Årsrapport 2017 BUSA behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD 1
Årsrapporten gavs ut 2018 Redaktör Lena Lundberg, lena.lundberg@sll.se Registerhållare Jan-Olov Larsson Docent, överläkare Stockholms läns sjukvårdsområde, BUP Stockholm, Ledning och stab, box 17914, 118 95 Stockholm Biträdande registerhållare Lena Lundberg Överläkare Stockholms läns sjukvårdsområde, BUP Stockholm Registerkoordinator Mikael Eklöf Skötare Stockholms läns sjukvårdsområde, Tantogatan 8, 118 67 Stockholm Statistiker Jonas Hällgren Stockholms läns sjukvårdsområde, Tantogatan 8, 118 67 Stockholm Statistiker Ludwig Andersson Registercentrum Västra Götaland, 413 45 Göteborg Enhetschef statistik Peter Gidlund Registercentrum Västra Götaland, 413 45 Göteborg Utvecklingsledare Camilla Lansvén Registercentrum Västra Götaland, 413 45 Göteborg Huvudman Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), box 17914. 118 95 Stockholm Styrgrupp 2017 Jan-Olov Larsson Tobias Edbom Linda Halldner Henriksson Pia Tallberg Gunilla Granholm Karin Hallsten Olle Hollertz Lena Isaksen Henrik Larsson Jenny Björk Cecilia Ingard Lena Björklund-Olofsson 2
Innehållsförteckning Inledning... 4 Anslutnings- och täckningsgrad... 5 Täckningsgradsanalys... 8 Datakvalitet och rapporteringsgrad... 9 Diagnoser och behandling... 12 Kvalitetsindikatorer... 18 Sammanfattning... 24 Bilaga 1. Tabeller över medelvärden ASRS-S och SNAP-IV... 25 Bilaga 2. Frågeformulär BUSA 2.0... 28 3
Inledning BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av säkerställd ADHD. Registret har funnits sedan 2004 och syftar till att följa upp och utveckla vårdens kvalitet vad gäller ADHD-behandling för både barn och vuxna. Målsättningen är att registret ska bidra till en jämlik, säker och effektiv ADHD-vård i hela landet och även ge möjlighet till forskning om ADHD. BUSA samlar information om vilken vård och behandling personer med ADHD får. Varje mottagning eller enhet, som ger behandling till personer med en fastställd ADHD-diagnos (ADHD, ADD, DAMP, ospecificerad ADHD, hyperaktivitetstörning osv) kan ansluta sig till BUSA, oavsett driftsform (privat eller landstingsdriven) och oavsett vilken åldersgrupp (barn, unga eller vuxna) som verksamheten riktar sig till. Varje enhet som har anslutit sig till BUSA kan få ut statistiska sammanställningar från registret, av det som enheten har rapporterat in, med motsvarande statistik för sin region eller sitt landsting och för riket som helhet. Sammanställningar av utvalda s.k. indikatorer (mätvärden som är viktiga för att följa vårdprocessen och behandlingsutfallet) i registret visas även på Vården i siffror (www.vardenisiffror.se) och är tillgängliga för alla. Resultat från enheter som bara har rapporterat in ett fåtal behandlingsuppföljningar (färre än 10) publiceras dock inte av sekretesskäl. När BUSA startade var det fortfarande ganska få personer som fick diagnosen ADHD. Sedan dess har andelen barn och vuxna som får ADHD-diagnos ökat, liksom förskrivningen av läkemedel mot ADHD. Under 10-årsperioden från 2007 till 2017 har antalet personer i åldersgruppen 5-64 år som hämtat ut minst ett recept på ADHD-läkemedel under ett år ökat från omkring 20 000 till över 110 000. Enligt Socialstyrelsens rapport 2017 [1] beror den ökade förskrivningen framför allt på att fler får ADHD-diagnos. Ökad kunskap och medvetenhet om ADHD kan vara en av flera tänkbara orsaker till detta. Kanske också förändrade krav i skola och arbetsliv kan spela in. Det är dock mindre troligt att det skett någon verklig ökning av förekomsten av ADHD. 4
Anslutnings- och täckningsgrad ADHD-behandling ges inom många olika verksamheter i landet. Barn och ungdomar under 18 år med ADHD får vanligtvis sin behandling inom barn- och ungdomspsykiatrin eller på en barn- och ungdomsmedicinsk mottagning. Vuxna med ADHD får vanligtvis sin behandling vid en allmänpsykiatrisk öppenvårdsmottagning, även om det finns en del specialiserade mottagningar, både för unga och för vuxna. Totalt i riket förskrevs ADHD-läkemedel vid 2081 enheter under 2017, varav cirka 1/3 är enheter för barn- och ungdomar, enligt en sammanställning av förskrivningsdata för 2017 från Socialstyrelsens läkemedelsregister (Dag Tidemalm, personlig kommunikation). Hur en enhet är definierad kan dock variera mellan olika verksamheter och beror på lokala rutiner. Det är inte osannolikt att det faktiska antalet mottagningar i landet som erbjuder ADHD-behandling är något lägre än det som man får fram ur förskrivningsstatistiken. Det är dock fortfarande endast en mindre andel av de enheter och mottagningar som behandlar personer med ADHD som har valt att ansluta sig kvalitetsregistret BUSA, även om antalet anslutna enheter sakta ökar. År 2015 hade antalet passerat 200 och 2017 var antalet ansluta enheter 231. I tabell 1 visas hur BUSA-anslutna mottagningar år 2017 fördelar sig på de olika landstingen och regionerna. Det är endast i Kronobergs län och Gävleborgs län som man helt saknar BUSA-anslutna enheter. Anslutna 2017 Aktiva 2017 Region Totalt Vuxna Unga Totalt Vuxna Unga Blekinge 4 4 0 0 0 0 Dalarna 12 12 0 5 5 0 Gotland 2 1 1 2 1 1 Gävleborg 0 0 0 0 0 0 Halland 9 9 0 3 3 0 Jämtland 2 1 1 1 1 0 Jönköping 9 6 3 8 6 2 Kalmar 7 5 2 6 4 2 Kronoberg 0 0 0 0 0 0 Norrbotten 6 6 0 4 4 0 Skåne 25 14 11 14 6 8 Stockholm 53 31 22 40 23 17 Södermanland 10 7 3 2 2 0 Uppsala 7 7 0 3 3 0 Värmland 9 6 3 4 4 0 Västerbotten 9 6 3 1 1 0 Västernorrland 5 5 0 3 3 0 Västmanland 10 6 4 2 2 0 Västra Götaland 35 28 7 19 13 6 Örebro 10 7 3 7 4 3 Östergötland 7 5 2 3 3 0 Riket 231 166 65 127 88 39 Tabell 1. Antal BUSA-anslutna mottagningar per region, uppdelat på mottagningar för barn och ungdomar (unga) och för vuxna. Alla mottagningar har dock inte varit aktiva med registreringar i BUSA under 2017. 5
Under 2017 gjordes 8 123 registreringar i BUSA, vilket är en liten ökning jämfört med 2016. (Se figur 1.) Men det är fortfarande en bra bit kvar till det antal registreringar som gjordes under PRIO-satsningen som avslutades 2016. 14000 Antal registeringar 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Figur 1. Antal registreringar i BUSA per år från 2004 till 2017. I figur 2a visas antalet registreringar i BUSA under 2017 fördelade per region och för vuxna respektive barn och ungdomar. Registreringen i BUSA sker vid de flesta BUSA-anslutna mottagningar fortfarande manuellt, med inmatning av uppgifter i ett webb-baserat frågeformulär. I Stockholms läns landsting har automatisk dataöverföring genomförts successivt och nu varit i drift under hela 2017. Det avspeglar sig också i att antalet registreringar i Stockholms läns landsting har ökat med närmare 75 procent jämfört med förra året. Se figur 2b som visar antalet registreringar per region för 2016 respektive 2017. 6
Figur 2a. Antalet registreringar i BUSA år 2017 uppdelat på regioner och vuxna (grön stapel) och barn och ungdomar (orange stapel). Figur 2b. Antal registreringar i BUSA 2016 och 2017 per region. 7
Täckningsgradsanalys Täckningsgraden för BUSA har beräknats på samma sätt som tidigare år genom en jämförelse mellan antalet registreringar i BUSA och i Socialstyrelsens hälsodataregister (patientdataregistret och läkemedelsregistret). I år har det varit möjligt att göra en sådan täckningsgradsanalys något tidigare under året så att den kan presenteras i årsrapporten, vilket inte har varit genomförbart tidigare år. I tabellen nedan betecknar Totalt antal i hälsodataregister antalet personer i patientdataregistret som har fått någon ADHD-diagnos under 2017 och dessutom hämtat ut minst ett recept på läkemedel mot ADHD (dvs läkemedel med ATC-kod C02AC02 eller i spannet N06BA01-12 utom N06BA07), vilket finns registrerat i läkemedelsregistret. Täckningsgraden för BUSA har beräknats som den andel av dem i urvalet ovan som också finns registrerade i BUSA under 2017. Resultatet av täckningsgradsanalysen visas i tabell 2. Totalt antal i hälsodataregister Täckningsgrad i BUSA % Antal i hälsodataregister, kvinnor Täckningsgrad i BUSA, kvinnor % Antal i hälsodataregister, män Täckningsgrad i BUSA, män % Region Blekinge 1 179 < 1 % 463 < 1 % 716 < 1 % Dalarna 1 959 6,9 841 8,3 1 118 5,9 Gotland 856 24,3 391 25,8 465 23 Gävleborg 3 408-1 375-2 033 - Halland 3 250 3,6 1 315 4,2 1 935 3,2 Jämtland 976 2,6 415 2,7 561 2,5 Jönköping 2 574 13,1 972 11,4 1 602 14,1 Kalmar 2 055 9,2 811 8,6 1 244 9,6 Kronoberg 1 259-525 - 734 - Norrbotten 1 978 3,5 783 3,7 1 195 3,3 Skåne 5 300 6,5 2 237 5,2 3 063 7,4 Stockholm 26 177 9,2 11 284 9,5 14 893 9 Södermanland 2 324 1,5 861 1,5 1 463 1,4 Uppsala 3 086 5 1 200 5,8 1 886 4,5 Värmland 2 270 3,5 977 4,2 1 293 3 Västerbotten 2 497 1,2 998 1,4 1 499 1,1 Västernorrland 1 677 1,8 604 2,2 1 073 1,7 Västmanland 2 040 < 1 % 899 < 1 % 1 141 < 1 % Västra 11 379 8 4 459 9 6 920 7,4 Götaland Örebro 1 939 12,5 777 10,2 1 162 14,1 Östergötland 2 928 10,8 1 283 12,2 1 645 9,8 Riket 81 111 7 33 470 7,2 47 641 6,8 Tabell 2. Resultat av täckningsgradsanalysen, fördelat på män och kvinnor och uppdelat per region. Om täckningsgraden ligger under 1 procent så presenteras inte det exakta värdet. I Gävleborgs län och Kronobergs län finns inga BUSA -anslutna mottagningar och detta är markerat med streck i tabellen. 8
Datakvalitet och rapporteringsgrad För att minska risken för att felaktiga värden registreras av misstag vid manuell inrapportering via webbformulär finns spärrar för uppenbart osannolika värden, så som längd (min 50 cm, max 250 cm), vikt (min 10 kg, max 500 kg), vilopuls (min 30 slag/minut, max 150 slag/minut), systoliskt blodtryck (min 60 mmhg, max 300 mmhg), diastoliskt blodtryck (min 60 mmhg, max 160 mmhg). Vid införande av automatisk överföring från datajournal till register har ett omfattande arbete lagts ner på att systemet ska söka efter och hämta korrekta uppgifter från datajournalen. Enstaka frågor som finns i det webb-baserade frågeformuläret saknas dock som sökord i den strukturerade journalföringen. Det kan medföra bortfall i rapporteringen tills en teknisk lösning har kommit stånd. Arbete med att förbättra detta pågår. Tabell 3 visar en sammanställning över bortfallet i samtliga registreringar (manuellt inmatade och automatiskt överförda) för variablerna längd, vikt, puls och blodtryck. Ålder Totalt antal Variabel Antal med uppgift Antal utan uppgift Medelvärde Minsta värde Största värde Alla 8123 Längd 7049 1074 167,0 15 204 Vikt 7310 813 70,1 10 187,5 Puls 7524 599 80 8 150 Syst BT 7567 556 122 11 216 Diast BT 7566 557 77 5 7670 < 18 år 2974 Längd 2802 172 157,5 15 196 Vikt 2809 165 51,5 16,3 177 Puls 2770 204 82 8 133 Syst BT 2777 197 114 11 180 Diast BT 2777 197 68 5 110 >= 18 år 5149 Längd 4247 902 173,3 15 204 Vikt 4501 648 81,7 10 187,5 Puls 4754 395 79 25 150 Syst BT 4790 359 127 12 216 Diast BT 4789 360 82 20 7670 Tabell 3. Bortfall i registreringar av längd, vikt, puls och blodtryck ( Syst BT och Diast BT) totalt och uppdelat på barn respektive vuxna. 9
En del av bortfallet i tabell 3 kan sannolikt förklaras av att dessa värden vanligtvis bara följs upp för dem som har läkemedelsbehandling mot ADHD, vilket alla som ingår i registret inte har. (Se t ex figur 8a och 8b). Antalet registreringar i registret är något högre än antalet unika individer. Det beror på att enstaka individer registreras mer än en gång, t ex om en ny årsuppföljning hinner göras innan ett helt år har gått sedan den senaste årsuppföljningen. Figur 3. Antalet registringar (blå stapel) och antalet unika individer (grön stapel) som registrerats i BUSA under 2017, totalt och uppdelat på unga respektive vuxna. Åldersfördelningen och könsfördelningen i registreringarna under 2017 följer samma mönster som tidigare år och stämmer väl överens med vad man vet om förekomsten av ADHD i befolkningen. ADHD är något vanligare bland pojkar än bland flickor, medan förekomsten av ADHD visar en jämn könsfördelning i den vuxna populationen. Figur 4. Åldersfördelning BUSA 2017, N=7977 individer. 10
Figur 5. Könsfördelning BUSA 2017, N=7977 individer. 11
Diagnoser och behandling Inklusionskriteriet för registrering i kvalitetsregistret BUSA är att någon av ICD-10- diagnoserna F90.0 (aktivitets- och uppmärksamhetsstörning), F90.1 (hyperaktiv beteendestörning), F90.8 (andra specificerade hyperaktivitetsstörningar), F90.9 (hyperaktivitetsstörning, ospecificerad) eller F98.8 (andra specificerade beteendestörningar och emotionella störningar med debut vanligen under barndom och ungdomstid) är fastställd. Även de nationella diagnoskoderna F90.0A(DAMP), F90.0B (ADHD), F90.0C (ADD), F90.0X (Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNS) kan användas vid registrering i BUSA. Vid utredning och diagnostik är det vanligt att man använder diagnoskriterierna i DSMsystemet (DSM-IV eller DSM-V). Om en DSM-diagnos är ställd kan även denna registreras i BUSA. Hur man översätter mellan ICD-10, de nationella diagnoskoderna och DSMdiagnoserna i ett kliniskt sammanhang är troligen i viss mån godtyckligt och beroende på lokala traditioner. Figur 6a och 6b visar fördelningen av diagnoser enligt ICD-10 systemet (inklusive de nationella diagnoskoderna) för samtliga individer som registrerats i BUSA under 2017. Figur 7a och 7b visar fördelningen av registrerade diagnoser enligt DSM-systemet. Notera dock att det är ett visst bortfall i dessa figurer, eftersom alla registreringar i BUSA inte innehåller uppgift om DSM-diagnosen. Figur 6a. Registrerade ADHD-diagnoser i BUSA år 2017 enligt ICD-10 eller de nationella diagnoskoderna för personer < 18 år. N=2925 individer. I Stockholms län används automatisk dataöverföring där diagnos enligt DSM -systemet utgör inklusionskriteriet, vilket sannolikt ligger bakom att en så hög andel har registrerats med F90.0. 12
Figur 6b. Registrerade ADHD-diagnoser i BUSA år 2017 enligt ICD-10 eller de nationella diagnoskoderna för vuxna. N=5052 individer. I Stockholms län används automatisk dataöverföring där diagnos enligt DSM -systemet utgör inklusionskriteriet, vilket sannolikt ligger bakom att en så hög andel har registrerats med F90.0. Figur 7a. Personer < 18 år registrerade i BUSA under 2017 med d iagnos enligt DSMsystemet ifylld. (N=2716 individer, 7.1% bortfall.) 13
Figur 7b. Vuxna personer registrerade i BUSA under 2017 med d iagnos enligt DSMsystemet ifylld. (N=4723 individer, 6.5% bortfall.) De allra flesta personer som registreras i BUSA får läkemedelsbehandling mot ADHD. Det beror sannolikt på att BUSA-registreringen bara görs i anslutning till att individen har kontakt med sjukvården och det är vanligt att kontakten med sjukvården avslutas när läkemedelsbehandlingen upphör. Det är därför troligt att personer med ADHD totalt sett får läkemedelsbehandling i något mindre omfattning än vad som ses hos dem som är registrerade i BUSA. Fördelningen i registret av andelen med respektive utan läkemedelsbehandling är i stort sett densamma för barn som för vuxna. 14
Figur 8a. Andel barn som fått läkemedelsbehandling mot ADHD under 2017 av totalt antal individer < 18 år som registrerats 2017. (N=2925 individer.) Figur 8b. Andel vuxna som fått läkemedelsbehandling mot ADHD under 2017, av totalt antal vuxna som registrerats 2017. (N=5052 individer.) 15
De vanligaste läkemedlen mot ADHD (bland dem som registrerats i BUSA under 2017) är fortfarande de som innehåller metylfenidat, både bland barn och vuxna. (Se figur 9a och 9b.) Figur 9a. Andel barn som får metylfenidat mot ADHD, N=2288 barn som får läkemedelsbehandling mot ADHD. Figur 9b. Andel vuxna som får metylfenidat mot ADHD, N=4326 vuxna som får läkemedelsbehandling mot ADHD. 16
Enligt Socialstyrelsens kunskapsstöd för stöd till barn, ungdomar och vuxna med ADHD bör behandling och stöd för personer med ADHD ha multimodal inriktning. Det vill säga att en strukturerad, icke-farmakologisk behandling ska erbjudas i tillägg till läkemedelsbehandlingen. De icke-farmakologiska behandlingsinsatserna kan vara utbildning om ADHD riktad till patient och anhöriga, insatser med funktionsbedömning och utprovning av kognitiva hjälpmedel hos arbetsterapeut, strukturerade samtal om livsstilsfrågor (sömn, kost, motion etc) eller psykoterapi. I BUSA kan uppgifter om psykosociala och pedagogiska interventioner registreras liksom uppgifter om vilka behandlingskontakter individen har haft under året. I figur 10 visas andelen individer i BUSA som fått läkemedel mot ADHD och där det dessutom har registrerats någon annan behandling. Denna behandling kan utgöras av systematisk psykologisk behandling, samtal och/eller rådgivning om hälsa och levnadsvanor, information och undervisning om ADHD eller kontakt med arbetsterapeut och/eller fysioterapeut. Enbart stödjande samtal har inte inkluderats i begreppet "annan behandling". Figur 10. Andel individer (barn och vuxna) som registrerats i BUSA under 2017 och som fått både läkemedelsbehandling och icke-farmakologisk behandling mot ADHD, dvs multimodal behandling. N=6543 individer totalt. 17
Kvalitetsindikatorer BUSA tar fram ett antal indikatorer för att man ska kunna följa vårdprocessen och behandlingens resultat och för att ge en bild av förekomsten av annan, samtidig problematik. Indikatorerna är valda så att de ska spegla vad som anges i rekommendationer och riktlinjer för ADHD-behandling, med bl a regelbunden uppföljning av puls och blodtryck vid läkemedelsbehandling mot ADHD samt av längd- och viktutveckling hos växande individer med läkemedelsbehandling mot ADHD och upprättande av vårdplan för behandlingen. Figur 11. Andel registreringar år 2017 där puls och blodtryck har uppmätts hos personer med läkemedelsbehandling mot ADHD, fördelade på regioner och för riket som helhet. N=6746 individer totalt. Figur 12. Andel registreringar år 2017 där längd och vikt har uppmätts hos personer < 18 år med läkemedelsbehandling mot ADHD, fördelade på regioner och för riket som helhet. Notera att det endast är i 7 regioner som det har gjorts registreringar för perso ner < 18 år under 2017. (Jämför figur 2.). N=2328 individer totalt. 18
I de registreringar som gjorts i BUSA är kontroll av puls och blodtryck samt längd- och viktuppföljning väl i linje med vad som rekommenderas. (Se figur 11 och 12.) När det gäller upprättande av vårdplan kan man däremot se stora skillnader mellan rapporterande enheter i de olika regionerna. Figur 13. Andel registreringar år 2017 där det ha r angivits att det finns en vårdplan upprättad för behandlingen, fördelade på regioner och för riket som helhet, för män /pojkar respektive kvinnor/flickor. N=7920 (totalt antal registreringar där uppgift om vårdplan rapporterats). ADHD är ett tillstånd som kan påverka många aspekter av tillvaron, både socialt och i studier och arbete och därför är det svårt att hitta ett enkelt mått för behandlingsresultatet. Ett sätt att mäta behandlingsresultat är med så kallade PROM patient reported outcome measures eller patientrapporterade mått. I BUSA kan man registrera vuxnas egenskattning enligt skattningsformuläret ASRS-S. Det består av 18 frågor om hur ofta de olika symtomen på ADHD förekommer. 9 frågor gäller symtom på ouppmärksamhet och 9 frågor gäller symtom på impulsivitet/hyperaktivitet. Varje fråga kan besvaras med ett av de fem alternativen: Aldrig (0 poäng), Sällan (1 poäng), Ibland (2 poäng), Ofta (3 poäng) eller Mycket ofta (4 poäng). Maxpoäng är alltså 72. För barn- och unga använder BUSA istället den strukturerade symtomskattning SNAP-IV som ska fyllas i av föräldrar och lärare. SNAP-IV består av 30 frågor där varje fråga kan besvaras med ett av de fyra alternativen: Inte alls (0 poäng), Bara lite (1 poäng), En hel del (2 poäng), Väldigt mycket (3 poäng). Resultat brukar redovisas som medelvärden av poängen för ouppmärksamhet (9 frågor), hyperaktivitet/impulsivitet (9 frågor) respektive trotssymtom (8 frågor). Maxpoäng för respektive område blir alltså 3. Frågorna utgår från diagnoskriterierna för ADHD och för trotssyndrom enligt DSM. 19
I figur 14 visas andelen registreringar för respektive region och för riket som helhet, uppdelat på män/pojkar respektive kvinnor/flickor där värden på ASRS-S eller SNAP-IV har registrerats. Som framgår av figuren är variationen mellan regionerna stor. En del av den regionala variationen kan eventuellt förklaras av att någon annan symtomskattningsskala än ASRS-S eller SNAP-IV har använts. Figur 14. Andel registreringar år 2017 där det registrerats ett värde för en strukturerad symtomskattning (ASRS-S eller SNAP-IV) fördelade på regioner och för riket som helhet, för män/pojkar respektive kvinnor/flickor. N=4474 (totalt antal registreringar där något värde för ASRS-S eller SNAP-IV har rapporterats). För att ge en uppfattning om resultaten i de strukturerade symtomskattningarna presenteras medelvärdena för ASRS-S respektive SNAP-IV för respektive region i några figurer nedan. Visserligen säger inte ett medelvärde så mycket om sjukdomsbördan i och med att en del skattningar är gjorda innan behandlingen inleddes och andra är gjorda som led i uppföljningen av en pågående behandling. Förhoppningen från registrets sida är dock att på sikt kunna utveckla återrapporteringen av bland annat de strukturerade symtomskattningarna så att de blir användbara för att följa upp behandlingsutfallet. I figur 15 visas medelvärdet av vuxnas egenskattning av sina ADHD-symtom. I de flesta regioner hamnar medelvärdet mellan 30 och 40 poäng i ASRS-S-skalan, vilket i grova drag skulle kunna sägas motsvara att man uppgivit att samtliga ADHD-symtom förekommer ibland. En mer detaljerad analys av värdena behövs dock för att man ska kunna dra några slutsatser. I figurerna 16a och 16b visas medelvärdena av föräldraskattningarna respektive lärarskattningarna i SNAP-IV-formuläret. Högsta möjliga medelvärde är 3, vilket motsvarar att alla symtom förkommer väldigt mycket. Värdet 1 motsvarar bara lite och värdet 2 motsvarar en hel del. 20
Även dessa medelvärden är beräknade utan hänsyn till om de är baserade på en skattning som är gjord innan behandling har inletts eller som uppföljning av pågående behandling. Det gör att det inte är möjligt att dra några slutsatser om behandlingsinsatserna effekt utifrån denna sammanställning. Det finns inte heller några normerade gränsvärden för SNAP-IV-skattningar baserade på svensk population. Det finns tentativa amerikanska gränsvärden som är beräknade på antagande om en prevalens på 5 % i barn/ungdomspopulationen. Det ger gränsvärdet 2,0 i lärarskattning för ADHD, kombinerad form, och 1,67 i föräldraskattningen. I jämförelse med dessa gränsvärden verkar SNAP-skattningarna i BUSA i genomsnitt visa på symtom vid eller under cut-off, vilket kan tänkas avspegla en positiv effekt av behandlingen. Norrbottens län Värmlands län Skåne län Dalarnas län Södermanlands län Västerbottens län Stockholms län Uppsala län Kalmar län Gotlands län Västra Götalands län Jönköpings län Östergötlands län Västernorrlands län Örebro län 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Figur 15. ASRS-S medelvärde. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. N=2850 (totalt antal registreringar för vuxna med ifylld ASRS-S). 21
Medelvärde Figur 16a. SNAP-IV föräldraskattning, medelvärde. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Se tabell 5-7 i bilaga 1 för antal rapporterade SNAP-IV föräldraskattningar. 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 Kalmar län Skåne län Stockholms län Västra Götalands län Uppmärksamhet Impulsivitet Trots Figur 16b. SNAP-IV lärarskattning, medelvärde. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Se tabell 8-10 i bilaga 1 för antal rapporterade SNAP-IV föräldraskattningar. 22
Medelvärde 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 Kalmar län Skåne län Stockholms län Västra Götalands län Föräldraskattning Lärarskattning Figur 17. Medelvärde av SNAP-IV-skattning för bristande uppmärksamhet/hyperaktivitet och impulsivitet i kombination (dvs alla ADHD-symtomen). Jämförelse mellan föräldraskattning och lärarskattning. Om en region har rapporterat in färre än 10 av någon av skattningarna redovisas inte jämförelsen för den regionen. Se tabell 11-12 i bilaga 1 för antal rapporterade SNAP-IV föräldraskattningar. 23
Sammanfattning I takt med att efterfrågan på och tillgång till behandling av ADHD ökar blir den långsiktiga uppföljning av den vård som erbjuds alltmer angelägen. Det nationella kvalitetsregistret BUSA har fortfarande utmaningar framför sig när det gäller att öka täckningsgrad och anslutningsgrad. Trots detta verkar registret ändå fånga upp en tämligen representativ andel av dem som söker vård för ADHD, om man ser till ålders- och könsfördelningen i registret som ligger i linje med vad vi vet om prevalensen av ADHD i befolkningen. Tillgängliga data i BUSA visar på en god följsamhet till riktlinjer vad gäller uppföljning av puls och blodtryck samt av längd och vikt hos växande individer. Däremot ser man regionala variationer för flera andra kvalitetsindikatorer, såsom upprättande av vårdplan, användning av strukturerad skattning av symtom och multimodal behandling. Fortsatt uppföljning av detta och andra uppgifter (se bilaga 2) som samlas in till registret, kan förväntas bidra till ökad kunskap om möjliga faktorer bakom de regionala skillnader i förskrivning av ADHDläkemedel som påvisades i Socialstyrelsens rapport 2018 [2]. Uppföljning av patientrapporterade mått som ASRS-S och SNAP-IV kan förväntas bidra till ökad kunskap om behandlingseffekten. Under några år har ett omfattande arbete utförts inom BUSA för att förenkla registerstrukturen och göra registret mer lättbearbetat. Det resulterade i BUSA 2.0 som kom i drift 2016. I år kan man se en ökning i antalet registreringar och en förbättring av täckningsgraden. Arbete pågår även i flera regioner med att införa direktöverföring från datajournaler till registret. Det förväntas bidra till en fortsatt positiv utveckling av täckningsgrad och anslutningsgrad, vilket man kan se i Stockholmsregionen där direktöverföring nu är införd. Referenser: [1] Socialstyrelsen. Förskrivning av ADHD-läkemedel 2016. Utvecklingen av incidens och prevalens. 2017. [2] Socialstyrelsen. Fortsatt ökad användning av ADHD-läkemedel 2017. 2018;2018-3-30. 24
Bilaga 1. Tabeller över medelvärden ASRS-S och SNAP-IV REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Obs N Örebro län 42 44 10,0000000 65,0000000 157 63 Västernorrlands län 41 42 2,0000000 66,0000000 46 40 Östergötlands län 40 41 0 70,0000000 447 95 Jönköpings län 38 39 16,0000000 55,0000000 227 12 Västra Götalands län 37 38 0 72,0000000 957 515 Gotlands län 37 39 1,0000000 62,0000000 209 94 Kalmar län 37 36 2,0000000 69,0000000 108 90 Uppsala län 37 38 1,0000000 75,0000000 159 140 Stockholms län 37 36 0 72,0000000 1721 1369 Västerbottens län 37 35 13,0000000 66,0000000 60 58 Södermanlands län 36 37 7,0000000 65,0000000 44 36 Dalarnas län 35 35 7,0000000 63,0000000 291 177 Skåne län 33 34 0 64,0000000 217 96 Värmlands län 28 29 11,0000000 50,0000000 112 14 Norrbottens län 10 8 0 44,0000000 113 38 Tabell 4. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade ASRS-S-skattningar (vuxnas egenskattning av ADHD-symtom) uppdelat per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 ASRS-skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Analysis Variable : fskattninguppm2_ REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Jönköpings län 1,4 1,4 0,6 2,4 22 Kalmar län 1,6 1,7 0,1 2,9 86 Skåne län 1,6 1,6 0,1 3,0 104 Stockholms län 1,7 1,8 0,1 3,0 730 Västra Götalands län 1,9 2,0 0,2 3,0 313 Örebro län 1,7 1,9 0,1 3,0 40 Tabell 5. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade föräldraskattningar av ouppmärksamhet i SNAP-IV-skattningar per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. 25
Analysis Variable : fskattningimp2_ REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Jönköpings län 1,2 1,2 0,1 2,6 21 Kalmar län 1,3 1,3 0,1 2,7 77 Skåne län 1,3 1,3 0,1 2,9 99 Stockholms län 1,4 1,4 0,1 3,0 261 Västra Götalands län 1,5 1,4 0,1 3,0 307 Örebro län 1,6 1,5 0,2 3,0 38 Tabell 6. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade föräldraskattningar av hyperaktivitet/impulsivitet i SNAP-IV-skattningar per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Analysis Variable : fskattningtrots2_ REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Jönköpings län 1,2 1,1 0,4 2,2 20 Kalmar län 1,3 1,4 0,1 3,0 80 Skåne län 1,3 1,3 0,1 3,0 92 Stockholms län 1,3 1,3 0,1 3,0 699 Västra Götalands län 1,4 1,4 0,1 3,0 300 Örebro län 1,2 1,0 0,1 2,9 36 Tabell 7. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade föräldraskatt ningar av trotssymtom i SNAP-IV-skattningar per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Analysis Variable : lskattninguppm2_ REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Kalmar län 1,4 1,4 0,1 2,8 73 Skåne län 1,6 1,7 0,1 3,0 94 Stockholms län 1,4 1,4 0,1 3,0 656 Västra Götalands län 2,1 2,1 0,2 2,9 18 Tabell 8. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade lärarskattningar av ouppmärksamhet i SNAP-IV-skattningar per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Analysis Variable : lskattningimp2_ REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Kalmar län 0,8 0,6 0,1 2,4 49 Skåne län 1,1 1,0 0,1 3,0 81 Stockholms län 1,2 1,0 0,1 3,0 554 Västra Götalands län 0,6 0,2 0,1 2,4 13 Tabell 9. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade lärarskattningar av hyperaktivitet/impulsivitet i SNAP-IV-skattningar per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. 26
Analysis Variable : lskattningtrots2_ REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Kalmar län 1,0 0,8 0,1 3,0 55 Skåne län 1,1 1,0 0,1 3,0 75 Stockholms län 1,1 0,9 0,1 3,0 499 Västra Götalands län 1,3 1,2 0,1 2,4 16 Tabell 10. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade lärarskatt ningar av trotssymtom i SNAP-IV-skattningar per region. Om en region har rapporterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Analysis Variable : fkomb REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Jönköpings län 1,3 1,4 0,5 2,3 21 Kalmar län 1,5 1,5 0,3 2,5 77 Skåne län 1,5 1,4 0,4 2,9 99 Stockholms län 1,6 1,6 0,2 3,0 261 Västra Götalands län 1,7 1,8 0,3 3,0 305 Örebro län 1,7 1,7 0,2 3,0 38 Tabell 11. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade föräldraskattningar av bristande uppmärksamhet/hyperaktivitet och i mpulsivitet i kombination (dvs alla ADHDsymtomen) per region. Om en region har rapp orterat in färre än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. Analysis Variable : lkomb REGION_NAMN Mean Median Minimum Maximum N Kalmar län 1,2 1,2 0,2 2,6 49 Skåne län 1,4 1,4 0,3 2,9 81 Stockholms län 1,4 1,3 0,2 3,0 551 Västra Götalands län 1,4 1,5 0,9 2,2 13 Tabell 12. Medelvärden och medianvärden av inrapporterade föräldraskattningar av bristande uppmärksamhet/hyperaktivitet och i mpulsivitet i kombination (dvs alla ADHDsymtomen) per region. Om en region har rapporterat in fär re än 10 skattningar redovisas inte medelvärdet för den regionen. 27
Bilaga 2. Frågeformulär BUSA 2.0 28
29