FOKUSRAPPORT. Stöd för anhöriga till personer med demenssjukdom 2010

Transkript

1 FOKUSRAPPORT Stöd för anhöriga till personer med demenssjukdom 2010

2

3 FOKUSRAPPORT Stöd för anhöriga till personer med demenssjukdom 2010 Författare Eva Stål Söderberg ISBN FR 2010:02

4 Det medicinska programarbetet inom SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att patienter, vårdgivare och beställare ska mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 2 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården ska vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet bedrivs inom Medicinskt Kunskapscentrum i samverkan med såväl sakkunnigorganisation som leverantörer och beställare. Patientorganisationerna medverkar också i arbetet. Programarbetet bildar en gemensam arena för vårdens parter. De regionala vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. 2

5 1. Förord Ett av Demensrådet i Stockholms läns landstings uppdrag är att skapa förutsättningar för landsting och kommuner att ge adekvat stöd till personer med demenssjukdom, men också till deras anhöriga. Verksamhetsidén är att stärka och tydliggöra demensvården i länet genom ett antal projekt såsom Anhörigprojektet. Arbetet med anhörigstöd måste i hög grad anpassas till behoven både de demenssjukas och de anhörigas. Att nå anhöriga tidigt är centralt och att identifiera de anhöriga som har direkta behov är angeläget, men även att finna dem som kommer att behöva stöd i ett senare skede. Förutom kommun och primärvård är också psykiatrin, anhörig- och patientföreningar, Väntjänst, Röda korset och Demensrådet i Stockholms läns landsting viktiga samarbetspartners när det gäller att utarbeta fungerande anhörigstöd. Här finns mycket kunskap samlad. Vi är övertygad om att det finns mycket att lära av de erfarenheter som gjorts i projektet, samtidigt som varje enhet inom vård och omsorg behöver analysera och planera sin egen strategi för anhörigstöd. Ett stort tack till alla er som engagerat er och gett värdefulla synpunkter under framtagande av rapporten. Stockholm juni 2010 Inger Rising Ordförande Omvårdnadsrådet Eva Stål Söderberg Projektledare för Demensrådets anhörigprojekt 3

6 Innehållsförteckning 1. Förord Sammanfattning...6 Förbättringsområden Inledning Bakgrund Beskrivning av nätverk...16 Inom landstinget...16 Inom kommunen...17 Kommunens stödverksamheter för anhöriga Lagar, policys och samverkansavtal...20 Socialtjänstlagen...20 Hälso- och sjukvårdslagen...20 Samverkansavtal mellan kommun och landsting om anhörigstöd...20 Värdegrund...21 Kommunala riktlinjer för anhörigstöd Kartläggning...22 Metod...22 Fokusgruppsintervjuer...22 Telefonintervjuer...22 Litteratur Intervjuer med anhöriga...23 Anhöriga till personer över 65 år...23 Anhöriga till personer under 65 år...24 Exempel från Patientnämnden Intervjuer med distriktssköterskor...28 Rekrytering av deltagare...28 Frågor...28 Dagens arbetssituation...28 Problem och förslag till lösningar Intervjuer med biståndshandläggare...31 Rekrytering av deltagare...31 Dagens arbetssituation...31 Problem och förslag till lösningar Intervjuer med personal från minnesmottagningarna...33 Rekrytering av deltagare...33 Frågor...33 Dagens arbetssituation...33 Problem och förslag till lösningar...34 Synpunkter från Demensförbundet och Alzheimerföreningen

7 12. Vägen framåt nya strukturer och samarbeten...36 Bo kvar hemma...36 Utbildning och stöd till anhöriga...36 Tydligare ansvarsfördelning i vårdkedjan...38 Distriktssköterskan som ansvarig samordnare...39 Gemensam individuell vård- och omsorgsplan...40 Stöd till anhöriga till personer under 65 år...41 Utredning och uppföljning efter fastställd diagnos...42 Utbildningsinsatser för personal inom kommun och landsting...43 Ekonomisk ersättning för anhöriga...44 Hjälpmedel...44 Information till anhöriga Kvalitetsindikatorer Ekonomiska konsekvenser av ett utökat anhörigstöd Diskussion och slutsatser...49 Bilaga Bilaga

8 2. Sammanfattning Hur är det att vara anhörig till en person med demenssjukdom? Vilket stöd ges från samhällets sida och överensstämmer det med de verkliga behoven? Hur upplever vårdpersonal och biståndshandläggare det är att stödja anhöriga? Var finns problemen, och hur ska vi göra för att lösa dem? Det är några av de frågor vi har ställt och försöker ge svar på i denna fokusrapport. Demens beskrivs ofta som de anhörigas sjukdom eftersom de förändringar som följer med sjukdomsutvecklingen starkt påverkar livskvaliteten även för de anhöriga. De anhöriga, som ofta själva är äldre, har en avgörande roll när det gäller vården av personer med demenssjukdom. 1 Invanda mönster och maktförhållanden förändras i en familj när någon insjuknar i demenssjukdom. 2 Att vårda en närstående är vanligt i åldrarna 75 till 84 år, ungefär lika många män som kvinnor. 3 Att vara anhörig till en person med demenssjukdom påverkar hälsa, social situation, ekonomi, livskvalitet och levnadsvillkor i hög grad. Ett flertal studier visar att anhöriga som vårdar en person med Alzheimersjukdom löper en ökad risk för depression 4. Data från studier visade att inflyttningen på särskilt boende kan framflyttas med sex månader om anhöriga erbjuds stöd och hjälp när den demenssjuka fortfarande bor hemma. Välinformerade och kunniga anhöriga är en tillgång för både landsting och kommun. 5 Från den 1 juli 2009 är kommunens skyldighet att ge stöd till anhöriga förtydligad genom en ändring i socialtjänstlagen. Kommunal hälso- och sjukvård och socialtjänst ska erbjuda ett individuellt anpassat stöd till anhöriga, men också arbeta för att se, respektera och samarbeta med anhöriga. 6 Landstinget har ingen uttalad skyldighet att stödja anhöriga men har i uppdrag att svara för förebyggande hälso- och sjukvård enligt 2 c Hälso- och sjukvårdslagen. Det innebär bland annat att identifiera personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Hälsooch sjukvården har en otydlig roll i dagens anhörigstöd. Sedan 2010 finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen att när behov finns ska en gemensam individuell plan upprättas för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Planeringen ska göras tillsammans med patient och anhöriga. De behov som anhöriga till personer med demenssjukdom har, liknar i stor utsträckning behoven som andra anhöriga har, det vill säga där det handlar om andra svåra kroniska sjukdomar eller psykiska funktionshinder. Nästan oavsett vilka sjukdomstillstånd det handlar 1 Demensteam en nationell överblick, Stiftelsen Stockholms Äldrecentrum 2009:9 2 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Nationellt Kompetenscentrum anhöriga 4 Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 5 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen 6

9 om innebär vardagen som anhörig ett stort antal utmaningar där samhället måste erbjuda stöd och hjälp. I Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 belyses hela vårdkedjan - över huvudmannaskapsgränserna. I riktlinjerna framgår hur de olika aktörerna bör strukturera sitt arbete för att kunna säkra god och jämförbar vård för personer med demens. I de nationella riktlinjerna lyfts begreppet personcentrerad omvårdnad fram, det vill säga att omhändertagandet av personer med demenssjukdom i möjligaste mån ska individanpassas. Flertalet anhöriga anser att personal inom vård och omsorg inte tar tillvara anhörigas kunskap om deras närstående. För att lyckas med det krävs att företrädare från kommuner och landsting betraktar anhöriga som samarbetspartners. På så sätt ökas självkänslan hos anhöriga och främjar deras självständighet. Det bidrar också till att man inom kommun och landsting får en korrekt bild av vad som behövs i ett fungerande anhörigstöd. 7 Olika typer av tekniska hjälpmedel kan även vara till stor hjälp för den anhöriga och bevara den demenssjuke personens oberoende så länge som möjligt. Idag förskrivs sällan hjälpmedel för patientgruppen med demenssjukdom. I denna fokusrapport redovisas en sammanställning av material insamlat från Socialstyrelsen, Länsstyrelsen i Stockholm, Stiftelsen Äldrecentrum och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga samt en ny kartläggning bestående av fokusgruppsintervjuer med anhöriga, distriktssköterskor, biståndshandläggare och personal på minnesmottagningar i länet. En kartläggning som visar att: - Anhöriga är i behov av mer stöd och avlastning än de i dagsläget erbjuds. - Många anhöriga tycker att det är svårt att veta vem de ska vända sig till för att få hjälp eftersom det finns flera huvudmän. - Det finns brist i kompetens hos personal som vårdar personer med demens. - Företrädare inom såväl kommun som landsting anser att det behövs en tydligare beskrivning av vem som ansvarar för vad ifråga om personer med demens, samt en önskan om fler och bättre samverkansformer för att förhindra att personer med demens faller mellan stolarna. - Vårdpersonal och biståndshandläggare uttrycker önskemålet om att det borde finnas en funktion/roll som är huvudansvarig för varje person med demenssjukdom, och som kan följa denna/denne genom hela vårdkedjan. Resultaten som presenteras i denna rapport är en sammanvägning av allt material som nämns ovan, dvs en analys av kartläggningens olika delmoment: litteraturgenomgång och fokusgruppsintervjuer. 7 Anhörigas riksförbund 7

10 Förbättringsområden Information och utbildning till anhöriga Utbildningsprogram till anhöriga kan minska stress och risk för såväl fysisk som psykisk ohälsa, och öka deras förmåga att hantera beteendemässiga problem. Utbildning kan ges i form av kontinuerlig och strukturerad information om demenssjukdomar, bemötande och vilket stöd samhället erbjuder till anhöriga. Utbildningen kan ges individuellt eller i grupp. Primärvården och distriktssjuksköterskan har en viktig roll i fråga om anhörigstöd som behöver förtydligas särskilt med tanke på att strukturerad anhörigutbildning med psykosocialt stöd ännu inte är rutinförfarande. Såväl kommuner som landsting behöver ge tydligare information om hur ansvarsfördelningen ser ut på sina respektive webbplatser. Broschyrmaterial behöver också arbetas fram för att finnas tillängligt på de platser där anhöriga och närstående vistas. Det finns flera patient- och frivilligorganisationer som gör viktiga insatser för människor med demenssjukdom. Ett utvecklat samarbete med patientorganisationer är angeläget eftersom de har stor kunskap inom området och arrangerar utbildningar och konferenser. Utveckling av stödformer Stöd till anhöriga finns i olika former: avlösning i hemmet, dagverksamhet, tillfälligt boende, nätverk, tekniska hjälpmedel, utbildning, psykosocialt stöd och hemtjänst. Det är viktigt att man fortsätter att utveckla stödformer av alla slag men framförallt att de erbjuds till alla som har behov. När det gäller yngre personer med demenssjukdom behövs det fler platser inom dagverksamhet. Tydligare ansvarsfördelning För att demenssjuka och deras anhöriga ska ha en fungerande vardag behövs klarare lokala riktlinjer och tydligare rollfördelning mellan landsting och kommuner. Att det finns flera huvudmän som ansvarar för patientgruppen är ett stort problem. Vård och omsorgsgivare inom Stockholms läns landsting och kommunerna behöver tillsammans arbeta fram en ansvarsfördelning förtydligad i lokala vårdprogram. Exempelvis bör stödet till anhöriga finnas med i uppdraget både för minnesmottagningarna och husläkarverksamheten så att verksamheterna stödjer varandra och vårdkedjan hänger ihop. Samordnande kontaktperson Samtliga parter i vård- och omsorgsarbetet kring personer med demens och även anhöriga, efterlyser en samordnande kontaktperson som kan fungera som spindeln i nätet, som skulle kunna sköta kontakterna mellan primärvård/landsting och omsorg/kommun. En modell finns i Kalmar där distriktssjuksköterskan är processansvarig för utredningen. Även anhörigstöd ligger under distriktssköterskans ansvar, vilket innebär att hon anordnar utbildningsträffar för anhöriga. Innehållet i stödet omfattas av medicinsk information, bemötande och andra råd och tips. Vid utbildningsträffarna deltar även kommunens handläggare som ger information om hjälpinsatserna och olika boendeformer. 8

11 Gemensam vård och omsorgsplanering samt årlig uppföljning Sedan 2010 finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen att när det finns behov ska en gemensam individuell plan upprättas för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Planeringen ska göras tillsammans med patient och anhöriga för att behoven av både hälso- och sjukvård och socialtjänst ska tillgodoses. Dokumentet ska också beskriva de olika insatser och vårdgivarnas ansvar. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör minst en gång per år följa upp sjukdomens förlopp och anpassa läkemedel, vård och omsorg. Då är det viktigt att föra ett enskilt samtal med den anhörige, dels för att följa upp om de beviljade stödformerna är tillräckliga, dels för att kontrollera om den anhöriga fortfarande har möjlighet och ork att vårda sin demenssjuka närstående. Huruvida gemensamma individuella planer tas fram och årliga uppföljningar görs enligt ovan är okänt men mycket talar för att det inte sker i tillräcklig omfattning. Förbättrad kompetens Trygghet är en viktig faktor i omhändertagandet av personer med demens och deras anhöriga. Anhöriga önskar mer information, och att vård och omsorg utförs av yrkeskunnig personal i sjukdomens alla skeden från diagnos till palliativ vård, en period som ofta löper över 5 7 år. Fortbildning för läkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, biståndshandläggare, vårdoch hemtjänstpersonal och andra är också nödvändigt för att öka förståelsen och kunskapen om det komplexa sjukdomstillstånd som demens är, och hur det drabbar de anhöriga. Ökad kompetens för alla yrkesgrupper som kommer i kontakt med demenssjuka, inom såväl kommun som landsting, innebär att man kan identifiera risker på ett tidigt stadium. En effekt av detta blir att förhindrar kostsamma åtgärder senare i sjukdomsförloppet samt att livskvaliteten hos patienterna och deras anhöriga förbättras. Fungerande hemvård För många äldre är stödet från en anhörig en förutsättning för att kunna bo kvar i det ordinära boendet. 8 För att anhöriga ska klara av detta krävande och mångfacetterande uppdrag måste det finnas ett utvecklat stöd från såväl landsting som kommun, vilket förutsätter ett fungerande samarbete mellan geriatrik, primärvård och äldreomsorg. 9 Hemvården bör utformas i samarbete med de anhöriga som är experterna i fråga om vilka behov närstående i fråga har. För att erbjuda personer med demens och deras anhöriga bättre stöd skulle en utökad satsning på uppsökande verksamhet vara önskvärd, där de olika huvudmännen tar ett gemensamt ansvar. Önskvärt är också att det skulle finnas ett fungerande multiprofessionellt team för att möta behoven. Ett team som är mobilt och kan uppsöka den som är sjuk, och inte tvärtom. 8 Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 9 Stockholms läns landsting, Regionalt Vårdprogram- Demens, Stockholms läns landsting;

12 Adekvat stöd och ersättning Stödinsatser till anhöriga har en positiv effekt på deras hälsa vilket minskar landstingets kostnader på sikt. 10 Anhöriga som uttrycker önskan om att vårda närstående med demenssjukdom behöver genom samhällets försorg få förutsättningar för detta, såväl i fråga om eko- nomi som hjälp med vård- och omsorgsinsatser till den sjuke. Inte minst med tanke på att lejonparten av anhörigvårdarna själva tillhör gruppen äldre. Olika typer av tekniska hjälpmedel kan vara till stor hjälp för den anhöriga och bevara den demenssjuke personens oberoende så länge som möjligt. Idag förskrivs sällan sådana hjälpmedel för den här gruppen. Kvalitetsindikatorer Antalet nationella indikatorer för vård och omsorg för personer med demenssjukdom är 14 stycken. Merparten är så kallade utvecklingsindikatorer - det vill säga indikatorer som inte är möjliga att kontinuerligt följa med de uppföljningssystem som finns i dagsläget. 11 Ingen indikator tar upp stödet till anhöriga. Det är önskvärt att man i framtiden skapar indikatorer även för anhörigstöd. Registrering i och användningen av kvalitetsregistret SveDem borde göras i större sträckning av vårdgivarna än som sker idag. Ekonomiska konsekvenser De anhöriga svarar för den helt dominerande delen av närståendes omsorg och omvårdnad i eget boende. Att sjukvården ser anhöriga som en samarbetspartner och ger adekvat stöd är på sikt kostnadseffektivt för landstingets del. Konsekvenserna av otillräckligt stöd kan leda till ökade kostnader och vårdkonsumtion för såväl patienter som anhöriga. 10 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom

13 3. Inledning En viktig uppgift som personal inom vård och omsorg har är att hjälpa personer med demenssjukdom att upprätthålla kontakten med sina sociala sammanhang familj, vänner, intressen, religion och så vidare. För att kunna göra det krävs att vårdgivare är lyhörda för anhörigas synpunkter. Vad gäller behov av stöd har anhöriga till personer med demenssjukdom likartade behov som andra anhöriga, det vill säga där det handlar om andra svåra kroniska sjukdomar eller psykiska funktionshinder. Undersökningar visar att den svenska demensvården och omsorgen är ojämn. Hur omhändertagandet av demenssjuka ser ut beror på vilket synsätt som gäller, och hur resurserna fördelas inom det landsting och den kommun som patienten tillhör. Detta gäller även anhörigstödet. Bristen på enhetligt omhändertagande och evidensbaserade behandlingsnormer är en av orsakerna till att Socialstyrelsen initierade arbetet med de nationella riktlinjerna. Behoven för personer med demenssjukdom, och deras anhöriga, beror på vilken fas i sjukdomen de befinner sig i. Behovet av stöd ser ut på ett sätt i början när diagnosen ställs, på ett annat sätt i samband med överflyttning till särskilt boende, och på ytterligare ett sätt när den demenssjuke närmar sig slutet. Andra faktorer som påverkar behoven är den demenssjukes ålder, kön, kulturell bakgrund, personlighet och vilket socialt nätverk patienten har. Tidigt insjuknande är ytterligare en faktor som kan förklara variationer i upplevelsen av stödbehov. 12 Uppdrag Denna fokusrapport har tagits fram på uppdrag av Pia Lidwall, ordförande i Programberedningen för äldre och multisjuka i Stockholms läns landsting utifrån ett beslut i Landstingsstyrelsen ( ) att genomföra en kartläggning av behovet av utökat anhörigstöd samt patienternas och de anhörigas upplevelse av dagens stöd. 13 Syfte Syftet med fokusrapporten är att belysa dagens situation för anhöriga till personer med demenssjukdom, och föreslå åtgärder för att förbättra stödet från landsting och kommuner i Stockholms län. Vår förhoppning är att rapporten ska stimulera personal inom kommun och landsting att öka sina kunskaper om vad det innebär att vara anhörig. Kunskap som kan leda till en bättre och mer jämlik utformning av vården och omsorgen för personer med demens. Alla har att vinna på samförstånd och bättre samarbete mellan företrädare från vård- och omsorg och anhöriga. Målgrupp Denna rapport riktar sig till politiker och tjänstemän som planerar och beslutar om hälsooch sjukvård i Stockholms läns landsting, och till de olika yrkesgrupper inom vård och omsorg (kommun och landsting) som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom och deras anhöriga. 12 Närståendes behov, omvårdnad som akademiskt ämne, Gertrud Östlinder, Svensk sjuksköterskeförening Motion 2008:14 av Pia Lidwall mfl. (kd) om stöd till anhöriga. Landstingsrådsberedningen , LS

14 Författare Eva Stål Söderberg, sjuksköterska, vårdlärare och projektledare för Demensrådets anhörigprojekt är författare till fokusrapporten. Charlotte Schröder, journalist har hjälpt till med textbearbetningen. Styrgrupp Sten Holm avdelningen Medicinskt kunskapscentrum, Inger Rising avdelningen Övergripande vårdfrågor och Mats Ek, Hälso- och sjukvårdnämndens förvaltning Stockholms läns landsting har ingått i styrgruppen för fokusrapporten. Referensgrupp och förankring Rapporten har presenterats och förankrats i Omvårdnadsrådet och är granskad och godkänd av Stockholms medicinska råd juni Övriga som har bidragit med synpunkter: Birgitta Almén, Medicinskt ansvarig sjuksköterska, Österåkers kommun Martin Annetorp, Spesak-Geriatrik Iris Drevlid, Demenssjuksköterska i Nacka kommun Ulla Fredriksson, Strateg Äldreförvaltningen Stockholms stad Ulla Haraldson, arbetsterapeut, projektledare Demensrådets demensteam Margareta Hölne, geriatriker, projektledare Demensrådet Ann-Christin Kärrman, Svenskt demenscentrum Karin Lindgren, Demensförbundets nätverk för anhöriga till yngre personer med demenssjukdom Hanna Müller, distriktssköterska CeFAM Christina Sjöwall, sjukgymnast CeFAM Margareta Skog, Vårdsak i geriatrik Stockholms läns landsting Marie Sundberg, biståndshandläggare, Norrmalm SDF Kerstin Söderqvist, anhörigkonsulent, FoUU- avdelningen Tiohundraförvaltningen Thomas Wohlin, Spesak- Allmänmedicin Synpunkter har även inhämtats från Stina-Clara Hjulström, ordförande Demensförbundet och Krister Westerlund, ordförande Alzheimerföreningen 12

15 4. Bakgrund Demenssjukdomar Demens är ett samlingsnamn och en diagnos för en rad symtom som orsakas av hjärnskador. De kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka delar av hjärnan som har drabbats. Vanligen försämras minnet och förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är andra s k kognitiva förmågor som påverkas negativt. Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden. Alzheimers sjukdom är den vanligaste diagnosen inom demenssjukdomarna. Symtomen leder till att personer med demens har svårt att klara sin tillvaro utan stöd från personer i sin omgivning. Vanliga tecken på demens är att enkla vardagssysslor börjar bli svåra att utföra och att man dagligen glömmer bort var man lägger ifrån sig saker. Men även problem med att hitta hem från sitt arbete eller andra, tidigare, kända platser. 14 Demenssjukdomar hör till gruppen folksjukdomar och är vanliga i de högre åldrarna men förekommer även hos yngre personer. 15 I Stockholms län beräknas ungefär personer leva med demenssjukdom, varav drygt 60 % har Alzheimers sjukdom och ungefär personer är yngre än 65 år. Antalet nyinsjuknade i länet, uppgår till ca fall per år och mortaliteten är nästan lika stor. Närmare personer hade en demensdiagnos år 2008, vilket innebär att ungefär personer saknade diagnos, enligt ovanstående beräkning. 16,17 Närmare personer bor på särskilt boende anpassat för personer med demenssjukdom. Ytterligare ca personer bor på annat vård- och omsorgsboende och bedöms ha en demenssjukdom eller kognitiv svikt. Medelåldern för personer med demenssjukdom är 79 år. En majoritet av kvinnorna, 61 %, är ensamboende och 29 % av männen. 18 Definition anhörig I denna fokusrapport definieras begreppet anhörig enligt Regeringens proposition 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer närstående: Anhörig och anhörigvårdare är en person inom familjen eller släktkretsen, grannar eller vänner som bistår en närstående och med närstående avses den som tar emot stödet. 19 Behovet av anhörigstöd Att vårda en närstående är vanligast i åldrarna 75 till 84 år, ungefär lika många män som kvinnor. Hjälpmängden från anhöriga till personer med demenssjukdom är ofta ännu större. 14 Svenskt demenscentrum 15 Yngre personer med demenssjukdom en kartläggning av behov och verksamheter riktade till yngre personer med demens och deras anhöriga i Stockholms län, A-K Berger, Äldrecentrum 2 007:4 16 VAL databasen 17 Socialstyrelsen Kartläggning av resurser för vård och omsorg vid demenssjukdom SveDem Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 13

16 År 2007 var den totala samhällskostnaden i Sverige för vård och omsorg till personer med demenssjukdom 50 miljarder kronor, varav de anhöriga stod för 10 procent. 20 Att vara anhörig till en person med demenssjukdom påverkar hälsa, social situation, ekonomi, livskvalitet och levnadsvillkor i hög grad. Ett flertal studier visar att anhöriga som vårdar en person med Alzheimer sjukdom löper ökad risk för depression. 21 Anhöriga utför viktiga stödinsatser för närstående med funktionsnedsättningar av olika slag. Inom omsorg och vård är insatserna mycket stora och har ökat under andra halvan av 1900-talet. Det är i första hand barnen som ökar sina omsorgsinsatser för åldrande föräldrar men även andra anhöriga. 22 Att allt fler anhöriga vårdar närstående kan förklaras av de kraftiga omstruktureringar som skett inom vård och omsorg för gruppen äldre de senaste decennierna, bland annat genom Ädelreformen och den allmänna ekonomiska utvecklingen. Antalet sjukhusplatser har minskat kraftigt på grund av effektivare och mindre personalkrävande medicinsk behandling och av besparingsskäl. 23 Mellan år 1994 och 2006 minskade antalet vårdplatser i Stockholm med drygt 40 procent och med 45 procent inom geriatriken. Kortare vårdtider på sjukhus medför att fler äldre kvinnor och män lämnar sjukhuset med omfattande omsorgsbehov som då måste tas om hand av hemsjukvården. Denna utveckling har inneburit att en mer komplex och omfattande hälso- och sjukvård ges i den enskildes hem och medfört ett ökat ansvar för anhöriga. 24 Behovet av vård hemma har ökat samtidigt som antalet platser i särskilt boende har minskat. Även inom kommunens äldreomsorg har man varit tvungen att fördela resurser på nytt sätt. Äldre personer med demenssjukdom med omfattande behov får hjälp, medan äldre som inte har överhängande behov allt oftare ställs utanför det kommunala åtagande. Samhället erbjuder anhöriga till personer med demenssjukdom olika typer av stöd: dagverksamhet, avlösning i hemmet, korttidsboende, tekniska hjälpmedel, utbildning, psykosocialt stöd och hemtjänst. Det är angeläget att personal på vårdcentraler och minnesmottagningar kan identifiera anhöriga som har behov av anhörigstöd, eller som kanske kommer att behöva stöd i ett senare skede. 25 Det är också av vikt att personalen känner till de olika typerna av stödformer som finns för anhöriga, och kan förmedla kontakt till anhörigkonsulent eller distriktssköterska som båda har centrala roller i arbetet kring de anhöriga. 20 Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 21 Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 22 Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 23 Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 24 SKL Sjukvårdsdata i Fokus 25 Stöd till anhöriga, Länsstyrelsen 2009:05 14

17 Från den 1 juli 2009 är kommunens skyldighet att ge stöd till anhöriga förtydligad genom en ändring i Socialtjänstlagen. Även landstinget har en viktig funktion i att stödja anhöriga. Både personen med demenssjukdom och de anhöriga behöver bland annat kunskap om sjukdomstillståndet och om hur sjukdomen kan utvecklas, samt om olika förhållningssätt som anhöriga kan använda sig av vid bemötandet av en närstående. 26 Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 (2009) ger stöd för landstingen och kommunerna i deras arbete med vårdprogram och prioriteringar. I riktlinjernas avsnitt om anhöriga rekommenderas att socialtjänsten och hälsooch sjukvården erbjuder anhöriga möjligheter till utbildningsprogram och psykosocialt stödprogram, kombinationsprogram och olika former av avlösning Prop 2008/09:82, Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående 27 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom

18 5. Beskrivning av nätverk Inom landstinget Distriktssköterska Distriktssköterskan verkar på vårdcentral/hälsocentral med egen mottagningsverksamhet och gör insatser utifrån behovet av omvårdnad och medicinsk behandling. 28 Med sin specialistkompetens inom folkhälsa, omvårdnad, medicin och socialt synsätt har distriktssköterskan en betydande funktion som kunskapsförmedlare och handledare när det gäller demenssjuka. 29 Hon är generalist och omvårdnadsansvarig för patienter i det ordinära boendet. Distriktssköterskan har en central roll i folkhälsoarbetet genom sitt arbete med att förebygga ohälsa. Läkare Husläkaren är specialist i allmänmedicin och har breda kunskaper om sjukdomar och hälsoproblem och hur de kan behandlas. Husläkaren har utifrån sin roll i första linjens sjukvård ansvaret för den basala demensutredningen som syftar till att utesluta andra behandlingsbara sjukdomar såsom framför allt depression, endokrina sjukdomar, infektioner, bristtillstånd, hjärntumör och normaltryckshydrocephalus. Läkaren ansvarar också för remiss till specialiserad minnesutredningsenhet när det finns behov av utvidgad utredning. Husläkaren ansvarar också för den fortsatta uppföljningen och behandlingen så länge som patienten bor kvar i eget boende. Vid de mer oklara och komplicerade fallen ansvarar en specialist i geriatrik för den fullständiga utredningen vid någon av de specialiserade minnesutredningsenheterna. Denne ansvarar för utvidgade utredningar samt initierar och utvärderar läkemedelsbehandling. I flertalet fall remitteras patienten efter detta åter till husläkaren för uppföljning. Arbetsterapeut Arbetsterapeuten har en viktig roll i demensutredningen. Genom att utreda aktivitets- och funktionsförmåga hos personer med demenssjukdom med hjälp av kompletterande bedömningsinstrument eller observation i aktivitet bidrar arbetsterapeuten till diagnos och till underlag för den individuella vårdplaneringen. Arbetsterapeuter med denna spetskompetens finns idag enbart på specialiserade minnesutredningsenheter. Arbetsterapeutens kompetens skulle behöva nyttjas mer inom primärvården för bedömning av demenssjukas aktivitetsnivå vid den basala demensutredningen samt vid uppföljningen av patienten för att kunna rekommendera adekvata stödinsatser. Arbetsterapeuten förskriver hjälpmedel samt utreder behov av anpassning av bostaden. Arbetsterapeuten kan också handleda anhöriga och personal i hur man bibehåller aktivitetsförmåga hos personen med demenssjukdom så länge som möjligt. 28 Distriktssköterskans uppdrag; Bergman A-L, Rising I. mfl. Vårdförbundet, Distriktssköterskeföreningen och Fammi (2006) 29 Kompetensbeskrivning Legitimerade sjuksköterskor med specialistsjuksköterskeexamen, Distriktssköterska, Distriktssköterskeföreningen och Svensksjuksköterskeförening (2008) 16

19 Sjukgymnast Sjukgymnasten arbetar med att förebygga och behandla åkommor som begränsar förmågan att röra sig. Sjukgymnasten arbetar både med fysisk träning och andra typer av behandlingar samt ger råd och information till anhöriga och annan vårdpersonal. 30 Det kan bestå av t ex ergonomi, förflyttningsteknik, användning av hjälpmedel och inte minst fallriskbedömning samt fallprevention. Psykolog Psykologen ansvarar för neuropsykologiska utredningar, kartlägger omfattningen och arten av nedsatta och bevarade kognitiva funktioner, samt redogör i förekommande fall för hjärnskadans lokalisation och individens möjligheter till kompensation. De utför behandlande krisbearbetande samtal med patient och anhöriga samt ger råd om bemötande. 31 Kurator Kuratorn är utbildad socionom. Arbetsuppgifterna avseende personer med demenssjukdom kan vara förebyggande eller inriktade på utredning, behandling, service, samordning och planering. 32 Inom kommunen Demenssjuksköterska Demenssjuksköterskan är en legitimerad sjuksköterska som ofta har fortbildat sig genom fristående kurser inom demens/äldrevård. Arbetsuppgifterna ser olika ut men ofta är en viktig del i arbete att initiera demensutredningar och vara ett stöd för patient och anhöriga när diagnos är satt. I Stockholms läns landsting saknas denna funktion. 33 I Stockholms 26 kommuner finns det ungefär 14 stycken demenssjuksköterskor. Som jämförelse kan nämnas att av Göteborgs 21 stadsdelar finns nio demenssjuksköterskor där fyra av dessa är anställda gemensamt av kommun och landsting. I landstinget Västra Götaland finns två demenssjuksköterskor anställda. 34 Anhörigkonsulent Anhörigkonsulenterna uppdrag är bland annat att erbjuda anhöriga enskilda stödsamtal, information, rådgivning samt hembesök, men också att ge stöd och handledning till personal inom äldreomsorgen. I arbetsuppgifterna ingår att ge föreläsningar, arrangera informationsträffar och leda anhörigcirklar. I arbetet ingår även att bygga nätverk runt anhöriga och närstående och slussa dem vidare till rätt instans utifrån aktuella frågor och/eller problem. En stor del av arbetet innebär att hjälpa anhöriga att lösa praktiska problem Stockholms läns landsting, Regionalt Vårdprogram- Demens, Stockholms läns landsting; Stockholms läns landsting, Regionalt Vårdprogram- Demens, Stockholms läns landsting; Vårdguiden Spindeln i nätet en kartläggning av demenssjuksköterskor i Stockholms län, B Meinow & S-E Wånell Stiftelsen Stockholms Äldrecentrum Socialstyrelsen Kartläggning av resurser för vård och omsorg vid demenssjukdom Ingenting är omöjligt- Förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående på Södermalm E Norman Stiftelsen Stockholms Äldrecentrum 2009:10 17

20 Anhörigkonsulenter är inte myndighetsutövare men samverkar ofta med biståndshandläggare, distriktssköterskor och intresseorganisationer i anhörigfrågor. I Stockholms län finns cirka 50 anhörigkonsulenter. Biståndshandläggare Biståndshandläggarens uppdrag är att vara handläggare i socialtjänstens äldre och handikappomsorg. De arbetar med myndighetsutövning enligt socialtjänstlagen på delegation av Socialnämnden. Biståndshandläggaren beslutar om olika former av insatser för personer med demenssjukdom. Hur mycket stöd de kan erbjuda de anhöriga beror på vilka regler som styr och hur mycket resurser som finns att tillgå i respektive kommun. 36 Kommunens stödverksamheter för anhöriga Avlösning för anhöriga Enligt Länsstyrelsen erbjuds en mängd olika verksamheter som stöd till anhöriga som hjälper eller vårdar en närstående oavsett diagnos. Vanliga former av avlösning är korttidsboende eller dagverksamhet. En annan modell är avlösning i hemmet när personal under ett par timmar ersätter anhörigvårdaren som då kan ägna sig åt annat. Avlösning syftar till att minska anhörigas upplevelse av stress och belastning. Alla kommuner i Stockholms län erbjuder dagverksamhet, växelvård och avlösningsstöd. Alla erbjuder även avlösning i hemmet, cirka hälften av kommunerna erbjuder någon form av anhörigcentral eller träffpunkt till anhöriga kommuner av 26 har anhörigstöd som särskilt riktar sig till personer med demenssjukdom, utöver det vanliga anhörigstöd som kommunen erbjuder. Vanligast är avlösning, anhörigcirklar och anhöriggrupper. För yngre anhöriga angav en kommun att de har specifik verksamhet som barngrupper och en stadsdel har cirkel för yrkesverksamma anhöriga till personer med demenssjukdom. 38 Dagverksamhet Syftet med dagverksamhet är att ge vård och omsorg till personer med demenssjukdom och samtidigt erbjuda anhöriga och ibland även personal i hemtjänsten en tillfällig avlösning. Det finns ingen vedertagen benämning för dagverksamhet som enbart vänder sig till personer med demenssjukdom eller för dagverksamhet som vänder sig till både personer med demenssjukdom och personer utan demenssjukdom. 39 Idag finns 80 dagverksamheter som riktar sig speciellt till demenssjuka med platser i länet. Det finns sju geografiskt spridda dagverksamheter i Stockholm län för yngre personer med demenssjukdom Stockholms läns landsting, Regionalt Vårdprogram- Demens, Stockholms läns landsting; Stöd till anhöriga, Länsstyrelsen rapport 2009:05 38 Socialstyrelsen, Kartläggning av resurser för vård och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Socialstyrelsen. Kartläggning av resurser för vård och omsorg vid demenssjukdom

21 Demensteam i hemtjänsten Hemtjänstpersonal med spetskompetens inom demensområdet, som enbart arbetar med demenssjuka i ordinärt boende, är en viktig del i kommunens arbete med personer med demenssjukdom och deras anhöriga. I Stockholms län finns 63 sådana arbetsenheter Socialstyrelsen Kartläggning av resurser för vård och omsorg vid demenssjukdom

22 6. Lagar, policys och samverkansavtal Socialtjänstlagen Från den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i socialtjänstlagen om stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående. Den nya bestämmelsen innebär att det nu är en skyldighet för kommunerna att erbjuda anhöriga stöd. Syftet med att stödja anhöriga är framförallt att minska deras fysiska och psykiska belastning. Stödet kan ge dem en bättre livssituation och minska risken för ohälsa. 42 Hälso- och sjukvårdslagen I hälso- och sjukvårdslagen finns ingen motsvarande bestämmelse till den nya bestämmelsen i socialtjänstlagen. Däremot har hälso- och sjukvården en lagreglerad uppgift att förebygga ohälsa, sjukdom eller skada. 43 Personal inom hälso- och sjukvården har alla möjligheter att i ett tidigt skede kunna identifiera anhöriga som riskerar att drabbas av ohälsa på grund av att de vårdar eller stödjer en närstående, i högre utsträckning än vad som sker idag. I en rapport från Socialstyrelsen uppges att tre procent av en undersökt grupp äldre patienter som låg på medicinklinik hade hamnat där till följd av att deras anhöriga själva hade insjuknat i sjukdom av något slag, eller på grund av att de anhöriga av sociala skäl inte längre orkade vara anhörigvårdare. 44 Sedan 1 januari 2010 finns nya bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen. Bestämmelserna innebär att kommuner och landsting ska ingå överenskommelser om samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning. Dessutom ska landsting och kommuner, tillsammans med patient och anhöriga upprätta en individuell plan för att den enskilde ska få sina behov av hälso och sjukvård samt socialtjänst tillgodosedda. 45 Samverkansavtal mellan kommun och landsting om anhörigstöd Det finns idag ingen länsövergripande samverkanspolicy inom äldreområdet och inga samverkansavtal i frågan om anhörigstöd mellan kommun och landsting. Det som finns är en överenskommelse som reglerar in- och utskrivning i slutenvården där många äldre personer med demens finns. En samverkansöverenskommelse finns sedan 42 Socialstyrelsen Fokus på anhöriga, Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 2c 44 Socialstyrelsen 2002 Äldre inom akutmedicin Inventering av patienter, 80 år och äldre på medicinklinik 45 Cirkulär 09:66, Sveriges kommuner och landsting, Gemensam överenskommelse om samarbete och gemensam individuell planering mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten 20

23 2009 mellan Stockholms stad och landstinget om Samverkan kring vård av äldre och vissa funktionshindrade. Någon motsvarande överenskommelse finns ännu inte med övriga kommuner. 46 Socialstyrelsen föreskrift: SOSFS 2008:20 beskriver tillämpningen vid planering och samordning av insatser för habilitering och rehabilitering. Enligt föreskriften ska landstinget och kommuner gemensamt utarbeta rutiner för samordning av insatser för enskilda. Verksamheterna ska ta särskild hänsyn till om den enskilde har ett långvarigt behov av insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Detta gäller i högsta grad en person som drabbats av demens och dennes anhöriga. Begreppet rehabilitering innebär att arbeta för att bibehålla funktioner så långe som möjligt, vilket är centralt när det handlar om patientgruppen med demenssjukdom. Socialstyrelsen har skrivit en vägledning som heter Samverkan i rehabilitering som kan användas i arbetet inom kommuner och landsting. 47 Värdegrund God vård och omsorg ska bygga på ett värdegrundsrelaterat förhållningssätt. Åtagandet i värdegrunden innebär att omsorg även visas gentemot patientens anhöriga så att deras behov av stöd, trygghet och förståelse tillgodoses. I Stockholms läns landstings värdegrund deklareras att de grundläggande värderingarna i hälso- och sjukvården ständigt behöver diskuteras för att de ska prägla det dagliga arbetet och i de olika mötena i vården. 48 Kommunala riktlinjer för anhörigstöd År 2009 har hälften av länets kommuner kommunala riktlinjer för anhörigstöd, där samarbete med frivilligorganisationer är en viktig del. En Anhörig/närstående policy har antagits av Äldrenämnden i Stockholms stad och förväntas antas av Kommunfullmäktige under våren Tiohundranämden i Norrtälje fastslog en policy för anhörigstöd Långt ifrån alla kommuner i länet har samarbete med frivillighetsorganisationer och invandrarföreningarna. 49 Flertalet kommuner i Stockholms län saknar en specifik/politisk antagen plan för vård och omsorg av personer med demenssjukdom, och har inte heller några skriftliga rutiner för biståndsutredning specifikt för dessa patienter Projektrapport nr5/2009, Landstingsrevisionerna, Stockholms läns landsting 47 Socialstyrelsen (2009). Samverkan i rehabilitering en vägledning. Stockholm Socialstyrelsen 48 Värdegrund, för hälso- och sjukvården i Stockholms läns lansting 49 Stöd till anhöriga Länsstyrelsen rapport 2009:05 50 Socialstyrelsen (2009). Kartläggning av resurser för vård och omsorg vid demenssjukdom 21

24 7. Kartläggning Metod En kartläggning har gjorts i länet där gruppintervjuer med anhöriga, biståndshandläggare och distriktssköterskor genomfördes. Personal på minnesmottagningar intervjuades via telefon. Syftet med kartläggningen var att få reda på hur anhöriga och personal upplever att anhörigstöd fungerar idag, vilka brister som eventuellt finns och hur man kan förbättra stödet. Fokusgruppsintervjuer Metoden har en kvalitativ ansats där den intervjuade gruppen fokuserade på ett fåtal frågeområden. Inom dessa fanns möjlighet för deltagarna att fritt beskriva egna erfarenheter. Deltagarnas diskussioner ledde ofta vidare till associationer och reaktioner vilket resulterade i att många olika perspektiv på de frågor som kom fram i samtalen. Telefonintervjuer Personal på länets elva minnesmottagningar intervjuades med hjälp av telefon. En person från varje minnesmottagning deltog vid intervjutillfället för att på så sätt få en fördjupad kontakt och svar på specifika frågor som: vilket stöd har anhöriga idag? Hur upplevs perioden vid insjuknande av de anhöriga? Vad kan göras bättre? Litteratur Material har samlats in från Socialstyrelsen, Länsstyrelsen i Stockholm, Stiftelsen Äldrecentrum, Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Stockholms läns landsting. 22

25 8. Intervjuer med anhöriga Rekrytering av deltagare Rekrytering till anhörigintervjuerna skedde i samarbete med kommunalt anställda demenssjuksköterskor i länet, Demensförbundets lokalförening i Stockholm och Alzheimerföreningen. Män och kvinnor där rollen var maka eller make till nu levande demenssjuka valdes ut. Totalt rekryterades tre grupper, två grupper med anhöriga till personer över 65 år och en grupp med anhöriga till yngre demenssjuka. Frågor Intervjuerna med anhöriga fokuserade på upplevelsen i samband med insjuknandet, rollen som anhörig och vad man tyckte fungerade bra och mindre bra ifråga om vård och omsorg. De intervjuade fick också komma med förslag på hur man kan förbättra anhörigstödet. Alla tre fokusgrupper fick följande frågor: l Vad har det inneburit för dig att vara anhörig till någon med demenssjukdom? l Vad uppfattar du som bra stöd för dig som anhörig? l Vad tycker du fungerar bra? l Vad kan bli ännu bättre? l Vad kan du önska? Anhöriga är långt ifrån en homogen grupp. Resultaten från intervjuerna speglar de anhörigas olikheter och förväntningar på den vård och omsorg de har kommit i kontakt med. Men samtidigt som de intervjuade i vissa avseenden har olika erfarenheter och åsikter, har de i andra - mycket likartade. Ur svarsmaterialet framträder ett antal självklara förbättringsområden, där de intervjuade har flera konkreta förslag. Anhöriga till personer över 65 år Intervjuer genomfördes i två grupper som bestod av fyra respektive åtta personer. Av dessa var tio kvinnor och två män i åldrarna år. Alla deltagare utom två hade sina anhöriga boende hemma. Upplevelsen av att vara anhörig Demens är en sjukdom som påverkar en människas personlighet, kognitiva förmågor och beteenden. Att se en livskamrat förändras är en omvälvande och många gånger sorglig/deprimerande upplevelse, framgår av intervjuerna. När maktförhållandet i en relation förändras, t ex på grund av demenssjukdom, kan det leda till svårigheter för den som är frisk och som med tiden är tvungen att ta allt ansvar för det praktiska. De intervjuade menade att det kan vara svårt att hitta en balans i relationen i den nya situation som har uppstått. Många intervjuade uttryckte känslor av otillräcklighet och rädsla för att inte orka hela vägen ifråga om att vårda sin partner. Vad omgivningen tycker kan också påverka den anhörigas situation och känsla av skuld: Min man kan verka klar och verbal för utomstående vilket gör att barn och vänner har svårt att tro på mina bekymmer och oro. 23

26 Upplevelsen av stöd De intervjuade som haft kontakt med demenssköterska var positiva till dennas sammanhållande funktion och roll. Medan de som inte haft motsvarande kontakt uttryckte att det är svårt att veta vart man ska vända sig i olika frågor: Det är svårt att veta vad som kan bli bättre när man inte vet vilket stöd man kan få Alla i gruppen upplevde att de fått mycket stöd och information i början av sjukdomen, vid utrednings- och diagnostillfället, men att denna hjälp hade klingat av i takt med att sjukdomen framskridit. Flera intervjuade berättade att de sökt sig till kommunernas Anhörigcentraler och de olika Anhörig- och patientföreningas anhöriggrupper för att få stöd. Problem och förslag till lösningar De intervjuade hade en klar uppfattning om hur omhändertagandet av anhöriga och närstående skulle kunna förbättras. Många av dem hade erfarenheter av de problem som uppstår till följd av att ansvaret för patientgruppen vilar hos flera huvudmän. l Samordningen av vård och omsorg för demenssjuka måste bli bättre, och ansvarsfördelningen mellan landsting och kommuner tydligare. Som en intervjuad uttryckte saken: Det borde finnas ett ställe att vända sig till. l Ett annat förslag från intervjugruppen är att samordna s k stödteam med en samordnare, med kompetensen att överblicka både patientens och de anhörigas behov av insatser. l Flera anhöriga önskade sig utbildning för att förstå demensförloppet och för klara av svåra beteendeförändringar. Utbildning som bör ske fortlöpande eftersom det uppstår nya frågor och problem under det att sjukdomen utvecklas över tid. l Bättre tillgänglighet i fråga om information. Möjlighet att ringa och konsultera en kontaktperson när behovet uppstår. En person som ser helheten gärna distriktssköterska eller demenssköterska. l Ett annat önskemål var större flexibilitet vad gäller vård- och omsorgsinsatser. Vårdpersonal ska snabbt kunna bege sig hem till en person när en orolig anhörig hört av sig. l Kontinuitet i omhändertagandet, av patienten men också av den anhöriga. Med enkla medel kan man följa upp anhörigas status och situation, menade en av de intervjuade: Ett kort telefonsamtal varje dag från hemtjänst som ringer och frågar hur jag som anhörig mår. Anhöriga till personer under 65 år Intervjuerna genomfördes i en grupp som bestod av sju personer, varav två var män. Alla utom två hade sin maka/make boende hemma i åldrarna år. Alla deltagare var yrkes- 24

27 arbetande, fem på heltid och två på deltid. De flesta hade vårdat sina anhöriga i hemmet mellan tre till åtta år. Upplevelsen av att vara anhörig Det finns skillnader mellan gruppen anhöriga till äldre personer och den yngre gruppen, det vill säga under 65 år. När någon drabbas av demenssjukdom mitt i livet, eller i arbetsför ålder, får det i många fall större effekt för livskvaliteten och upplevelsen av det inträffade än när det drabbar en äldre person. Vilket kan förklaras av att den insjuknade och hans/hennes partner fortfarande förväntas arbeta och fungera i samhället. Att bli tvungen att sluta arbeta i förtid och vistas mycket hemma är en förändring som många nyinsjuknade yngre demenssjuka och deras anhöriga upplever som mycket svår. Den som är pensionär har oftast redan vant sig vid en lugnare hemmatillvaro. Flera av de anhöriga till yngre personer med demenssjukdom uppgav att vuxenrelationen försvinner i och med att den ena tvingas vårda den andra. Många upplever det som mycket komplicerat när den ena parten hamnar i beroendeställning till den andra. En av de intervjuade menade att det är svårt att veta hur man bäst stödjer och tar hand om sin partner: Det är en balansgång mellan att hjälpa och stjälpa när man vårdar Ett annat problem som kom upp vid intervjuerna är att det är svårt att planera för framtiden, särskilt när de anhöriga förvärvsarbetar och fortfarande ägnar sig åt en hel del fritidssysselsättningar. Det blir svårt att resa bort och träffa vänner som man tidigare gjort, den egna tiden begränsas Sjukdomen innebär ofta att umgänget med vänner och bekanta minskar, både för patienten och den anhöriga: När jag berättade för omgivningen om sjukdomen upptäckte jag att människor i min närhet inte längre ville, eller kunde, umgås. Sakta upphörde de bara att höra av sig. Upplevelsen av stöd Flera i den yngre anhöriggruppen upplevde att de fick stöd och information på minnesmottagningarna. Däremot saknar många anhöriga s k anhörigutbildning. Några uttryckte att de önskade att de vid diagnostillfället fått en broschyr med telefonnummer, för att senare i sjukdomsutvecklingen kunnat kontakta rätt person/instans för att få hjälp med bland annat ytterligare vårdinsatser. Dagverksamhet fungerar som avlastning, vilket de flesta i intervjugruppen ansåg vara mycket värdefullt eftersom det är en förutsättning för att kunna fortsätta arbeta,. Tillgång till färdtjänst ger frihet och avkoppling, menade de intervjuade. Det bidrar till att personer med demenssjukdom lättare kan medverka i olika gruppaktiviteter vilket i förlängningen ger de anhöriga egen tid. 25