LIVET MED TARMSTOMI En litteraturstudie om individers erfarenheter av att leva med tarmstomi

Relevanta dokument
se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur livet påverkas av en ileostomi eller kolostomi.

Patienters erfarenheter av att leva med tarmstomi. En systematisk litteraturstudie

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Hur är det att leva med stomi

Kvinnors upplevelser av att leva med permanent tarmstomi En systematisk litteraturstudie

Litteraturstudie. Utarbetat av Johan Korhonen, Kajsa Lindström, Tanja Östman och Anna Widlund

En förändrad kropp. Upplevelser av att leva med stomi - En litteraturöversikt

Checklista för systematiska litteraturstudier 3

KANDIDATUPPSATS. Vuxna individers upplevelse av att leva med stomi. Ann-Sofie Hansen och Robert Orre. Sjuksköterskeprogrammet 180hp.

Att leva med obotlig sjukdom - Erfarenheter från kvinnor med metastaserad bröstcancer

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

En litteraturstudie om patienters upplevelser

Att hitta en ny fungerande vardag - En litteraturstudie över upplevelsen av att leva med en stomi

Patienters upplevelser av att leva med en stomi

Patienters upplevelser av att inte kunna göra sig förstådda i möten med vårdpersonal En systematisk litteraturstudie

Introduktion till Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Provmoment: Ladokkod: VVI011/TEN1 Tentamen ges för: GSJUK15v samt tidigare

Konsten att hitta balans i tillvaron

Personers upplevelser av att leva med stomi. Peoples experiences of living with an ostomy

Oro och tankar inför framtiden - att drabbas av cancersjukdom och livet efteråt

En god vårdrelation ur ett patientperspektiv En litteraturöversikt

05 D R Å IV STOM Sex och samlevnad 1

Barn som närstående. När någon i familjen blir svårt sjuk eller skadad

Scouternas gemensamma program

När mamma eller pappa dör

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

LEVA MED EN FÖRÄNDRAD KROPP

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

En förändrad kropp ett anpassat liv. A bodily change an adjusted life

Självständigt arbete på grundnivå

Sjuksköterskans upplevelse och föreställningar av mötet med våldsutsatta kvinnor En systematisk litteraturstudie

Örebro Universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin Omvårdnad Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp Höstterminen 2015

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, GRUPPCHEF ÄLDRES HÄLSA OCH PERSONCENTRERAD VÅRD

Trauma och återhämtning

Att leva med en stomi upplevelser av livskvalitet

Bilaga 3: Kvalitativ granskningsmall

STUDIE AV UNGA VUXNA CANCER

Litteraturstudie i kursen Diabetesvård I

Existentiellt stöd att samtala om livsfrågor i den palliativa vården

Isoleringsvård- Patientens erfarenhet av vårdpersonal

Att leva med tarmstomi

RÅD till närstående Diagnos Sjukdomsutveckling/insikt Läkarbesök: Vara steget före Medicin

Upplevelser av att leva med tarmstomi. - En litteraturstudie

Sexuell hälsa vid reumatisk sjukdom

Rubrik Förstoppning vid behandling av cancersmärta

MÖTET MED EN ÄLDRE DÖENDE PATIENT En litteraturstudie om hur sjuksköterskan upplever att ett vårdande möte skapas med en äldre döende patient.

Att leva med tarmstomi -En litteraturöversikt

JUNI För hemvändare och hemmaväntare. Välkommen hem!

Palliativ vård; Upplevelsen av delaktighet ur ett patientperspektiv

Diabetes- och endokrinologimottagningen. Medicinkliniken. Välkommen till kurator

Från boken "Som en parkbänk för själen" -

Diabetes, jaha men det är väl bara...eller? Diabetes, jaha men det är väl bara...eller? Att leva med diabetes några röster. Aspekter på behandling

s SÅ TYCKER DE ÄLDRE OM ÄLDREOMSORGEN

Introduktion till etik i omvårdnaden GERD AHLSTRÖM, PROFESSOR I OMVÅRDNAD, CHEF FÖR VÅRDALINSTITUTET

Ann-Britt Sand Stockholms universitet/nationellt kompetenscentrum Anhöriga

ATT SKAPA EN GOD VÅRDRELATION Relationen mellan sjuksköterska och patienter som insjuknat i cancer.

Onödigt lidande orsakat av vårdpersonalett patientperspektiv

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Vårdlidande ur ett patient- och sjuksköterskeperspektiv En litteraturstudie

En förändrad kropp. Livet som stomibärare en litteraturöversikt om personers upplevelser. Askemark Pernilla Berggren Emma

Att leva med kolostomi. Living with a colostomy

Kvalitet ur stomiopererades perspektiv

SJSD13, V Profession, etik och handledning 10 hp Kursbok fo r termin 5 (1 hp), ht 2016

Att leva med en stomi -

SAPU Stockholms Akademi för Psykoterapiutbildning

Livskvaliteten hos patienter som genomgått en tarmstomioperation

Uppföljning och utvärdering av insatserna. Upplevd kvalitet av insatserna på Kvinnohemmet Rosen

PATIENTERS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED TARMSTOMI

PROJEKT PERFEKT: OM UTSEENDEKULTUR OCH KROPPSUPPFATTNING

Hälsoångestmodellen. 1. Kontrollbeteenden 2. Försäkrande beteenden 3. Förebyggande beteenden 4. Undvikanden

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

Apotekets råd om. Nedstämdhet och oro

Vårdarna som ingen ser

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund HITTA VETENSKAPLIGA ARTIKLAR I KURSEN VETENSKAPLIG TEORI OCH METOD I

HUR PATIENTER MED CANCER UPPLEVER MÖTET MED SJUKSKÖTERSKAN

Studiehandledning. Projektplan för ett evidensbaserat vårdutvecklingsprojekt HT-12

MARDRÖMMEN ÄR MITT LIV I DEN VERKLIGA VARDAGEN

Våga fråga- kunskap & mod räddar liv

FÖRÄLDRARS KAMP MELLAN LIDANDE OCH VÄLBEFINNANDE

Christèl Åberg - Äldreomsorgsdagarna

Var alltid en förstklassig version av dig själv istället för en medelmåttig version av någon annan. Judy Garland

PERSONCENTRERAD VÅRD. Åsa Andersson

UTSEENDEKULTUR & KROPPSUPPFATTNING. Kristina Holmqvist Gattario, docent i psykologi Psykologiska institutionen, Göteborgs Universitet

KVINNORS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED FIBROMYALGI

Livet med en påse på magen Upplevelser av att leva med en tarmstomi

ATT LEVA MED TARMSTOMI

Diskussion om vanliga reaktioner vid trauma. Vanliga reaktioner vid trauma. Diskussionen om vanliga reaktioner vid trauma har flera syften:

Vad har kosten för betydelse för en stomiopererad person?

Barn kräver väldigt mycket, men de behöver inte lika mycket som de kräver! Det är ok att säga nej. Jesper Juul

Patienters vårdupplevelser när kommunikationen brister

Vuxna patienters preoperativa oro i samband med dagkirurgiska ingrepp En systematisk litteraturstudie

Patienters upplevelse av erhållen information och undervisning före och efter tarmstomioperation

Att leva med en permanent stomi

Humor i omvårdnadsrelationen en systematisk litteraturstudie

Patientens upplevelse av vården i samband med en stomioperation En litteraturstudie

STOMIVÅRD. Sex och samlevnad

1. Ont i ryggen Nervositet eller inre oro Återkommande tankar, ord eller idéer som Du inte kan göra Dig fri från

SJSD13, V Profession, etik och handledning 10 hp Kursbok fo r termin 5 (1 hp), ht 2017

TALLKROGENS SKOLA. Tallkrogens skolas ledord och pedagogiska plattform

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Transkript:

Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180hp Kurs 2VÅ60E Ht 2015 Examensarbete, 15hp LIVET MED TARMSTOMI En litteraturstudie om individers erfarenheter av att leva med tarmstomi Författare: Jessica Bloodworth Linnéa Stjärnvall

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Livet med en tarmstomi En litteraturstudie om individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi Jessica Bloodworth och Linnéa Stjärnvall Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Stina Carlsson Åsa Roxberg Linnéuniversitet Institution för hälso- och vårdvetenskap 351 95 Växjö Anpassning, erfarenheter, kroppsuppfattning, tarmstomi, upplevelser SAMMANFATTNING Bakgrund: En tarmstomi hanterar avföring och innebär att tarmen läggs ut på buken. En tarmstomioperation skapar kroppsliga förändringar som ofta påverkar individen negativt. Tarmstomin påverkar individens vardag och behovet av stöd är viktigt för att kunna hantera den nya situationen. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi. Metod: Denna kvalitativ systematisk litteraturstudie är baserad på 12 vetenskapliga originalartiklar. Artiklarnas innehåll har kvalitetsgranskats med hjälp av Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) kvalitativa granskningsmall. Resultat: Att få en tarmstomi skapade fysiska och psykiska begränsningar i vardagen. Gas, lukt och läckage från tarmstomipåsen var vardagliga orosmoment. Tarmstomin skapade en förändrad kroppsuppfattning som påverkade individerna i sociala sammanhang samt i sexuella och intima relationer. Egenvård av tarmstomin var betydande för individernas autonomi och främjades med hjälp av stöd. Det var betydande att kunna anpassa sig till och acceptera tarmstomin för att uppnå hälsa och välbefinnande. Slutsatser: En tarmstomi påverkar alltid individens liv. Erfarenheten av tarmstomin präglas av uppskattning till ett nytt liv utan sjukdom samt lidande då den orsakar oro, rädsla och skam för den förändrade kroppen. Författarna anser att fenomenet är viktigt att belysa för att skapa god vård för individen med en tarmstomi.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING...1 BAKGRUND...1 Mag- tarmkanalens fysiologi...1 Tarmstomi...1 Definition av en tarmstomi...1 Orsaker till en tarmstomi...2 Kroppen som helhet...2 Upplevelser ur ett patientperspektiv...3 Påverkan på vardagen...3 Stöd och information av andra...3 TEORETISK REFERENSRAM...4 Livsvärld...4 Välbefinnande...4 Lidande...4 Kroppen som levd...5 Mening och sammanhang...5 PROBLEMFORMULERING...5 SYFTE...5 METOD...5 Design...5 Datainsamling...6 Urval...6 Dataanalys...7 Förförståelse...8 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER...8 RESULTAT...8 Tarmstomin som ett hinder i vardagen...9 Oro över gas, lukt och läckage...9 Begränsningar i vardagslivet...9 Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi...10 Påverkan på sexlivet...10 Att lära sig leva med en tarmstomi...11 Egenvård av tarmstomin...11 Anpassning och acceptans...12 Stödets betydelse...13 Stöd från vårdpersonal...13 Stöd från familj, vänner och andra individer med tarmstomi...13 DISKUSSION...14 Metoddiskussion...14 Datainsamling...14 Urval...15 Dataanalys...16 Resultatdiskussion...17 Tarmstomin som ett hinder i vardagen...17 Att lära sig leva med en tarmstomi...19 Stödets betydelse...21

Slutsatser...22 REFERENSER...23 Bilagor 1. Sökschema i Cinahl och PubMed 2. Kvalitetsbedömningsmall 3. Artikelöversikt

INLEDNING En tarmstomi kan innebära en livskris för den drabbade individen på grund av att kroppen är förändrad. Det är tydligt att en tarmstomi förändrar individens kroppsliga utseendet då den existerar utanpå kroppen. Däremot är det mindre tydligt hur de fysiska förändringarna påverkar individens psykiska mående eftersom det inte är synligt för omgivningen. Tarmstomin innebär oftast initialt ett stort lidande vilket kan leda till en minskad upplevelse av välbefinnande och hälsa. Författarna kom i kontakt med individer med en tarmstomi genom deras arbete inom vården. Tarmstomin upplevs skapa ett stort lindande hos individerna och anses inte belysas tillräckligt av individens närmaste och inom vården. Litteraturstudien drevs av nyfikenhet om vad som skapar lidandet i samband med en tarmstomi och vad som kan lindra detta lidande. Författarna hoppas kunna skapa förutsättningar för bättre bemötande av tarmstomipatienter i individens omgivning och inom vården. BAKGRUND Mag- tarmkanalens fysiologi Nedre mag- tarmkanalen delas upp i tunntarm, tjocktarm och ändtarm (E. Ericson & T. Ericson, 2012). Tunntarmen och tjocktarmens vägg är uppbyggd av fyra olika skikt. Deras funktioner är bland annat att skydda mot bakterier samt att samverka i absorptionen och matspjälkningen (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2007). Tunntarmens främsta uppgift är att sönderdela föda för att möjliggöra absorption av näringsämnen, vitaminer, elektrolyter och vatten. Födan som inte absorberas i tunntarmen fortsätter till tjocktarmen där den slutgiltiga absorptionen av vatten och elektrolyter sker. När ändtarmen fylls av avfallet från tunn- och tjocktarmen utlöses en tarmtömningsreflex vilket gör att tarminnehållet töms (E. Ericson & T. Ericson, 2012). Tarmstomi Definition av en tarmstomi Ordet stomi härstammar från grekiskans ord stomato som betyder mun eller öppning. Ordet har gett namn åt kirurgiska öppningar mellan två organ (Madum & Mortensen, 2010). En tarmstomioperation innebär att tarmen läggs ut genom en kirurgisk öppning på buken som kopplas till en tarmstomipåse var i tarminnehållet töms. Tarmstomin är inkontinent vilket innebär att tarmtömningen inte är kontrollerbar. Ett sätt för individer att tillfälligt kontrollera sin tarmtömning är genom irrigation. Irrigation är ett slags lavemang som sköljer ur och tömmar tarmen på avföring. Tarmstomin kan vara temporär eller permanent och kan placeras på tjocktarmen och tunntarmen. Placeringen avgör avföringens konsistens och tömningsfrekvens (Persson, 2008a). De två vanligaste tarmstomierna är kolostomi (tjocktarmsstomi) och ileostomi (tunntarmsstomi) (Madum et al., 2010). En ileostomi placeras vanligtvis på höger sida av buken och är en öppning mellan tunntarmen och huden. Ileostomin behövs när ett sjukdomstillstånd bidrar till att tjocktarmen är 1

bortkopplad eller borttagen (Persson, 2008a). Avföringens konsistens är lösare eftersom absorptionen av födan är bristfällig vilket leder till en högre avföringsfrekvens (Persson, 2008a). En loop-ileostomi är den vanligaste temporära tarmstomin och används när tarmsektionen efter ileostomin behöver avlastas. Den läggs vanligtvis ned igen efter veckor till månader och tarmen återgår då till sin normala funktion (Madum et al., 2010; Persson, 2008a). En kolostomi är belägen mellan tjocktarmen och huden och är vanligtvis placerad på vänster sida av buken (Persson, 2008a). En kolostomi används när ändtarmen och sista delen av tjocktarmen har opererats bort eller behöver avlastas på grund av ett sjukdomstillstånd (www.ilco.nu). De flesta kolostomier är permanenta och orsakas vanligen av tjock- och ändtarmscancer. Avföringens konsistens är oftast fast då större delar av tjocktarmen finns kvar (Persson, 2008a). Orsaker till en tarmstomi När en sjukdom eller ett tillstånd drabbar mag- tarmkanalen kan delar av tarmen behöva avlägsnas kirurgiskt eller tillfälligt kopplas bort. Detta kan leda till att en tarmstomi måste läggas upp. Sjukdomar och tillstånd som kan kräva en ileostomi är inflammatoriska tarmsjukdomar, tumörsjukdomar eller som avlastning av en anastomos (sammansättning av två tarmändar) i tjocktarmen. De vanligaste sjukdomarna och tillstånden som ofta kräver en kolostomi är tumörsjukdomar, inflammationer, avföringsinkontinens och divertiklar (fickbildningar i tjocktarmen) (Hallén, 2014). Kroppen som helhet Kroppen uttrycker individens fysiska och psykiska mående och kan därmed betraktas som individens helhet (Madum & Mortensen, 2010). Genom kroppen ges tillgång till livet och världen. I kroppen finns individens själ och genom den upplevs hälsa och lidande (Lindwall, 2012). När den friska kroppen fungerar som den ska upplevs känslor av välbefinnande, lycka och glädje (Persson, 2008b). Den sjuka kroppen hämmar däremot individen vilket leder till maktlöshet och övergivenhet av sin egen kropp. Individen strävar alltid efter att på nytt bli hel men när kroppens funktioner sviker kan helheten försvinna (Lindwall, 2012). Kroppen förändras naturligt under livets gång, oftast utan att orsaka kriser. Vid plötsliga förändringar eller förluster av helheten kan en okontrollerbar kris uppstå. Förmågan att hantera krisen beror främst på individens förutsättningar men även goda sociala och familjerelationer. Omgivningens bemötande av tarmstomin är därmed betydande för hur den tarmstomiopererade accepterar sin förändrade kropp (Madum et al., 2010). Eftersom kroppen ger tillgång till världen kan varje förändring i kroppen leda till en förändrad kroppsuppfattning och påverkad självkänsla. Kroppsuppfattningen är föreställningar om våra egna samt andras kroppar. Den delas upp i tre olika delar; kroppens ideal, kroppens verklighet, och hur kroppen anpassas för andra. En tarmstomioperation leder till ärr, ett tarmavsnitt och påse på magen samt förlorad kontinens vilket medför ett förändrat kroppsligt utseende (Persson, 2008b). Individens tidigare kroppsuppfattning överensstämmer inte längre med kroppens nuvarande verklighet (Lindwall, 2012). Att få en förändrad kroppsuppfattning kan leda till en känsla av att vara annorlunda, ett minskat självförtroende samt till ett fördömande av sin egen kropp (Persson, 2008b). 2

Upplevelser ur ett patientperspektiv Reaktionerna som uppstår i samband med att få en tarmstomi är individuella. De känslor som förekommer kan vara allt från fullständig acceptans till total förnekelse. Reaktionerna varierar beroende på det tillstånd eller sjukdom som orsakar tarmstomiuppläggningen. Individer som upplever stort lidande i samband med den bakomliggande sjukdomen påverkas mer positivt av tarmstomiuppläggningen än de som upplevt välbefinnande preoperativt (Madum & Mortensen, 2010). Påverkan på vardagen Individer med en tarmstomi upplever sig ha försämrat psykiskt och fysiskt välmående i relation till tarmstomin (Lim, Chan & He, 2015). Individer oroar sig ofta över sitt sociala liv speciellt initialt efter den nyupplagda tarmstomin (Zhang, Wong, You & Zheng, 2011). Vissa individer med en tarmstomi uttrycker att de hellre undviker sociala sammanhang på grund av rädsla för exempelvis ljud och lukt från gaser (Dabirians, Yaghmaeis, Rassoulis & Zagheri Tafreshis, 2011). Individerna uttrycker oro över sitt privatliv där bland annat diet, personlig hygien, sovposition, att köra bil och val av klädsel ingår (Zhang et al., 2011). Val av diet är viktig för avföringens frekvens och konsistens (Dabirians et al., 2011). En väl anpassad diet är dessutom viktig för att minska risken för gaser. Grant et al. (2011) beskriver att främst kvinnors livskvalité påverkas negativt av gaser. Tarmstomin påverkar dessutom individernas sexuella relationer på olika sätt. De kan upplevas både som normala samt försvårade vilket grundar sig i en förändrad kroppsuppfattning (ibid.). Ibland går inte temporära tarmstomier att läggas ned på grund av olika faktorer så som för stor operationsrisk. Detta leder till att tarmstomin istället blir permanent (Madum & Mortensen, 2010). En permanent tarmstomi ses inte som ett livsprojekt utan är en del av individernas verklighet (Barnabe & Dell'Acqua, 2008). Individerna med en temporär tarmstomi lever på hoppet om att någon gång få lägga ned tarmstomin (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg, 2013). En tarmstomi kan upplevas positivt då det kan vara den sista utvägen till ett fortsatt liv (Mota et al., 2015b). Stöd och information av andra Socialt stöd i form av familj, vårdpersonal och andra individer med tarmstomi bidrar till högre hälsa och välbefinnande än de som saknar stöd (S.F.Cetolin, Beltrame, S.K.Cetolin & Presta, 2013). Två resurser som anses ge stöd är kontakt med vårdpersonal samt med andra individer med en tarmstomi. Individerna upplever sig behöva stöd med exempelvis val av rätt material, byte och tömning av tarmstomipåsen och rengöring av tarmstomin. Det är sjuksköterskans roll att uppmana individerna att gradvis sköta sin tarmstomi själv och därmed uppnå känslan av autonomi (Zhang et al., 2011). Individer upplever trygghet när de själva får lära sig sköta sin tarmstomi samt har fungerande tarmstomimaterial (Madum och Mortensen, 2010). Det är viktigt att få möjlighet att prata med andra individer med en tarmstomi för att lära sig leva med sin tarmstomi (Danielsen et al., 2013). För att som vårdare kunna stötta och ge information är det viktigt att vara erfaren och kompetent (Madum et al., 2010). Genom erfarenhet och kompetens kan god vård och upplevelsen av hälsa uppnås som är målet med all 3

omvårdnad (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 1982:763, 2 ). TEORETISK REFERENSRAM Litteraturstudien grundar sig på vårdvetenskapen där individens subjektiva erfarenheter sätts i fokus och där målet är att stärka individens hälsoprocesser. Hälsa är ett komplext fenomen och måste problematiseras, analyseras och definieras för att uppnås. Då individens upplevelse av hälsa är individuell måste varje individs livsvärld beaktas. Genom att se till både den subjektiva och objektiva kroppen kan vårdpersonal få tillgång till livsvärlden. Tillgången till livsvärlden möjliggör förståelsen för individens upplevelse av hälsa, välbefinnande och lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). Livsvärld Det är i och genom livsvärlden individen förstår sig själv, andra och världen. Livsvärlden finns med människan hela livet och innehåller livets erfarenheter. Genom att beröra livsvärlden kan upplevelse av hälsa, sjukdom, lidande och välbefinnande förstås i relation till individen. För att förstå individens individuella upplevelse av livsvärlden är det viktigt att förstå begreppets betydelse samt att se och lyssna till hela individen (Dahlberg & Segesten, 2010). Vårdarens förståelse om hur en tarmstomi påverkar individens livsvärld kan möjliggöra hälsofrämjande åtgärder och därmed hjälpa patienten att främja hälsa. Välbefinnande Människan strävar ständigt mot att erfara välbefinnande då detta är betydande för upplevelsen av hälsa. Välbefinnande är att finna balans mellan rörelse och stillhet och att se möjligheter till genomförandet av små och stora livsprojekt. Känslan av välbefinnande kan upplevas trots sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Vårdande utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv kan stärka individens känsla av välbefinnande trots sin tarmstomi. Lidande Det finns tre olika sorters lidande; vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. När vården frångår sitt syfte att stärka hälsoprocesser uppstår ett vårdlidande hos individen. Ovisshet om sjukdomens förlopp kan leda till sjukdomslidande. Livslidande innebär ångest inför döden och att inse att livet inte är evigt (Santamäki Fischer & Dahlqvist 2013). I denna studie kommer dessa tre aspekter av lidande att inkluderas i begreppet lidande. Upplevelsen av lidande är individuellt och kan påverka hela individen. När verkligheten inte uppfyller de föreställningar individen har av hälsa kan lidande uppstå. Det går dock inte att utesluta att individen inte kan uppleva hälsa trots lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). Begreppet lidande är komplext och behöver av sjuksköterskan beaktas i alla vårdsituationer exempelvis när en patient får en tarmstomi. 4

Kroppen som levd Kroppen som levd är medelpunkten i individens livsvärld. Genom kroppen ges tillträde till livet vilket därmed påverkar hur livsvärlden erfars. En förändrad kropp leder därför till en förändrad upplevelse av livsvärlden. När en sjukdom eller ett tillstånd drabbar individen begränsas tillgången till livet vilket påverkar hela individens existens (Dahlberg & Segesten, 2010). Därför viktigt att belysa tarmstomins påverkan på den levda kroppen för att kunna förstå hur individens livsvärld förändras. Mening och sammanhang Varje individ strävar efter att finna mening och sammanhang. Mening och sammanhäng är starkt sammankopplat med hälsa, lidande och sjukdom. Utan mening och sammanhang är det svårt att uppleva hälsa. Mening är det som individen anses vara meningsfullt och är individuellt. Sammanhang innebär att finnas i en värld med andra. Det är svårt att särskilja mening och sammanhang då de är beroende av varandra för att kunna upplevas (Dahlberg & Segesten, 2010). När individen får en tarmstomi kan det som är meningsfullt i livet samt det sammanhang de lever i förändras. Begreppen anses därför vara viktiga för att möjliggöra god vård. PROBLEMFORMULERING I denna studie kommer individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi beröras. Tidigare forskning visar att tarmstomin påverkar individens fysiska och psykiska mående negativt. Upplevelserna och erfarenheterna av att få en tarmstomi är mycket individuella och påverkar individens hälsa och välbefinnande olika. Forskning tyder på att stöd från andra är betydande för acceptansen av tarmstomin samt för upplevelsen av hälsa och välbefinnande. Trots detta upplever individer att stödet inte alltid är tillräckligt. Tarmstomin har en stor påverkan på individens privata och sociala liv, vilket ofta leder till att de undviker sociala sammanhang och blir isolerade från omvärlden. När individer får en tarmstomi förändras den levda kroppen vilket kan orsaka känslor av att vara annorlunda, ett minskat självförtroende samt ett fördömande av sin egen kropp. Detta har en negativ inverkan på individens hälsan. SYFTE Syftet med litteraturstudien var att belysa individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi. METOD Design En kvalitativ design har legat till grund för litteraturstudien. Polit och Beck (2012) menar att 5

en kvalitativ metod är utformad för att belysa människans subjektiva upplevelser av ett specifikt fenomen. Studien är en systematisk litteraturstudie vilket innebär att syftet tydligt formuleras och svaras på genom att identifiera, värdera, välja och analysera lämplig forskning (Forsberg & Wengström, 2013). Datainsamling Denna studie har baserats på vetenskapliga artiklar. Artiklarna söktes fram i databaserna CINAHL och PubMed vilka är utformade för sjuksköterskans profession och berör forskning inom medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2012). Sökningen gjordes med hjälp av ämnesord som söktes fram i MeSH och CINAHL headings vilka är databasernas ämnesordslistor. För att underlätta sökningen och finna relevanta sökord kontaktades en bibliotekarie. De primära sökorden var: ostomy/psychology, ostomy/psychosocial factors, enterostomy, enterostomy/psychology och ostomy care vilka utformades utifrån studiens syfte. Sökningen kompletterades med sökorden: body image, psychology/social, adaptation/psychological, qualitative research, life experiences, emotions, patient autonomy och life style för att centrera sökningen ytterligare (Bilaga 1). Artiklarnas abstrakt lästes igenom för att bedöma relevansen gentemot syftet. De artiklar vars abstrakt stämde överens med studiens syfte analyserades. För att försäkra att artiklarna var vetenskapligt granskade skulle de från PubMed vara granskade i UlrichsWeb och de från CINAHL vara peer-reviewed. Artiklarna som redovisas har genomgått en kritisk granskning utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) kvalitetsbedömning för kvalitativa studier (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Kvalitetsbedömningen baseras på ja- och nej-frågor (Bilaga 2). Ett jakande svar gav ett poäng och ett nekande svar gav 0p. Poängen sammanställdes till ett procentantal där >80% motsvarade hög kvalité, 70-80% motsvarade medelhög kvalité och <70% motsvarade låg kvalité (Bilaga 3). 12 artiklar av medelhög och hög kvalité har inkluderats i litteraturstudiens resultat. Urval För att artiklarna skulle vara vetenskapliga orginalkällor gjordes en systematisk litteratursökning. Detta betyder att de är primärkällan till informationen i artikeln vilket är en av grunderna i en systematisk litteraturstudie (Axelsson, 2012). För att få ett tillförlitligt resultat har 12 artiklar inkluderats i litteraturstudiens resultat. Litteratursökningen har begränsats med inklusions- och exklusionskriterier för att finna relevanta artiklar gentemot syftet (Axelsson, 2012; s, 209-210). Inklusionskriterier i studien var alla stomier som är belägna på tarmen, det vill säga tarmstomier. Artiklarna skulle dessutom vara vetenskapligt och etiskt granskade, relevanta för syftet samt att de var originalartiklar. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska, för att minska feltolkningar och vara högst åtta år gamla (2007-2015), för att få fram den senaste forskningen. Både män och kvinnors upplevelse har analyserats då tillstånd som kan orsaka en tarmstomi drabbar båda könen. En exklusionkriterie var kvantitativa artiklar, det vill säga artiklar med objektiv framtoning. Detta på grund av att studiens syfte var att belysa fenomenet från ett subjektivt perspektiv. Författarna anser att Kvantitativ forskning erbjuder inte en fördjupad förståelse i samma utsträckning och på samma sätt som kvalitativ forskning. En annan exklusionskriterier var barn under 18 år som valdes bort av etiska skäl. 6

Dataanalys De valda artiklarna granskades enskilt av författarna. Detta för att få en egen uppfattning av innehållet och för att sedan kunna diskutera detta tillsammans. Det fanns ingen förutspådd teori om studiens resultat då författarna tolkade datan av fenomenet med ett induktivt tänkande. Ett induktivt tänkande betyder att tolka insamlad data så förutsättningslöst som möjligt samt att en helhet bryts ner till delar för att skapa nya förståelser och teorier (Graneheim & Lundman, 2004). Efter diskussion av innehållet valdes väsentliga meningsenheter ut som avspeglade studiens syfte. Enligt Graneheim & Lundman (2004) är meningsenheter en sammanställning av det centrala innehållet i texten. För att koncentrera innehållet kondenserades meningsenheterna vilka i sin tur kodades. Koderna var en kort beskrivning som redogjorde för de kondenserade meningsenheternas betydelse. Likheter och skillnader i koderna analyserades sedan för att sammanföra åtta underkategorier och tre huvudkategorier vilka låg till grund för studiens resultat. Tabell 2. Exempel på analysprocessen Meningsenhet Kondenserad Meningsenhet...dessa patienter uttrycker rädslor för svårigheterna med att leva med en tarmstomipåse, speciellt på grund av att den hanterar tömning av avföring, och motsätter den biologiska grunden samt påverkar deras sociala liv och livsvärld....respondenterna skrev att acceptansen för tarmstomin berodde på att det var bättre att leva med den, än att dö av cancer. Möjligheten till stödgrupper var viktigt och bör belysas. Detta på grund av trovärdigheten som information från andra individer som genomgått samma sak gav. Individerna Patienter upplever rädslor för svårigheterna i livet med en tarmstomipåse. Detta på grund av att den hanterar avföring som motsätter det naturliga samt påverkar det sociala livet och livsvärlden. Respondenterna accepterade sin tarmstomi då det var bättre att leva med den än att dö av den bakomliggande sjukdomen. Vikten av stödgrupper belyses. Detta på grund av den trovärdiga och viktiga informationen som gavs från individer som genomgått samma sak. Kod Att känna sig annorlunda Acceptans av tarmstomi n Stöd från andra tarmstomi patienter Underkategori Huvudkategori Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi Anpassning och acceptans Stöd från familj, vänner och andra tarmstomipatie nter Tarmstomin som ett hinder i vardagen Att lära sig leva med en tarmstomi Stödets betydelse 7

använde därför stödgrupperna som informationskällor. Förförståelse Innan påbörjad studie var författarnas förförståelse att en tarmstomi hade en negativ inverkan på individens upplevelse av hälsa. Författarna var medvetna om sina förförståelser vilket minskade risken för förvrängning av resultatet samt minskade risken för att ingen relevant data från artiklarna exkluderades. Detta menar Lundman och Hellgren-Granheim (2012) ökar möjligheten till en djupare förståelse för det undersökta fenomenet. FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Artiklarna i litteraturstudiens resultat har genomgått en etisk granskning av en etisk kommitté, vilket är ett krav för en litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2013). Helsingforsdeklarationen (2013) följdes för att försäkra att studiens deltagare hade fått information om studiens syfte och därefter valt att frivilligt delta. Det framgick i artiklarna att studien värnade om deltagarnas anonymitet och integritet. Ingen data har plagierats i litteraturstudien. RESULTAT Analysen visade tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier. Dessa redovisas i Tabell 3. Tabell 3. Tabellöversikt över huvudkategorier och underkategorier som framkommer i resultatet. Huvudkategorier Underkategorier Tarmstomin som ett hinder i vardagen Att lära sig leva med en tarmstomi Stödets betydelse - Oro över gas, lukt och läckage - Begränsningar i vardagslivet - Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi - Påverkan på sexlivet - Egenvård av tarmstomin - Anpassning och acceptans - Stöd från vårdpersonal - Stöd från familj, vänner och andra individer med en tarmstomi 8

Tarmstomin som ett hinder i vardagen Oro över gas, lukt och läckage Enligt Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) hade gas, lukt och läckage från tarmstomipåsen en negativ inverkan på individernas vardagsliv. För att känna trygghet i vardagslivet användes olika strategier. Exempel på strategier var att tömma tarmstomipåsen innan de lämnade hemmet, ta med extra tarmstomimaterial samt göra frekventa kontroller av tarmstomipåsen för att upptäcka eventuella läckage, gas eller avföring. För att bättre kontrollera gas, läckage och lukt var det viktigt med en anpassad diet som innebar lättsmält och mindre gasproducerande mat (Tao, Songwathana, Isaramalai & Wangs, 2014). McMullen et al. (2008) menade att val av diet påverkade avföringens konsistens samt produktion av gaser och lukter. Anpassning av diet upplevdes av många som utmanande. Individerna kände sig bekymrade när oväntade ljud och lukter från gaser kom från tarmstomipåsen. När den fylldes med gas upplevde individerna även svårigheter med att röra sig, att dölja tarmstomipåsen samt att finna möjlighet till tömning av gaserna. I Ferreira Umpiérrezs (2013) studie uttryckte individerna med en tarmstomi svårigheter med att vistas på allmänna platser på grund av lukt, läckage och gaser. Vid tillfällen då individerna var tvungna att vistas på allmänna platser valde de att undvika intag av mat innan de skulle ut för att minska oron för gaser. När de skulle äta i offentliga miljöer valdes mat som minskade risken för gaser. De var även medvetna om att placera sig nära toaletten för att diskret kunna byta tarmstomipåse, vilket minskade oron för lukt och läckage (Andersson, Engström & Söderström, 2010). I Sales, Violoin, Waidman, Macon & da Silvas (2010) studie beskrevs det att gaser gav känslan av irritation. Det mest påfrestande upplevdes vara när tarmstomipåsen fylldes vid fel tillfällen och att gaserna var okontrollerbara. Individerna i Anderssons et al. (2010) studie upplevde en trygghet hemma eller med nära vänner då de inte behövde bry sig om vad de åt eller skämmas över gaser och ljud. Begränsningar i vardagslivet En tarmstomi skapade begränsningar i individernas vardagsliv. De fysiska begränsningarna påverkade bland annat hushållsarbete, sömn och fysisk aktivitet (Tao, Songwathana, Isaramalai & Wangs, 2014). För många individer var förändringen även psykiskt smärtsam och en källa till frustration och stress (Savard & Woodgate, 2009). Individer i Sales, Violoin, Waidman, Macon och da Silvas (2010) studie kände sig sköra eftersom hela vardagslivet hade förändrats. De hade svårt att acceptera sitt nya existentiella tillstånd. Vidare beskriver individerna hur de i vardagslivet försöker överträffa den psykiska smärtan och skydda sig själva genom att anpassa sina vardagsrutiner efter sitt nya tillstånd. Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) beskriver hur individerna anpassar sina duschrutiner och egenvårdsrutiner efter avföringsfrekevensen och duschar när det finns minst avföring i tarmstomipåsen. Individerna i Sales et al. (2010) studie menade dock att de nya duschrutinerna är mycket tidskrävande. I Poletto och da Silvas (2013) studie tog vissa individer initiativet till att gradvis ta upp sina vardagsrutiner utanför hemmet medan andra hellre stannade hemma. De blev då beroende av familjen för att klara av vardagen. Tao et al. (2014) menar att anpassning till det nya vardagslivet krävde vissa förändringar i individernas rutiner. Exempel som togs upp var att endast utföra lätta hushållsarbeten och undvika viss fysisk aktivitet för att minska risken för skador på och omkring tarmstomin. I McMullens et al. (2008) studie nämns vikten av att alltid ha med sig nödutrustning som innehöll omvårdnadsmaterial och extrakläder. För att kunna 9

återgå till jobbet krävdes ytterligare förändringar i vardagsrutinerna. Individerna försökte planera sina avföringsvanor genom att äta på specifika tider samt stiga upp tidigare på morgonen, för att slippa tömma tarmstomipåsen på jobbet (Andersson, Engström & Söderberg, 2010). Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi Individer beskrev tarmstomin som något främmande första gången de såg den (Andersson, Engström & Söderberg, 2010). I Dázio, Sonobe och Zago (2009) studie upplevde individerna första intrycket av tarmstomin som en chock. De menade att det var hemskt att se en bit av tarmen utanpå sin kropp. Det nämns även i Sales, Violoin, Waidman, Macon och da Silvas (2010) studie hur det första intrycket av tarmstomin upplevdes som en chock och skapade lidande på grund av den förändrade kroppsuppfattningen. Den kroppsliga förändringen till följd av tarmstomin skapade en stor sorg hos individerna (Dázio et al., 2009). Individerna undvek att blotta sitt verkliga jag genom att dölja och inte nämna tarmstomin för omgivningen. De var rädda för att bli dömda och uppleva känslan av att vara annorlunda gentemot andra (Savard et al., 2009). Även Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) nämner hur individerna dolde tarmstomin för att anpassa sig till andra, minska risken för isolering samt att bli utskrattad. När omgivningen inte visste om att individerna hade en tarmstomi kunde större oro över lukt, ljud och läckage skapas. Detta begränsade deras sociala liv. I Sales et al. (2010) studie framkom det att känslor av djup sorg och ensamhet uppkom när individerna kände sig annorlunda. I studien beskrevs svårigheter med att leva ett normalt liv på grund av den kroppsliga förändringen. Detta förminskade självbilden vilket hämmade dem i sitt sociala liv. Individerna uttryckte att svårigheter kring tarmstomipåsen skapade rädslor, speciellt då den hanterade avföring på ett sätt som motsatte deras perspektiv på vad som ansågs vara normalt. I McMullens et al. (2008) studie beskrevs hur det sociala livet begränsades genom att individerna undvek resor eftersom det var svårt för dem att dölja sin tarmstomi. Ett exempel på detta var flygresor som upplevdes vara speciellt påfrestande. Detta då individerna tvingades sitta nära främlingar under en längre tid, hade svårt att använda sig av flygplanstoaletter samt upplevde känslan av förnedring vid säkerhetskontrollerna. Enligt Andersson, Engström och Söderberg (2010) relaterades de största kroppsliga förändringarna till magen. Individerna valde därför andra kläder som dolde och gav plats för tarmstomipåsen. Att dölja tarmstomipåsen belyses även i Savards et al. (2009) studie där individer berättade hur de konstant tänkte på att dölja sin tarmstomi genom att byta ut sin garderob och bära pösiga kläder. Att anpassa sin klädstil efter sin tarmstomi kunde dock upplevas som ett hot mot sin personlighet (Poletto & da Silva, 2013). Känslan av att vara annorlunda upplevdes även när individerna skulle bada då de inte kunde bära de badkläder de ville (Savard et al., 2009). I McMullens et al. (2008) studie beskrevs det att de inte ville blotta sin tarmstomi för andra och undvek därför att bära badkläder Påverkan på sexlivet Sexuella relationer och intimitet upplevdes vara centrala problem relaterade till tarmstomin. Detta berodde på den förändrade kroppsuppfattningen och skammen den medförde (McMullen et al., 2008). Även i Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) studie framkom det hur den förändrade kroppsuppfattningen påverkade individerna med en 10

tarmstomis sexuella relationer. Det togs även upp hur en tarmstomi kunde orsaka samlagssmärta hos kvinnor och impotens hos män vilket påverkade möjligheten till samlag. En kvinna i Ramirez et al. (2009) beskrev samlagssmärtan så intensiv att hon undvek alla intima relationer som eventuellt kunde leda till samlag. I Dázio, Sonobe och Zagos (2009) studie beskrevs impotens hos män vara ett hot mot maskuliniteten då möjligheten till penetrationssamlag förlorades. Oro över sexuella relationer gjorde att individerna med en tarmstomi hade svårt att återgå till sitt normala liv. Upplevelsen av att inte kunna ha samlag erfors olika beroende hur sexlivet såg ut innan tarmstomin. Om samlaget hade varit en central del i relationen innan tarmstomin upplevdes situationen mer påfrestande än om det inte hade varit speciellt viktig. Trots att samlag fortfarande var möjligt i vissa relationer kunde den förändrade kroppsuppfattningen skapa känslan av att inte vara attraktiv för sin partner. Små modifikationer som exempelvis att tömma och täcka över tarmstomipåsen minskade risken för läckage samt möjliggjorde att individerna lättare kunde återgå till ett mer normalt sexliv. Den täckta tarmstomipåsen förhindrade att de själva eller partnern skulle se den under samlag. Att ha en stöttande partner som accepterade den förändrade kroppen gav möjlighet att återgå till ett normalt sexliv (Ramirez et al. 2009). I Sales, Violoin, Waidman, Macon och da Silvas (2010) studie beskrevs tarmstomin som ett problem för singlar då de upplevde svårigheter i att vara intima med andra människor. Att lära sig leva med en tarmstomi Egenvård av tarmstomin Hanteringen av tarmstomin, dess material och att finna en fungerande egenvårdsrutin var utmanande för många individer. Oförutsägbarhet på grund av bristfälligt material som orsakade bland annat läckage var framstående orosmoment hos dem (McMullen el al., 2008). Thorpe, McArthur och Richardson (2013) menade att läckage från bristfälligt material initialt orsakade en minskad känsla av autonomi då individerna misstrodde sin förmåga kring egenvården av tarmstomin. Andra problem relaterade till tarmstomimaterialet var egenvårdsproblem för huden omkring stomin. Fukt, irritation från klister samt avföring i kontakt med huden skapade svårigheter med att hålla huden runt tarmstomin hel. Detta kunde ge konsekvenser som utslag, svampinfektion, smärta, rodnad och hudirritation (McMullen et al., 2008). Tao, Songwathana, Isaramalai och Wang (2014) menade att genom stöttning från familj och vägledning från vårdpersonal kunde individerna med en tarmstomi förhindra hudproblem kring stomin, genom rätt applikation av anpassat material. Det ansågs även vara viktigt att ha ett stort utbud av situationsanpassat material för att underlätta individernas vardagsliv (Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). Delaktighet i beslut om vården av tarmstomin samt att ha tillit till vårdpersonalen hade en stor inverkan på individens autonomi. Minskad autonomi uppstod däremot då individerna fick information från vårdpersonal när de inte var mottagbara för den eller när informationen var bristfällig (Thorpe et al., 2013). Till en början upplevdes det vara svårt att byta tarmstomipåsen självständigt vilket var något individerna behövde hjälp med (Sales, Violoin, Waidman, Macon & da Silvas, 2010). Det framkom att hjälp från vårdpersonal, familj och andra individer med en tarmstomi var betydande för att uppnå autonomi. Individernas mål var 11

att uppnå autonomi kring tarmstomiomvårdnaden för att inte vara en börda för andra (Tao et al., 2014). Om brist på självförtroende fanns i tarmstomiomvårdnaden uppstod oro och en fortsatt beroendeställning av vårdpersonalen, vilket påverkade autonomin negativt. Ju mer autonomi individerna kände desto mindre beroende blev de av vårdpersonal (Thorpe et al., 2013). Irrigation hade betydelse för individer med en tarmstomis autonomi då det tillät kontroll över tarmrörelserna vilket kunde leda till kontinens i upp till två dygn. Till en början var irrigation något nytt och jobbigt men efter hand blev det en del av vardagsrutinerna. Irrigation möjliggjorde användandet av tarmstomimaterial som var mindre synligt och som förhindrade ljud. Nackdelen med detta tarmstomimaterial upplevdes vara risken för läckage som kunde uppstå på grund av tryck från avföring och gaser (Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). Även individer i McMullens et al. (2008) studie beskrev betydelsen irrigationen hade för autonomin. Genom irrigation kunde individerna själva reglera elimineringen och kunde därmed välja om de ville bära en tarmstomipåse i offentliga miljöer. Anpassning och acceptans Enligt Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) upplevde individerna sin situation med en tarmstomi olika beroende på hur länge de hade levt med den. Till en början upplevdes tarmstomin som skrämmande men upplevelsen förbättrades med tiden då de lärde sig att anpassa sitt vardagsliv efter tarmstomin (Dázio, Sonobe & Zago, 2009). I Ferreira Umpiérrezs (2013) studie ansåg individerna att deras inre resurser var viktiga för att kunna anpassa sig till sin tarmstomi. Enligt individerna var det svårt att finna de inre resurserna då de inte hade genomgått något liknande förut. I studien belyses även vikten av att vårdpersonalen stöttade individen under tiden det tog att anpassa sig till tarmstomin. Poletto och da Silva (2013) uppger att trots stödet från vårdpersonal kunde tvivel kvarstå i livet med en tarmstomi. Det var inte förrän stödet var individanpassat som anpassning kunde ske. I Ferreira Umpiérrezs (2013) studie berättade individerna hur vårdpersonal hade sagt att livet med en tarmstomi skulle bli normalt, med vissa restriktioner, vilket gav en mer positiv syn på det nya livet. För att individerna skulle kunna leva ett lyckligt liv och acceptera sin tarmstomi behövde de ha viljan att fortsätta leva (Ramirez et al., 2009). För att kunna acceptera tarmstomin ansågs det vara viktigt att vara positivt inställd till livet samt tillämpa humor i vardagen (McMullen et al., 2008). I Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) studie nämndes exempel på strategier som fanns för att acceptera livet med en tarmstomi. Strategierna var att ha insikt om tarmstomin, att vara realistisk, att leva i nuet utan oro samt att kunna anpassa sig till livet med en tarmstomi. Individerna valde att acceptera sin tarmstomi då de upplevde att det var bättre att leva med den än att avlida av en sjukdom. I Savard och Woodgates (2009) studie belystes det att individerna kände sig som nya med en tarmstomi då de upplevde hälsa istället för lidande. De individer som hade en temporär tarmstomi hade lättare att acceptera situationen och dem själva då de visste att kroppen skulle återgå till sitt normala tillstånd. Ett annat sätt att acceptera livet med en tarmstomi relaterades till den religiösa tron. Tack vare den religiösa tron kände sig individerna välsignade, lyckliga och tacksamma till livet som deras gud hade gett dem (McMullen et al., 2008). 12

Stödets betydelse Stöd från vårdpersonal Vårdpersonal var speciellt viktiga för individerna med en tarmstomi. De hjälpte dem med olika problemlösningar så som information om tarmstomiomvårdnad, irrigation, diet och att hitta individanpassat material. Detta var betydelsefullt i individernas återhämtningsfas efter tarmstomioperationen (McMullen et al., 2008). I Thorpe, McArthur och Richardsons (2013) studie beskrevs vikten av preoperativ information för att underlätta återhämtningsfasen efter en tarmstomioperation. När individerna inte hade förståelse för tarmstomin preoperativt var det svårare att acceptera tarmstomin postoperativt. Det upplevdes även vara viktigt att få sann information från vårdpersonal gällande tarmstomin för att känna sig trygg med den (Andersson, Engström & Söderberg, 2010). Individerna upplevde ofta att vårdpersonalen inte hade tid att skapa en dialog och kunde därmed inte möta deras individuella behov. Stödet de fick berörde endast den tekniska omvårdnaden av tarmstomin och inte de vardagliga problem som kunde uppstå i samband med dieten, fysiska aktiviteter, val av klädsel samt att återgå till sociala sammanhang. Detta gjorde att individerna kände sig mindre trygga i livet med en tarmstomi (Poletto & da Silva, 2013). Utskrivningen från sjukhuset efter tarmstomioperationen var en känslig tid i individernas återhämtningsfas. De var då plötsligt var tvungna att ta egna beslut gällande egenvården av tarmstomin. Vetskapen om att vårdpersonal fanns tillgänglig även efter utskrivning gjorde denna fas mindre skrämmande. Detta bidrog till att individerna upplevde mer välbefinnande i livet med en tarmstomi (Thorpe et al., 2013). I Zheng, Zhang, Qin, Fang och Wus (2013) studie beskrevs uppföljning via telefonsamtal som ett viktigt stöd i återhämtningsfasen. Genom telefonsamtalen kände sig individerna mindre bortglömda och fick stöd i den nya vardagen. Det var vårdpersonalens uppgift att kontakta individerna med en tarmstomi. Detta för att de själva sällan ringde vid påstötta problem, då de kände sig till besvär. Stöd från familj, vänner och andra individer med tarmstomi Individerna med en tarmstomi sökte råd och mening med att få dela med sig och ta del av andras erfarenheter gällande tarmstomin. Detta gjordes genom att delta i stödgrupper och genom annan patientkontakt (Thorpe. McArthur & Richardson, 2013). Enligt McMullen et al. (2008) var stödgrupper med andra som genomgått samma operation viktiga för individerna. De upplevde att stödgrupperna gav dem lärdom om konkreta saker så som skötsel av hygien och hantering av lukt från tarmstomin. Individerna upplevde att gruppsamtal gav en känsla av trovärdighet då alla i gruppen hade genomgått liknande situation. Gruppsamtalen ansågs vara så pass viktiga att fler individer ville dela med sig till andra om sina egna erfarenheter och hjälpa andra i samma situation. Stödgrupperna ansågs ha ett mer mänskligt bemötande än stödet som gavs från vårdpersonal. Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) menar däremot att när stödpersoner inte hade accepterat sin tarmstomi kunde stödgrupperna upplevas som mindre stödjande. Ett stödjande nätverk innehållande partner, familj och vänner var en betydande del i individers väg till acceptans av tarmstomin (McMullen et al., 2008). I Sales, Violoin, Waidman, Macon & da Silvas (2010) studie ansågs behovet av psykologiskt stöd vara viktigt för att ta sig vidare i livet. Vissa fann det psykologiska stödet hos familjen medan andra fann stöd från andra individer. Däremot menar individerna i Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) 13

studie att familjens närvaro var ett måste för att känna stöd. Detta styrks i Ferreira Umpiérrezs (2013) studie där individerna uppgav att de inte hade orkat leva om det inte vore för familjens stöd. DISKUSSION Det framkom i litteraturstudiens resultat att tarmstomin upplevdes vara ett hinder i individens vardagsliv. Detta på grund av den kroppsliga förändringen samt orosmoment som gas, lukt och läckage skapade. Att kunna anpassa sig till och kunna acceptera tarmstomin ansågs vara betydande för upplevelsen av hälsa. Processens längd var individuell och berodde bland annat på de inre resurserna, bakomliggande sjukdomstillstånd samt stöd från andra. Metoddiskussion Metoddiskussionen bör kritiskt granska studiens innehåll och kvalité genom att författarna är självkritiska till de val som har gjorts i metoden (Forsberg & Wengström, 2013). Den kommer redovisas under rubrikerna Datainsamling, Urval och Dataanalys. Datainsamling Enligt Forsberg och Wengström (2013) är CINAHL och PubMed de två största databaserna inom medicin- och omvårdnadsforskning. Det anses därför vara en styrka att litteraturstudiens artikelsökning gjordes i dessa databaser. Om fler databaser hade använts kunde resultatet dock belysts från ett bredare perspektiv. PsycINFO är en databas inriktad på medicin- och omvårdnadsforskning ur ett psykologiskt perspektiv (Forsberg & Wengström, 2013). Detta anser författarna ha en stark sammankoppling till erfarenheter av ett fenomen vilket kan relateras till litteraturstudiens syfte. Databaserna är uppbyggda av ämnesordlistor som gör det möjligt att hitta sökord som underlättar artikelsökningen (Östlundh, 2012). För att få en så centrerad sökning som möjligt kontaktades en bibliotekarie. Detta menar Forsberg och Wengström (2013) kan vara till hjälp då de känner till databasernas upplägg. Ett av de primära huvudämnesorden visade sig vara ett kvantitativt sökord. Med hjälp av bibliotekarien formulerades nya ämnesord för att finna kvalitativa artiklar. Författarna anser att trovärdigheten ökar vid användandet av ämnesord då det är det bästa sättet att hitta relevanta artiklar i förhållande till studiens syfte. En ämnesordssökning kombinerat med en fritextsökning ett bra sätt att centrera studiens resultat ytterligare (Forsberg och Wengström (2013). Detta gjordes inte i denna litteraturstudie då författarna ansåg att sökningen som gjordes resulterade i ett hanterbart antal träffar vilket möjliggjorde att inga artiklar exkluderades innan abstrakten hade lästs igenom. Några abstrakt som lästes och var relevanta för syfte föll bort på grund av att artiklarna inte fanns tillgängliga i Linnéuniversitets bibliotekskatalog vilket kan ha begränsat litteraturstudiens resultat. Sökningen som gjordes i databaserna finns tydligt redovisad i litteraturstudien vilket gör att läsaren lätt kan följa sökningen. Detta gör att litteraturstudiens trovärdighet ökar då läsaren själv kan tolka resultatartiklarna. Forsberg och Wengström (2013) menar att värdet av en systematisk litteraturstudie ökar då de inkluderade artiklarna har kvalitetsgranskats. Till en början valdes Forsberg och Wengströms 14

(2013) checklista för kvalitativa artiklar som granskningsmall. Då det inte fanns några klara beskrivningar för hur denna skulle räknas ut ansågs den inte vara lämplig att användas. Författarna valde därför att använda sig av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) granskningsmall för kvalitativa artiklar då den hade en tydlig instruktion på hur mallen skulle räknas ut. Detta möjliggjorde att artiklar med låg kvalité kunde väljas bort. Artiklar med medelhög eller hög kvalité ligger till grund för studiens resultat och anses därför öka studiens trovärdighet. Kvalitetsgranskningen kan ha speglats av författarnas egna tolkningar då svaren på frågorna anses kunna tydas olika vilket gör att artiklar av låg kvalité kan ha godkänts. Genom att en utomstående också skulle ha kvalitetsgranskat artiklarna skulle trovärdigheten i studien kunna höjas ytterligare. Urval Enligt Forsberg och Wengström (2013) speglar kvalitativa artiklar individers subjektiva upplevelser vilket ger en djupare förståelse av ett fenomen. Det anses därför vara en styrka att endast kvalitativa artiklar har inkluderats i litteraturstudiens resultat då de speglar syftet bäst. Vidare skriver Forsberg och Wengström (2013) att en kombination av kvalitativa och kvantitativa artiklar kan belysa fenomenet från både ett subjektivt och objektivt perspektiv. Att inkludera kvantitativa resultatartiklar i denna litteraturstudie hade möjligen breddat resultatet då det hade baserats på flera synvinklar. Enligt Forsberg och Wengström, (2013) är etiska överväganden viktiga vid en systematisk litteraturstudie. I litteraturstudien har etiska överväganden gjorts genom att de utvalda resultatartiklarna var godkända av en etisk kommitté, samt att det i artiklarna tydligt beskrivits vilka etiska övervägande som gjorts. Utifrån litteraturstudiens syfte har allt relevant resultat inkluderats och har därför i minsta mån påverkats av författarnas förförståelser. Bortfall av relevanta artiklar kan ha skett eftersom artiklar där etiska överväganden inte tydligt beskrivits valts bort. Trots detta anses bortfallet ge litteraturstudien en högre kvalité då etiska övervägande är ett krav för alla vetenskapliga artiklar (Forsberg & Wengström, 2013). Helsingforsdeklarationen (2013) skriver att grupper som har svårt att förstå information och innebörden av etiska krav har större risk att påverkas negativ av forskning. Barn under 18 anses av författarna vara en känslig målgrupp och på grund av den etiska problematiken har deras erfarenheter därför exkluderats. Enligt Östlundh (2012) underlättar avgränsningar i databaser sökandet efter relevanta artiklar. Vidare skriver Östlundh att de flesta vetenskapliga artiklar är skrivna på det engelska språket och anses därför vara vetenskapens huvudspråk. Genom att avgränsa databassökningen till engelska skapades därmed möjligheten att hitta mest relevant fakta till litteraturstudiens resultat. En svaghet är att det svenska språket har valts bort trots att författarna behärskar detta, vilket kan ha resulterat i att relevanta svenska artiklar fallit bort. Bortfallet av svenska artiklar upplevdes dock inte vara stort då även svenska forskare förefaller att använda det engelska språket. Innan sökningen avgränsades till engelska hittades några artiklar skrivna på portugisiska vars syfte speglade litteraturstudiens syfte. Då författarna inte kunde tolka det portugisiska språket korrekt exkluderades dessa artiklar vilket kan ha lett till bortfall av väsentligt resultat. Inklusion av portugisiska artiklar hade dock kunnat leda till feltolkning och ett mindre trovärdigt resultat. Segesten (2012) menar att när originalartiklar ligger till grund för en studies resultat ökar dess trovärdighet då originalartiklarnas resultat endast har tolkats en gång tidigare. Detta minskar 15