Om Tasigna (nilotinib) och behandlingsmål

Transkript

1 TILL DIG SOM NYLIGEN FÅTT KML Om Tasigna (nilotinib) och behandlingsmål En guide för dig som ska påbörja behandling med Tasigna För fullständig information se bipacksedel eller SVAR SOM RÄKNAS

2 INLEDNING Din läkare har förskrivit Tasigna för att behandla KML (Philadelphiakromosompositiv kronisk myeloisk leukemi). Vid behandling av KML är det viktigt att mäta behandlingsresultatet vid flera tidpunkter. Broschyren har tagits fram i samarbete med personer som har KML och patientföreningar, för att hjälpa dig att förstå vad du kan förvänta dig av din behandling med Tasigna. Här kan du lära dig mer om KML, hur du ska ta Tasigna och de prover som tas för att mäta behandlingsresultatet. Vi ger dig också tips som kan hjälpa dig under behandlingen. Behåll broschyren under hela behandlingstiden så att du kan läsa den om det är något du undrar över. På sida 22 finns en ordlista med förklaringar av alla ord som visas i orange i denna broschyr. INNEHÅLL ATT FÖRSTÅ KML 4 TESTER OCH BEHANDLINGSMÅL 8 OM TASIGNA 12 BIVERKNINGAR 18 ORDLISTA 22 VIKTIG SÄKERHETSINFORMATION 24 Prata med din läkare eller sjuksköterska om du är osäker på hur du ska ta Tasigna eller har frågor om dina behandlingsmål och eventuella biverkningar. SVAR SOM RÄKNAS

3 ATT FÖRSTÅ KML ORSAKER TILL KML 1 Kronisk myeloisk leukemi eller KML är en cancersjukdom i blodet och benmärgen, som är den plats där blodkroppar produceras. KML orsakas nästan alltid av att två kromosomer i cellernas DNA byter plats med varandra och skapar en så kallad Philadelphiakromosom Därför kallas denna form av sjukdomen för Philadelphiakromosompositiv eller KML Philadelphia kromosomen innehåller en gen som kallas BCR-ABL och som producerar BCR-ABL-protein BCR-ABL-proteinet får benmärgen att producera för många onormala eller omogna vita blodkroppar, så kallade leukemiceller Leukemi, betyder vitt blod och orsakas av att din benmärg producerar för många vita blodkroppar. 2 ATT FÖRSTÅ KML Vit blodkropp Hjälper kroppen att bekämpa sjukdomar och infektioner Röd blodkropp Transporterar syre från lungorna till alla delar av kroppen Normala blodkroppar Blodplätt En mycket liten cell i benmärgen som hjälper blodet att koagulera för att stoppa blödningar Blodkroppar hos en person med KML Leukemicell 3 Onormal vit blodkropp som växer okontrollerat Efter en tid tränger leukemicellerna ut normala röda blodkroppar och blodplättar. Det kan orsaka hälsoproblem som anemi, öka risken att du drabbas av infektioner och göra att du lätt får blåmärken och att blödningar tar längre tid att stoppa. Ett sätt att ta reda på hur många leukemiceller som finns i kroppen och att diagnostisera KML är att göra ett standardiserat PCR-test. Du kan läsa mer om PCR-test i stycket Tester och behandlingsmål. 5

4 ATT FÖRSTÅ KML SYMTOM VID KML 1 I början kanske du inte märker av din KML. Men om sjukdomen fortsätter att utvecklas kan du få följande symtom: trötthet viktnedgång feber återkommande infektioner fyllnadskänsla i vänster sida blödningar aptitförlust Tala om för din läkare om du har några andra hälsoproblem. DIAGNOS OCH BEHANDLINGSMÅL De flesta vuxna med KML diagnostiseras i den kroniska fasen, som är den första fasen i sjukdomen. 1 Målet med KML-behandlingen är att personen så länge som möjligt ska vara kvar i denna kroniska, stabila fas. 4 KML utvecklas långsamt och de flesta får inga symtom under den första fasen. Ofta upptäcks KML vid en vanlig hälsokontroll. 1 DIN SJUKDOMSPROGNOS 3 Innan du börjar med KML-behandlingen kan din läkare räkna ut din Sokalpoäng. Den visar om risken för att din sjukdom ska fortsätta utvecklas är låg, medelhög eller hög. Din läkare tar med en rad faktorer i beräkningen, inklusive din ålder, storleken på din mjälte, antalet blodplättar och andelen omogna celler i blodet. Din ålder Så beräknas din Sokalpoäng: Andel = Mjältens storlek Sokalpoäng under 0,8 0,8 till 1,2 över 1,2 Antal blodplättar omogna celler Risk för sjukdomsprogession 5 LÅG RISK MEDELHÖG RISK HÖG RISK Sokalpoäng 6 SVAR SOM RÄKNAS

5 TESTER SOM MÄTER BEHANDLINGSRESULTAT Test Typ Mäter Behandlingsmål Frekvens Komplett blodstatus Räknar antalet vita blodkroppar, röda blodkroppar och blodplättar i blodet. 1 BLOD Antalet blodkroppar. Ett högt antal vita blodkroppar och ett lågt antal röda blodkroppar kan vara tecken på KML. 3 När blodstatus återgått till normala värden kallas det för fullständigt hematologiskt svar (CHR). 5,6 Vid ny diagnos och var 15:e dag tills CHR uppnåtts. Därefter var tredje månad efter behov. 6 TESTER SOM MÄTER BEHANDLINGS- RESULTAT Under din KML-behandling måste du göra flera olika tester vid olika tidpunkter. Under det första året kommer du att testas särskilt ofta. Det skiljer sig naturligtvis från person till person, men bredvid hittar du ett ungefärligt testschema baserat på gällande behandlingsriktlinjer. 6 Det visar vad du kan förvänta dig under de två första behandlingsåren. Cytogenetiskt test Benmärgsprov tas och undersöks i mikroskop. 3 Standardiserat PCR-test (molekylärt test) När antalet KML-celler är lågt syns inte det i ett cytogenetiskt test. Bara ett PCR-test är tillräckligt känsligt och exakt för att upptäcka mycket små spår av leukemiceller. 1 BENMÄRG Förändringar i cellernas kromosomer och antalet KML-celler. 1 Om andelen KML-celler är 0 35 % räknas det som ett betydande cytogenetiskt svar (MCyR). 4 Om inga KML-celler kan upptäckas har du uppnått ett fullständigt cytogenetiskt svar (CCyR). 3,4 Vid diagnos och efter 3, 6 och 12 månader tills CCyR uppnåtts. Därefter en gång per år. 6 BLOD Detta test undersöker kromosomen för att se hur många celler som har BCR-ABL-genen, huvudorsaken till KML. 1, 3 Detta test är mycket känsligt och kan upptäcka 1 KML-cell bland över normala celler i blod. 3 Om BCR-ABL endast finns i mycket lågt antal har du uppnått ett betydande molekylärt svar (MMR). 4 När antalet BCR-ABL-gener är så lågt att det knappt kan upptäckas kallas det molekylärt svar 4,5 (MR4.5). 4 Används för att bekräfta din diagnos. 3 Därefter var tredje månad tills MMR uppnåtts. Sedan med högst 3 6 månaders mellanrum

6 BEHANDLINGSMÅL UNDER BEHANDLINGEN BEHANDLINGSMÅL UNDER BEHANDLINGEN BCR-ABL 10% BCR-ABL 1% BCR-ABL 0,1% TIDIGT MOLEKYLÄRT SVAR (EMR) FULLSTÄNDIGT CYTOGENETISKT SVAR (CCyR) BETYDANDE MOLEKYLÄRT SVAR (MMR) Ett tidigt molekylärt svar innebär att andelen BCRABL i blodet är 10 % enligt den internationella skalan.4 Ett fullständigt cytogenetiskt svar innebär att andelen BCRABL i blodet är 1 % enligt den internationella skalan.4 Ett betydande molekylärt svar (eller MR3.0) innebär att andelen BCR-ABL i blodet är 0,1 % enligt den internationella skalan.4 BCR-ABL 0,0032% De tester som beskrivs på föregående sida visar hur bra du svarar på KMLbehandlingen. Positiva resultat i dessa tester är viktiga för att veta att behandlingen fungerar för dig. Behandlingsmålen nås när andelen BCR-ABL (den gen som gör att leukemiceller produceras) i blodet är lägre eller lika med den procentsats som anges i den internationella skalan (IS).4 Den internationella skalan är en standardiserad metod att mäta mängden BCR-ABL i blodet.3 Tidslinjen visar förenklat dina behandlingsmål och optimalt svar på KML-behandlingen. Tänk på prickarna som visas i kroppen som antalet leukemiceller i blodet. För varje behandlingsmål du når finns det betydligt färre leukemiceller kvar.4 VID DIAGNOS Mängden BCRABL i kroppen mäts med den internationella skalan och är olika för varje person vid diagnos.4 MR4.5: DJUPARE SVAR Ett molekylärt svar 4,5 (MR4.5) innebär att andelen BCRABL i blodet är 0,0032 % enligt den internationella skalan. Det betyder att mängden leukemiceller är extremt lågt eller knappt kan upptäckas.4 BEHANDLINGSMÅL 3 MÅNADER MÅNADER4 12 MÅNADER4 EFTER 12 MÅNADER7,8 11

7 OM TASIGNA TASIGNA VID KML 9 Tasigna är ett receptbelagt läkemedel som används för att behandla vuxna med KML 9 SÅ VERKAR TASIGNA 10 Laboratoriestudier visar att Tasigna binds till det BCR-ABL-protein som ligger bakom KML. Den aktiva substansen i Tasigna blockerar den signal som leder till att leukemiceller produceras När signalen blockeras minskar mängden leukemiceller och de friska blodkropparna får mer plats att växa. Tasigna är ett läkemedel som innehåller den aktiva substansen nilotinib. Det används för att behandla en typ av leukemi som kallas Philadelphiakromosompositiv, kronisk myeloisk leukemi (KML). Tasigna används till vuxna: med nydiagnostiserad KML med KML som inte längre har nytta av tidigare KML-behandling. Det omfattar även personer som har upplevt allvarliga biverkningar vid tidigare behandling och därför inte kan fortsätta med tidigare läkemedel. Tasigna minskar mängden leukemiceller i kroppen 9 Tasigna Binds till BCR- ABL-protein BCR-ABL-protein Tasigna blockerar den signal som leder till att leukemiceller produceras En illustration av hur Tasigna verkar i laboratoriemiljö. Målet är att nå ett tidigt och djupt svar (MR4.5) för att minska antalet leukemiceller i din kropp så mycket att de knappt kan påvisas 4 KML När antalet leukemiceller minskar får de friska blodkropparna mer plats att växa 3 SÅ TAR DU TASIGNA 9,10 Ta alltid Tasigna enligt läkarens anvisningar. Sluta inte att ta Tasigna och ändra inte dosen, såvida inte läkaren säger till dig det. Tasigna 150 mg kapslar är förpackade i praktiska endagarskartor. Varje karta innehåller en dagsdos. Kartorna är perforerade i mitten så att du kan separera morgon- och kvällsdosen. Tasigna tillhandahålls som hårda, röda kapslar (varje kapsel innehåller 150 mg nilotinib). 10 Om du inte kan svälja kapslarna kan du blanda innehållet i varje kapsel med 1 tesked mosat äpple och ta det genast. Ta inte mer än 1 tesked mosat äpple till varje hård kapsel och blanda inte med något annat än mosat äpple. 9 Ta två 150 mg kapslar två gånger dagligen 9 MORGON 2 x 150 mg 2 x 150 mg Din läkare kan ordinera en lägre dos beroende på vilken effekt du får av behandlingen. KVÄLL Ta varje dos med cirka 12 timmars mellanrum Ät inte 2 timmar före eller 1 timme efter att du tar Tasigna Svälj kapslarna hela tillsammans med ett glas vatten 9 Ett exempel på hur Tasigna kan tas MORGON Första dosen (2 x 150 mg): 2 timmar efter frukost (kl 10 om du äter frukost kl 8) KVÄLL Andra dosen (2 x 150 mg): Vid sänggående (kl 22, 12 timmar efter den första dosen) 12 13

8 OM TASIGNA TA INTE TASIGNA I SAMBAND MED MÅLTID 9 Det är mycket viktigt att du kommer ihåg att aldrig ta Tasigna i samband med måltid. Håll dig till detta doseringsschema: Ta Tasigna minst 2 timmar efter att du ätit Vänta sedan 1 timme innan du äter igen Du får dricka vatten både före och efter att du tar Tasigna Kanske upptäcker du att det är enklast att ta Tasigna direkt när du vaknar på morgonen och sedan vänta minst en timme innan du äter frukost. Sedan har du 12 timmar på dig innan du ska ta nästa dos. VARFÖR FÅR INTE TASIGNA TAS MED MAT? 10 Mat kan öka absorptionen av Tasigna i kroppen. Om du tar Tasigna i samband med måltid kan mängden Tasigna i blodet öka på ett oförutsägbart sätt och orsaka allvarliga biverkningar, till exempel oregelbunden hjärtrytm. UNDVIK DESSA LIVSMEDEL 9 Vänta minst 2 timmar efter måltid innan du tar dina kapslar Vänta minst 1 timme innan du äter igen efter att du tagit dina kapslar Vissa livsmedel kan påverka hur Tasigna fungerar. Några kan göra Tasigna mindre effektivt, medan andra kan öka mängden Tasigna i blodet och orsaka allvarliga biverkningar. Drick inte grapefruktjuice, ät inte grapefrukt och ta inte kosttillskott som innehåller grapefruktextrakt det kan öka mängden Tasigna i blodet, eventuellt så mycket att det kan bli skadligt. Undvik också stjärnfrukt, granatäpple, pomerans och andra liknande frukter. UNDVIK DESSA LÄKEMEDEL 9 Tala om för läkare eller apotekspersonal om du tar andra läkemedel. Det inkluderar läkemedel som andra läkare har ordinerat och receptfria läkemedel, kosttillskott och örter som du köpt på apotek, i hälsokostaffär eller i livsmedelsbutik. Tala om för läkare eller apotekspersonal innan du börjar ta, slutar ta eller ändrar dosen för andra läkemedel. Var försiktig om du använder mediciner mot halsbränna, så kallade antacida, till exempel rantidin, omeprazol och pantoprazol. Om du behöver antacida ska de tas minst 2 timmar före eller 2 timmar efter du tar Tasigna. Du kan behöva ändra dosen för dessa läkemedel eller byta till alternativa läkemedel. Din läkare eller apotekspersonal kan berätta mer. I tabellen till höger visas några av de läkemedel du bör undvika under behandlingen med Tasigna. Här anges läkemedlens aktiva substans. Varje substans kan säljas under flera olika varunamn, så fråga läkare eller apotekspersonal om du är osäker. Se bipacksedel eller för fullständig information. LÄKEMEDEL 9 rifampicin, klaritromycin, moxifloxacin ketokonazol, itrakonazol, vorikonazol ritonavir fenytoin, karbamazepin, fenobarbital midazolam amiodaron, sotalol klorokin, haloperidol, metadon johannesört KLASS/ ANVÄNDNINGSOMRÅDE 9 Antibiotika (används för att behandla vissa infektioner) Antimykotikum (används för att behandla svampinfektioner) Proteashämmare (används för att behandla HIV) Antiepileptika (används för att behandla epilepsi) Lugnande medel Antiarytmika (används för att behandla oregelbunden hjärtrytm) Läkemedel som kan ha en oönskad effekt på hjärtfunktionen Ett naturläkemedel som används för att behandla depression och andra tillstånd 14 SVAR SOM RÄKNAS

9 Take Your Pills 2 Hours For patients who may not eat 2 hours before and 1 hour after taking a twice-daily medication 2 Hours Take Your Pills GÖR SÅ HÄR OM DU: glömmer att ta en dos 9 Om du missar en dos, ta nästa dos som planerat. Ta inte dubbel dos för att kompensera för en glömd dos. Det kan öka risken för biverkningar. Fråga läkare eller apotekspersonal om du är osäker. tar för stor mängd Tasigna 10 Om du har tagit mer Tasigna än du skulle, eller om någon annan av misstag har tagit dina kapslar, kontakta genast läkare eller sjukhus för rådgivning. Gör det även om du inte märker något obehag eller förgiftningssymtom. Medicinsk behandling kan bli nödvändig. TIPS FÖR ATT KOMMA IHÅG ATT TA TASIGNA Ta Tasigna vid samma tid varje dag så att det blir en vana Skapa påminnelser på din klocka, mobiltelefon, surfplatta eller dator Be en familjemedlem eller vän att påminna dig Markera i kalendern varje gång du tar dina kapslar 1 Hour OK to eat Avoid food Avoid food OK to eat 1 Hour Be din läkare om ett praktiskt doseringsverktyg för Tasigna 16 17

10 VILKA BIVERKNINGAR KAN TASIGNA GE? 9 Liksom alla läkemedel kan detta läkemedel orsaka biverkningar, men alla användare behöver inte få dem. De flesta biverkningar är lätta till måttliga och försvinner i allmänhet efter några få dagar till veckor. Berätta för din läkare om du tidigare haft hjärt-kärlproblem såsom hjärtinfarkt, kärlkramp (agina), problem med blodtillförseln till din hjärna (stroke) eller problem med blodtillförseln till dina ben (claudicatio) eller om du har riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom såsom högt blodtryck (hypertoni) diabetes eller problem med nivån av fetter i ditt blod (blodfettsrubbningar). Din läkare bör bedöma nivån av fetter (lipider) och socker i blodet före påbörjad behandling med Tasigna samt under behandling med Tasigna. Vissa biverkningar kan vara allvarliga. Tala genast med din läkare om du drabbas av svimningar (förlorar medvetandet) eller oregelbundna hjärtslag när du tar Tasigna, eftersom det kan vara tecken på ett allvarligt hjärttillstånd. Om du får bröstsmärtor eller obehag, domningar eller svaghet, problem att gå eller med ditt tal, smärta, missfärgning av eller köldkänsla i arm eller ben. Detta kan vara tecken på påverkan på hjärta och kärl. Vissa biverkningar kan, i kombination med andra biverkningar, vara tecken på ett allvarligt tillstånd. Läs därför noggrant informationen på nästa sida. BIVERKNINGAR Dessa biverkningar är antingen mycket vanliga, vanliga, mindre vanliga eller har rapporterats hos mycket få personer. bröstsmärta, högt blodtryck, oregelbunden hjärtrytm (snabb eller långsam), hjärtklappning, svimningar, blå missfärgning av läppar, tunga eller hud (tecken på störning i hjärtfunktionen) snabb viktökning, svullnad i händerna, vristerna, fötterna eller ansiktet (tecken på vätskeansamling) svårighet att andas, hosta, väsljud med eller utan feber (tecken på störning i lungfunktionen) feber, lätt att få blåmärken, ofta förekommande infektioner (tecken på blodsjukdom) svaghet eller förlamning i armar, ben eller ansikte, talsvårigheter, kraftig huvudvärk, hallucinationer, förlust av medvetandet, förvirring, desorientering, skakningar eller kittlingar, smärta eller domningar i fingrar eller tår (tecken på nervsjukdom) törst, torr hud, irritabilitet, mörkfärgad urin, minskad urinproduktion, svårigheter att urinera eller smärta vid urinering, ett ökat behov att urinera, blod i urinen (tecken på lever- eller urinvägssjukdom) dimsyn, synförlust, blod i ögat, ökad ljuskänslighet i ögonen, ögonsmärta, röda ögon, svullnad och klåda på ögonlocken, minskad synskärpa, ögonirritation (tecken på ögonsjukdom) svullnad och smärta i någon del av kroppen (tecken på blodpropp i en ven) buksmärta, illamående, blodiga kräkningar, svart eller blodig avföring, förstoppning, halsbränna, sura uppstötningar, uppsvälld buk (tecken på magtarmsjukdom) kraftig smärta i övre delen av buken (tecken på pankreatit) gul hud och gula ögon, illamående, aptitförlust, mörkfärgad urin (tecken på störning i leverfunktionen) utslag, smärtsamma och röda knölar, smärta i lederna och musklerna (tecken på hudsjukdom) svår törst, stor urinproduktion, ökad aptit med viktförlust, trötthet (tecken på högt blodsocker) hjärtklappning, utstående ögon, viktförlust, halssvullnad (tecken på överaktiv sköldkörtel) viktökning, trötthet, håravfall, muskelsvaghet, köldkänsla (tecken på underaktiv sköldkörtel) kraftig huvudvärk, ofta i kombination med illamående, kräkningar och ljuskänslighet (tecken på migrän) yrsel, svindelkänsla illamående, andfåddhet, oregelbundna hjärtslag, grumlig urin, trötthet och/eller ledbesvär associerat med onormala blodvärden (t.ex. höga kalium-, urinsyra- och fosfornivåer, samt låga kalciumnivåer i blodet) smärta, obehag, svaghetskänsla eller kramper i benmusklerna som kan bero på minskat blodflöde, bölder på benen eller armarna som läker långsamt eller inte alls, noterbara ändringar i hudfärg (blå- eller blekhet) eller kroppstemperatur (köldkänsla) i benen eller armarna, då dessa symtom kan vara tecken på blockerad artär i berörda extremiteter (benen eller armarna) och i tårna eller fingrarna Om du upplever något av detta, tala genast med din läkare

11 20 ÖVRIGA EVENTUELLA BIVERKNINGAR 9 Vissa biverkningar är vanligare än andra: Mycket vanliga biverkningar kan förekomma hos fler än 1 av 10 personer Vanliga biverkningar kan förekomma hos upp till 1 av 10 personer Mindre vanliga biverkningar kan förekomma hos upp till 1 av 100 personer Vissa biverkningar är mycket vanliga illamående, förstoppning, muskelvärk, ledvärk kräkningar klåda, utslag, huvudvärk nässelfeber trötthet håravfall Om något av dessa symtom påverkar dig allvarligt, tala med läkare. Vissa biverkningar är vanliga övre luftvägsinfektioner viktförlust eller buksmärta, magbesvär viktökning aptitförlust, efter det att du ätit, smakstörningar gaser, diarré sömnlöshet, depression, värk i skelettet, oro muskelryckningar röstrubbningar ryggvärk, nackvärk, värk näsblod i armar och ben, värk ökad urineringsfrekvens eller obehag i sidan av allmän sjukdomskänsla kroppen klåda i ögon, torra ögon hudrodnad, torr hud, akne, vårtor, minskad hudkänslighet Om något av dessa symtom påverkar dig allvarligt, tala med läkare. Vissa biverkningar är mindre vanliga ökad hudkänslighet, nästäppa, nysningar, halsont smärta i huden muntorrhet, munsår oral eller vaginal svampinfektion (candiasis) smärta i brösten ökad aptit muskel- och ledstelhet koncentrationssvårigheter synstörningar erektionssvårigheter, känsla av kroppstemperaturförändringar (inklu- bröstförstoring hos män influensaliknande symtom, muskelsvaghet köldkänsla) sive värmekänsla och rinnande näsa eller känslighet i tänderna Om något av dessa symtom påverkar dig allvarligt, tala med läkare. Under Tasigna-behandlingen kan du uppvisa avvikande blodprovsvärden, såsom låga nivåer av blodkroppar (vita blodkroppar, röda blodkroppar, blodplättar), höga nivåer av lipas eller amylas (mått på pankreasfunktion), höga nivåer av bilirubin (mått på leverfunktion) eller höga nivåer av kreatinin (mått på njurfunktion) i blodet, höga nivåer av kalium eller låga nivåer av magnesium, låga eller höga nivåer av insulin (ett hormon som reglerar blodsockernivån) i blodet, låga eller höga nivåer av socker eller höga nivåer av fett i blodet. Om något av detta händer dig, följ läkarens anvisningar. Följande övriga biverkningar har rapporterats hos mycket få personer under behandling med Tasigna: rodnad och/eller svullnad och eventuellt fjällande hud på handflator och fotsulor (s.k. hand-fot-syndrom), vårtor, ökad ljuskänslighet hos huden, blåsor, hudcystor, fet hy, missfärgad hud, mörka fläckar i huden, förtunning av huden, hudsjukdomar, hudinfektioner förtjockade fläckar av röd/silvrig hud (symtom på psoriasis) hörselsvårigheter, smärta i öronen, tinnitus eller ringningar i öronen. smärta i lederna, svullna leder brist på energi, humörstörningar, minnesförlust urininkontinens, onormal urinfärg, hemorrojder förhårdnader i brösten, kraftiga menstruationer, svullna bröstvårtor tandköttsblödning, ömt eller förstorat tandkött symtom på restless legs (ett oemotståndligt behov av att röra på en kroppsdel, vanligtvis benet, för att stoppa obehagskänslor) Om något av dessa symtom påverkar dig allvarligt, tala med läkare. Tala om för läkare eller apotekspersonal om du får biverkningar som inte nämns i denna broschyr. Du kan också kontakta din lokala KML-patientorganisation för mer hjälp och information. Blodcancerförbundet Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Sundbyberg Telefon Telefontider: Måndag-fredag kl Fax E-post: info@blodcancerforbundet.se BIVERKNINGAR SVAR SOM RÄKNAS

12 ORDLISTA ORDLISTA Anemi Ett tillstånd då antalet röda blodkroppar är onormalt lågt. Kan ge symtom som trötthetskänsla och svaghetskänsla. 1 BCR-ABL-gen Den muterade gen som skapas av Philadelphiakromosomen och som producerar BCR-ABL-protein. BCR-ABL-protein fungerar som en signalsubstans som skickar felaktiga instruktioner till benmärgen. Proteinet säger till benmärgen att producera onormalt många vita blodkroppar. Dessa vita blodkroppar har ofta någon form av skada. 1 BCR-ABL-protein Det protein som produceras av BCR-ABL-genen. Det fungerar som en signalsubstans som skickar felaktiga instruktioner till benmärgen. 1 Benmärg En mjuk, svampliknande vävnad som finns inuti vissa av skelettets ben. Benmärgen är kroppens fabrik för att tillverka röda och vita blodkroppar och blodplättar. 1 Betydande cytogenetiskt svar (MCyR) Ett resultat som innebär signifikant reduktion till <35 % Ph+-metafaser. 3, 10 Betydande molekylärt svar (MMR) Ett resultat som innebär att ett PCR-test visar att antalet BCR-ABL-gener i blod eller benmärg är mycket lågt. 4 Blodplättar Mycket små celler som produceras i benmärgen och som hjälper blodet att koagulera för att stoppa blödningar. 1 Cytogenetiskt test Ett test som görs på benmärg eller vita blodkroppar för att se om de innehåller Philadelphiakromosomen.1 DNA Förkortning för deoxiribonukleinsyra, den substans som innehåller genetisk information eller instruktioner för hur våra celler ska fungera. Cancer kan orsaka DNA-förändringar. 1 Fullständigt cytogenetiskt svar (CCyR) Ett resultat 4, 10 som innebär 0% Ph+-metafaser i benmärg. Fullständigt hematologiskt svar (CHR) Ett resultat som innebär att blodstatus återgått till normala värden, inga omogna celler syns i blodet och mjälten har återgått till normal storlek. 1 Gen En uppsättning kodade instruktioner i cellerna som används för att skapa nya celler och kontrollera hur de beter sig. 3 Komplett blodstatus (CBC) Ett test som räknar antalet vita blodkroppar, röda blodkroppar och blodplättar i blodet. 1 Kromosom En del av cellen som innehåller genetisk information. 1 Kronisk En sjukdom som är bestående eller utvecklas långsamt, eller där skadade celler växer långsamt.2, 3 Kronisk myeloisk leukemi (KML) En typ av blodcancer som vanligtvis utvecklas långsamt. Vid KML producerar benmärgen onormalt många vita blodkroppar, och många av dem är skadade. 1, 3 Leukemi En cancer i benmärgen och blodet. Vid eukemi produceras ett stort antal skadade vita blodkroppar, som släpps ut i blodet och tränger undan de friska blodkropparna. 2 Mjälte Kroppens största lymforgan. Mjälten ligger intill magsäcken och hjälper kroppen att eliminera skadade eller onormala celler. 11 Molekylärt svar 4,5 (MR4.5) Ett resultat som innebär att antalet BCR-ABL-gener i blod eller benmärg är extremt lågt eller knappt kan påvisas. 4 Myeloisk Som har med benmärgen att göra, eller som rör en typ av blodproducerande celler som finns i benmärgen. 2 Omogna celler Celler som ännu inte vuxit färdigt och som därför inte kan utföra sin uppgift i kroppen på rätt sätt. 1 PCR-test Ett mycket känsligt test som räknar antalet celler som innehåller BCR-ABL-genen (som finns på Philadelphiakromosomen). 1 KML Förkortning för Philadelphiakromosompositiv kronisk myeloisk leukemi. 1 Philadelphiakromosom en felaktig eller skadad kromosom som finns i leukemiceller hos % av alla personer med kronisk myeloisk leukemi. 1 Protein Proteiner är kroppens byggstenar. De tillverkas av gener och fungerar ofta som signalsubstanser. 2 Remission När tecknen på en sjukdom försvinner, vanligen som ett resultat av behandling. 2 Röda blodkroppar En typ av blodkropp som innehåller proteinet hemoglobin. Röda blodkroppar har som uppgift att transportera syre till hela kroppen. 1 Sokalpoäng Ett skattningssystem som används för att beräkna sannolikheten att en person svarar på behandlingen. Sokalpoäng tar hänsyn till ålder, storleken på mjälten, antalet blodplättar och mängden leukemiceller i blodet för att beräkna sjukdomsprognosen så att läkaren kan fatta rätt behandlingsbeslut.3 Vita blodkroppar En typ av blodkropp som produceras av benmärgen och har en viktig roll i kroppens immunförsvar

13 Referenser: 1. American Cancer Society. Leukemia chronic myeloid (myelogenous). org/acs/groups/cid/documents/webcontent/ pdf.pdf. Uppdaterad ( ). 2. U.S. National Library of Medicine. A.D.A.M. Medical Encyclopedia. ( ). 3. National Comprehensive Cancer Network. NCCN guidelines for patients: chronic myelogenous leukemia. index.html. Publicerad 2013 ( ). 4. Sokal JE, Cox EB, Baccarani M, et al. Prognostic discrimination in good-risk chronic granulocytic leukemia. Blood. 1984;63(4): Baccarani M, Deininger MW, Rosti G, et al. European LeukemiaNet recommendations for the management of chronic myeloid leukemia: Blood. 2013;122(6): Baccarani M, Cortes J, Pane F, et al. Chronic myeloid leukemia: an update of concepts and management recommendations of European LeukemiaNet. J Clin Oncol. 2009;27(35): Hehlmann R, Müller MC, Lauseker M, et al. Deep molecular response is reached by the majority of patients treated with imatinib, predicts survival, and is achieved more quickly by optimized high-dose imatinib: results from the randomized CML-study IV. J Clin Oncol. 2014;32(5): Kantarjian HM, Shah NP, Cortes JE, et al. Dasatinib or imatinib in newly diagnosed chronic-phase chronic myeloid leukemia: 2-year follow-up from a randomized phase 3 trial (DASISION). Blood. 2012;119(5): Megyeri A, Roy S, Duverger B. Tasigna patientbroschyr. Version 1.4. Nürnberg, Tyskland: Novartis Pharma GmbH; Tasigna SPC MedicineNet.com. MedTerms, definition av mjälte. ( ). Novartis Sverige AB, Box 1150, Täby. Telefon , Novartis SE