Å R S R E D OV I S N I N G 2 0 1 3

Å R S R E D OV I S N I N G 2 0 1 3 MAG- OCH TARMFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN www.magotarm.se/stockholm kansliet.stockholm@magotarm.net S:T G Ö R A N S G A T A N 8 4 1 1 2 3 8 S T O C K H O L M

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm I N N E H Å L L S F Ö R T E C K N I N G 1. LÄNSFÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL.. 3 1.1 FÖRENINGENS KÄRNVÄRDEN 2. ORGANISATION...4 2.1 STYRELSEN 2.2 FÖRENINGENS MEDLEMMAR 3. PÅVERKAN.....10 3.1 PÅVERKANSARBETET UNDER 2013 3.2 SAMRÅD OCH SAMVERKAN 4. GEMENSKAP...17 5. KUNSKAP.....21 5.1 UTBILDNING 5.2 INTERN KOMPETENSHÖJNING 6. INFORMATION, KOMMUNIKATION OCH MARKNADSFÖRING. 24 6.1 NYHETSBREVET 6.2 HEMSIDAN 6.3 KANSLIET 6.4 TARMCANCERENKÄT 6.5 INFORMATION PÅ GASTROKLINKER 6.6 ÖVRIGT 7. SAMARBETEN...27 7.1 ILCO 7.2 HSO 7.3 ABF 7.4 CANCERPATIENTORGANISATIONER 7.5 FUNKTIONSHINDERORGANISATIONER 8. EKONOMI......29 8.1 BALANSRÄKNING 8.2 RESULTATRÄKNING 8.3 TILLÄGGSUPPLYSNINGAR 9. SLUTORD...33 2

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 1. LÄNSFÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL Mag- och tarmföreningen är en ideell förening som organiserar människor i Stockholms län som lever med sjukdomar och funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Föreningen verkar för att återskapa och öka livskvaliteten för sina medlemmar och för att personer med mag- och tarmbesvär skall kunna leva på samma villkor som alla andra i samhället. 1.1 FÖRENINGENS KÄRNVÄRDEN Länsföreningen bygger sin verksamhet på tre kärnvärden: PÅVERKAN Föreningen skall verka för att samhällets stöd och insatser för dem som lever med en mag-/tarmsjukdom utformas så att full delaktighet och jämlikhet uppnås. Föreningen skall initiera, följa och stödja arbete som syftar till att förebygga sjukdomar och funktionsstörningar i matsmältningskanalen, samt tillvarata medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare inom landsting och kommun. GEMENSKAP Föreningen skall inom sitt geografiska verksamhetsområde samla medlemmarna i syfte att ta tillvara deras kunskaper och bygga en arena med möjligheter till möten och samvaro med andra i samma situation. Ingen skall behöva känna sig ensam i sin sjukdom. KUNSKAP Föreningen skall öka medlemmarnas kunskaper om mag- och tarmsjukdomar och de rättigheter man har till samhällets stödinsatser, samt sprida information till sjukvård, allmänheten, politiker och myndigheter. 3

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 2. ORGANISATION Föreningen är med sina nästan 1400 medlemmar en av de största länsföreningarna i Mag- och tarmförbundet som sammanlagt har nästan 6700 medlemmar. 1 Föreningens upptagningsområde är Stockholms län som omfattar 26 kommuner. Föreningens upptagningsområde Länsföreningens högsta beslutande organ är årsmötet. Inom länsföreningen tillämpas s.k. direkt demokrati, vilket innebär att samtliga huvudmedlemmar och stödmedlemmar har rätt att delta i länsföreningens årsmöte med alla de rättigheter som följer av medlemskapet. 2 Årsmötet utser länsföreningens styrelse. Mellan årsmötena är styrelsen föreningens högsta beslutande instans. Den skall bestå av minst fem ordinarie ledamöter och är beslutsför med minst hälften av ledamöterna är närvarande. Styrelsen skall även utse minst tre ersättare (suppleanter). Suppleanterna har närvarorätt vid styrelsens möten, men äger rösträtt endast då de tjänstgör, dvs. när de ersätter ordinarie styrelseledamot. Länsföreningen höll årsmöte den 15 mars 2013. 1 6672 st. den 31 december 2013. 2 Familjemedlemskap, som är att betrakta som ett reducerat medlemskap till ett reducerat pris, medför ingen rösträtt. 4

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 2.1 STYRELSEN Styrelsen består efter årsmötet 2013 av fem ordinarie ledamöter samt fyra suppleanter: Ordförande: Vice ordförande: Ledamöter: Suppleanter: Valberedning: Auktoriserad revisor: Förtroendevald revisor: Kanslipersonal: Birgitta Rehnby Cecilia af Ekenstam Britt Marie Färm Savsan Osmanova Camilla Eriksson Kerstin Lindsjö Jörgen Eklund Henrik Almlöf Ivar Hjelm Eva Jacobsson (sammankallande) Jonas Gamstorp Liisa Dar Staffan Svedin, Hummelkläppen i Stockholm AB. Revisorssuppleant är Katarina Nyberg, Hummelkläppen i Stockholm AB. Lilja Johansson Lindfors. Eva Jacobsson är revisorssuppleant. Peter Eneroth (kansliansvarig ombudsman) Inger Karlsson (ekonomiadministration) Birgitta Rehnby, Cecilia af Ekenstam, Britt Marie Färm, Savsan Osmanova och Camilla Eriksson valdes vid årsmötet 2012 för en period på två år. Styrelsesuppleanterna Kerstin Lindsjö (omval), Jörgen Eklund (nyval), Henrik Almlöf (nyval) och Ivar Hjelm (nyval) valdes för en period om ett år. Länsföreningen har sitt kansli på S:t Göransgatan 84. Lokalerna delas med ett flertal andra funktionshindersorganisationer och Handikapporganisationernas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms län. 5

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm NÄRMARE OM STYRELSEN Den ordinarie styrelsen som valdes in 2013 består enbart av kvinnor. Dock är tre av fyra suppleanter män, vilket innebär att styrelsen i sin sammansättning i stort återspeglar könsfördelningen i föreningen (se nedan 2.2). Medelåldern i styrelsen är förhållandevis låg med fyra ledamöter 25-40 år och fyra ledamöter 60-70 år (suppleanter inräknade). Styrelsen består av personer som själva lever med funktionsstörningar och sjukdomar i matsmältningskanalen vilket periodvis kan medföra att ledamöter av hälsoskäl är opassliga och inte kan delta i styrelsearbetet. Under 2013 har detta endast inträffat vid ett fåtal tillfällen. Arbetsbelastningen på de förtroendevalda har under året varit hög, inte minst pga. föreningens goda representation i HSO:s samverkansorgan i länet och Stockholms stad samt inom RCC. När det gäller ledamöternas egna diagnoser är de inflammatoriska tarmsjukdomarna vanligast, men också IBS är numera väl representerat. Styrelsen har under 2013 haft tio protokollförda sammanträden, samt ett konstituerande möte. Under året har röstningsförfarande tillämpats 0 (noll) gånger. Två styrelseinternat har genomförts under året; ett i april i syfte att planera genomförandet av det kommande verksamhetsåret, och ett i oktober med fokus på valåret 2014. Det senare skedde tillsammans med ILCO. 6 Foto: Yvette Lind.

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 2.2 FÖRENINGENS MEDLEMMAR Föreningens verkliga tillgång är alla engagerade medlemmar. Genom det på förbundsnivå centralt administrerade medlemsregistret finns goda möjligheter att överblicka medlemskåren. Medlemsfakta: Föreningen hade den sista december 1390 medlemmar. 1272 av dessa var Huvudmedlemmar, 51 Stödmedlemmar och 67 Familjemedlemmar. 70 % av medlemmarna är kvinnor. Medelåldern i föreningen är 53 år (54 år för kvinnor och 51 år för män). Åldersfördelning medlemmar den 2013-12-31 3 0-6 år 7-15 år 16-25 år 26-30 år 31-65 år 66-90 år 91 år - Kvinnor 3 5 47 32 511 260 6 Män 4 9 37 19 196 91 2 Totalt 7 14 84 51 707 351 8 Åldersfördelningen i Mag- och tarmföreningen 2013 Diagnosfakta: När det gäller fördelningen av diagnoser i föreningen kan det konstateras att de inflammatoriska mag- och tarmsjukdomarna är vanligast förekommande. Crohns sjukdom är den vanligast angivna diagnosen (394 personer). 4 Näst vanligast är IBS (310 medlemmar) och tredje vanligast ulcerös kolit (290 medlemmar). 5 Den ovanligaste diagnosen är överviktsopererade, analatresi (1 person vardera) och esofagusatresi (3 personer). Föreningen har under året fått 9 medlemmar med diagnosen GIST (Gastrointestinal stromacellstumör). 3 168 medlemmar saknar uppgift om ålder i medlemsregistret. 4 20 fler jämfört med sista december 2012. 5 Under året har diagnosen IBS ökat från 278 till 310 och ulcerös kolit från 275 till 290. 7

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm Under året har föreningen ökat andelen medlemmar med diagnosen tarmcancer med nästan 30 %. I reella tal återspeglar dock dessa 31 medlemmar inte tillnärmelsevis incidensen (ca 6000 fall per år) i befolkningen m helhet. Fördelning av diagnoser i Mag- och tarmföreningen 2013 Kommentar: Tillväxttakten har varit något lägre än föregående år, men länsföreningen har ändå ökat medlemsantalet under 2013 (+39 st.). Antalet nya medlemmar som tillkommit i föreningen är i storleksordningen 150 personer, vilket innebär att ca 110 personer lämnat föreningen under samma period. * Gruppen omfattar mikroskopisk-, lymfocytär- och kollagen kolit ** I denna grupp om 241 personer ingår 89 st. familje- och stödmedlemmar. De är de stora diagnosgrupperna IBD och IBS som har ökat mest i reella tal, samtidigt som föreningen förlorat medlemmar i de ovanligare diagnoskategorierna (FAP, magsår, korttarmssyndrom mm). 8

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Tumörsjukdomar i matsmältningssystemet (kolorektal-cancer och GIST) utgör numera den fjärde vanligaste diagnosen i föreningen också om kategorierna mikroskopisk-, lymfocytär- och kollagen kolit slås samman. 6 En tänkbar förklaring till detta skulle kunna vara att kolorektalcancerfrågan har fått mycket uppmärksamhet under det gångna året, och när det gäller GIST torde det inte föreligga några tvivel om att allmänhetsföreläsningen i januari är skälet till ökningen (se 5.1 nedan). Fortfarande handlar det dock om små grupper i reella tal jämfört med IBD och IBS. Ett stort antal medlemmar saknar diagnos i medlemsregistret. Av dessa är 89 st. familje- och stödmedlemmar. De återstående ca 150 medlemmarna utgör ett mörkertal avseende diagnos. Det mest sannolika är att det dolt i detta segment snarare återfinns personer med IBD och IBS än tarmcancer och mikroskopisk kolit, även om direkt stöd för detta antagande inte finns. Det finns också ett antal familje- och stödmedlemmar som har registrerat en diagnos. Detta kan bero på att de själva lider av en mag-/tarmsjukdom eller att de helt enkelt registrerat huvudmedlemmens diagnos. 58 personer har registrerat sig i kategorin Övrigt, Vad som ligger i detta begrepp är inte känt. Det kan vara så att dessa medlemmar lider av ytterligare någon mag- /tarmåkomma som inte finns uppräknad bland de 19 diagnoserna i medlemsregistret, men lika gärna ett sätt att uttrycka annan samsjuklighet, t.ex. att man har reumatism, osteoporos, tandproblem etc. Samma person kan vara registrerad i flera diagnosgrupper. 6 Lymfocytär- och kollagen kolit är egentligen att betrakta som undergrupper till mikroskopisk kolit, men i medlemsregistret delas dessa upp i tre kategorier. 9

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 3. PÅVERKAN En av länsföreningens viktigaste uppgifter är att bevaka och tillvarata medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare i landsting och kommun. Till grund för påverkansarbetet ligger det vårdpolitiska program som antagits av förbundskongressen. Länsföreningens uppgift är att bearbeta programmet, dvs. att avgöra vilka frågor som skall prioriteras under verksamhetsåret och att föra ut programmet till medlemmarna. 3.1 PÅVERKANSARBETET UNDER 2013 Under 2013 har Mag- och tarmföreningen särskilt arbetat med dessa påverkansfrågor: FRAMTIDENS HÄLSO- OCH SJUKVÅRD En av de kommande största utmaningarna för Stockholms läns landsting ligger i implementeringen av den nya Planen för framtidens hälso- och sjukvård (Framtidsplanen). HSO i Stockholms län är naturligtvis mycket engagerade i detta och bjöd därför slutet på januari in sina medlemsorganisationer till ett seminarium om Nya Karolinska Solna (NKS). Kristina Stenberg Hjulström från Programkontoret för framtidens hälso- och sjukvård och Per Karlsson från LOCUM fanns på plats för att svara på frågor om sjukhuset som är ett av Sveriges just nu största pågående byggen och har en central roll i Framtidsplanen, I mitten av februari deltog länsföreningen i en workshop om Framtidsplanen, ledd av Erland Löfberg från Programkontoret, och senare under våren (13/5) anordnade DHR ett seminarium där tillfälle gavs för funktionshinderorganisationerna i länet att möta Britt Arrelöv, verksam vid Programkontoret för att diskutera steg 2 av den aktuella Framtidsplanen, då särskilt sjukvårdens bemötande av patienten. Utrymme för fördjupad diskussion om funktionshinderperspektivet i Framtidsplanen gavs vid ett seminarium den 4 juni. Capire AB ledde diskussionen med inriktning på situationen för personer med kroniska funktionsnedsättningar. Kvällen anordnades av HSO i Stockholms län. Framtidsplanen behandlas också återkommande i Hälso- och sjukvårdsförvaltningens samverkansråd, där föreningen genom HSO i Stockholms län har en representant (se 3.2 nedan). 10

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län ARBETSMARKNADSFRÅGOR Arbetsmarknadsfrågor är av stort intresse för länsföreningen, och genom arbetet i HSO (bl.a. Arbetsmarknadsnämndens Funktionshinderråd) har dessa bevakats kontinuerligt under året. Föreningen deltog också i en diskussionskväll (2/9) om HSO:s arbetsmarknadsprogram och har även lämnat synpunkter på det utbildningskoncept för myndigheter, privata entreprenörer mm. som HSO i Stockholms län för närvarande sammanställer. TARMCANCERVÅRDEN I STOCKHOLMSREGIONEN Kolorektalcancer (tarmcancer) är den tredje vanligast förekommande cancerformen i Sverige och drabbar årligen 5000-6000 personer. Vården av tarmcancersjuka i Stockholmsregionen är därför en mycket viktig fråga för länsföreningen. Under 2013 har arbetet fortsatt med det s.k. patient- och närståenderådet som består av de olika cancerföreningarna i länet samt ledningen för Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland (RCC). 7 Rådet, som under året sammanträtt vid fyra tillfällen i interimsform, konstituerades i november 2013 och kommer framöver att ha en mer definierad roll i RCC-projektet. Vidare har föreningens referensgrupp fördjupat samarbetet med processledarna för kolorektalcancer inom RCC. Referensgruppen fungerar som bollplank när processledningen behöver snabba svar på frågor som rör patientperspektivet och ger länsföreningen goda möjligheter att påverka den operativa vårdprocessen. Patient- och närståenderådet, RCC. Foto: Monica Sandström. 7 RCC:s uppdrag kommer från Socialdepartementet, och dess syfte är att ta ett samlat helhetsgrepp på cancervården i landets samtliga sjukvårdsregioner för att implementera den nationella cancerstrategin. 11

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm Under 2013 sammanträdde referensgruppen och processledarna sex gånger. Referensgruppen består av tre personer från Mag- och tarmföreningen och ILCO vardera. Föreningen har också deltagit i flera workshops under året för att tillhandahålla ett patientperspektiv på vissa specifika nyckelfrågor inom RCC-projektet, bl.a. utformandet av individuella vårdplaner, kontaktsjuksköterskornas funktion samt kvalitetsregistrens betydelse i vården. TRAFIKFRÅGOR Annika Sjövall, kolorektalkirurg och processledare. Foto: RCC STHLM-Gotland Under 2012 deltog föreningen i en undersökning om kollektivtrafikens användbarhet för personer med funktionsnedsättning. Under 2013 följdes undersökningen upp, också denna gång av STELACON AB på uppdrag av myndigheten Trafikanalys, men med inriktning på resor utanför länets och även landets gränser. Målet med deltagandet från länsföreningens sida var i första hand att särskilt uppmärksamma de svårigheter som personer med dolda funktionshinder i form av störningar i matsmältningskanalen kan stöta på vid resor. Tillgänglighetsfrågor i lokaltrafiken har dessutom under året systematiskt aktualiserats genom föreningens HSOrepresentation i SL:s Funktionshinderråd (se 3.2 nedan). Här har den för föreningen viktiga toalettfrågan kunnat lyftas vid ett flertal tillfällen, särskilt i samband med ombyggnads- och utbyggnadsfrågor. 12

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län POLITIKERMÖTEN I maj träffade föreningen Kaj Nordqvist, Socialdemokraterna i Stockholms stad, för att diskutera partiets funktionshinderprogram. Mötet kom till stånd på initiativ av (S) som i samband med utformandet av sitt program kontaktat samtliga funktionshinderföreningar i kommunen. I september (11/9) fanns föreningen på plats när HSO i Stockholms stad arrangerade en paneldebatt om Stockholms funktionshinderpolitik i ABF-huset. Politiker från samtliga partier i Stockholms stad förutom Centerpartiet och Folkpartiet var representerade i panelen. Diskuterades gjordes, förutom jobb, skola och tillgänglighet, samverkan mellan kommun och landsting, brukarinflytande och möjligheterna att ge fleråriga anslag till funktionshinderorganisationer för att säkerställa kontinuitet och långsiktighet i deras arbete. Foto: Blog Halvarsson, Creative Commons. ALMEDALSVECKAN Under Almedalsveckan i juli på Gotland höll Mag- och tarmförbundet ett seminarium om den s.k. kömiljarden och de undanträngningseffekter den medför när det gäller vården för kroniskt sjuka patienter. Medverkade vid seminariet gjorde patienter, läkare, representanter från Socialstyrelsen samt landstingspolitiker. Länsföreningen representerades under veckan av ordföranden. ORDFÖRANDEKONFERENSEN Länsföreningen deltog vid Mag- och tarmförbundets ordförandekonferens i oktober med två förtroendevalda (ordförande och en ledamot) samt kanslipersonal. Förutom möjlighet till erfarenhetsutbyte mellan ordföranden från norr till söder, stod utformningen av en organisationsgemensam strategi för det kommande valåret och föreläsningar om FODMAP, Cancerfonden och tarmfloratransplantation på agendan. 13

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm LÄKEMEDELSFRÅGOR HSO i Stockholms län har under året arbetat med att utforma en ny läkemedelspolicy och kunde med anledning av detta erbjuda medlemsföreningarna att delta i två utbildningssymposium på detta tema (24/10 samt 18/11), där bl.a. kliniska prövningar, läkemedelsförsäkring och vårdjuridik behandlades. Länsföreningen fanns med vid båda tillfällen. TEMADAG OM IBD Den 30 augusti kunde länsföreningen delta i en temadag om IBD (inflammatoriska tarmsjukdomar) som anordnades av Dagens Medicin på Bonnier Conference Center i Stockholm. Temadagen riktade sig till professionen, patientföreträdare och politiker och syftet var att diskutera hur vård och behandling vid IBD skall utvecklas för att möta patientens behov. Dagen innehöll både utbildning i form av föreläsningar samt och påverkanstillfällen via de workshops där förtroendevalda i länsföreningen deltog. Ordförande fanns också med i den paneldebatt med tjänstemän från socialstyrelsen och politiker från landstinget som avslutade dagen. Debattpanelen från temadagen om IBD. Foto: Yvette Lind. 14

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 3.2 SAMRÅD OCH SAMVERKAN Länsföreningen är genom de enskilda styrelseledamöternas engagemang i Handikapporganisationernas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms län och i Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms stad väl representerad i de många samrådsgrupperna inom kommun och landsting. 8 HSO STOCKHOLMS STAD Under 2013 har medlemmar i länsföreningens styrelse haft följande ledamotsuppdrag: Norrmalms stadsdelsnämnds funktionshinderråd Södermalms stadsdelsnämnds funktionshinderråd Arbetsmarknadsnämndens funktionshinderråd Kommunstyrelsens funktionshinderråd Bromma stadsdelsnämnds funktionshinderråd HSO:s styrelse Cecilia af Ekenstam (t.o.m. april) Britt Marie Färm Cecilia af Ekenstam (t.o.m. juni) Britt-Marie Färm Britt-Marie Färm Eva Jacobsson Cecilia af Ekenstam Möte med HSO. Foto: Bengt Jansson. 8 Arbetet i samrådsorganen ger föreningen möjlighet att belysa livssituationen för människor med funktionsnedsättningar samt att fortlöpande få information om det som pågår i staden/länet inom funktionshindersfrågorna. 15

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm HSO I STOCKHOLMS LÄN Under 2012 har medlemmar i länsföreningens styrelse innehaft ledamotsuppdrag i följande samverkansråd: Hälso- och sjukvårdsförvaltningens samverkansråd SL:s funktionshinderråd Birgitta Rehnby Britt-Marie Färm ABF Länsföreningen har under 2013 haft en ledamot i: ABF:s kommitté för studier med funktionshinderrörelsen i Stockholms län Camilla Eriksson (t.o.m. september) REGIONALT CANCERCENTRUM Under 2013 har föreningen haft förtroendevalda i följande samverkansgrupper inom RCC-projektet: Patient- och närståenderådet Referensgruppen/processen Birgitta Rehnby Ivar Hjelm Birgitta Rehnby Ivar Hjelm Lena Heimlén Det intressepolitiska påverkansarbetet i ovan nämnda organ är mycket arbetsintensivt och resurskrävande men samtidigt en mycket starkt bidragande orsak till att länsföreningen är väl känd bland politiker och beslutsfattare i län och kommun. Diskussionspanel från Cancerdagen, Almedalsveckan 2013. 16 Foto: Lars Nyman, RCC väst.

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 4. GEMENSKAP Medlemmarna är den viktigaste tillgången i föreningen. Ett av de grundläggande målen är därför att erbjuda en positiv och givande gemenskap med andra människor som lever med funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Denna verksamhet kan handla om rena trivselarrangemang likväl som möten och träffar av mer utbildande karaktär. 60+ GRUPPEN Gruppens formella föreningsuppdrag är att särskilt bevaka frågor som rör vården av äldre personer med mag- och tarmsjukdomar, samt att tillhandahålla ett stödjande nätverk för seniormedlemmar. 60+ förfogar över en egen verksamhetsbudget och har under 2013 träffats en gång i månaden (uppehåll under sommaren). Flera utflykter har också genomförts, bl.a. till Millesgården, Nationalmuseum och Waldermarsudde. Gruppen är öppen för alla medlemmar över 60 år från både Mag- och tarmföreningen och ILCO. Sammankallande är Liisa Dar. 60+ gruppen träffas en gång i månaden. Foto: Eva Jacobsson. 17

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm UNGA MAGAR STHLM I föreningen finns drygt 80 medlemmar mellan 16-25 år, samt ett 50-tal mellan 26-30 år. Sedan 2012 fungerar Facebookgruppen Unga Magar STHLM som nav för föreningens ungdomsverksamhet. Också Unga Magar STHLM har en bestämd verksamhetsbudget att röra sig med för att t.ex. subventionera fika, bowling, boule och liknande aktiviteter. Under året har ungdomsgruppen hunnit anordna två träffar IRL. I april deltog två styrelsemedlemmar i ett internat för unga vuxna som anordnades av EPI och PSO på folkhögskolan i Ädelfors, och under sommaren kunde föreningen genom riksförbundets försorg skicka en representant (Camilla Eriksson) till EFFCA Youth Meeting i Stuttgart. 9 Ett referat från konferensen publicerades i KANALEN nr. 4, 2013. ENGELSKA LUNCHER Samlingsbild från EFFCA Youth meeting. Foto: EYM. Sedan många år tillbaka driver en av föreningens medlemmar engelska luncher en gång i månaden då man samlas på ett konditori för en bit mat och konversation på engelska. Länsföreningen annonserar lunchträffarna i Nyhetsbrevet, som detta år blev 9 EFFCA står för European federation of Crohn s and Colitis Associations. 18

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län tio till antalet. Kontaktperson och drivande kraft bakom de engelska luncherna är William Austen. FRISKVÅRDSKURS I samarbete med Epilepsiföreningen (EPI) och Psoriasisföreningen (PSO) anordnade länsföreningen tidigt i mars månad en tredagars friskvårdskurs för de medlemmar som fyllt 55 år. Kursen hölls på folkhögskolan i Ädelfors i Småland, som specialiserat sig på kurs- och utbildningsverksamhet med inriktning på funktionshinder. Tanken bakom friskvårdskursen var att erbjuda deltagande medlemmar ett miljöombyte och få tid att odla tanke, kropp och själ i en lugn och avslappnad omgivning. Tio medlemmar deltog från Mag- och tarmföreningen av de totalt 28 deltagarna. Kostnaden för kursdagarna subventionerades till ca 50 % av föreningen. Folkhögskolan i Ädelfors från luften. Foto: Ädelfors, pressbild. MINDFULNESSKURS Mindfulness är en beprövad metod med tusenåriga anor för att hantera och reducera stress. I oktober kunde föreningen erbjuda medlemmarna en helgkurs i Mindfulness, ledd av en legitimerad psykolog. Kursen var inte specialinriktad på personer med magoch tarmbesvär, men får ses som en viktig del i föreningens övergripande hållning om att varje människa skall betraktas som en helhet och att kroppsliga funktionsnedsättningar inte skall ses isolerat utan behandlas ur ett holistiskt perspektiv. Kursen var ett samarrangemang med EPI och PSO. UTFLYKTER Tillsammans med ILCO anordnade Mag- och tarmföreningen i mitten av maj en dagsutflykt med båt för medlemmarna. Ett tjugotal deltagare från båda föreningarna trampade durk och hade dessutom tur med vädret! 19

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm Ytterligare ett samarrangemang med ILCO var besöket på Nordiska museet den 8 oktober. TRÄFFPUNKT Träffpunkt är namnet på föreningens medlemscaféer för daglediga. Under våren 2013 hölls fyra caféer, men efter sommaren beslutades det att verksamheten skulle göra uppehåll på obestämd tid. Orsaken var i första hand att TRÄFFPUNKT, 60+ gruppen och de Engelska luncherna riktar sig till samma målgrupp, dvs. daglediga medlemmar. MÖTE FÖR NYA MEDLEMMAR En gång per termin (5/2 och 10/9) kallar föreningen nya medlemmar till ett uppstartsmöte för att presentera föreningens verksamhet och ge medlemmarna en möjlighet att träffa delar av styrelsen. CANCERGALAN Cancergalan Tillsammans mot cancer är ett arrangemang av Cancerfonden och en hyllning till alla dem som vunnit kampen mot sjukdomen, till dem som fallit och till deras anhöriga. Efter att ha arbetat hela året med administrationen och professionen inom cancervården var det en förmån för föreningen att den 28 oktober kunna delta i denna manifestation som gavs vacker inramning på Cirkus i Stockholm. JULFEST IDOL-deltagarna uppträder på Cancergalan 2013. Foto: Camilla Eriksson. 20

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Som vanligt avslutade föreningen året med en julfest för medlemmarna. Ca 25 personer deltog och ett julbord anpassat för känsliga magar serverades till självkostnadspris. Detta år tog föreningen hjälp av en cateringfirma med maten. 5. KUNSKAP Mag- och tarmföreningen i Stockholms län verkar för att sprida kunskap om mag- och tarmsjukdomar, både till sina medlemmar och till allmänheten. 5.1 UTBILDNING FÖRELÄSNING OM GIST GIST (Gastrointestinal stromacellstumör) är den senast tillkomna diagnosen i Riksförbundet. I januari (23/1) anordnade förbundet en öppen föreläsning i Svenska Läkaresällskapets lokaler i centrala Stockholm om denna cancerform, och länsföreningen fanns på plats under arrangemanget för att informera och värva medlemmar. Föreläsningen resulterade i flera nya medlemmar och Stockholm är nu den länsförening som har flest medlemmar med GIST som angiven diagnos. Medverkande under kvällen var bl.a. Jan Zedenius (verksamhetschef Sarkomcenter), Robert Brännström (specialistläkare) och Sofia Grindberg (kontaktsköterska). TARMCANCERDAGEN Mars är tarmcancermånad, och den 20 mars höll som vanligt riksförbundet ett symposium om tarmcancer (Svenska Läkaresällskapets Hus). Det övergripande temat var den ojämlika cancervården som manifesterats genom den Nationella utvärderingen av Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård som presenterades bara några dagar innan symposiet. Stockholmsföreningens förtroendevalda och anställda fanns på plats för att bistå i genomförandet av kvällen. 21

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm Tidigare vinnare av tarmcancerpriset: Lars Påhlman, Petra Flygare och Julia Mjörnstedt. Foto fr.v: Yvette Lind, pressbilder. DET NYA TANDVÅRDSBIDRAGET Reglerna om särskilt tandvårdsbidrag trädde i kraft den första januari 2013 och den 8 april deltog föreningen i ett informationsmöte om detta. Mötet anordnades av Försäkringskassan. Tandvårdsbidraget är av särskilt intresse för våra medlemmar som har problem med tandhälsan på grund av sina Mag-/tarmsjukdomar, och informationsträffen utmynnade i en översiktlig handledning som publicerades på föreningens hemsida. MAG- TARMDAGEN På Mag- tarmdagen den 17 oktober anordnade riksförbundet som vanligt ett symposium med temat magen och dess funktionsnedsättningar. Lokalen var också detta år Svenska Läkaresällskapet, och länsföreningen fanns på plats för att bistå i genomförandet. Kvällens ämnen var bl.a. kronisk förstoppning, tarmfloratransplantation och dieter. 22

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 5.2 INTERN KOMPETENSHÖJNING Förtroendevalda i föreningen har under året deltagit i följande utbildningar: RCC:s patientföreträdarutbildning (internathelg i december) IBS-skola (utanför föreningens regi) med inriktning på FODMAP. 10 Många av de evenemang (föreläsningar seminarier mm.) som beskrivits i avsnitten ovan får också de anses innehålla ett stort inslag av utbildning. Foto: Kansliet. Foto: RCC STHLM-Gotland, Bengt Jansson. Under året har kansliet deltagit i följande utbildningar: Kursinternat för anställda inom funktionshinderrörelsen arrangerat av HSO i Stockholms län, förlagd till Ädelfors folkhögskola. Seminarium (17/9) om psykosociala arbetsmiljöfrågor. Aarrangör: HSO i Stockholms län. Föreläsare: KFO och Unionen. RCC:s utbildning för patientföreträdare. Kursen gavs vid sex kurstillfällen under våren 2013. 10 Förkortning för Fermentable, Oliga-, Di-, Mono-saccharides And Polyols Foto: RCC STHLM-Gotland, Yvette Lind, Monica Sandström. 23

Årsredovisning 2013 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 6. INFORMATION, KOMMUNIKATION OCH MARKNADSFÖRING Som för alla små, ideellt arbetande organisationer är det i stor utsträckning de ekonomiska resurserna som sätter gränserna för vad som är möjligt att göra i informations-, kommunikations- och marknadsföringshänseende. Förhållandena har dock utjämnats något i takt med att möjligheterna till elektronisk informationshantering ökat. E-post, hemsidor, Sociala medier mm. är billiga kommunikationskanaler och ord- och bildbehandlingsprogram gör det möjligt att producera snyggt material till små kostnader. Användandet av de nya medierna är dock inte helt problemfria ur demokratisynpunkt. Alla i föreningen har inte tillgång till Internet, än mindre till egna e-postadresser, och dessa medlemmar måste kunna känna sig trygga i förvissningen om att de nås av samma information på samma villkor som de som är Internetanslutna. Av denna orsak kan den nya teknologin inte alltid utnyttjas fullt så effektivt som egentligen är möjligt. 6.1 NYHETSBREVET Nyhetsbrevet är föreningens primära och viktigaste informationskanal till medlemmarna. Under 2013 gavs det ut i fyra nummer omfattande fyra A4-sidor tryckt i färg. E-upplagan överstiger numera pappersupplagan, och Nyhetsbrevet skickas i elektronisk form till ca 2/3 av medlemmarna. Distributionen i pappersform möjliggörs genom insatser från medlemmarna i utskicksgruppen. Samtliga Nyhetsbrev publiceras på hemsidan. 24