Årsredovisning Riksförbundet Cystisk Fibros 1 januari - 31 december 2013
Innehåll Årsredovisning Förvaltningsberättelse 2 Räkenskaper... 5 Revisionsberättelse 12 1
Förvaltningsberättelse Information om verksamheten Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) bildades år 1969. Förbundets uppgift är att på alla sätt ge stöd och hjälp till personer med cystisk fibros (CF) och sedan år 1998 även till personer med primär ciliär dyskinesi (PCD). Detta syfte uppnås genom information om sjukdomarna, information om de socialpolitiska rättigheter en drabbad familj eller vuxen person har, genom påverkan av myndigheter och politiker i intressepolitiska frågor samt genom medlemsaktiviteter rörande behandling och utbildning. Förbundet hade i december 2013 totalt 2.600 medlemmar. Verksamheten i RfCF har under året bedrivits i enlighet med den verksamhetsplan som fastställts av årsmötet. Av det som genomförts under året kan bland annat nämnas: RfCF arrangerade en vecka på Mallorca med fysisk aktivitet för tonåringar med CF eller PCD med en vuxen. Två sjukgymnaster genomförde individuella behandlingar, gruppaktiviteter och informationsmöten. Ågrenska familjeverksamheten genomförde en utbildning i samarbete med RfCF. Målsättningen var att ge ökad kunskap och förståelse om cystisk fibros och PCD. Åtta familjer deltog. RfCF har besvarat enkäten Utredning om apoteksombud från Läkemedelsverket. RfCF har deltagit i Handikappförbundens enkätundersökning om situationen i skolan. Syftet var att driva frågan om att skollagen ska skrivas om så att elever med funktionsnedsättning ges bättre förutsättningar och stöd i skolan. RfCF har under året bjudit in CF-centraledarna för diskussion kring CF- och PCD-vården och för avstämning av läget kring resistenta bakteriestammar. Medlemstidningen CF-bladet har utkommit i fyra nummer, varav ett temanummer Våga bli vuxen. Information har också förmedlats via förbundets hemsida och via facebook. Rekrytering av kontaktpersoner har fortsatt under året och kontakt har förmedlats. Kontaktpersoner ska fungera som ett stöd till föräldrar vars barn fått diagnosen cystisk fibros eller PCD. Kontaktpersonerna kan också ge stöd i samband med en transplantation. RfCF startade i slutet av året projektet Vår framtid med stöd från Arvsfonden. Projektet ska drivas under två år och verka för att öka barn och ungas delaktighet i vården av sin CF/PCD-sjukdom och öka kompetensen hos CF-teamen kring delaktighet. RfCF har bevakat förändringarna i samhället genom att skicka skrivelser och medverkat i tidningar och besvarat remisser. Samtal med Folksam angående barnförsäkring har fortsatt. RfCF tillskrev Socialstyrelsen för att söka få klarhet i varför starten av nyföddhetsscreening för cystisk fibros, under de fem år RfCF drivit frågan, av olika anledningar skjutits upp. En utbildningshelg om föreningsutveckling med mera genomfördes den 8-9 november i Uppsala för styrelsen och föreningsordförandena. Nytt utbildningsmaterial RfCFs styrelseskola presenterades. Med ekonomiskt stöd från RfCF genomförde RfCF region Nord i augusti en medlemsresa till Hemavan. RfCF har också deltagit i internationella möten och i ett nordiskt möte för att stärka det internationella samarbetet. 2
Förbundet har 12 läns-/regionföreningar och en lokalförening. Ordföranderådet har haft ett möte under året. Personal: Britt Leopold, kanslichef 100%, Iréne Brink-Gustafsson, kanslist 80%, Kristina Radwan, redaktör 50%, Lotten Sundin-Björk, projektledare 100% (anställd f o m dec. 2013). Familjen Alvar Brodins Minnesfond ingår sedan år 2010 redovisningsmässigt i RfCFs redovisning. Kapitalet uppgår till 337 794 kr. RfCF verkar också för stöd åt vetenskaplig forskning om cystisk fibros och utbildning av personal genom stiftelserna Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond, Cecilia Falkmans Minnesfond och Anders Malmstens Minnesfond. För ändamålet finns insamlingskontot 90 02 28-8 som står under tillsyn av Svensk Insamlingskontroll. Totalt under året har 613 037 kronor insamlats till stiftelserna. Via stiftelserna har sex forskningsstipendier om sammanlagt 489 427 kronor beviljats. Dessutom har bidrag beviljats om 101 000 kronor som rese- och utbildningsbidrag till vårdpersonal, forskare m.fl. År 2008 och år 2010 överförde RfCF region Stockholm insamlade medel till Riksförbundet Cystisk Fibros och år 2012 överfördes insamlade medel om 1 277 066 kronor. Dessa medel överfördes till Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond. Under 2013 har stiftelsen delat ut 128 627 kronor. Sammanlagt återstår vid 2013 års utgång 2 528 677 kronor av dessa medel att fördela. Resultat och ställning Flerårsöversikt (tkr) 2011 2010 2009 Intäkter 4 106 4 434 3 353 4 805 3 155 Kostnader -3 260-4 157-2 808-4 714-2 981 Finansiella intäkter och kostnader 25 52 1 109-62 Redovisat resultat 872 329 546 200 112 Förändring ändamålsbestämda medel -737-145 -465 Kvarstående resultat*1 134 183 81 Varav värdejustering värdepapper -176 Resultat vid tillämpning av ny redov. 288 princip Eget kapital 4 002 3 130 2 801 2 256 2 055 varav: Ändamålsbestämda medel 1 348 611 465 Disponibla medel 2 654 2 519 2 336 Antal medlemmar 2 600 2 588 2 524 2 445 2 355 Antal läns/regionföreningar 12 12 12 12 11 *1 Redovisas fr om år 2011. I övrigt hänvisas till nedanstående resultat- och balansräkning. Framtida utveckling Osäkerhet kring utvecklingen och utformningen av det statliga organisationsstödet för de mindre handikapporganisationerna kvarstår även för vårt förbund. Påbörjat arbete med föreningsutveckling i våra lokal- /regionföreningar kommer därför att prioriteras. Den under år 2011 framtagna grafiska profilen och bytet till mer enhetliga namn på region/lokalföreningarna var ett led i detta. Det under år 2013 framtagna utbildningsmaterialet RfCFs styrelseskola ska fungera som en introduktion och ett stöd för nya ledamöter i föreningarna. På årsmötet 2012 antogs nya stadgar som innebär att valda ombud representerar sin förening på en kongress som hålls vartannat år, med start år 2014. Detta är ytterligare en åtgärd för att stärka demokratin och främja utvecklingen av föreningarna. Genom att resistenta bakteriestammar utvecklats måste förbundet hitta former för att ordna aktiviteter för personer med CF. Trots läkarnas positiva besked att inte någon ökning av dessa bakteriestammar skett finns en rädsla för att delta i sociala aktiviteter. RfCF måste hjälpa medlemmarna att övervinna detta genom information och genom att anordna aktiviteter på ett sätt som skapar trygghet. Kontakt med medlemmarna via sociala media kan bli en möjlighet att öka medlemmarnas delaktighet. RfCFs start av en facebook sida har engagerat många och förbundet har kunnat nå nya grupper av medlemmar. 3
Medlemstidningen CF-bladet, med fyra nummer per år uppskattas mycket av medlemmarna och viljan att delta och skriva om egna erfarenheter ökar mer och mer för varje år. Årets temanummer Våga bli vuxen vände sig till ungdomar med cystisk fibros och PCD. År 2011 mottog förbundet en gåva från Svea Holgerssons dödsbo om 465 312 kr. Förbundsstyrelsen beslöt att dessa ska användas till aktiviteter i föreningarna och till förbundets medlemsvårdande aktiviteter. Under 2013 har resan till Hemavan anordnad av RfCF region Nord som en medlemsaktivitet, fått del av denna gåva med 30 000 kr för att genomföra detta. Under 2012 erhölls även en gåva från Anna och Helge Fahlgrens dödsbo om 165 397 kr att särskilt användas till medicinsk och social behandling. Under 2013 har ett arv efter Helge Karlsson och Elsa Lindqvist om 429 445 kr mottagits av RfCF som ett ändamålsbestämt arv att användas enligt en överenskommelse mellan förbundet och RfCF region Uppsala. Överenskommelsen upprättades då oklarheter i tolkningen av testamentet om vem som avsågs som mottagare förelåg. RfCF startade 2013 med stöd från Arvsfonden projektet Vår framtid och ska pågå i två år. Projektet ska verka för att öka barn och ungas delaktighet i vården av sin CF/PCD-sjukdom och öka kompetensen hos CF-teamen kring delaktighet. En projektledare anställdes f o m december på heltid för att arbeta med detta. 4
Resultaträkning Not Förbundet intäkter Erhållna bidrag 2 1 953 228 1 898 388 Medlemsavgifter 290 459 291 300 Gåvor till forskning 3 613 037 1 599 284 Övriga gåvor 4 1 007 847 387 520 Nettoomsättning, annonser och övrig försäljning 137 358 137 672 Deltagaravgifter vid aktiviteter 104 570 120 449 Summa förbundets intäkter 4 106 499 4 434 613 Förbundets kostnader Lämnade bidrag till forskning 3-613 037-1 599 284 Övriga externa kostnader 5-1 133 900-1 131 151 Personalkostnader 6-1 513 218-1 427 299 Summa förbundets kostnader -3 260 155-4 157 734 Verksamhetsresultat 846 344 276 879 Resultat från finansiella investeringar Resultat från värdepapper 7 20 679 45 153 Ränteintäkter och liknande resultatposter 4 638 6 583 Räntekostnader och liknande resultatposter 0-87 Summa resultat från finansiella investeringar 25 317 51 649 Årets resultat 871 661 328 528 Fördelning av årets resultat Årets resultat enligt resultaträkningen (se ovan) 871 661 328 528 Utnyttjande av ändamålsbestämda medel/fonderingar från tidigare år 30 000 20 000 Under året gjord omklassificering av Alvar Brodin minnesfond -337 794 0 Reservering av ändamålsbestämda medel/fonderingar som erhållits men inte utnyttjats under året -429 445-165 397 Kvarstående belopp för året/balanserat kapital 134 422 183 131 5
Balansräkning Not 2013-12-31 2012-12-31 Tillgångar Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier 8 0 0 Summa anläggningstillgångar 0 0 Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Kundfordringar 5 000 13 000 Övriga kortfristiga fordringar 23 698 1 365 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 50 329 55 060 79 027 69 425 Kortfristiga placeringar Placering, aktiemarknad 9 297 093 297 093 Placering, räntemarknad 10 3 041 225 2 899 090 3 338 318 3 196 183 Kassa och bank 1 529 272 2 034 822 Summa omsättningstillgångar 4 946 617 5 300 430 Summa tillgångar 4 946 617 5 300 430 Eget kapital och skulder Eget kapital 11 Balanserat kapital 2 653 697 2 519 275 Ändamålsbestämda medel 1 347 948 610 709 4 001 645 3 129 984 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 2 873 45 644 Ej förbrukade medel arvsfonden 465 029 0 Övriga kortfristiga skulder 12 165 676 1 730 751 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 13 311 394 394 051 944 972 2 170 446 Summa eget kapital och skulder 4 946 617 5 300 430 Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 6
Noter Not 1 Redovisnings- och värderingsprinciper RfCFs redovisnings- och värderingsprinciper överensstämmer med Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens rekommendationer och uttalanden. Värdepapper redovisas till det lägsta av anskaffningsvärde och verkligt värde. Inventarier avskrivs över fem år. Medlemsavgifter intäktsföres det år avgifterna avser. Not 2 Bidrag Statsbidrag, stödjande av handikapporganisationer 1 678 032 1 686 296 Landstingsbidrag, förbundets aktiviteter för medlemmar 48 368 61 092 Bidrag från Externa stiftelser och fonder, förbundets aktiviteter för medlemmar 191 857 151 000 Allmänna arvsfonden, Projekt "Vår framtid" 34 971 0 1 953 228 1 898 388 Not 3 Gåvor forskning Gåvor, forskning avser av allmänheten inbetalade gåvor till Förbundet. Förbundet överför medlen till Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros forskningsfond och Stiftelsen Cecilia Falkmans minnesfond. Stiftelsernas syften är att dela ut till forskare och resebidrag till sjukvårdspersonal som arbetar med Cystisk Fibros. Not 4 Övriga gåvor Avkastning från Humanfonden 203 394 178 830 Arv, Helge Karlsson 425 419 0 Gåvor, ersättning för administrationskostnader 25 187 12 304 Övriga gåvor från allmänheten 16 053 30 989 Arv, Anna och Helge Fahlgren 0 165 397 Omklassificering till ändamålsbestämda medel, Alvar Brodins Minnesfond 337 794 0 1 007 847 387 520 Avkastningen från Humanfonden avser av fondsparare avstådd avkastning(2 %) till förmån för Riksförbundet Cystisk Fibros. 7
Not 5 Externa kostnader Mat, logi och resekostnader i samband med aktiviteter 235 217 242 180 Samarbetsmedel HSO 246 819 246 677 CF-bladet 177 828 159 488 Lokalhyra 144 232 121 040 Övriga externa kostnader 329 805 361 766 Summa 1 133 901 1 131 151 Not 6 Löner, andra ersättningar och sociala kostnader Löner och andra ersättningar: Styrelseersättningar 35 164 32 675 Anställda 966 172 943 951 Övriga 8 550 9 000 Totala löner och ersättningar 1 009 886 985 626 Sociala kostnader 503 332 441 673 Av pensionskostnaderna avser 0 kr (0 kr) förbundets styrelse. Medelantalet anställda uppgår till 2,3 (2,3) personer varav samtliga är kvinnor. Not 7 Resultat från värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar Utdelningar 0 34 501 Realisationsresultat vid försäljningar 959 1 060 Värdereglering 19 720 9 592 Summa 20 679 45 153 Not 8 Inventarier 2013-12-31 2012-12-31 Ingående anskaffningsvärden 122 583 123 628 Försäljningar och utrangeringar 0-1 045 Utgående ackumulerade anskaffningsvärden 122 583 122 583 8
2013-12-31 2012-12-31 Ingående avskrivningar -122 583-123 628 Försäljningar och utrangeringar 0 1 045 Utgående ackumulerade avskrivningar -122 583-122 583 Not 9 Placering, aktiemarknad Bokfört värde 297 093 297 093 Marknadsvärde 366 203 302 887 Skillnad 69 110 5 794 Not 10 Placering, räntemarknad Bokfört värde 3 041 226 2 899 090 Marknadsvärde 3 219 524 2 955 894 Skillnad 178 298 56 894 Not 11 Eget kapital Ändamålsbestämda medel 1 Ändamålsbestämda medel 2 Ändamålsbestämda medel 3 Ändamålsbestämda medel 4 Balanserat Totalt eget kapital kapital Ingående balans 445 312 165 397 2 519 275 3 129 984 Tillkomna 429 445 342 794 772 239 Utnyttjande -30 000-5 000-35 000 Resultat efter fördelning 134 422 134 422 Utgående balans 415 312 165 397 429 445 337 794 2 653 697 4 001 645 Balanserat kapital utgörs endast av medel som inte är öronmärkta för ett visst ändamål och som därmed fritt kan disponeras av styrelsen. Om styrelsen vid ett senare tillfälle skulle vilja ändamålsbestämma detta balanserade kapital görs omföring i noten över eget kapital. 9
Ändamålsbestämda medel 1. Arv efter Svea Holgersson är avsett att användas för aktiviteter i föreningar och till förbundens medlemsvårdande aktiviteter. Ändamålsbestämda medel 2. Arv efter Anna och Helge Fahlgren ska användas till medicinsk och social behandling. Ändamålsbestämda medel 3. Arv efter Helge Karlsson kan användas till alla medlemmar som är patienter vid CF-centret i Uppsala eller till föreningsaktiviteter i RfCF region Uppsala samt av vid förbundet anordnade aktiviteter för dem som antingen är medlem i RfCF region Uppsala eller patient vid CF centret i Uppsala. Ändamålsbestämt medel 4. Alvar Brodins minnesfond har till ändamål att stödja personer med cystisk fibros och deras familjer, när det gäller angelägenheter som inte åvilar stat, landsting och kommun. Not 12 Övriga kortfristiga skulder Bidrag till medlemmar 0 36 049 Alvar Brodins minnesgåva, omklassificerad till ändamålsbestämda medel år 2013 0 323 318 Källskatt och sociala avgifter 60 375 51 392 Ej utbetalda anslag forskning 105 301 1 319 992 Summa 165 676 1 730 751 Not 13 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter I förskott erhållna intäkter 0 39 720 Semesterlöner 21 817 69 695 Övertidsskuld 3 753 12 419 Förutbetalda medlemsavgifter 222 750 206 794 Övriga poster 63 074 65 423 Summa 311 394 394 051 10
Uppsala 2014-03-08 Lars U Granberg Förbundets ordförande Ulrica Sterky Vice Förbundsordförande Madelén Andersson Roland Palm Martin Hellmo Lars-Göran Karlsson Camilla Nordström Vår revisionsberättelse har lämnats 2014 - -. Lars Nicklasson Auktoriserad revisor Ewa Eriksson 11