Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem

Transkript

1 En systematisk kunskapsöversikt Högskolan i Halmstad Sektionen för hälsa och samhälle Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem Ann-Marie Stenhammar 1

2

3 Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem

4 Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem En systematisk kunskapsöversikt Högskolan i Halmstad, Sektionen för hälsa och samhälle, Magisterprogram i Handikapp vetenskap , 30 hp, vårttermin 2009 författare Ann-Marie Stenhammar handledare Magnus Tideman examinator Cecilia Kjellman grafisk form Erika Nydahl tryck Grafiska Punkten, 2010 ISBN

5 Abstract Children s participation in their planning in health and social services is important. To make children s needs more considered they need to be involved in the decision-making processes. Children have the ability to reflect. The aim has been to find out which knowledge there is about participation of children and youth with disability in meetings with the society and elucidate factors that have an impact on the participation. This study focus on the children s view on their own participation. The topic was examined with a selective systematic literature review. Forty studies showed that children want to be participating in their own habilitation contacts. The majority studies concern health care, very few social care. This study concerns children s participation in the aspect how they are listened to they are supported in expressing their views their views are taken into account they are involved in decision-making processes and they participate and have power and responsibility for decision-making. Children clearly desired participation in the three first levels and to some extent in the two latter. Time, flexibility, the staff s child competence and children s participation competence, interaction competence (children, parents, staff) etc are important factors on individual and system level. Despite knowledge about children s competence the awareness still is low about the importance of children s participation. Keywords: Child/young people, participation, disability, decision-making Framsidesbilden används med författaren Stina Wirséns godkännande. Boken Vem bestämmer? är utgiven 2007 av Bonnier Carlsens förlag.

6 Innehållsförteckning Förord...1 Inledning...2 Bakgrund...7 Barnrättspolitik... 7 Varför ska barn komma till tals? Barn är kompetenta, reflekterar och vill välja Barnets bästa Kunskapsöversiktens sammanhang Syfte och frågeställningar...25 Teoretiska perspektiv...26 Delaktighet KASAM och självkänsla Metod...38 Sökstrategier Urvalskriterier för inkludering och exkludering Resultat av urvalsprocessen Bearbetning och analys av data Resultat...55 Inkluderade studier och tabellöversikter Sammanfattande fakta Delaktighet och participation... 61

7 VAD barnets perspektiv på delaktighet HUR främjas barnets delaktighet Information dialog snarare än envägskommunikation Sammanfattande reflektioner Diskussion...87 Nationell förankring Forskning och utveckling i Sverige Framtida forskningsuppgifter? Slutsatser...99 Refererenser Bilaga 1: Statens medicinsk-etiska råds yttrande: Om barns och ungdomars ställning inom hälso- och sjukvård, Bilaga 2: National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services Bilaga 3: Beskrivning av databaser som använts Bilaga 4: Presentation av exkluderat material Bilaga 5: Presentation av inkluderade studier Bilaga 6: Action plan from UK: Department for children, schools and families

8

9 Förord När jag började söka litteratur om barns delaktighet trodde jag först att de få fynd jag fick berodde på min ringa kunskap om databassökningens komplicerade konst. Efter ett tag när jag lärt mig mer om detta, bland annat tack vare att Edith Orhem på Socialstyrelsen bistod mig på ett förnämligt sätt, och ändå fick ett tunt resultat började jag förstå att det inte fanns så mycket forskat, i alla fall inte i Sverige. Troligen finns det mycket kompetens och erfarenheter som ännu inte är dokumenterade om hur barn med funktionsnedsättningar kan stöttas i att vara delaktiga. Jag upptäckte efterhand det fantastiska i att få djupdyka på bredden inom ett fält som åtminstone i Sverige är så lite beskrivet och i ett ämnesområde som är angeläget. Sök- och skrivprocessen har varit lärorik och jag hoppas att resultatet bland annat kan vara ett matnyttigt bidrag till Handikappförbundens och Barnombudsmannens projekt Egen växtkraft. En systematisk kunskapsöversikt ska bland annat klargöra sammanhang och bidra till större förklaring och tillämp ning inom sitt ämnesområde. Dessutom ska översikten visa stadga, enkelhet och elegans och inte minst vara till nytta. Jag har försökt att ha den målsättningen för ögonen. Om jag har lyckats kan bara du som läsare avgöra. Tack Bosse för allt stöd och för att du har stått ut. Tack Karin Ulfhielm och Inger Blom för att ni har läst och gett mig stöd och feedback. Tack Annika Nyström Karlsson och Tove Rinnan mina kollegor inom Egen växtkraft för kraften. Tack Helena Hemmingsson för att du delar med dig av din kunskap inom området. Tack Edith Orhem som räddade mig och hjälpte mig på vägen till en ny kompetens. Ann-Marie Stenhammar 1

10 Inledning Barnets bästa med hänsyn till olika förutsättningar I den bästa av världar behövs inga särlösningar för barn och ungdomar med funktions nedsättningar. Där är samhället anpassat för alla medborgare stora som små, med och utan funktionsnedsättning. Skolorna passar alla barn, det finns fritidsaktiviteter åt alla och det går att spontant anlita färdtjänst utan lång tids framförhållning. Dessutom kan man ta med sig en eller flera kamrater i bilen. Man får rätt hjälpmedel i rätt tid. Och man kommer in och hittar på biografer, simhallar, bibliotek och i affärer. Men där är vi inte. Än. (Stenhammar, 2006, s 52) Citatet är hämtat ur ett kapitel om barn med funktionsnedsättningar i en antologi om förverkligandet av den nationella handlingsplanen. En samhällsgemenskap med mångfald som grund förutsätter att samhället utformas så att människor med funktionsnedsättning blir fullt delaktiga i samhällslivet och lever på jämlika villkor med andra. Den nationella handlingsplan som riksdagen antagit för svensk handikappolitik (Prop. 1999/2000:79 Från patient till medborgare) har samma mål för barn och ungdomar som för vuxna. Betydelsen av att målen uppfylls är också desamma. Det handlar om att ha möjlighet att växa som människa tillsammans med andra och att ha makten över sitt liv. Men barn är inte små vuxna och har inte samma förutsättningar att nå målen. Det är annat som måste till. Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter, barnkonventionen (UD 1996:2), ska barnets bästa alltid sättas i främsta rummet vid åtaganden som rör barnet (artikel 3 1 ). Konventionen slår också fast att barn har rätt till liv och utveckling (artikel 6 2 ), att uttrycka åsikter om det som berör dem och att få dessa åsikter 1 Barnets bästa ska vara vägledande vid allt beslutsfattande och vid alla åtgärder som rör barn och unga (artikel 3). 2 Barn och unga ska tillåtas att utvecklas i sin egen takt och utifrån sina egna förutsättningar (artikel 6). 2

11 respekterade (artikel 12 3 ). Varje barn har rätt att få del av sina medborgerliga rättigheter utan diskriminering (artikel 2 4 ). För att veta vad som är barnets bästa borde planering och beslut som rör barn alltid grunda sig på samtal med barnen själva, och för de små barnen även med deras föräldrar. Principen om barnets bästa fungerar ännu inte i praktiken. Många verksamheter som rör barn och unga utgår från vad vuxna tror är bäst för barn, mer eller mindre välgrundat. Och här är barn och unga med funktionsnedsättning extra utsatta. Barn befinner sig i en livssituation som är starkt föränderlig, det är under barn- och ungdomsåren en människa lägger grunden till sin identitet och till sin självkänsla. Barns beteende skiljer sig från vuxnas, barn signalerar med andra tecken än vuxna till exempel på smärta och på rädsla. Därför krävs det speciell kunskap om barns utveckling, reaktioner och situationer för att barn ska få stöd och hjälp på en nivå som passar deras utveckling och behov (Stenhammar, 2006). Barnkonventionens artikel 12 handlar om rätten att ta ansvar för det egna livet, med beaktande av ålder och mognad. Men för att kunna fatta egna beslut krävs att man har information och kunskap till exempel om den egna funktionsnedsättningen. Det ansåg barn och ungdomar som intervjuats i en antologi från Rädda Barnen (Renlund & Sejersen, 2004). Under de senare decennierna har vuxna blivit mer medvetna om barns även små barns kompetens i frågor som gäller dem själva, till exempel deras hälsa och utveckling. Vilken betydelse barnkonvention har haft i sammanhanget är svårt att klarlägga. Klart är att konventionen haft, och har, betydelse för att frågor om barn och barns rättigheter synliggörs. De bärande artiklarna 2, 3, 6 och 12 anger grundvärderingarna gällande barn och ungdomar. Under merparten av mitt yrkesverksamma liv har jag arbetat med och för barn och ungdomar. De senaste tjugo åren har jag särskilt ägnat mig åt frågor som gäller barn och unga med funktionsnedsättningar. Mina erfarenheter har jag från flera olika verksamhetsområden, hälso- och sjukvården, socialtjänstområdet och då med barn och unga som flyktingar, samt inom det pedagogiska fältet. Jag har både arbetat som praktiker inom nämnda områden, i mer övergripande utvecklings- och utbildningsfunktioner och som utredare, framför allt med undersökningar som genomförts med kvalitativa metoder. Som för- 3 Barn och unga ska ges möjlighet att framföra och få respekt för sina åsikter i frågor som berör dem (artikel 12). 4 Inget barn får diskrimineras på grund av härkomst, kön, religion, funktionshinder eller andra liknande skäl (artikel 2). 3

12 älder till en numera vuxen son som har funktionsnedsättningar, bland annat utvecklingsstörning, har jag också personliga erfarenheter. Barns och ungas behov och rättigheter är generella för alla barn och ungdomar. Varför då ägna tid åt att efterforska om det finns särskild kunskap om att komma till tals och vara delaktig för barn och unga med funktionsnedsättning? Är inte det också generellt? Inte helt. Jag har med tiden insett, både personligt, praktiskt och teoretiskt, att det krävs extra rättigheter och extra kompetens hos vuxna när det gäller att uppnå rätten i artikeln 6 och 12 för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, till exempel grav synskada samt kommunikativa och/eller kognitiva funktionsnedsättningar. Min förståelse och tilltro till barns kompetens har ökat allt eftersom jag arbetat inom området. När jag har sökt svensk och nordisk kunskap om hur barn på bästa sätt kan stödjas i att vara delaktiga i beslut som rör deras vardag har forskningen lyst med sin frånvaro. Särskilt när det gäller små barns delaktighet och barn som använder alternativa kompletterande kommunikationssätt. Detta är mitt främsta motiv till valet att genomföra en kunskapsöversikt på området. Jag strävar både efter att få en mångveteskaplig överblick över kunskapsläget samt att mer på djupet lära mig av den kunskap som finns idag, främst utanför vårt lands gränser. Jag önskar också få veta mer om vi utgår från den kunskap som finns om betydelsen för barnet av att vara delaktigt när vi i praktiken handlar enligt barnets bästa, artikel 3 i barnkonventionen. Med vi avses vi vuxna med våra olika perspektiv som föräldrar och praktiker i olika verksamheter samt politiker och forskare i Sverige. Lyssna på mig! och Egen Växtkraft Kunskapsöversikten ingår som en del i ett treårigt projekt som benämns Egen växtkraft. Barns och ungdomars delaktighet, självbestämmande och frigörelse. Projektet drivs av Handikappförbundens samarbetsorgan tillsammans med Barnombudsmannen och med medel från Arvsfonden. Egen växtkraft syftar till att undersöka hur barns och ungdomars delaktighet och inflytande kan stärkas när det gäller planering och genomförande av insatser som är till för dem. Målsättningen är att insatserna överensstämmer med barnets eget perspektiv. Det övergripande syftet med den här uppsatsen som jag kallar, Lyssna på mig! är dels att ta reda på vilken kunskap som idag finns om delaktighet för barn och unga med funktionsnedsättningar i deras möten med samhällsverksamheter, dels belysa faktorer som påverkar delaktigheten. 4

13 Läsguide Bakgrunden inleds med en kort resumé av svensk barn- och handikappolitik och nuvarande regelverk, och även med några aktuella lagförslagsändringar som anknyter till ämnet. Några jämförande fakta från andra nordiska länders och Englands socialpolitik anknyter till beskrivningen av det svenska systemet. Mot den bakgrunden ställs frågan varför barn ska komma till tals. Ett svar på den frågan är att barn är kompetenta i frågor som rör dem. Under rubriken Barnets bästa förklaras hur barnets perspektiv och vuxnas barnperspektiv skiljer sig åt och innebörden i vuxnas ansvar i förhållande till barnets delaktighet, enligt barnkonventionens artikel 12. Bakgrundskapitlet avslutas med en förklaring av i vilket sammanhang kunskapsöversikten har genomförts. I kapitlet därefter presenteras syftet med tillhörande frågeställningar. Under rubriken Teoretiska perspektiv diskuterar jag delaktighet, som är det centrala teoretiska begreppet i kunskapsöversikten och som jag har använt mig av i analys och tolkning av materialet. Definitionsdiskussionen om delaktighet innehåller bland annat ett försök att sätta delaktighetsbegreppet i relation till barnkonventionens artiklar 3 och 12. Jag har också fört ett kortare resonemang om begreppet känsla av sammanhang, KASAM, och dess funktion i sammanhanget med delaktighet. Metodkapitlet blir med automatik ganska omfattande i en systematisk kunskapsöversikt. Avsnittet innehåller såväl preciserade sökformuleringar och nyckelord som strategier, källor och sökvägar som tillvägagångssätt vid bestämning av urvalskriterier och själva processen med inkludering respektive exkludering av studier. Det exkluderade materialet sammanfattas kortfattat i kapitlet om metoder. Genomförandet av den tematiska kategoriseringen beskrivs under rubriken Analys och databearbetning. Kapitlet avslutas med några ord om begränsningar. En sammanfattning av den litteratur som översikten omfattar inleder Resultatkapitlet. Därefter beskrivs resultatet av den tematiska kategoriseringen. För att resultatet ska vara så läsvänligt som möjligt finns en presentationen av samtliga inkluderade studier som bilaga. Diskussionen lyfter avslutningsvis fram kunskapsöversiktens viktigaste resultat i relation till nuvarande barn- och handikappolitik i Sverige och England. Referenslistorna kan behöva en kort förklaring. Först i referenslistan presenteras de referenser som jag har hänvisat till i bakgrund, teoridel och diskussion. Referensuppgifter om de inkluderade studierna som översikten bygger på och det exkluderade materialet redovisas i särskilda referenslistor. 5

14 För att förbättra läsbarheten kommer fortsättningsvis barn att användas som samlingsterm för barn och ungdomar upp till 18 år, vilka är studiens målgrupp. Termen barn används även för att inte skapa onödiga gränsdragningsproblem om när barn övergår till att vara ungdom. Ett tredje skäl till att genomgående använda barn är att undvika resonemang om åldersnivåer till förmån för de variationer i mognad och kompetens som barn i samma åldrar sinsemellan uppvisar. 6

15 Bakgrund En viktig uppgift för aktörer inom samhällsstödet som barn med funktionsnedsättningar möter är att underlätta för barnet att utveckla en positiv självkänsla så tidigt som möjligt. Ett stöd i den utvecklingen sker bland annat genom att barnet kommer till tals och blir respekterad, det vill säga blir mött som ett socialt subjekt. Specialistverksamheter, som till exempel landstingens barn- och ungdomshabilitering, erbjuder en del barn habiliterande insatser. Andra barn får vända sig till de ordinarie verksamheterna som förskola och skola för att få motsvarande insatser. Enligt barnkonventionen ska insatserna utformas så att varje barn successivt och efter ålder och mognad får ökat inflytande och ansvar för sina val och sin vardagssituation. I det här sammanhanget innebär det att barnet ska ha möjlighet att vara delaktig i hur stöd och insatser utformas och genomförs. Under den tidiga barndomen sker stödet till barnet via föräldrarna som i sin tur ska stötta sitt barns utveckling och frigörelse. Informationsöverföring mellan olika verksamheter och samordning av insatserna upptar ofta en stor del av föräldrarnas tid och kraft (Socialstyrelsen, 2005). Den specialisering och det sätt som samhällets stödsystem är organiserat på idag (Socialstyrelsen, 2007) gör att barn med funktionsnedsättning möter personal från många verksamheter och som lyder under olika huvudmän. Samverkan mellan aktörerna är betydelsefullt då bristande samverkan kan medföra att ingen part tar något initiativ vilket försvårar både barnets delaktighet och föräldrarnas överblick (a.a.). I takt med barnets stigande ålder förändras behoven och det är inte alltid att man som ung person vill att föräldrarna deltar vid alla besök eller att föräldrarna ska ha den fullständiga kontrollen över ens liv (Larsson, 2001). Barnrättspolitik I regeringens barnrättspolitik som den uttrycks i Barnpolitik en politik för barnets rättigheter (Skr. 2007/08:111) anges fyra områden som särskilt prioriterade under de närmaste åren. För att ta till vara och stärka barns rättigheter och intressen under de närmaste åren avser regeringen att förbättra och utveckla arbetet med tillämpningen av barnkonventionen. Det andra prioriterade området är satsning på föräldrastöd bland annat genom att tillsätta en utredning med uppdrag att ta fram en Nationell strategi för föräldrastöd. Att bekämpa alla former av våld mot barn är den tredje prioriterade inriktningen för regeringens barnpolitik framöver. För det fjärde ska arbetet med att främja 7

16 barns psykiska hälsa vara i fokus. Ett nationellt kunskapscentrum för tidiga insatser till barn och unga som löper risk att drabbas av svårare psykisk sjukdom är redan igång. De fyra prioriterade områdena framgår av skrivelsen om arbetet med att stärka barnens rättigheter som regeringen överlämnade till riksdagen i mars Barns verklighet förändras ständigt. Därför planerar regeringen att under 2010 följa upp barns livsvillkor för att se inom vilka områden deras rättigheter behöver stärkas ( Barnperspektiv i lagstiftning I LSS och i Socialtjänstlagen Regeringen föreslår att ett barnperspektiv införs i Lag (1993:397) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. I nu gällande regelverk på LSS området saknas ett sådant. Förslaget finns i betänkandet Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77). Att införa en bestämmelse om barnets bästa, i enlighet med artikel 3 i barnkonventionen, är en tydlig markering av perspektivet att barnet är subjekt, enligt min mening. För att sträva mot barnets bästa föreslår kommittén även en bestämmelse om barns rätt till information och att komma till tals enligt barnkonventionens artikel 12. Att det behövs utveckling av metoder för att barnets eget perspektiv ska bli synligt har kommittén uppmärksammat och man föreslår att Socialstyrelsen ska få ett sådant uppdrag. Man hänvisar bland annat till att liknande skrivningar redan finns i Socialtjänstlagen (2001:453). Förslaget saknar beskrivningar av vad som krävs för att barn ska kunna uttrycka sig och bli förstådda på det sätt som bäst gagnar barn. Kommittén har inte beskrivit barnperspektiv respektive barnets perspektiv och inte heller vilka olika praktiska konsekvenser det ena respektive det andra perspektivet kan ha för barnet. I hälso- och sjukvårdslagen i Sverige Att barns rätt är osynligt inom vården enligt regelverken för hälso- och sjukvårdsområdet har Statens medicinsk-etiska råd, SMER, kommenterat i ett yttrande till regeringen 2008 (bil 1). I yttrandet påpekar SMER att de otydligheter som finns i gällande lagstiftning om barns och ungdomars ställning inom hälso- och sjukvården kan medföra att barnets integritet kränks. Dessutom kan oklarheterna leda till att barnets behov av hälso- och sjukvård, skydd och stöd inte tillgodoses. En tydlig reglering av underårgas ställning inom hälso- och 8

17 sjukvårdens område skulle stärka barns ställning som patient och tydliggöra barns behov. Ett samlat regelverk skulle också underlätta för hälso- och sjukvårdspersonalen och lägga grunden för goda rutiner inom hälso- och sjukvården, inklusive fortbildning. SMER föreslår i sitt yttrande att regeringen utreder förutsättningarna för att stärka barns och ungdomars ställning i hälso- och sjukvården. I skrivelsen hänvisar SMER till en enkätundersökning publicerad i Barnombudsmannens årsrapport 2006 som visade att endast hälften av tillfrågade barn och ungdomar hade träffat personal på vårdcentral som lyssnade på dem. Endast en av tre ansåg att de hade haft möjlighet att vara delaktiga. Barns autonomi och integritet bör värnas så långt som möjligt samtidigt som barns behov av skydd måste säkerställas. Barnkonventionens princip om barns bästa och barns rätt att komma till tals måste tydligare och mer uttalat genomsyra hälso- och sjukvårdslagstiftningen, anser SMER. och i andra nordiska länder Sverige skiljer sig från de övriga nordiska länderna genom att inte ha någon form av lag om barn och ungas ställning som patienter. Norge har en lag med särskilda regler för barn och ungdomar. Lagen innehåller bland annat åldersgränser för information och samtyckeskompetens. Vid 16 år har patienten bestämmanderätt rörande all medicinsk vård och behandling. Är patienten mellan år ska inte patientens föräldrar/vårdnadshavare informeras om patienten motsätter sig detta, men samtidigt ska information som är nödvändig för att upprätthålla föräldraansvaret lämnas ut när patienten är under 18 år. Från det att barnet är 12 år ska barnet ges möjlighet att säga sin mening om allt som rör dess hälsa (SMER s 4 i bilaga 1). I samband med diskussionen om åldersgränser påpekar SMER att allt inte är åldersbundet utan anser att även mindre barn i vissa fall har besluts- och samtyckeskompetens, samtidigt som ungdomars beslutskompetens kan variera och de kan behöva föräldrarnas stöd långt upp i åldrarna. Barnrättspolitik i England Skälet till att jag har tagit upp England som jämförelse med svensk barn- och funktionshinderpolitik är att det ganska tidigt under sökprocessen visade sig att engelska studier och myndighetsrapporter dominerade i materialet. Ett skäl är naturligtvis att jag endast sökt efter engelskspråkiga artiklar. Jämfört med Sverige har England betydligt fler och mer detaljerade nationella regelverk och politiska dokument av olika dignitet som rör barn och ungdomar och deras rätt 9

18 att vara delaktiga i möten med health, education and social care services 5. Detaljnivåerna rör både implementering och anvisningar om hur dokumenten ska omsättas och tolkas i praktiken. I såväl regeringens styrdokument, föreskrifter som i professionella organisationers dokument anges att barn, även barn med funktionsnedsättningar, ska involveras i beslutsfattande. Om barn har komplexa behov måste åtgärder vidtas för att barnets perspektiv ska efterfrågas och för att barnet ska få hjälp med att uttrycka sig så att kommunikationen mellan barn och omgivning fungerar. Dessutom är det tydligt föreskrivet att ett barn med funktionsnedsättning inte får antas vara inkapabel att delta i beslutsfattandet. Cavet & Sloper (2004) illustrerar, med hjälp av ett citat hämtat från Department of Health, att man på regeringsnivå på ett konkret sätt betonar att barn alltid ska antas ha kompetens att uttrycka sin syn. Many children will be competent if information is presented in an appropriate way and they are supported through the decision making process. (a.a.p 279) Ett exempel på hur målsättningar uttrycks: We want to see: Children and young people who are disabled or who have complex health needs, supported to participate in family and community activities and facilities. Children and young people and their families actively involved in all decisions affecting them and in shaping local services. (Department for Education and Skills and Department of Health, 2004, p 5) Tre tänkbara förklaringar till att barns delaktighet mer och mer ses som en självklarhet i England lyfter Sinclair (2004) fram i sin kunskapsöversikt. Hon ser det som troligt att det för det första handlar om ett förstärkt brukarinflytande. För det andra spelar FN:s konvention om barnets rättigheter roll. Som en tredje förklaring anger Sinclair att det skett en perspektivförändring inom det socialvetenskapliga fältet vilket i sin tur beror på ökad kunskap om och förståelse av barnet som en kompetent aktör i sina egna livssituationer. 5 (Till exempel: Department for Education and Skills and Department of Health, 2004 (samt bil. 2 National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services, 2004). 10

19 Varför ska barn komma till tals? I politiska uttalanden och dokument lyfts delaktighet fram som viktigt både ur ett rättighetsperspektiv och ur ett hälsoperspektiv (Almqvist, 2006; Eriksson, 2006). Det finns ytterligare ett antal starka skäl till att barn och ungdomar ska vara delaktiga och involverade i beslut som rör dem. Särskilt betydelsefullt kan det vara i de fall barnet har en funktionsnedsättning då den situationen jämfört med för barn utan funktionsnedsättning ofta innebär kontakt och långvarigt beroende av många olika verksamheter och dess personal. Följande aspekter är tänkta att förklara varför delaktighet för barn med funktionsnedsättningar är så viktigt. Det tillhör barnets rättigheter enligt barnkonventionens artikel 12 att vara delaktig i frågor som rör barnet självt och bli lyssnad på. Det är en fråga om demokrati vilket blir särskilt tydligt när det gäller att se till att barn med kommunikationssvårigheter och/eller kognitiva funktionsnedsättningar har möjlighet att bli förstådda av omgivningen när de uttrycker sina önskemål och behov. Barn vill vara delaktiga i beslut som rör dem själva. Cavet & Sloper (2004) visar med en översikt att det finns evidens på att barn sätter värde på att vara involverade i planering och beslutsfattande i frågor som rör dem själva. Ett exempel är en studie i vilken tjugoen barn med funktionsnedsättningar i åldrarna 5-18 år intervjuades om möten med social service av olika slag. (Franklin & Sloper, 2009). Majoriteten av barnen hade en utvecklingsstörning från lätt till svår, en tredjedel av barnen hade kommunikationshinder. Barnen njöt av att vara delaktig, bli lyssnade på och få möjlighet att välja, bland annat mellan olika tillvägagångssätt. Även Boylan (2004) har tydliga resultat på att barn som tillfrågats om deras delaktighet i hälso- och sjukvården vill vara involverade, informerade om vad som ska hända och om effekterna av olika interventioner. Barn vill också bli konsulterade i sina kontakter med hälso- och sjukvården. Barns hälsa och utveckling främjas av delaktighet. Barn som är motiverade och intresserade i vardagliga situationer upplever förmodligen en högre kontroll över sitt liv, det vill säga intern locus of control 6 (Hunter & Csikszentmihalyi, i Almqvist, 2006 s 5). Att vara delaktig i beslutsprocessens olika steg kan utveckla barns egen förståelse för sina behov och önskningar. Effektiv delaktighet kan innebära att barns 11

20 självuppskattning ökar (Sinclair, 2004). En positiv självbild ger goda förutsättningar att klara utmaningar i livet. Det grundar sig på faktorer som att bli sedd och lyssnad på, ha inflytande över samt förstå och kunna påverka sin situation (Jemtå, 2008). Omgivningens attityder och handlande påverkar barns möjlighet att vara delaktiga vilket i sin tur påverkar barnets förutsättningar för autonomi och god hälsa (Eriksson & Granlund, 2004). Barn och vuxna har inte sällan olika syn på vad som är viktigt för barnen i barnens vardag, hur de bedömer problematiska situationer och vad som i konsekvens med det behöver göras. För att barns behov ska bli rätt uppfattade och därigenom förbättra beslutsfattandet, öka motivationen och behovstillfredsställelsen behöver barnen själva beskriva sitt perspektiv och involveras redan i början av beslutsprocessen (Franklin & Sloper, 2006; Högberg, 2007; Sinclair, 2004; Boylan, 2004; Holme & Hanmore, 2001). En omfattande europeisk studie (White-Koning et al., 2007) om hur barn skattar sin livskvalitet, Quality-of-life QoL, jämfört med sina föräldrar visar att föräldrarna tenderar att skatta barnens livskvalitet betydligt lägre än barnen själva. Studien bygger på svar från 500 barn med funktionsnedsättningen cerebral pares mellan 8 och 12 år från sju europeiska länder. Barn har betydligt högre kompetens än vad vuxna ofta tror (Alderson & Montgomery, 1996). Kompetensen ökar genom att barnet vid tidig ålder är delaktig i planering och beslut inför en åtgärd som påverkar vardagen för barnet. Genom att vara delaktig blir barn skickligare i att kommunicera, prioritera och argumentera kring sina behov det vill säga att tydligt uttrycka och visa sitt perspektiv (Sinclair, 2004). 6 Locus of control avser i vilken utsträckning individer tror att de kan styra händelser som påverkar dem. Individuals with a high internal locus of control believe that events result primarily from their own behavior and actions. Intern locus innebär att personen anser att hon kontrollerar sitt liv, De som har en hög extern locus kontroll anser att kraftfulla andra, ödet eller slumpen främst avgöra händelser. Haggbloom, S J. et al. (2002). The 100 most eminent psychologists of the 20th century. Review of General Psychology, 6,

21 Barn är kompetenta, reflekterar och vill välja Forskare påvisar att barn, även små barn, har förmåga att reflektera när de får frågor och information på begripligt sätt. Szönyi (2005) anger, med hänvisning till Qvarsell, att barn redan tidigt har förmåga att reflektera och att det är nödvändigt att barn själva kommer till tals i studier som handlar om barnets eget perspektiv. Englundh (2008) hänvisar till Rasmussen när det gäller att barn själva måste höras för att vuxna ska kunna avgöra vad som är barnets bästa. Enligt Rasmussen är barn kapabla att beskriva sina upplevelser av sin närmiljö redan i tidig ålder. Theory of mind 7 är så pass utvecklad vid fyra års ålder att barn kan konstruera föreställningar om relationer och även berätta om och värdera sig själva och andra utifrån avsikter och inte bara beteendet i sig (Lidström, 2005). Vid sex års ålder kan barn förstå och bedöma sin egen kapacitet och även sina begränsningar (Missiuna et al., 2000). Enligt Statens medicinsk-etiska råd, SMER, (2008, bil. 1) beror barns och ungdomars otydliga ställning i gällande hälso- och sjukvårdlagstiftning på bedömningen av barns beslutskompetens. Barns kompetens måste enligt rådet ses i förhållande till frågans komplexitet, situationens karaktär och varje barns förutsättningar. Överlag anses små barn inte beslutskompetenta, medan äldre tonåringar oftast förutsätts ha en sådan kompetens, menar SMER i sin skrivning till regeringen (a.a.). Rättsläget är osäkert på flera punkter, till exempel om hur långt ned i åldrarna man har möjlighet att säga nej till vård eller behandling. Bedömning av barns beslutskompetens avgör barns ställning i vården. I sitt yttrande till regeringen anger SMER att det behövs nationella riktlinjer för hur kompetensbedömning av barn inom hälso- och sjukvården ska gå till, baserade på aktuell forskning inom utvecklingspsykologi. SMER nämner inget specifikt om barn med funktionsnedsättningar i sin skrivelse. Barn blandar känslor och förståelse, en logik som är främmande för vuxna och därmed svår för oss att tolka. Detta visar Forsner (2006) i sin studie om barns sjukvårdsrädsla och som baseras på barns berättelser om att vara sjuk. Barn har redan tidigt förmåga att förmedla sina upplevelser och att uttrycka sina behov, 7 Att ha en Theory of Mind (ToM) betyder att man har förmågan att förstå skillnaden mellan sitt eget och andra människors sätt att tänka, känna och handla. De flesta använder ToM hela tiden, utan att tänka på det. Med hjälp av ToM skapar man en föreställning om vad som ligger bakom andras reaktioner och handlingar. Det är också så vi kan förstå till exempel vita lögner, metaforer och ironi ( 13

22 små barn gör det ofta genom kroppen. Redan från 1,5 års ålder börjar barn fantisera och kan tänka ut händelser för framtiden. Det är ett sätt för att med vuxnas hjälp kunna bearbeta skrämmande händelser som barnet varit med om. Forsner anger att barn själva kan förmedla sina erfarenheter och att barns egna berättelser tillför andra dimensioner utöver de som vuxna formulerar. Trots denna kunskap är det fortfarande vuxnas perspektiv som dominerar. Det pågår ett forskningsprojekt, antaget vid Mälardalens högskola, Institutionen för vård och folkhälsovetenskap (Söderbäck, 2004), om små barns erfarenheter av sina möten med hälso- och sjukvård. Att vuxna har och visar respekt för barnets perspektiv är väsentligt för att vuxna ska förstå hur barnet genom sina erfarenheter själv bidrar till sin kompetensutveckling. Enligt Söderbäck (a.a.) har små barn i förskoleåldern redan lärt sig en hel del om sin kropp och om socialt samspel. Barn från tre års ålder upplever att det kan påverka andra och dela upplevelser och mening med andra. Att redan mycket små barn, från två års ålder reflekterar och bearbetar sin situation framgår tydligt av Renlunds (2008) ingående beskrivning av sin terapeutiska verksamhet med små barn med funktionsnedsättningar i den populärvetenskapliga boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig. Små barn uttrycker sitt perspektiv med sin röst via tal och ljud och med sin kropp genom gester, rörelser och ansiktsuttryck. Barn från sex års ålder är kompetenta att skatta sin finmotoriska förmåga och att själva sätta mål för sin arbetsterapi med hjälp av instrumentet PEGS 8 visar Missuna, Pollock, Law, et al. (2006). Undersökningen som omfattade barn mellan 6 och 9 år uppvisade ingen skillnad på barnets skattningsförmåga avseende på ålder eller kön. Ett annat exempel på små barns kapacitet visade en svensk studie som beskriver att fyra- och femåringar kan uttrycka vad hälsa betydde för dem (Almqvist et al., 2006). Barnen i studien kunde också beskriva och förstå hur deras eget beteende, och andras, påverkar hälsan. Kommunicerar med kroppen Hur små barns motivation och delaktighet kan förstås håller Harder (2009) på att undersöka. Vilka uttryck det specifika barnet använder avgörs av barnets mognad och erfarenheter. Harder förtydligar att barnets kroppsspråk är ett vik- 8 The Perceived Efficacy and Goal Setting System PEGS är ett kartläggningsinstrument som syftar till att barn och unga med funktionsnedsättning själva ska kunna reflektera över och skatta sitt utförande i vardagsaktiviteter med syfte att själva upprätta mål för interventionen/erna. 14

23 tigt sätt för barn att lära sig kommunicera, till exempel att samspela med andra och visa sina intentioner i en given situation. Harder utgår från Bronfenbrenners bioekologiska förklaring för att beskriva barns utveckling som en pågående process med kontinuerlig påverkan mellan barnets och barnets relationer till andra i sin omgivning. De uttryck barnets subjektiva handlingar tar sig måste tolkas i förhållande till den specifika situation det handlar om. Studien som artikeln avser genomförs i samband med ett av besöken i det svenska nationella barnhälsovårdsprogrammet. Studien är longitudinell och nämnda artikel är den första publicerade studien och den berör treåringars besök på barnavårdscentralen, BVC. För att studera hur de tjugoåtta deltagande barnen uttrycker och beter sig använde Harder videoobservationer. När sjuksköterskan inbjöd en treåring att vara delaktig rörde sig barnet mellan olika tillstånd: från att göra sig redo, till att vara beredvillig och därefter till att bekräfta sig självt. Harder kunde även med videoobservationer dokumentera barnets signaler om motsatsen, alltså när barnet inte var redo eller inte ville delta. En av Harders slutsatser är att barnet visar sina intentioner och också handlar i enlighet med dem påverkas barnets omgivning. Att tydliggöra barns uttryck, handlingar, tillstånd och engagemang i olika situationer i deras möten med hälso- och sjukvårdspersonal är ett möjligt tillvägagångssätt för att utveckla personals kompetens i att uppfatta och förstå barnets eget perspektiv. Detta, menar Harder, är en väg för personal att se till barnets bästa och på så sätt förverkliga och befästa barnkonventionens intentioner. Vuxnas kunskap om barns kompetens Melin (2007) har undersökt hur omgivningen kan förstå barns delaktighet under barnets första levnadsår i samband med det som sker på barn- och ungdomshabiliteringen i mötet mellan barn föräldrar och personal. En av frågeställningarna är vilka neurofysiologiska, neurobiologiska och utvecklingspsykologiska teorier som är användbara för att förstå barns samspelsutveckling under sitt första levnadsår. Melin har skapat en interveneringsmodell för föräldra-barnrelationen i samband med att habiliteringspersonal bedömer barnets funktioner. Modellen tydliggör vad, vilka intentioner, barnet visar. Men för att personal ska kunna tolka barnets viljeyttring, eller intentioner rätt, så är det via föräldrarnas reaktioner och svar på barnets handlingar de måste gå. Även vice versa, att tolka barnets reaktioner och svar på föräldrarnas handlingar ger också information om barnets intentioner. Melins tolkning är att här har barnet utrymme för delaktighet på sin mognadsnivå. Det barnet visar på det här sät- 15

24 tet är sedan vägledande för när de interventioner man i bedömningen kommit fram till ska genomföras. Det vill säga barnet är själv delaktig i genomförandet av de habiliterande insatser som barnet också själv påverkat. Melins slutsats är att tillvägagångssättet ökar mycket små barns delaktighet i sin habilitering. Franklin & Sloper (2005) håller för troligt att det ökande intresset (i västvärlden) för att involvera barn i deras egen vård och behandling troligen beror på att kunskapen ökat om barns kompetens att aktivt delta i beslut- och genomförande processen som rör deras hälsa och omvårdnad. Franklin & Sloper menar att särskilt barn med olika funktionsnedsättningar kan bidra med unika kunskaper genom processen, särskilt när det gäller samtycke till behandling. Vilken roll barn kan och bör ha i besluts- och genomförandeprocessen i samband med hälso- och sjukvården diskuterar Alderson & Montgomery (1996). De har bland mycket annat visat hur vuxna underskattar barns mognad när det gäller hur barn reflekterar över sin situation. Med hänvisning till bland andra Morrow (1998) poängterar Franklin & Sloper (2005) att barns och ungas kompetens även inrymmer det faktum att barn är medvetna om sina begränsningar när det gäller inflytandet över beslut. Barn både accepterar att de behöver och vill ha guidning och stöd från vuxna. Alderson & Montgomery (1996) har också visat att barn inte vill exkludera sina föräldrar från processen, snarare tvärtom, de vill ofta dela ansvaret för beslutsfattande. Barnets bästa Barnets perspektiv och vuxnas barnperspektiv Det håller på att ske en förändring när det gäller synen på barn och barndom (Szönyi, 2005; Tangen, 2008). Från att se på barn som blivande vuxna, någon som ska bli något (Scönyi, 2005, s.10) förflyttas synsättet mer mot den moderna barndomsforskningen som har fokus på barnets liv för dess egen skull, inte som presumtiv vuxen. Barn blir sedda inte bara som becomings utan också som beings (Tangen, 2008), vilkas erfarenheter, idéer, val och relationer är viktiga för deras egen skull. Med hänvisning till Tössebro & Lundby beskriver Szönyi att den nya barndomsforskningen studerar barn som barn är. I början på 1990-talet började forskare betrakta barn som aktiva subjekt i barnets egen sociala situation i stället för som tidigare passiva objekt. Englundh (2008) poängterar att Janusz Korczak var föregångare när det gällde att synliggöra barns rätt att vara barn i nuet. Korczak pekade på barns rätt att leva i nuet och inte bara sträva efter det som ska komma i morgon. Både i barnkonventionen 16

25 och i Barnkommitténs betänkande om Barnens bästa i främsta rummet (SOU 1997:116) betonas barndomens egenvärde. Ett av skälen till att barn behöver involveras och vara delaktiga i beslutsprocesser är som tidigare nämnts att barns och vuxnas perspektiv inte sällan skiljer sig åt när de tillfrågas om samma företeelse. Detta är något som bland andra Qvarsell (2001; 2003) i olika studier har påvisat. I en studie tillfrågades både barn och professionella om vad bra samverkan mellan skolan och skolbarnsomsorg för barn är. Skillnaderna var uppenbara. De vuxnas helhetssyn och omsorg i form av trygghet skiljde sig mot barns önskan om variation och spänning. I en annan studie om betydelsen av barns delaktighet i interventionsprocess på barn- och ungdomshabilitering intervjuades barn, föräldrar och habiliteringspersonal (Lidström, 2005). Resultatet visade på olikheter mellan föräldrars och barns syn på vad som utgjorde problem i vardagen. De hade även olika uppfattning om vad som var viktigt att prioritera. Lidströms slutsats är att vuxna inte kan inta barnets perspektiv. Det kan bara barnet självt (a.a., s 34). Flera studier (tex: Missiuna & Pollock, 2000) visar att barns prioriteringar om vad de anser är viktigast för dem i sin arbetsterapeutiska träning inte alltid överensstämmer med vad de vuxna omkring dem anser. Föräldrar hade en tendens att skatta pojkars finmotoriska förmågor lägre än flickors. Barnen gjorde även andra prioriteringar än sina föräldrar av vilka mål som var viktigast. Garth & Aroni (2003) intervjuade barn med cerebral pares och deras föräldrar om hur kommunikationen gick till vid medicinska konsultationer. Även de fann att barnens och föräldrarnas syn på situationerna skilde sig åt, barnen tänker i nutid och föräldrarna i framtid. Cavet & Sloper (2004) kom genom en kunskapsöversikt fram till att barns och vuxnas synsätt och erfarenheter skiljer sig åt vilket gör det problematiskt när vuxna agerar ombud för barnet. Fyra år efter skadetillfället skattade barn med förvärvad hjärnskada sin livskvalitet betydligt ljusare än vad deras föräldrar gjorde (Souza, 2006). I en ledartext till ett temanummer om medicinska interventioner och re/habilitering riktat till barn diskuterar Sigafoos (2006) frågeställningar kring barns del - aktighet i beslutsprocesser som är generella oavsett hälsotillstånd. Temanumret innehåller tolv artiklar om tillvägagångssätt, modeller och behandlingar i relation till ett brett scenario av tillstånd och funktionsnedsättningar som exempelvis cerebral pares, förvärvad hjärnskada, brännskada, psykiska funktionsnedsättningar, grav synnedsättning och dyslexi. Artiklarna handlar om hur den bästa rehabiliteringen till barn ska ges. Sigafoos anser att det är viktigt att över- 17

26 väga att framgång eller misslyckanden med en viss behandling kan bero på i vad mån barnet godkänt och gått med på (compliance 9 ) interventionen. Frågeställningen handlar om barns självbestämmande och hur vuxna föräldrar och professionella bör ställa sig till detta. Mot bakgrund av artiklarna diskuterar Sigafoos att det kan vara barnets informerade medgivande till behandlingen som avgör om resultatet blir gott eller inte. Hur fyrtiosju barn mellan 8 och 18 år, placerade utanför hemmet på grund av sociala skäl, definierar sina behov skiljer sig på flera sätt från vuxna som de har i sin närhet (Mason, 2008). En skillnad var att vuxna uppfattade barnens behov på ett sätt som inte överensstämde med barnens egen uppfattning. Det fanns en skillnad mellan de olika uppfattningarna och med olika intressen. Vuxnas målsättningar var direkt anknutet till kommande vuxenliv. Barnen fokuserade däremot på sitt liv här och nu och de förändringar barnen önskade var knutna till deras nuvarande vardagsliv. Szönyi (2005) förtydligar på vilka sätt och med vilka syften vuxnas barnperspektiv och barnets eget perspektiv på sin tillvaro och sina villkor skiljer sig. Barnets perspektiv innebär hur barnet själv ser på sin värld, sig själv och hur hon eller han är. Hennes (a.a.) slutsats är att ett tydligt perspektivmedvetande är väsentligt för att kunna ta ställning till vad som är barnets bästa. Även Andersson (2008) som studerar barns erfarenheter av samhällsvård gör tydlig skillnad på barnperspektiv respektive barnets perspektiv. Vuxnas barnperspektiv handlar om den kunskap om barn som vuxna utgår ifrån när de försöker agera utifrån ett barnperspektiv. Barns eget perspektiv handlar om vad barnet själv ser, hör, upplever och känner, det är det som är deras verklighet (s 78). Slutligen några ord om perspektiv. Ursprungsbetydelsen av begreppet perspektiv kan formuleras som uppfattningar av rumsliga förhållanden i synbilden (Montgomery & Qvarsell, 2001, s 7) Perspektiv i överförd bemärkelse kan sägas handla om att människors förståelse eller värdering av en företeelse är perspektivberoende. I uppsatsen Det problematiska och nödvändiga barnperspektivet förklarar (Qvarsell, 2001) betydelsen av perspektiv på följande sätt. Jag avser här med perspektiv ett synvinkelseende utifrån en position, både konkret och i generaliserad överförd mening. Det som uppfattas av en aktör utifrån en position är aspekter av omvärlden, aspekter som i 9 Compliance är en term som när den används inom hälso- och sjukvårens verksamhetsområde indikerar i vilken utsträckning en patient följer ordinatörens medicinska råd. 18

27 just pedagogisk vetenskap och i olika slag av åtgärder är det intressanta och relevanta fenomenen att undersöka. (a.a. s 90). När Högberg (2007) diskuterar perspektiv hänvisar hon till Janson (s 63-65). Enligt Janson handlar interaktion mellan människor alltid om något gemensamt, i relation till den värld de lever i och att människan samtidigt är både subjekt och objekt i den yttre världen. Det medför att människan ser på saken på sitt sätt och ur sitt eget perspektiv. Janson (i Högberg) beskriver perspektiv som bestående av personens erfarenhet, förväntningar och motivation personens varseblivning av saken. Detta synsätt har relevans för den här kunskapsöversiktens forskningsfråga som berör vikten av att barnet självt uttrycker sitt perspektiv, sitt sätt att se på saken och att barnet så långt det är möjligt inte enbart representeras av föräldrar eller andra vuxna. Barnets perspektiv och vuxnas ansvar Qvarsell (2001) diskuterar bland annat konflikten mellan barnets perspektiv och de vuxnas ansvar (s 96). Hon belyser problematiken när barnperspektivet tolkas på så sätt att barns perspektiv på sina villkor utan reflektion över konsekvenser tas som utgångspunkt för åtgärder i både praktik och i politik. Ett konkret exempel på detta är hur LSS-kommittén utformat förslaget 10 om att införa ett barnperspektiv i LSS 11. Hur vuxnas perspektiv skiljer sig från barnets är viktigt att förtydliga när det gäller på vilka sätt och i vilka syften barnperspektivet och barnets bästa används. En sådan diskussion saknas i kommitténs slutbetänkande. En risk när barnperspektivet används utan att det kopplas till syftet med insatsen är att barnets syn på sina villkor eller behov oreflekterat och bokstavligt tas som utgångspunkt för val av åtgärder. Exempelvis när barnet tillfrågas om och säger nej till att vistas på korttidshem. Om barnet på grund av sin mognadsnivå inte har möjlighet att förstå konsekvenserna på längre sikt är det inte säkert att det är förenligt med barnets bästa att följa barnets vilja. För att vuxna ska handla efter barnets bästa krävs insikt och förståelse för hur barn ser och förstår världen. Barnets önskan och vilja kan inte oreflekterat tas som direkt utgångspunkt för åtgärder och handlande. Snarare är det väsentliga att barnen får chans att visa hur de ser, tänker och handlar 10 Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. SOU 2008:77 11 Lag (1993:397) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade 19

28 och vad de ser än att de utan hänsyn till det enskilda barnets mognad ska lämnas att själva bestämma sina villkor. För att återgå till Qvarsell (2001) menar hon att poängen med att försöka förstå hur barn tänker och förstår världen är att hjälpa barnet att uttrycka sin syn på sina behov, kapacitet och svårigheter och att detta är en viktig grund i planering inför och val av insatser. Artikel 12 retorik eller verklighet Det finns brister i det stöd som är väsentligt för att barn ska kunna komma till tals enligt barnkonventionens artikel 12. Här nämns två exempel på sådana brister. Barntolkar behövs Att kommunicera är en förutsättning för att barn ska kunna vara delaktiga och bli lyssnade på när de möter personal i hälso-pedagogiska-sociala-verksamheter anknutet till barnets funktionsnedsättning. Det första exemplet på stöd som saknas för att barn själva ska kunna komma till tals är att det saknas barnkompetens i tolkutbildningar. I sitt remissvar på ett regeringsförslag 2005 om tolkutbildning påpekade Barnombudsmannen, BO, bland annat att det saknades diskussion angående frågan om tolkning med och för barn, både i direktiven och i utredningens förslag. BO föreslog att professionella tolkar med särskild barnkompetens i att tala med barn i olika åldrar ska utbildas och användas. Detta blir än mer väsentligt i ljuset av den ökande kunskapen om skillnaderna mellan barns och vuxnas perspektiv. Särskilt föräldrastöd saknas Föräldrar är mycket viktiga för sina barn. Barn med funktionsnedsättningar behöver stöd av sina föräldrar på samma sätt som andra barn och dessutom i fler situationer och ofta under längre tid i livet än jämnåriga utan funktionsnedsättning (Alderson & Montgomery, 1996; Antle, 2004; Janson, 1995). Ett resultat av regeringens barnrättspolitik är den statliga föräldrastödsutredning som lagt sitt slutbetänkande Föräldrastöd en vinst för alla. Nationell strategi för samhällets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap (SOU 2008:131). Handikapporganisationer representerande föräldraperspektiv och organiserade inom HSO 12 har framfört till utredaren att det generella föräldrastödet behöver kom- 12 Handikappförbunden är ett partipolitiskt och religiöst obundet samarbetsorgan för 43 rikstäckande handikappförbund med sammanlagt cirka enskilda medlemmar. 20

29 pletteras med ett särskilt stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Utredaren anser inte att föräldrar i denna situation har behov utöver det föräldra - stöd som alla föräldrar erbjuds. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har samma behov av stöd som andra, men därutöver har de en situation som markant skiljer sig från andra föräldrars (Antie, et al., 2007; Arnhof, 2008). Att hjälpa sitt barn både att förstå och hantera sin funktionsnedsättning och stötta sitt barn att komma till tals och bli förstådd av sin omgivning är några exempel på situationer som föräldrar till barn med funktionsnedsättning behöver hantera utöver majoriteten föräldrar. Förutom det som andra föräldrar har att hantera innebär detta utökade föräldraansvar att se till att barnet får insatserna hon eller han behöver för sin utveckling och hälsa. För att kunna uppfylla det krävs av föräldrarna att de känner till vilka insatser som finns och även förmår att administrera stödet (Socialstyrelsen, 2005a). En helt annan slutsats än utredaren av föräldrastödsbetänkandet drar Folkhälsoinstitutet i kunskaps översikten om hälsoläget för personer med funktionsnedsättning Onödig ohälsa (Arnhof, 2008). Arnhof hänvisar till Socialstyrelsen (2005 b) som pekar på att familjens totala omsorgsansvar för barn med funktionsnedsättning snarare ökat än minskat. Arnhof varnar för att konsekvenserna av brist på adekvat föräldrastöd kan bli att barns och ungdomars beroende av föräldrarna ökar och att de får begränsade möjligheter till självständighet och självbestämmande (Antie et al, 2007). Kunskapsöversiktens sammanhang Kunskapsöversikten är tänkt att utgöra den huvudsakliga delen av den kunskapsinventering som utförs under det första av tre år som projektet Egen växtkraft kommer att pågå. Projektet bedrivs av Handikappförbundens samarbetsorgan på riksnivå tillsammans med Barnombudsmannen och med medel från Arvsfonden. Projektet kommer att pågå till sommaren Projektets övergripande målsättning är att kartlägga, beskriva och analysera faktorer som är viktiga för att barn och ungdomar upp till 18 år och som har funktionsnedsättning ska ha förutsättningar att leva ett liv jämlikt med andra och som präglas av god självkänsla. Hur barns och ungdomars delaktighet och självbestämmande kan stärkas i situationer när habiliterande aktiviteter 13 planeras och genomförs är närmare bestämt det område som ska studeras. Situationerna som avses är när barnen direkt eller indirekt möter professionella från statliga, kommunala och landstingsverksamheter, eller privata, som erbjuder habiliterande insatser/ 13 Förklaras under ordförklaringar nedan. 21

30 aktiviteter. Centralt i sammanhanget är i vad mån och på vilket sätt individuell planering kan bidra till att stärka barnets delaktighet och engagemang. Fallstudier fortsättning på Egen växtkraft Utöver den här kunskapsöversikten kommer projektet Egen växtkraft under första året att inventera konkreta och positiva erfarenheter från verksamheter som ser till barn med funktionsnedsättning och deras rätt att komma till tals i frågor som rör barnen själva. Inventeringen utgår från ett livscykelperspektiv och ska ge svar på i vilken utsträckning barn kommer till tals i olika faser under uppväxten och vilka tillfällen och situationer under barn- och ungdomstiden som är kritiska och barnet därför är särskilt beroende av goda stödinsatser. Med utgångspunkt från resultatet av kunskapsinventeringen fördjupas undersökningen genom ett antal fallstudier. Med barn och ungdomar i fokus och deras kontaktnätverk kommer intervjuer att genomföras med barn och ungdomar från förskoleåldern och uppåt, med föräldrar samt med personal och beslutsfattare som utgör barnens nätverk och omgivning. Utöver intervjuer kommer deltagande observationer och fokusgrupper, bland annat i form av perspektivmöten 14, att bli aktuella. I samband med fallstudierna kommer även granskning och analys att genomföras av de individuella planer som barnen har. Fallstudierna ska resultera i barnens egna beskrivningar om hur de upplevt sin delaktighet och sitt självbestämmande när det gäller planering och genomförande av habiliterande aktiviteter. Under hela projekttiden kommer aktuella utredningar mm som berör projektets syfte 15 att följas. 14 Perspektivmöten är en fortbildningsform för bättre möten mellan personer/grupper som har olika perspektiv. Perspektivmöten kan också beskrivas som en form av fokusgrupp där olika perspektiv kan mötas för att få en fördjupning av en företeelse. Perspektivmöten bedrivs i seminarieform under ett dygn. Tanken är att få fördjupade kunskaper om vad som är viktigt för att möten mellan de som tar emot stöd och de som har till uppgift att ge stöd ska bli så fruktbara som möjligt. Parternas föreställningar om och förväntningar på varandra diskuteras i grupper och illustreras genom exempelvis rollspel. Perspektivmötet kan t ex användas när man vill förstå mer av en annans sätt att se för att kunna bygga upp tillit och förståelse för varandra. Perspektivmöten kan användas mellan föräldrar och ungdomar där båda parter tycker sig behöva få fråga någon neutral person i likartad situation hur de ser på saken. (Ur skriften: Perspektivmöten, fortbildning för bättre möten. Utgivare FUB Stockholms län, 2004). 22

31 Ordförklaringar Här nedan har jag försökt klargöra vilken innebörd jag har lagt i några av de termer och begrepp som har betydelse för uppsatsens empiri. Funktionsförmåga och funktionsnedsättning Funktionsnedsättning definieras som nedsättning av en fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. En funktionsnedsättning kan uppstå till följd av sjukdom eller annat tillstånd, eller till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Sådana sjukdomar, tillstånd eller skador kan vara bestående eller av övergående natur. Funktionshinder innebär den begränsning som en funktionsnedsättning medför för en person i relation till omgivningen. Exempel på begränsningar kan vara svårigheter att klara sig själv i det dagliga livet och bristande delaktighet i arbetslivet, sociala relationer, fritids- och kulturaktiviteter, utbildning samt demokratiska processer. Det handlar framför allt om bristande tillgänglighet i och anpassning av omgivningen 16. I översättning av den engelskspråkiga litteraturen har jag likställt funktionsnedsättning med impairment och funktionshinder med disability. Habiliterande aktiviteter Vid användandet av uttrycket habiliterande aktiviteter har jag utgått från termen habil i bemärkelsen stärkande eller utveckling av förmåga. Barnet är subjekt i den habiliterande situationen vilket leder till att habiliterande aktiviteter är sådana där barnet får stöd i att utveckla eller bli stärkt i sin förmåga. Det är enbart situationer eller verksamheter som barnet själv deltar i eller möter, eller borde delta i/möta, som jag avser. Förskola, skola, barn- och ungdomshabiliteringar, syn- respektive hörcentraler, hjälpmedelscentraler, barn- och ungdomspsykiatrin samt öppen och sluten barnsjukvård är exempel på sådana 15 Till exempel SOU 2008:77 Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning, från LSS-kommittén. Ett annat exempel är SOU 2008:131 Föräldrastödsutredningens slutbetänkande Föräldrastöd en vinst för alla. Nationell strategi för samhällets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap 16 Definitionerna är hämtade från: ersatte funktionshinder det som tidigare kallades för handikapp. 23

32 verksamheter. Socialtjänsten, här i bemärkelsen att möta LSS- eller biståndshandläggare, är aktuell vid planering och beslut om vissa LSS- eller SoL-insatser. Med andra ord så sker habiliterande aktiviteter inom områdena: hälso- och sjukvård, socialtjänst samt det pedagogiska fältet. Ett kriterium på habiliterande aktiviteter är att de planeras i en fortlöpande process och att barnen är delaktiga redan från början i planeringsprocessen och i formulering av målen. Med habiliterande aktiviteter avses inte ordinarie situationer eller verksamheter enligt förskolan och skolans kursplaner. För att situationer i dessa verksamheter ska räknas som en habiliterande aktivitet ska de planeras i särskild ordning, till exempel i ett åtgärdsprogram. Vilka insatser som inkluderas avgränsas av att det ska finnas ett medvetet syfte att ge barnet stöd i att stärka sin förmåga, utöver det som gäller barn generellt. 24

33 Syfte och frågeställningar Delaktighet är en mänsklig rättighet och handlar om goda livsvillkor i alla dess bemärkelser utifrån en holistisk syn på människans tillvaro, det vill säga att se varje människa i hennes totala livssammanhang. Delaktighet är viktigt för barn, inte minst i situationer som starkt berör och påverkar deras vardag. Barn med funktionsnedsättning möter många vuxna personer från de olika verksamheter som ingår i samhällets stödsystem. Enligt barnkonventionen ska insatserna utformas så att varje barn successivt och efter ålder och mognad får ökat inflytande och ansvar för sina val och för sin vardag. I det här sammanhanget innebär det att det ska finnas möjlighet för barnet att vara delaktig i hur stöd och insatser planeras, utformas och genomförs. Syftet med föreliggande systematiska kunskapsöversikt är att undersöka och analysera vilken kunskap som finns om barns delaktighet, med särskilt fokus på barns egen uppfattning om sin delaktighet. Det sammanhang som åsyftas är när habiliterande aktiviteter på grund av funktionsnedsättningen planeras, beslutas och genomförs. Dessutom syftar översikten till att utifrån aktuell kunskap beskriva faktorer som påverkar barns delaktighet i beskrivna situationer, positivt och negativt. Syftet har undersökts med hjälp av följande frågeställningar: Vad vet forskningen idag om i vilken mån barn är delaktiga och vad delaktighet innebär för barn med funktionsnedsättning när planering och genomförande av barnets habiliterande aktiviteter sker? I vilken utsträckning uttrycker barn själva att de är delaktiga? Vad innebär delaktighet för deras vardag och vad vill de vara delaktiga i och ha inflytande över i samband med habiliterande aktiviteter? Vilka faktorer främjar respektive hindrar barns delaktighet, i första hand på individnivå men även på systemnivå? Vilken kunskap finns om olika varaktiga förhållningssätt och arbetsmetoder som syftar till att stödja barns delaktighet? 25

34 Teoretiska perspektiv Begreppet delaktighet är den centrala teoretiska utgångspunken för att förklara och besvara kunskapsöversiktens forskningsfråga och för att ha rätt fokus i förhållande till syftet. I det här kapitlet redovisar jag i första hand min tolkning av delaktighet. Jag beskriver även vilken betydelse jag lägger i begreppet KASAM samt de båda begreppens relation till varandra och till andra angränsande begrepp och innebörder. Centralt är också intentionerna i barnkonventionen kring barnets bästa i bemärkelsen barnets rätt att vara subjekt i sitt eget liv i förhållande till vuxna. Delaktighet Enligt min tolkning och i det här sammanhanget innebär och omfattar delaktighet beslutsprocessen som förekommer när barnet möter personal från olika verksamheter på grund av sin funktionsnedsättning. De definitioner av delaktighetsbegreppet som används i samband med barn med funktionsnedsättning som jag har funnit rör huvudsakligen inkludering eller delaktighet i olika verksamheter som förskola/skola eller delaktighet i barn- och ungdomsgrupper. Delaktighet i kunskapsöversiktens sammanhang är när habiliterande aktiviteter utformas, planeras och genomförs för att barnen ska få stöd i att stärka sina förmågor. Eriksson (2006) och Almqvist (2006) menar att delaktighet bland annat ska förstås som en mänsklig rättighet och som en hälsofrämjande faktor. Inflytande är en aspekt av delaktighet och samtidigt en faktor som bidrar till att delaktighet utvecklas (Göransson, 2008). Den tolkning som beskrivs i ICF 17, nämligen att delaktighet är en persons engagemang i en livssituation, har varit en av flera utgångspunkter som jag har haft för att förstå delaktighet. Begreppet delaktighet i relation till elever med funktionsnedsättning och deras delaktighet i skolsammanhang beskriver Eriksson och Granlund (2004) i förhållande till fyra dimensioner: upplevelser av 17 International Classification of Functioning Disability and Health lyder på svenska: Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen, 2003). ICF är en modell som visar hur olika komponenter påverkar hälsa och funktionstillstånd, som utgår från den enskildes funktioner som överordnat begrepp och som byggts upp för att klassificera olika typer av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. För mer ingående förklaring hänvisas till Socialstyrelsen. 26

35 delaktighet och motivation, beteende och aktivitet, information om möjligheter och fysisk tillgänglighet och förutsättningar i miljön. ICF har kompletterats med en barnversion kallad ICF-CY 18. I barnversionen har delaktighetsbegreppet vidgats och tar hänsyn till och har fokus på barns och ungas särskilda situation. Det särskilda består bland annat av att barn och unga förändrar sitt fungerande under uppväxten. Barn har också andra närmiljöer än vuxna till exempel i lek och lärande hemma, i skolan och i andra miljöer. Dessutom manifesteras funktionsnedsättning på annat sätt hos barn och unga jämfört med vuxna (Pless och Adolfsson, 2008). Med delaktighet avser Molin (2004) att ta del i något exempelvis social gemenskap, en aktivitet eller en uppgift av något slag (s 61). Participation kan översättas med både delaktighet och deltagande. Hur de båda termerna förhåller sig till varandra frågar sig Molin och konstaterar att deltagande kan uttryckas som minimal delaktighet, en hierarkisk sortering som jag har uppfattat det. Självbestämmande och autonomi är en form av delaktighet som hör ihop med att personen självständigt ska kunna välja och bestämma över sin situation (a.a., s 71). Självbestämmandeprocessen tycks enligt Molin inbegripa att stärka individens färdigheter samt att arbeta med attityder i omgivningen i syfte att ge personen erfarenheter av beslutsfattande (s 72). Individens färdigheter översatt till mitt sammanhang skulle kunna utgöras av att barnet får hjälp från de vuxna i omgivningen att uttrycka sig och ge sin syn på sina behov och önskningar. Att arbeta med attityder i omgivningen kan kopplas till målsättningen med denna kunskapsöversikt, att lyfta fram barns kompetens och förmåga att reflektera och uttrycka sin mening. Det sistnämnda ska ses i ljuset av kunskapen om att barns och vuxnas perspektiv skiljer sig åt. Resonemanget ger också en konkret innebörd av barnkonventionens artikel 12, det vill säga att barn och unga ska ges möjlighet att framföra och få respekt för sina åsikter i frågor som berör dem. Interpersonell delaktighet (s 72) beskriver Molin som samspel mellan individen och hennes eller hans fysiska och sociala miljö. Detta är en aspekt som den här kunskapsöversikt har syftat till att belysa. Samspelet mellan barn, professionella och föräldrar i olika konstellationer antas ha stor betydelse för hur barnet kommer till tals i möten de har med professionella utifrån funktionsnedsättningen (Antle et al., 2007; Day, 2007; Coyne, 2006; Kelly, 2005). Janson (2006) utgår ifrån frågeställningen delaktighetens hur? och även i vilken utsträckning del- 18 ICF-CY, International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth, presenterades och antogs av WHO i oktober

36 aktighet föreligger. Janson formulerar följande: Delaktighet föreligger när individen, på basis av eget val, kan gå in i engagerad och av medaktörerna accepterad samhandling på en arena, vars tillgänglighet inte begränsas av fysiska och sociala barriärer (s 4) Jansons definition utgör en av flera pusselbitar för att ringa in delaktighet i förhållande till kunskapsöversiktens syfte. En annan är Molins (2004) resonemang om självbestämmandeprocessen. Molin pekar också på att delaktighet inte enbart är subjektivt och knutet till individen utan också objektivt då det handlar om demokrati, makt och resurser. Delaktighet i möten med samhällsstödet Ytterligare pusselbitar för att få till en mer fullständig beskrivning av delaktighet i den bemärkelse som avses i den här studien ger bland andra Franklin & Sloper (2006). Enligt dem är variationen stor när det gäller nivåer och innebörder i delaktighet (participation) i beslutsfattande (decision-making) som rör den egna personens livssituation. Exempelvis kan delaktighet innebära att ta del, vara närvarande, vara involverad eller vara rådfrågad. Begreppet kan också beskriva en förflyttning av makt så att brukarens åsikter påverkar besluten. Arnstein (i Franklin & Sloper, 2006, p 6) var den som ursprungligen utvecklade en delaktighetsstege för syftet att involvera medborgare i kommunutveckling. Hart (i Franklin & Sloper p 7) omdefinierade stegen för användningsområdet barns delaktighet i frågor som både rör dem som individer och som delaktiga i beslut på mer allmän nivå av olika slag. Viss kritik har riktats mot att stegen kan tolkas hierarkiskt, det vill säga att målet är att nå den högsta nivån (bland andra Franklin & Sloper, 2006; Shier, 2001; Sinclair, 2004). Participation, involvement och consultation används ofta synonymt för att beskriva delaktighet i processer som berör personers stöd och insatser av olika slag (Day, 2008). Day diskuterar vad participation och involvment innebär i sammanhanget: barn och unga och deras möten med health mental care. Olika teoretiska modeller sätter fokus på olika aspekter av processen vilket Day illustrerar med figuren på följande sida. Harts ladder of Participation har åtta nivåer som anger hur ett partnerskap mellan barn och vuxna fördelas och omfördelas. Stegen är uppdelad i två delar de första tre nivåerna utgår icke delaktighet och övriga steg illustrerar barns 28

37 Organisational Characteristics (Shier, 2001) Openings Opportunities Obligations Ladder of Participation (Hart, 1997) 8 Levels Child initiated shared decisions with adults Child initiated and directed Adult initiated, shared decisions with children Children consulted and informed Four dimensions or Participation (Sinclair, 2004) Focus of decision making Level of participation Nature of participation activity Characteristics of children and young people involved Adult led, children assigned and informed Token child involvement Decoration Manipulation Figure 1. Diagrammatic representation of theoretical models of participation and involvement. (Day, 2008 p 3) 29

38 ökande grad av delaktighet och ansvarstagande i förhållande till vuxnas involvering. Sinclair (2004), som också studerar barns delaktighet i beslutsprocesser om insatser, beskriver participation som multidimensionell i det här sammanhanget. Enligt Sinclair kan man se fyra nyckeldimensioner för att förstå begreppet, delaktighetsnivån, fokus på beslutsfattandet som barnet kan vara involverad i, vilken typ av delaktighetsaktivitet det gäller och vilka barn som är involverade. Den tredje teoretiska modellen som Day tar upp är Shier s modell (2001). I Days figur finns enbart de organisatoriska karakteristika med men Shier bygger sin modell på barnets delaktighet i fem olika nivåer som var och en är suverän och icke hierarkisk i förhållande till varandra. De fem delaktighetsnivåerna är: 1. Children are listened to. 2. Children are supported in expressing their views. 3. Children s views are taken into account. 4. Children are involved in decision-making processes. 5. Children share power and responsibility for decision-making. (Shier, 2001, p 110) Varje nivå ska dessutom sättas i relation till de tre karakteristika som finns i Days figur; openings, opportunities och obligations. Modellen beskrivs mer ingående i kunskapsöversiktens resultatkapitel. Kirby et al. (pp 21-22) har vidareutvecklat delaktighetsstegen så att modellen inte ska kunna tolkas hierarkisk, Children/young people s views are taken into account by adults Children/young people make autonomous decisions Children/young people are involved in decision-making (togheter with adults) Children/young people share power and responsibility for decision-making with adults

39 det vill säga att ingen av nivåerna är bättre eller har högre status än den andra. Franklin & Sloper (2006) kommenterar att vidareutvecklingen som Kirby et al. har gjort innebär ett tydligare fokus på att meningsfull delaktighet måste ses som en process och inte som en isolerad aktivitet eller enstaka händelse. Ytterligare en frågeställning som rör definitionsdiskussionen indirekt är hur barns delaktighet i översiktens sammanhang kan mätas, en fråga som Coster & Alunkal Khetani (2008) diskuterar. I det sammanhanget poängterar författarna att både forskare och praktiker som mäter delaktighet måste mycket tydligt beskriva hur de har definierat delaktighet. KASAM och självkänsla KASAM Känsla av sammanhang 19 KASAM är en av flera vägar för att förstå fenomen och faktorer som tydliggör vad barn behöver för att utveckla en realistisk självuppfattning. Med tanke på vikten av fungerande föräldrastöd, som Antle (2004) med flera poängterar, kan just kunskap beskriven med hjälp av KA- SAMs forskningsperspektiv underlätta att adekvat stöd utvecklas och erbjuds föräldrar så att de i sin tur kan stötta sina barns delaktighet. Inom barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne strävar man efter att implementera ett salutogent förhållningssätt i möten med barn och föräldrar. I en FoU-rapport från Region Skåne (Bolin & Persson, 2005) förklaras salutogenes och huvudbegreppet KASAM på följande sätt: Antonovsky s synsätt är salutogent, vilket innebär att perspektivet förskjuts, från att leta efter det som orsakar svårigheter, problem och sjukdom till att öka kunskapen om det som befrämjar självkänsla, motståndskraft och hälsa. Hanterbarhet handlar om att man 19 Det centrala begreppet i den salutogena modellen är begreppet Sense of coherence (SOC) på svenska Känsla av sammanhang. KASAM innehåller tre delkomponenter; meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet. Enligt Antonovsky (1991) är känsla av sammanhang:...en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomgripande och varaktig men dynamisk tillit till att (1) de stimuli som härrör från ens inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och begripliga, (2) de resurser som krävs för att man skall kunna möta de krav som dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga, och (3) dessa krav är utmaningar, värda investeringar och engagemang. s 41, 1991). 31

40 tror att man kan hitta lösningar och strategier för olika situationer samt kunskapen om hur man kan påverka det som händer i livet. Har man en hög känsla av hanterbarhet riskerar man inte att känna sig som ett offer för omständigheterna. Begriplighet handlar om att......förstå vad som kommer att ske nu och i fortsättningen. Att man förstår sig själv och andra samt har koll på läget. Att förstå vad som händer och kommer att hända skapar trygghet. Meningsfullhet handlar mycket om motivation, lust och delaktighet för den enskilde. Att man tycker att det man gör är meningsfullt (a.a., s 9). I forskning om salutogenes poängteras vikten av skyddande faktorer: Skyddande faktorer Individnivå God social kapacitet Positivt självförtroende Självständighet Framgångsrik coping Intelligens och kreativitet Hög aktivitet och energi Hobbys och intressen Omgivning och familj Hjälpa andra Att vara betydelsefull för annan person Tillitsfulla och intima relationer Klara gränser och subsystem Positiv barn-förälderrelation Klara regler i hemmet Delade värderingar Inre kontroll God impulskontroll Optimism och framtidstro (Bolin & Persson, 2005 s 10) Unravelling the Mystery of Salutogenesis är titeln på en avhandling i vilken författaren (Eriksson, 2007) har sammanfattat och analyserat den salutogena forskningen mellan Syftet var att få fördjupad förståelse för KA- 32

41 SAM, Sense of coherence SOC, som det mäts med Antonovskys livsfrågeformulär. SOC-frågeforlumäret visade sig användas i trettiotvå länder. Översikten baseras på 458 internationella publikationer och 13 avhandlingar. Ett antal longitudinella studier fanns med i översikten. Resultatet visade att ju starkare KASAM (SOC) desto bättre upplevd hälsa och livskvalitet. Det bekräftades i många studier oberoende av ålder, kön, etnicitet, nationalitet eller studiernas design. Självkänsla Självkänsla är fundamentalt för barn och unga med funktionsnedsättningar, poängterar Jemtå (2008). Den slutsatsen drar hon efter att i sitt avhandlingsarbete ha intervjuat 141 barn och ungdomar med rörelsehinder i åldarna 7 till 18 år bland annat om deras trivsel med livet. Självvärdering/självkänsla (selfesteem), hur man värderar sig själv och självuppfattning (self-concept) som innebär hur man ser på sig själv används ofta synonymt. Skillnaden är att det finns en värdering i self-esteem. Jemtå refererar till en översikt som visar att begreppens innebörd i förhållande till barn och unga diskuterats i över 20 år. För närvarande är de som är initierade i frågan rätt överens om att ett sätt att skilja begreppen åt är att belysa självuppfattning med frågan vem är jag? och självkänsla med frågan är jag värdig? (King et al. i Jemtå 2008, paper IV, s 15). I den här kunskapsöversikten används den definition av självkänsla, refererande till Suonpää et al., som Jemtå (2008) använt i sitt arbete. Motivet för att använda definition har varit att när det gäller att förstå barns delaktighet i planerings- och beslutsprocesser som rör barnets funktionsnedsättning är det fundamentalt hur barnet tänker och ser på sig själv, ur sitt perspektiv. Definitionen hjälper till att förklara just detta: The cognitive and emotional concept of an individual about himself. It is an individual s own idea of himself and it also contains his understanding and definition of what kind of a person he is and how much he respects himself. Self-respect is dependent on a person`s idea of his success in meeting the demands and reaching the goals wich he has set for himself and of wich he is more or less aware. It also depends on his idea of how he is valued by other people (a.a.p 14). Antle (2004) använder begreppet sense of self, och menar att en positiv självkänsla har stor betydelse bland annat för det sociala livet. Stöd från insiktsfulla 33

42 föräldrar är enligt Antle en starkare faktor för positiv självkänsla än kön, ålder och funktionsnedsättning. Föräldrars stöd är en viktig skyddsfaktor även som ungdom och ung vuxen. Slutsatsen bygger på en global korrelationsstudie med åttiofem barn och ungdomar med funktionsnedsättningar från 8 till 23 år. Delaktighet och KASAM Hur barnet tänker och ser på sig själv det vill säga barnets självuppfattning (selfconcept) är förmodligen centralt för barnets delaktighet. Ju starkare känsla av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet i ett sammanhang desto bättre upplevd hälsa och livskvalitet (Eriksson, 2007). Antonovskys salutogenetiska modell kan vara användbar för att förklara hur människor löser sina livsfrågor (Tamm, 2002). I en studie med ungdomar som ansåg sig ha stora möjligheter att påverka sin livssituation skattades ungdomarna ha hög känsla av sammanhang. Hansson & Cederblad (1995) har bland andra medverkat i diskussionen om salutogenes som teori. Min konklusion av sambandet mellan självuppfattning, KASAM och delaktighet är att reell delaktighet i frågor som rör barnet självt leder till ökad känsla av sammanhang som i sin tur medverkar till god livskvalitet. Delaktighet och barnets bästa Det är angeläget att förstå och kunna förklara vad som är barnets bästa i förhållande till samspelet mellan barn, föräldrar och personal inom verksamheter som ger stöd och insatser till barn med funktionsnedsättningar. Därför behöver barnets bästa sättas i relation till delaktighet i bemärkelsen barnets möjligheter att göra sig hörd och kunna påverka sin egen situation i kontakt med samhällsstödjande verksamheter, enligt artikel 12 i barnkonventionen 20 med beaktande av artikel Högberg (2007) har skapat en teoretisk konstruktion, för att utifrån barnets bästa, barnkonventionens artikel 3 22, studera barnets delaktig- 20 Artikel 12: Barn och unga ska ges möjlighet att framföra och få respekt för sina åsikter i frågor som berör dem 21 Artikel 6: Barn och unga ska tillåtas att utvecklas i sin egen takt och utifrån sina egna förutsättningar 22 Artikel 3: Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, skall barnets bästa komma i främsta rummet. 34

43 het i kommunikativ verksamhet som i Högbergs sammanhang handlar om habiliteringsplanering. Utgångspunkten är barnets livsvärld som enligt Högbergs beskrivning består av tre olika slags relationer: omsorgsrelationer, lärrelationer och kamratrelationer. Samtliga motsvarar olika mikrosystem som barnet bör ha tillgång till för att utvecklas harmoniskt. Författaren använder sig av Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori (1981). Medborgarskap i barnstorlek är möjligt i ett livsvärldsperspektiv, det vill säga i vardagslivets naturliga former som består av relationer till andra. Däremot kan liknande relationer vara svåra att uppnå i ett systemvärldsperspektiv vilket representeras av professionella aktörers roller. Man kan säga att samtal och möten som barn och föräldrar har med professionella äger rum mellan livsvärlden och systemvärlden. Livsvärldsoch systemvärldsbegreppen har sitt ursprung i fenomenologin och har utvecklats av Habermas. Mishler (1984) och bland annat en efterföljare till honom, Richt (1992) använder begreppen medicinens röst (voice of medicin) och livsvärldens röst (voice of lifeworld) i analys av olika perspektiv i kliniska möten inom det medicinska fältet. Livsvärlden är ett begrepp för den verklighet vi alla dagligen lever i och tar för given, en värld som är den gemensamma verkligheten som ständigt finns och förändras och som består av ting, människor och händelser med varierande värden. Vardagsverklighet, ett begrepp med fenomenologiskt ursprung och som är en del av livsvärlden, är enligt Richt en verklighet där vi verkar tillsammans med andra. Vi delar språk, föreställningar och gemensamma mål och medel. Vardagsverkligheten inbegriper intersubjektiv kommunikation, ett samarbete som gör det möjligt att jag och du (Buber 1923/1997) ser samma saker, en genuint social värld. Till skillnad från livsvärlden, ett fenomen som bara finns där och i all oändlighet, kan vardagsverkligheten både överskridas, undkommas och till och med förloras. Därför är en analys av vardagsverkligheten nödvändig, enligt Richt. En definition måste ta hänsyn till grundläggande strukturella egenskaper i mötet mellan professionella som representerar systemet (enligt Mishler och Richt den medicinska världen) och, i kunskapsöversiktens sammanhang, barnet och/eller föräldrarna som representerar vardagsverkligheten. Högberg (2007) använder livsvärld och systemvärld för att förtydliga perspektiven i institutionella samtal. För brukaren, barnet och föräldrarna, är det hennes/hans livsvärld som står i fokus i det institutionella samtalet medan de professionella aktörerna har sin uppgift i systemvärlden. Men Högberg synliggör också att livsvärld och systemvärld går in i varandra genom att när det ena 35

44 perspektivet dominerar i ett institutionellt samtal så kommer det andra i bakgrunden och vice versa. Det institutionella samtalet Det institutionella samtalet skiljer sig från det vardagliga på flera sätt (Linell, 1990, 1998.). Vardagliga samtal är informella och sker till exempel mellan familjemedlemmar och vänner. Enligt Linell saknar det vardagliga samtalet förutbestämd rolldifferentiering mellan samtalsdeltagarna. Man antar att det råder jämlikhet beträffande deltagarnas möjligheter att introducera och behandla olika ämnen och att de har lika rättigheter och skyldigheter. Turtagningen är inte begränsad och det är fritt att behandla olika ämnen och att växla mellan dem, men med vissa begränsningar. Även i vardagliga samtal finns en del ämnen som inte är självklara att diskutera hur som helst och med vem som helst. Det institutionella samtalet däremot är till stor del ämnesmässigt slutna. Parterna möts för att tala om vissa speciella problem eller ämnen. Sammanträffandet är inte slumpartat eller planlöst, det finns ett i förväg bestämt syfte och ofta någon slags dagordning. I ett institutionellt samtal finns det ofta begränsningar i vilken ordning man talar om problemen/ämnet. Linell (1998) menar att det finns rutiner för hur samtalets syfte ska realiseras och dessutom är rollerna klara och icke symmetriska mellan lekmän och experter med olika rättigheter och skyldigheter knutna till sig. Till exempel har experten sin samtalsroll som en del av sin yrkesutövning. Aktiviteten är ofta socialt känd och har någon specifik benämning eller beskrivning i vardagsspråket till exempel att gå till doktorn eller att konsultera advokat. Mål- och uppgiftsorienteringen i det institutionella samtalet gör det nödvändigt med viss struktur. Strukturen består av en sekvens av faser eller delaktiviteter. Genom samtalandet introducerar och bearbetar parterna successivt ett problem och söker sig fram till beslut eller lösning. Linell (1990) ringar in fyra samtalsfaser: introduktion, undersökning, förslag/ beslut samt rapportering. Faserna har olika syfte och innehåll och skiljer sig också från varandra genom att parternas samspel och de olika deltagarnas aktivitetsgrad skiftar. Ofta förekommer fråga-svarmönster, olika beroende på vilken fas som är aktuell. Ju mindre kunskap och på förhand specificerade önskemål från lekmannen, desto mer ligger initiativet i samtalet hos experten. Enligt Linell (a.a.) ska inte asymmetrierna betraktas som klart negativa för lekmannen, men det är naturligtvis funktionellt om den mer kunniga parten tar ansvar och initiativ. Samtalets vändpunkt är mycket tydligt relaterad till målet med mötet, 36

45 till exempel när experten anser att det finns nog med underlag för beslut. Vändpunkten innebär att samtalet kan börja avslutas. Linell (1990; 1998) menar att den professionelles sätt att fråga har stor betydelse för lekmannens (i det här sammanhanget barnets) möjligheter att ge röst åt sitt perspektiv. Om samtalet i huvudsak styrs av fråga-svarmodellen finns det risk för att lekmannens perspektiv inte kommer fram. Om däremot personen får möjlighet att berätta med egna ord kan samtalet ta helt andra vägar. Att ett institutionellt samtal följer en viss ordning är lätt att förstå, men enligt Linell (1990) är rutiniseringen mer långtgående än vad man kan tro. Det kan innebära att varje fas bara släpper in vissa ämnen och problem. Det gäller att deltagarna gör eller säger rätt sak på rätt ställe i sekvensen. Ett sätt för experter att driva igenom sitt perspektiv är att kanalisera lekmannens problem in i de kategorier som gör dem hanterbara för de system av diagnoser och åtgärder som expertisen och byråkratin har tillgängliga (Linell, 1990, s 33). Enligt Linell räcker det inte att studera det enskilda samtalets syften, form och innehåll. För att förstå vad som händer i ett samtal måste man också beakta de inblandade personernas personligheter och kompetenser, de professionellas instruktioner och utbildning, ramfaktorer som tidsbudget och sanktionsmöjligheter, exempelvis risk för att fällas för tjänstefel. Existerar det senare bidrar det till att befästa fasta rutiner. Samtalet beskrivs som en process i vilken deltagarna i interaktion med varandra formar samtalets innehåll, inriktning och förlopp (Linell, 1998), något som har avgörande betydelse för mötets resultat (Bergstrand, 2000). Interaktionen i det moderna institutionella samtalet karaktäriseras av minskad formalitet och mer av närhet och vänskapsretorik men maktskillnaderna mellan parterna består ändå (Adelswärd, 1998). En sådan asymmetri kan avgöras av vem som har tolkningsföreträde (Aronsson, 1999). Det sistnämnda kan innebära att personen som sammanfattar har tolkningsföreträde för vad som sagts och hänt under mötet. Samtalet formas av parterna gemensamt men de har olika möjligheter. I samband med en diskussion om den sociokulturella samtalsforskningens utvecklingen förtydligar Linell (2005) vad kommunikativa dilemman kan innebära. Motsättningar mellan klientens (här barnets och eventuellt föräldrarnas) livsvärld och professionellas systemvärld kan för barnets och föräldrarnas vardagsvärld framstå som högst relevanta, men är inte alltid tydligt för den professionelle. Ytterligare ett exempel på kommunikativa dilemman som Linell tar upp är när behov av individanpassning ställs mot konsekvent regeltillämpning. 37

46 Metod Vad är en kunskapsöversikt? Forskningsarbeten inleds vanligen med en litteraturöversikt. I de fallen är syftet att ringa in den huvudsakliga problematiken, väsentliga frågor och kunskap som saknas inom det studerade området, det vill säga ge en översikt över vilken kunskap som finns. Syftet är också att undvika upprepning. Litteraturöversikten eller kunskapsöversikten kan också vara en metod i sig, ett sätt att genomföra undersökningen på. Det finns två huvudsakliga typer av översikter, den narrativa översikten och den systematiska översikten. Ett syfte med narrativ översikt kan vara att påvisa kunskapsluckor inom ett aktuellt ämnesområde. Systematisk litteraturöversikt syftar ofta till att försöka få en så heltäckande bild som möjligt av var forskningsfronten inom ett område befinner sig. (Forsberg & Wengström, 2008; Hart, 2008). Vad är skillnader mellan litteraturöversikter, kunskapsöversikter och forskningsöversikter? Enligt Tydén (2001) är en litteraturöversikt en sammanställning med syfte att få med så mycket som möjligt av det som publicerats inom ett bestämt kunskapsfält. Han bedömer inte att materialet i en litteraturöversikt behöver presenteras närmare och inte heller analyseras i sitt sammanhang. Han skiljer även på kunskapsöversikter och forskningsöversikter. Det senare skiljer sig från kunskapsöversikter genom att de uteslutande baseras på forskningsresultat publicerade i vetenskapliga tidskrifter, konferenser eller rapportserier från forskningsinstitutioner. Alltså baseras den uteslutande på fakta som vilar på vetenskaplig grund. Däremot behöver en kunskapsöversikt inte ha samma avgränsning utan kan innehålla kunskap och fakta som inte har denna vetenskapliga förankring, om den bedöms vara relevant I sammanhanget och av tillräcklig kvalitet. Tydéns (2001) och Denscombes (2006) definitioner av de olika översikterna skiljer sig åt. Denscombe använder termen litteraturöversikt synonymt med kunskapsöversikt i motsats till Tydén. Boethius (2001) avser med kunskapsöversikt en sammanställning av aktuella referenser inom ett specifikt forskningsområde och en systematisk analys av innehållet i sammanställningen. Folkhälsoinstitutet och Socialstyrelsen/IMS verkar använda kunskapsöversikt synonymt med forskningsöversikt. Enligt Socialstyrelsens definition (maj 2006) är systematiska kunskapsöversikter ett sätt att ställa och väga samman resultaten från ett stort antal vetenskapliga studier för att kunna ge svar på olika frågeställningar, med större säkerhet. Systematiska kunskapsöversikter utmärks just av 38

47 att man går systematiskt tillväga vid sökningar efter genomförda vetenskapliga studier. Utmärkande för metoden är också krav på en ingående redovisning för hur arbetet har genomförts. Enligt Socialstyrelsen är det vanligaste syftet med systematiska kunskapsöversikter att påvisa effekter för brukare av olika insatser, åtgärder eller interventioner av olika slag. Översikten kan då ge svar på frågorna: Vad fungerar respektive fungerar inte? Vad vet vi för lite om? Andra syften kan vara att man vill ha kunskapsunderlag om till exempel brukares subjektiva upplevelser av insatserna och deras värde eller organisatoriska, ekonomiska och kompetensfaktorers betydelse för den/de verksamheter översikten handlar om. En systematisk kunskapsöversikt enligt Tydéns och Socialstyrelsens definitioner 23 är det som bäst överensstämmer med mitt syfte nämligen att ta reda på vilken nationell och internationell kunskap som finns om barns rätt till delaktighet och hur den rätten omsätts i praktiken. Metodkapitlet innehåller en redovisning av hur arbetet med kunskapsöversikten genomförts. Kapitlet innehåller följande: Sökformulering Sökstrategier Sökord och sökprofiler Urvalskriterier Resultat av urvalsförfarandet exkluderade artiklar Databearbetning och presentation av resultatet 23 Systematiska kunskapsöversikter är ett sätt att ställa och väga samman resultaten från ett stort antal vetenskapliga studier, för att med större säkerhet kunna ge svar på olika frågeställningar. Systematiska översikter är resultatet av genomgångar av ett stort antal vetenskapliga studier. Det som är utmärkande för systematiska kunskapsöversikter är: dels den genomgående systematik som kännetecknar sökningarna efter redan genomförda vetenskapliga studier samt kraven på ingående redovisning av hur arbetet med översikten genomförts. se/ims/definitioner 39

48 Sökformulering Sökning har skett av litteratur om barn och ungdomar både med och utan funktionsnedsättning och om deras delaktighet i möten med aktörer verksamma inom samhällsstödet. Fokus har legat på barn med funktionsnedsättningar i samband med att habiliterande aktiviteter planeras, beslutas och genomförs. Kunskapsöversikten omfattar kunskap som berör de didaktiska frågorna framför allt vad och hur samt även vilka. Med vad avses barns perspektiv på delaktighet i habiliterande aktiviteter i relation till deras vardag och i vilken utsträckning barn är delaktiga. Hur symboliserar metoder, aktiviteter och förhållningssätt som visat sig framgångsrika eller hindrande för barns och ungas delaktighet. Ett exempel på ett sådant arbetssätt är individuell planering, bland annat i form av åtgärdsprogram (Asp-Onsjö, 2007). Ett annat exempel på hur är olika kommunikativa väger som används mellan barn och vuxna. Ytterligare metoder kan vara berättande och samtalsmetodik, alternativ kompletterande kommunikationsmetoder (AKK) samt föräldrastöd i bemärkelsen konkret stöd i vardagssituationer för att stödja barnet. Vilka. I och med sammanhanget habiliterande aktiviteter är det för barnets delaktighet väsentligt vilka aktörer som förekommer i barnets livsvärld. Utöver föräldrarna är det personal som erbjuder, planerar, beslutar och utför insatser och som framför allt finns inom hälso- och sjukvård, socialtjänst och utbildning/specialpedagogik. Sökstrategier Sökningen har fokuserats på publikationer och forskning som belyser barnets perspektiv och barnets subjektiva upplevelser av relationer till omgivningen i de olika situationer knutna till habiliterande aktiviteter som barn befinner sig i på grund av sin funktionsnedsättning/ar. I andra hand har vuxnas objektiva iakttagelser tagits med av barns delaktighet enligt det i syftet och sökformuleringen beskrivna sammanhanget. Vuxnas involvering har enbart refererats till när det har varit relevant för att få fram barnets perspektiv (Cavet & Sloper, 2004). Den bredd på innehåll som forskningsfrågan i sig inrymmer har gjort det svårt att vara koncis i sökterminologin. Exempelvis finns inget vedertaget 40

49 samlingsbegrepp varken på svenska eller engelska för habiliterande aktiviteter. Sökningen har gällt barn generellt enligt första frågeställningen. Fokus har dock varit på barn med funktionsnedsättningar, vilket framgår av samtliga frågeställningar. Översiktens inriktning har medfört att sökningen har behövt ha en bred ansats, en mångvetenskaplig hållning avseende på discipliner, ämnesområden och verksamhetsfält. Översikten inbegriper ämnesområdena: handikappvetenskap, socialt arbete, vårdvetenskap, omvårdnad, specialpedagogik, sociologi, medicin, psykologi, statsvetenskap och etnologi. Sökningen har begränsats till åren Källor och sökvägar Den bredd i ämnet som har beskrivits och innebörden i forskningsfrågan har gjort det nödvändigt att använda flera olika sökvägar. De strategier jag har använt är: Databaserad litteratursökning i svenska och internationella, engelskspråkiga, databaser. Sökning via webbsidor främst svenska men även från övriga norden. Används även för att söka pågående forskning och vid behov utvecklingsarbeten. Manuell tidskriftssökning av tidskrifter från årgångarna Ett sätt att få med senaste forskningen som ännu inte hunnit indexeras i databaser. Manuell sökning via referenser i artiklar och annat material Manuell sökning via rekommendationer från forskare inom området. Litteraturöversiktens material består av: Vetenskapligt baserat material: vetenskapliga artiklar i peer review tidskrifter, kunskapsöversikter samt vetenskapliga uppsatser, författade av forskare i böcker, exempelvis antologier (Hart, 2008) och avhandlingar samt en FoU-rapport och en magisteruppsats. Aktuella stats- och myndighetspublikationer såsom föreskrifter, allmänna råd, statliga rapporter, betänkanden, departementsskrivelser och propositioner. 41

50 Databaser och webbsidor som använts Jag har använt både fritextsökning och avancerad sökning. Nedanstående databaser har genomsökts. Beskrivningar av respektive databas finns som bilaga 3. Översiktsdatabaser: Bibliotek.dk/artikel Academic search elite Science direct ASSIA Applied Social Sciences Index and Abstracts Databaser: CINAHL Databasen over Danske EVAlueringer af Social- og velfærdspolitikken (DEVAS) ERIC Goggle scholar Libris LIBRIS websök Libris Uppsök PsycINFO PubMed Sociological abstracts Social services abstracts SveMed+ ArtikelSök Dansk Artikelsök_Artikelbasen Webbplatser: DiVA Digitala vetenskapliga arkivet 42

51 forskning.se FoU i Sverige FOU Välfärd Norart Norska tidskriftsartiklar Luleå universitetsbibliotek. Avhandlingar, examensarbeten, uppsatser Svenska myndigheter och organisationers webbplatser: Barnombudsmannen Barnrättsakademin Folkhälsoinstitutet Handikappförbundens samarbetsorgan Handisam - Myndigheten för handikappolitisk samordning Hjälpmedelsinstitutet Hjälpmedelsinstitutets bibliotekskatalog Länsstyrelserna, Publikationer Regering och regeringskansliet Skolverket Socialstyrelsen Specialpedagogiska skolmyndigheten Statens institutionsstyrelse Sveriges kommuner och landsting Har dessutom sökt på CanChild Centre for Childhood Disability Research is a research and educational centre founded in 1989 with funding from the Ontario Ministry of Health and Long-Term Care. Over the years, CanChild has emerged as an international leader in the field of childhood disability through innovative research and a commitment to making research findings easily accessible to a wide range of audiences. 43

52 Manuell artikelsökning av följande tidskrifters årgångar Child and adolescent social work journal Child; care, health and development Child Development Children s Health Care Children & Society Developmental Neurohabilitation från och med Dessförinnan hade tidskriften namnet Pediatric rehabilitation Disability & Society European journal of special needs education Health and Social Work International Journal of Nursing studies Journal of Child and Family Studies Journal of child health care Journal of Child neurology Journal of child psychology and psychiatry Journal of health and social work Review of Disability Studies (tidskriften finns endast via KI enl. Libris (ISSN ) men gratis via Goggle, är inte indexerad. Scandinavian journal of disability research Youth Studies 44

53 Manuell sökning via referenser i artiklar, avhandlingar och annan granskad litteratur Denna sökväg har gett en hel del material, speciellt de översikter som jag tagit del av. Genom att referenser har funnits och beskrivits i ett sammanhang har det varit lättare att bedöma om materialet varit adekvat för mitt ämnesområde. Manuell sökning via rekommendationer från forskare inom området I och med att det har varit svårt att hitta svenskt material har försök gjorts att hitta sådant via direktkontakt med forskare, antingen muntligt eller via e- post 25. I de kontakterna har jag fått tips på intressant internationellt material som också bekräftat att det saknas svenska studier på området. Sökord och sökprofiler I och med att forskningsfrågan omfattar flera ämnesområden har det försvårat att vara distinkt i konstruktion av sökord och sökformulering. Likartade erfarenheter har även Cavet & Sloper (2004) haft i sin översikt. De beskriver att de har fått använda en bred sökterminologi...broad and inclusive strategy to defining search terms. (p 280) för att täcka barns delaktighet i möten med samhälleliga funktioner. Inkluderingskriterierna, vad och hur, utgjorde en första grund för val av söktermer och möjliga synonymer på följande sätt: Vad sökord (syftet) Barn, ungdomar Delaktig, aktivitet, engagemang, funktionsnedsättningar Självbestämmande, inflytande, empowerment, autonomi Hur sökord (metoder, förhållningssätt) Individuell planering (individuella planer), åtgärdsprogram 25 Helena Hemmingsson, Karolinska Institutet, Britta Högberg, Handikapp & Habiliteringsförvaltningens FoU-enheten i Stockholms läns landsting, Lena Jemtå, Uppsala Universitet samt Maja Söderbäck, Mälardalens Högskola. 45

54 Kommunikation, alternativ kompletterande kommunikation (AKK) Föräldrastöd Guidelines etc Tillvägagångssätt vid sökning Nivå 1: child* OR youth OR adole* Nivå 2: AND disab* OR handicapped (även prövat utan nivå 2) Nivå 3/4: AND participation OR decision making OR empowerment OR self determination OR autonomy OR goal (Nivå 4/3: AND rehabilitation OR habilitation OR social services OR health services OR supported services) Nivå 4/3 hade jag med vid sökning av de fyra första databaserna (social services abstract, sociological abstract, Assia och PubMed) men det gjorde att sökningarna blev för snäva. Det jag fick fram tillförde heller ingenting ytterligare. Därför exkluderades nivå 4/3 efter ett tag. Under hand som sökningen pågick via databassökningen och referenser prövades nya sökord som dök upp: Adult child relations Childrens perspective Decision making Goal settings Intervention Interpersonal relations Motivation Participation in decision making Participation in planning process in goal setting Participation in their own care Self-efficacy Self-esteem 46

55 Cavet &Sloper (2004) 26 använder sig på liknande sätt av en mängd sökord i varierande konstellationer. I nästa steg delades söktermerna in i nivåer som sedan användes i olika utsträckning beroende på mängden träffresultat. Till exempel: om barn + funktionsnedsättning + delaktighet + social service inte gav några träffar i en av databaserna exkluderade jag det sistnämnda, social service (och synonymer till den termen). Då jag sökt med hjälp av booleska operatorer 27 har jag kunnat kombinera söktermerna på olika sätt både i samma databas och kunnat växla i de olika data baserna. Med hjälp av att använda thesaurus eller MeSH termer 28 har jag tagit reda på vilken term som är den mest användbara, det vill säga ger bäst träffsäkerhet i den aktuella databasen. Till exempel kan jag genom att använda thesaurus ta reda på vilket som är mest gångbart för att få så heltäckande träffar som möjligt: handicap eller disability, eller disabled. Urvalskriterier för inkludering och exkludering I första hand söktes litteratur som specifikt inriktas på barn och unga med funktionsnedsättning. Det är dock troligt att studier som generellt handlar om barns delaktighet och självbestämmande, oavsett funktionsnedsättning, i möten 26 participation, involvement, consultation, communication, doctor-patient relations, decision-making, self-management, skills tranining, coping skills, self-help, adherence or compliance, and adaptiation. Alla kombinerades med child* or young pe* or adolescen* or disab* (in title). 27 Booleska operatorer används för att kombinera sökord i en fritextsökning. De booleska operatorerna är vanligen AND, OR, NOT. Används operatorn AND hittas referenser som innehåller både A och B (A AND B), då begränsas sökningen. OR används för att hitta referenser som innehåller A eller B och ger en utvidgad sökning. När NOT används hittas referenser som innehåller A men inte B vilket också begränsar sökningen. (Forsberg & Wengström, 2008) 28 Thesaurus eller MeSH termer ämnesordlista över kontrollerade ord/termer som används i en databa. En thesaurus har en hierarkisk trädstruktur vilket innebär att övergripande, mer allmänna termer kommer först. Kan beskrivas som en egen databas i databasen. Sök i thesaurus på ett begrepp eller ett ord och thesaurus ger förslag på för databasen relevanta vanliga ord/termer att använda. Därefter kontrolleras termens innebörd och användes i de fall den överensstämde med syfte eller söker på nytt i thesaurus. 47

56 med offentliga sektorn är av intresse för översiktens syfte. Särskilt gäller detta små barn, till exempel från tre år och barn som har nedsatt autonomi av olika skäl. Litteratursökningen inkluderar därför litteratur som generellt rör barns delaktighet och vägar för barnen att komma till tals i frågor som rör dem, i de fall materialet överensstämmer med några av de övriga inkluderingskriterierna. Inkluderingskriterier Materialet ska anknyta till några av nedanstående faktorer: barns delaktighet och självbestämmande i möten med professionella som erbjuder habiliterande aktiviteter 29 inom områdena: hälso- och sjukvård, omvårdnad, paramedicin, psykologi, socialtjänst/socialt arbete, pedagogik och specialpedagogik gäller barn och ungdomar 3-18 år och deras individuella möten med verksamheter genus etnicitet olika kulturer former av funktionsnedsättningar alla livsområden som anknyter till de i syftet beskrivna situationer de verksamheter och professionella som tillhandahåller habiliterande på grund av funktionsnedsättning och som barn och unga kommer, eller borde komma, i direkt kontakt med Sökningen inriktas både på vad, det vill säga i vad mån barn är delaktiga och vad barn tänker om sin delaktighet i relation till sin tillvaro och vad barn vill vara delaktiga i och hur i betydelsen av nödvändiga förhållningssätt och framgångsrika metoder bland annat om att samtala och fråga barn om viktiga saker i deras liv Materialet ska vara på svenska eller engelska Föräldraperspektivet finns med i de fall det är relevant som stöd till barnets delaktighet 29 Enligt definitionen från s 20 48

57 Tidsmässig avgränsning: vetenskapligt baserat material / myndighetspublikationer m m /2009 Exkluderingskriterier Material har exkluderats som: inte handlar om barnets egna upplevelser utan till övervägande del handlar om föräldrars upplevelser inriktas på delaktighet i kamratkretsar, skolsammanhang i gruppkonstellationer exempelvis inklusion, det vill säga som inte omfattar habiliterande aktiviteter som har fokus på transition övergångar och på väg till vuxenlivet som inte handlar om barnets upplevelser av egna möten utan där barn kommer till tals om generella frågeställningar kring utveckling av organisation, kvalitet m m Resultat av urvalsprocessen I huvudsak är materialet kvalitativt med några inledande kvantitativa inslag i form av materialöversikter (Forsberg & Wengström, 2008). Mitt urval av texter som jag valt att inkludera eller valt att exkludera motiveras med argument som att materialet handlar om forskningsfrågan eller inte och om materialet är trovärdigt teoretiskt och empiriskt eller inte. Oavsett typ av skriftliga data ska materialet under processens gång värderas beträffande innehållsliga idéer, information och kvalitet. Autenticitet, trovärdighet, representativitet och innebörd är fyra kriterier som är vägledande för 30 Allt eftersom läsningen har fortskridit har jag upptäckt en viss förändring i tiden. På 2000-talet är det mer markerat med barns delaktighet/participation som självklart än under 1990-talet. Det har hänt något ett kvalitativt språng? Eftersom de förändringar som jag tycker mig se överensstämmer med mitt syfte har jag mer och mer övergått till att prioritera artiklar och material från nuvarande decennium. 49

58 att avgöra skriftliga källors kvalitet (Lönn, Ryd, Tydén, 2001). 31 Då jag enbart med enstaka undantag använt peer review publikationer och dessa redan är vetenskapligt granskade har jag tillsammans med min handledare (M. Tideman) kommit fram till att en systematisk kvalitetsgranskning inte är nödvändig. De få fall av publikationer som inte är vetenskapligt granskade, en magisteruppsats och en FoU-rapport, framgår av referenslistan. Även om jag inte använt ett teoretiskt och systematiskt korrekt tillvägagångssätt har jag ändå försökt bedöma trovärdighet och innebörd i materialet. Jag har dessutom försökt förhålla mig till de kriterier som Backman (2008) beskriver bör vara uppfyllda för att kunskapsöversikten ska vara kvalitativt hållbar 32. Översikten ska bland annat klargöra sammanhang, bidra till större förklaring och tillämpning och visa konsistens, enkelhet och elegans. Och inte minst vara till nytta. Några studier har exkluderats på grund av att de inte uppfyllt sådana krav. Vid en första genomläsning av abstract (antal: 132) bortsorterades sådant som var irrelevant för forskningsfrågan och inkluderingskriterierna. Nästa steg bestod av en noggrannare genomläsning och det material som vid närmare granskning inte stämde in på inkluderingskriterierna valdes bort. Skäl för exkludering i denna fas var framför allt sådant som beskrivs under exkluderingskriterierna nr. 1, 2 och nr 3. Orsaken till att jag har gått igenom allt material var att jag letade efter studier där barn själva har tillfrågats om sådant som var relevant för mitt område. Tillvägagångssättet gav ytterst lite resultat. Kvar blev femtiotre studier för fördjupad bedömning av om materialet var relevant för översiktens syfte och frågeställningar. Efter en fördjupad läsning och analys exkluderades ytterligare tretton studier. Materialet som exkluderades i denna tredje fas och skälen därtill framgår av tabell 1. Att det fortfarande vid fas tre var många publikationer som exkluderades kan förklaras av svårigheter att avgöra vilken typ och nivå av delaktighet publikationen handlade om. Svårigheterna bestod framför allt av att avgöra om det fanns intressant material även om studien inriktats på public descision-making, det vill säga exkluderingskriterie nr Att vaska guld i floden av forskningsresultat. Om kunskapsöversikter som metod för överblick och analys. Dalarnas forskningsråd, s Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. 32 Backman använder här forskningsöversikten, mitt uttryck är kunskapsöversikten. Det är inte helt klarlagt att detta är synonymer, terminologin är något förvirrande. Jag har valt att referera till Backman och använda min terminologi. 50

59 Exkluderade I de tretton exkluderade studierna kom barn till tals men merparten handlade inte om frågor som rör barnets delaktighet i habiliterande aktiviteter. Däremot berördes närliggande områden som exempelvis bakgrundsfaktorer som självuppfattning i olika avseenden. Det visade sig också vid närmare betraktanden att materialet handlade om bedömning av behandlingsinsatser som till exempel gruppbehandling om social kompetens och empowerment. Informerat samtycke hos barn var också ett ämne men var inte knutet till enskilda möten mellan barn och aktörer. Nedanstående tabell är endast ett exempel på två av de exkluderade artiklarna. Allt exkluderat material presenteras i bilaga 4. Tabell 1. Exempel på exkluderad litteratur i fas tre (Fullständig redovisning finns som bilaga 4) Nr Författare och publicerings år Motivering 3 Antle., 2004 Utanför ämnesområdet. Studien har undersökt självkänsla hos 85 barn och unga (8-23 år) med rörelsehinder. Däremot är artikeln intressant i bemärkelsen att självkänsla är väsentlig bakgrundsvariabel. 4 Lee, Mo-Yee et al., Utanför ämnesområdet. Utvärdering om barn med utvecklingsstörning samt beteendeproblematik/ psykiatriska problem blir hjälpta av gruppbehandlingskonceptet social kompetens och empowerment. Merparten av materialet som sökningarna resulterade i var studier om public desicion-making. Likaså var den allt överskuggande delen av pedagogiska studier inriktad på delaktighet i samband med förskola/skola/fritid och delaktighet i betydelsen relation till kamrater och sociala sammanhang. Även om child eller young people alltid fanns med som första sökordsnivå visade det sig att det mestadels var föräldrar som uttryckte sin syn på vad de trodde var 51

60 barnets mening. Dessutom berörde endast en mindre del av sökresultaten barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Merparten gällde barn generellt. Bearbetning och analys av data Sökningsprocessen har inte varit linjär. De olika momenten i undersökningen har under hela processen varit aktuella. I någon mån har en interaktiv induktion (Hartman, 2006) använts, det vill säga datainsamling och dataanalys har till viss del skett omväxlande och samtidigt. Jag har gått igenom artiklar jag funnit, gjort en första kategorisering och analys omväxlande med att samla in nya data genom att söka, hitta och läsa nya artiklar. Nästa steg har då varit att jämföra de senaste fynden med tidigare resultat och leta skillnader och likheter. På så sätt har jag fått bilder och uppfattningar utifrån det som framträtt av det sammantagna materialet. Backman (2008) upplyser om att man på det här stadiet i bearbetningen och analysen får möjlighet att analysera om det finns relationer mellan olika karakteristika, till exempel om en viss metod med värderad effekt förekommer ofta i en viss situation. Sådana begrepp som har förekommit frekvent och som jag därför tolkat som viktiga för barnets delaktighet har varit vägledande under bearbetnings-, kodnings- och analysfasen. Att styra forskningsprocessen under tiden studien genomförs är ett sätt att fokusera på det man upptäckt är viktigt och ett sätt att koncentrera datainsamlingen på detta så att den blir effektiv (Hartman, 2006). Barnets bästa Som vägledning när det gäller förklarande begrepp som är väsentliga för min forskningsfråga nämligen barnets delaktighet, har jag bland annat kommit i kontakt med och valt att försöka använda mig av Högbergs (2007) teoriram om barnets bästa som hon har konstruerat utifrån en systemteoretisk ansats 33. Mitt motiv till valet att pröva Högbergs tankemodell är att barnets bästa är ett begrepp som i det här sammanhanget angående barnets delaktighet i möten med samhällsstödet enligt min mening behöver problematiseras på djupet betydligt mer än vad som sker idag. Det finns många som kan göra anspråk på att ha tolkningsföreträde. KASAM och självkänsla Det är troligt att det finns ett samband mellan att en persons situation är be- 33 Detta finns beskrivet i teoriavsnittet 52

61 griplig, hanterbar och meningsfull det vill säga utgör en känsla av sammanhang och att reell delaktighet befrämjar hälsa (Almqvist, 2006; Jemtå, 2008; Nilsson, 2002). Sambandet består troligen av att reell delaktighet i frågor som rör barnet självt (i det här sammanhanget) leder till ökad känsla av sammanhang som i sin tur medverkar till god livskvalitet (Eriksson, 2007). Jemtå (2008) påpekar att självkänsla är mycket väsentligt för barns trivsel med livet. En del av studierna i den här kunskapsöversikten beskriver att barnets självkänsla har betydelse för att barnet ska bli inbjuden att vara delaktig i möten med professionella. Vem inleder ett samtal, vem vänder sig den professionelle till? Det är frågor som diskuteras i några av studierna och där det visar sig att det i flertalet fall är de vuxna som har makt över samtalsutrymmet. Institutionella samtalet Något Linell (1990; 1998; 2005) trycker på i sin forskning om institutionella samtal är att den professionelles sätt att ställa frågor och föra samtalet har stor betydelse för lekmannens, här barnets, möjligheter att göra sin röst och sina åsikter hörda. I och med att barns, och deras föräldrars, möten med professionella i habiliterande situationer ofta sker i samtalsform kan Linells teoribildning vara till stor hjälp för att tolka resultatet och få en helhetsbild av sammanhanget och vad som behöver ske för att förändra den maktobalans som Linell tydligt beskriver. Via begreppen har kategorier och teman vuxit fram. En tematisk kategorisering har gjorts utifrån Vad, det vill säga barns perspektiv på delaktighet i habiliterande aktiviteter i relation till deras vardag och Hur som symboliserar metoder, aktiviteter och förhållningssätt som visat sig framgångsrika eller hindrande för barns och ungas delaktighet. Bronfenbrenners systemteoretiska inriktning har väglett bearbetning och presentation av resultatet. Därför har materialet delats in i undergruppen individ- respektive systemnivå. Avsikten har varit att relatera delaktighet till individuella förutsättningar, exempelvis kognitiva och kommunikativa och barnets omgivande miljö. Dessutom går det att lyfta fram system- och organisatoriska faktorer som kan inverka på barnets delaktighet och diskutera detta på systemnivå för att förstå helheten så att det i förlängningen kan leda till förändringar och förbättringar. En utgångspunkt är att de två förutsättningarna interagerar och påverkar barns delaktighet totalt sett. Även organisationsstrukturer och samhällspolitiska ställningstaganden spelar in. Dataanalysen bygger också på aspekter som främjar och hindrar barnets delaktighet 53

62 och på utfallet av händelseförloppet. Enligt Backman (2008) kan en översikt variera i fråga om syfte, inriktning, omfattning och perspektiv. Integration av kunskap i form av generalisering har varit syftet med översikten med avsikt att bidra till kunskap som kan påverka praktisk tillämpning. Resultatet av analysens tolkningsfas återkommer jag till i slutet av resultatavsnittet. Där har jag försökt beskriva den mening jag letat efter med hjälp av det undersökta materialet. Syftet har varit att få en förståelse och förklaring på vad det är jag har fått fram, vad som framträder. Etiska överväganden Då studien inte bygger på empiriskt material från informanter utan materialet består av redan granskade studier väcks inte heller frågan om etiska överväganden. Jag har arbetat enligt god forskningsetik som den beskrivs av Vetenskapsrådet och dess forskningsetiska principer i humanistisk samhällsvetenskaplig forskning 34. Begränsningar Jag har valt att definiera min kunskapsöversikt som selektiv i bemärkelsen att jag av praktiska skäl har begränsat sökningarna i tid, främst till senaste decenniet. Selektiv översikt är också adekvat med tanke på att jag känner mig osäker framför allt på om jag har letat på rätt sätt och rätt plats. Av några forskare som jag rådfrågat om sökning av material har jag fått viss bekräftelse på att mina sökstrategier har varit adekvata. Ytterligare en osäkerhet som kan innebära att jag har missat relevanta kunskaper är att jag till största delen exkluderat studier som handlar om public decison-making, (exkluderingskriterium nr. 4), studier som kanske även har betydelse för barns delaktighet i individuella situationer. Men det har varit en prioriteringsfråga. Den litteratur jag fångat är på engelska vilket gör att den enbart är representativ för den engelskspråkiga delen av världen. Jag har också uteslutande hittat litteratur från västvärlden. Min ambition har varit att ringa in en bred kunskap, en kunskap som inbegriper merparten av habiliterande aktiviteter och då från flera olika verksamhetsområden. Detta är både en styrka och en svaghet, som jag ser det. Att välja det breda angreppssättet kan ha medfört att jag har missat relevant kunskap. Bredden begränsar också möjligheten att gå på djupet i sådana centrala frågor som kunskapsöversikten har visat är centrala

63 Resultat Kunskapsöversiktens resultat bygger på fyrtio studier som omfattar kunskap om barns delaktighet i habiliterande aktiviteter, och då särskilt barns egen uppfattning om sin delaktighet. Efter bedömningen enligt inkluderingskriterierna och i förhållande till forskningsfrågan exkluderades tretton studier i det avslutande skedet av urvalsprocessen. I de exkluderade artiklarna har barn kommit till tals men merparten av studierna handlar inte om frågor som rör barnets delaktighet i habiliterande aktiviteter, vilket den här kunskapsöversikten syftar till. Resultatet presenteras utifrån en systemteoretisk ansats. Det innebär att barns delaktighet presenteras och relateras till faktorer som individers interaktion och samspel, barns och vuxnas personegenskaper och förhållningssätt samt till barns omgivning och ett systemperspektiv i vidare mening i vilket exempelvis regelverk inkluderas. Studierna som kunskapsöversikten består av handlar oberoende av varandra om alla nämnda faktorer men med hjälp av databearbetningen visade det sig att faktorerna sammantaget bildar mönster som påverkar barns delaktighet. I fokus är vad, det vill säga barns syn på sin delaktighet och barns möjlighet att komma till tals. Hur är lika centralt och handlar om förutsättningar och faktorer som främjar respektive hindrar barns delaktighet i habiliterande situationer. Vad och hur har varit utgångspunkt för kategoriseringen och utgör huvudfrågorna som gemensamt är tänkt att bilda ett begripligt och förklarande mönster om hur aktuell kunskap om barns delaktighet ser ut. Resultatet beskriver vad delaktighet betyder ur olika perspektiv och belyser dessutom faktorer som påverkar barns delaktighet positivt och negativt. En systematisk kunskapsöversikt ska bland annat klargöra sammanhang och bidra till större förklaring och tillämpning inom sitt ämnesområde (Backman 2008). Dessutom ska översikten visa stadga, enkelhet och elegans och vara till nytta. När jag har konstruerat resultatredovisningens disposition har jag haft dessa kvalitetskrav som förebild. Kunskapsöversiktens resultat ska vara användbart både genom det resultatet som redovisats. När det gäller kvalitetskraven enkelhet och vara till nytta är det tänkt att de korta referaten av inkluderad litteratur som finns i bilaga 5 ska göra det lätt för läsaren att få en bild av de studier som hon eller han är särskilt intresserad av. Tanken är att det också ska vara lätt att följa upp och ta del av de exkluderade studierna i bilaga 4 om så önskas. 55

64 Resultatkapitlet innehåller: Inkluderade studier och tabellöversikter Sammanfattande fakta Delaktighet och participation VAD HUR Information envägskommunikation eller dialog Sammanfattande reflektion Inkluderade studier och tabellöversikter Urvalsprocessen resulterade i att fyrtio studier inkluderades. Materialet består nästan uteslutande av artiklar publicerade i internationella vetenskapliga tidskrifter. Undantaget är en FoU-rapporter och en magisteruppsats. Åtta av de fyrtio studierna är kunskapsöversikter, merparten systematiska, efter vad jag har kunnat bedöma. Sökningen avsåg material mellan åren Merparten är från åren Tabell två är ett exempel på innehåll och struktur av den sammanfattande översikten av de inkluderade studierna. För att underlätta läsbarheten har översikten placerats som bilaga 5 längst bak i uppsatsen. Den sammanfattande översikten innehåller uppgifter om författare, rubrik på studien, publiceringsår och nation för varje inkluderad studie. Syftet samt kategoriindelning i vad respektive hur, eller både och, anges också. För att få en uppfattning av vilka ämnes- och verksamhetsområden som kunskapsöversikten omfattar har jag valt att ta med uppgifter om tidskrift/källa. Respektive studies metodval och resultat utgör merparten av sammanfattningens innehåll. (Se tabell på nästa sida). 56

65 Tabell 2: Exempel på vad den sammanfattande översikten över inkluderade studier innehåller (Fullständig redovisning finns i form av bilaga 5) Författare, studie, publiceringsår och land Syfte samt VAD/HUR Område: (pedagogik, socialtjänst, hälso- och sjukvård) Tidskrift Metod Resultat Franklin & Sloper, Participation of Disabled Children and Young People in Decision-Making within Social Services Departments: A survey of current and recent activities in England. VAD. Undersöka i vilken utsträckning engelska verk-samheter aktivt arbetar för att barn med f-nedsättningar är delaktiga i den egna servicen Områden: Samtliga Tidskrift: British Journal of Social Work Barn med funktionsnedsättningar. Två stegs undersökning: 1:a samtliga verksamheter under social services departement fick frågan om de under det senaste året arbetade med barns delaktighet. 2:a De som svarat ja (102) fick dessutom en enkät med 7 frågeområden. (Enkäten baserades på intervjuer med 55 barn 7-18 år, utfört år 2006) Barn är involverade i beslutsfattar processen som rör dem. Men förfaringssättet är ännu inte förankrat i verksamheterna. Involverandet av barn med kommunikationsneds. och complex needs har ökat något. De inkluderade studiernas referenser redovisas för sig och med egen rubrik i uppsatsens referenslista. I metodavsnittet har de sökvägar som använts redovisats i detalj. Tabell 3 ger en bild av utfallet för respektive sökväg. 57

66 Tabell 3: Antal inkluderade studier per sökväg Sökvägar Antal studier Databaser och webbsidor 18 Manuell tidskriftssökning 6 Manuell sökning via referenser 10 Manuell sökning via rekommendationer 6 Sammanfattande fakta Tjugoåtta av de totalt fyrtio studierna hade fokus på barn med kronisk sjukdom och eller funktionsnedsättning och deras delaktighet i möten med samhällsstödet. Resterande studier handlade generellt om barns delaktighet. I samtliga studier kommer barn till tals förutom i de översiktliga undersökningarna. Tabell 4: Antal studier/nation/verksamhet samt varav barn med funktionsnedsättning Land HoS Soc. Pedagogiskt Samtliga Totalt Varav berör barn tjänst sammanhang områden med funktionsneds. Storbritannien Canada Nya Zeeland Irland 2 2 Sverige 7 7 4* USA

67 Land HoS Soc. tjänst Pedagogiskt sammanhang Samtliga områden Totalt Varav berör barn med funktionsneds. Australien Norge Finland 1 1 Island Holland 1 1 Summa: (HoS = hälso- och sjukvård, samtliga = berör alla typer av verksamheter hälso- och sjukvård, social tjänst och pedagogisk verksamhet) *varav en är FoU-rapport och en är magisteruppsats Resultatet uppvisar en tydlig dominans inom hälso- och sjukvårdssidan. Endast ett fåtal studier handlar om barns delaktighet i möten med socialtjänst (social care). Att det är så få studier inom det pedagogiska fältet är inte så förvånande då det inte är helt enkelt att definiera habiliterande aktiviteter inom det området. Delaktighet inom det pedagogiska och specialpedagogiska fältet domineras av frågeställningar som på olika sätt berör inklusion. Studierna som inkluderats i kunskapsöversikten omfattar en bred representation av barn i olika åldrar från två år till 18 år. Några av studierna har speciellt små barn under sex år i fokus (Holme & Hanemore, 2001; Almqvist et al., 2006; Nikkonen, 2006; Poczkowska-Björklund, et a., 2008). Barn i studierna representerar barn i allmänhet som besöker någon slags samhällelig verksamhet i vilken barnen är eller skulle kunna vara delaktiga i. Studier som har fokus på barn med olika funktionsnedsättningar handlar till exempel om funktionsnedsättningar som grav synskada, utvecklingsstörning, rörelsehinder, psykisk funk- 59

68 tionsnedsättning, epilepsi, astma amt diabetes. Av de metoder som har använts för att inhämta barnens synpunkter var intervjuer det vanligaste insamlingsförfarandet, i fokusgrupp eller enskilt. I några fall hade man använt enkäter, i andra både och. Även observationer och deltagande observationer förekommer i undersökningarna och i kombination med andra tekniker. Av kunskapsöversiktens fyrtio studier handlade tjugofyra studier om VAD, det vill säga barnets perspektiv på delaktighet i relation till sin vardag och i vilken utsträckning barnet är delaktigt. Elva studier avsåg HUR närmare bestämt metoder, aktiviteter och förhållningssätt som visat sig framgångsrika eller hindrande för barns och ungas delaktighet i samband med habiliterande aktiviteter. HUR studierna uppvisar en relativt bred repertoar av olika kommunikativa förfaringssätt mellan barn och vuxna. Bland annat förekom och användes berättande och samtalsmetodik, alternativ kompletterande kommunikationsmetoder (AKK) samt föräldrastöd som olika tillvägagångssätt för att stötta barnets delaktighet. De attityder barnen möter poängteras som väsentligt och därför diskuteras även personals bemötande och förhållningssätt i flera av studierna. Fem studier fokuserade på både VAD och på HUR. I en artikel (Kelly, 2005) belystes både delaktighetskompetens hos barn med utvecklingsstörning och hos personal. I samband med kompetenstemat beskrivs olika metoder för kommunikation som prövades. Barn önskar vara delaktiga i de habiliterande situationer, det är något som flertalet av studierna slår fast. Men två studier skiljer sig i det avseendet. I dessa är man något mindre säker och inte lika generell i uttalandet om barns önskan att vara delaktiga. I samtliga studier, oavsett verksamhetsområde och nationalitet, beskrivs att intresset och forskning om barns delaktighet i möten med samhällsstödet har ökat och man hänvisar till barnkonventionen och då oftast artikel 12 som en pådrivande faktor. Av artiklarna framgår också att ämnesområdet barns delaktighet är politiskt intressant. Man menar att målen är många och varierande och att de övertygande teorierna som presenteras är fler än utvecklingen av det praktiska stödet. Detta framgår framför allt av de åtta kunskapsöversikterna men även i några av de andra studierna förs ett liknande resonemang. Barns delaktighet när de möter hälso- och sjukvården och andra delar av samhällets service har ökat. Efter vad som går att utläsa verkar det som att ökningen framför allt har skett under det senaste decenniet. 60

69 Temat i flertalet av studierna är kommunikation och samspel mellan de tre parter som berörs nämligen barn föräldern professionell/personal. Som Day (2007) uttrycker det utgör parterna som samspelar eller borde samspela en triad enligt figur 1 (se nästa sida). Figur 1: Triaden barn-förälder-personal barnet föräldern personalen Av de trettiotvå studier där det empiriska materialet baserades på informanters utsagor var det i tretton som samtliga tre parter i triaden hade tillfrågats och i sex studier hade barn och deras föräldrars perspektiv efterfrågats. Enbart barn var informanter i de övriga tretton. Delaktighet och participation I ungefär hälften av studierna har man inledningsvis diskuterat definitioner av delaktighetsbegreppet participation. Några kommenterar att begreppet participation ofta används synonymt med andra närliggande begrepp. Främst förekommer definitionsdiskussioner i de studier som berör barn med funktionsnedsättningar såsom psykiska, kognitiva och kommunikativa. Day (2008) sammanfattar senare års diskussioner om delaktighet inom det här ämnesområdet bland annat genom att referera till Harts (1997) ladder, Shiers (2001) revidering och utveckling av densamma, som inneburit att även verksamheters 61

70 förhållningssätt inkluderas, samt Sinclairs (2004) fyra dimensioner av delaktighet 35. Det är framför allt Shiers (2001) utvecklade modell som man refererar till i flera av de studier som diskuterar begreppet. Jag har funnit hans modell användbar som analysinstrument, och troligen också utvärderingsinstrument, något som Sinclair påtalat (2004). I och med att Shiers modell är ickehierarkisk kan modellen med dithörande frågeområden fungera som förklarande definition när det behövs förtydligas att innebörden i delaktighet (participation) inte är synonymt med att barnet lämnas att fatta beslut själv. I kunskapsöversikten har jag i vissa fall använt modellen för att bedöma ett visst innehåll i en artikel och även som raster för att kategorisera artiklars innehåll. Därför får den modellen extra utrymme i kunskapsöversikten. Shiers modell består av fem nivåer av delaktighet: 1. Children are listened to. 2. Children are supported in expressing their views. 3. Children s views are taken into account. 4. Children are involved in decision-making processes. 5. Children share power and responsibility for decision-making. (a.a., p 110) Shier beskriver att för varje nivå av delaktighet kan individer och aktörer i verksamheterna komma överens om att vara i eller uppnå olika nivåer i empowermentprocessen. Modellen klargör innebörden av nivåerna i denna process genom att identifiera tre steg av engagemang för respektive nivå: inledning (opening), möjligheter (opportunities) och förpliktelser/åtaganden (obligations). Modellen gör det möjligt att ställa raka frågor för varje steg på varje nivå för att med hjälp av svaren identifiera nuvarande position och genom det kunna se nästa nivå av delaktighet. Detta är ingen linjär väg. Förändring och utveckling sker med olika steg och på olika nivåer både i förhållande till det enskilda bar- 35 En sammanfattande bild från Day artikel finns i uppsatsens teoriavsnitt 62

71 net och barnets förälder i möten med personal och mer generellt för verksamhetens utveckling. Modellen kan vara till hjälp för att värdera hur väl barns delaktighet är etablerad i verksamheten. Shier har med modellens fem nivåer och de tre stegen per nivå utvecklat femton frågor att ställa sig. Modellen och de dithörande utvärderingsfrågorna har framför allt verksamheters personal som målgrupp. Men även föräldrar bör kunna ha nytta av att belysa situationen med modellen som hjälpmedel i samband med att föräldrarna ger sina barn stöd i att vara delaktiga. Nedan visas modellen pathways to participation bestående av de olika nivåerna indelat i frågeområden avseende de tre olika stegen. Model- 63

72 len hämtad ur Shier (2001, p111). I den fortsatta resultatredovisningen och i diskussionen har jag använt Shiers modell som analysinstrument för att värdera och förklara delaktighet (participa tion) i relation till kunskapsöversiktens forskningsfråga, närmare bestämt fråge ställningarna två och tre. Vad innebär delaktighet för barn respektive vuxna? Vilka faktorer främjar respektive hindrar barns delaktighet? VAD barnets perspektiv på delaktighet Vad frågan berörs i de av de inkluderade studierna som bestod av kunskapsöversikter och som studerat systemfrågor som till exempel implementering av metoder för barns delaktighet. VAD frågeställningen tas även upp studier som mer berör individnivå i vilka barnets perspektiv på delaktighet i relation till vardagen belyses. Andra angränsande teman som studierna diskuterar är barns kompetens, i vad mån barn är delaktiga och i så fall i vilken utsträckning. Delaktighet ur barnets perspektiv Som nämnts är barn tillfrågade i samtliga undersökningar som den här kunskapsöversikten bygger på förutom i de översiktliga studierna. Vad innebär del aktighet för barnen? På vilket sätt vill barn vara delaktiga. De inkluderade studier har belyst frågorna på olika sätt. Vill barn vara delaktiga när de får möjlighet? Ja, samstämmigheten är stor mellan de studier som redovisas i den här kunskapsöversikten (Cavet & Sloper, 2004; Boylan, 2004; Kelly, 2005; Coyne, 2006; Asbjornslett & Hemmingsson, 2008; Franklin & Sloper, 2009). I en undersökning om barns delaktighet deltog barn, föräldrar och sjuksköterskor. De elva barn som intervjuades ville ha information och bli tillfrågade för att bättre förstå sin sjukdom eller sitt tillstånd. För att själv kunna jobba på att bli frisk behöver man vara involverad i vården och beredd på behandling, uttryckte barn (Coyne, 2006). Att aktivt söka information var en coping-strategi barnen hade. I första hand frågade barnen sina föräldrar, de frågade även personalen, observerade och pratade med andra barn med samma sjukdom, lånade böcker från biblioteket och/eller jämförde sina erfarenheter med hjälp av medicinska TV-program. Enligt studiens resultat upplevde barnen att sådan information som också inrymde begripliga förklaringar och att barnen på så sätt också blev involverade gjorde att de var förberedda, lugnade och kände sig 64

73 behandlade som personer med rättigheter. Några barn uttryckte att bli sedd på detta sätt kändes som att bli behandlad som en vuxen. Samtliga barn som upplevt detta kände sig också mindre ängsliga inför olika behandlingar. Två exempel: Doctors again were brilliant A lot better than what I thought they would be as when I was at Hosptial A they just like to do their job, they don t talk to you as much as they do here. They re telling me what they re doing as well, whereas at Hospital B they didn t tell me what they were doing a lot, they get my opinion as well on the operations. I wasn t really afraid cos they did actually tell you the risks of it, (Ben aged 13) (Coyne, 2006 p66) I thought the doctors were a bit...kinde like buisness like actually in a funny sort of way they ask how you are feeling but they don t seem that concerned they don t talk to you, they are just concerned about doing the job (-). The surgeon has a habit of talking to walls and I never quite understood why but I think they are either talking to their colleagues or their juniors or they re talking to your parents I feel. (Isobel aged 9). (Coyne, 2006 p66) Exemplet med Ben, 13 år, från Coynes studie kan tolkas som att berörd verksamhet befinner sig på nivå fyra i Shier s delaktighetsmodell. Enligt Ben, 13 år, har children s views been taken into account (nivå 3) vilket måste finnas för att nå till nivå 4. Ben beskriver i citatet att han även har tillfrågats: children are involved in decision-making processes, det vill säga nivå 4. Exemplen är många på att barn vill vara involverade, informerade och konsulterade i samband med sina möten med hälso- och sjukvård och hur barn ser på sina kontakter med verksamheterna (Boylan, 2004). Det fanns dock tveksamheter i två av studierna. Trots att forskning talar för att barn vill vara delaktiga i frågor som rör deras vardag kanske det ändå är så att delaktig är overs-sold med all politisk viljeyttring, dokument etc. Den frågan ställer Coyne, (2008) och menar att det ännu inte finns tillräckligt med kunskap om vilken roll barn generellt vill ha i beslutsprocessen inom hälso- och sjukvård. Liknande frågor funderar även Day (2008) på som ser nyanserat på målen med delaktighet och håller dörrarna öppna för att barn kan vilja överlåta delaktigheten till sina föräldrar, av olika skäl. Det kan till exempel gälla skrämmande besked, i form av allvarliga och 65

74 livsavgörande konsekvenser av ett tillstånd, som barnet upplever är för svåra att hantera. När det kommer till delaktighet i själva beslutsfattandet (steg 3-5 i Shiers modell, min tolkning) behöver barn, enligt barnen, framför allt få syftet tydligt förklarat för sig. För att förstå sammanhanget är det lika väsentligt att få tillvägagångssätt beskrivna för sig och likaså möjliga konsekvenser av en åtgärd eller behandling av något slag. Utan detta är det inte möjligt för barnet att ge informerat samtycke, själv komma med förslag eller avböja delaktighet. I en studie intervjuades tjugoen barn med funktionsnedsättning, varav femton pojkar och sex flickor samtliga 12 år, om hur de upplevde delaktighet i sin habilitering (Bolin, Lindén, Persson, 2003). Endast ett av barnen skattade sin delaktighet som hög. Av de övriga ansåg sig tio av barnen ha viss delaktighet. De kvarvarande fem barnen skattade sin delaktighet i förhållande till barn- och ungdomshabiliteringens personal som låg. Barnet, en flicka, som skattade sin delaktighet högst beskrev: Det är klart att jag vet varför jag går på habiliteringen, men vad jag gör där beror på vem jag träffar. Ska jag prova ut hjälpmedel så träffar jag arbetsterapeuten och då vet jag vad jag ska göra. Jag vet att jag fick reda på diagnosen när jag var 4 år. Jag fick reda på det av min mamma. Då fick jag också veta vad det berodde på och det har varit bra för mig att kunna säga till mina kompisar. Mamma har hela tiden berättat för mig, före de på habiliteringen. Jag skulle ändå vilja veta ännu mer om hur det ska bli med min sjukdom. Jag tänkte att jag skulle läsa mer på Internet eller broschyrer eller fråga mamma. (a.a s 23-24) Ett av barnen, en pojke, som skattade sin delaktighet lågt, illustrerar hur motsatsen kan upplevas: Jag vet inte varför jag går på habiliteringen. Jag vet inte heller vad det är för fel på mig, jag vet inte hur länge jag haft det men jag tror att jag var hos någon doktor precis när jag börjat skolan. Jag vet inte vad det kan bero på, det enda min mamma har berättat är något test som jag varit på. Jag kan vara lite stökig ibland förresten, det är kanske det som är problemet. På habiliteringen träffar jag någon tant. Jag vet inte vad hon heter och vad hon jobbar med. Men hon frågar en massa frågor i all fall. Det är habiliteringen som bestämmer hur ofta jag ska komma dit. Det är ingen som frågat mig i alla fall. Kanske frågar dom mamma om det, jag vet inte. (a.a. s 24) 66

75 Day (200) och Coyne (2008) är två som skiljer sig från de övriga forskarna genom sina funderingar på hur man mer nyanserat kan analysera och förstå barns delaktighet när det gäller beslutsnivåerna 3-5 i Shiers delaktighetsmodell. (Kopplingen till Shiers modell och kategoriseringen till nivåerna 3-5 är min tolkning.) Samstämmighet finns om att barn vill vara delaktiga med avseende på de två första av Shiers nivåer 36. Några av studierna påvisar att barns delaktighet påverkar barns hälsa, utveckling och kompetens positivt. Exempelvis har Morris (1998) visat effekter i de här hänseendena för barn som är involverade i beslutsprocesser. Kunskapsöversikter (bland andra Cavet & Sloper, 2004; Sinclair, 2004; Coyne, 2008) visar dock att utvärdering av effekt och utfall saknas till stor del. I en studie om hur norska tonåringar med fysisk funktionsnedsättning upplever sin delaktighet i skolan (Asbjornslett & Hemmingsson, 2008) framkommer mycket tydligt hur väsentligt det är för ungdomarna att de blir tillfrågade och har inflytande över vilka arbetsterapeutiska och andra lösningar som de anser är vettiga. Barns kompetens Flertalet studier som utgör den här översiktens kunskapskällor beskriver att barn är kompetenta i att uttrycka sina behov och sin syn på sin tillvaro och på delaktighet. Med utgångspunkt från Social Model of Disability 37 undersökte Kelly (2005) barns delaktighet och kompetens genom att undersöka och jämföra uppfattningar och erfarenheter av funktionsnedsättning respektive funktionshinder ur tre perspektiv. Perspektiven representerades av 32 barn med lätt till grav utvecklingsstörning, deras 32 föräldrar samt familjernas 16 socialarbetare, samtliga intervjuades. Barnen kunde beskriva hur funktionsnedsätt Children are listened to 2. Children are supported in expressing their views. 37 Den sociala förklaringsmodellen, the social model of disability, innebär att det är när personer med funktionsnedsättningar, impairment, möter hinder i samhället som funktionshinder uppstår. Enligt modellen betraktas funktionshinder, disability, som ett socialt konstruerat förtryck och är, i motsats till hur funktionshinder förklaras i den medicinska modellen, inte kopplat till enskilda personer, eller deras funktionsnedsättningar, (Barnes & Mercer, 1999; Barron, 2004; Högberg, 2004; Thomas, 2002). Definitionen företräds av Disability studies, en forskningsinriktning som framför allt förekommer inom den anglosaxiska världen och finns inom många discipliner som t ex omsorgsvetenskap, sociologi, kulturvetenskap, historia, geografi, filosofi, psykologi. Speciellt i England innebär synsättet en kamp mot förtryck och för att ta makten över det egna livet, och har likheter med empowermentforskning. 67

76 ningen påverkade deras liv ur olika aspekter. De som förklarade sin känsla av annorlundaskap som ett resultat av funktionshindret (disability) var ledsna och arga över orättvisor. De som förklarade sitt annorlundaskap med funktionsnedsättningen (impairment) beskrev att det var de själva som hade svårigheter på olika sätt. Att det var så kunde inga andra rå för. Trots att samtliga barn med utvecklingsstörning saknade information från föräldrar och professionella hade barnen utvecklat förståelse av funktionshinder och funktionsnedsättning i sitt eget livssammanhang och kunde med det som utgångspunkt beskriva sina erfarenheter och upplevelser. Barnen såg inte funktionsnedsättningen som den viktigaste saken i deras liv, vilket en del föräldrar trodde. Ett annat exempel är en undersökning om vilken kompetens barn uppvisar när de själva bestämmer och formulerar mål för sin arbetsterapi. Man undersökte kompetensen bland annat genom att se i vilken utsträckning barnens målen var stabila över tid (Missuna et al., 2006). 117 barn mellan 6 och 9 år deltog i undersökningen. Det visade sig att barnen hellre valde sådana aktiviteter som var viktigt för dem i deras vardag än att prioritera mål som rörde sådana aktiviteter som de var eller kände sig mindre kompetenta på. Barn med funktionsnedsättningar har betydelsefulla insikter och förslag angående insatser som de erbjuds (Egilson & Hemmingsson, 2009). Det fastslogs i en studie som 76 isländska elever, 9-17 år, hälften med fysiska funktionsnedsättningar och hälften i behov av särskilt stöd på grund av psykosociala orsaker, deltog i. Studien undersöktes likheter och skillnader mellan elevgrupperna beträffande hur behov av anpassningar i skolmiljön tillgodoses. School Setting Interview, SSI, är ett arbetsterapeutiskt instrument som användes i studien. SSI är ett klient centrerat intervjuinstrument som utvecklats för elever med någon form av rörelsehinder. Instrumentet har även testats och befunnits passa elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som exempelvis ADHD. Klientcentrerad innebär att det bygger på elevens delaktighet i skolsammanhang som klassrumsmiljön, skolgården, korridorer och utflykter. Ett sätt att förstå barns kompetens är att undersöka hur barn beskriver sina erfarenheter av smärta och på vilket sätt barn förstår och förklarar syftet med smärta. Det har Kortesluoma (2006) undersökt genom att intervjua fyrtiofyra barn i åldrarna 4-11 år. Flertalet barn förstod den biologiska meningen med smärta, som ett livsskyddande fenomen. Barnen hade en mängd förklaringar till syftet med att ha ont. Några barn förstod meningen med smärta som ett normalt utvecklingspsykologiskt fenomen: 68

77 If you do something and you hurt yourself, you won t do it another time. (10 årig pojke). (p 221) Andra barn såg smärta som ett sätt att smita ifrån något: If you re at school, you get to stay at home, like on vacation. You don t need to go to school if you have very bad pain. (10 flicka). (p 221) Några av barnen associerade syftet med smärta till en samhällelig nytta: Otherwise there would be no hospital for us. There have to be hospitals. And if there were no pain at all, ther d be no need to go to the doctor. So, we wouldn t even know what a doctor is. (åtta årig pojke).(p 222) Få barn i studien behövde stöd för att uttrycka sina erfarenheter. Oavsett språkförmåga eller språkgrupp var det helt klart att samtliga barn förstod begreppet smärta. Små barn har en mycket mer avancerad förståelse för frågor som rör dem själva än man tidigare trott (a.a., 2006). En studie (Noyes, 2000) undersökte erfarenheter från barn som är beroende av respiratorisk teknik. Flertalet barn behövde kommunikationsstöd för att kunna delta i intervjuerna. Bland annat anlitades en tecknare som i karikatyrteckningar beskrev barnens berättelser. En metod som barnen uppskattade mycket. I stort sett var barnen helt utestängda från att vara delaktiga i beslut som rörde deras liv. I barnens beskrivningar framkom att flera av dem kände sig som objekt i vården, att det kändes som om de tillhörde sjukhuset och de tillfrågades inte om sina synpunkter. Studien visar att barn med kommunikativa funktionsnedsättningar är kapabla att berätta sina egna berättelser. (Noyes, 2000, p 1209) 69

78 Barns och vuxnas olika perspektiv på......behov relaterat till situation I nitton av kunskapsöversiktens studier har både barn och vuxna tillfrågats om delaktighetsfrågeställningar. I tretton av dessa nitton var samtliga parter i triaden (barn-föräldrar-professionella) involverade. Resterande sex studier hade inte professionellas perspektiv med, enbart barn och föräldrars synpunkter och erfarenheter hade efterfrågats i dessa. De olikheter mellan barn och vuxna som beskrivs i dessa studier handlar framför allt om barns här och nu-perspektiv jämfört med föräldrars och även personals synsätt på att fokusera på då och sen, det vill säga med vuxenlivet i sikte. I en studie blev det tydligt hur olika barn respektive deras föräldrar såg på barnens förmågor. 117 barn skattade sina förmågor, satte upp mål och planerade för sina arbetsterapeutiska aktiviteter (Missuna et al., 2006). De skattade sina förmågor högre än både föräldrar och lärare. De vuxna deltog i studien genom att besvara enkäter. Mason (2008) undersökte vilka behov för att må bra som barn själva ansåg vara viktigt. De tillfrågade barnen hade placerats utanför hemmet. Vuxna företrädare och några biologiska föräldrar hade på ett sätt förståelse för barnens behov på samma sätt som barnen upplevde det. Men i andra avseenden uppfattade vuxna barnens behov på sätt som inte överensstämde med barnens egna uppfattningar av sina behov. Det framstod också klart att skillnaderna mellan vuxnas och barns uppfattning om barnens behov hade samband med olika intressen. Vuxnas intressen var att normalisera barnet med målsättning som var direkt anknutet till kommande vuxenliv. Barnen däremot var mer fokuserade på sitt liv här och nu och de förändringar barnen pratade om var knutna till deras nuvarande vardagsliv. Även Garth & Aroni (2003) har påvisat liknande skillnader mellan barn och vuxna i sin undersökning med barn med cerebral pares, deras föräldrar och läkare. Vikten av att vuxna får kunskap om barns och ungas åsikter visas tydligt i en undersökning där tjugo barn och unga mellan 8 och 19 år berättar om sina erfarenheter och åsikter om tekniska hjälpmedel i skolsituationer (Hemmingsson et al, 2009). Ett centralt fynd var elevernas behov av att se snabba ögonblickliga resultat vilket bland annat visade sig genom att det var svårt för eleverna att se hjälpmedlet som ett förebyggande stöd, eller att acceptera långsiktiga mål. Artikelförfattarna ger bland annat ett exempel på hur en åtta årig flicka reagerar på 70

79 att ha ortoser. Syftet med ortoserna var att hon skulle kunna träna att gå under raster med mera. Målet var att kunna gå självständigt senare i livet: Although sek knew why she needed to use them, she did not experience any immediate befefits from doing so. She said that ske hated the orthoses and that they were stupid because they made her fall and prevented her from participating in play activities during breaks. Accordingly, she did everything she could to avoid using them.(p 467) Eleverna övervägde hur hjälpmedlet påverkade deras möjligheter att delta både fysiskt och socialt när de beslutade sig för om hjälpmedlet var värt att använda eller inte. Huvudkarakteristika på hjälpmedel som eleverna uppskattade och ville ha var att det gick att integrera i skolvardagen utan att komplicera deras sociala delaktighet med kamrater. En studie (Newbould, Smith, Francis, 2008) skiljer ut sig och avviker från tendensen med att barn och vuxna ser olika på samma företeelse. Sextionio barn i åldrarna 8-15 år och deras föräldrar intervjuades om i vilken utsträckning och på vilket sätt de delade ansvar för barnets astma- respektive diabetesmedicinering. Endast i få fall hade barn och deras föräldrar olika åsikter. I de allra flesta delade barnen och föräldrarna samma inställning. Situationerna som berördes i undersökningen gällde barnets situation både I nutid och i framtid. synsätt på kvalitet Mitchell & Sloper (2003) har gjort en kvalitativ undersökning av vad barn och föräldrar skattar som viktiga kvalitetsindikatorer i de verksamheter inom hälso- och sjukvård och socialtjänst som de kommer i kontakt med på grund av barnets funktionsnedsättning. Genom fokusgrupper med föräldrar för sig och med barn för sig fångades ett antal kvalitetskriterier upp. Barnen var i åldrarna samt och hade såväl fysiska funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning och kommunikativa funktionsnedsättningar. För föräldrar var det viktigt med familjefokus, vilket däremot inte barnen uttryckte. Vissa parametrar som skattades som viktiga var gemensamt för föräldrar och barn: att personalen var kunnig, lyssnar och respekterar. Dessutom prioriterade barnen också att bli lyssnade på, kunna fråga och få begripliga förklaringar. 71

80 Följande framkom: Viktigt för barnen var att: Personal förstår/har kunskap om min sjukdom/f-nedsättning Personal förstår hur man ska hjälpa och se efter mig Personalen lyssnar på mig Personalen frågar efter mina egna idéer och bryr sig om vad jag har att säga Jag kan fråga personalen och de förklarar saker för mig Personalen ser till att jag kan göra val Viktiga för föräldrarna var att: Välkomnande och hjälpfull personal Respektfull mot barnet och hela familjen Möter barnets behov Lyssnar på och möter hela familjens behov Att personalen lyssnar på barnet Respekterar familjens kultur Personalens bemötande framstår som en tydlig gemensam nämnare för barn och föräldrar i möten som har med habiliterande aktiviteter att göra. Bemötande i det här sammanhanget innebar personals förmåga att lyssna och vara lyhörd. Är barn delaktiga oavsett ålder, kön och förutsättningar? Barn i åldrarna år visar sig vara mest frekvent involverade i beslutsprocesser (Franklin & Sloper. 2006). För de yngsta barnen och för barn med utvecklingsstörning och/eller kommunikativa funktionsnedsättningar behöver delaktigheten utvecklas betydligt (a.a.). Franklin & Sloper kommer i sin översikt fram till att delaktigheten ökat även för dessa grupper av barn, något som inte tydligt uttrycks i andra studier som berör dessa barngrupper (bl a Clark & McDonell, 2008; Sinclair, 2004). Cavet & Sloper har i sin kunskapsöversikt (2004) sett att det finns mycket få studier om delaktighet för barn som tillhör någon etnisk minoritetsgrupp och har funktionsnedsättning. Inte i någon av de studier som jag har granskat har barn med den bakgrunden belysts särskilt. 72

81 Cavet & Sloper och andra exempelvis Sincalir (2004) påvisar också att delaktigheten är lägre för små barn, färre pojkar än flickor är delaktiga, liksom färre socialt utsatta barn samt färre barn med funktionsnedsättningar och kommunikationssvårigheter, särskilt om kommunikationshjälpmedel inte finns tillgängliga. Jag har inte hittat några studier som diskuterar någon av dessa skillnader i förhållande till barns delaktighet i habiliterande aktiviteter. HUR främjas barnets delaktighet Hur är den andra beståndsdelen av kunskapsöversiktens huvudfråga. I de inkluderade studierna innefattar hur metoder, aktiviteter och förhållningssätt som visat sig framgångsrika eller hindrande för barns delaktighet i samband med habiliterande aktiviteter. Olika sätt för vuxna och barn att kommunicera kan omfatta berättande och samspelsmetodik, alternativ kompletterande kommunikationsmetoder (AKK), planeringsinstrument och förfaringssätt samt föräldrastöd med syfte att stötta barnets delaktighet. Nio av de trettiofem primärstudierna fokuserar på frågor om metoder och förhållningssätt och åtta berör frågeställningar om både hur och vad. Även här i hur avsnittet har jag använt mig av Shiers delaktighetsmodell (2001) i samband med förutsättningar och hinder för barns delaktighet. Viktiga förutsättningar för delaktighet Tydligt syfte och tydlig målsättning med delaktighet Personals barnkompetens och barns delaktighetskompetens Tid och feedback Flexibla, individanpassade och lustfyllda metoder Organisationers system och strukturer Förhållningssätt och sampel Bemötande Detta är viktiga förutsättningar för att barn ska komma till tals i samband med sina habiliterande aktiviteter och för att verksamheterna ska kunna bygga upp varaktiga former för att erbjuda barn delaktighet (Cavet & Sloper, 2004; Sinclair, 2004; Franklin & Sloper, 2009). 73

82 Tydliga syften och mål A och O Att vuxna förstår varför det är viktigt med barns delaktighet i de här sammanhangen är centralt för att delaktighet ska bli en realitet för alla grupper av barn (Sinclair, 2004). För att vuxna ska kunna stödja barn och skapa förväntan inför att barnen blir aktivt delaktiga är det också viktigt att vuxna ser barns delaktighet som en pågående process och inte som enstaka isolerade händelser. I Franklins & Slopers studie (2009) tryckte personal och beslutsfattare som intervjuats på det viktiga med att få alla inblandade att förstå syftet med att barn är delaktiga i frågor som rör dem, även den personal som bara är indirekt inblandad. Sinclair (2004) anser att frågor som aktörer bör ställa sig för att klargöra syftet är till exempel varför vi gör det vi gör, målsättning på kort och lång sikt och vad det vi gör betyder för barnen. Sinclair anser att Shiers (2001) delaktighetsmodell kan vara en god hjälp för att klargöra syftet. Som exempel tar hon att tre frågor bör ställas i samband med modellens nivå 3 (Children s views are taken into account). Fråga 1: är du beredd att räkna med barnets perspektiv? Fråga 2: Innehåller den beslutsprocess struktur som ni arbetar efter möjligheter att räkna med barnets synpunkter? Fråga 3: Finns det en politisk uttalad vilja att barnets synpunkter ska räknas med vid beslutsfattande? (Sinclair, 2004, p 111). Sinclar menar att svaret på dessa frågor och liknande frågor som rör de andra nivåerna i Shiers modell visar i vilken utsträckning organisationen lyckats med att erbjuda barn att vara delaktiga, både i individuella beslut och i beslut som rör utvecklingsfrågor m m. Vidare anser hon att aktörer måste analysera i vilken utsträckning deras metoder påverkar och överensstämmer med olika barngruppers behov. Det är en fråga om vilka som involveras och vilka som utesluts från delaktighet och inflytande i frågor som rör barnen själva. Personals barnkompetens och barns delaktighetskompetens Många studier påvisar det nödvändiga i att personal tränar och utvecklar sin skicklighet för att understödja barns delaktighet (Cavet & Sloper, 2004). Barnkompetens i det här sammanhanget har mycket med att göra hur kompetent personalen är i att kommunicera med barn med olika förutsättningar. För praktiker och politiker behövs en djupare förståelse av vad delaktighet för barn med funktionsnedsättningar betyder. Observation kan vara ett framgångsrikt sätt 74

83 att ta reda på upplevelser och åsikter som barn med flerfunktionsnedsättningar med små medel att uttrycka sig kan ha. Förutom att personalen behöver träning och kompetensutveckling behöver även barnen stöd och träning för att delaktigheten ska lyckas och bli meningsfull. Även barns kommunikativa kompetens behöver stödjas (Cavet & Sloper, 2004). Detta var syftet med en undersökning i vilken några förskolebarn med grava synnedsättningar och flerfunktionsnedsättningar deltog (Clark & McDonnell, 2008). Syftet var att hitta metoder för att utveckla barnens möjligheter att göra egna val. Varje barns förälder tillsammans med barnets lärare valde ut ett antal föremål som presenterades för respektive barn tre gånger under två dagar. De sex mest intressanta föremålen valdes ut för att användas. Studien visade att med ett individuellt interventionspaket i kombinationer med systematiska instruktioner fick barnen stöd i att öka sin noggrannhet och precision i valsituationer. Franklin & Sloper (2009) använde sig av ett antal fallstudier för att undersöka vilka faktorer som är stödjande för barn med autism, flerfunktionsnedsättningar och dithörande kommunikationsvårigheter. Man undersökte frågan om vinster och nackdelar med delaktighet ur de tre perspektiven barn-förälderprofessionella. De tjugoen barn som deltog var 5-18 år. I intervjuer med barnen användes kommunikationshjälpmedel bland annat Talking Mats 38, ett visuellt hjälpmedel. Flera vuxna undrade hur barnen och då särskilt de med flerfunktionsnedsättningar skulle kunna delta på ett meningsfullt sätt. På liknande sätt som Clark & McDonell (2008) beskriver även Franklin & Sloper att för att underlätta för barn att utveckla sin kompetens i decision-making måste barn få valmöjligheter och vara kontinuerligt delaktiga, det vill säga inte bara vid enstaka tillfällen. En del av föräldrarna blev överraskade av den nivå som deras barn gav respons på. Deras initiala skepticism försvann. Föräldrarna påminde personalen om att det är viktigt för barnen med respons och bekräftelse. 38 Talking Mats samtalsmatta är en metod som utvecklats i Skottland och som beskrivs i boken Talking Mats A Resource to Enhance Communication, skriven av Murphy & Cameron, Samtalsmattan är ett åsiktsredskap och kan användas när man vill veta vad en person tycker om något specifikt. Med hjälp av metoden Samtalsmatta kan alla i olika åldrar och med olika typer av kommunikativa och kognitiva svårigheter uttrycka sina åsikter och vara delaktiga i planerings- och beslutsprocesser. Dessa svenska erfarenheter finns beskrivet i en skrift och en film som förmedlas av Hjälpmedelsinstitutet, 75

84 Barns delaktighet behöver föräldrars stöd Även om det förekommer olikheter mellan barn och föräldrar bland annat avseende barns behov så behöver barn stöd av sina föräldrar för att kunna vara delaktiga i habiliterande aktivteter (Coyne, 2006). Men det är inte alltid lätt för föräldrar att ge sina barn det stödet. Brooks (2000) med flera tar upp det dilemma som föräldrar ofta ställs inför nämligen att som förälder samtidigt tillgodose sitt barns behov av stöd för ökad självständighet, som föräldrar behöver tillgodose barnets behov av skydd och trygghet. De särskilda ansträngningar föräldrar gör för sina barn med funktionsnedsättningar har traditionellt tolkats som överbeskydd, i några fall även av föräldrar (Antle, et al., 2007). Men det rör sig snarast om en balansgång för föräldrarna. Föräldrar behöver stöd från professionella och få diskutera strategier för att balansera ansträngningar med å ena sidan stötta barnens självständighet och å den andra samtidigt värna om barnets säkerhet. Barnen behöver tid och feedback I personalens kompetens inryms också förståelsen för att delaktighet tar tid, att barn behöver tid för att uttrycka sina funderingar och frågor och för att själva ge förslag i samband med vård och stödinsatser av olika slag (Sinclair, 2004). Att feedback behövs för att barnen ska känna att deras uppfattningar är värdefulla påvisas i en studie om vilka stödjande faktorer som krävs för barns delaktighet i deras möten med social service. Tjugoen barn mellan 5 och 18 år intervjuades. Majoriteten av barnen hade en utvecklingsstörning från lätt till svår och sex av barnen hade även kommunikationssvårigheter (Franklin & Sloper, 2009). Flexibla, individanpassade och lustfyllda metoder Flera av studierna (Kelly, McColgen, Scally, 2000; Holme & Hanmore, 2001; Sinclair, 2004; Kelly, 2005) betonar att det behövs en mängd olika metoder och att flexibiliteten måste vara stor för att fånga om och i så fall i vad barn vill vara delaktiga. Det behövs utvecklas metoder och ökad kompetens för att förstå barn, även barn med små uttrycksmöjligheter. Personal måste vara medveten om behovet av att skräddarsy arbetssätt, metoder och verktyg för olika faktorer som ålder och mognad, etnicitet, kön, individuella omständigheter och behov av stöd. Flexibiliteten kan exempelvis innebära att (Franklin & Sloper, 2009): använda multimedia, att använda kommunikationshjälpmedel eller tolkar 76

85 ses många gånger för att lära känna barnet vara flexibel om hur barn är delaktiga och känna igen att barn kommunicerar inom sig, mer än uttrycker utåt göra delaktigheten rolig och belönande Aktiv part i stället för passiv roll ett exempel Den metodik som Holme & Hanmore (2001) utarbetat för att fånga barns synpunkter och motivation fungerade bra och kan stödja barn till att vara en aktiv part i stället för att ha en passiv roll i möten med habiliterande verksamheter. Den slutsatsen drog författarna efter att ha tagit reda på barns syn på delaktighet. Studien inleddes med att pröva och utvärdera intervjumetoder för att fånga barns synpunkter. Intervjuer gjordes med tjugotre barn mellan 5 och 17 år med funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, fysiska funktionsnedsättningar, autism och flerfunktionsnedsättningar. Frågeguider konstruerades för att passa varje enskilt barns mognad, förståelse och kommunikationssätt. Två frågeområden fanns med: hur det kändes för barnet när hon eller han träffade verksamhetens personal och varför barnet kände det som det kände. Man utgick ifrån kriterier (Russel, 1998) för god praktik i intervjuer med barn. Före deltagandet skulle föräldrar och barn ha gett sitt informerade samtycke. Barnens samtycke före och även under intervjun inhämtas antingen med tumme upp/tumme ned eller bild på glad/ledsen gubbe. Intervjuaren var någon barnet kände och som hade kompetens i att fråga barn. Andra kriterier var att man hade lämpliga kommunikationshjälpmedel och använde enkla och direkta frågor. Man kom vidare fram till att intervjutiden behöver vara flexibel, ibland krävs flera tillfällen för varje barn. I de fall barnen vid intervjun befann sig på platser som inte var direkt kopplade till det frågorna rörde sig om behövdes det hjälpmedel för att göra ämnet konkret och påtagligt. Till exempel användes videoinspelningar av den verksamhet som berördes, eller så arrangerades det så att personal från verksamheten var närvarande. På så sätt kunde barnet känna igen sig i situationen. Fler metoder I en pilotstudie (Kelly, McColgan, Scally, 2000) prövades tillförlitligheten hos olika tillvägagångssätt för att förstå barn med utvecklingsstörning och deras 77

86 perspektiv inför en kommande större studie. Flera olika metoder användes tillsammans med barnen för att fånga deras åsikter. Förutom tal användes tecken, symboler, kroppsspråk, ansiktsuttryck, foton, teckningar, spel och lek. Inför intervjun tillfrågades föräldrarna om aktuella fakta så att personal hade möjlighet att göra mötet med barnet så begripligt som möjligt. Utöver metoder och sätt att använda insamlingstekniker visade det sig vara extremt viktigt att intervjuaren rättade sig efter barnets takt och rytm. Liknande slutsatser kom Rabiee et al. (2005) fram till i sin studie om hur man tar reda på uppfattningar som barn med funktionsnedsättning och som inte använder tal har om vad de vill uppnå med olika insatser t ex från socialtjänst. 25 barn och ungdomar som behövde alternativa kommunikationssätt mellan 6 och 18 år intervjuades. Även föräldrarna intervjuades om vad som var önskvärt för barnen. Enligt Rabiee med flera krävs av kommunikativa metoder att de är tillförlitliga det vill säga att det verkligen är barnets åsikter som kommer fram. Vidare är det viktigt att metoderna inte är hotfulla för barnet utan tvärtom ska tillvägagångssättet medföra en njutbar och rolig upplevelse. Dessutom är det nödvändigt med att situationen är konkret och relevant för barnet. Samtliga barn använde kombination av flera metoder. Föräldrar, lärare och assistenter som deltog förvånades över sitt barns förmåga till kommunikation, val och resonemang om varför barnet valde just det. Tillförlitligheten ökade också genom att olika metoder och arbetssätt användes samtidigt. Hjälpmedel Det är vuxnas ansvar att se till att barn som behöver kommunikativa hjälpmedel, AKK 39, får det (Lidström, 2005). En studie som Lidström genomfört syftade till att undersöka möjligheter och hinder för barn med funktionsnedsättningar att vara delaktiga i planering inför en åtgärd som påverkar barnets delaktighet i olika sammanhang. Resultatet visade på olikheter mellan föräldrar och barn om vad som är meningsfullt när det gäller hjälpmedel. Därför måste barnet självständigt beskriva sina behov i och med att motivationen är en mycket viktig faktor för att nå önskat resultat. För att hjälpmedlet ska underlätta måste det vara utprovat utifrån barnets upplevda behov, beskrivet av barnet självt. Talking Mats är ett exempel på ett visuellt kommunikationshjälpmedel som använts i några av hur studierna (exempelvis Franklin & Sloper, 2009). 39 Alternativ och Kompletterande Kommunikation AKK 78

87 Organisationers system och strukturer Organisationskultur, system och strukturer har betydelse för delaktighets Aktiviteter (Franklin & Sloper, 2009; Day, 2008; Rowse, 2007; Franklin & Sloper, 2006). En lyssnande kultur hos personalen och ett ärligt engagemang så att barn känner att deras åsikter blir tagna på allvar visar på att verklig delaktighet är en process snarare än isolerade händelser. Detta medför att system och organisation på alla nivåer måste ändras så att processerna kan understödjas. För att det ska lyckas krävs också att ledningen stödjer utvecklingen (a.a.). Förhållningssätt och samspel Återigen handlar det om vuxnas medvetenhet. Vuxna måste vara medvetna om sitt förhållningssätt gentemot barnen i delaktighetssammanhang. En intressant studie i sammanhanget är Morris (2003) undersökning som särskilt fokuserar på barn med utvecklingsstörning. Morris beskriver vilken nytta social model of disability har haft för att inse de praktiska konsekvenserna av att skilja mellan disability och impairment. Förhållningssättet gjorde det möjligt att definiera det enskilda barnets kommunikationsbehov relaterat till funktionsnedsättningen och skilja detta från hindren som är relaterade till omgivningens negativa attityder, avsaknad av utrustning och vuxnas kompetens. Den viktigaste utgångspunkten, menar Morris, är att anta att alla barn har något att kommunicera, men att det är upp till vuxna att hitta vägar för att förstå deras synpunkter och erfarenheter. I en litteraturöversikt med syfte att undersöka förskolebarns delaktighet har Almqvist (2006) sett att lärares samspelsförmåga och bemötande är en väsentlig faktor som har direkt betydelse för barns delaktighet. Två dimensioner av samspelsstilar beskrivs och den ena är styrande och kontrollerande samspel som bland annat innehåller bedömningar av prestationer, beröm och uppmaningar till barnet. Den andra dimensionen benämner Almqvist lyhört samspel vilken innehåller delaktighet, glädje, stöd och lyhördhet. Om läraren använde sig av styrande och kontrollerande samspel tog barn mindre initiativ och tvärtom, använde sig läraren av det lyhörda förhållningssättet var barnen mer uppmärksamma och tog fler initiativ. Tates & Meeuwsen (2001) påvisar att även om intentionerna varit att ha en kommunikation mellan samtliga i triaden visade det sig att när barn var involverade blev det oftast en duad, ett samspel mellan de vuxna. Ställdes en fråga till barnet som föräldern i stället svarade på så vände sig den professionelle, läkaren i det här fallet, därefter huvudsakligen till föräldern 79

88 och inte till barnet. För att ha respekt för samtliga tre parter bör fokus riktas på turtagningen mellan de medverkande. barnet föräldern personalen Figur 1: Triaden barn-förälder-personal I en svensk studie (Proczkowska-Björklund, et al., 2008) studerades vilket kommunikationssätt sjuksköterskor använde med barn i samband med premedicinering inför operation. Nittiofem barn mellan 2 och 7 år videofilmades under premedicineringsprocessen. Sjuksköterskornas kommunikationsstil analyserades och kategoriserades i sex huvudkategorier utifrån delaktighet. Kategorierna var självbestämmande, kompromiss, förhandling, ställa frågor, information och brist på kommunikation. Sjuksköterskorna kommunicerade mer med pojkar kring beslutsprocessen än med flickorna men man kunde inte påvisa någon skillnad på grund av ålder. Barn som uppvisade mer självbestämmande och gav mer direkt ögonkontakt fick också mer information och dialog med sjuksköterskan. 80

89 Bemötandet kanske viktigast Begrepp som engagemang och mastery motivation 40 har använts för att få fram vilka faktorer som främjar små barns delaktighet (Almqvist, 2006). Fyra dimensioner av delaktighet tas upp: upplevelse av delaktighet och motivation, beteende och aktivitet, information om möjligheter och fysisk tillgänglighet, förutsättningar i miljön. Studien handlar om barns delaktighet i förskolan vilken visade sig påverkas av många faktorer. Förskolepersonalens bemötande, strukturer i den dagliga verksamheten och personliga faktorer som barnets sociala förmåga. Bland annat pekar studierna på att en väsentlig faktor för att öka delaktighet är att stödja barns förmågor och uppmuntra intressen och motivation (a.a.). Kunskapsbaserad förståelse Lewis & Parson (2008) har genomfört en av många studier med barn som informanter och som visar hur viktigt det är att professionella bemöter barn respektfullt. Kunskapsbaserad förståelse hos skolpersonal är något barn med epilepsi efterlyser. Det innebär att barn önskar bli bemötta med känslighet och kunnig förståelse. Flera, exempelvis Day, (2008) pekar också tydligt på bemötandet som en av de viktigaste framgångsfaktorerna för att stärka barns delaktighet. Ett varmt, förstående och respektfullt bemötande med förmåga att lyssna på ett öppet och inkluderande sätt och som också inbegriper känslighet för barnets kultur underlättar barns delaktighet. När föräldrar beskriver ett bra bemötande av barn så framhålls att personalen behöver lyssna in barnets önskemål, stötta barnets initiativförmåga, vara språkrör och ge barnet struktur (Lidström, 2005). Förutsättningar för delaktighet på systemnivå Artikel 12 i barnkonventionen kan i och med betoningen på barns ålder och mognad begränsa delaktigheten för små förskolebarn och för barn med kommunikativa och kognitiva svårigheter diskuterar Franklin & Sloper (2005). Det brittiska hälsodepartementet (Department of Health) betonar särskilt att barn 40 Mastery motivation handlar om barns motivation att utforska, förstå och kontrollera sin omgivning. Enligt Almqvist (2006) har det definierats som en psykologisk kraft som stimulerar en individ att självständigt försöka, på ett fokuserat och ihärdigt sätt, att lösa ett problem eller bemästra en uppgift eller förmåga som är åtminstone något utmanande för henne eller honom. ) 81

90 med utvecklingsstörning inte får antas sakna kompetens i beslutsprocesser som rör dem själva, enligt författarna. Rowse (2007) studerar frågan om samtycke hos barn med flerfunktionsnedsättningar. Rowse har granskat gällande lagstiftning i Storbritannien och föräldrars företrädarskap när det gäller samtycke och ställer detta i relation till barnkonventionens krav och gällande kunskaper om barns delaktighet i frågor som rör dem. Rowes menar att trots lagstiftning och trots intentioner och riktlinjer att följa barnkonventionens intentioner görs det inte ansträngningar nog att ta reda på barns egna åsikter och lita på barns kompetens. Shier (2001) som utvecklat modellen på delaktighet diskuterar vilken nytta modellen kan ha i de fall professionella/verksamheter svarar nej på de 15 frågorna som Shier utvecklat i anslutning till modellens fem nivåer. När svaren blir nej bör man enligt Shier fråga sig: Kommer vi att vara i stånd att svara ja? Vad behöver vi göra för att kunna svara ja? Kan vi göra de förändringarna och är vi beredda på att ta konsekvenserna av förändringarna? Att arbeta med modellen kan bli ett nyttigt första steg till att utveckla en aktionsplan för att stödja barns delaktighet tror Shier. Hindrande faktorer Hinder sett ur tre individperspektiv I en studie beskriven i en kunskapsöversikt om olika perspektiv på barns delaktighet (Coyne, 2008) identifierade 55 barn mellan 7 och 18 år faktorer som hind rade deras delaktighet. Faktorer som barnen nämnde var att personalen var okänd för barnen, barnen ville inte höra skrämmande besked och att barnen var rädda för att ställa till problem genom att ställa frågor. Ett annat hinder barnen nämnde var att professionella tydligt visade att de inte hade tid, ett skäl till att barnen tyckte det var svårt att få kontakt med personalen. Barnens försök att bli hörda ignorerades, de blev inte trodda, inte lyssnade på och hade dessutom svårt att förstå det sätt personalen pratade på. De viktigaste visade sig vara de professionellas bemötande och kommunikationsstilar. Föräldrar, i samma studie, verkade ha stort inflytande, såväl stödjande som hindrande, på barnets delaktighet både när det gällde information till barnen som med sitt aktivt deltagande i processen. Föräldrar fungerar ibland som gatekeepers för att skydda sitt barn från oroande information. Detta förekom oavsett barnets diagnos eller hur allvarlig sjukdomen var. I en studie (Tates & Meeuwsen, 2001) angav de professionella tidsbrist, sin bristande barnkompetens i kommunikativt hänseende eller låg tilltro till barnets kompetens som hinder för barnets möjlighet att vara delaktig. I en studie av Kelly (2005) som intervjuat barn, föräldrar och 82

91 socialarbetare beskrev socialarbetarna hur de oftast exkluderade barn med utvecklingsstörning, både från information och från att vara delaktiga i processen då de förmodade att barnen inte förstod vad de själva behövde. Man hänvisade till föräldrarna. En person trodde att om hon själv blev kompetent på flera olika kommunikationssätt så skulle servicen bli bättre då insatserna skulle utgå från vad barnet själv kände att hon eller han behövde. Hinder ur systemperspektiv Trots att det finns forskning om betydelsen av delaktighet för barn och att det finns lag och nationella riktlinjer (i Storbritannien) samt den internationellt accepterade barnkonventionen visar forskning på en mängd barriärer som hindrar effektiv delaktighet (Franklin & Sloper, 2004). En orsak är att barns rätt till delaktighet är en signifikant ändring mot den traditionella synen på barns status i samhället och kan därför vara provocerande. Några hinder är av byråkratisk och organisatorisk art, vuxnas attityder och då särskilt det som handlar om barns kapacitet och kompetens och behovet av att skydda barn. Ytterligare hinder är bristen på relevant träning och stöd för vuxna praktiker och barns träning i att vara delaktig, ett hinder är också bristen på forskning för att stödja aktiviteter för delaktighet. Dessutom brist på tid, utvägar och finansiering. Ett hinder kan också vara ungdomars negativa syn på vuxna, kanske beroende på dåliga erfarenheter och negativa relationer. Bristande självkänsla och självförtroende spelar förmodligen också in. Sedan kan det också vara så att ungdomar inte vill delta, de kan ha andra saker de hellre prioriterar. Från personalens perspektiv kan det handla om snäva resurser, konstaterandet att delaktighet tar tid samt att man inte ser utfallet på kort tid är tydligt att det hindra utvecklingen av barns delaktighet. (Franklin& Sloper, 2009) hur man handskas med föräldrar och kamrater, Information dialog snarare än envägskommunikation Delaktighet förutsätter begriplig och hanterbar information. Det framgår av flera studier (bl a Coyne, 2008; Coyne, 2006; Kellly, 2005; Cavet & Sloper, 2004). När barnet är inställt på att vara involverad behöver det begriplig information om vad delaktigheten medför och förhoppningsvis leder till (Franklin & Sloper, 2009). Det finns begränsad kunskap om barn verkligen får behövlig information. Beredsford & Sloper (1999) tillfrågade sextiotre ungdomar med 83

92 kroniska sjukdomar om deras åsikter om informationen de fått. Ungdomarna beskrev att information som de ansåg sig behöva handlar om: att leva med fysiska symtom att få svar på obesvarade frågor och sin sjukdom hur man handskas med negativa känslor hur man klarar av att leva med restriktioner och hur ungdomarna skulle kunna hitta en positiv livssyn kunna planera för framtiden. Ungdomarna underströk vikten av att föräldrarna var välinformerade för att i sin tur informera ungdomarna. Ungdomarna ansåg att information handlar om att man delger varandra information, inte bara den vuxne som ensidigt ger barnet information. Brook (2000) har arbetat med att utveckla ett system för stöd till barn att vara delaktig i beslut om sin vård och sin behandling. Flera av de Principles of practice som utvecklats beskriver ett interaktivt förhållningssätt till information. Information ska ske i dialog mellan barnet och familjen och de professionella, inte ges till barnet och föräldrarna. Brook belyser ett antal väsentliga aspekter i samband med information till barnet. För föräldrar kan information till barnet om barnets sjukdom och behandling innebära en känslokonflikt. Respekt för barnet innebär barnets rätt att få kunskap om sin sjukdom eller sin funktionsnedsättning. I och med att det lätt blir en konflikt mellan barnets rätt att veta och föräldrarnas instinkt att skydda sitt barn från oro och rädsla kan föräldrar behöva stöd i hur de kan samtala med sitt barn. Hur mycket ska man berätta, och när är frågor föräldrar ställer sig. För att informera sig tillsammans med barnet föreslår Brook att föräldern eller personalen resonerar med barnet, delar information för att få vetskap om hur barnet förstår sin kropp och sin sjukdom, om vård och behandling och om hur barnet uppfattar sig själv och andra i sin omgivning. Lika viktigt är det att få reda på barnets intressen, hopp, förväntningar som barnets eventuella oro, rädsla och ilska. 84

93 Ingen information ingen delaktighet Detta är en fråga som är aktuell både på individnivå och på systemnivå. Runeson, Mårtenson & Enskär (2007) genomförde en undersökning om barns delaktighetsnivå i beslutsprocessen i samband med medicinsk diagnostisering. Tjugotre barn mellan 6 och 11 år intervjuades i samband med en sjukhusvistelse om informationen de hade fått innan besöket och på vilka sätt de hade varit delaktiga i processen. Barnen hade fått information från olika personer, och var förberedda på olika sätt. Barnen var inte särskilt välinformerade och inte heller delaktiga fullt ut. Intervjuarna använde sig av öppna frågor som kan du berätta för mig om. På så sätt fick intervjuaren barnens berättelser med deras egna ord. Flertalet barn hade fått information av sina föräldrar. Men föräldrarna beskrev å sin sida att det var svårt att göra det på ett bra sätt på grund av deras egen brist på kunskap om vad som skulle ske och på vilket sätt. Sjukhusen i den aktuella undersökningen tog inga initiativ till kontakt med familjen före vistelsen. Flertalet föräldrar ansåg att deras barn inte skulle ges för mycket information. Däremot önskade flertalet av barnen att de hade haft betydligt mer information än de fick. Barnen var inte tillfrågade om praktikaliteter. Till exempel var det fler barn som missade viktiga och populära aktiviteter i skolan just den dagen och de hade önskat att de fått vara med och bestämma vilken dag de skulle till sjukhuset. Flera av barnen berättade för intervjuarna om sin rädsla och oro inför besöket, något de inte berättat för sina föräldrar. Mer information riktad direkt till barnen behövs, både om vad som ska hända och om någon fysisk person de ska träffa på sjukhuset. En webbsida med filmsekvenser så att barnet känner igen sig vid besöket kan vara till hjälp för att konkretisera besöket för barnet. Barn behöver veta att de har rätt till information och att det är först när man har information som grunden är lagd för att kunna vara reellt delaktig. Detta är en väsentlig policyfråga även att tillse att det finns adekvat information på de olika sätt som barn behöver utifrån sina förutsättningar. Att till exempel göra information på nätet tillgänglig och begriplig för barn är något som den brittiska regeringen förespråkar att offentliga sektorn ska göra (Franklin & Sloper, 2005) Ett exempel finns på den här länken: 85

94 Sammanfattande reflektion Enligt studierna handlar barns delaktighet i habiliterande aktiviteter oftast om det som sker i stunden, i den givna situationen. Det är situationen, omgivningen och samspelet mellan de involverade personerna barnet, föräldern och den professionella som i situationen avgör barnets delaktighet. Enligt kunskapsöversikten är det sällan enbart en faktor som är avgörande för hur och i vilken utsträckning barnet har möjlighet att vara delaktig. Snarare är det ett mönster av olika incitament som främjar eller försvårar barns delaktighet. Med några få undantag pekar majoriteten av studierna på att barn vill vara delaktiga. Det handlar även om det sätt och de nivåer som barnen vill vara delaktiga på. 86

95 Diskussion Kunskapsöversiktens fokus har varit på barns egen uppfattning om sin delaktighet i samband med habiliterande aktiviteter. Titeln Lyssna på mig! illustrerar att en viktig dimension av delaktighet för barn med funktionsnedsättning är att vuxna lyssnar och tydligt visar att de räknar med barnets synpunkter. Den konklusionen är en del av kunskapsöversiktens resultat som bygger på fyrtio studier. Utöver att undersöka vilken kunskap som finns om barns delaktighet, främst ur barns perspektiv, har kunskapsöversikten syftat till att belysa faktorer som påverkar barns delaktighet i positiv och negativ bemärkelse. För att kunna ringa in barns möten med de olika verksamheter som erbjuder habiliterande aktiviteter har sökprocessen haft ett brett angreppsätt avseende på verksamhetsoch ämnesområden. Av de undersökningar som hittats beskriver merparten delaktighet i verksamheter inom hälso- och sjukvård (health care). Endast ett fåtal undersökningar berör specialpedagogiska verksamheter eller social service (social care) när det gäller barn och unga med funktionsnedsättning. Inom det sociala fältets inriktning på barn som far illa verkar det vara något mer forskat på barns delaktighet, men det ligger utanför min forskningsfråga. Majoriteten av materialet kommer från Storbritannien och har publicerats under de senaste fem-sex åren 42. I samtliga av de studier som har ett individperspektiv kommer barn själva till tals, resultaten bygger på barnens egna utsagor om upplevelser av delaktighet i möten med samhällsstödet. Kunskapsöversiktens systemperspektiv bygger främst på den kunskap som finns i de inkluderade översikterna. Dessa beskriver bland annat strukturella påverkansfaktorer och diskuterar regelverks betydelse för implementering. Det har genomgående varit svårt att hitta studier som fokuserar på barns uppfattningar. Trots att barn har varit sökord har merparten av sökresultaten handlat om föräldrars uppfattningar om barns upplevelser, det vill säga föräldrars företrädarskap. Det har också visat sig att det finns mer studerat om barns delaktighet i generella policyfrågor och delaktighet i utveckling av verksamheter, på systemnivå än om barns delaktighet och inflytande i frågor som rör deras eget liv, på individnivå. 42 Sökningarna har omfattat åren

96 Vill barn vara delaktiga? Ja. Det är ett enkelt svar på frågan och på den nivån visar studierna stor samstämmighet. Men för att mer ingående kunna besvara frågan krävs en nyanserad diskussion om innebörden av delaktighet i samband med habiliterande aktiviteter. Ett delaktighetssyfte som Molin (2004) uttrycker är att stärka personens färdigheter och arbeta med omgivningens attityder för att ge personen (barnet i det här fallet) erfarenheter av beslutsfattande. Syftet kan enligt min mening förstås som en handling som kan sättas i samband med nivåerna fyra och fem i Shiers (2001) delaktighetsmodell 43. Att stärka personens färdigheter, (Molin, 2004) översatt till mitt sammanhang skulle kunna utgöras av att barnet får hjälp från de vuxna i omgivningen att uttrycka sig och ge sin syn på sina behov och önskningar vilket ligger nära Shiers (2001) nivåer två och tre 44. När man besvara frågan med hjälp av Shiers modell visar studierna att samtliga tillfrågade barn vill vara delaktiga på nivåerna ett till tre, det vill säga att bli lyssnad på, att få stöd att uttrycka sina tankar och att barnets åsikter räknas med. Däremot är det inte lika självklart, framgår det av några studier (Day, 2008; Coyne, 2008), när det gäller frågan om att vara involverad i själva beslutsfattandet (nivå fyra och fem). Barnet visar sin kompetens genom att själv sätta gränser, barnet känner sina beslutsbegränsningar och i de fallen vänder hon/han sig till någon vuxen för att få stöd. Förutsättningen för det sistnämnda är att barnet känner att vuxna är kompetenta om inte söker barnet inte stöd (Boylan, 2004). Är barn delaktiga? Frågan om hur vanligt förekommande det är att barn är delaktiga i samband med habiliterande aktiviteter har inte gått att besvara. Jag inte har funnit några studier som påvisat frekvenser på området. De enda numerära fakta jag har hittat är i Franklins & Slopers (2006) studie om i vilken utsträckning som brittiska verksamheter arbetar aktivt för att barn med funktionsnedsättningar ska vara delaktiga i möten med samhällsstödet. Men studien säger ingenting om i vilken omfattning barn faktiskt är delaktiga. Några av litteraturöversikterna tar upp att delaktighet för barn generellt har ökat, även för barn med funktionsnedsättningar men inte i samma utsträckning som för barn utan 43 Nr 4: Children are involved in decision-making processes. Nr 5: Children share power and responsibility for decision-making. 44 Nr: 2 Children are supported in expressing their views. Nr 3: Children s views are taken into account. (Shier, 2001, p 110) 88

97 funktionsnedsättning. I det sistnämnda fallet är bilden inte helt samstämmig. För de yngsta barnen och för barn med utvecklingsstörning och kommunikativa funktionsnedsättningar behöver delaktigheten utvecklas (Sinclair, 2004). Franklin & Sloper (2006) kommer däremot i sin litteraturöversikt fram till att delaktigheten ökat även för dessa grupper av barn. Barn i åldrarna år visar sig vara mest frekvent involverade i beslutsprocesser. Cavet & Sloper och andra exempelvis Sincalir (2004) påvisar att delaktigheten är lägre för små barn samt att färre pojkar än flickor är delaktiga. Sammantaget är min tolkning att delaktighet för barn med funktionsnedsättningar och då speciellt barn med kommunikativa svårigheter och små barn ännu så länge är begränsad. Vad påverkar barns delaktighet och varför Individnivån inkluderar samspelet mellan individerna i triaden (figuren ovan), ett begrepp som bland andra Day (2008) använder. barnet föräldern personalen Främjande faktorer för att barn ska komma till tals och vara delaktig i samband med sina habiliterande aktiviteter berör såväl de enskilda individerna som de tre parternas samspel. Enligt kunskapsöversiktens resultat handlar det om tydlighet i varför något ska förstås/diskuteras/göras (syfte och mål), fungerande kommunikation, flexibilitet i situationen, tillräckligt med tid och fungerande möten (bemötande) samt kompetens hos samtliga tre parter men av olika slag (Cavet & Sloper, 2004; Sinclair, 2004; Kelly, 2005; Franklin & Sloper, 2009). 89

98 Trots den kunskap som finns om barn kompetens och även små barns, trots kunskapen om att barn vill vara delaktiga och trots att det börjar utvecklas arbetssätt och metoder som underlättar för barn att vara delaktiga är barn fortfarande i liten utsträckning delaktiga i frågor som rör dem, enligt min tolkning av kunskapsöversiktens resultat. Kan det bero på att det fortfarande finns ett traditionellt synsätt på barn och att forskningen om barns kompetens inte nått ut? Eller att delaktighet i det här sammanhanget tolkas synonymt med att barnet själv ska fatta beslut och ta ansvar för det egna beslutet? Kan det handla om ekonomisk skäl på så sätt att barns delaktighet kräver en hel del tid, och det kostar pengar? Denna kunskapsöversikt baseras på publicerat forskningsmaterial. Det gör att vi kanske inte vet om barn är för lite delaktiga. Det kan vara så att praktiken har kommit en bit på väg i att stötta barns delaktighet men att forskningen däremot inte har undersökt frågeställningarna i samma utsträckning och därför inte går i takt med de praktiska erfarenheterna. Med hjälp av Högbergs teoretiska konstruktion (2007) om barns delaktighet i kommunikativa verksamheter, sett utifrån barnets bästa (artikel 3 i barnkonventionen), har jag försökt att förstå och förklara delar av hinder för barns delaktighet i dessa sammanhang. Högberg utgår från barnets livsvärld, den vardagliga situationen i relation till andra, och att den består av tre olika relationer omsorgsrelationer, lärrelationer och kamratrelationer. Högberg använder Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori och förklarar de tre relationerna som viktiga för barnets utveckling. Den andra världen är där de professionella aktörerna verkar det vill säga i systemvärlden som representerar de sammanhang där aktiviteter utförs. Kunskapsöversiktens sammanhang berör de två första relationerna, omsorgs- och lärrelationer. Vad som kan vara hindrande för delaktighet när barnet, och eventuellt föräldrarna, möter professionella i samband med habiliterande aktiviteter är att de båda perspektiven inte riktigt möts, att det som är aktuellt för barnet i barnets vardag inte förstås i systemvärldsperspektiv. Hinder på individnivå Hinder på individnivå finns förmodligen hos samtliga parter i den beskrivna triaden. Exempelvis kan det handla om barns självuppfattning och föräldrar som gatekeepers i samband med föräldrars dilemma med att på samma gång skydda barnet och ge barnet stöd i sin självständighet. Individfaktorer hos professionella kan vara att personalen saknar, eller tror sig sakna kompetens att tala med och förstå barns uttryck. Linells (1990;1998) klarläggande om hur rutini- 90

99 serade och styrda institutionella möten ofta är kan i högsta grad vara hindrande för barnet att ska komma till tals. De fasta mötesrutinerna och rollerna kan också tänkas ha betydelse för hur utfallet blir när det gäller barnets bästa, det vill säga vem som tar på sig att företräda barnet och barnets bästa. Informationsbrist är en faktor som berör parternas samspel och kan vara hindrande genom att kommunikationen helt uteblir, den vuxne, till exempel personalen berättar något som kommer att hända men använder ett sådant språk att barnet omöjligt kan få en begriplig bild av situationen, men säger inget om detta. I samband med ett projekt 45 om vilken barnkompetens som primärvårdens personal har och behöver togs den här bilden fram för att visa hur bristande tydlighet kan uppfattas av barnet: En annan hindrande faktor är om barnet saknar kunskap om sin funktionsnedsättning som hon/han behöver för att livssituationen ska vara begriplig och hanterbar (KASAM). Information om vad som ska ske och varför i samband 45 Projekt Trygga Barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård , drivs med Arvsfondmedel av föreningen NOBAB nordisk förening för sjuka barns behov; 91