PATIENTDAGBOK FÖR BENEPALI 02/2017 - BEN-SWE-0056a Patientdagbok för Benepali BENEPALI Etanercept 20 1
VÄLKOMMEN 3 DOSERING OCH DOSERINGSSCHEMA 4 VAD DU KAN VÄNTA DIG AV BEHANDLINGEN 6 12-VECKORS BEHANDLINGSTABELL 8 SMÄRTLINDRING 16 MOTION 16 ALTERNATIVA SÄTT ATT KLARA AV SAKER 17 KOST 18 VÄLKOMMEN Vi har tagit fram den här behandlingsdagboken som ett stöd för dig när du förbereder dig för att påbörja behandling med BENEPALI (etanercept). Här får du veta hur ofta du behöver ta ditt läkemedel, och vi ger även användbara tips och råd som hjälper dig att komma ihåg din injektion varje vecka och att hämta ut nästa omgång läkemedel på apoteket. I dagboken finns även plats för att anteckna viktiga iakttagelser om symtomförbättringar, och också mer allmänna tankar och känslor kring din behandling. Detta kommer att vara till hjälp vid dina uppföljningsbesök och gör att du på ett effektivare sätt kan diskutera din sjukdom och behandling med läkaren eller sjuksköterskan. Om du alltid tar med dig din dagbok till uppföljningsbesöken, blir det lättare att komma ihåg hur du har mått och vad som har blivit bättre. Den kan också vara en påminnelse om eventuella biverkningar eller funderingar som du behöver ta upp med läkaren eller sjuksköterskan. SUSANNAS BERÄTTELSE Jag heter Susanna och fick diagnosen reumatoid artrit för 11 år sedan. Sedan dess har jag provat många olika strategier för att hantera min sjukdom. Att leva med reumatoid artrit är inte alltid lätt, men jag tycker att det är viktigt att vara positiv och fokusera på att hitta sätt att hantera sjukdomen som verkligen fungerar för mig. Det handlar väldigt mycket om att pröva sig fram, men med tiden kan du förhoppningsvis hitta olika sätt att lindra dina symtom och på så sätt få en bättre livskvalitet. I hela den här dagboken kommer jag att dela med mig av mina tankar om och erfarenheter av hur man får bästa resultat av sin behandling, och ge livsstilstips som hjälper dig att leva med din inflammatoriska sjukdom. Detta läkemedel är föremål för utökad övervakning. Tag noga del av informationen på bipacksedeln Susanna är ingen verklig patient, men hennes erfarenheter och upplevelser av reumatoid artrit är typiska för en genomsnittlig patient. 2 3
DOSERING OCH DOSERINGSSCHEMA 1 BENEPALI finns i två olika injektionsformer: 50 mg injektionslösning i en förfylld injektionspenna 50 mg injektionslösning i en förfylld spruta SUSANNAS TIPS: ATT KOMMA IHÅG INJEKTIONEN EN GÅNG I VECKAN OCH KOMMA IHÅG ATT HÄMTA UT MER LÄKEMEDEL I TID Det är inte alltid så lätt att komma ihåg när det är dags för nästa injektion eller när du behöver hämta ut mer läkemedel, så här nedan hittar du några av mina bästa tips för att komma ihåg: Välj att ta injektionen på en veckodag när du redan har något rutinmässigt inplanerat, till exempel ett träningspass. Jag tar alltid min när jag kommer hem från mitt yogapass på onsdagarna. Du skulle kunna göra det t.ex. när du kommer hem från din veckohandling försök bara att koppla injektionen till något som du gör regelbundet varje vecka, som en hjälp att komma ihåg. Det är också en bra idé att markera de dagar då du ska ta injektionen i din almanacka eller dagbok. Gör likadant med de dagar då det är dags att hämta ut mer läkemedel på apoteket. Det kan vara praktiskt att markera dessa dagar i almanackan eller dagboken. Hjälp dig själv att komma ihåg injektionsdagen med en visuell påminnelse, t.ex. en färgstark post-it-lapp på kylskåpet eller badrumsspegeln. Forskningsstudier visar att de flesta patienter med reumatoid artrit får effekt av behandlingen inom 12 veckor. Om du tycker att du inte har fått någon lindring efter denna tid ska/bör du diskutera det med din läkare eller sjuksköterska. Om du vill utnyttja modern teknik kan det vara praktiskt att ställa in påminnelser i ditt e-postprogram eller din elektroniska kalender. Då får du automatiskt en påminnelse när du ska ta din medicin eller hämta ut mer läkemedel. Du kan också be familj och vänner att hjälpa dig att komma ihåg när du ska ta injektionen eller hämta ut mer läkemedel. 4 5
VAD DU KAN VÄNTA DIG AV BEHANDLINGEN BENEPALI är en TNF-hämmare, som hjälper till att minska symtomen på vissa inflammatoriska sjukdomar och bromsar aktiviteten hos din sjukdom. Biologiska läkemedel av typen TNF-hämmare får ofta effekt ganska snabbt, och många patienter börjar känna sig bättre så snart som två veckor efter den första dosen. 2 Vid reumatoid artrit märker patienterna i allmänhet de positiva effekterna av behandlingen inom 12 veckor, när inflammationen i lederna minskar och nedbrytningen av lederna bromsas upp. 2 Men en lyckad behandling kan betyda olika saker för olika patienter. Den kan innebära att man lättare klarar av vardagsaktiviteter, som att klä sig, promenera, komma ur sängen och utföra olika sysslor. En del patienter tycker också att de får mer energi och känner sig mindre trötta. 2 SUSANNAS ERFARENHETER: Genom att använda patientdagbok har jag kunnat hålla reda på vilka förbättringar jag får och hur jag successivt har klarat av att utföra fler saker alltsedan jag började med behandlingen. Även om biologiska läkemedel kan ge avsevärda positiva effekter för många patienter, fungerar de tyvärr inte för alla. Vissa patienter upplever inga positiva effekter av behandlingen, och andra kan bli tvungna att avbryta den på grund av biverkningar. Även om de flesta patienter får avsevärda positiva effekter inom tre till fyra månader, kan du behöva vänta upp till sex månader. 2 Efter sex månaders behandling har vanligtvis runt två tredjedelar av patienterna fått effekt. 2 VARFÖR TYCKER SUSANNA ATT DAGBOKEN ÄR SÅ PRAKTISK? Med så många olika saker att komma ihåg, inklusive när det är dags för nästa injektion och när jag har nästa uppföljningsbesök hos min läkare, tycker jag det är väldigt praktiskt att ha all information om min sjukdom och min behandling samlad på ett ställe. En gång glömde jag att ta min injektion, men jag kunde enkelt kontrollera när jag skulle ha tagit den, eftersom jag hade antecknat datum för min senaste injektion i behandlingsdagboken. Jag tycker verkligen att behandlingstabellen för 12 veckor är praktisk, eftersom det finns plats där att anteckna hur jag mår efter varje injektion. Jag tar alltid med mig behandlingsdagboken när jag går till läkaren eller sjuksköterskan så att jag kommer ihåg alla saker kring min behandling som jag vill diskutera med dem, både bra och dåliga. Tabellen har ett utrymme där du kan anteckna alla förbättringar och eventuella biverkningar som kan ha samband med behandlingen. 6 7
12-VECKORS BEHANDLINGSTABELL: VECKA 1 3 INJEKTIONSDATUM INJEKTIONSSTÄLLE ANTECKNINGAR Vecka 1 Vecka 2 Vecka 3 8 9
12-VECKORS BEHANDLINGSTABELL: VECKA 4 6 INJEKTIONSDATUM INJEKTIONSSTÄLLE ANTECKNINGAR Vecka 4 Vecka 5 Vecka 6 10 11
12-VECKORS BEHANDLINGSTABELL: VECKA 7 9 INJEKTIONSDATUM INJEKTIONSSTÄLLE ANTECKNINGAR Vecka 7 Vecka 8 Vecka 9 12 13
12-VECKORS BEHANDLINGSTABELL: VECKA 10 12 INJEKTIONSDATUM INJEKTIONSSTÄLLE ANTECKNINGAR Vecka 10 Vecka 11 Vecka 12 14 15
SUSANNAS TIPS: LIVSSTILSTIPS OCH -REKOMMENDATIONER VID REUMATOID ARTRIT ALTERNATIVA SÄTT ATT KLARA AV SAKER Symtomen vid inflammatoriska sjukdomar, som reumatoid artrit, kan ibland göra att vardagsaktiviteterna blir svåra att klara av och på en dålig dag nästan omöjliga. Som tur är finns det massor av saker du kan göra för att underlätta och jag har gjort en lista över mina bästa tips här nedan: SMÄRTLINDRING Koppla av i ett varmt bad för att lindra smärtan. Använd en värmedyna eller värmefilt för att värma upp stela leder. Om dina leder blir bättre av kyla, kan du göra egna gelpåsar med hjälp av förslutbara påsar som du fyller med två delar vatten och en del T-röd. Du kan också frysa plastpåsar med sirap eller diskmedel. MOTION Medelintensiv motion kan ge dig mer energi, förbättra din sinnesstämning och hjälpa till att hålla ledvärken i schack. Promenader, cykling, simning eller yoga är några bra alternativ, men kontrollera först med din läkare att de är säkra för dig. Motionera inte när lederna är inflammerade och ta genast en paus om du får ont. Håll böcker i handflatorna i stället för med fingrarna. Ha alltid en liten sax med dig som hjälp att öppna besvärliga förpackningar och paket du kan köpa en sax som är speciellt utformad för personer med artrit, för att minska belastningen på handen. För att få bättre grepp runt burklock kan du pröva att sätta på gummisnoddar. Det fungerar även på små flaskor, som nagellack använd bara kortare gummisnoddar. Som en hjälp att öppna burkar kan du också använda skaftet på en sked för att släppa in luft under locket och lättare få upp det. Det finns också speciella burköppnare, som gör samma sak på ett enklare sätt. Köp speciella greppvänliga bestick, som gör det lättare att äta. Sätt på en nyckelring eller knyt ett snöre eller en bit garn genom löparen på dina blixtlås så går det lättare att använda dem. 16 17
KOST Maten du äter kan också påverka din sjukdom. Men den kost som får dig att må bra kanske inte alls fungerar för en annan. Genom att pröva dig fram kan du komma underfund med vilka livsmedel som du bör skära ner på eller ersätta med andra. Generellt sett rekommenderar experterna att patienter med reumatoid artrit ska hålla vikten på en hälsosam nivå och äta en balanserad kost. Här nedan är några tips som du kanske vill prova. Vissa livsmedel som har värmts, grillats, stekts eller pastöriserats kan skada proteinerna i kroppen och orsaka inflammation. Försök öka andelen livsmedel som tillagas med fuktig värme, som kokning, pochering eller ångkokning. Försök att skära ner på mängden stekta och processade livsmedel och få in mer grönsaker och frukt i din kost. Tänk också på möjligheten att skära ner på sötsaker, vetemjölsprodukter och kolsyrade drycker, eftersom höga halter av socker i kosten kan utlösa en frisättning av cytokiner och leda till inflammation. Vissa mejeriprodukter kan bidra till ledsmärta, eftersom de innehåller en typ av protein som kan irritera vävnaden runt lederna. I stället för att få allt ditt protein från kött och mejeriprodukter prova vegetabiliska källor som nöt- och mandelsmör, tofu, bönor, linser och quinoa. 1. BENEPALI package leaflet. Available at: https://www.medicines.org.uk/emc/pil.31505.latest.pdf [Last accessed November 2016] För vissa människor kan mycket salt leda till inflammation i lederna, så försök att skära ner på saltet. Det är alltid bra att läsa innehållsdeklarationen för många livsmedel anges halten av natrium (salt) på förpackningen. Många bakverk och snacks innehåller omega-6-fettsyror, som kan utlösa inflammation hos vissa personer. Försök i stället att äta mer antiinflammatoriska omega-3-alternativ, t.ex. olivolja, nötter, linfrön och pumpafrön. För friska leder krävs en balanserad kost, fysisk aktivitet och tillräckligt med vila alla dessa faktorer kan motverkas av alkohol, så försök skära ner på ditt alkoholintag. 2. National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS): Biologics the story so far. September 2013. Available at: http://www.nras.org.uk/data/files/publications/biologics.pdf (Last accessed October 2016) Detta läkemedel är föremål för utökad övervakning. Tag noga ta del av informationen på bipacksedeln eller, i tillämpliga delar, den yttre förpackningen. Benepali (Rx) (F) (etanercept) L04AB01 Selektivt immunosuppresivt medel. SPC 01/2017 Benepali är endast avsett för vuxna samt barn och ungdomar som väger över 62,5kg. Indikationer: Reumatoid artrit: (RA): Måttlig till svår aktiv RA, där svaret vid behandling med sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (DMARD), inklusive metotrexat (såvida inte kontraindicerat), varit otillräckligt. Svår, aktiv progressiv RA utan tidigare metotrexatbehandling. Psoriasisartrit (PsA): Aktiv och progressiv PsA där svaret vid tidigare behandling med DMARD varit otillräckligt. Ankyloserande spondylit (AS): Behandling av svår aktiv AS hos vuxna med otillräckligt svar på konventionell terapi. Icke-radiografiskaxial spondylartrit (nr-axspa): Behandling av vuxna med svår nr-axspa med objektiva tecken på inflammation genom förhöjt C-reaktivt protein (CRP) och/eller magnetröntgen (MR) och som inte har svarat tillräckligt på icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAIDs). Plaquepsoriasis (PP): Behandling av måttlig till svår plaquepsoriasis hos vuxna som inte svarat på eller som har en kontraindikation mot, eller som är intoleranta mot annan systemisk behandling inkluderande ciklosporin, metotrexat eller psoralen och UVA-strålning (PUVA). Juvenil idiopatisk artrit (JiA): Polyartrit (reumatoidfaktorpositiv eller -negativ) och utvidgad oligoartrit hos barn och ungdomar som väger över 62,5 kg med otillräckligt svar på eller intolerans mot metotrexat. Psoriasisartrit (PsA), Entesitrelaterad artrit (EA) hos ungdomar från 12 års ålder som väger över 62,5 kg med otillräckligt svar på eller intolerans mot metotrexat. Kronisk svår plaquepsoriasis (PP) hos barn och ungdomar från 6 års ålder som väger över 62,5 kg med otillräcklig effekt av, eller som är intoleranta mot, andra systemiska behandlingar eller ljusbehandling Dosering: Reumatoid artrit, psoriasisartrit, ankyloserande spondylit samt nr-axspa: Subkutan injektion 50 mg en gång per vecka. Vid Plaquepsorias: 50 mg en gång per vecka, alternativt kan 50 mg ges två gånger i veckan i upp till 12 veckor. Benepali finns bara som 50 mg förfylld spruta och förfylld injektionspenna. Det är således inte möjligt att administrera Benepali till pediatriska patienter som kräver mindre än en hel dos på 50 mg, varför patienten måste väga över 62,5 kg Kontraindikationer: Sepsis eller risk för sepsis, samt överkänslighet mot den aktiva substansen eller mot något hjälpämne. Aktiva kroniska eller lokala infektioner. Varningar och försiktighet: Utvecklar patienten en allvarlig infektion, eller återkommande kroniska infektioner under behandlingstiden med Benepali skall behandlingen avbrytas. Tuberkulos-, HBV och Hepatit C-tester skall utföras innan behandling med Benepali initieras. Samtidig behandling med anakinra och abatacept. Känd hjärtsvikt eller demyeliniserande sjukdomar. Benepali är inte avsett för användning till barn och ungdomar. Patienter som behandlas med Benepali skall tilldelas det patientkort som medföljer i förpackningen. Det skall i patientjournalen antecknas att patienten får Benepali. Tillverkningsnumret från förpackningen skall också anges i patientjournalen. Graviditet: Benepali rekommenderas inte under graviditet. Fertila kvinnor bör rådas att använda lämpligt preventivmedel för att undvika att bli gravida under behandlingen med Benepali och i tre veckor efter avslutad behandling. Förpackningar: Injektionsvätska i förfylld injektionspenna 50 mg (4x1). Injektionsvätska i förfylld spruta 50 mg (4x1). För mer information om kontraindikationer, försiktighet, biverkningar, dosering och pris se www.fass.se Biogen Sweden AB, Kanalvägen 10A, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60 18 19