blir ett dilemma När mat och alkohol på gruppbostaden om livsstilsrelaterad problematik bland personer med utvecklingsstörning Karin Steive

Transkript

1 FoU Södertörns skriftserie nr 106/12 När mat och alkohol på gruppbostaden blir ett dilemma om livsstilsrelaterad problematik bland personer med Karin Steive utvecklingsstörning

2 Förord För ett par år sedan föreläste FoU-Södertörn om olika arbetsmetoder för personalgrupper inom LSS-boenden. Föreläsningarna varvades med diskussioner. Ett tema återkom, nämligen var gränsen går mellan brukarens rätt att leva ett självständigt liv och personalens möjligheter att gripa in för att förhindra hälsorisker på lång eller kort sikt. Av dessa samtal framgick att på de gruppboenden där problematiken var aktuell tog detta mycket tid och energi. Det blev också tydligt att personalen var osäker på hur sådana här frågor kan hanteras. Personalens erfarenheter och frågor väckte nyfikenhet hos oss på FoU Södertörn. Det finns många olika aspekter på problematiken. En första fråga var hur vanligt problem avseende drogmissbruk och över- eller underkonsumtion av mat är. En annan om det finns bra metoder för att arbeta med dessa frågor. Men andra funderingar kommer också; vilken tolerans finns hos personal och omgivning för att personer med utvecklingsstörning dricker alkohol, hur påverkar LSS-lagstiftningen och dess uppmaning att leva ett självständigt liv personalens möjligheter att gripa in samt vem ska ta ansvar i dessa frågor? Den här rapporten är den första i ett större projekt om dessa frågor. Den tar upp det internationella forskningsläget i ämnet. Den redovisar också en kartläggning där chefer för gruppboenden i nio Södertörnskommuner intervjuats om omfattningen av livsstilsrelaterad problematik hos personer med utvecklingsstörning. Rapporten bidrar därmed med ny kunskap på flera områden. Dels redovisas forskning, dels rapporteras omfattningen av dessa problem inom ett större geografiskt område, dels belyses flera av de etiska aspekterna. Rapporten är skriven av socionom Karin Steive som haft huvudansvaret för rapporten. Medförfattare är Hillevi Nyberg, socionomstuderande som genomfört sin praktik på FoU-Södertörn. Hillevi Nyberg har gjort cirka hälften av alla intervjuer och hon har skrivit avsnittet om underkonsumtion av mat samt om övrigt missbruk. Hon har också varit medförfattare i metoddelen. Karin Steive och Hillevi Nyberg har tillsammans lagt en viktig och stabil grund inför det fortsatta projektet som kommer att fokusera på framgångsrika arbetssätt när det gäller livsstilsrelaterad problematik. Tullinge januari 2012 Kristina Engwall Forskningsledare

3 Sammanfattning... 1 Kapitel 1: Presentation av ett dilemma samt uppläggning och tillvägagångssätt för studien... 3 Inledning... 3 Tillvägagångssätt... 5 Kapitel 2: Några perspektiv på självbestämmande, omsorgsbehov och normalitet LSS- lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Om etik Ett teoretiskt perspektiv på normalitet Kapitel 3: Litteraturöversikt Bruk och missbruk av alkohol bland personer med utvecklingsstörning Sammanfattning Övervikt och fetma bland personer med utvecklingsstörning Sammanfattning Kapitel 4: Kartläggning av förekomst av livsstilsrelaterad problematik på gruppbostäderna i Södertörnskommunerna Alkoholproblematik på gruppbostäder i Södertörnskommunerna Överkonsumtionsproblematik på gruppbostäder i Södertörnskommunerna Annan ätstörningsproblematik Övrigt missbruk Kapitel 5: Några olika perspektiv på informanternas utsagor, sammanfattning och diskussion samt implikationer för praktik Informanternas syn på normalitet, självbestämmande och omsorgsbehov Sammanfattning och diskussion Implikationer för praktik Referenser Bilaga: Intervjuguide, projekt utvecklingsstörning och missbruk... 71

4 Sammanfattning Lagstiftningen säger att personer med funktionsnedsättning ska ges möjlighet att leva som andra. För personal inom LSS-boenden, vars uppgift är att ge omsorg och se till att brukaren mår väl, kan detta innebära att balansera mellan olika krav: Hur ska de agera när en person med utvecklingsstörning äter mat eller dricker alkohol på ett sätt som kan vara skadligt? Rapporten tar ett brett grepp över området och omfamnar såväl viktiga begrepp som aktuell forskning och erfarenheter gjorda av verksamhets- och enhetschefer för gruppboenden. Rapporten behandlar således två av tre delar i den evidensbaserade praktik som bland annat Socialstyrelsen menar att praktiker ska ta hänsyn till i valet av arbetsmetoder: relevant forskning samt professionellas och brukares erfarenheter. Rapporten innehåller en genomgång av LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och dess förarbeten. Den visar att här saknas vägledning för hur professionella ska agera när en person som bor på ett LSS-boende väljer en livsstil som på kort eller lång sikt kan innebära skador för den egna hälsan. 75 verksamhets- och enhetschefer vid gruppboenden i nio kommuner intervjuades. Av cirka 960 brukare var det ungefär 10% som av cheferna bedömdes ha någon form av problematik rörande konsumtion av mat, alkohol eller andra preparat. Det vanligaste var överkonsumtion av mat. Rapporten ger exempel på hur de intervjuade brottas med hur de kan tillgodose brukarens rätt till omsorg kontra rätt till självbestämmande. Med detta följer en diskussion i personalgrupperna om självbestämmande, normalitet och avvikelse. De professionella möter olika idéer från aktörer som brukare, anhöriga och andra professionella om vad som är normalt, hälsosamt, vilka problem som bör rättas till, hur och av vem. Behoven av mer kunskap om hur man kan arbeta med dessa frågor är stora. Översikten av nationell och internationell forskning inom området lyfter fram flera resultat. De som gäller behandling av övervikt säger bland annat att empowermentgrupper, stöd och rådgivning i form av hälsocoach tycks ge effekt i form av viktnedgång. Den avstannar dock med minskat stöd. Kontinuerliga insatser där nätverket involveras är sådant som förespråkas. Forskningen om alkoholmissbruk säger bland annat att personer med utvecklingsstörning tar del av behandling i mycket liten utsträckning. Flera experter tycks vara överens om att KBT, psykoterapi och klassiska rådgivningssamtal inte är lämpliga. Istället förordas metoder som bygger på konkreta och konsekvensbetonade samtal. 1

5 Verksamhets- och enhetschefer berättade även om framgångssagor, när ett problematiskt bruk av mat eller alkohol upphör. Denna rapport kommer att följas av en som bygger på bland annat dessa erfarenheter. I slutet av rapporten ges redan nu några tips. De handlar bland annat om att inte tjata, att veta att förändring tar tid, att motionera lite är bättre än inte alls samt att tycka om och acceptera personen. 2

6 Kapitel 1: Presentation av ett dilemma samt uppläggning och tillvägagångssätt för studien Inledning Sedan slutet av 1960-talet har den svenska funktionshinderpolitiken gått i riktning mot normalisering (Söder, 2003). År 1994 ersatte LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) Omsorgslagen och gav stärkta rättigheter till personer med funktionsnedsättning som ingår i lagens personkrets. Samtidigt bestämde man att de särskilda institutioner på vilka en del personer med utvecklingsstörning fortfarande bodde skulle avvecklas. Den grundläggande principen skulle istället vara att alla, även personer med omfattande funktionsnedsättning, skulle ges möjligheter att leva som andra. Delaktighet och jämlikhet blev honnörsord, och ett samhälle för alla (titeln på handikapputredningens slutbetänkande, vilken låg till grund för den nya lagen) det övergripande målet. Avinstitutionaliseringen, normaliseringssträvandena och de i lagen stadfästa målen om integration av och självbestämmande för personer med utvecklingsstörning har inneburit många positiva förändringar för personer med intellektuella funktionsnedsättningar (Tideman, 1994). Samtidigt medför ett ökat deltagande i samhället också en ökad risk för sociala och psykosociala problem, eller åtminstone att dessa problem blir mer synliga för det omgivande samhället då de inte längre göms undan på en institution (ibid). Det finns internationella studier som tyder på att både förekomsten av missbruk och övervikt/fetma tycks öka hos populationen intellektuellt funktionsnedsatta när de lever i icke-institutionella sammanhang (Robertson et.al. 2000; Ito, 2006). Genomgående talar man i LSS och dess förarbeten om alla positiva aspekter av att delta i samhällslivet, och att även personer med funktionsnedsättning har rätt att ta del av dem. Men full delaktighet och jämlikhet och ett liv ute i samhället med självbestämmande som helgad princip måste också rimligen betyda att personer med funktionsnedsättning exponeras för, och även har rätt att utsätta sig för, de risker som det innebär. Att välja sin livsstil kan innebära att välja en livsstil som är relaterad till olika typer av problematik. Många med utvecklingsstörning bor dock på grupp- eller servicebostäder, där personal finns tillgänglig som stöd och hjälp i vardagen. För personalen kan här uppstå ett dilemma: brukarna får själva bestämma huruvida de vill konsumera stora mängder alkohol eller mat samtidigt som personalen har till uppgift att ge omsorg och måna om brukarens hälsa och livskvalité. Men kan personalen stå och se på medan en brukare försätter sig själv i farliga och hälsovådliga situationer, utan att 3

7 själv kanske kunna förstå vad det kan leda till för konsekvenser? Två citat från enhetschefer för gruppbostäder i södertörnsområdet belyser dilemmat: Ip 14: Också det här med att gå ut själv och dricka väldigt mycket. Följa med fel personer hem. Och inte förstå konsekvens. Vi kan inte göra så mycket. Vi kan inte säga att hon inte får gå ut. Hon går ut, hamnar i fel sällskap och de här tjejerna har ju varit utsatta för kan man säga övergrepp på grund av det här. Ip 23: Sen är det ju så att vi ska ju inte de ska ju ändå ha ett liv som de tycker om att leva. Ja, det där är ju en himla svår balansgång ibland. När man inte själv kan bestämma om man vill äta ihjäl sig då måste någon annan på något sätt ändå vara med och hjälpa till så att det ändå blir rätt så bra. Om man inte har förmågan själv. På FoU-Södertörn har forskningsledare och -assistenter ofta mött personal som upplevt detta dilemma i sitt arbete med personer med utvecklingsstörning, och idén till det projekt vari denna rapport ingår är sprungen ur dessa möten. I den här rapporten diskuteras begrepp som självbestämmande, omsorgsbehov och normalitet. Genom en litteraturöversikt förmedlas en bild av vilken kunskap som är känd kring bruk och missbruk av alkohol och andra droger, samt över- eller underkonsumtion av mat bland personer med utvecklingsstörning. Huvudsyftet med rapporten är dock att göra en kartläggning av problematikens omfattning på gruppbostäderna i de kommuner FoU-Södertörn har som uppdragsgivare, samt att ge en bild av hur personalen talar om hur de hanterar dessa frågor. Disposition Vi önskar med denna rapport vara behjälpliga i att sprida den kunskap som finns i form av internationell och svensk forskning men även den praktiska kunskap som finns ute på fältet. Hur vi gått tillväga i det arbetet redovisas i kapitel 1. I kapitel 2 redovisas några perspektiv på självbestämmande, omsorgsbehov och normalitet: det juridiska, ett etiskt och ett interaktionistiskt. I den evidensbaserade praktik som förespråkas av bland annat Socialstyrelsen (Jergeby & Sundell, 2008) menar man att relevant forskning, kollegors och egen beprövade erfarenhet samt klienter och brukares erfarenheter utgör basen. I denna rapport kommer vi en bit på vägen, det aktuella forskningsläget kring bruk och missbruk av alkohol samt över- och underkonsumtion av mat bland personer med utvecklingsstörning redovisas i kapitel 3, och kapitel 4 ägnas åt enhets- och verksamhetschefer på gruppbostäder i södertörnsområdets erfarenheter av att arbeta med brukare med olika typer av livsstilsrelaterad problematik. I detta kapitel redovisas också själva kartläggningen av problematikens omfattning. Brukarnas röster saknas dock, och detta är en brist. För att i viss mån kompensera för detta ägnas ett avsnitt i kapitel 5 åt brukarnas egna förhållningssätt till normalitet och deras strategier för att värna sitt självbestämmande, så som 4

8 studiens informanter (enhetschefer och verksamhetschefer) beskriver det. En återkoppling till begreppen självbestämmande, normalitet och omsorgsbehov återfinns också här. Tillvägagångssätt Livsstilsrelaterad problematik eller missbruk på en gruppbostad kan förstås i olika perspektiv. Vem avgör vad som är problematiskt - och varför? Vad är egentligen självbestämmande, och var går gränsen för det? För att bättre kunna belysa den komplexa fråga som livsstilsrelaterad problematik på en gruppbostad utgör har vi valt att angripa den från flera håll. Hur vi gjort redovisas nedan. Vilka för och nackdelar vårt tillvägagångssätt medfört diskuteras också i detta avsnitt, som avslutas med några definitioner av de begrepp vi använder i rapporten. Dessa begrepp är dock långt ifrån oproblematiska, varvid även denna del har karaktären av en diskussion. Rättsdogmatisk studie En rättsdogmatisk studie gjordes inledningsvis i ett försök att ta reda på lagstiftarens definition av begreppet självbestämmande. Detta gjordes genom att följa förarbetena till LSS tillbaka i tiden. Några begrepp som ansågs särskilt viktiga analyseras vidare med hjälp av ett etiskt och ett teoretiskt perspektiv. Litteraturstudie För att hitta relevanta vetenskapliga artiklar och arbeten har en sökning gjorts i några av de för socialt arbete mest relevanta vetenskapliga databaserna: PsykInfo, CSA och PsykNet. Sökord har varit mental retardation, intellectual disability i kombination med abuse, obesity, alcohol och drug. I sökningen kring utvecklingsstörning och missbruk av alkohol och andra droger blev sökresultaten runt 20 artiklar varav ungefär hälften efter läsning av abstract bedömdes relevanta. Genom att följa referenser inhämtades ytterligare några vetenskapliga artiklar. Resultaten av sökningar kring utvecklingsstörning och övervikt/fetma var överväldigande. Bara i databasen CSA fick vi 183 träffar på mental redardation och obesity. Artiklarnas titel och nyckelord har därför används vid en första sållning, varefter abstract lästs och ytterligare några sållats bort. Ungefär 20 artiklar har sedan lästs i fulltext. För att finna svenska studier på området har sökning skett i Libris och DiVa. Även Google har använts. Resultatet har dock varit litet. Kartläggning Inledningsvis har uppgifter om antal grupp- och servicebostäder samt vem som är chef inhämtats genom att ringa kommunernas växel och be att få bli kopplad till någon som skulle kunna bistå med denna information. Totalt fick vi kontaktuppgifter till 72 enhets- och verksamhetschefer. Dessa personer kontaktades sedan per telefon för en in- 5

9 tervju. I några fall blev vi i denna första kontakt hänvisade vidare till föreståndare eller verksamhetschefer vid de enskilda grupp- eller servicebostäderna. Detta med anledning av att informanten i vissa fall förestod för många gruppbostäder för att anse sig ha någon mer detaljerad bild av situationen medan informanten i andra fall var nyanställd och därmed ännu inte fått någon större kännedom om de enskilda brukarna. I telefonkontakten med informanten har intervjuaren frågat om denne känner till någon eller några brukare på grupp- eller servicebostaden som har någon typ av missbruk, problematiskt förhållande till mat, så som överkonsumtion eller ätstörning, alternativt någon annan problematik som är att betrakta som en livsstilsrelaterad problematik. Tonvikten har legat på problematik där brukaren genom en konsumtion eller ickekonsumtion allvarligt riskerar att skada sin hälsa och/eller välbefinnande. Om informanten på den frågan svarat nej har intervjuaren tagit allmänna uppgifter som antal brukare och om bostaden vänder sig till någon särskild målgrupp. Om informanten känt till brukare med livsstilsrelaterad problematik har en intervju efter medgivande spelats in med diktafon. När vi hade spelat in och skrivit ut 26 intervjuer började de svar vi fick från informanterna påminna om varandra, liknande utsagor återkom gång på gång. Vi slutade då att spela in intervjuerna utan tog istället anteckningar. Intervjuerna har följt en intervjuguide (se bilaga), majoriteten av frågorna har dock haft öppna svarsalternativ och intervjuerna har således varit semistrukturerade i sitt upplägg. Intervjuerna har varat mellan 10 till 45 minuter beroende på hur många brukare informanten har uttalat sig om. Inga personuppgifter om brukarna utöver ålder, kön och diagnos har lämnats ut i intervjusituationen. Transkriberingen av intervjuerna har skett med fokus på mening. Talspråk har redan vid transkriberingen omformulerats till skriftspråk. De citat som används i rapporten är mestadels ordagrant återgivna. I vissa fall var det dock nödvändigt att redigera det som sagts då innebörden annars riskerade att missförstås och gå förlorad. Det rör sig om mindre grammatiska korrigeringar och inte några ändringar av mening eller innehåll. I ett försök att skydda brukarnas identitet har även vissa detaljer i informanternas utsagor ändrats för att avpersonifiera informanterna och de brukare som de uttalar sig om. Texten har bearbetats genom att ett antal citat som speglar de områden/teman som framkommit i litteraturöversikten lyfts ut. Övriga intressanta dimensioner av informanternas utsagor har placerats in under nya rubriker och analyserats med hjälp av några olika teoretiska perspektiv: symbolisk interaktionism och de etiska grundprinciperna. Analysen har skett med begrepp som normalitet, självbestämmande och omsorg. Arbetet har en karaktär av diskursanalys: så här berättar enhetschefer/verksamhetschefer om personer de mött i sina verksamheter som av informanten bedöms ha en missbruksproblematik eller någon annan livsstilsrelaterad problematik. 6

10 Metoddiskussion Informanterna i denna rapport är enhetschefer, verksamhetschefer eller föreståndare vilket innebär att ett särskilt perspektiv på dessa frågor lyfts fram. Det är också deras definition av vad som är ett missbruk eller ett livsstilsrelaterat problem som fått styra vilka personer de valt att berätta om. Ordet missbruk, vilket vanligen använts under intervjusituationerna, kan också ha lett intervjupersonerna i särskilda tankebanor. Även om intervjuaren försökt att vara tydlig i intervjusituationen om vilken problematik som är i fokus för rapporten är det hela en fråga om definitioner och gränsdragningar. Ett citat från en informant belyser detta: Ip 11: Och sen så vet jag ju inte riktigt vart jag ska dra gränsen där. Vi har ju några personer med någon typ av ätstörningar men de kanske inte är så grava att de egentligen räknas som ätstörningar. De är väldigt överviktiga och de har problem med kosten helt klart men, för att det ska ses som ett missbruk så vet jag inte riktigt var man drar gränsen som sagt. Kartläggningen av de livsstilsrelaterade problemen är därmed inte exakt i någon statistisk mening då vi inte inhämtat uppgifter om exempelvis brukarnas vikt eller övrig hälsoinformation. Med detta sagt vill vi dock framhålla att vi är av den uppfattningen att enhetscheferna har en god inblick i den här typen av frågor. Informanternas utsagor tyder på att de ofta har en nära relation till den enskilda brukaren och träffar dessa regelbundet samt att denna problematik även diskuteras frekvent inom personalgruppen på möten och konferenser. En liten risk kan finnas att enhetscheferna vill framställa verksamheten de förestår i god dager. Detta kan dels innebära att informanterna inte erkänner att de har problem med missbruk på sina boenden, dels att de framställer de strategier och arbetsmetoder personalen använder i bättre dager. Vi har i vår urvalsprocess sökt urskilja de grupp- och servicebostäder i kommunerna vars målgrupp är brukare med utvecklingsstörning. De grupp- och servicebostäder som endast vänder sig till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Aspergers syndrom, Tourettes syndrom eller diagnoser inom autismspektrat är därmed borttagna ur materialet. På flera av kommunernas gruppbostäder bor dock personer med olika diagnoser tillsammans i samma gruppbostäder. Även de brukare som i informanternas utsagor endast uppges ha neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller nyförvärvad hjärnskada har utelämnats i rapporten. De brukare som uppges ha en utvecklingsstörning i kombination med den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen liksom de brukare som på grund av sin höga ålder inte har någon diagnos inbegrips dock i rapporten. Därmed är vi även medvetna om att det kan ha smugit sig in personer med endast neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i materialet. Troligt är dock att problematiken ter sig på liknande vis även för personer med andra diagnoser än intel- 7

11 lektuell funktionsnedsättning som har boende beviljat enligt LSS, och därmed torde resultatet inte påverkats nämnvärt av denna ovisshet. Vad gäller om kartläggningen verkligen täcker alla grupp- och servicebostäder i södertörnskommunerna råder en viss osäkerhet. Särskilt de enskilt/privat drivna gruppbostäderna har det varit problematiskt att få ut uppgifter om. Kommunerna verkar inte helt sällan sakna uppgifter om vilka privata/enskilda utförare som är verksamma i området. Totalt kontaktades 77 stycken enhetschefer, verksamhetschefer och föreståndare, dessa förestår en eller flera grupp- eller servicebostäder. Av dessa har 44 arbetat i verksamheter drivna i kommunal regi medan 33 av dem drivs av privata aktörer. Av dessa har två inte svarat, trots minst tio försök. Med detta sagt måste vi också påpeka att denna kartläggning inte ger en bild av hur den livsstilsrelaterade problematiken ser ut för personer med utvecklingsstörning i stort, utan begränsar sig till de individer som bor i grupp- eller servicebostad. Begrepp De olika kommunerna och privata aktörerna har olika yrkesbeteckningar för den person som förestår verksamheterna. Vanligast är att de har titeln enhetschef eller verksamhetschef, men det förekommer även yrkesbeteckningar så som resultatenhetschef och föreståndare. I rapporten kallas de omväxlande för enhetschefer och informanter. De personer som informanterna uttalar sig om kallas omväxlande för brukare, personer med utvecklingsstörning eller personer med intellektuella funktionsnedsättningar. En funktionsnedsättning kan innebära begränsningar för en person i relation till omgivningen. Dessa begränsningar resulterar i svårigheter att klara den dagliga livsföringen men det handlar framförallt om bristande tillgänglighet i personens omgivande miljö (Jeppson Grassman, Holme, Taghizadeh Larsson & Whitaker, 2011). I det internationella klassifikationssystemet för sjukdomar och relaterade hälsotillstånd ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - Tenth Revision) (WHO, 2010) identifieras fyra grader av utvecklingsstörning: lindrig, måttlig, grav och djupgående. Enligt ICD-10 har en vuxen person med en lindrig utvecklingsstörning vissa inlärningssvårigheter, men klarar sin dagliga livsföring förhållandevis väl utan stöd och hjälp. En person med måttlig utvecklingsstörning behöver ofta hjälp och stöd i sin dagliga livsföring, men är kapabel att kommunicera och att klara av egenvård. Personer med grav till djupgående utvecklingsstörning har en mycket begränsad förmåga till egenvård, kommunikation och rörlighet och är således beroende av ett kontinuerligt stöd i sin vardag (Ibid.). Personerna med utvecklingsstörning i denna studie har ett beviljat boende enligt LSS i antingen en grupp- eller servicebostad. En gruppbostad är ett litet antal lägenheter som är lokaliserade i direkt anslutning till gemensamhetsutrymmen och där en fast kollek- 8

12 tiv bemanning ska sörja för de boendes service och omvårdnad dygnet runt. De gemensamma utrymmena bör vara lokaliserade så att de ska kunna fungera som en samlande punkt för de boende och erbjuda dem möjligheter till samvaro och aktiviteter. En servicebostad är vanligtvis större än en gruppbostad och kan beskrivas som en mellanform mellan boende i en gruppbostad och ett helt självständigt boende i en lägenhet. En servicebostad består av ett antal lägenheter i samma byggnad eller i samma bostadsområde där de boende har tillgång till fast personal och gemensam stöd och service utifrån de enskilda behoven. Gemensamma lokaler för service och samvaro för de boende ska även finnas tillgängligt där det finns flera servicebostäder (Socialstyrelsen, 2007). Kommunerna i vår studie har olika terminologi vad gäller LSS-boenden. Att bo i servicebostad och att ha boendestöd kan i praktiken vara samma sak, varav vi endast talat med enhetscheferna i de första fallen. Den personal som arbetar i verksamheterna kallas omväxlande för socialarbetare. Som tidigare nämnts har vi utgått från en vid definition av begreppet livsstilsrelaterad problematik då syftet med denna rapport har varit att ge en bred bild av hur man kan beskriva dilemmat mellan brukarens rätt till självbestämmande och personalens skyldighet att ge god omsorg. I rapporten benämns denna problematik omväxlande som missbruk, alkoholmissbruk, bruk, underkonsumtion, överkonsumtion, ätstörning och övrigt missbruk. 9

13 Kapitel 2: Några perspektiv på självbestämmande, omsorgsbehov och normalitet I detta kapitel diskuteras begreppet självbestämmande i en juridisk mening. Självbestämmande anses ofta vara en etisk princip vilken kan komma i konflikt med andra etiska principer, och ett avsnitt ägnas åt det etiska perspektivet. Vad som är normalitet, att leva som andra diskuteras med hjälp av den symboliskt interaktionistiska teoribildningen. LSS- lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Lagstiftningen omfattar tre grupper: 1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. 2. Personer med begåvningsmässigt funktionshinder till följd av hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom som tumörer, hjärnblödning, trafikolycka. 3. Personer som har varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbarligen inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i daglig livsföring och därmed omfattanden behov av stöd och service. LSS, har ett tydligt och övergripande mål: de personer som ingår i lagens personkrets ska med hjälp av särskilt angivna insatser få möjlighet att leva som andra (prop. 1992/93:159). Lagstiftaren har anammat Världshälsoorganisationens (WHO) relativa handikappbegrepp, i vilket en funktionsnedsättning blir ett hinder först i mötet med omgivningen. Rättighetslagen LSS är tänkt att tillförsäkra personer med vissa funktionsnedsättningar möjlighet att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet (prop. 1992/93:159:44). Det målet uppnås, enligt lagstiftaren, om människor med omfattande funktionsnedsättningar själva kan skapa sig ett värdigt liv, så likt andra människors som möjligt och i gemenskap med andra människor. Samhällets insatser ska stärka den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv och att delta aktivt i samhällslivet (Ibid:50). Vidare specificeras i lagen vilka insatser lagens personkrets har rätt att, om behov finns, begära. Den första insatsen är Rådgivning och annat personligt stöd. Med detta 10

14 menas medicinskt, socialt, psykologiskt eller pedagogiskt stöd. Landstinget ansvarar för denna insats. Här skulle exempelvis råd, stöd och behandling av missbruksproblem kunna tänkas ingå. Insatsen måste dock, som alla andra insatser, begäras (och därmed önskas) av den enskilde. Rätten till självbestämmande Rätten till självbestämmande genomsyrar LSS och dess förarbeten i generell mening, men regleras främst i sjätte paragrafens andra och tredje mening: Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Någon tydlig definition av vad som är självbestämmande ges inte i vare sig lagstiftning eller proposition. För att närmare få svar på vad som egentligen menas med begreppet självbestämmande får man gå till de betänkanden som lagts fram av handikapputredningen. I handikapputredningens betänkande uppehåller man sig i ett avsnitt särskilt vid styrande värderingar, det vill säga det etiska perspektivet (SOU 1991:46). Fakta och kunskap, menar man, måste kompletteras med etiska överväganden. Handikapputredningen redovisar att man gjort ett medvetet val att anamma den humanistiska människosynen som grund för sina förslag. Det betyder att man avvisar tanken på människan som ett objekt eller ett föremål för åtgärder (ibid: 122f). Alla människors värde är lika, och alla människor har samma rättigheter och samma rätt att få dem respekterade. En viktig sådan rättighet är, menar man, rätten till integritet och självbestämmande. Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar. Den gäller inte obetingat men helt säkert gäller den i många flera situationer än där den vanligen respekteras. Det finns flera anledningar till att rätten till självbestämmande nonchaleras. Ett skäl är att vi frikopplar den från den grundläggande människosynen. Ett annat skäl är att den enskildes förmåga att utöva sin rätt till självbestämmande inte får någon tilltro (ibid: 125). Utredarna konstaterar att det inte var länge sedan som alla personer med utvecklingsstörning saknade rätten till självbestämmande, men tycker att man kan skönja en viss positiv utveckling på området. Dock menar man att möjligheten för personer med funktionsnedsättning att utöva självbestämmande till stor del beror på omgivningens kunskaper och förhållningssätt. Man varnar för att hjälparna kan lockas att invaggas i tron att de har rätt att förbarnsliga, omyndigförklara och underlåta att lyssna på dem som behöver hjälpen/ /Hjälparnas egna uppfattningar om vad som är innehållet i ett gott liv får stort spelrum (ibid: 126). 11

15 Att även personer med funktionsnedsättning tillförsäkras självbestämmande betraktas som en ytterst viktig princip i handikapputredningens betänkande. Mycket kortfattat reflekterar utredarna över att rätten till självbestämmande kan inskränkas lagligen genom tvångsvård exempelvis inom psykiatrin om det är fara för personens eller annans liv. Självbestämmandeprincipen kommer då i andra rummet, efter principer som avser att minska eller ta bort skador och lidanden (ibid: 126). Godmanskap och förmyndarskap kan dock enligt föräldrabalken kap 11: 4, kap 11:7 utses i de fall då någons rättshandlingsförmåga är begränsad, till exempel på grund av en funktionsnedsättning. God man får aldrig utses utan att den det handlar om ger sitt samtycke, och ska alltid vara det första alternativet då någon inte själv klarar att sörja för sin person och bevaka sin rätt. En god man måste inhämta huvudmannens samtycke till alla större rättshandlingar utom de som berör den dagliga hushållningen. Saknar huvudmannen förmåga att kunna ge sitt samtycke är gode mannen behörig att själv företa rättshandlingar inom ramen för sitt förordnade och för huvudmannens bästa. En förvaltare har ensam behörighet att företa rättshandlingar för huvudmannens räkning utan att inhämta dennes samtycke. Till god man eller förvaltare ska utses rättrådig, erfaren och i övrigt lämplig man eller kvinna. De ska, i enlighet med sitt förordnande, bevaka rätten för de personer som de företräder, förvalta deras tillgångar och sörja för deras person. Det kan till exempel innebära att hjälpa personen med funktionsnedsättning med ekonomin, betala räkningar och planera hushållsekonomin. Gode män och förvaltare ska enligt lagstiftningen alltid handla på det sätt som bäst gagnar den enskilde. Målet för arbetet med personer ur LSS personkrets är alltså att de ska kunna leva som andra. I detta ingår att kunna utföra aktiviteter på det sätt som kan anses normalt. Målet uppnås om människor med funktionsnedsättning själva kan skapa sig ett värdigt liv. Samhällets insatser ska göra det möjligt att leva självständigt och oberoende. Det finns alltså inget lagligt stöd för särskilda tvångsåtgärder i förhållande till personernas bruk av alkohol eller omåttligt intag av mat. Självbestämmandeprincipen står, i strikt juridisk mening, över. Tvångsåtgärder finns i samma utsträckning som för den övriga populationen, enligt Lagen om vård av missbrukare i vissa fall (LVM) och Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Gode män och förmyndare kan hjälpa personer med utvecklingsstörning att hantera t.ex. ekonomiska medel. Stöd och rådgivning av medicinsk natur ska tillhandahållas av landstinget. Vad som kan anses normalt eller är ett värdigt liv definieras dock inte i vare sig lag eller förarbeten. Hur de som har i uppdrag att möjliggöra detta ska hantera de konflikter som kan uppstå mellan rätten till självbestämmande och ett ovärdigt liv lyfts heller inte. Har personer med funktionsnedsättning rätt att välja en livsstil som med 12

16 största sannolikhet på sikt allvarligt kommer att skada den egna hälsan? Lagstiftare och utredare tycks knappt ens ha funderat över att sådana situationer skulle kunna uppstå. De betonar istället vikten av att de som arbetar med personer med funktionsnedsättning själva funderar över sina föreställningar om vad ett gott liv är. Den frågan är dock intimt förknippad med vad som är att leva som andra. Lever andra goda liv? Är ett gott liv just möjligheten att leva som andra, det vill säga möjligheten att (som vissa andra) missbruka, överkonsumera eller på andra sätt försätta sig själv och sin hälsa i fara? Om etik Alla människor har en föreställning om vad ett gott liv är, skriver Ingrid Ågren- Bolmsjö (2005). Frihet, välbefinnande och rättvisa är grundläggande värden som är djupt rotade i vårt samhälle. Den medicinskt-etiska litteraturen lyfter ofta fram fyra etiska principer som användbara verktyg när svåra beslut måste tas. Dessa är: Självbestämmandeprincipen (autonomi) Godhets(maximerings)principen Skade(minimerings)principen Rättviseprincipen (fritt efter Bolmsjö 2005 & Jenner 1995) Rättviseprincipen och den överordnade principen om människovärde kan sägas vara en slags grund för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Alla har rätt till lika villkor, och föds man med eller förvärvar en funktionsnedsättning behöver detta kompenseras med olika insatser från samhällets sida. Godhetsprincipen och principen om att inte skada förs ofta ihop och kallas för omsorgsprincipen. Det är denna princip som ibland kan komma i konflikt med självbestämmandeprincipen. Den grundläggande tanken i denna princip vad gäller vård- och omsorgsyrken är att personalen har en skyldighet att främja hälsa (Bolmsjö, 2005). Konflikten uppstår när den person som bedöms inte ha hälsa själv motsätter sig vård, eller inte vill förändra sitt beteende. Det finns dock tillfällen, menar många etiker, då omsorgsprincipen kan tillåtas gå före självbestämmandeprincipen. Vad händer till exempel om man kan misstänka att en persons förmåga att fatta välgrundade beslut är tillfälligt eller varaktigt begränsad? I hälso- och sjukvårdskontexten, menar Bolmsjö (2005:1) ligger fokus på att en / /person har självbestämmande om hon handlar i enlighet med en fri, självvald och informerad plan. En person med begränsad autonomi å andra sidan, är på något sätt oförmögen att handla i enlighet med sina egna planer. Ett exempel på begränsad autonomi är personer med demenssjukdomar. 13

17 Det är dock viktigt att påpeka, menar Bolmsjö, att en persons kompetens varierar i styrka, och beror av situation. Man kan inte bedöma en patient som antingen alltid fullt kompetent eller aldrig någonsin kapabel. Inom det sociala arbetets fält går omsorgsprincipen före självbestämmandeprincipen vid ingripanden med stöd av tvångslagstiftning, till exempel enligt Lagen om vård av missbrukare i vissa fall (LVM). Men det finns också tillfällen som ligger i en slags gråzon. Ett sådant är när en socialarbetare informerar en förälder om att vad som händer om denne inte frivilligt går med på att placera ett barn enligt Socialtjänstlagen (SoL) blir att socialarbetaren använder Lagen om vård av unga (LVU). Jenner (1995:85) menar dock att: Det bör dock sägas att omsorgsprincipen inte ger socialarbetaren ett generellt fribrev att sätta sig över klientens självbestämmande. Det kan endast ske i undantagsfall och endast efter noggrant övervägande. Och fortfarande är människovärdesprincipen den överordnade princip mot vilken alla handlingar bör prövas. Bolmsjö beskriver fem omständigheter som ska vara uppfyllda för att en person har en skyldighet att göra gott mot någon annan: 1. Personen N befinner sig i en uppenbar risksituation för att lida skada 2. Personen X:s handlande krävs för att förhindra att detta svåra inträffar 3. X handling förhindrar med stor sannolikhet att det svåra inträffar 4. X handling förorsakar inte några uppenbara risker för N 5. Det goda som X handling medför uppväger det eventuellt negativa som det kan innebära för N att X ingriper. (Fritt efter Bolmsjö, 2005:3) Men vad menas med uppenbara risker? Och hur ska man värdera att det goda uppväger det eventuellt negativa? Jenner (1995) menar att när olika etiska principer står i konflikt med varandra blir problemet för socialarbetaren att denne inte bara kan se det som en intressant situation med olika möjliga handlingsalternativ. Socialarbetaren måste ta ställning. Ett sätt är givetvis att gå till lagtext och tolkningar för att där söka stöd. Ett annat är att undersöka hur aktuell forskning belyst frågan, på vilket sätt kollegor hanterat liknande situationer och, inte minst, vilket alternativ klienten eller brukaren kan tänkas föredra. Ett teoretiskt perspektiv på normalitet Ett begrepp som genom historien varit aktuellt inom diskursen runt personer med utvecklingsstörning är normalitet. Länge ansågs deras avvikelse från normen vara anledning till att begränsa deras självbestämmande, till exempel genom en placering på institution. Den tidens samhälle hade inte plats för avvikare i offentligheten. Institutions- 14

18 livet skiljde sig på många sätt från livet i det övriga samhället. Personer med funktionsnedsättning ansågs inte behöva samma stimulans som normala människor, och institutionerna var ofta torftigt inredda och inrymde så väl tvång som förnedring och försummelse (Nirje, 2003) Under 1960-talet började så ett ifrågasättande av institutionernas utformning och arbetsmetoder ta form. Röster började höjas till försvar för rätten för personer med funktionsnedsättning att få leva som andra. Ett begrepp som fick stort genomslag var normalitetsprincipen. Man menade att personer med funktionsnedsättning borde ha möjlighet att leva så normalt som möjligt. Med detta menades att till exempel få kliva upp ur sängen varje morgon, ha en sysselsättning om dagarna, fira jul och andra traditioner som andra samt leva i något som liknade ett vanligt hem. Normalitet, begreppet som förut varit argumentet för att exkludera personer med funktionsnedsättning från de övriga, blev nu argumentet för att förändra deras livsvillkor (Nirje, 2003). I dag är det uttryckt i lagstiftningen att personer med funktionsnedsättning ska ges möjlighet att leva ett liv som andra, och i litteraturen uttrycks ofta att den svenska handikappolitiken bygger på tankar om normalitet (se t.ex. Socialstyrelsen, 2011; Olin, 2003). Men vad som är normalitet, att leva som andra, är inte en gång för alla tider givet. Inom den symboliskt interaktionistiska teoribildningen förklaras normalitet, individualitet och avvikelse som ett resultat av mänskliga handlingar. Människan vill skapa mening, och tillskriver därför objekt innebörd (Månsson, 2002). Att samhället inte förändras hur som helst över en natt beror på de normer som redan finns då en människa föds och som hon internaliserar genom sin socialisation. Men individen kommer att tolka och omtolka dessa normer utifrån sitt egna perspektiv, och de blir aldrig riktigt desamma som när en annan individ, samtida eller historisk, använder dem. Om vi tar exemplet med överkonsumtion av mat sammanhänger det med den norm som finns i dagens samhälle om att det är vackert att vara smal. Denna norm ifrågasätter många, särskilt då de som anses vackrast (fotomodeller, artister, skådespelare etc) ofta har en vikt som är klart hälsovådlig. Å andra sidan finns det också starka vetenskapliga bevis för att kraftig övervikt leder till hälsoförluster. Det finns alltså två dimensioner här; dels vad som är en hälsosam vikt ur ett rent medicinskt perspektiv, dels vad som anses vara vackert eller önskvärt. Det som är normalt i en statistisk mening (en medelvikt, en medelkonsumtion av alkohol osv.) behöver inte vara vad som är önskvärt ur till exempel ett medicinskt eller politiskt perspektiv. Och det behöver inte vara vad som anses normalt för alla människor. De allra flesta håller till exempel säkert med om att det både är onormalt och icke önskvärt att barn dricker alkohol. Tillsammans konstruerar vi människor normalitet för olika grupper. I ett politiskt perspek- 15

19 tiv är normalitet för personer med funktionsnedsättning till exempel att begära och ta emot stöd. I ett medicinskt perspektiv är önskvärt för alla människor att inte vara övereller underviktig, och att inte missbruka alkohol eller andra droger. En individ varseblir således sig själv genom att andra, utifrån sitt perspektiv, reagerar på det individen gör eller är. Man kan inte själv se sig utifrån, utan att andra först har beskrivit eller reagerat på hur man är. Denna uppfattning förmedlas främst av signifikanta andra, det vill säga nära relationer som anhöriga och vänner. Slutligen även av den generaliserade andre, som är summan av alla erfarenheter individen har av signifikanta andras reaktioner (Madsen 2006). För dem som bor på gruppbostad utgör antagligen personalen, tillsammans med anhöriga, kamrater och eventuella partners de signifikanta andra. Det betyder att personalen har stor möjlighet att vara med och påverka brukarnas självbild, genom att reagera på dennes handlingar. Att agera avvikande publikt, får konsekvenser. Omgivningen reagerar, och påpekar i ord och handlingar för den avvikande att han eller hon inte passar in. I yttersta fall kan omgivningen (samhället) reagera med tvång och som vi diskuterat var detta tidigare ett både vanligt och sanktionerat förhållningssätt gentemot personer med funktionsnedsättningar. Idag är särskilda tvångsmedel mot dessa avskaffade, men omgivningens reaktioner på dem går förstås inte att avskaffa med lag. Förmår inte individen själv rätta till sitt beteende så att det passar normen startar kanske en avvikelseprocess. Resultatet kan bli en resignation hos individen. Individen har tagit den andres bild av sig själv till sin egen, att man är annorlunda och udda. Detta kan leda in i olika beteenden eller strategier för att stå ut med att vara den avvikande, till exempel missbruk (Månsson, 2002). Erwing Goffman (1990) utvecklade en interaktionistisk teori som lånade sina begrepp från scenens värld. Platsen för mänsklig interaktion ses som en scen där olika aktörer gestaltar roller och spelar upp en föreställning med hjälp av eventuella medaktörer. Sin individualitet så som man vill att andra ska uppfatta den visar man frontstage, på scenen. Sådant som inte passar sig att visa i sammanhang där det finns publik förpassas backstage, bakom scenen. Avvikelse och normalitet är inget objektivt identifierbart utan en tolkning av en ständigt pågående process mellan människor (Madsen, 2006). Människor handlar i enighet med sin egen sanning. Det är antagligen till detta lagstiftaren syftar när det varnas för risken att personal och omsorgsgivares egna värderingar får styra villkor och valmöjligheter för personer med funktionsnedsättning. Personalens egna, privata idé om var gränsen går för vad som är normalt är inte mer giltig än brukarens eller dennes föräldrar. 16

20 Med detta perspektiv blir det omöjligt att en gång för alla dra gränsen kring vad som är normalt och inte. Människan bedömer andra genom sin kännedom om sig själv och vice versa, och på så sätt skapas samhällets normer. Vi lär oss hur andra reagerar på våra handlingar, och tillskriver därmed handlingarna mening tillsammans med andra (Madsen, 2006). Då vi vet att andra iakttar oss vill vi gärna framstå i god dager, eller spela en uppskattad föreställning. Men man riskerar alltid att bli uppfattad på ett annat sätt än man har önskat. Människor, inklusive personer med funktionsnedsättning, utarbetar olika strategier för att hantera denna ständiga process och konstruktion av identitet, normalitet och avvikelse. Var människas idé om vad som är normalt, önskvärt, avvikande och problematiskt formas av vilka möten individen har med andra. Kunskaper, övertygelser, erfarenheter och traditioner förmedlas mellan människor. De signifikanta andra är de som har störst inflytande över individens egna idéer. Kombinationen av de erfarenheter individen gör i mötet med signifikanta andra blir den generaliserade andre. Därför ser olika människors idéer olika ut beroende på vilka andra människor de influerats av och diskuterat med, vilken slags litteratur de läser, vilken utbildning de har och så vidare. En sjuksköterska och en polis behöver inte ha samma perspektiv. Personal på en gruppbostad, de brukare som bor där och deras anhöriga kan alla ha olika idéer om vad som är normalt och vad som är önskvärt. Vem man frågar, vad man tar till sig och hur man ser på sig själv beror helt enkelt på så mycket mer än vad som för tillfället står i lagtexten, vilka bilder av människor som förmedlas i media, vilken evidens medicinsk forskning kommit fram till, vad ens kompisar, kollegor, familj och stödpersoner tycker och gör eller hur ens kompisar, kollegor, familj och stödpersoner ser ut. Det beror på allt det där. Och en rad andra saker. 17

21 Kapitel 3: Litteraturöversikt I detta kapitel redovisas den kunskap som är känd kring bruk och missbruk av alkohol samt över- och underkonsumtion av mat bland personer med utvecklingsstörning. Bruk och missbruk av alkohol bland personer med utvecklingsstörning Var gränsen går för när ett bruk blir problematiskt är inte helt lätt att avgöra. I avsnittet nedan används författarnas definitioner av bruk och missbruk. Prevalens Magnus Tideman (1994) fann i en kartläggning av sociala och psykosociala problem bland personer med utvecklingsstörning i en svensk kommun med drygt innevånare att missbruk var det femte största problemområdet i gruppen personer bedömdes av uppgiftslämnarna (olika myndigheter och organisationer) ha missbruksproblem, främst av alkohol. Även missbruk av narkotika, psykofarmaka och spel rapporterades för enstaka individer. Två tredjedelar av dem som bedömdes ha problem med missbruk var män. Problemen beskrevs av uppgiftslämnarna ofta bero på ångest född ur ensamhet och isolering, vilken dövas av missbruket. Det omvända sambandet beskrevs också, att missbruket leder till andra sociala problem. I den internationella litteraturen på området beskrivs bruk och missbruk av alkohol och/eller andra droger som förekommande, om än i mindre utsträckning än hos den generella populationen (se t.ex. Mc Gilicuddy & Blane, 1999; Westermeyer, Phaobtong & Neider, 1988; Di Nitto & Krishef, 1983/84; Christian & Poling, 1997; Mc Guire, Daly & Smyth, 2007; Cocco & Harper, 2002; Slayter, 2007). Burgard, Donohue, Azarin och Teichner (2000) fann i en litteraturöversikt att personer med utvecklingsstörning missbrukar alkohol i ungefär samma eller något mindre utsträckning än andra och illegala droger i mindre utsträckning. En närmare granskning av de ingående artiklarna visar dock att endast tre av de sex studierna haft en jämförbar kontrollgrupp. Två av dessa påvisar ett markant lägre bruk av alkohol bland personer med utvecklingsstörning, medan den tredje visar samma nivå av missbruk bland dem som i den generella populationen. I en annan översikt (Cocco & Harper, 2002), 1 De fyra problemområden som var större var: 1. relationsproblem- mobbning. 2. Annat socialt problem (bristande förmåga att klara det dagliga livets sysslor, bristande handikappmedvetande, utsatt för våld, skolvägran, tiggeri, passivitet etc) 3. psykiska problem 4. ensamhet- social isolering. 18

22 vilken delvis innehåller samma studier, kommer författarna fram till att unga och vuxna med utvecklingsstörning brukar alkohol och illegala droger i mindre utsträckning än den generella populationen. Skillnaden ligger antagligen i vad författarna mäter (bruk eller missbruk) och hur detta definieras. I en amerikansk studie av 122 personer med utvecklingsstörning fann man att 61 procent aldrig brukade alkohol eller andra droger. Men av dem som brukade alkohol kunde ungefär hälften definieras som personer med missbruksproblematik. Författarna drar av detta slutsatsen att trots att alkoholbruk är ovanligt hos gruppen med utvecklingsstörning är det en stor del av dem som dricker alkohol som också har problem varpå prevention är nödvändig för att mildra alkoholens negativa effekter (Mc Gillicuddy & Blane, 1999). I en mindre undersökning (40 personer med utvecklingsstörning och missbruk och en matchad kontrollgrupp av personer med utvecklingsstörning utan känt missbruk) fann man också att de tycktes behöva konsumera mindre mängder alkohol än personer med normalbegåvning för att drabbas av samma typer av alkoholrelaterade problem (Westermeyer, Phaobtong och Neider, 1988). Faktorer bakom/i samvariation 2 med missbruk Cocco och Harper (2002) menar att människor med utvecklingsstörning upplever samma negativa konsekvenser av missbruk som normalpopulationen. Vilka svårigheterna är preciseras inte närmare, men man får anta att författarna syftar på problem med att få ett arbete, ensamhet och isolering etcetera. Burgard et. Al. (2000) tyckte sig se tendenser till att personer med utvecklingsstörning ofta dricker på grund av dåligt inflytande från andra, för att de gärna vill passa in eller inte kan säga nej. Missbruket bland personer med utvecklingsstörning samvarierar med ungefär samma faktorer som andra enligt Westermeyer et al (1988): föräldrars missbruk och beteendeproblem i barndomen var mer vanligt förekommande bland personer med utvecklingsstörning som missbrukade än hos kontrollgruppen (personer med utvecklingsstörning utan känt missbruk). I studien svarade också många att de behövde drogen för att slippa stress, kunna slappna av, ha roligt eller känna sig normal. I en holländsk studie (Didden, Embregts, vad der Toorn & Laarhoven, 2009) undersöktes samvariation mellan missbruk, coping-strategier (strategier för att handskas med problem), anpassningsbeteenden, emotionella problem och beteendeproblem hos personer med lindrig utvecklingsstörning alternativt svag begåvning (IQ 48-80). Per- 2 Att något samvarierar med något annat betyder att två faktorer hänger ihop. Två sådana faktorer kan vara missbruk och ångest hos en individ. Det är dock svårt att avgöra vad som är hönan och vad som är ägget, vad som är orsak och verkan. 19

23 soner med missbruk och utvecklingsstörning var, jämfört med personer med utvecklingsstörning utan känt missbruk, mer ängsliga och deprimerade, aggressiva och regelbrytande, hade mer "påträngande tankar", problem relaterade till antisocial personlighet, hyperaktivitet och problem med att externalisera. Den totala mängden beteendeoch emotionella problem var substantiellt högre för klienter med missbruk jämfört med de utan missbruk. Gruppen med missbruksproblematik visade inga skillnader i användandet av coping-strategier jämfört med kontrollgruppen, med det undantaget att de oftare uppvisade palliativa reaktioner (försöka att inte stressa, engagera sig i andra aktiviteter än de stressande). Författarna drar av det slutsatsen att bruket av alkohol och andra droger för dessa personer kanske är den primära palliativa strategin, det sätt på vilket man slappnar av när livet upplevs som för stressande. Unga män med lindrig utvecklingsstörning alternativt svag begåvning, som bor självständigt och har mentala och hälsomässiga problem, har ökad risk att utveckla ett missbruk, enligt Taggart, Mc Lauglin, Quinn och Milligan (2006). McGillicuddy och Blane (1999) fann att personer med utvecklingsstörning som missbrukade hade högre IQ än de som inte alls använde alkohol. De som missbrukade hade sämre förmåga att säga nej men det fanns inga skillnader i attityder till eller kunskap om alkohol och andra droger mellan grupperna. Det är rimligt att anta att personer med lindrigare typ av utvecklingsstörning vanligen lever i mindre övervakade boendeformer, och således också åtnjuter en större självständighet. Att leva ute i samhället och själv bestämma över sitt liv och sin tid ökar naturligtvis möjligheten att överkonsumera alkohol. Detta kan förklara den högre förekomst av alkoholbruk som Rimmer, Braddock och Marks (1995) fann hos personer som bodde i olika typer av gruppbostäder jämfört med dem som bodde på institution eller i familjehem. Dock fann man att ingen person hade missbruksproblem, oavsett boendeform, i en engelsk studie (Robertson et.al., 2000). I en kvalitativ studie (Taggart, McLaughlin, Quinn & McFarlane, 2007) fann man att personer med utvecklingsstörning vilka var medvetna om att de (i vissa fall tidigare) hade ett missbruk uppgav att de använde alkohol och andra droger i självmedicinerande syfte för att döva negativa erfarenheter så som psykologiska trauman (sexuellt utnyttjande, förlust av närstående osv.) och social isolering (brist på kamrater, en känsla av utanförskap osv.). Konsekvenser av missbruket Problematiskt beteende som aggression, oregelbundna humörsvängningar, att bli sexuell utnyttjad, svårigheter att behålla relationer och dagliga rutiner tycks vara faktorer som samvarierar med missbruket, även om det kan vara svårt att säga om de förekom innan eller efter missbruket (Taggart, Mc Lauglin, Quinn & Milligan, 2006). I stort 20

24 kan man säga att personer med utvecklingsstörning upplever samma negativa konsekvenser av missbruket som andra, men det kan vara så att de på grund av den sårbarhet som funktionsnedsättningen också innebär, löper större risker förbundna med alkoholbruk än den generella populationen, så som sexuellt eller ekonomiskt utnyttjande, misshandel, rån, att bli lagförd etcetera (Ibid, Cocco & Harper, 2002). Behandling Slayter och Steenrod (2009) menar att människor med intellektuella funktionsnedsättningar har svårt att få behandling i de fall de har en missbruksproblematik. McGillicuddy (2006) fann i en litteraturöversikt att personer med utvecklingsstörning vilka missbrukade alkohol eller andra droger sällan fick behandling, och om de fick det var det ofta traditionell missbruksbehandling- vilken inte tycks fungera för gruppen. Westermeyer, Kempt och Nugent (1996) fann också en relativt hög förekomst av personer med utvecklingsstörning på två behandlingshem för missbruk. Sex procent av de inskrivna hade en utvecklingsstörning, att jämföra med de två procent som gruppen utgör av den generella amerikanska populationen. Författarna menade att detta delvis kunde förklaras av att de gängse behandlingsmetoderna inte fungerade för den här gruppen, vilket ledde till att de hade en längre behandlingstid och att en större andel personer med utvecklingsstörning kvarstannade i behandling istället för att skrivas ut. Den huvudsakliga källan till stöd vid missbruk var i en kvalitativ studie från norra Irland (Taggart et.al, 2007) personal vid intellectual disability services (socialarbetare som arbetar med stöd och service till personer med funktionsnedsättning). Sju av de tio intervjuade hade erfarenhet av vanlig missbruksbehandling, men majoriteten tyckte att den var ineffektiv. De gruppsessioner som vanligen förekom i reguljär missbruksbehandling upplevdes dessutom som väldigt jobbiga. Att i grupp förväntas dela sina livshistorier med andra patienter skapade osäkerhet och kändes obekvämt för personerna med utvecklingsstörning. Flera av personerna med erfarenhet av sådana sammanhang återkom inte till behandlingen. Två personer hade mycket positiva erfarenheter av reguljär missbruksbehandling, men de hade båda haft enskilda samtal med en rådgivare. Möjligheten till prevention undersöktes av McGillicuddy och Blane (1999). Syftet med den experimentella studien var att utreda effekterna av två preventionsprogram varav båda syftade till att öka kunskapen om drogers skadliga effekter och antingen 1. öka förmågan att avstå eller 2. öka förmågan till normalt beteende i nya sociala situationer och bättre klara av att skilja på bra och dåliga förebilder. Interventionerna bestod av att i professionellt ledda grupper under en timme i veckan under tio veckor genom interaktiva (rollspel o.dyl.) och experimentella tekniker öka kunskaper och förmågor. Resultatet visade att inga förändringar i attityder till alkohol skett men att var grupp hade ökat sina förmågor inom respektive beteendeområde. Kunskapen om 21

25 droger ökade för grupperna jämfört med kontrollgruppen men inga förändringar i användande påvisades. Motiverande samtal (Motivational Interview, MI) är idag en populär metod inom missbruksbehandling (Hettema, Steele & Miller, 2004). Det finns visst stöd för att metoden är evidensbaserad, även om den inte alltid uppvisat effekter som överträffar andra typer av aktiv behandling (Lundahl, Kunz, Brownell, Tollefson och Burke, 2010). Metoden syftar till att leda klienter genom olika stadier av förändring (Prochaska & DiClementes förändringsstadier: före begrundan, begrundan, förberedelse, handling och bibehållande, Mendel & Hipkins, 2002). Mendel och Hipkins genomförde en pilotstudie för att pröva MI:s effekter på personer med inlärningssvårigheter vilka för tillfället var intagna på en anstalt för brott relaterade till alkoholbruk. Sju personer deltog i gruppsessioner tre gånger under en tvåveckorsperiod. Interaktiva pedagogiska metoder samt exempel från populära mediapersonligheter användes. Resultatet visade att deltagarna tog ett eller två steg i förändringscirkeln, från före begrundan till begrundan eller till handling. Författarna drar av detta slutsatsen att MI kan ha effekt i behandlingen av personer med inlärningssvårigheter. Experter och forskares tankar om resultatens implikationer för praktiken Screening och prevention förespråkas av flera forskare och experter på området (se t.ex. Mc Gilliguddy & Blane, 1999; Taggart, Mc Lauglin, Quinn & Milligan, 2006, Slayter & Steenrd, 2009). Eftersom nästan 50 procent av dem som använde alkohol eller andra droger hade ett problematiskt bruk i McGillicuddy och Blanes (1999) studie menar författarna att prevention är nödvändig för att på så sätt upprätthålla nykterheten hos dem som inte brukar och förhindra dem som använder alkohol att börja missbruka. Man måste hitta denna målgrupp tidigare för att undvika eller minska att mönster, beteenden och problem relaterade till alkohol och andra droger befästs (Taggart, Mc Lauglin, Quinn & Milligan, 2006). En del går så lång som att säga att personal och socialarbetare bör skydda personer med utvecklingsstörning från missbruk (Westermeyer, Phaobtong & Neider, 1988) men utan att närmare precisera hur. Slayter och Steenrod (2009) menar att eftersom personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta vill vara till lags och vid screening kanske svarar det som de tror förväntas måste man också kontrollera hur bruket ser ut med boendepersonal och signifikanta andra. Detta, att försöka anpassa svaren efter förväntningar, torde dock vara en omständighet som gäller för de flesta människor. Burgard med kolleger (2000) menar utifrån enstaka observationer att vanlig beteendeterapi inte fungerar för gruppen. Terapin måste modifieras för att bättre passa målgruppen. Indikationer finns på att nätverket behöver tas med i processen, möjligen separat. Slayter och Steenrod (2009) menar också att man bör arbeta i team runt personen med funktionsnedsättning, familjemedlemmar, boendepersonal och medicinsk 22

26 personal tillsammans. Prevention och utbildning tillsammans med terapi, utveckling av personens sociala och kommunikativa förmågor och beteendeanalyser för att minska beteendeproblem och öka funktionerna hos personen med funktionsnedsättning föreslås. Behandling bör vara konkret och konsekvensbetonad, på lättförståeligt språk (i motsats till klassisk KBT, rådgivning eller psykoterapi) och ske i samarbete mellan professioner. Taggart med kolleger (2007) menar att det bör utvecklas bättre metoder både inom funktionshinderområdet och inom missbruksområdet för att arbeta med målgruppen. Författarna föreslår motiverande samtal (MI). Sammanfattning Då den litteratur som redogör för förekomsten av missbruk hos personer med utvecklingsstörning kommer från en rad olika länder och är så samstämmig finns anledning att anta att de åtminstone i någon grad kan generaliseras även till Sverige. USA, Holland, Irland och Storbritannien har heller inte system för att ta hand om personer med utvecklingsstörning som är helt väsensskilda från det svenska: normalisering, integrering och avinstitutionalisering präglar även dessa länders funktionshinderspolitik, om än kanske i mindre grad. Det internationella forskningsläget kan sammanfattas i följande punkter: - Personer med utvecklingsstörning brukar alkohol i mindre utsträckning än den generella populationen. - Bland personer med utvecklingsstörning som brukar alkohol har en större andel ett problematiskt drickande än bland de i den generella populationen som brukar. - Indikationer finns på att personer som har en utvecklingsstörning behöver konsumera mindre alkohol innan de upplever de negativa konsekvenserna av alkohol än den generella populationen. - Personer med intellektuell funktionsnedsättning tycks löpa större risker förbundna med alkoholbruk än den generella populationen, så som sexuellt eller ekonomiskt utnyttjande, misshandel, rån, att bli lagförd etcetera. - Personer med utvecklingsstörning missbrukar i stort av samma anledningar som andra: ensamhet, socialt arv, jobbiga uppväxtförhållanden, psykiska problem etcetera. - Högre IQ och högre grad av självständighet tycks sammanhänga med både bruk och missbruk - Personer som har en utvecklingsstörning och missbrukar tycks ha något sämre förmåga att skilja mellan bra och dåliga förebilder och har fler beteendeproblem än andra med utvecklingsstörning. - Personer med utvecklingsstörning tar del av allmän missbruksbehandling i mycket liten utsträckning. 23

27 - Personer med utvecklingsstörning som deltagit i missbrukarvård förefaller inte ha tyckt att gruppsessioner passat dem: de har skapat ångest och osäkerhet. - Preventionsprogram som fokuserar att öka kunskaper om alkohol och andra droger samt förmåga att skilja på bra och dåliga förebilder och att kunna säga nej tycks ha effekt på just dessa kunskaper och förmågor hos personer med utvecklingsstörning, men inte på den mängd alkohol de konsumerade. - Effekten av preventionsprogrammen avtog under tid. - MI har i en pilotstudie (med endast sju deltagare) visat på resultat i form av att föra deltagarna framåt i den egna förändringsprocessen. - Experter tycks överens om att KBT, psykoterapi, klassiska rådgivningssamtal etcetera inte är lämplig behandling för gruppen, istället förordas metoder som mer bygger på konkreta och konsekvensbetonade samtal. Rollspel, ett anpassat språk, vardagliga exempel och bilder anses lämpligt. Övervikt och fetma bland personer med utvecklingsstörning I de forskningsartiklar som redovisas nedan behandlas inte överkonsumtion i sig som ett missbruk. Studierna mäter i huvudsak BMI (Body Mass Index). BMI är en formel för att mäta och klassificera övervikt, undervikt och fetma hos vuxna. BMI beräknas genom formeln: vikten i kg/(längden i m)². Normalvikt ligger här mellan BMI till Gränsen för fetma går vid BMI över 30 (WHO, 2011). Prevalens Om förekomsten av alkoholbruk är mycket mindre hos personer med utvecklingsstörning än i den generella populationen råder dock det omvända förhållandet vad gäller övervikt och fetma. I en svensk studie anser runt 80 procent av gruppbostadscheferna att de har problem med övervikt hos de boende (Bergström, Sandström & Sundbom, 2007). Adolfsson (2010) presenterar i sin avhandling resultatet från fyra delstudier där det övergripandet syftet har varit att undersöka och beskriva matrelaterade aktiviteter hos vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning boende på grupp- och servicebostäder i Sverige. I studierna deltog 32 kvinnor och män. Vid en beräkning av deltagarnas BMI framkom det att majoriteten av dessa hade ett värde som låg utanför spannet för normalvikt. Fyra (13%) av dessa personer var underviktiga med ett BMI under 18,5, sju (22%) personer var överviktiga med ett BMI mellan och nio (28%) led av fetma med ett BMI över 30. Ett flertal internationella vetenskapliga artiklar belyser det omfattande problem som vikt och näringsintag tycks vara för gruppen med intellektuella funktionsnedsättningar (se t.ex. Stewart et.al 2009; Robertson et.al. 2000; Chapman, Craven & Chadwick 2008, Mikulovic et.al. 2011; Melville et.al. 2008; Maaskant et.al. 2009; Mc Guire, Daly & Smyth, 2007; Henderson et.al., 2008). I en amerikansk studie fann man att så många som 70,8 procent, vilka under ett år någon gång sökt vård på en vårdcentral i 24

28 New York, var överviktiga. 43 procent led av fetma (Sohler, Lubetkin, Levy, Soghomonian & Rimmerman, 2009). En studie om prevalensen av övervikt och fetma bland personer med intellektuell funktionsnedsättning i Nya Zeeland visar att 51 procent led av fetma jämfört med 30 procent i den generella populationen (Stedman & Leland, 2010). På Irland har man funnit att 68 procent av populationen med utvecklingsstörning var överviktiga eller hade fetma. Det är en högre förekomst än i den generella irländska populationen (McGuire, Daly, Smyth 2007). Även studier från Hong Kong, Taiwan, Australien, Holland och Norge bekräftar bilden av högre förekomst av övervikt och fetma hos personer utvecklingsstörning jämfört med den generella populationen (Frey & Chow, 2006; Lin, Yen, Li & Wu, 2005; Moore, McGillivray, Illingworth & Brookhouse, 2004; Maaskant et al., 2009; Hove, 2004). Faktorer bakom/i samvariation med övervikt och fetma Förekomsten av övervikt hos personer med utvecklingsstörning tycks samvariera med icke näringsriktigt kostintag och för lite fysisk aktivitet (Mikulovic et.al., 2010; Mc Guire, Daly & Smyth, 2007, Adolfsson, 2010). Även föräldrarnas vikt har i en studie visat sig samvariera (Mikulovic et.al., 2010). Kön Intellektuellt funktionsnedsatta män och kvinnor har en högre förekomst av övervikt och fetma jämfört med män och kvinnor ur den generella populationen (Stedman & Leland, 2010; Melville et.al. 2008). Övervikt och fetma tycks dock vara vanligare hos kvinnor med utvecklingsstörning än hos män med utvecklingsstörning, vilket också gäller för den generella populationen (Melville et.al, 2008). I en japansk studie (Ito, 2006) fann man dock inte högre förekomst av övervikt och fetma hos män med utvecklingsstörning jämfört med män ur kontrollgruppen ( support staff, antagligen den personal som arbetade med personerna med funktionsnedsättning). Huruvida denna grupp verkligen är representativ för medel-japanen framgår dock inte av studien. I Baumik et.al. (2008) fann man att fetma hos kvinnor och undervikt hos både män och kvinnor var mer vanligt hos personer med utvecklingsstörning än i den generella populationen. I en irländsk studie (McGuire, Daly & Smyth, 2007) finner man dock inte några skillnader mellan könen. De divergerande resultaten om vilket kön som har högre förekomst av viktproblem kan antagligen förklaras av vad forskarna har mätt. I Moore, McGillivray, Illingworth & Brookhouse (2004) fann man fler överviktiga kvinnor (41,4 %) och kvinnor med fetma (36,6 %) än i generella populationen. För män var det färre som var överviktiga, men fler som hade fetma. Detta gör att om man slår ihop de två grupperna blir skillnaden mycket liten. 25

29 Ålder Även barn med utvecklingsstörning tycks ha högre vikt än jämnåriga utan utvecklingsstörning. I en studie från Frankrike (Mikulovic et.al. 2010) fann man att mellan procent av barnen med utvecklingsstörning hade övervikt eller fetma, jämfört med 13 procent av den sistnämnda kategorin. Stewart med kolleger (2009) fann att 36 procent av barn och unga i skottländska särskolan led av fetma, vilket är signifikant högre än hos den generella populationen. Ju äldre barnen blev desto fler var överviktiga. Författarna menar att detta tyder på att de etablerar sin övervikt redan i tidiga år, vilket implicerar att resurser för att komma till rätta med problemet bör sättas in redan under skoltiden. Mikulovic et.al. (2010) menar också att då andelen överviktiga ökade med åldern hos barn är vuxna med utvecklingsstörning en högrisk-grupp. Barnen hade låga poäng både på fysisk aktivitet och på sedativ aktivitet (tv, dataspel osv.) vilket indikerar att de inte har några aktiviteter alls att ta sig för. Ett ökat utbud av aktiviteter föreslås. De barn som var underviktiga var medvetna om att de åt för lite, och de som var överviktiga visste att de åt för mycket, så kunskaperna måste kompletteras med beteendeförändring. Resultaten stöds av en studie om barn i särskola i Hong Kong (Frey & Chow, 2006). 20 procent av barnen där led av övervikt/fetma. Resultaten indikerar att barn med utvecklingsstörning löper stor risk att redan tidigt etablera övervikt, något som sedan kan följa med dem in i vuxenlivet och så småningom leda till allvarliga problem. I en studie på vuxna med utvecklingsstörning (Melville et.al., 2008) fann man dock att andelen överviktiga minskade i de högre åldrarna (65-<75) jämfört med hur det ser ut i den generella skotska populationen. Diagnos Downs syndrom och Prader Willis syndrom är vanligen förknippade med övervikt (Stewart et.al. 2009). Unga med autism eller Downs syndrom hade två till tre gånger så hög risk att ha fetma än den generella populationen enligt en amerikansk studie (Rimmer, Yamaki, Davis, Lowry, Wang & Vogel, 2010). Unga med Spina Bifada var oftare överviktiga än sina icke-funktionsnedsatta jämnåriga. Boendeform och självständighet Graden av självständighet, ofta mätt som boende i mer eller mindre restriktiva boendeformer predicerar i vissa studier övervikt. Vanligt är att man finner en större andel överviktiga personer i mindre restriktiva boendeformer (se t.ex. Ito, 2006; Bhaumik et al., 2008; Mikulovic et.al, 2010). En irländsk (McGuire, Daly & Smyth, 2007) och en australiensisk studie (Moore, McGillivray, Illingworth & Brookhouse, 2004) finner dock ingen samvariation med 26

30 boendeform. McGuire, Daly och Smyth fann heller ingen samvariation med graden av självständighet. Konsekvenser av övervikt och fetma Den höga prevalensen av övervikt och fetma är förknippad med en rad följdsjukdomar som hypertoni (högt blodtryck), hyperkolesterolomi (höga halter av kolesterol i blodet) och diabetes (Sohler, Lubetkin, Levy, Soghomonian & Rimmerman, 2009). Henderson med kolleger (2008) fann att övervikt och fetma var förknippat med följdsjukdomar hos både personer med utvecklingsstörning och personer med normalbegåvning, men att dyslipidemi (fettrubbning) var vanligare hos de förstnämnda. Ett lite märkligt bifynd var att läkare föreskrev dietändringar oftare än fysisk aktivitet till personer med utvecklingsstörning jämfört med andra. Undervikt är relaterad till ökad infektionskänslighet och minskad arbetskapacitet. Fetma är kopplad till hjärt- och kärlsjukdomar, stroke, diabetes, bröst- och prostatacancer mm. Fysisk aktivitet minskar dessa risker, samt depression, störande beteende och kognitiv försämring i medelåldern och ålderdomen (Emerson, 2005). Behandling Geller & Crowley (2009) prövade i en studie ifall en empowerment - gruppterapeutisk ansats kunde leda till viktminskning hos överviktiga med utvecklingsstörning. Gruppen fokuserade "välmående" och leddes av läkare två gånger i veckan. Information från läkare kombinerades med gruppaktiviteter vilka syftade till att skapa känsla av tillhörighet, kompetens och att vara viktig. Gruppen gick i genomsnitt ner 2.7 kg på 18 månader, vilket implicerar att modellen kan vara verkningsfull. Chapman, Craven, Chadwick (2008) utvärderade interventionen Fighting Fit. Experimentgruppen fick träffa en fysioterapeut vilken var anställd för att coacha till ett mer hälsosamt liv via hembesök och rådgivning. Fysioterapeuten hjälpte också till med utformning av aktivitetsprogram. Träffarna med fysioterapeuten skedde fyra-fem gånger första året och sedan med årlig uppföljning. Experimentgruppen tappade i vikt, men vid uppföljningen sex år senare var skillnaden till kontrollgruppen inte längre signifikant, vilket den var vid de tidigare mätningarna. Författarna menar dock att interventioner av detta slag kan vara värdefulla. Kanske mest för de som har övervikt och fetma, medan prevention är bättre för dem som riskerar övervikt. Forskare och experters tankar om resultatens implikationer för praktiken Då det är enklare att upprätthålla en god vikt än att minska i vikt menar flera forskare att preventiva åtgärder bör sättas in redan under barndomen, för att på så sätt förhindra att barn med utvecklingsstörning blir överviktiga (Lin, Yen, Li & Wu, 2005, Mikulovic et.al. 2010, Stewart et.al. 2009; Melville et al., 2008). 27

31 Interventioner bör bygga på kunskap om gruppens matvanor, fysisk aktivitet kombinerat med individernas karaktäristika menar Maaskant med kolleger (2009). Energiintag och energiåtgång i individens vardagsliv måste kartläggas för att skräddarsy viktkontrollprogram. Det är också viktigt att titta på hur signifikanta personer runt individen hanterar mat, träning och vikt, eftersom studier pekar på att personer med utvecklingsstörning tenderar att fråga familj och personal innan de gör sina livsval. Då även små viktminskningar ger effekter som lägre förekomst av följdsjukdomar menar Sohler med kolleger (2009) att det finns all anledning att arbeta med problemet. Populationen bör kontinuerligt screenas för övervikt, och erbjudas rådgivning och beteendeinterventioner. De psykosociala myndigheter som redan arbetar med målgruppen bör involveras och socialarbetare ta en aktiv roll. Personal och familj bör få bättre kunskaper om hälsosam livsstil och också själva förändra sitt sätt att leva för att bättre kunna hjälpa personen med utvecklingsstörning att ändra beteende och hålla en hälsosammare livsstil även över tid. Även McGuire, Daly & Smyth (2007) menar att kampanjer för att öka medvetenheten hos personer med utvecklingsstörning också bör rikta in sig på deras personal och omsorgsgivare eftersom det ändå kanske är de som mest påverkar vilka val som görs. Ändringar av matvanor och mer fysisk aktivitet bör komma åt problemen med övervikt. Levy et.al. (2006) menar också att personal och familjemedlemmar behöver tränas att hjälpa personer med utvecklingsstörning att göra bättre val. De funderar kring ifall det kan vara så att man kanske använder mat som belöning när personer med utvecklingsstörning har beteendeproblem? För att komma till rätta med viktproblem krävs antagligen en bred ansats enligt Emerson (2005). Förutom att utveckla särskilda program för målgruppen för att ändra näringsintag etcetera måste man komplettera med förändringar på ett mer strukturellt plan. Men det är också viktigt att ta tillvara på den vardagsmotion som kan erbjudas, vilken var låg i studien. Personer med utvecklingsstörning kanske inte får tillräckligt stöd för att ta chansen till vardagsmotion? Författaren menar att låg personaltäthet är ett strukturellt problem, såväl som gruppens marginaliserade ställning i förhållande till det resterande samhället. Ska man komma tillrätta med över- och undervikt hos populationen måste de strukturella faktorerna ändras, så som fattigdom, bostadssituation, arbetslöshet och det sociala kapital som finns tillgängligt där grupperna lever. Personer med en intellektuell funktionsnedsättning är en heterogen grupp med ett stödbehov som sträcker sig från ett väldigt litet behov av stöd till ett maximalt behov 28

32 av stöd påpekar Adolfsson (2010). Därmed bör brukarens individuella behov tillmötesgås i större utsträckning för att garantera att denne har tillgång till mat som tillfredsställer de primära näringsbehoven och till måltider som motsvarar dennes sociala och kulturella förväntningar. Adolfsson konstaterar i sin avhandling att individuella behov ofta åsidosätts till förmån för gruppens behov. Mer kunskap hos personalen och möjlighet till större inflytande för den enskilda brukaren behövs enligt författaren. Brukaren har idag rätt att få stöd från till exempel dietist. Det stödet är dock riktat till den enskilde individen. Ökad kunskap behövs kanske snarare hos personalen, vilka förväntas sörja för de matrelaterade aktiviteterna i boendet. Sammanfattning Även om flera forskare visat att kulturella faktorer spelar in vad gäller förekomsten av övervikt hos personer med utvecklingsstörning (se t.ex. Moore, McGillivray, Illingworth & Brookhouse, 2004; Frey & Chow, 2006) verkar det mesta tyda på att de väger mer än den generella populationen i många olika länder. Det betyder i klarspråk att om en viss procent av den generella populationen är överviktig, kommer en än högre procent av populationen med intellektuell funktionsnedsättning att vara det. Således är det procentuellt fler personer med utvecklingsstörning som är överviktiga i USA än i Storbritannien, och ännu färre i Norge. - Förekomst av övervikt och fetma är mycket större hos personer med utvecklingsstörning än i den generella populationen. - Kvinnor med utvecklingsstörning kan ha högre förekomst av övervikt och fetma. - Ålder verkar inte korrelera med övervikt lika tydligt som i den generella populationen. - Övervikt bland personer med utvecklingsstörning samvarierar med en rad följdsjukdomar, precis som för den generella populationen. - Personer med lindrig utvecklingsstörning är mer överviktiga än de med grav och måttlig utvecklingsstörning. - Övervikt tycks öka med självständighet, man är mer överviktig när man lever ute i samhället än på institution. - Fysisk aktivitet är låg hos gruppen, men högre bland dem som lever i samhället än på institution. - Empowerment-grupper, stöd och rådgivning i form av hälsocoach osv. tycks ge effekt i form av viktnedgång. Men effekten avstannar med minskat stöd. - Även en liten viktnedgång spelar roll för förekomsten av och graden av följdsjukdomar. - Att praktisera sport på fritiden tycks minska förekomsten av övervikt. - Det är inte säkert att ökad kunskap om vikt och hälsa verkligen leder till reell beteendeförändring, mycket pekar istället på motsatsen. - Kontinuerliga insatser där också det signifikanta nätverket involveras förespråkas av de flesta experter. 29

33 Kapitel 4: Kartläggning av förekomst av livsstilsrelaterad problematik på gruppbostäderna i Södertörnskommunerna Totalt har vi lyckats identifiera 77 enhets- eller verksamhetschefer som förestår mellan en och fem grupp- eller servicebostäder vardera. Vi har lyckats nå 75 av dessa för intervju. I dessa bostäder bor totalt runt 960 brukare (som vi diskuterat tidigare är det dock sannolikt att det bland dessa finns en hel del personer som inte har utvecklingsstörning utan bor på gruppbostad för att de har Aspergers syndrom, autism eller nyförvärvad hjärnskada). Ungefär 90 av dessa har av informanterna rapporterats ha någon form av problematik som rör över- eller underkonsumtion av mat eller missbruk av alkohol eller andra preparat. Runt tio av dessa personer är idag nyktra alkoholister eller personer som på grund av minskad rörlighet eller andra begränsningar inte längre har tillfälle att överkonsumera mat men som enligt informanterna skulle äta ihjäl sig om de kunde. När vi nedan redogör för antal personer med de olika typerna av problematik har vi därför valt att endast inkludera de (81) personer som vid intervjutillfället har ett beteende vilket personalen på gruppbostäderna upplever som svårt att arbeta med. I de citat som illustrerar hur problematiken ser ut, personalens strategier etcetera är dock exemplen hämtade från hela det insamlade materialet. Alkoholproblematik på gruppbostäder i Södertörnskommunerna Elva personer rapporteras av informanterna ha ett pågående problematiskt bruk av alkohol. De är mellan 20 och 50 år gamla. Nio av dem är män och två är kvinnor. Två personer har samtidigt en överkonsumtionsproblematik av mat. Samtliga har en utvecklingsstörning som av informanterna klassas som lindrig. Enhetschefernas teorier om faktorer bakom/i samvariation med problematiken Detta avsnitt redovisar informanternas teorier om vad de tror kan ligga bakom brukarnas problematik. Vi vill poängtera att de teman som nedan redovisas således belyser hur enhetscheferna berättar om brukarna. Förmåga Enhetscheferna bekräftar bilden av att det framförallt är de med lindrig utvecklingsstörning som riskerar att hamna i en problematisk alkoholkonsumtion. De med måttlig eller grav utvecklingsstörning har inte samma möjligheter att röra sig fritt och på egen hand, och kommer kanske inte på tanken att man kan dricka alkohol. I några fall beskriver enhetscheferna personer som skulle kunna ha ett missbruk ifall de vore lite mer försigkomna. 30

34 Ip 23: Jag vet inte hur hon skulle bära sig åt om hon skulle försöka få tag i alkohol. Nej jag tror inte att hon skulle kunna det helt enkelt/ /det är ju svårt att säga om hon skulle bli missbrukare om hon hade varit duktigare, det kan man ju inte utgå ifrån. Men hon kan ju inte leva så att hon har fri tillgång till allt så jag tror aldrig att det skulle inträffa. Enhetscheferna beskriver att de allvarligaste fallen av missbruksproblematik förekommer hos de mest självständiga brukarna. Ju listigare de är desto mer missbruksproblematik brukar det vara säger en informant (Ip 22). Man berättar om brukare som stjäl sprit från föräldrarna, väntar till efter personalen lämnat lägenheten efter kvällsbesöket, rymmer från gruppbostaden och dricker med personer som missbrukar på parkbänken, eller helt enkelt känner till sina rättigheter och har sådan argumentationskraft att de klarar av att förbjuda personalen att lägga sig i deras angelägenheter. Normalitetssträvan Ur informanternas berättelser framträder en bild av personer med utvecklingsstörning som på olika sätt försöker förhålla sig till normalitet. Man kanske dricker öl på den lokala krogen varje fredag för att man ska det, och ser att andra gör det. Det kan helt enkelt också handla om att ens kompisar gärna vill dricka öl och titta på sport eller att de enda kompisar som erbjuds är personer som missbrukar, vilket en informant belyser i följande citat: Ip 21: Men jag tror att just den här killen hade orsak att dricka. Med den här lindriga utvecklingsstörningen som gör att man inte är hemma riktigt någonstans. Alltid lite udda i plugget, alltid utanför. Hörde aldrig hemma, hörde inte till. Men i de här kretsarna som han då befann sig i hör ju alla till. Där är man liksom ok på vilket vis man än kommer så länge man bjuder på dricka och bidrar till det. Att dricka alkohol är något som hör livet till för merparten vuxna i dagens samhälle. Och som en annan informant påpekar är det inte helt ovanligt att personer som inte har någon funktionsnedsättning kan ha svårt att själva förstå vart gränsen går innan alkoholbruket blir problematiskt. Hur ofta kan man dricka alkohol och i vilken mängd? Att ha en intellektuell funktionsnedsättning kan dock innebära ytterligare svårigheter med detta: Ip 22: Men sen är det det där med var gränsen går. Att man kan dricka ett glas eller två glas eller om man dricker en hel flaska. Hur man slutar dricka när man väl har börjat, men det är ju generellt mycket så hos alla, om de dricker. Det är svårt att gränsa, vissa känner att nej det här är inget gott, men vissa de dricker ju som om det är saft. 31

35 Sorg/depression/tvång Nära strävan och önskan om att vara normal ligger också sorgen vissa personer med lindrig utvecklingsstörning bär på då de vet att de inte är det. Drickandet tycks kunna vara ett sätt att döva sorgen över att alltid vara udda och aldrig riktigt ha fått höra till. Några enhetschefer menar att brukarna självmedicinerar, de mår helt enkelt bättre (i början) när de dricker. I några fall har också brukaren själva sagt att de tycker att de mår bättre när de dricker alkohol. Ip 11: Det är ju inte konstigt att, och jag tror att det är vanligare just i gruppen lindrigt utvecklingsstörda, eftersom de är medvetna på ett annat sätt om sitt, om att de är udda och utanför, och dessutom bär på mera sorg än till exempel måttligt utvecklingsstörda gör. Och att de behöver döva det här på olika sätt. Så att de utvecklar någon typ av missbruk är egentligen inte alls märkligt. Socialt arv Flera informanter påpekar att de inte vet så mycket om brukarnas bakgrund, men att de misstänker att det kan finnas ett socialt arv av missbruksproblematik, eller annan typ av trasslig bakgrund. Någon vet lite mer säkert att det är så det förhåller sig: Ip 14: Hon har också en sådan social bakgrund. Med missbruket/ /hon har syskon som har missbruk och har varit på behandlingshem och sånt där. Hon har också en annan syn på alkohol, hon har även det med sig/ /där tänker jag att det hänger väldigt mycket ihop med, det här har hon sett. Det är inget konstigt att man dricker sig full eller att man blir slagen/ / Man blir osams och så slåss man och sen är man sams. Konsekvenser av problematiken De rent allmängiltiga konsekvenserna av att dricka alkohol infinner sig förstås också för personer med funktionsnedsättning i form av rus, bakfylla, huvudvärk, abstinens och trötthet. Flera informanter menar också att brukarna får svårt att hålla tätt, vilket i sig kan leda till att man skäms inför personal eller andra personer när man kissat eller bajsat på sig. Några menar att det också finns brukare som dricker som vanliga ungdomar, bara att man kanske inte förstår konsekvenserna av vad det är man kan hamna i. Att det är kanske det som egentligen blir det problematiska (Ip 14). Informanterna vittnar här om att personer med intellektuell funktionsnedsättning kan erfara alkoholrelaterad problematik trots att deras drickande, mängdmässigt sett, inte skiljer sig från den generella populationens. Störande beteende En man beskrivs kunna bli störande och högljudd när han dricker. Ibland kan han också störa de andra boende. Han orkar ofta inte gå till jobbet dagen efter att han har 32

36 druckit. Samma mönster återfinns hos en annan brukare som gärna dricker öl om han kan. Han beskrivs som att han ofta kan bli väldigt onykter, och då händer det att han blir våldsam framförallt mot anhöriga. Ibland också mot främlingar, även om det då inte handlar om fysiskt våld utan mer om hot och skrik. Det ironiska i att konsekvensen av att behöva dricka alkohol för att få höra till kan bli att lämnas utanför i andra sammanhang illustreras i följande citat: Ip 21: Han hade inte så många, det här nätverket fungerade inte alls runt honom när han kom. Han hade liksom saboterat det kan man säga, skrämt livet ur folk och hållit på i fyllan och villan. Så det har tagit några år att bygga upp förtroendet igen och så. Men nu är det hyfsat. Utnyttjande/Misshandel Att det är svårare för personer med utvecklingsstörning att bedöma konsekvenser av alkoholbruk återkommer i informanternas berättelser. Att bli utnyttjad i sin önskan att få höra till kan ibland innebära att bli av med sina pengar då kompisarna lurar en att bjuda på öl eller ser det ordnade boendet som en fristad för öldrickande men berättelser och misstankar om än värre form av utnyttjande förekommer också. Det handlar då om att bli sönderslagen eller utnyttjad sexuellt. Ip 14: Här kan man väl prata om att det är en tjej som dricker alkohol och sen är ute på stan. Risken vi ser är ju att man hamnar i annan typ av missbruk, för hon rör sig i de kretsarna. Och sen att hon blir utnyttjad. Alltså kanske sexuellt utnyttjad och att man inte egentligen förstår konsekvenserna av det. Det är väl det som vi ser som en risk i det här. Och det förekommer också lite grann. Att man skaffar vänner på det viset/ /Vi ser ju en mycket större bild av att hon är utnyttjad, att hon umgås med fel personer. Hon upplever nog inte det själv, förutom just i stunden. Men sen går hon tillbaka till de här personerna. Nu gör ju vanliga kvinnor som utsätts för våld det också. Så att det här gör ju det jättesvårt. Fattigdom Det går mycket pengar till öl, menar enhetscheferna, och brukarna har inte alltid förmåga att förstå hur mycket pengar det egentligen handlar om. De märker bara att pengarna tar slut, och blir ledsna för det. Det berättas bland annat om en man, idag nykter alkoholist, som kunde sitta på krogen och dricka utan att kunna betala för sig, varpå gruppbostaden blev uppringd och fick lösa problemet. Personalens strategier Den enskilt vanligaste strategin för personal som arbetar med brukare med missbruksproblematik tycks vara samtal. Informanterna vittnar dock om att strategin inte alltid är särskilt framgångsrik. I någon mån mer framgångsrik är den näst vanligaste strategin, att begränsa brukarens tillgång till pengar. 33

37 Samtal Flera informanter påpekar att verktygslådan för att arbeta med missbruksproblematik gapar tämligen tom. Lagstiftningen kring självbestämmande lämnar inte utrymme för så mycket annat än samtal, menar de: Ip 14: då blir det samtal, men samtal kan vi se leder ingen vart. När man inte kan förstå kopplingen till saker och ting. När man inte förstår konsekvens. Och när man inte heller, kanske vanliga ungdomar mer ändå kan förstå att mitt liv kommer inte att bli så bra om jag fortsätter/ /men när vi sätter oss ner och pratar med de här personerna, så hamnar man helt plötsligt i en helt annan diskussion. Man kan inte hålla sig till sak. Vad är det som är jobbigt, vad är det som är svårt?/ /Ju mer vi pratar desto mindre, många gånger, kan man uppleva att de kanske förstår. Det man gör med vanliga ungdomar är ju att man pratar och pratar och pratar. Här kan jag uppleva att ju mer vi pratar och pratar och pratar desto rörigare blir det för de här personerna. Ju mer vi frågar: hur mår du? Så blir det desto mer komplicerat. Därför att man kanske inte kan sätta ord på själv vad det är man känner och upplever. Ekonomisk begränsning De allra flesta brukarna har gode män som hjälper dem med det ekonomiska, några har förvaltare och ytterst få har ingen sådan företrädare. Att ha begränsad tillgång till sina pengar tycks vara en strategi som flera informanter menar är någorlunda verksam. Man menar att om brukarna skulle sköta om sin ekonomi själva skulle de dricka mycket mer. Flera informanter är dock noga med att påpeka att sådana beslut tas i samråd mellan brukare och gode män. Ip 22: Där är föräldrarna eller företrädaren med. De är ju med (och pratar om) hur vi ska arbeta kring problemet, för personalen själv kan inte göra någonting utan att företrädaren och hyresgästen är med. Så alla är ju medvetna om det. Killarna vet (varför) de har begränsningar med pengar. Vill de ha något annat, alltså behöver de någonting då har de sina pengar. Men det är just de här fickpengarna där du får göra vad du vill (som är begränsade). Och det är egentligen fel tycker jag, men har du den problematiken, det är det enda sättet man har lyckats minska alkoholintaget på. Men däremot, vill de köpa något så finns ju gode mannen eller företrädaren där som säger att det får de köpa, inga problem. Men just den här, jag tycker det är hemskt. Men jag vet inte. Pest eller kolera? De är inte helt utan pengar, och det är därför man säger att de dricker ju alltid lite grann. Men så länge som det gränsar och det inte har väckts något annat som fungerar 34

38 I vissa berättelser är det dock tydligt att det inte sällan är personalen på gruppbostäderna som drivit fram den ekonomiska begränsningen och också tar ansvar för att den efterlevs: Ip 2: Vi har kommit överens om att han hämtar ut sina fickpengar hos personalen så att han kan få stöd därifrån. De kan fråga: vad ska du göra med fickpengarna och så där. Så att då kan man lite mer begränsa att han inte tar ut flera tusen. Utan att han har med sig några hundralappar. Rumslig begränsning Det verkar som att de flesta personer som har någon typ av problematiskt alkoholbruk får en rumslig begränsning i form av förvisning från allmänna och/eller personalutrymmen då de är onyktra. Ip 2: Och sen så kan man ju inte vara med på de här gemensamma aktiviteterna, han är inte välkommen till personalutrymmena vid de tillfällen han är alkoholpåverkad. Utan då får han gå hem till sig. En extrem form av rumslig begränsning kan ju vara att brukaren får byta boende. En informant talar om personer som blivit tvångsomhändertagna med LPT eller LVM, och efter behandling flyttat till ett annat mindre centralt beläget gruppboende: Ip 21: Nej alltså, de bor någonstans ute i spenaten tror jag. Där det blir svårt att ta sig till centralorten och ge efter för, för man kan ju få en impuls även om man bor ute i skogen, men man kan inte göra så mycket åt det. Och det finns ju mängder av ställen som har sådana begränsningar. Kanske inte inlåsning men så gott som. En annan typ av rumslig begränsning är att personalen försöker att regelbundet ha kontakt med brukarna, särskilt under kvällstid. De brukare som försöker dricka i smyg får då svårare att fortsätta med det beteendet. Annat stöd Några informanter menar att de egentligen inte har några andra strategier än att orka härda ut, att stå ut med den oro det innebär när brukaren sticker från gruppbostaden för att dricka, orka harva igenom samma sak gång på gång, ställa upp när brukaren behöver hjälp att komma hem och så vidare. Men att ändå fortsätta att tycka om brukaren. Det handlar om att ställa upp och att visa medmänsklighet. Ip 14: Det vi kan göra som personal det är att man hämtar hem, att man har telefonkontakt, att man ringer, man ställer upp på det viset. Att när hon kommer hem mitt i natten så kliver man upp, man pratar med henne och så. Men så mycket mer än så kan vi inte göra. 35

39 Brukarnas tillgång till behandling Reguljär missbruksbehandling Det tycks inte vara särskilt vanligt att brukarna får tillgång till reguljär missbruksbehandling, och de informanter som har erfarenhet av att brukarna fått det vittnar om att det oftast inte fungerar så bra. Ip 21: En tre fyra år i början så studsade vi liksom mellan olika, dels här i kommunen då missbruksenheten och inne på Mariapol. Alltså vi höll på överallt, vi sökte överallt så att han skulle få hjälp någonstans. Men vi lyckades aldrig med det. Vi fick liksom harva på själva. För de här, den här personkretsen, de funkar inte i missbruksvården. Det funkar inte med deras modell. Men att behandling inte fungerar antas av några informanter bero på att brukaren själv inte är motiverad: Ip 3: Ja, alltså han har ju gått på missbruksenheten där, med samtal. Men det spårar ju också ur för att han, han går dit några gånger och sen behöver han inte det. För att han inte vill. Så att han måste ju vara motiverad själv, vi kan ju inte släpa dit honom. Medicinering Flera av brukarna har provat eller står på Antabus eller annat läkemedel för att dämpa missbruket. För några tycks det fungera, för andra har det varit otillräckligt. Om brukaren medicinerar kan det dock underlätta för personalen att veta när brukarens egen motivation att hålla sig nykter börjar svikta. Ip 21: Och då är det ju också, då vet man ju när han planerar att vilja dricka. Och då har man alltid ett par dagar på sig att försöka få honom att ska du inte tänka efter ändå, ska vi inte (göra någon aktivitet) i helgen istället? Jo men ta din antabus så blir det (aktiviteten) ändå. Samtalskontakter när det också finns psykiska problem Att få samtalskontakt med kurator eller psykolog tycks inte vara vanligt som en konsekvens av själva missbruket, men däremot om det sammanhänger med andra psykiska problem. Personalen försöker då att hjälpa brukaren att etablera en kontakt med den psykiatriska vården. Ip 14: Och hon har också fått, och det handlar inte bara då om att det är missbruk, utan hela henne som person, så har man sett till att hon har fått psykologhjälp på habiliteringen. Hon har också haft en kuratorskontakt under alla år i skolan. Men det har ju inte då bara varit på grund av kanske det här, utan det blir ju en helhetsbild. Så personalen har sett till att hon har fått psykolog på habiliteringen, som hon går regelbundet hos. 36

40 Överkonsumtionsproblematik på gruppbostäder i Södertörnskommunerna En kraftig överkonsumtion av mat förekommer enligt informanterna hos 58 brukare. Här handlar det alltså inte om personer som har lite övervikt, utan om brukare som äter så pass mycket att informanterna tycker att det går att likna vid ett missbruk. 20 av dessa är män och 38 är kvinnor. Brukarna är mellan 20 och 66 år gamla. Ungefär fyra av fem har en intellektuell funktionsnedsättning som av informanterna klassas som lindrig, resterande har en måttlig funktionsnedsättning. Enhetschefernas teorier om faktorer bakom/i samvariation med överkonsumtion Överkonsumtionsproblematik hos brukarna tycks vara ett ganska vanligt problem som personalen på gruppbostäderna försöker hantera. Nedan redovisas informanternas bild av vilka faktorer som hänger samman med överkonsumtion. Förmåga Även när det gäller överkonsumtion av mat återkommer bilden av att det framförallt är de som har en lindrig funktionsnedsättning som har problematiken. Det handlar helt enkelt om möjligheten att kunna överkonsumera mat. Det är framför allt möjligheten att själv införskaffa det man vill ha som avgör: Ip 14: De här personerna har ju oftast på ett eller annat sätt tillgång till pengar själv. Då handlar man istället på väg hem. Man köper en och en halv litet cola och, när man vet att mamma eller pappa blir arg, jag får inte ha det här hemma då dricker man upp det istället innan man kommer hem till gruppbostaden. Man går på McDonald s varje dag innan man går hem från jobbet och sånt där. Det är heller inte ovanligt att personer med lindrig utvecklingsstörning har ganska bra koll på sina rättigheter, och en god förmåga att försvara dem: Ip 9: Men det är också svårt att fånga upp en sådan person därför att hon: ja men lägg av, lägg er inte i vad jag gör. Ni ska strunta i mig, jag bestämmer själv. Vilket hon ju gör/ /Alla runt omkring är medvetna om situationen och boendestödet gör precis det de ska och går efter det som är överenskommet. Men hon går ju ändå upp i vikt. Och då vet man ju inte om det är slarv eller om hon stannar hemma och äter sin matlåda och sen sticker på stan och äter på McDonald s med någon kompis, det vet vi ju inte. Det finns ingen botten/allt kretsar kring mat Informanterna målar upp en bild av personer vars liv i mångt och mycket kretsar kring mat. Brist på mättnadskänslor tycks leda till en slags omåttlighet. En informant beskriver det som att: Ip 23: Och det är väl det att det finns ingen, han blir aldrig mätt/ /han skulle nog, skulle det stå mat framme så skulle han ju, ja äta. Jag vet inte hur långt, det har väl aldrig testats, men det verkar inte finnas någon botten. 37

41 Flera informanter beskriver brukare som äter allt de kommer över. Förberedda matlådor äts upp långt innan lunchtid, kylskåp länsas och så vidare: Ip 3: Han kan äta middag i gruppen. Sen två timmar senare så kan han laga till mat i sin lägenhet eller bara äta en falukorvsring. Han köper falukorvsringar som godis och trycker i sig. Och potatissallad. Fast han har ätit middag. Och på morgonen när han får sin matlåda till jobbet, den kan vara uppäten när han kommer till jobbet. Tröst/sorg Att medvetenheten om den egna funktionsnedsättningen kan leda till en sorg som måste behärskas på något sätt återkommer även i berättelserna om personer som har utvecklingsstörning och överkonsumtionsproblematik. Att tröstäta tycks inte vara ovanligt. Ip 11: Ja det handlar ju ändå om några tjejer som är ganska, vad ska man säga alltså det finns ju även en liten psykiatrisk problematik i det hela. Och de kan vara nedstämda och båda två är, ja de är medvetna om sitt handikapp alltså sin utvecklingsstörning. Och känner, ja ett utanförskap. Och visst handlar det om en typ av, det blir tröstbeteende. En annan självbild Samhällets normativa uppfattning att man ska vara smal tycks inte gälla alla. Enligt informanterna är det flera personer som har utvecklingsstörning och övervikt/fetma som är fullkomligt nöjda med sig själva och hur de ser ut, något man påpekar också är ett sundhetstecken. De har inte de skönhetsidealen som vi har (Ip 14) som en person uttrycker det. Övervikt och överkonsumtion blir då snarare omvärldens problem än brukarens. Ip 14: Och sen, framförallt så tänker jag att det handlar väldigt mycket om att de här personerna tycker att de duger som de är. Och där hamnar vi i jättemycket dilemma. Det här diskuterar vi väldigt mycket, när förväntningarna är på oss från anhöriga, att ni måste se till att han får inte vara så här tjock eller hon får inte vara så här tjock. Fast vi ser att brukaren är väldigt nöjd med sig själv. Men det finns också de som kanske har anammat en del av samhällets normativa idé om hur man ska se ut, men istället försökt vända övervikten till något positivt och gynnsamt. Det handlar då främst om män som använder sin storlek för att sätta sig i respekt, eller att brukaren tror att om man är stor ser man stark ut: Ip 6: Och att ja i två av fallen tror jag inte att man tycker att man är så fin. Det är de här yngre killarna då. Att man inte tycker, men att man ändå inte förmår. Och samtidigt så blir det ju en hävdelse i att vara den här stora tjocka, alltså folk är ju lite rädda för en. Visar lite respekt så där runt om. Så att då har man 38

42 det istället att komma med. Så att jag tror att man gömmer sig bakom, men jag tror inte att man egentligen är bekväm med det. Ålder - nyvunnen frihet Flera informanter berättar om personer som är ganska unga, och sedan de flyttat ifrån föräldrahemmet gått upp väldigt mycket i vikt. Det förklaras i stor utsträckning med att de i föräldrahemmet kunde ha flera restriktioner vilka inte längre är möjliga när personer har flyttat till en gruppbostad där självbestämmande är ett ledord. Ip 14: Problem har det ju varit hemma har vi förstått, men man har inte sett det som ett så stort problem, därför att hemma har man haft system för det här. Till exempel låst köksdörr på nätterna/ /nästan alla våra ungdomar, som har flyttat hemifrån, de går upp i vikt när de kommer till en gruppbostad. Plötsligt har man egen kyl, man har egen frys, man kan äta när man själv vill. Och för en del eskalerar ju då det här. Man kan inte handskas med det. Där blir det ett problem för oss. För vi får inte säga nej. Så att det är också en liten inledningsfas att lära sig hantera. En del gör det efter ett tag, det blir mycket bättre. Man hittar bättre matvanor och får en regelbundenhet och en del gör inte det. Och det är där vi får problem, de här som inte lär sig att hantera det själv. Samma mönster återfinns hos äldre personer med funktionsnedsättning, vilka kanske via en flytt fått ökade möjligheter att själva ta initiativ till det man önskar: Ip 18: Hennes motivation i livet är fika och mat och godis och att göra av med pengar. Och där hon bodde tidigare så låg det ensligt i skogen. Det fanns liksom ingenting, utan skulle man iväg och köpa något eller göra något så var man tvungen att åka med verksamhetens buss. Nu bor hon ju så att allting finns tillgängligt. Och det är svårt att begränsa henne där. Låg insiktsnivå/dålig impulskontroll Många informanter är inne på att överkonsumtionen av mat sammanhänger med funktionsnedsättningen i sig: man har inte förmåga till tillräcklig insikt i konsekvenserna av att äta för mycket. Man förstår heller inte att till exempel diabetes sammanhänger med övervikt, ens sedan man fått det. Ip 14: Vi hade en tjej där mamman hade köpt sån där måltidsersättning, sådana där små bars, och sagt att det här ska du äta istället som mellanmål. Och så åt hon dem, sen åt ju hon allting annat också. Och när vi pratade med henne så sa hon att nej men om jag äter den här så blir jag smal. Och det här är ju väldigt tydligt, alltså väldigt talande för oss. Det är ju precis där man hamnar. Om jag äter den här så blir jag smal. Inte att jag ska äta den här istället för någonting, man förstår inte kopplingen. Flera informanter berättar dock om brukare som till orden förstår att de inte ska äta för mycket därför att de då blir tjocka. De menar dock att den insikten lätt försvinner när brukaren väl står inför något gott, att de då har svårt att hejda impulsen. Insikten är 39

43 alltså situationsbunden, det är lättare att avhålla sig från att äta ifall man har något annat att göra. En informant menar att lite insikt har de väl. Men sen när man väl är ensam eller har lite tråkigt då försvinner väl insikten för en stund (Ip 26). Konsekvenser Övervikt, följdsjukdomar och skam En ohälsosam övervikt eller fetma är förstås den vanligaste konsekvensen av överkonsumtion av mat. De äldre brukare som haft beteendet och övervikt länge har ofta utvecklat diverse följdsjukdomar som diabetes, lågt blodtryck, ont i knän och försämrad rörlighet. Ip 22: det är sjuklig övervikt. Läkarna säger att du måste gå ner i vikt, för hälsan. Det är de här tre kvinnorna som är de är stora. Alla har läkarkontakter (som) sagt att de måste gå ner i vikt. Men det är jättesvårmotiverat. En av dem är svårmotiverad för hon har ont i leder, hon har ont i fötter, hon har ont i nacke. Läkarna säger att hon måste gå ner i vikt, alla de här krämporna hon har beror på hennes övervikt. Bland de brukare som anammat samhällets normativa syn på övervikt förekommer också skamkänslor. Ip 22: Han visste att han var tjock/ /Depression har han också. Och han trodde ju då att, han ville så jättegärna ha en tjej. Så hans målbild var ju att skulle han bli smal och fin så skulle han få flickvänner. Fattigdom Några informanter påpekar också att mycket pengar går åt till mat och godis vilket kan leda till att brukaren inte har pengar över till annat som denne kanske skulle vilja ha eller göra. Någon informant uttrycker det som att: De äter upp sina pengar (Ip 22). Personalens strategier Även i fall med överkonsumtion av mat är samtal och olika former av begränsningar de vanligaste strategierna, men också att försöka motivera brukaren att röra på sig och motionera är mer regel än undantag. Samtal/pedagogiskt stöd Informanterna är överlag noga med att påpeka att rådande lagstiftning inte lämnar utrymme för tvångsåtgärder. Att genom samtal försöka påverka brukarna att själva välja att lägga om sin kost eller börja motionera mer blir därför den strategi som ligger när- 40

44 mast till hands. Pedagogiska redskap som sociala berättelser 3 kan också vara en möjlighet. Ip 8: Man jobbar väldigt mycket med sociala berättelser. Inte i bildform i och med att hon läser. I text och mycket samtal kring det här och att de påminner henne varje gång hon går till jobbet helt enkelt. Men samtal kan ibland vara en antistrategi för personalen, att man har som strategi att inte (bara) prata om mat. En informant menar att brukarna inte behöver mer press på sig: Ip 11: Framförallt att inte sätta press på dem. De flesta upplever ändå det här som ett ganska jobbigt problem och som skapar en massa skuld. Vi har istället försökt avdramatisera det. Inte hålla på och väga sig varje vecka till exempel. En annan strategi har ju varit att tala om, ja hälsosam mat. Kanske ha hjälpt till att laga större portioner men av nyttigare slag. Kontrakt och överenskommelser Ett sätt att försöka påminna brukarna om att inte äta för mycket är att skriva kontrakt eller göra tydliga överenskommelser. Ip 21: Han har ju några mantran som han rabblar: två mackor får jag ta, två mackor. Jag får ta två mackor. Och frågar han om han får ta tre mackor och vi säger ja, då blir han djupt olycklig. Alla ska hålla sin del av avtalet. Han ska fråga och vi ska svara utifrån överenskommelsen/ /det är kanske, sent på kvällen eller när han är i en svacka psykiskt, då kan han sopa i sig hur mycket som helst. På samma sätt som vissa gruppbostäder har valt att försöka att inte prata så mycket om mat har risker med kontraktstrategin uppmärksammats: Ip 8: Man har försökt innan att jobba med kontrakt. Det har inte fungerat för hon har fått sådana skuldkänslor när hon inte kan hålla kontraktet. Och då har det blivit värre. Ekonomisk begränsning Att med hjälp av gode män och förmyndare begränsa brukarens tillgång till pengar är en vanlig strategi även här. Brukarna får, från sina egna medel, utbetalningar i form av veckopeng och fickpengar. Hur mycket detta är varierar, men någon brukare tillåts inte ha med sig mer än tio eller tjugo kronor när han åker iväg själv. Ofta kombineras dessa begränsningar med samtal om pengars värde: 3 Sociala berättelser beskriver en social situation och vilka sociala reaktioner som är önskvärda. Metoden är ursprungligen utvecklad för personer med autismspektrumtillstånd vilka har grundläggande språkförutsättningar (Alsterdal, Engwall & Gustafsson 2010). 41

45 Ip 26: Vi pratar ju lite grann om det här med hur man fördelar pengar, och hur mycket man ska ha tillgång till för att kunna gå och handla, mellan de stora handlingstillfällena och så. Det är väl lite diskussioner med gode männen hur man ska fördela veckopeng eller månadsutbetalningar eller hur man ska ha det. Godis är dock billigare än öl, och mat är något som alla måste äta, vilket i någon mån gör strategin mindre verksam i dessa fall, vilket en annan utsaga belyser: Ip 6: Så har de ju fortfarande sina fickpengar och det som de kan göra och, man hittar ju andra sätt att få pengar till det man vill ha och går och köper så billigt man kan hitta och så där, vad det gäller godis då. Begränsade portioner Det går en skiljelinje mellan de brukare som har självhushåll och de som bor i gruppbostäder där personalen lagar mat. Enhetscheferna är noga med att understryka att den mat som lagas på gruppbostaden är allsidig och nyttig. Men även om man har självhushåll får man ofta stöd i matlagning, inköp etcetera, vilket gör att personalen ändå har möjlighet att försöka begränsa, motivera och styra om, något som inte alltid är så effektivt med de mer självständiga brukarna. Ip 24: Och (vi) försöker att hjälpa henne med att äta upp och just det här med den här tallriksmodellen eller vad man ska säga, det finns ju tallrikar att köpa. Och (vi) hjälper henne även med matlådor som är indelade i olika sektioner då. För att det ska bli rätt. Så de stöttar på det viset. De är duktiga på det, men sen är ju frågan vad hon tar till sig och hur hon gör själv sedan. För hon är väldigt självständig den här tjejen. De gruppbostäder som har gemensamma måltider har ofta restriktioner kring hur stora portionerna får vara och hur ofta brukarna får ta om. Personalen lägger ofta upp maten på tallrikar och påverkar på så sätt hur mycket av maträttens olika delar som ingår. En informant menar att Nej men alltså vi personal, man ger ju bara liksom, vi har som regel en portion sen är det resten grönsaker. För att annars vill man gärna ha två portioner bara för att det är gott (Ip 3). Enportionsregeln verkar synnerligen vanlig, men det finns också de som har motsatt strategi, man får äta flera, men mindre portioner. Rumslig begränsning Huruvida brukaren äter tillsammans med de andra boende eller inne i sin lägenhet är något man tycks vara ganska flexibel och experimentera med för att hitta det sätt som passar brukarens problematik bäst: Ip 24: Och att sen har ju inte hon grejat att sitta med alla i köket, så det är väl också en åtgärd. Hon har fått sällskap i sin lägenhet med personal. Att man äter 42

46 tillsammans där då. Annars blir det för jobbigt att se alla andras mat och liksom allt det här. Några informanter berättar om hur man för att begränsa brukarens tillgång till ätbara saker börjat låsa de allmänna köksutrymmena. Någon har till och med, med hjälp av god man och anhöriga, brukare som har lås på sitt eget kylskåp. Det berättas om brukare som i sin jakt på mat går in hos sina grannar och tömmer deras kylskåp, äter upp personalens matlådor eller äter det som finns i det gemensamma skafferiet. Man arbetar då med att hjälpa de övriga boende att låsa sina dörrar när de går hemifrån. De brukare som konsekvent äter upp all mat som finns i kylskåp, kyl och skafferi tillåts inte ha några matvaror inne i sina lägenheter. Ofta provar man sig fram med olika strategier, vilket en utsaga belyser: Man har provat periodvis att lägga in det han ska äta precis då i kylen, men mer mat än det han kan äta vid just ett tillfälle kan man inte placera in (Ip 8). En del enhetschefer menar att de inte kan låsa utrymmen som är allmänna, eftersom de faktiskt är de boendes utrymmen som de måste få ha tillgång till. Andra ser gemensamma köksutrymmen mer som personalens, och håller dem låsta. Ip 24: Men där, egentligen kan jag väl säga, att där har vi inte gjort på något särskilt sätt, mer än att i en gruppbostad så har vi lite lättare att begränsa intaget eftersom köket, ja är mer till personalens befogande. På grund av henne då egentligen. Att man kan inte ha dörrarna öppna, då går hon in och tar och plockar. Så att där var det väl mer eller mindre att hon köpte inte in saker och hade i sitt eget kylskåp. För då hade hon ju kunnat gått och plockat. Utan att man har de här fasta måltiderna, så. Motivera till motion Det tycks vara mycket vanligt att man försöker motivera brukarna, särskilt de överviktiga, att motionera. Promenader verkar vara det vanligaste förslaget från personalens sida, men brukarna går även på Friskis och Svettis, dans eller simmar i simhallen. Bilden som framträder visar på att många i vart fall inte är stillasittande. Aktiviteten leder dock inte alltid till viktnedgång. Brukarna å sin sida verkar inte sällan uppskatta att röra på sig och motionera, men vissa har alls ingen lust och genomskådar varje försök personalen företar sig för att få dem att röra på sig. Ip 14: Vi försöker på alla sätt och vis. Och av de som går på daglig verksamhet, så har de flesta tillgång en gång i veckan, då man gör någon typ av fysisk aktivitet. Det kan vara Friskis och Svettis eller innebandy eller promenera. Någon gillar att simma. Men det är väldigt svårt att motivera de här personerna till att röra på sig. Vi jobbar jättemycket med det här. Vi har de som köper gymkort och man går iväg. Men det är verkligen inte så att det är någon som säger jippi, idag ska jag gå och träna. Man tycker det är roligare att titta på tv och äta gott. Det är ju vår bild. 43

47 Utbildning Det ser olika ut på de olika gruppbostäderna och i de olika kommunerna, men det tycks inte vara ovanligt att vidareutbilda personal och brukare i näringslära. Det är hälsokörkortet i regi av Studiefrämjandet, dietister och kostrådgivare och så vidare. Som en informant påpekar finns det idag många olika sanningar om vad som är en bra diet. Ip 21: Oj oj oj. Personalen har gått utbildning på längden och tvären av dietister och, du vet. Mat är laddat för alla. Det är inte bara personer med utvecklingsstörning utan det är alla som har någon slags idé om att man sitter på sanning. Det är GI och det är viktväktare och det är, så. Och för att inte utsätta människor då för andra människors, ja, en del väldigt bisarra idéer så har vi valt att vi får utbildning av en dietist. Vi har också en kostrådgivare här i kommunen som hjälper oss. Några gruppbostäder har också deltagit i ett forskningsprojekt från Karolinska Institutet. Ip 14: Och vi har även varit med i, Karolinska hade en utbildning nu för personal och för brukare, under hela våren som har gått. Som har varit ett matprojekt där man har utbildat, och de har fått gått som i en cirkel och fått fotografera maten, brukarna. Och de har vägts inledningsvis, de som har velat, och man har pratat om mat. Och sen har personalen gått vid sidan om då, det här har brukarna gjort med den här personen från Karolinska själva. Och där kan vi se att nej, det har inte hjälpt, det spelar verkligen ingen roll alls. Vara en god förebild Särskilt de gruppbostäder där personal och brukare genomgått utbildningar och deltagit i forskningsprojekt har som strategi att personalen ska föregå med gott exempel. Ip 14: Och vi pratar väldigt mycket om det här. Hur ska vi förhålla oss runt mat och att även personalen ska vara goda förebilder och hela den biten. Brukarnas tillgång till behandling Även andra enheter utanför gruppbostaden arbetar med att försöka hjälpa brukarna med överkonsumtionsproblematik. Vanligt är dock att gruppbostaden ser till att dessa kontakter kommer till stånd. Dietist De allra flesta brukare som har överkonsumtionsproblem har träffat dietist. Även personalen får ofta träffa dietister och kostrådgivare. Informanterna vittnar dock om att det inte alltid faller väl ut när brukarna får ytterligare en person som pratar med dem om mat. Ip 14: Och när man har tvingat, alltså när man kommer in på metoder där det kanske inte är tvång men där man gör väldigt strikta matsedlar Vi har också 44

48 haft någon brukare som har gått till dietist. Som har väldigt hög övervikt. Där hon sen slutar gå till dietist därför att hon tycker att det blir för mycket tjat. Hon tycker det är tråkigt. Hon avsäger sig alltihop. Hon vill inte gå till dietisten och nu får personalen inte alls vara med och handla. Därför att hon vill inte ha kommentarer av personal. Hon handlar själv det hon vill ha. Punkt slut. Enligt en annan informant är en del dietister ovana med att arbeta med personer med intellektuell funktionsnedsättning: Ip 22: Och dietisterna tycker att det är svårt också att kunna nå den här gruppen. För att de sitter ju och går igenom vad man ska äta och vad man inte ska äta och sen när du kommer hem så gör du tvärtom/ /Och vi hoppas ju någonstans att, ja men kanske någon gång kommer hon att förstå. Ibland behöver man ju nöta in saker. En förståelse för deras problem. Alltså inte bara själva matproblemet, det är en sak. Men sen att de dessutom har ett funktionshinder, det är ju det som är problemet. Som gör det lite svårare att veta var man ska lägga sig kanske med informationen man går ut med. Sjuksköterska/läkarkontakt De brukare som fått följdsjukdomar på grund av sin övervikt har regelbunden kontakt med sjuksköterskor, diabetessköterskor och läkare. Även brukare som ännu inte utvecklat några följdsjukdomar får ofta träffa sjukvårdspersonal för kontroller. Medicinering/operation I vissa fall har brukaren fått hjälp av medicinsk natur för att gå ner i vikt. Någon brukare har fått bantningspillret Xenical, en annan har genomgått en magsäcksoperation, så kallad gastric bypass. Ip 21: Hon fick sån här Xenical för några år sedan. Sådan här medicin som man då kan äta. Och har gått ner väldigt mycket. Hon vägde väldigt mycket i en period. 150 kilo så där. Så att hon har gått ner väldigt mycket med hjälp av den här medicinen. Samtalskontakt när det också finns psykiska problem När överkonsumtionen på ett tydligt sätt är en del i en större, psykisk problematik kan samtalskontakt vara en strategi. Det är dock ganska få brukare som har den här typen av hjälp. Ip 11: Ja alltså det finns ju kurator inkopplade på en av de här tjejerna. Men vi vet ju faktiskt inte riktigt vad det är de pratar om, den insynen har vi inte. Det är egentligen övergripande. Hon behöver någon att prata med helt enkelt. Annan ätstörningsproblematik Åtta personer rapporteras ha någon form av övrig ätstörningsproblematik. Fem av dessa är kvinnor, tre är män. Det vanligaste är att man väger extremt lite, men bulimi och 45

49 stora pendlingar i vikt förekommer i enstaka fall. Brukarna är mellan 24 och 60 år gamla och har till övervägande del lindrig utvecklingsstörning. Enhetschefernas teorier om faktorer bakom/i samvariation med problematiken Nedan redovisas informanternas tankar kring vad som sammanhänger med brukarnas problematik. Detta är alltså informanternas egna tankar och idéer och inga faktorer som kan sägas samvariera i en statistisk mening. Förmåga Informanternas svar visar att även när det kommer till övrig ätstörningsproblematik så är det främst personer med en lindrig utvecklingsstörning som tycks vara överrepresenterade. En informant reflekterar på följande vis kring brukare med måttlig till grav utvecklingsstörning som i perioder äter för lite: Ip 9: där kan jag inte hitta något alltså det jag skulle kunna bedöma är ett missbruk, därför att vad som är svårt att säga, när någon äter extremt lite under en period, det kan vara värk, infektion men att de inte kan kommunicera det. I några fall rör det sig om en diagnostiserad bulimi eller anorexi hos brukaren, medan andra informanter beskriver det som att brukaren helt enkelt saknar hungerkänslor. Men hon är inte hungrig, det är det som är problemet. Hon är inte hungrig (Ip 22). Socialt arv Ofta är det inte lätt att veta varför brukaren lider av den här problematiken. Några informanter påpekar att de vet för lite om brukarens situation innan de flyttade till boendet för att kunna uttala sig om de bakomliggande orsakerna till ätstörningen. Denna osäkerhet leder till att en del informanter ibland har svårt att säga om detta överhuvudtaget är en ätstörning eller ett inlärt beteende: Ip 9: men miljön, (brukaren) kommer från ganska svåra sociala förhållanden. Där vet jag inte riktigt hur den här personen har ätit förut heller. Det är därför det är så svårt att säga, är det är ett missbruk eller är det så här man har fått lära sig att så här går det till. /.../ Uppväxt, man är van att leva livet på ett visst sätt. Det kan ha givit upphov till ätstörningar. /.../Att från början så är det att det kanske inte har funnits pengar till mat överhuvudtaget. Att det är så man har levt sitt liv. Det är sådana mallar och ramar man har. /.../ Det ser inte ut som en person som är mätt. Det ser ut som en person som har lärt sig att nu räcker det. Sorg/depression/ångest Informanternas berättelser vittnar om personer som många gånger även mår psykiskt dåligt i kombination med sin ätstörning. Några uppger att de upplever det som att brukaren befinner sig i någon typ av känslomässig obalans och att deras förhållande till mat är kopplat till en känsla av ångest. En informant framhåller att grunden till ätstörningen många gånger härrör till andra mer djupt rotade problem: Det handlar om att 46

50 döva andra problem, minnen från förr eller övergrepp som man har varit med om (Ip 20). Socialt tryck/påverkan och självbild Några informanter misstänker att brukarna inte har haft en lätt uppväxt, de har inte platsat i gruppen. I några fall finns det misstankar om att detta är personer som har haft svårt att få kamrater i skolan och att de tidigare kan ha varit överviktiga och att detta kan ha lett till att de blev utsatta för mobbning under skolåren. På något sätt misstänker jag ju att någon har sagt det till honom, men om det är hemifrån eller om han har blivit retad... det har jag ingen aning om (Ip 18). Det normativa samhällets syn på hur man bör se ut och vad man bör äta kan ibland vara svårt att värja sig mot. Bland informanternas berättelser finns det även exempel på de som tycks ha lätt för att influeras av de attityder och värderingar som de möter i samspelet med andra. Ip 16: Nej det vi har sett nu så har det ju varit när andra håller på och pratar mycket om mat och så. Då blir hon också påverkad av det. /.../ Och har någon, hon tar mycket på sig andras. Det hon hör runt omkring sig tar hon på sig som sitt eget. Medicinering En informant berättar om en person vars ätstörning förvärras av att denne samtidigt äter en medicin som påverkar matlusten. Konsekvenser av problematiken Informanternas berättelser vittnar om att brukarna till följd av sin ätstörning ofta är kraftigt underviktiga. Ja, om du har sett de här modellerna storlek zero eller vad det heter. Då är det hon. Så, ja, hon är smal (Ip 22). Några beskriver även att brukaren pendlar mellan att äta för mycket och inte äta någonting alls och att de i och med detta även pendlar kraftigt i vikt. Att inte äta normalt leder även till andra fysiska symptom så som trötthet, huvudvärk och undernäring. Ip 9: Trötthet, ja, men det är svårt att veta om den här personen är uppe på nätterna. Eftersom det är en servicebostad så vet vi ju inte om han är vaken när alla andra sover. Ser helt klart trött och ganska blek, ja alltså anemisk ut. Blodfattig nästan. Men som sagt det är svårt att säga vad det beror på. Om det är på tok för lite sömn eller på tok för lite mat eller alltihop tillsammans. I vissa fall upplever brukaren enligt informanterna en direkt motvilja till att äta mat. De känner sig illamående och har inte några hungerkänslor. Ip 16: Hon säger helt enkelt att hon inte kan äta. Hon kan inte svälja, hon kan inte äta. Och hon kräks. De 47

51 fysiska symptomen gör dessutom att dessa personer inte har energi nog att ta sig för sitt dagliga liv. Ip 16: Hon blir trött. Hon säger att hon har ont i huvudet. /.../ hon mår ju inte bra. Hon har någon form av sjukdomskänsla samtidigt med det här. Och då orkar hon ju inte med att göra olika aktiviteter, eller, ja inte sina hushållssysslor heller i samma utsträckning som hon gör annars. Personalens strategier Informanterna uppger att de provar sig fram. Genom konferenser och diskussioner i personalgruppen försöker de hitta metoder och strategier som de upplever fungerar bättre för den enskilde brukaren. Det är angeläget att den informationen sprids i hela personalgruppen. Ip 18: Till middagen, när han kommer hem från jobbet då kan han äta lagad mat. Och där försöker vi ju hitta sätt att få honom att äta och må bra av så mycket som möjligt. Och vi har precis haft konferens här så de har förmedlat till varandra hur de har märkt då att det fungerar bättre och så. Det är vanligt att personalen på olika sätt försöker kontrollera och försäkra sig om att brukaren får i sig mat under dagen. De har ofta kontakt med den dagliga verksamheten för att kontrollera att brukaren även äter något under dagen. De brukare som har självhushåll försöker man hjälpa med matlagning och inköp av matvaror. Ip 16:..alltså vi gör ju matsedel och vi går och handlar efter den. Så vi vet ju vad hon har hemma. När man går igenom till en ny handlingslista ser man ju om maten har försvunnit eller inte. Ip 22: Så vi ser i alla fall till att hon får i sig två mål om dagen. Sen på verksamheten äter hon lunch. /.../ Och där har vi ju kontakt med dem att hon äter lite där med. Försöker kolla upp vad hon äter. Att skapa en trevlig social miljö runt måltiderna tycks vara en strategi som används flitigt. Man utnyttjar gemensamhetsutrymmena, och de boende som vill lagar och äter mat tillsammans. Ip 16: Och ibland vill hon ju inte äta med alla men då vill hon att bara en personal är inne till exempel och äter tillsammans med henne. Så att jag tycker ändå att vi fick det att vända. Men det tog ett tag, det gjorde det. För hon var inte riktigt med på noterna varje dag. Precis som i citatet ovan är det fler informanter som vittnar om att erbjudandet om stöd inte alltid tas emot av brukaren: Och vi har svårt att motivera att ta emot boendestöd just när det gäller matlagning. Han säger att han redan har lagat mat och när han väl deltar i gemensamma aktiviteter så äter han väldigt lite (Ip 9). 48

52 I de fall där brukaren genom kräkningar försöker göra sig av med maten efter måltiden är en strategi från personalen att den möjligheten inte ges. Ip 18: Och sen att de efter maten aktiverar honom, gör någonting tillsammans med honom för att han inte ska komma på det här att han ska gå och kräkas upp det. Så de försöker vara med honom och göra saker. Begränsningar När personalen märker att en brukare börjar bli väldigt underviktig vill de helst inte att denne befinner sig på platser utom personalens kontroll. I dessa fall försöker man tillfälligt att få brukaren att vistas mycket på gruppbostaden: Ip 22: I somras då när hon hade rasat i vikt, och hon har ju en pojkvän och då blev det lite så att vi ville inte gärna att hon skulle vara hos pojkvännen. För då äter hon ju inte alls. Så då fick pojkvännen, då var de ju hemma hos henne nästan hela tiden. Vi märker att när hon börjar få lite matlust igen, då försöker man lägga tillbaka det till hennes ansvar då, för hon tycker inte om att man styr henne för mycket. Stöd och uppmuntran En informant uppger att det gäller att vara kreativ och att personalen arbetar utifrån vad brukaren tycker om. Många gånger verkar detta vara personer som är i behov av ett nära personalstöd då ätstörningsproblematiken i sig kräver mycket omsorg. Informanternas berättelser illustrerar att det är viktigt att vara lyhörd inför personens integritet och självbestämmande. Ip 22: Man får försöka göra ett samspel och en motivation till henne. Men det är svårt när det kommer till det här. Det är jättesvårt. Det är hennes liv och vi ska försöka hjälpa på bästa sätt. Några lyfter även dilemmat att det är svårt att vara till hjälp när brukaren inte är villig att ta emot någon hjälp. Ip 10: Hon avgör väldigt mycket själv vad hon vill ha hjälp med, och eftersom hon har bott så kort tid så kan man säga att man ännu inte riktigt har hittat personen, mycket på grund av att hon bestämmer själv. Hon har svårt att ta emot hjälp, så, kan man säga. Brukarnas tillgång till behandling När personalen känner att de inte själva kan hantera brukarens problematik ser de ofta till att brukaren får tillgång till behandling eller utredning och hälsokontroller av andra professioner. Vanligast är kontakter på vårdcentral etcetera, men andra typer av behandling förekommer. 49

53 Kontakt med läkare, sjuksköterska och/eller dietist Flera informanter uppger att brukarna har fått besöka läkare för att utesluta eller påvisa någon sjukdom som skulle kunna påverka deras aptit. Många brukare har också en långvarig, kontinuerlig kontakt med sjuksköterska eller läkare, och ibland även med dietist. En informant poängterar att det är viktigt att det finns ett förtroende även för dessa personer: Och det är samma kontakter då som känner henne, det är viktigt (Ip 22). Vanligt är också att de brukare som lider av kraftig undervikt får kosttillskott. Ip 16: Och då har vi ändå tillsammans med resursteamet, med sjuksköterskorna sett till att hon ändå har fått näringsdryck och sådana saker. För hon har lättare att dricka. Samtalskontakter när det också finns psykiska problem Flera informanter uppger att brukarnas ätstörning är kopplad till psykisk ohälsa, och i de fall där det är behjälpligt finns ofta en samtalskontakt inkopplad. Dock är det även i detta fall brukaren själv som bestämmer om denne vill ta emot det stöd som erbjuds. Ip 10: Vi har en psykolog i verksamheten som är inkopplad. Sedan finns det ju också, vilket hon har blivit erbjuden, stöd utanför men än så länge har hon inte tackat ja till det. Kognitiv beteendeterapi En informant berättar om en brukare som tidigare led av anorexi men som i dagsläget inte längre har någon problematik. Personalgruppen tog i den situationen hjälp av en handledare som hjälpte dem att hitta metoder för att motivera brukaren att äta. Ip 12: Och han körde mycket det här kognitiv beteendeterapi, lite det här med att man ska få belöningar. Så de satte upp ett sånt där kulsystem /.../ ja, om hon gör någonting bra då, som alltså när hon hade ätit klart då, och sådana saker så fick hon en belöning, en kula. Och när det blev tillräckligt många så fick hon sedan göra någon rolig grej då med någon personal. /.../ att titta på de positiva sakerna, alltså förstärka de positiva beteendena, alltså inte fokusera något på det negativa med att hon inte åt. Övrigt missbruk I intervjumaterialet har vi stött på enstaka fall som informanterna har definierat som övrigt missbruk eller livsstilsrelaterad problematik. Det rör sig om tre personer, en kvinna och två män, som överkonsumerar cigaretter eller konsumerar föremål eller substanser som är farliga för deras fysiska hälsa. De är mellan 25 och 50 år gamla. Två av de tre har en lindrig utvecklingsstörning. 50

54 Enhetschefernas teorier om faktorer bakom/i samvariation med problematiken Sorg/depression/tvång En enhetschef finner det troligt att psykisk ohälsa i mångt och mycket ligger till grund för brukarens missbruk. Informanten berättar att brukaren har haft en problematisk uppväxt vilket har gett upphov till både trauma och sorg. Den konsumtion som denne brukare ägnar sig åt beskrivs av informanten som ett självskadebeteende där personen närmast tvångsmässigt konsumerar allt som kan orsaka någon form av somatisk skada. Låg insiktsnivå Informanterna uppger att brukarna själva inte fullt ut verkar inse konsekvenserna av sitt beteende. Det är personer som lever i nuet och som ger sig hän åt beroendet, eller impulsen, att röka cigaretter trots begynnande lungsjukdom, att plocka upp och äta föremål från marken eller att dricka kemikalierna i städskåpet. De tycks ha svårt att förstå att de genom denna konsumtion allvarligt riskerar att skada sin hälsa och i värsta fall utsätter sig för livsfara. En informant framhåller att om brukaren inte har den insikten så finns det inte heller någon anledning för denne att förändra sitt beteende. Ip 2: Han säger ju att han förstår det liksom när man är på läkarbesök och så. Men han gör inte det i vardagen. Han kan inte koppla ihop, just nu är han ju i ett så tidigt stadium. Han har inte fått diagnosen KOL än men det är däråt det går. Och han förstår inte hur viktigt det är att han inte röker något mer. För att det förvärrar hans situation så avsevärt. Det där förstår han inte. Konsekvenser av problematiken Som framgår i citatet ovan så riskerar brukaren att insjukna i en allvarlig lungsjukdom på grund av ett långvarigt tobaksbruk. Även i de andra två fallen finns det en påtaglig risk att brukaren äventyrar sin hälsa eller i värsta fall sitt liv om de intar exempelvis frätande kemikalier eller föremål som kan ge upphov till invärtes skador. Personalens strategier Även i dessa fall är begränsningar och samtal de strategier som personalen oftast använder sig av för att hantera brukarnas problematik. Rumslig begränsning Då två av dessa brukare konsumerar det mesta som kan vara skadligt för deras hälsa har åtgärderna på gruppbostäderna kretsat kring att begränsa tillgången på sådana föremål och vätskor. Rengöringsmedel, kemikalier och annat som brukaren kan tänkas förtära förvaras i låsta utrymmen och skåp, och personalen arbetar aktivt med att upprätthålla ett säkerhetstänk. En av informanterna framhåller att det är lägligt att boendet är lokaliserat på landsbygden då det helt enkelt finns fler farliga saker för brukaren att konsumera inne i ett samhälle. 51

55 Samtal och stöd Vanligt förekommande är att personalen genom samtal med brukaren försöker påverka och motivera denne till en förändring av beteendet. Personalen arbetar med att informera brukarna om riskerna med konsumtionen samt att de försöker utgöra ett stöd i vardagen. Men som har framkommit ovan är det inte alltid som brukarna förstår och kan ta till sig det som personalen säger. Resultatet blir då att personalen måste motivera hela tiden för att hålla drivkraften vid liv. Överenskommelser I ett fall framkommer det att personalen tillsammans med brukaren har gjort en överenskommelse där man har bestämt att brukaren inte ska fortsätta med det skadliga beteendet. Detta tycks dock inte vara en alltför framgångsrikt strategi enligt informanten, eftersom brukaren då försöker smyga med sina förehavanden. Brukarnas tillgång till behandling Dessa brukare uppges ha en regelbunden kontakt med primärvården. De träffar sina läkare, går på undersökningar och får mediciner utskrivna som ska avhjälpa deras beroende. När brukaren även lider av psykisk ohälsa uppger informanten att brukaren använder psykofarmaka för att lindra de psykiatriska tillstånden. 52

56 Kapitel 5: Några olika perspektiv på informanternas utsagor, sammanfattning och diskussion samt implikationer för praktik I informanternas svar framträder tydligt dilemmat mellan rätten till omsorg och rätten till självbestämmande. Men där finns också ständigt närvarande en diskussion om normalitet och avvikelse. Vad som är ett problematiskt eller avvikande beteende och vad som är normalitet är dock inte en gång för alla givet, utan kan ses som en produkt av idéer i ett särskilt historiskt skede (Madsen, 2006). I detta kapitel görs ett försök att åskådliggöra den diskurs kring normalitet och problematik som informanterna deltar i. Kapitlet avslutas med en sammanfattande diskussion kring studiens resultat samt några teman kring hur man rent praktiskt kan hantera livsstilsrelaterad problematik hos brukaren utan att sätta självbestämmandet åt sidan. Informanternas syn på normalitet, självbestämmande och omsorgsbehov Personalen på gruppbostäderna tycks balansera mellan olika aktörers idéer om vad som är normalt (för personer med utvecklingsstörning), vad som är ohälsosamt, vilka problem som bör rättas till, hur och av vem. Det är hälsovårdspersonal som menar att personalen måste se till att personer med intellektuell funktionsnedsättning slutar överkonsumera, poliser och advokater som menar att det är deras skyldighet att se till att brukarna inte dricker alkohol och anhöriga som med olika strategier försöker påverka både personal och brukare att agera på visst sätt. Ett urklipp ur tidningen Intra (2011) åskådliggör ganska väl den diskurs och de motsägelser som präglar informanternas utsagor: Bengt äter för mycket. Hans övervikt börjar bli farlig för hans hälsa. Därför tar vi oss rätten att A/ beslagta hans pengar (så att han inte kan köpa godis och korv varenda dag), B/ tvinga honom att äta mat som han inte gillar (med mycket grönsaker). Vi gör det för att alternativet: förstörd hälsa och förtida död är värre. Men är vi säkra på det? Och har vi verkligen rätt att handla så mot dem som är i beroendeställning? Finns det inte personer i din närhet som också lever ett hälsovådligt liv (röker, super, lever på McDonaldsmat)? Har du då rätt att beslagta deras pengar och tvinga dem till ett hälsosammare liv? Svåra frågor. Och som med alla svåra frågor så finns det inga givna svar. Historiskt sett har personer med funktionsnedsättning haft en svag röst i samhällsdebatten, varvid idén om vad som är normalt är en diskussion/konstruktion som personer med utvecklingsstörning själva endast i liten utsträckning varit/är delaktiga i (Grünewald, 2009). Vi är dock alla på ett eller annat sätt påverkade av de normer som råder i 53

57 samhället. Inom symbolisk interaktionism brukar man använda begreppet Den generaliserade andre, vilket ungefär betyder: det omgivande samhällets förväntningar så som individen uppfattar dem (Månsson, 2002). För personer med utvecklingsstörning är det i hög grad personalen och de närmast anhöriga som personifierar (dvs. är signifikanta andra) det omgivande samhället och förmedlar dess värderingar och synsätt. I varierande grad försöker man också stärka individernas egna röster och värna deras självbestämmande. Personal, anhöriga och det omgivande samhället Olika experter och forskare tycks vara ganska överens om att omgivningen och det signifikanta nätverket är viktigt när det kommer till att hantera problematik med överkonsumtion och missbruk hos personer med intellektuell funktionsnedsättning (se t.ex. Burgard, Donohue, Azarin & Teichner, 2000, Slayter & Steenrod, 2009) och enligt den interaktionistiska teoribilden spelar de signifikanta andra en stor roll i formandet av vad som anses vara normalt eller önskvärt (Månsson, 2002, Madsen, 2006). Ur informanternas utsagor träder två bilder fram vad gäller personalens och de anhörigas förhållningssätt till normalitet, avvikelse och personer med funktionsnedsättning: de tillfällen då personal och anhöriga är överens om att brukaren har ett problematiskt beteende och de tillfällen då personalen upplever att det blir en extra dimension i problematiken att hantera de anhörigas krav och önskemål om hur livet ska gestalta sig för personen med funktionsnedsättning. När anhöriga och personal är överens arbetar de tillsammans för att göra något åt det (oftast tillsammans med men ibland lite bakom ryggen på brukaren). Anhöriga (vilka dessutom ofta också är brukarnas gode män) beskrivs ofta av enhetscheferna som engagerade, bekymrade och uppmuntrande. Det här är ju allas dilemma (Ip 21), Det har varit uppe på varenda genomförandeplan det här med maten (Ip 24) och Vi har ju möten kontinuerligt (Ip 22) fångar bilden av personal, anhöriga (och brukare) som tillsammans försöker hitta strategier på sådant som man uppfattar som problem. Men informanterna beskriver också exempel på situationer där anhöriga motsätter sig att personalen försöker korrigera brukarens beteende. Det kan handla om att de anhöriga menar att personalen inte ska lägga sig i vad brukaren äter eftersom man tycker att ja men hon är utvecklingsstörd, hon måste ju får äta gott (Ip 3), eller att man inte vill se att personen är på väg in i ett allvarligt alkoholmissbruk: Problemet är att föräldrarna inte riktigt vill se det här. Vi har haft många möten med dem och även med läkare och psykolog. Det här är svårt./ /Det här är ju en sorg för alla föräldrar (Ip 22). Informanterna vittnar här om att de inte kan blunda för att brukaren har ett problematiskt beteende, och att hon/han behöver en omsorg som de anhöriga motsätter sig. 54

58 Än vanligare är dock det motsatta scenariot: att informanterna upplever att de anhöriga ställer krav på att personalen på gruppbostäderna ska se till att brukaren inte överkonsumerar mat eller brukar droger. Informanterna tycks ofta hamna i situationer då de och deras personal måste förklara och försvara rätten till självbestämmande och frånvaron av tvångsinslag i lagstiftningen. Ip 14: Ja alltså deras inställning har väl varit mer att vi ska se till att hon inte råkar illa ut och att hon inte gör det här kontra lagen som säger att vi inte kan förbjuda. Alltså det är väl där vi hamnar i de diskussionerna. Att hon har, även om man är utvecklingsstörd så får man köpa sprit och man får dricka sprit och vi kan inte egentligen hindra. Anhöriga och gode män har enligt informanterna ibland egna förslag på hur situationen ska lösas som personalen upplever att de inte kan tillmötesgå då det strider mot självbestämmandeprincipen eller mot omsorgsprincipen, vilket två informantsvar belyser: Ip 11: Ja den gode mannen vill att vi inte skulle låta henne äta hemma hos sig helt enkel, det var hennes förslag. Men det såg vi som ett övergrepp. Ip 24: Men sen har ju inte vi kunnat, vi kan ju inte hålla på med en massa dieter och så utan inrådan av dietist. För de råden, anhöriga har ju velat att vi ska göra både GI och allt möjligt så där. Vi har tidigare talat om att en strategi för personalen kan vara att inte tala om mat. Vanligt är detta när man upplever att de anhöriga i allt för hög grad försöker påverka brukaren att äta annorlunda/motionera mera etcetera. Brukarna kan ibland bli omgärdade av regler, krav och förväntningar, något som ibland upplevs som kontraproduktivt (jämför strategin kontrakt och överenskommelser). En informant menar att: Anhöriga har också i det ena fallet pushat på väldigt mycket för att hon ska gå ner i vikt. Tyvärr ibland genom att skuldbelägga henne (Ip 11). Att klara av att balansera brukarens rätt till självbestämmande gentemot de anhörigas krav och önskningar verkar inte vara det lättaste, och här kan personalen hamna i en slags lojalitetskonflikt: Ip 9: Där vet jag faktiskt inte riktigt om det beror på att anhörig är god man och bestämmer, det ska vara nyckelhålsmärkt, och det ska vara mineralvatten och mineralvatten får inte vara smaksatt, och det får inte vara lättfil med smak, det får vara lättfil utan smak. På något vis i någon slags missriktad omsorgsfullhet har snöpt livet så hårt. Men det blir ju ett sådant enormt krig/ /När personalen ska gå med och handla, så får vi veta det att vi får absolut inte tillåta det att hon handlar filmjölk med smak på. Och vi säger att vi kan inte bestämma det. Och det slutar ändå med att vi försöker att påverka brukaren/ /men det blir ju en 55

59 motsättning. Därför att vi känner själva att vi gör fel. Vi går inte efter brukarens egen vilja utan vi går, försöker att göra god man till viljes också. Den i lagen stadgade rätt till självbestämmande som brukarna har, verkar behöva försvaras inte bara gentemot anhöriga utan också andra professionella yrkeskategorier (som kommer i kontakt med personer med intellektuell funktionsnedsättning), särskilt kanske de som har ett starkt omsorgsideal i sin yrkesutövning. Ip 18: För vi har ju haft distriktssköterskan och diabetessköterskan, de har ju varit här och de säger ju också till oss att ni måste ju vara med mera, ni måste se till, och det är fara för hans hälsa och så. Så vi känner ju den pressen på oss också. Samtidigt som vi måste försöka förklara för dem då att vi kan inte tvinga oss in. Men det är ju en del i omvårdnaden också, eftersom det är ju en anledning till att han bor här. (Och) han vet ju hur det borde vara, men han vill ju inte följa det. Ett annat citat belyser den extra dimension detta dilemma får när personalen upplever att det finns förväntningar på dem från det omgivande samhället: Ip 14: Och förväntningar också tänker jag från anhöriga och från poliser och från advokater att vi måste kunna göra någonting åt det här. Att det är vårt, ni måste se till att inte hon råkar ut för något, att inte hon gör medan vi har en lagstiftning att förhålla oss till som faktiskt säger att det kan vi inte. Vi kan inte hindra, vi kan inte låsa in. En levande diskussion Dilemmat mellan omsorgsideal och rätt till självbestämmande är en del i personalens vardag. Att noggrant och kontinuerligt överväga etiska konflikter och frågeställningar rekommenderas vanligen i etisk litteratur (se t.ex. Jenner, 1995, Ågren-Bolmsjö, 2005). På många gruppbostäder tycks diskussionen om var gränsen bör gå vara högst levande. Personalen upplever en skyldighet att värna om såväl brukarens fysiska som psykiska hälsa, att uppmuntra både självbestämmande och hälsosamma val. Ip 6: Vi har dessutom parallellt liksom under de här åren jobbat jättemycket med självbestämmande, att de alltid ska vara delaktiga i precis alla beslut. Vi ska aldrig gå över huvudet och så där, vilket de är jätteduktiga på, och det gör ju att det ibland blir nästan ännu svårare att jobba med sådana här frågor. När man väl står där och ska välja mellan äpplen eller godispåsar. Den diskussion som tycks pågå rör frågor som: Vad är normalt, önskvärt, ett gott liv? Vems perspektiv gäller? Vad är normalt för personer med funktionsnedsättning, och vem bestämmer det? Ip 11: Sen så har vi fört diskussioner i personalgruppen om det här om att utifrån någon slags normalitetsaspekt så, visst man ska inte ha ett så högt BMI, men att vi samtidigt måste titta på vad som ger de här personerna ett värde i 56

60 tillvaron. Alltså man kan inte kategoriskt säga att det skulle vara fel bara för att det är ohälsosamt. Det beteendet har vi ju allihop på olika sätt. Och jag tycker väl att det kan finnas en, ofta så finns det en slags överförmyndande attityd, det finns i stora delar av samhället. När det gäller just den här brukargruppen. Särskilt runt kost och mat finns många sanningar och dogmer. Alla äter, och var och en har sin egen idé om vad som är bra mat. Några informanter menar att det är väldigt viktigt att hålla isär sin egen övertygelse från vetenskaplig evidens. Någon menar att hon märkt att personer med utvecklingsstörning i så hög grad blir utsatta för ständiga påpekanden och interventioner som handlar om mat att maten i sig blir ett ämne som är känsligare än de flesta: Ip 21: Och det är väl någonting man kanske måste komma ihåg att inte utsätta de här människorna för sina egna övertygelser och idéer. Det är mycket så att folk pratar hellre om sex än om mat. För det är så laddat med maten, har jag upplevt från många gruppbostäder. När det börjar handla om mat liksom så blir det så nära en själv på något sätt att man, ja, vad är normalt och vad är inte normalt? Flera informanter tycks mena att de i sin yrkesutövning ofta möter professionella som ser till exempel viktproblem ur ett snävt medicinskt perspektiv. Dessa personer har (i likhet med vissa forskare, se litteraturöversikten) uppfattningen att personalen på gruppbostäderna bör skydda brukarna från hälsoförluster. Så här resonerar en informant kring dessa krav: Ip 21: Det är liksom, då ska man fullt ut förvägra någon och vi är ju faktiskt styrda av lagstiftning som säger att man får ju välja själv. Och då måste man få göra det. Utan vi kliver väl in kanske när det blir hälsovådligt. När det är, när det blir för destruktivt. Diskussionen rör alltså vilken typ av normalitet som är mest viktig. Är det viktiga att hålla sig inom en normal viktkurva? Att ha en förväntat normal medellivslängd? Att dricka normala mängder alkohol? Eller är det viktiga att ha ett normalt självbestämmande? Att, som de flesta människor, själv få ta beslut rörande det egna jaget? Vissa tendenser i materialet visar att personal och anhöriga tycker att den första typen av normalitet är mycket viktig, att omsorg måste tillåtas gå före självbestämmande. Det förklaras, ibland explicit men ofta implicit av att det anses ligga i funktionsnedsättningens natur att man har svårt att själv ta genomtänkta och välgrundade beslut. Det är rimligt att tänka sig att de allra flesta människor tycker att omsorg ibland måste gå före självbestämmande. Att tvångslagstiftning överhuvudtaget existerar är ett talande tecken. Men frågan är var gränsen går, och om gränsen för självbestämmandet är snävare för personer med intellektuella funktionsnedsättningar än för andra människor. När har personal skyldighet att gripa in, och på vilket sätt? Graden av utvecklingsstörning av- 57

61 gör förstås en del här, som vi tidigare redovisat uppstår inte dilemmat i lika hög utsträckning när det gäller personer med grav eller måttlig utvecklingsstörning. Men när det gäller de med lindrig intellektuell funktionsnedsättning blir det svårare för personalen att balansera mellan polerna självbestämmande och omsorgsbehov. Avgörande, menar flera informanter, är ändå att den person det hela gäller ska ha ett liv de själva är nöjda med: Ip 23: Sen är det ju så att vi ska ju liksom inte, de ska ju ändå ha ett liv som de tycker om att leva och inte, bara för att vi tycker att de ska vara smala, men ja det där är ju en himla svår balansgång ibland. Att vara tjock eller frisk eller ja. När man inte själv kan bestämma om man vill äta ihjäl sig då måste någon annan på något sätt ändå vara med och hjälpa till så att det ändå blir rätt så bra. Om man inte har förmågan själv. Brukaren och den generaliserade andre Vi har tidigare redovisat hur flera informanter talar om personer med intellektuell funktionsnedsättning som är fullkomligt nöjda med sig själva trots att de till exempel väger mycket. Detta kan förstås som att brukarna inte uppfattar det normativa samhällets förväntningar på smalhet, eller att de själva inte uppfattar sig som särskilt tjocka. Kanske går inte den interaktionistiska teorin om normalitet att applicera här? En annan möjlig tolkning är att dessa personer via sin samvaro med andra tagit en bild av sig själva som inte först och främst fokuserar på att de är överviktiga, utan istället att de är värdefulla som de är. Som flera informanter påpekar är detta, att vara nöjd med sig själv i grunden något gott. I informanternas berättelser framträder dock minst två andra vanliga förhållningssätt till den generaliserade andre. Det berättas om brukare som tycks ha en klar uppfattning om att det önskvärda är att vara smal. De har kanske fått höra att de är tjocka och önskar inget hellre än att gå ner i vikt, men klarar det inte alltid. Någon tycks tro att man måste vara smal för att kunna få en flick- eller pojkvän och väljer därför att genomgå en magsäcksoperation. Någon annan blir så påverkad när det pratas om bantning att hon i perioder inte äter överhuvudtaget. Viktpendling och ätstörningar kan ibland tänkas vara sprungna ur uppfattningen att smalhet är önskvärt. I andra fall leder inte normen om smalhet till att brukaren egentligen äter annorlunda - men däremot till skamkänslor över den egna vikten. Men det finns också en annan stark norm som brukarna i vissa fall tycks vilja upprätthålla; den om att vara kapabel. Man kanske vet om att det önskvärda är att vara smal men också att det önskvärda är att vara självständig och kompetent. Då kan det vara svårt att ta emot hjälp, man vill bevisa att man är en person som själv kan hantera sina problem: 58

62 Ip 26: Ja alltså, hon vet ju att hon behöver trappa ner på mat och så där men hon har ju en annan, det är bara en grej hon har i huvudet, men hon inser inte innebörden av det hela, hur man gör och så. Och vill inte ta emot någon hjälp, hon klarar det där själv. Bilden av förhållandet mellan personer med funktionsnedsättning och Den generaliserade andre är alltså att den oftast är närvarande. Brukaren har en idé om vad det omgivande samhället förväntar sig, och försöker i den mån de kan och med de verktyg de har att upprätthålla en bild av sig själv som kompetenta och kapabla. Brukare som inte är beredda att ge upp livets goda får välja andra strategier för att hantera omgivningens krav. Antingen försöker de upprätthålla en bild av sig själva som hälsosamma genom att konsumera mat eller alkohol i smyg och på platser där ingen ser, eller också hävdar de sitt självbestämmande och menar att personalen inte ska lägga sig i deras förehavanden. Ip 22: Ja, en av dem försöker, hon försöker med alla möjliga, alla dietister som finns, alla men hon verkar inte förstå det här. Hon håller sig till de här sopporna och maten och sen äter hon fyra chokladkakor och tre påsar bullar efteråt. Hon håller sig ju till den här smalmaten så det här andra hon petar i sig, det har inte, jag vet inte om det är förnekelse eller om hon inte förstår. De andra två de vill ju inte ens diskutera. Brukarnas strategier, motmakt Trots bilden av personalen som självbestämmandets ständige försvarare är resultatet av intervjuerna alltså ändå tydligt: man gör sitt bästa för att genom samtal, påtryckningar och diverse inskränkningar förmedla den generaliserade andre till brukaren. Målet tycks vara att brukaren själv ska (eftersom personalen av lagstiftningen är förhindrad) välja att inte äta för mycket, dricka mindre (helst inget alls) alkohol och motionera mer. När medlen för att nå denna typ av normalitet hos brukaren blir alltför dominerade av tjat, eviga påtryckningar, regler och begränsningar tycks det dock som att brukaren kan utveckla egna strategier för att kunna fortsätta göra som den vill, en slags motmakt. Det offentliga rummet en fristad Vanliga människor gömmer ofta Den generaliserade andra i det egna hemmet, eller backstage i Goffmans mening. Det är där man kan göra ickenormativa saker som att äta överdrivet. Men för personer med intellektuell funktionsnedsättning tycks det bli nästan tvärtom. Hemmet i form av gruppbostad innebär starkare former av kontroll i form av välmenande personal. I beskrivningarna är de föremål för så mycket kontroll, tjat och påtryckningar från personal i den egna bostaden att den offentliga arenan tycks vara något av en fristad. Där finns tillåtelse och tillfällen att göra det man vill, 59

63 äta som man vill eller röka. Många informanter berättar om brukare som antagligen äter eller dricker under tillfällen då de inte har personal runt omkring sig. Ip 26: Och sen så kanske när man går hem från jobbet så slinker man in i centrum och då är det både en glass eller en läsk eller något. I smyg då, så att ingen annan ska se det. Ip 22: Men då har han ju också lärt sig det här systemet att han håller sig undan också när han dricker. En vanlig strategi för att begränsa brukarnas möjlighet att överkonsumera på egen hand är som redovisats att se till att brukaren inte har för mycket pengar att röra sig med. Några informanter menar att när detta inte räcker försöker man från gruppbostadens sida ge brukaren assistans även i det offentliga rummet. Ip 21: Hon har pengar. Och även om hon inte har pengar så ser hon ju till att, hon tränger sig före i kön och mular i sig en tre, fyra chokladbollar snabbt så där. Så pengar är inget hinder om man inte har det. Utan går man på lokal och fikar så måste hon ha assistens hela vägen. Men vad får det för konsekvenser för brukarna när all tid och alla geografiska rum blir kontrollerande? Det egna hemmet värnas som fristad Att passa på att äta godis eller snabbmat i det offentliga rummet, på väg hem från arbetet är som vi nyss beskrivit enligt informanterna en ganska vanlig strategi för de brukare som annars vet att de kommer att bli ifrågasatta. Men några har också utarbetat strategier för att få det som de vill ha i det egna hemmet. Någon brukare beskrivs som inte snäll alla gånger, och bråkar till sig det hon vill ha. En annan har utvecklat en avancerad strategi där hon under en fasad av samtycke lagar den mat personalen tycker är lämplig. Så fort personalen lämnat hennes lägenhet lagade hon dock själv till ny mat: Ip 9: Och det har fått till följd att vi har upptäckt att den här personen har enligt daglig verksamhet väldigt ensidig kost med sig. Så vi började skriva matsedel och hon har alltså en 28 dagars matsedel som hon själv har varit med att göra. Med olika rätter varje dag. Och till daglig verksamhet har hon kommit med samma rätter. Och de hade ju inte larmat oss förrän, ja det tog säkert fyra veckor, och sa att 18 dagar har hon haft köttbullar och makaroner/ /Men det visar sig då att hon är så inställd på den mat hon själv vill ha och förmodligen omgärdad av regler så att hon, endera åt hon upp matlådan dagen innan och lagade ny mat, köttbullar och makaroner. Eller så kastade hon bort, tömde den i sopporna och gjorde köttbullar och makaroner/ /Förmodligen därför att det också är förknippat med att daglig verksamhet hade någon märklig regel att man bara 60

64 fick ha ketchup till pasta. Och det var bara då man tog fram ketchupflaskan. Och förmodligen blev det pasta varje dag då, för hon älskar ketchup. En annan strategi är att försöka smuggla in mat till sig, eller att aktivt försöka hålla personalen utanför det egna hemmet: Ip 18: Meningen är ju att han på lördagar storhandlar och att man lagar mat som han fryser in i matlådor för veckan. Så har han haft det innan han flyttade in och så vill han ha det. Och att vi ska vara med då för att se att det blir bra mat och lagom mängd i lådorna. Men han säger ju att han vill göra det där själv: du kan gå nu, du behövs inte. Och jag tror ju att det är för att han har haft så mycket tjat runt omkring sig alltid förut. Och han har en mamma som är god man som är väldigt tjatig. Så att han har nog hört det här och till leda. Och han vet, man han vill äta gott. Han vill äta mer. Sammanfattning och diskussion Bilden från forskningsöversikten stämmer väl med bilden från kartläggningen. Enligt forskningsöversikt och informantutsagor är det färre med intellektuella funktionsnedsättningar som brukar alkohol än i den generella populationen. Bruket eller missbruket kan dock leda till en större problematik för personer med utvecklingsstörning än för andra och det kan också vara så att en mindre konsumerad mängd ändå kan leda till problematik. Fler män än kvinnor har problem med bruk av alkohol. Problematiken tycks samvariera med förmåga/självständighet/lindrig funktionsnedsättning. De som missbrukar verkar dock göra det av ungefär samma anledningar som personer som inte har någon utvecklingsstörning: socialt arv, utanförskap, sorg och en önskan om att få höra till och känna sig normal. Bruket av alkohol verkar inte helt sällan vara en slags självmedicinering. Konsekvenser av missbruket tycks vara aggression, att bli utnyttjad, och få (ännu fler) svårigheter med relationer. Att upprätthålla sina dagliga rutiner/komma iväg till jobbet blir svårare. Personer med intellektuell funktionsnedsättning får sällan behandling, och de informanter som har erfarenhet av att deras brukare fått det vittnar om att reguljär missbruksbehandling fungerar dåligt. Istället tycks socialarbetaren i form av personalen på gruppbostaden vara det huvudsakliga stödet. Vad gäller överkonsumtion av mat är problematiken vanligare, men denna kartläggning ger inte belägg för att det skulle vara fler än i generella populationen, vilket många av de internationella studierna tyder på. Detta kan ha att göra med att informanterna fokuserat på ett ätande som liknar ett missbruk. Det är med all sannolikhet betydligt många fler brukare som är överviktiga än de vi fått höra om under intervjuerna. En svag tendens mot att det är fler kvinnor än män som överkonsumerar kan dock skönjas. Även överkonsumtionsproblematik tycks samvariera med självständighet. Följdsjukdomar som diabetes och högt blodtryck är vanligt. I kartläggningen framkommer också samma bild som för personer med alkoholmissbruk, vilket inte i lika hög grad är 61

65 förekommande i internationell forskning (antagligen för att man inte mätt på det sättet): en anledning att överkonsumera kan vara tröst/sorg osv. Även tanken om att personer med utvecklingsstörning skulle ha en annan självbild än andra lyfts fram av många informanter. Litteraturöversikt och informanternas utsagor förmedlar också samma bild vad gäller all form av problematik: Ökad kunskap hos brukaren behöver inte leda till förändring. Flera av de preventionsprogram som utvärderas i internationell forskning visar att personer med utvecklingsstörning ökar sin kunskap om livsstilsrelaterad problematik, men att detta i sig inte leder till beteendeförändringar. Även informanternas svar pekar åt samma håll: många av brukarna förstår till orden, men har svårt att sedan omsätta detta i praktik. Men vad är egentligen normalt i det här fallet? Hur många personer förändrar omedelbart sitt beteende efter att de fått reda på att det kan skada hälsan? Om människan varit beskaffad på det sättet, skulle vi knappast ha många rökare, narkomaner, alkoholister eller överviktiga. Diskussionen kring dessa frågor tycks i högsta grad vara levande bland personalen på gruppbostäderna i södertörnsområdet. Många informanter påpekar också att man måste ifrågasätta sin egen föreställning om vad som är normalt, och inte lägga över sina egna idéer på brukarna. Samtidigt vittnar ibland personalens strategier om att normaliteten för personer med intellektuell funktionsnedsättning ibland förpassas in i en smal fåra av normalitet. En fråga flera forskare ställt sig (se t.ex. Olin, 2003) är hur vanligt/ normalt livet blir på en gruppbostad? Hur vanligt är det egentligen är att göra måltidsplanering för 28 dagar framåt? Hur många unga vuxna lagar mat för en hel vecka och fryser in i matlådor? Enhetschefer och verksamhetschefer tycks överlag ha god kunskap om lagstiftning. Men en del - särskilt begränsande - strategier ligger ibland en slags gråzon där självbestämmandet åsidosätts något. Personalens vanligaste strategier tycks vara att samtala och att (med god man) begränsa ekonomin. Olika typer av rumsliga begränsningar förekommer. Begränsade portioner/stöd i måltid och motion verkar vara vanliga strategier vid överkonsumtion. För personalen på gruppbostaden är dilemmat mellan respekt för självbestämmande och skyldighet att ge god omsorg högst levande och aktuellt. Särskilt besvärligt blir det eftersom de, när de ingriper också oroar sig över att de ingriper. Många informanter talar i klarspråk om att de utövar en slags makt över brukarna, särskilt vad gäller begränsningar. Till syvende og sidst tycks det ändå vara så att personens egen förmåga är det som avgör problematikens omfattning. De som har lindrig utvecklingsstörning går inte att begränsa utan egen motivation. I dessa fall krävs det mycket mer än en slags milt ut- 62

66 övad makt. Att förändra ett beteende är dock svårt för alla, och personalen arbetar här med personer som på ett strukturellt plan möter svårigheter i form av till exempel utanförskap. Som inkännande och medmänsklig personal vill man förstås inte ytterligare lägga sten på börda med pålagor och tjat. Samtidigt upplevs det inte möjligt att bara se på medan en brukare gör sig själv illa. Ett citat från en av informanterna åskådliggör detta särskilt tydligt: Ip 23: De här personerna som bor under mitt ansvar, så att säga, de är ju ändå inte så duktiga att de drar iväg och gör som de vill. Och hanterar pengar, så. Utan de är ju beroende av oss i de flesta situationer. Och då är det ju ändå alltid lite lättare ändå. Men då är det ju också så att vi använder vår makt. Det gör vi ju, på nåt sätt. Men jag känner att vi har ju också ett omvårdnadsansvar så att någonstans måste vi ju hitta en bra balans. Det är ju mycket värre för de personerna som bara, de är så duktiga så att de går iväg. Det är ju omöjligt, nästan. Utan motivation, då måste de ju verkligen vara motiverade fullt ut själva för att vi ska kunna hjälpa dem. Man kan ju inte springa efter dem. Det är ju inte möjligt bara och det får vi ju inte göra heller. Där är det nog ännu svårare tror jag. Jag tror att det finns många sådana personer i våra verksamheter. Och likadant som blir utnyttjade sexuellt och allt vad det nu kan vara som man hamnar i när man har något lindrigare funktionsnedsättning. För att det är där man känner sig hemma. Jag menar bland missbrukare, bland lindrigt psykiskt sjuka människor. Där liksom är man accepterad/ /Det är ingen som kräver så mycket av en och man får vara med. Och där tror jag det är ännu svårare för dem, och för den personal som eventuellt finns i deras nätverk, att göra någonting för det krävs så mycket mer från båda parter, framförallt från den det handlar om så att säga, (den personen) måste ju förstå vad det handlar om annars så struntar man ju i det. Det gör man ju själv, man behöver ju inte gå längre än till sig själv i sådana fall, vad det nu än gäller. Vill man inte så fattar man inte. Normalitet skapas, ifrågasätts och förändras i diskussion och möten mellan människor. Det handlar inte bara om vilka idéer som är aktuella utan också om vilka som är viktiga för den enskilda individen. Vilka förväntningar på individen är starkast förmedlade? Vilka väljer individen att ta till sig? Vilka idéer kan man förstå och tro på? Idén om att det är vackert att vara smal (då kan man få flickvän)? Idén om att alla människor är värdefulla oavsett hur man ser ut (man kan vara glad och känna sig fin trots att man har ett BMI över 40)? Idén om att det viktigaste är att vara kapabel och kompetent (man behöver dölja det som omgivningen betraktar som inkompetent som exempelvis att överkonsumera mat eller dricka alkohol)? Att ha självbestämmande, vara herre över sitt liv (personal måste förbjudas att lägga sig i)? Implikationer för praktik Denna rapports syfte har varit att ge en bild av missbruksproblematikens omfattning och dess följder på gruppbostäderna i södertörnsområdet. I samtalen med informanter- 63

67 na har det framkommit att personalen har svårt att hitta verkningsfulla sätt att arbeta med dessa frågor. Önskan om mer kunskap kring vad och hur man kan göra är stor. Men det har också visat sig att många informanter har erfarenhet av framgångssagor, tillfällen då brukaren kommit tillrätta med sin problematik. En rapport som redogör för framgångsfaktorer, ger tips på alternativa handlingsstrategier och möjliga verktyg att arbeta med missbruksproblematik på gruppbostäder är därför planerad från FoU- Södertörns sida. Rapporten beräknas vara färdig någon gång år Några teman som urskilt sig som särskilt verkningsfulla under arbetet med denna rapport redogörs dock för nedan. Fortsätt diskutera Under intervju- och analysarbetet har det blivit tydligt att det finns mycket kunskap hos enhets- och verksamhetschefer inom detta område. Ur informanternas utsagor framträder en bild av en reflekterande hållning, och en levande diskussionen kring normalitet, självbestämmande och omsorgsbehov. Som flera informanter påpekar måste man antagligen våga utmana sig själv, sitt eget förhållningssätt och sina egna föreställningar om vad som är ett gott liv för att kunna stödja någon annan. Att se saker ur olika perspektiv är en bra början. Önskan om att en brukare ska förändra sitt beteende är också en önskan om att brukaren ska byta perspektiv. Då är det angeläget att själv ha kunnat göra det. Men hur tar man egentligen bäst till sig andras idéer och synsätt? Är det genom att någon säger vad man ska göra? Genom debatt, diskussion eller samtal? Genom att någon annan visar vägen? Att man har många goda förebilder? Genom att bli erbjuden tillfällen och sammanhang för att prova på andra sätt att leva? Sluta tjata Att tjat inte sällan är kontraproduktivt menar flera informanter. Att vara glad och tjock är antagligen bättre än att vara fylld av skam och skuld - och tjock. Att bli utstött ur en gemenskap kan ytterligare förstärka viljan att finna tillhörighet någon annanstans - och då kan det som återstår vara missbrukarkretsar eller andra riskfyllda sammanhang. Ha is i magen Förändring tar tid. Men en liten viktnedgång ger stora hälsovinster (Sohler et. al., 2009). Att motionera lite är bättre än att inte göra det alls. Att dricka sig redlös men komma tillbaka hem är bättre än att stanna borta hela natten. Forskningen pekar på vikten av kontinuerliga och långvariga insatser och att ökad kunskap inte automatiskt leder till förändrat beteende. Brukare som märker att de mår bättre av en förändrad livsstil tycks också bli mer motiverade. 64

68 Flera informanter vittnar också om att en ökad mognad hos brukaren tillslut resulterar i att de väljer förändring. Men hur går det till? Och när händer det? Alla människor är olika, och var och en har säkert minst en förändring det tog flera år att ta tag i. Erbjud andra aktiviteter/visa på alternativ Om alternativet till att äta eller dricka öl är att vara ensam och ha tråkigt skulle man till och med kunna säga att det är rationellt att göra det ohälsosamma valet. Att visa på ett roligt alternativt sätt att leva sitt liv är antagligen mer verkningsfullt än att enbart försöka få brukaren att upphöra med sin nuvarande livsstil. Tyck om brukaren Den medmänsklighet och empati som tycks finnas hos många informanter är slående. Om någon ska kunna ta emot råd, stöd och förslag är det antagligen mycket viktigt att relationen mellan dessa personer är god. En informant sammanfattar detta genom att mena att det som personalen på gruppbostäder egentligen kan och bör göra, och också gör mycket bra är att vara medmänniska. Ip 21: Väldigt mycket att prata och att lyssna. Och vi har ju verkligen, alltså det här är en gruppbostad. Så vi bedriver verkligen inte behandling. Så det är bara det här medmänskliga. Att lyssna och guida lite och orka älta det här. År ut och år in. För det är samma tema hela vägen nämligen. Och att tycka, och det här är säkert väldigt svårt för dig att skriva ner i någon utredning och så men, att verkligen, att tycka om honom och att acceptera honom och att förstå 65

69 Referenser Adolfsson, P. (2010). Food Related Activities and Food Intake in Everyday Life among People with Intellectual Disabilities. [dissertation]. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. Alsterdal, L., Engwall, K. & Gustafsson, H. (2010). Arbetssätt och metoder inom LSSverksamheter. Tullinge: FoU-Södertörn. Baumik, S., Watson, J.M., Thorp, C.F., Tyrer, F. & McGrother, C.W. (2008). Body mass index in adults with intellectual disability: distribution, associations and service implications: a population-based prevalence study. Journal of Intellectual Disability Research. 52:4, Bergström, H., Sandström, U. & Sundbom, E. (2007). Mat, rörelse och hälsa i gruppbostaden. Rapport 38. Stockholms Läns Landsting: Centrum för Folkhälsa. Bolmsjö, I. (2005). De fyra principerna [Elektronisk]. Vårdalainstitutets tematiska rum: Etik. Retrieved June 17, 2011 from Burgard, J., Donohue, B., Azarin, N. & Teichner, G. (2000). Prevalence and treatment of substance agues in the mentally retarded population: An empirical review. Journal of Psychoactive Drugs 32, Chapman, M., Craven, M. & Chadwick, D. (2008). Following up Fighting Fit: The long term impact of health practitioner input on obesity and BMI amongst adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities. 12:309, Christian, L. A. & Poling, A. (1997). Drug abuse in persons with mental retardation: A review. American Journal of Mental Retardation, 102, Cocco, K. & Harper, D. (2002). Substance use in people with mental retardation: a missing link in understanding community outcomes? Rehabilitation Counseling Bulletin, 46, Didden, R., Embregts, P., van der Toorn, M. & Laarhoven, N. (2009). Substance abuse, coping strategies, adaptive skills and behavioral and emotional problems in clients with mild to borderline intellectual disability admitted to a treatment facility: A pilot study. Research in Developmental Disabilities. 30, Di Nitto, D. M., & Krishef, C. H. (1984). Drinking patterns of mentally retarded persons. Alcohol Health Research World, 8,

70 Emerson, E. (2005). Underweight, obesity and exercise among adults with intellectual disabilities in supported accommodation in Northern England. Journal of Intellectual Disability Research. 49:2, Frey, GC. & Chow, B. (2006). Relationship between BMI, physical fitness, and motor skills in youth with mild intellectual disabilities. International Journal of Obesity. 30, Geller, J. & Crowley, M. (2009). An Empowerment Group Visit Model as Treatment for Obesity in Developmentally Delayed Adults. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 21, Goffman, E. (1990[1959]). The presentation of self in everyday life. London: Penguin. Grunewald, K. (2009). Från idiot till medborgare: de utvecklingsstördas historia. (1. uppl.) Stockholm: Gothia. Henderson, M., Robinson, L., Davidson, P., Haverman, M., Janicki, M. & Albertini, G. (2008). Overweight Status, Obesity, and Risk Factors for Coronary Heart Disease in Adults With Intellectual Disability. Journal of Practice in Intellectual Disabilities. 5:3, Hettema, J., Steele, J. & Miller, W.R (2005) Motivational Interviewing. Annual Reviews Clinical Psychology 1, p Hove, O. (2004). Weight survey on adult persons with mental retardation living in the community. Research in Developmental Disabilities. 25, Intra (2011). Svåra frågor 1. I arbetet med stöd och service till personer med intellektuella funktionshinder. Maj, Ito, J. (2006). Brief Research Report. Obesity and its related health problems in people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 3, Jenner, H. (1995). Nytta och etik i det sociala arbetet. Lund: Studentlitteratur. Jeppson Grassman, E., Holme, L., Taghizadeh Larsson, A. & Whitaker, A. (2011) Ett långt liv med särskilda förtecken: Livslopp och åldrande hos människor med funktionsnedsättningar. Socialvetenskaplig Tidskrift. 18:2, Jergeby, U. & Sundell, K. (2008). Evidensbaserat social arbete. I Jergeby, U. Evidensbaserad praktik i socialt arbete. Stockholm: Gothia. Levy, J., Botuck, S., Damiani, M., Levy, P., Dern, T. & Freeman, S. (2006). Medical Conditions and Healthcare Utilization among Adults with Intellectual Disabilities Living in Group Homes in New York City. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 3:3,

71 Lin, J-D., Yen, C-F., Li, C-W. & Wu, J-L. (2005). Patterns of Obesity among Children and Adolescents with Intellectual Disabilities in Taiwan. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 18, Lundahl, Kunz, Brownell, Tollefson & Burke (2010) Motivational Interviewing: A meta-analysis of 25 years of research. Research on Social Work Practice, Vol 20, p Maaskant, M., van Knijff-Raeven, A., Schrojenstein Lantman-de Valk, H. & Veenstra, M. (2009). Weight status of persons with intellectual disabilities. Applied Research in Intellectual Disabilities. 22, Madsen, B. (2006). Socialpedagogik: integration och inklusion i det moderna samhället. Lund: Studentlitteratur. Mc Guire, Daly & Smyth (2007). Lifestyle and health behaviors of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Research. 7, McGillicuddy, N. (2006). A Review of Substance Use Research Among Those with Mental Retardation. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 12, McGillicuddy, N. & Blane, H. (1999). Substance use in individuals with mental retardation. Addictive Behaviors. 24, Melville, C. A., Cooper, S-A., Morrison, J., Allan, L., Smiley, E. & Williamson, A. (2008). The prevalence and determinants of obesity in adults with intellectual disabilities. Journal of applied research in Intellectual Disabilities. 21, Mendel, E. & Hipkins, J. (2002). Motivation learning disabled offenders with alcoholrelated problems: a pilot study. British Journal of Learning Disabilities. 30, Mikulovic, J., Marcellini, A., Compte, R., Duchateau, G., Vanhelst, J., Fardy, P. & Bui-Xuan, G. (2011). Prevalence of overweight in adolescents with intellectual deficiency. Differenses In socio-educative context, physical activity and dietary habits. Appetite. 56, Moore, K., McGillivray, J., Illingworth, K. & Brookhouse, P. (2004). An investigation into the incidence of obesity and underweight among adults with an intellectual disability in an Australian sample. Journal of Intellectual & Developmental Disability. 29:4, Månsson, S-A. (2002). Interaktionistiska perspektiv på studiet av sociala problem processer, karriärer och vändpunkter. I Meeuwisse, A. & Swärd, H. (red.) (2002). Perspektiv på sociala problem. Stockholm: Natur och kultur Nirje, B. (2003). Normaliseringsprincipen. Lund: Studentlitteratur. Olin, E. (2003). Uppbrott och förändring: när ungdomar med utvecklingsstörning flyttar hemifrån. Diss. Göteborg : Univ. 68

72 Rimmer, J., Braddock, D. & Marks, B. (1995). Health characteristics and behaviors of adults with mental retardation residing in three living arrangements. Research in Developmental Disabilities, 16, Rimmer, J., Yamaki, K., Davis Lowry, B.M., Wang, E. & Vogel, L.C. (2010). Obesity and obesity-related secondary conditions in adolescents with intellectual/developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 54:9, Robertson, J., Emerson, E., Gregory, N., Hatton, C., Turner, S., Kessissoglou, S. & Hallam, A. (2000). Lifestyle related risk factors for poor health in residential settings for people with intellectual disabilities. Research in developmental disabilities 21, Slayter, E. (2007). Substance abuse and mental retardation: Balancing risk management with the dignity of risk. Families in Society, 88, Slayter, E. & Steenrod, S. (2009). Adressing alcohol and drug addiction among people with mental retardation in nonaddiction settings: A need for cross-system collaboration. Journal of Social Work Practice in the Addictions. 9:1, Sohler, N., Lubetkin, E., Levy, J., Soghomonian, C. & Rimmerman, A. (2009). Factors assosiated with obesity and coronary heart disease in people with intellectual disabilities. Social Work in Health Care. 48:1, SOU 1991: års handikapputredning (1991). Handikapp, välfärd, rättvisa: betänkande. Stockholm: Allmänna förl. Socialstyrelsen (2007) Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS: Stöd för rättstillämpning och handläggning. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen & Nikku, N. (2011) Bostad med särskild service och daglig verksamhet. En forskningsöversikt. Stockholm. Stedman, K. & Leland, L. (2010). Obesity and intellectual disability in Nee Zealand. Journal of Intellectual & Developmental Disability. 35:2, Stewart, L., Van de Ven, V., Katsarou, E., Rentziou, E., Doran, M., Jackson, P., Reilly, J.J. & Wilson, D. (2009). High prevalence of obesity in ambulatory children and adolescents with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research. 53:10, Sverige. Riksdagen. (1992). Regeringens proposition 1992/93: 159 om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Riksdagen. Söder, M. (2003). Bakgrund. I Nirje, B. Normaliseringsprincipen. Lund: Studentlitteratur. 69

73 Taggart, L., McLaughlin, D., Quinn, B. & Milligan, V. (2006). An exploration of substance misuse in people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities Research. 8, Taggart, L., McLaughlin, D., Qiunn, B. & McFarlane, C. (2007). Listening to people with intellectual disabilities who misuse alcohol and drugs. Health and Social Care in the Community.15:4, Tideman, M. (1994). Sociala och psykosociala problem bland utvecklingsstörda: kartläggning av förekomst och omfattning. Halmstad: Högskolan. Westermeyer, J., Kemp, K. & Nugent, S. (1996). Substance use disorder among persons with mild mental retardation. American Journal on Addictions. 5, Westermeyer, J., Phaobtang, T. & Neider, J. (1988). Substance use and abuse among mentally retarded persons: a comparison of patients and a survey population. American Journal of Drug and Alcohol Abuse 14, World Health Organisation (2010) International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision. Retrieved November 28, 2011 from World Health Organisation (2011) Global Database on Body Mass Index: BMI classification. Retrieved November 18, 2011 from 70

74 Bilaga: Intervjuguide, projekt utvecklingsstörning och missbruk. 1. Har ni någon eller några personer med missbruksproblematik på gruppbostaden? Exempel: alkohol, problematiskt förhållande till mat (fetma, ätstörningar), andra typer av missbruk. 2. beskriv personerna a. ålder b. kön c. diagnoser d. hur länge har personen bott i gruppbostaden? e. Typ av missbruk f. Problem kopplade till missbruket? g. Insikt i missbruksproblematik och konsekvenser? Grad av självständighet? h. Har personen godman/ förvaltare? i. Är de införstådda i problematiken? ii. Är de engagerade i problematiken/har de vidtagit några åtgärder? i. Anhörigas inställning? j. personalens strategier? i. Hur framgångsrika är strategierna? k. finns någon annan enhet inkopplad, ex psykolog, missbruksbehandling inom landstinget osv? 3. Övriga tankar? 71

75 Andra rapporter i FoU-Södertörns skriftserie inom funktionshinderområdet Rapport 105/11 Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. När världen blir obegriplig eller går för fort. Sammandrag. Hjördis Gustafsson & Kristina Engwall Rapport 104/11 Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. När världen blir obegriplig eller går för fort. Hjördis Gustafsson, Kristina Nordqvist & Kristina Engwall Rapport 103/11 Mitt framtida boende - tankar och funderingar från ungdomar med funktionsnedsättning. Charlotte Fagerstedt Rapport 98/11: Boendestöd för personer med Aspergers syndrom. Hjördis Gustafsson Rapport Forskningsöversikt boende och sysselsättning för personer med utvecklingsstörning. Kristina Engwall Rapport 92/10: Arbetsterapeuten inom kommunal socialpsykiatri - en utvärdering av en ny yrkesroll. Åsa Bringlöv Anneli Muhr Eva Nyberg Rapport 90/10: En bild av stillhet? en studie om bildterapeutiskt arbete i psykiatrisk rehabilitering. Gunilla Borg Rapport 84/10: Dilemman i omsorgsarbete att stödja personer med funktionsnedsättningar i deras boende. Lotte Alsterdal (redaktör) Rapport 82/10: Arbetssätt och metoder inom LSS-verksamheter. Lotte Alsterdal, Kristina Engwall, Hjördis Gustafsson 72

76 Hur gör man som anställd i LSS-boenden när personer med utvecklingsstörning äter mat, dricker cola eller alkohol på ett sätt som omgivningen tycker är skadligt? Lagstiftningen säger att personer med funktionsnedsättning ska ges möjlighet att leva ett liv som andra. För professionella, vars uppgift är att ge omsorg och se till att personen mår väl, kan detta innebära att balansera mellan olika krav. Vad innebär självbestämmande? Vad är betydelsen av att leva normalt? Den här rapporten tar upp såväl viktiga begrepp som aktuell forskning, i Sverige och internationellt, och erfarenheter gjorda av verksamhets- och enhetschefer för gruppboenden. Studien bygger på en kartläggning i nio södertörnskommuner där samtliga chefer för gruppbostäder för personer med utvecklingsstörning tillfrågats om erfarenheter inom detta område. Rapporten riktar sig till privatpersoner och professionella som kommer i kontakt med personer med utvecklingsstörning som äter mat, dricker alkohol och/eller alkoholfria drycker på ett sätt som gör personen ifråga eller omgivningen bekymrad. 73