 3 660 kr Prenumeration på Allas till Hematologimottagningen i Malmö, 1 939 kr Prenumeration på Illustrerad. Vetenskap till Helsingborg, 1 240 kr Chokladaskar m m till Hematologen Lund, 316 kr Prenumeration på Allers till Hematologimottagningen i Ängelholm, 1 079 kr Prenumeration på Hemmets Journal till Helsingborg, 1 329 kr 1 st Surfplatta till Karlskrona, 2 986 kr 4 st tidningsställ till Ljungby lasarett med dagvård, 12 075 kr 1 st julgran och belysning till avd 123 Sjukhuset Kristianstad, 942 kr 1 st radio till Dagvården Malmö, 499 kr Smörgåstårta till PIL-gruppen, SUS, Lund Till de stora sjukhusens Medicinavdelningar med hematologi, dagvårdsavdelningar och blodcentraler samt Onkologen Lund avd 87 har skänkts julgodis/fruktkorgar, vardera max 600 kr, totalt 10 500 kr Julgåvor har lämnats på respektive sjukhus av både nuvarande och tidigare styrelseledamöter. Övriga gåvor från föreningen Onkologens öppenvård Ljungby 15 000 kr, komplettering av PICC line (RG). Agneta Larsson, Hematologen Lund 3 600 kr, studie av fysisk aktivitet/träning vid allogen SCT (RG). Anmälningsavgifter till tävlingen Blodomloppet, totalt 5 520 kr. Julbordet har subventionerats med 10 105 kr (exklusive lotteriintäkter) och med underhållning för 800 kr. Inbjudan om forskningsanslag har skickats till kända forskare i södra sjukvårdsregionen och annonserats i Haema om totalt 830 000 kr. Detta dels till minne ur Gunda Nilssons testamente som minne av sin älskade dotter Catharina, samt till minne av framlidna Per Sjetne, Sven Persson och Gunnel Björk. Gåvor till föreningen Ett antal gåvor har under året skänkts till föreningens minnesfond, varav en del riktade till specificerade ändamål. Alla kan inte nämnas i verksamhetsberättelsen, vi tar här upp endast gåvor över 1 000 kr. Naturligtvis är alla gåvor lika mycket välkomna även om det rör sig om mindre summor. Gåvor Gertrud och Göran Nilsson 1 000 kr. Gunda Nilsson Landskrona har testamenterat en arvslott med värdet 728 951 kr avsett för forskning. Alvar och Karin Titze har testamenterat 100 000 kr att ställas till förfogande för Medicinkliniken, avd 4 (nuvarande Hematologen avd 4) vid SUS i Lund. Minnesgåvor vid dödsfall 2017 Göran Svensson Nybrostrand, Jocke Karlsson Markaryd, Agneta Nilsson, Rosa Sigfridsson Hovmantorp, Gunvor Bratthorn, Arne Olofsson Hörby. Insamlingar sid. 3 av 8

Andra gåvor till Blodsjukas förening kommer från insamlingsbössor, som har varit utplacerade på ICA Supermarket i Bjärred. Det har varit mycket pengar i bössorna och blivit ett fint bidrag till föreningen. Dessutom samlas allt tomglas och burkar in på avd 3, mottagningen och avd 4 i Lund och panten från dessa går till föreningen. Från augusti 1999 har Ingrid Christiansen, tidigare sjuksköterska på Hematologen i Lund, samlat in pengar från pantburkar/flaskor och bössor till Minnesfonden om totalt 113 066 kr dvs c:a 6 000 kr per år. Ett stort tack till Ingrid, ICA Supermarket i Bjärred samt till Hematologen, Skånes Universitetssjukhus i Lund. Sammankomster Världscancerdagen 4 februari Traditionsenligt, sedan åtta år tillbaka, högtidlighölls Världscancerdagen den 3 februari i Växjö Domkyrka. Domkyrkokaplan Jens Linder inledde med ordinarie mässa med nattvardsgång. Därefter berättade Lena Myrskog om Cancervård utanför Sveriges gränser. Vår GD-stipendiat Josef Davidsson berättade om Cancerbehandling- dåtid, nutid och framtid. Det var en stund för eftertanke för drabbade och anhöriga. Bakom denna kväll stod vår förening tillsammans med Cancerstiftelsen, ILCO, ProLiv, BCF Viktoria, Barncancerföreningen, Svenska kyrkan och Sensus. Temakväll den 19 april i Lund anordnades av Enheten för Cancerrehabilitering och Sjukhusbiblioteket Patientforum med temat Hur kan jag leva med cancer?. Vi deltog med informationsbord under kvällen, som besöktes av c:a 150 personer. Myelomdag i Växjö den 13 maj lockade ett 80-tal patienter och anhöriga. Vad är Multipelt Myelom och vilka behandlingsmöjligheter finns det klargjorde Cecilia Blimark och Cecilia Dahl-Hammarstedt, Sahlgrenska, Göteborg. Hur kan jag ta ansvar för min behandling med hjälp av kontaktsjuksköterska förklarade Mia Eriksson och Malin Lagesson, Helsingborg. Markus Hansson, Lund, berättade om kliniska prövningar för vem och varför? Hur det är att leva med Multipelt Myelom berättade Staffan Hellström, Stockholm. Södras 30-års jubileum firades i Kristianstad den 26 augusti. Södra är landets näst största lokalförening varav ett 50-tal deltog i festligheterna. En historisk återblick gav eldsjälen Ingrid Christiansen, Bjärred, som även hade gjort ett häfte över de 30 åren som alla fick. Världens roligaste skämtare, Jörgen Jönsson från Sjöbo, berättade sina historier som korade honom till detta. För musiken svarade hematologläkaren Torgny Samuelsson från Växjö. Torgny berättade också om hur det gick till då hans patient Georg Danielsson testamenterade år 1993 hela sin kvarlåtenskap till föreningen om 6 mkr. Ett 50-tal forskare har under åren tagit del av avkastningen om 5 mkr. Experten Göran Lilja, Ängelholm, berättade om hur de bedömt så att avkastningen fördelats rättvist. En guidad stadspromenad gjordes också. Vår medlem nr 1, Nancy Abrahamsson, kom också. Tänk att ha varit med i 30 år! Ett bra betyg för oss i Södra. För långt och troget arbete i Södra utdelades Blodcancerförbundets Guldpin och/eller Södras egna standar till Nancy Abrahamsson, Anita Myrkvist Lidhult, Torgny Samuelsson Växjö, Ingrid Christiansen Bjärred, Christel Wendt Lund, Jörgen Jönsson Sjöbo, Kristina Persson Södra Sandby, Margareta Gullberg Staffanstorp, Ingrid Malmgren Bunkeflostrand, och Göran Lilja Ängelholm. Temadag om Kronisk blodcancerdag på Hotell Statt i Hässleholm den 9 september anordnades av förbundet där Arne Lundblad och Lars Knutsson representerade Södra. Professor Gunnar Juliusson, Lund, föreläste om Blodcancer Från dödlig till kronisk sjukdom och svarade på frågor om att leva sid. 4 av 8

med kronisk blodcancer. Paula Henta Jersgren berättade om livet som blodcancerberörd - att hantera vardagen. Ett 70-tal deltagare lyssnade andäktigt. Lymfomdag torsdagen 14 september i Lund Internationella Lymfomdagen inträffar den 15 september varje år vilket denna gång var på en fredag så vi valde att uppmärksamma den en dag tidigare. Blodsjukas förening ansvarade för arrangemangen med hjälp av Malin Hanson. Antalet deltagare var 20 st som under kvällen lyssnade till en intressant föreläsning av överläkare Mats Jerkemans om lymfom. Julbordet 2 december Lördagen den 2 december träffades vi på Tyringe Kurhotell för att äta årets julbord, en mycket trevlig och uppskattad tradition inom Södra. Till årets sammankomst kom 84 deltagare, som även i år kunde glädjas åt god mat och mycket trevlig stämning. Fem lotterier, som bestod av fina skänkta vinster från medlemmar och företag, gick som vanligt enkelt och snabbt att sälja. Underhållning med trolleri av Algot Klang höjde stämningen ytterligare. Kontaktverksamheten Sjukhuspärmarna Vi har 24 sjukhuspärmar utdelade och lätt tillgängliga på alla relevanta mottagningar och avdelningar. De innehåller information om vår verksamhet, kontaktpersoner, broschyrer mm. Minst en kontaktperson finns på varje sjukhus och tillhör i regel ordinarie personal. Haema Föreningen prenumererar på tidskriften HÆMA till viss sjukvårdspersonal, medicinklinikerna samt patientbiblioteken vid sjukhusen i Södra sjukvårdsregionen, sammanlagt 38 st. Malmögruppen Malmögruppen har haft 3+3 möten under 2017 på Dammfrigårdens Servicecentrum. Det har varit olika program på temat Vår hälsa: Vad kan vi göra för att må lite bättre. Inbjudningar skickas till medlemmar i Malmö med omnejd. På programmet har det varit Balansträning med Margareta Gullberg, Läkare, Tomas Ahlgren, Cellnäring med Carina Olsson, Mindfulnes med Christel Lilja, Kontaktsjuksköterskor med Ulla Britt och Ulrika samt julfest där det spelades spel. Alltid givande och uppskattade samtal mellan medlemmarna om deras sjukdomar. Antalet deltagare har varit mellan 15-20 personer på varje möte. Inbjudningar utgår till ett 80-tal Malmöbor. Många tack till Ingrid Malmgren för en exemplarisk insats med Malmögruppen! Faktabroschyrer Föreningen förfogar över 12 faktabroschyrer om blodsjukdomar, som kan beställas via föreningen. Broschyrerna ger saklig information till patienter på ett enkelt och för lekmän helt förståeligt språk. På ett tiotal sidor får man en orientering om sjukdomens karaktär, diagnos och behandling. Hundratals broschyrer distribueras varje år. Andra utgivningar från Blodcancerförbundet är "Att få cancer" och "SkallePer". sid. 5 av 8

Ekonomi För fullständig information om föreningens ekonomi hänvisas till den ekonomiska rapporten, som finns tillgänglig på årsmötet. Den kan också rekvireras från kassör Lars Knutsson e-post lars.b.knutsson@telia.com. Se sammanfattning nedan. Alla belopp i kr. Bland de större inkomsterna märks: Bidrag landsting: Region Kronoberg Landstinget Blekinge Region Skåne 10 000 6 000 35 371 Summa bidrag 51 271 Medlemsavgifter 62 048 Lotterier, pins. Broschyrer 5 680 26 430 Blodcancerförbundet betalar numera ett nettobelopp av medlemsavgifterna till oss. Distribution av Haema 7 710 Fonder Behållning Föreningens minnesfond, inkomna medel 43 297 323 565 utbetalda medel 36 153 Gunda Nilssons fond 728 951 Helén Eliassons fond 10 361 Gunnel Björks fond 12 769 VO Hematologi Forskning, utbetalt 5 000 74 091 VO Hematologi, Avd. 4, inkomna medel 100 000, 113 085 (Titzes fond), utbetalt 3 600 Per Sjetnes minne 100 000 Georg Danielssons fond, Forskningsanslag som 6 067 630 beviljats 2016 men ej utbetalts pga av en missad signering och att avtal kom bort vid byte av ekonomisystem har därför betalts 2017 till Markus Hansson 84 tkr, Stefan Scheding 78 tkr, Vladimir Lazarevic 45 tkr och Stina Wichert 45 tkr dvs totalt 252tkr. Arbete pågår med att bilda en stiftelse för att administrera GD-fonden. Redovisning av GD-fonden sker på årsmötet. Ej utbetalda stipendier och gåvor 169 956 sid. 6 av 8

Representation Birgitta Anderberg är vår representant i Regionalt Cancer Centrum (RCC), patient- och närståenderåd i Södra sjukvårdsregionen. Birgitta Andersson och Ingrid Malmgren representerar oss i Patientforum i Lund (PIL) som är en utbildning för myelompatienter och dess anhöriga, 2x5 ggr per år. Ingrid Malmgren och Margareta Gullberg är våra kontaktpersoner inom sjukvården i Blekinge och de har även varit på tematräffar Cancer Resan vidare som anordnats av Patientutbildningscentrum i Helsingborg. Kristina Persson har varit på förbundets Workshop om stödpersonsverksamhet i Solna den 15 juni. Arne Lundblad representerade Södra på BCF ordförandekonferens den 13-13 oktober i Stockholm. Uppsökande verksamhet / Information I samband med utdelning av julgåvor har hematologavdelningar inom regionen fått besök av representanter för föreningen. Hematologavdelningar/mottagningar på våra sjukhus, 20 st, har informationstavla om Södra så att fler får kännedom och kunskap om föreningen. Hemsidan Adressen till Södras hemsida är www.blodcancerforbundet.se/sodra. Hemsidan administreras av webbansvarig Lars Knutsson. All information av allmänt intresse samt ansökningsblanketter för anslag ur fonderna finns på hemsidan. Varje sammankomst annonseras på hemsidans kalender så snart informationen är tillgänglig. Är det något som saknas på hemsidan så tag kontakt med styrelsen eller lars.b.knutsson@telia.com. Antalet besök på adressen var under verksamhetsåret 1724 st med 5582 sidvisningar (föregående år 1369 st respektive 5146 st). Arkiv Under året har Södra varit med i Skånes Arkivförbund i Lund, och samlat allt arkivmaterial på ett strukturerat och säkert sätt. På Södras hemsida finns en lista på allt som är arkiverat. Materialet är tillgängligt för forskning och för intresserade efter godkännande av föreningen. Förbundsfrågor Arne Lundblad från Södra är ledamot i Blodcancerförbundets styrelse och Blodcancerfonden. Vid förbundsmötet i Jönköping och ordförandekonferensen i Stockholm representerades enbart Arne från Södra. Medlemsavgifterna hanteras från och med år 2017 från förbundet. Detta har inneburit att några som tidigare även gett gåvor i samband med medlemsavgiften har slutat med det vilket är beklagligt. Det går naturligtvis att ge gåvor till föreningen via vårt plusgirokonto 32 34 48 1. sid. 7 av 8

Slutord Ett stort tack till alla engagerade medlemmar som har gjort 2017 till ett bra verksamhetsår. Tillsammans kommer vi att göra även 2018 till ett framgångsrikt år med fler medlemmar och många aktiviteter. Lund februari 2018 Arne Lundblad lundblad.arne@telia.com Ordförande Fondföredragande Lars Knutsson lars.b.knutsson@telia.com Kassör Malin Hanson malinhanson@bredband.net Vice ordförande Margareta Gullberg margareta.gullberg@telia.com Styrelseledamot Ingrid Malmgren imalmgren14@gmail.com Suppleant i styrelsen Birgitta Anderberg birgitta.anderberg@gmail.com Suppleant i styrelsen Anita Myrkvist anitamyrkvist1@gmail.com Hedersledamot sid. 8 av 8