Nationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer

Transkript

1 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer ationell kvalitetsrapport för diagnosår 212 Mars 214

2 Regionalt cancercentrum syd MV, Scheelev Lund Telefon:

3 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Innehåll 1 Incidens och mortalitet 4 2 ationella urinblåsecancerregistret 9 Styrgrupp 1 4 Täckningsgrad 11 5 Primära diagnosuppgifter Handläggning T-kategori Antal tumörer, Ta och Tumörstorlek, Ta och Differentieringsgrad, endast för urothelial cancer kategori M-kategori Primärbehandling Översikt Intravesikal behandling Systemisk cytostatika Cystektomi Kurativ strålbehandling Relation mellan multidisciplinär konferens och primärbehandling 78 7 Slutkommentarer 8

4 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Incidens och mortalitet Figur 1. De sex sjukvårdsregionerna. Årtalen anger tidpunkten för grundandet av respektive onkologiskt centrum. De onkologiska centra har sedermera uppgått i de regionala cancercentra (RCC). Det finns sex sjukvårdsregioner med mellan en och drygt två miljoner invånare, se Figurerna 1 och 2. Urinblåsecancer är näst efter prostatacancer den vanligaste urologiska tumörformen. Drygt 2 fall registreras årligen med medianålder 4

5 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Män Kvinnor Stockholm Gotland Uppsala Örebro Sydöstra milj. individer 5 % kvinnor milj. individer 5 % kvinnor milj. individer 5 % kvinnor Södra Västra orra milj. individer 5 % kvinnor milj. individer 5 % kvinnor milj. individer 5 % kvinnor Antal individer per ettårsklass 212 : 9.56 miljoner Figur 2. Befolkningssammansättning 212 i de sex sjukvårdsregionerna. Vita tal på blå och röd botten markerar Q1, median och Q. Källa: SCB kring 7 år, och cirka 75 % av fallen är män; se Figur. Bland regionerna har den södra genom åren utmärkt sig genom att ha en aningen större andel av antalet urinblåsecancerfall än vad antalet invånare motiverar; se Figur 4. En detaljerad redovisning av antalet rapporterade patienter per sjukhus finns i tabell 1. Som illustreras i övre delen av figur 5 har incidensen sedan sextiotalet uppvisat en ökning, särskilt för kvinnor. Detta gäller den ojusterade raten. Även den åldersstandardiserade raten har ökat sedan sextiotalet men ser att ha planat ut på senare år, och till och med minskat en aning för männen. Detta kan tolkas som att de allra senaste årens ökning av antalet fall drivs av en allmän förändring i befolkningsstrukturen. Dödligheten i sjukdomen, se den nedre delen av Figur 5, är cirka 6 fall per år. 5

6 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Åldersfördelning med kvartiler Män (=1662) 9 8 Ålder vid diagnos Kvinnor (=57) Figur. Ålders- och könsfördelning bland patienterna i registret 212 6

7 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Förväntat, män Verkligt, män Förväntat, kvinnor Verkligt, kvinnor Antal patienter per år Sthlm/Gotl 6 och yngre 15 6 och yngre 1 5 Upps/Ör 15 6 och yngre 1 5 SydÖ 15 6 och yngre 1 5 Södra 15 6 och yngre Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Över 8 Över 8 Över 8 Över 8 Över Västra Västra Västra Västra 15 6 och yngre Över orra orra orra 25 orra År för blåscancerdiagnos Figur 4. En jämförelse mellan antalet patienter i de olika regionerna med det förväntade antal man kan beräkna ur regionens köns- och åldersfördelning. 7

8 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Män Kvinnor Incidens 1 5 Incidens Per 1 6 Män 15 Kvinnor Rat Åldersstd Ojusterad 4 2 Mortalitet Mortalitet Figur 5. Insjuknande och dödlighet i urinblåsecancer uppdelat på kön. Både ojusterade och åldersstandardiserade rater visas. Ålderstandardiseringen är gjord efter ORDCApopulationen 2 (källa: ORDCA). Data finns tillgängliga till och med

9 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, ationella urinblåsecancerregistret Samtliga nyupptäckta cancerfall har i Sverige registrerats sedan Registreringen omfattar uppgifter om typ av cancer, ålder, kön, geografisk tillhörighet samt grunden för diagnos. För att öka vår insikt om såväl förekomst av som diagnostik och terapi vid urinblåsecancer har på initiativ av Socialstyrelsen en landsomfattande, utvidgad registrering av alla urinblåsecancerfall påbörjats Utöver ovanstående variabler registreras information även om tumörernas TM-stadium, differentieringsgrad och typ av primär behandling. Det nationella urinblåsecancerregistret ingår i Socialstyrelsens s.k. MARS-projekt. Inom ramen för detta har man systematiserat aktuell kunskap såsom State of the Art -dokument, patientinformation och riktlinjer för utredning och behandling av olika urologiska åkommor, bl. a. urinblåsecancer. Inom flera av de nuvarande sex svenska sjukvårdsregionerna har en registrering av patienter med urinblåsecancer och andra tumörsjukdomar skett sedan början av 199-talet men har sedan 1997 utvidgats till att gälla hela landet. Från och med år 24 registreras remissdatum vilket ger möjlighet att mäta tid från remiss till diagnos, som är ett viktigt kvalitetsmått för handläggning av patienter med urinblåsecancer. Från och med 24 sker registrering av primärbehandling inom sex månader istället för tre månader som tidigare varit fallet. Den initiala registreringen omfattade endast primärbehandling, men sedan 29 finns uppföljningsregistrering av alla patienter 5 år efter primär registrering. Denna registrering innefattar tid till återfall i tumörsjukdom, tumörprogress och död. Dessutom kommer även mer omfattande uppföljning av vissa definierade patientgrupper att genomföras och en sådan har även genomförts gällande patienter som genomgått cystektomi Sedan början av 212 registreras på frivillig basis pre- och postoperativa data samt komplikationer av cystektomi med syfte att på sikt förbättra behandlingsresultaten. Under 28 har en webb-baserad registrering introducerats inom ramen för ICA-projektet. Registreringen sker vid respektive regionalt cancercentrum. Regionalt Cancercentrum i Lund har ansvar för den nationella sammanställningen. ationellt Kvalitetsregister för Urinblåsecancer är finansierat av speciella medel avsatta för kvalitetsregister i Sverige. 9

10 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Styrgrupp En styrgrupp som består av en urologrepresentant från varje sjukvårdsregion, en onkologrepresentant samt två representanter för de ingående regionala cancercentra har ansvaret för arbetet med och utvecklingen av registret. För närvarande består styrgruppen av En styrgrupp som består av en urologrepresentant från varje sjukvårdsregion, en onkologrepresentant samt två representanter för de ingående regionala cancercentra har ansvaret för arbetet med och utvecklingen av registret. För närvarande består styrgruppen av: Urologrepresentanter Docent, överläkare Staffan Jahnson, Linköping, ordförande Docent, överläkare Sten Holmäng, Göteborg Med dr, överläkare Abdolfazl Hosseini Aliabad, Stockholm Docent, överläkare Fredrik Liedberg, Malmö Professor Per-Uno Malmström, Uppsala Professor Börje Ljungberg, Umeå Med dr, överläkare Malcolm Carringer, Örebro Med dr, överläkare Georg Jancke, Linköping Med dr, överläkare Amir Scherif, Umeå Med dr, överläkare Truls Gårdmark, Stockholm Med dr Johan Johansson Kalmar Med dr, överläkare Sigurdur Gudjonson, Malmö Med dr Viveka Ströck, Göteborg Onkologrepresentant Docent, överläkare Anders Ullén, Stockholm Med dr, överläkare Erika Jonsson, Umeå Med dr, överläkare Kristina Arnljots, Jönköping Med dr, överläkare Magdalena Cwiekel, Lund Med dr, överläkare Elisabeth Öfverholm, Lund Regionala cancercentra Docent, verksamhetschef Mef ilbert, Lund Dr med sci, Lena Damber, Umeå Professon Mef ilbert, Lund Vid denna sammanställning har följande personer vid Regionalt Onkologiskt Centrum i Lund haft ett huvudansvar. Christina ilsson, med sekr/ forskning Fil.dr. Oskar Hagberg, statistiker För kommentarerna i sammanställningen svarar Staffan Jahnson. 1

11 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Täckningsgrad Täckningsgraden för de olika regionerna redovisas i Figur 6 och är glädjande nog nära 1 % i flera regioner. Fortfarande finns regionala svårigheter med att hålla en hög täckningsgrad, framför allt i Stockholm/Gotlands-regionen och i Södra. Vi kommer att söka orsaker och komplettera registret till högre täckningsgrad under det kommande året. En detaljerad redovisning av antalet rapporterade patienter per sjukhus finns i Tabell 1. Av denna framgår att det under åren skett en successiv koncentration av anmälda och sannolikt även handlagda urinblåsecancerfall inom olika län vilket får anses glädjande med tanke på det tidigare stora antalet enheter med mycket låg volym % I registret Stockholm Gotland Ej i registret Uppsala Örebro 99.4% % 99.8% % Sydöstra 99.1% Södra % 94.9% % 98.8% % 99.1% Västra orra 21 1% 1% 211 1% 1% % 97.% Antal patienter i cancerregistret/kvalitets Figur 6. Täckningsgrad per sjukvårdsregion. Täckningsgraden samlades in under början av februari 214. Den totala täckningsgraden 21 var 96,9 % (229 av 211). 11

12 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 1. Antal blåscancerpatienter per anmälande sjukhus och diagnosår. otera att Halland är delat mellan Södra och Västra sjukvårdsregionen Region Sjukhus Stockholm- Gotland Gotlands län Visby Stockholms län Karolinska, Huddinge Karolinska, Solna Danderyd Sankt Göran Södersjukhuset orrtälje Stockholm, Sabbatsberg Södertälje Täby Uppsala-Örebro Dalarnas län Falun Ludvika Mora Gävleborgs län Gävle Sandviken Bollnäs Hudiksvall Södermanlands län

13 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 1. Antal blåscancerpatienter per anmälande sjukhus och diagnosår. otera att Halland är delat mellan Södra och Västra sjukvårdsregionen Region Sjukhus Eskilstuna yköping Katrineholm Uppsala län Uppsala, akad Enköping Värmlands län Karlstad Arvika Kristinehamn Säffle Torsby Västmanlands län Västerås Örebro län Örebro Karlskoga Lindesberg Sydöstra Jönköpings län Jönköping Eksjö-ässjö Värnamo Kalmar län Kalmar Oskarshamn Västervik

14 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 1. Antal blåscancerpatienter per anmälande sjukhus och diagnosår. otera att Halland är delat mellan Södra och Västra sjukvårdsregionen Region Sjukhus Östergötlands län Linköping orrköping Södra Blekinge län Karlskrona Karlshamn Hallands län Halmstad Kronobergs län Växjö Ljungby Skåne län Lund Malmö Helsingborg Kristianstad Hässleholm Landskrona Simrishamn Trelleborg Ystad Ängelholm Västra Hallands län Kungsbacka Varberg

15 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 1. Antal blåscancerpatienter per anmälande sjukhus och diagnosår. otera att Halland är delat mellan Södra och Västra sjukvårdsregionen Region Sjukhus Västra Götalands län Sahlgrenska Borås Skövde Uddevalla Alingsås Carlanderska Kungälv Lidköping Lundby Mölndal Skene Trollhättan orra Jämtlands län Östersund orrbottens län Luleå Boden Gällivare Kalix Kiruna Piteå Västerbottens län Umeå Lycksele Skellefteå

16 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 1. Antal blåscancerpatienter per anmälande sjukhus och diagnosår. otera att Halland är delat mellan Södra och Västra sjukvårdsregionen Region Sjukhus Västernorrlands län Sundsvall Sollefteå Örnsköldsvik Okänt

17 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Figur 7 beskriver hur många patienter som behandlas på sjukhus av olika volym och hur detta har utvecklas med tiden. Tabell 1 påvisar stora skillnader mellan sjukhus i antalet nyupptäckta blåstumörer. Andelen patienter registrerade vid lågvolymssjukhus har sakta minskat sedan 1997 medan andelen som registrerats vid mellanvolymssjukhus och högvolymssjukhus ökat i motsvarande grad. Under de 15 år som registreringen pågått har 2 sjukhus slutat registrera patienter beroende på en koncentration av verksamhet till större enheter. Med tanke på det låga antalet patienter med nyupptäckt urinblåsecancer vid många sjukhus/enheter förefaller det önskvärt att denna koncentration fortsätter. Fortfarande är hälften av patienterna registrerade vid enheter som handlägger färre än 4 nydiagnostiserade patienter årligen vilket förefaller vara en alltför låg siffra med tanke på kända svårigheter vid diagnos, behandling och uppföljning av patienter med urinblåsecancersjukdomen. Volym (antal patienter/år) Låg (<2) Mellan (2 9) Hög (>=4) Diagnosår Antal patienter (%) Figur 7. Antal och procentuell fördelning av patienter som behandlats på sjukhus av olika typ

18 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Primära diagnosuppgifter 5.1 Handläggning Figur 8 visar tid från remissutfärdande till TUR respektive tid från specialistbesök till TUR. Man ser där att i de flesta regioner har över 7 % av patienterna genomgått TUR inom 6 dagar från utfärdande av remiss. I Stockholm/Gotlands regionen, Västra regionen och Södra regionen är det dock färre än 7 % av patienterna som får behandling inom 6 dagar från utfärdande av remiss. Räknat från besök på specialistmottagning till TUR har detta genomförts hos mer än 7 % av patienterna inom dagar. Det är dock långt ifrån ambitionen att de flesta patienter har genomgått TUR inom dagar från utfärdande av remiss, vilket är en viktig kvalitetsparameter för vård av patienter med urinblåsecancer. För handläggningstid vad avser tid från remissutfärdande till TUR per sjukhus, se Tabell 2. 18

19 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, : Dagar till TUR/Px från Utfärdande av remiss 1 besök hos spec. (=224) orra (=217) Västra (=49) Södra (=466) SydÖ (=269) Upps/Ör (=457) Sthlm/Gotl (=425) % Figur 8. Fördelning av tidpunkter i handläggningen i relation till diagnosdatum per region och totalt

20 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 2. Dagar från remissutfärdande till TUR/Px, antal patienter (procent) per anmälande sjukhus. De 45 patienter som saknar uppgift om denna väntetid har inte tagits hänsyn till i tabelleringen. Uppdelningen med län och sjukhvårdsregion grundar sig på det anmälande sjukhuset och inte på bostadsort, som annars är fallet i figurerna per region. Region Sjukhus < dagar -59 dagar 6 dagar Stockholm- 182 (4) 175 (41) 67 (16) 424 Gotland Gotlands län Visby 8 (8) 6 (29) 7 () 21 Stockholms län 174 (4) 169 (42) 6 (15) 4 Karolinska, 1 (57) 18 () 5 (9) 54 Huddinge Karolinska, 17 (28) 2 (5) 11 (18) 6 Solna Danderyd 28 (1) 51 (57) 1 (11) 89 Sankt Göran 19 (4) 2 (41) 14 (25) 56 Södersjukhuset 6 (59) (28) 1 (12) 16 orrtälje 9 (56) 4 (25) (19) 16 Södertälje 7 (2) 11 (5) 4 (18) 22 Uppsala-Örebro 114 (25) 141 (1) 195 (4) 45 Dalarnas län 22 (2) 26 (8) 21 () 69 Falun 17 (5) 14 (29) 17 (5) 48 Mora 5 (24) 12 (57) 4 (19) 21 Gävleborgs län 11 (17) 21 (2) 4 (52) 66 Gävle- 6 (16) 14 (8) 17 (46) 7 Sandviken Bollnäs () 1 (14) 6 (86) 7 Hudiksvall 5 (2) 6 (27) 11 (5) 22 Södermanlands län 11 (17) 19 () (52) 6 Eskilstuna 4 (16) 7 (28) 14 (56) 25 yköping 7 (24) 1 (4) 12 (41) 29 Katrineholm () 2 (22) 7 (78) 9 Uppsala län 19 (29) 21 (2) 26 (9) 66 Uppsala, 15 (2) 12 (26) 2 (4) 47 akad. Enköping 4 (21) 9 (47) 6 (2) 19 Värmlands län Karlstad 11 (17) 16 (24) 9 (59) 66 Västmanlands län Västerås 19 () 19 () 2 (4) 58 Örebro län 21 (4) 19 (1) 22 (5) 62 Örebro 15 (1) 18 (8) 15 (1) 48 Karlskoga 4 (44) () 5 (56) 9 Lindesberg 2 (4) 1 (2) 2 (4) 5 Sydöstra 85 (2) 15 (4) 75 (28) 265 Jönköpings län 4 (44) (42) 11 (14) 78 Jönköping 21 (52) 14 (5) 5 (12) 4 Eksjö-ässjö 1 (6) 1 (46) 5 (18) 28 Värnamo () 6 (6) 1 (1) 1 Kalmar län 22 (29) 24 (1) 1 (4) 77 Kalmar 14 (27) 16 (1) 22 (42) 52 2

21 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 2. Dagar från remissutfärdande till TUR/Px, antal patienter (procent) per anmälande sjukhus. De 45 patienter som saknar uppgift om denna väntetid har inte tagits hänsyn till i tabelleringen. Uppdelningen med län och sjukhvårdsregion grundar sig på det anmälande sjukhuset och inte på bostadsort, som annars är fallet i figurerna per region. Region Sjukhus < dagar -59 dagar 6 dagar Oskarshamn 2 (4) 2 (4) 1 (2) 5 Västervik 6 () 6 () 8 (4) 2 Östergötlands län 29 (26) 48 (44) () 11 Linköping 18 (27) 27 (4) 22 () 67 orrköping 11 (26) 21 (49) 11 (26) 4 Södra 164 (6) 184 (4) 17 (24) 455 Blekinge län 19 (4) 15 (4) 1 (2) 44 Karlskrona 11 (7) 1 (4) 6 (2) Karlshamn 8 (57) 2 (14) 4 (29) 14 Hallands län Halmstad 18 (7) 25 (51) 6 (12) 49 Kronobergs län 21 (49) 16 (7) 6 (14) 4 Växjö 14 (44) 1 (41) 5 (16) 2 Ljungby 7 (64) (27) 1 (9) 11 Skåne län 16 () 128 (4) 85 (27) 19 Malmö 42 (29) 62 (42) 4 (29) 147 Helsingborg (49) 26 (9) 8 (12) 67 Kristianstad 1 () 1 (2) 2 (65) 1 Trelleborg 2 (4) 2 (4) 1 (2) 5 Ystad 17 (49) 1 (29) 8 (2) 5 Ängelholm 11 (2) 18 (5) 5 (15) 4 Västra 168 (44) 14 (5) 79 (21) 81 Hallands län 2 (62) 1 (27) 4 (11) 7 Kungsbacka 5 (5) 4 (4) 1 (1) 1 Varberg 18 (67) 6 (22) (11) 27 Västra Götalands län 145 (42) 124 (6) 75 (22) 44 Sahlgrenska 59 (59) 2 (2) 9 (9) 1 Borås 17 (59) 1 (4) 2 (7) 29 Skövde 19 (9) 17 (5) 1 (27) 49 Uddevalla 1 (15) 28 (4) 27 (42) 65 Alingsås 11 (41) 12 (44) 4 (15) 27 Carlanderska (1) () () Kungälv 7 (29) 5 (21) 12 (5) 24 Lidköping 7 (41) 7 (41) (18) 17 Lundby 1 (4) 1 (4) 5 (2) 25 Skene 2 (4) (6) () 5 orra 8 (7) 78 (6) 56 (26) 214 Jämtlands län Östersund 22 (54) 12 (29) 7 (17) 41 orrbottens län 2 (46) 2 (4) 7 (14) 5 Luleå 2 (51) 17 (44) 2 (5) 9 Gällivare 2 (22) 2 (22) 5 (56) 9 Kalix 1 (5) 1 (5) () 2 Västerbottens län 2 () 25 (7) 22 () 67 21

22 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Tabell 2. Dagar från remissutfärdande till TUR/Px, antal patienter (procent) per anmälande sjukhus. De 45 patienter som saknar uppgift om denna väntetid har inte tagits hänsyn till i tabelleringen. Uppdelningen med län och sjukhvårdsregion grundar sig på det anmälande sjukhuset och inte på bostadsort, som annars är fallet i figurerna per region. Region Sjukhus < dagar -59 dagar 6 dagar Umeå 15 (4) 14 (2) 15 (4) 44 Lycksele () 5 (62) (8) 8 Skellefteå 5 () 6 (4) 4 (27) 15 Västernorrlands län 15 (27) 21 (8) 2 (6) 56 Sundsvall 9 (22) 16 (9) 16 (9) 41 Örnsköldsvik 6 (4) 5 () 4 (27) 15 Okänt 6 (67) 2 (22) 1 (11) (6) 819 (7) 58 (26) T-kategori T-kategori redovisas detalj i Figur 9. Fördelning efter åldersgrupper och könsuppdelat i Figur 1. Den historiska utvecklingen beskrivs i Figur 11. I Figur 12 redovisas förhållandet mellan muskelinvasiva tumörer (T2, T, T4) och ickemuskelinvasiva (Tis, Ta, ) per region och könsuppdelat. Icke-muskelinvasiv urinblåsecancer dominerar med 74 % utan större variationer mellan regionerna. Tendensen är att tumörerna blir mer allvarliga med stigande ålder och för kvinnor är detta särskilt tydligt. Kvinnor har något högre andel muskelinvasiva tumörer men i motsvarande grad något lägre andel tumörer jämfört med män. I olika regioner har över åren andelen tumörer varit hög: 27 % och Ta-tumörer i motsvarande grad lägre. Orsaken är oklar men felregistrering kan vara en orsak vilket skall undersökas närmare genom den nu pågående valideringen av tumörer. Trenden att andelen kliniska T2-tumörer är betydligt vanligare än antalet kliniska T-tumörer accentueras. Sannolikt en effekt av ändring av klassifikationssystem från TM 87 till TM 97 vilket skedde i Urinblåsecancerregistret Dock bör detta förhållande undersökas närmare vilket kommer att ske i framtida valideringar eftersom många kliniska T2-tumörer vid cystektomi visar sig utgöras av pt tumörer. Andelen TX-tumörer är glädjande nog låg: men 7 patienter med denna kategori finns registrerade 212, vilket kunde vara lägre. 22

23 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 För 212 finns en stor andel icke-muskelinvasiva tumörer i Västra regionen och en låg andel muskelinvasiva tumörer. I Södra regionen är förhållandet det motsatta. Liknande tendenser har funnits tidigare men nu blivit tydligare. Kommande rapporter får utvisa om denna tendens håller i sig. 2

24 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Alla regioner 212 ( = 229) 1 5 % Fyra saknade värden TX Tis T2 T T4 Ta Stockholm Gotland (=425) Sydöstra (=269) Västra (=49) Uppsala Örebro (=457) Södra (=466) Fyra saknade värden orra (=217) TX Ta Tis T2 T T4 TX Ta Tis T2 T T4 Figur 9. T-kategori per region och totalt i landet

25 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 T/TX Ta/Tis T2 T, T4 6 o yngr Män = Ett saknat värde Män = o yngr Kvinnor = Kvinnor = o yngr Båda könen = Ett saknat värde Båda könen = Ett saknat värde Män = 55 Kvinnor = 18 Ett saknat värde Båda könen = 7 % Över 8 Två saknade värden Män = Över 8 Kvinnor = Över 8 Två saknade värden Båda könen = Män = 1668 Kvinnor = 571 Båda könen = Fyra saknade värden Fyra saknade värden 212 Figur 1. T-kategori per åldersgrupp och kön i landet

26 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Män Kvinnor T stadium (%) T, T4 T2 Ta/Tis T/TX Figur 11. T-kategori per år, könsuppdelat och totalt 26

27 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Ta/Tis/TX/T T2 T4 % orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Män = Män = Män = Män = Fyra saknade värden Män = Män = = Män Fyra saknade värden orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Kvinnor = Kvinnor = Kvinnor = Kvinnor = Kvinnor = Kvinnor = Kvinnor = orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Båda könen = Båda = könen Båda könen = Båda = könen Fyra saknade värden Båda = könen Båda = könen Båda = 229 könen Fyra saknade värden 212 Figur 12. T-stadier med alla muskelinvasiva stadier sammanslagna efter region och kön 27

28 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Antal tumörer, Ta och 1 41,2% över 1 9,1% 4,% uppgift saknas Andelar av totaltantalet 1652 Figur 1. Antal tumörer, Ta och 28

29 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Sthlm/Gotl (=11) Upps/Ör (=41) Sydöstra (=2) % Södra (=16) Västra (=2) orra (=158) över 1 uppgift saknas över 1 uppgift saknas över 1 uppgift saknas Figur 14. Antal tumörer, Ta och efter sjukvårdsregion Tabell. Antal tumörer Ta och Sthlm/Gotl Upps/Ör Sydöstra Södra Västra orra 1 1 (41,8 %) 15 (9,6 %) 85 (41,9 %) 149 (47,2 %) 12 (8,1 %) 59 (7, %) 681 (41,2 %) 2 19 (6,1 %) 2 (9,4 %) 17 (8,4 %) 5 (11,1 %) (1,2 %) 15 (9,5 %) 151 (9,1 %) 6 (1,9 %) 9 (2,6 %) 9 (4,4 %) 1 (,2 %) 14 (4, %) 5 (,2 %) 5 (,2 %) 4 (1, %) 2 (,6 %) 5 (2,5 %) 6 (1,9 %) 4 (1,2 %) 1 (,6 %) 21 (1, %) 5 2 (,6 %) 1 (, %) (1,5 %) 2 (,6 %) 1 (, %) 1 (,6 %) 1 (,6 %) (, %) 1 (, %) 2 (1, %) (, %) 4 (1,2 %) 1 (,6 %) 9 (,5 %) över 1 (1, %) 2 (,6 %) 2 (1, %) 1 (, %) (,9 %) (, %) 11 (,7 %) uppgift saknas 147 (47, %) 159 (46,6 %) 8 (9,4 %) 11 (5,8 %) 141 (4,7 %) 76 (48,1 %) 716 (4, %)

30 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Tumörstorlek, Ta och mm 26 mm 16 2 mm mm > mm 4,1% 4,8% 7,4% 5,5% 6 1 mm 9,1% 7,5% 5,4% 5 mm 56,2% uppgift saknas Andelar av totaltantalet 1652 Figur 15. Antal tumörer, Ta och

31 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Sthlm/Gotl (=11) Upps/Ör (=41) Sydöstra (=2) % Södra (=16) Västra (=2) orra (=158) mm 6 1 mm mm 16 2 mm mm 26 mm > mm uppgift saknas 5 mm 6 1 mm mm 16 2 mm mm 26 mm > mm uppgift saknas 5 mm 6 1 mm mm 16 2 mm mm 26 mm > mm uppgift saknas Figur 16. Tumörstorlek, Ta och, efter sjukvårdsregion Tabell 4. Tumörstorlek Ta och Sthlm/Gotl Upps/Ör Sydöstra Södra Västra orra -5 mm 17 (5,5 %) 21 (6,2 %) 11 (5,4 %) 21 (6,6 %) 15 (4,6 %) 4 (2,5 %) 89 (5,4 %) 6-1 mm 27 (8,7 %) 21 (6,2 %) 11 (5,4 %) 28 (8,9 %) 26 (8, %) 11 (7, %) 124 (7,5 %) mm 15 (4,8 %) 18 (5, %) 11 (5,4 %) 16 (5,1 %) 22 (6,8 %) 9 (5,7 %) 91 (5,5 %) 16-2 mm 15 (4,8 %) 14 (4,1 %) 11 (5,4 %) 7 (11,7 %) 4 (1,5 %) 12 (7,6 %) 12 (7,4 %) mm 1 (,2 %) 1 (2,9 %) 12 (5,9 %) 2 (6, %) 11 (,4 %) 4 (2,5 %) 67 (4,1 %) 26- mm 14 (4,5 %) 15 (4,4 %) 18 (8,9 %) 14 (4,4 %) 1 (,1 %) 8 (5,1 %) 79 (4,8 %) > mm 27 (8,7 %) 21 (6,2 %) 29 (14, %) 1 (9,8 %) (9, %) 12 (7,6 %) 15 (9,1 %) uppgift saknas 186 (59,8 %) 221 (64,8 %) 1 (49, %) 149 (47,2 %) 175 (54,2 %) 98 (62, %) 929 (56,2 %)

32 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Differentieringsgrad, endast för urothelial cancer Differentieringsgrad redovisas detalj i Figur 17 och per år och kön i Figur 18. Vid analys av tumörens differentieringsgrad har Stockholm/Gotlandsregionen och Västra regionen större andel G1-tumörer än övriga medan Sydöstra och Södra regionerna har högst andel G-tumörer. Vissa av dessa skillnader har funnits tidigare år, men skillnaderna förefaller minska över tiden även om minskningen förefaller avstannat något det senaste året. Utjämningen av regionala skillnader kan tyda på ökat genomslag av den nya klassifikationen WHO 1999 och 24 bland patologer i Sverige. Andelen tumörer som registrerats som LMP är fortfarande låg med % i hela landet. Detta är väsentligen oförändrat sedan föregående år. 2

33 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Alla regioner 212 ( = 2188) % Sju saknade värden GX LMP G1 G2 G Ett saknat värde Stockholm Gotland (=415) Sydöstra (=267) Två saknade värden Västra (=95) Uppsala Örebro (=451) Södra (=46) Fyra 17 saknade värden orra (=27) GX LMP G1 G2 G GX LMP G1 G2 G Figur 17. Differentieringsgrad efter region endast urotelial cancer

34 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Grad (%) G G4 G2 LMP/G1 GX Män Kvinnor Figur 18. Historisk utveckling av differentieringsgrad endast urotelial cancer I figur Figur 19 redovisas differentieringsgraden per T-klass. -patienterna utgör 24 % av hela årets kohort varav 62 % patienter är G och 6 % G2. G1-tumörer registreras hos 2 % av patienterna flest i Uppsala/Örebroregionen. Muskelinvasiva tumörer utgör 2 % av alla tumörer 212. Siffran är relativt oförändrad jämfört med tidigare år. Andelen TX- och GX-tumörer var under 212 föredömligt låg men man bör ha ambitionen att minska denna siffra exempelvis genom eftergranskning av oklara PAD-svar. 4

35 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 GX LMP G1 G2 G % Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra Ta/Tis/TX/T = Ett saknat värde Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Två saknade värden Ta/Tis/TX/T = Två saknade värden Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Fem saknade värden Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = = = = = = = Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = Ett saknat värde T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = Ett saknat värde Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = Ett saknat värde = = Två saknade värden = Fyra saknade värden 2 = = = Sju saknade värden 212 Figur 19. Differentieringsgrad per T-klass och region 5

36 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, kategori -kategori beskrivs per region för mulskelinvasiva tumörer i Figur 2 och uppdelat efter invasivitet i Figur 21. Den historiska utvecklingen redovisas i Figur föreligger hos 12 % av patienterna med muskelinvasiv urinblåsecancer, vilket är relativt oförändrat över åren med viss naturlig variation. Av patienter med muskelinvasiva tumörer är 7 % X-registrerade, vilket betyder att andelen X patienter etablerar sig på en relativt hög nivå. Orsaken är oklar och detta problem bör studeras närmare, vilket kommer att göras i framtida valideringsprocesser. Variationerna mellan regionerna är stora med som lägst % i Sydöstra regionen till som högst 47 % i Stockholm/Gotlandsregionen. Orsaken till dessa variationer är sannolikt lokala traditioner för utredning och terapi men stora årsvisa variationer inom regioner kan även tyda på naturliga variationer exempelvis av ålderfördelningen som kan få stor effekt på relativt små patientmaterial. Andelen icke-muskelinvasiva tumörer som utreds med avseende på -kategori är 9 %. Kan detta vara en effekt av att man använder CT-urografi och att denna anses säker för diagnos av förstorade lymfkörtlar? Bör undersökas närmare i någon form av valideringsstudie. 6

37 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Andelen icke-muskelinvasiva tumörer som utreds med avseende på -kategori är 41 %. Kan detta vara en effekt av att man använder CT-urografi och att denna anses säker för diagnos av förstorade lymfkörtlar? Bör undersökas närmare i någon form av valideringsstudie. 7

38 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Alla regioner 212 ( = 498) % Ett saknat värde X Stockholm Gotland (=96) Sydöstra (=58) Västra (=68) Uppsala Örebro (=96) Södra (=128) 6 Ett saknat värde orra (=5) X 1 2 X 1 2 Figur 2. -kategori efter region, enbart muskelinvasiva tumörer 8

39 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Muskelinvasiv (=499) % Icke Muskelinvasiv (=172) % X Figur 21. -kategori efter om tumören är muskelinvasiv eller icke-muskelinvasiv 9

40 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 stadium (%) + X Man Kvinna Figur 22. Historisk utveckling av -kategori endast muskelinvasiv cancer. Ökad andel och + motsvarande metastasutredda patienter. Utökad användning av CT och MR har sannolikt bidragit till detta. På senare år (28-21 men ej 212) har andelen X-patienter ökat av oklar anledning och detta bör undersökas närmare. Årsvisa variationer är påtagliga men inga könsrelaterade skillnader. 4

41 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, M-kategori M-kategori beskrivs per region för mulskelinvasiva tumörer i Figur2 och uppdelat efter invasivitet i Figur 24. Den historiska utvecklingen redovisas i Figur 25. Metastaserad urinblåsecancer förekommer hos 1 % av patienterna med muskelinvasiv urinblåsecancer, en siffra som legat nästan helt stabil över åren som registreringen pågått. Av patienterna med muskelinvasiva tumörer är 6 % registrerade som MX med stora variationer mellan regionerna, vilket kan förklaras av lokala traditioner för utredning och terapi, men dessa skillnader bör studeras närmare för att få fördjupad kunskap. För hela landet finns över tiden en tendens till bättre utredning av patienter med större andel M/M1 än MX-patienter sedan 2, och andelen patienter som utreds med avseende på metastasering ökar därefter år från år, men både 29 och 21 års siffror innebär ett trendbrott i denna ökning. För 211 och 212 förefaller dock tendensen med ökad andel utredda patienter och minskad andel MX patienter vara på väg att återkomma. Endast 25 % av patienterna med icke-muskelinvasiv tumör utreds med avseende på M-kategori och andelen M-positiva patienter i denna grupp är lågt. 41

42 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Alla regioner 212 ( = 499) % MX M M Stockholm Gotland (=96) Sydöstra (=58) Västra (=68) Uppsala Örebro (=96) Södra (=128) orra (=5) MX M M1 MX M M1 Figur 2. M-kategori efter region, enbart muskelinvasiva tumörer (T2-T4) 42

43 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Muskelinvasiv (=499) % Icke Muskelinvasiv (=172) 1 5 % MX M M1 212 Figur 24. M-kategori efter om tumören är invasiv eller ej 4

44 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 M stadium (%) M1 M MX Man Kvinna Figur 25. Historisk utveckling av M-kategori endast muskelinvasiva tumörer 44

45 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Primärbehandling 6.1 Översikt Figur 26 visar åtgärder i samband med primärbehandling. Engångsinstillation ges till 8 % av patienter med Ta-tumörer och 9 % av patienter med -tumörer. Det förekommer stora skillnader mellan regionerna med mest engånsinstillation i orra regiontn och inga sådana behandlingar i Västra regionen. Multidisciplinär konferens är vanligast i Stockholmsregionen där 81 % av muskelinvasiva och 66 % av -tumörer bedöms medan motsvarande siffror i Västra regionen är 28 % respektive 2 %. Figur 27 visar resultat av ovanstående variabler men med den skillnaden att enskilda sjukhus från alla regioner är punktvis utlagda. 1 Figur 28 visar om primär TUR av operatören uppfattas som makroskopiskt radikal eller ej. Som förväntat är TUR makroskopiskt radikal oftare vid ytligt växande tumörer men sällan vid muskelinvasiva tumörer. Vid Ta-tumörer är dock endast 76 % av tumörerna makroskopiskt radikala och vid -tumörer endast 51 % av tumörerna i hela landet. Detta motsvaras inte av andelen reresektioner i hela landet och respektive regioner för dessa tumörstadier. Låg andel makroskopiskt radikala vid både Ta (66 %) och (8 %) tumör noteras i Södra regionen noterades förra året. Motsvarande siffror för 212 var 7 % respektive 8 % vilket får anses vara en exemplarisk förbättring. I orra regionen noteras 212 % ej makroskopiskt radikala Ta tumörer och 22 % ej makroskopiskt radikala tumörer vilket är högstanotering för samtliga regioner i båda grupperna. 1 Efter Socialstyrelsens förebild används idéerna i Spiegelhalter: Funnel plots for comparing institutional performance, Statistics in Medicine 25; 24:

46 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Cyt, engångsinst Reresektion Multidisciplinär konf. Ytterligare behandling % 212 orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = = = = = = = Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = = = = = = = (Antal saknade värden längst ned i grått) Figur 26. Åtgärder i samband med primärbehandling efter T-stadium och sjukvårdsregion 46

47 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, T2 T4 Cyt, eng. Stockholm Gotland Uppsala Örebro Sydöstra T2 T4 Reresektion Multidisc. konf. T2 T4 Södra Västra orra T2 T4 Ytterligare beh. % Cyt, eng. Reresektion Multidisc. konf. Ytterligare beh Cyt, eng. Reresektion Multidisc. konf. Ytterligare beh Ta/Tis/TX/T Ta/Tis/TX/T Ta/Tis/TX/T Ta/Tis/TX/T Antal patienter 212 Figur 27. Åtgärder i samband med primärbehandling per sjukhus. Här har det totala antalet patienter jämförts med den andel som varit föremål för åtgärden i fråga. De skuggade områdena anger var 5, 95 respektive 99 % av sjukhusen förväntas vara om det inte finns någon systematisk variation. 47

48 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Ej TUR ej MR oklar/okänd MR MR % orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Ta/Tis/TX/T = saknade värden Ta/Tis/TX/T = saknade värden Ta/Tis/TX/T = saknade värden Ta/Tis/TX/T = saknade värden Ta/Tis/TX/T = saknade värden Ta/Tis/TX/T = saknade värden Ta/Tis/TX/T = saknade värden Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra T2 T4 = saknade värden T2 T4 = saknade värden T2 T4 = saknade värden T2 T4 = saknade värden T2 T4 = saknade värden T2 T4 = saknade värden T2 T4 = saknade värden 19 Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra 1 = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden = saknade värden Figur 28. Transurethral resektion (TUR) och makroskopisk radikalitet (MR) per region och T-stadium. Stadierna T2-T4 har slagits samman för att få tillräckligt stora klasser. 48

49 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Ytterligare behandling efter TUR redovisas för de olika grupperna av tumörstadier i Figur 29 och Figur 1. Den historiska utveckningen beskrivs i Figur. Intravesikal behandling ges för Ta-tumörer till 17 % i hela landet med en topp på 27 % i Västra regionen. -tumörer behandlas med intravesikal instillation i 44 % av fallen och cystektomi i 1 % av fallen. Västra regionen har högst andel tumörer som behandlas med intravesikal behandling (56 %) och cystektomi (19 %). Muskelinvasiva tumörer behandlas med cystektomi i 28 % av fallen och med kurativt syftande strålbehandling i 8 % av fallen. Andelen patienter som får kurativt syftande behandling är högst i Västra regionen (56 %) och lägst i Uppsala/Örebroregionen (4 %) Optimal andel patienter som får behandling i denna grupp är inte känd men varierar med patienternas ålder, konkomittanta sjukdomar och kliniskt tumörstadium. Sedan registrets start 1997 har andelen patienter som fått kurativ behandling framförallt i form av cystektomi ökat med cirka 1 % framför allt mellan åren 21 och 25 för att sedan avstanna på en nivå under 4 % i de flesta regioner. (Fig ). 49

50 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Intravesikal behandling Systemisk cytostatika Cystektomi Kurativ strålbeh. % orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör Sthlm/Gotl Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Ta/Tis/TX/T = Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = = = = = = = Sthlm/Gotl orra Västra Södra SydÖ Upps/Ör T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = T2 T4 = Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra = = = = = = = (Antal saknade värden längst ned i grått) Figur 29. Primärbehandling efter diagnosår för muskelinvasiva tumörer 5

51 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, % Diagnosår Intravesikal behandling Systemisk cytostatika Cystektomi Kurativ strålbehandling Ingen behandling utöver TUR Figur. Primärbehandling efter diagnosår 51

52 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Sthlm/Gotl Upps/Ör SydÖ Södra Västra orra 1 Intraves. b. Syst. cyt. Cystektomi Kur. strb T2 T4 T2 T4 T2 T4 T2 T4 % Intraves. b. Syst. cyt. Cystektomi Kur. strb Intraves. b. Syst. cyt. Cystektomi Kur. strb Ta/Tis/TX/T Ta/Tis/TX/T Ta/Tis/TX/T Ta/Tis/TX/T Antal patienter 212 Figur 1. Primärbehandling efter sjukhus och T-stadium. Här har det totala antalet patienter jämförts med den andel som varit föremål för behandlingen i fråga. De skuggade områdena anger var 5, 95 respektive 99 % av sjukhusen förväntas vara om det inte finns någon systematisk variation mellan sjukhusen. 52

53 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, Intravesikal behandling Intravesikal primärbehandling visas i Figur TaG-, G2- och G- tumörer får intravesikal behandling i ungefär 54, 48 respektive 4 % av fallen av fallen lika mycket i alla grupper. Detta ligger långt under den målnivå på 75 % som i första hand förefaller rimlig. Andelen är högst i Västra regionen och lägst i Uppsala/Örebro regionen. Av Figur 5 framgår att det tar 9 dagar innan intravesikal behandling ges till 5 % av patienterna medan andra hälften får behandling betydligt senare. Optimal tid för intravesikal behandling torde vara dagar efter TUR. Detta visas även regionvis i Figur 6 och, uppdelat efter reresektion eller ej, i Figur 7. Skillnader mellan regioner speglar till viss del olika rutiner i andel re-resektioner men man kan notera att tiden från TUR till intravesikal behandling är oaccepatebelt lång i Södra och framförallt Sydöstra regionen även hos patienter som ej genomgått re-resektion. Figur 8 visar ökningen över tid av andelen intravesikal behandling av patienter med TaG- och -tumörer. Även om kraftig ökning skett sedan registreringens början är det fortfarande en majoritet i hela landet som inte får denna optimala behandling och detta gäller framförallt Uppsala/Örebroregionen. 5

54 ationellt kvalitetsregister för urinblåsecancer, 212 Ej intravesikal behandling BCG Cytostatika, flergångsinstillation LMP/G1 G2 G = 569 = 74 = 19 = 16 Ta Ta Ta 46 Ta LMP/G1 G2 G = 11 = 176 = 26 = 452 % LMP/G1 G2 G = 58 = 55 = 69 = Ta och 212 Figur 2. Intravesikal behandling efter T-stadium och grad, endast Ta- och -patienter. 54