FÖRÄLDRARS UPPLEVELSE AV EGENVÅRD OCH EGENVÅRDSRÅD VID FÖRSTOPPNING HOS BARN

Transkript

1 FÖRÄLDRARS UPPLEVELSE AV EGENVÅRD OCH EGENVÅRDSRÅD VID FÖRSTOPPNING HOS BARN EN INTERVJUSTUDIE. SANDRA OLSSON Examensarbete i omvårdnad 15hp Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar November 2018 Malmö Universitet Hälsa och samhälle Malmö

2 FÖRÄLDRARS UPPLEVELSE AV EGENVÅRD OCH EGENVÅRDSRÅD VID FÖRSTOPPNING HOS BARN EN INTERVJUSTUDIE. SANDRA OLSSON Olsson, S. Föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppning hos barn: En intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Avancerad nivå Magister. Malmö Universitet: Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: Trots att förstoppningsproblematik hos barn förekommer hos upp till 30 procent av befolkningen är många barn underbehandlade. Vården består i huvudsak av egenvård som ges av föräldrar till barn i hemmet. Vikten av att rätt egenvård initieras i rätt tid påverkar prognosen för om förstoppningsproblematiken utvecklas till att bli mer svårbehandlad eller inte. Föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd torde kunna ge en fingervisning kring om den evidens som finns kommer ut till de barn som är drabbade och vilken roll specialistsjuksköterskan kan spela för att hjälpa föräldrar till barn med förstoppning. Syfte: Att belysa föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppning hos barn. Metod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer genomfördes med nio föräldrar till barn med förstoppningsproblematik. Intervjuernas innehåll analyserades enligt innehållsanalys med induktiv ansats. Resultat: Tre teman framkom i resultatet: innebörden av egenvård och egenvårdsråd, påverkan på det sociala livet och en känsla av utsatthet. Dessa teman reflekterade hur föräldrar till barn med förstoppningsproblematik kunde uppleva svårigheter att definiera hur, när och varför egenvård kunde behöva ges eller förändras till det egna barnet. Slutsats: Resultatet indikerar att relevant kunskap om egenvård vid förstoppning inte når ut till de familjer som behöver den i behandlingen av det förstoppade barnet. Den specialistutbildade sjuksköterskan torde kunna spela en avgörande roll för föräldrar till barn med förstoppningsproblematik i deras upplevelse och behandling av problematiken. Nyckelord: Egenvård, Funktionell förstoppning, Innehållsanalys, Omvårdnad, Pediatrisk vård Examensarbete i omvårdnad 15hp Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar November 2018 Malmö Universitet Hälsa och samhälle Malmö

3 PARENTS EXPERIENCES OF SELF-CARE AND ADVICE ON SELF-CARE WHEN HANDLING CHILDHOOD CONSTIPATION AN INTERVIEW STUDY SANDRA OLSSON Olsson, S. Parents experiences of self-care and advice on self-care when handling childhood constipation: an interview study. Degree project, 15 Credit Points Oneyear Master, Malmö University: Health and society, Department of Care Science, Background: Despite a prevalence of up to 30 percent many children with childhood constipation are undertreated. Large part of the treatment for constipation consists of self-care administrated to the child by its parents. The importance of proper self-care initiated in time affects the prognosis of whether the constipation will become treatment resistant or not. Parents' perception of selfcare and advice on self-care may be an indicator to whether the evidence-based care is offered to the affected children. It could also indicate what role the nurse specialized in pediatric care can play to help parents and their children with constipation. Aim: This study aimed to highlight parents perception of self-care and advice on self-care when having a child with constipation. Method: Qualitative semi structured interviews were conducted with 9 parents of constipated children. The interview material was analysed using content analysis. Results: Three themes were identified; meaning of self-care and self-care advice, impact on social life and a sense of vulnerability. These themes reflected how Parents of children with functional constipation experienced difficulties in defining how, when and why self-care might be needed for their child. Conclusion: The studies result implies that relevant knowledge about self-care does not reach the families who need it the most. A nurse specialised in paediatric care could therefore play a crucial role for parents of children with functional constipation in their experience and treatment of the problem. Keywords: Content analysis, Functional Constipation, Nursing, Paediatric care, Self-care. 3

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Introduktion... 5 Bakgrund... 6 Förstoppning... 6 Egenvård... 7 Problemformulering... 9 Syfte... 9 Metod... 9 Urval och rekrytering... 9 Datainsamling...10 Dataanalys...10 Förförståelse...11 Etiska överväganden...11 Resultat Innebörden av egenvård och egenvårdsråd...12 Påverkan på det sociala livet...16 En känsla av utsatthet...18 Diskussion Metoddiskussion...20 Resultatdiskussion...23 Slutsats Konklusion Referenser Bilaga 1. Informationsbrev...29 Bilaga 2. Utlåtande från etikrådet, Malmö Universitet...30 Bilaga 3. Godkännande från handledare...31 Bilaga 4. Godkännande från verksamhetschef...32 Bilaga 5. Ämnesguide

5 INTRODUKTION Funktionell förstoppning hos barn är en av de internationellt vanligast förekommande diagnoserna inom funktionella mag- och tarmsjukdomar (Mugie m.fl. 2011). Av de barn som får akuta buksmärtor är förstoppning en av de vanligaste orsakerna. Studier visar också att föräldrar till barn med förstoppningsproblematik söker akut sjukvård upp till tre gånger så ofta som familjer med barn utan förstoppningsproblem (Chumpitazi m.fl. 2017). Ofta är problemen långdragna och många familjer har upprepade kontakter med hälsooch sjukvården (Mugie m.fl. 2011). Det finns såväl nationella (Malmborg & Engel 2018) som internationella riktlinjer (Tabbers m.fl. 2014) för hur förstoppning hos barn ska handläggas inom hälso- och sjukvården. Trots detta pekar Ferguson m.fl. (2017) på att behandling och diagnosticering kan se olika ut inom samma enhet, beroende av den individuella vårdgivarens tidigare erfarenhet och kunskap. Det finns flera studier som indikerar att onödiga radiologiska undersökningar av barn med förstoppning förekommer och att nationella och internationella riktlinjer inte efterlevs inom hälso- och sjukvården (Beinvogl m.fl. 2017; Freedman m.fl. 2017). I de riktlinjer som finns kring förstoppningsbehandling hos barn innebär de flesta åtgärder ett utökat egenvårdsansvar hos föräldrarna. Med förälder avses i föreliggande studie den eller de vuxna som tar hand om den primära omvårdnaden av barnet och tar ansvar för barnets dagliga vård och uppfostran. Rasquin m.fl. (2006) betonar vikten av uppföljning och stöd för att kunna bibehålla en fungerande behandling och förhindra återfall. Samband har också visats mellan hur vården för patienterna blir mer långvarig och kostsam när riktlinjer inte följs (Freedman m.fl. 2017; Stephens m.fl. 2018). Trots att kostnaden för ett inläggningstillfälle för förstoppning är 50 gånger så hög i medianvärde jämfört med 12 månaders öppenvårdsbehandling för funktionell förstoppning tycks vården av förstoppning i öppenvården vara av varierande kvalitet (Stephens m.fl. 2018). Den behandling som sker i primärvård, öppenvård och genom egenvård bör med tanke på dessa siffror värderas högt. Specialistsjuksköterskans roll borde kunna ha stor betydelse för vård och omvårdnad av dessa barn och för deras föräldrar. Specialistsjuksköterskans ansvar vid egenvård till barn och föräldrar tydliggörs också i kompetensbeskrivningen (Svensk Sjuksköterske Förening [SSF], 2016). Forskning visar också att sjuksköterskeledda mottagningar har en hög följsamhet och nöjdhet hos föräldrar till barn med förstoppning (Sullivan m.fl. 2006). Tappin m.fl. (2013) betonar vikten av sjuksköterskans roll i att stödja föräldrarna till barn med förstoppningsproblematik och relevansen av tidiga interventioner. Trots detta går barn ofta med diffusa symtom i veckor eller månader med en försämring av livskvaliteten som följd, utan att förstoppningen upptäcks och kan behandlas (Malmborg & Engel 2018). 5

6 BAKGRUND Förekomsten av förstoppning hos barn har i vissa studier beräknats vara så hög som upp till 30 procent (Chumpitazi m.fl. 2017; Mugie m.fl. 2011; Stephens m.fl. 2018) och att cirka 10 procent av alla barn i förskoleåldern har funktionell förstoppning (Malmborg & Engel 2018) samtidigt som upp till 25 procent av barn med förstoppningsproblematik har besvär upp i vuxen ålder (Bongers m.fl. 2010). Ont i magen, illamående, uppblåst mage, aptitlöshet, diarré, avföringsinkontinens och dagenures är alla exempel på symtom som kan förekomma vid förstoppning hos barn (Grahnqvist 2012). Avföringsinkontinens och diarré som tecken på förstoppning innebär ofta att förstoppningen är uttalad, men det är inte alltid barnet får några av dessa symtom. Ofta är symtomen diffusa och barn blir i samband med smärtsamma toalettbesök rädda för att gå på toaletten och förvärrar på det sättet själva förstoppningen genom att hålla tillbaka avföringen (a.a.). I vissa fall leder förstoppning hos barn till kraftiga buksmärtor som inte föregås av något annat tecken på förstoppning (Malmborg & Engel 2018). I en studie inkluderande 512 barn med förstoppning som sökte akut fick majoriteten av barnen någon form av bildundersökning av buken, företrädesvis bukröntgen (Chumpitazi m.fl. 2017). Enligt Ferguson m.fl. (2017) ökar mängden radiologiska undersökningar för att bekräfta en förstoppningsdiagnos. Detta är en onödig exponering av röntgenstrålning på barn eftersom denna del av utredningen sällan behövs och ibland är direkt missvisande vid diagnosticering av förstoppning hos barn. Diagnosticering av förstoppning bör göras kliniskt eftersom det inte finns några fastställda radiologiska kriterier för diagnosen (a.a.). Kliniska riktlinjer kring hantering av funktionell förstoppning hos barn innefattar tömning av tarmen med orala eller rektala läkemedel i de fall barnet har fekalom (Tabbers m.fl. 2013). Vid funktionell förstoppning rekommenderas utöver att lösa den akuta förstoppningen utbildning om tillståndet till föräldrar och barn, att dagbok förs över avföringsfrekvens och konsistens, att barnet får träna att sitta på potta eller toalett på bestämda tider och oral läkemedelsbehandling. Funktionell förstoppning som inte behandlas inom tre månader från symtomens start tros vara mer behandlingsresistent senare i förloppet (a.a.). Tappin m.fl. (2013) visar att flera barn får behandlingsresistent eller svårbehandlad förstoppning till viss del på grund av att det går för lång tid innan effektiva behandlingsinterventioner, som ofta genomförs som egenvård av föräldrarna, sätts in. Även Schuster Bruce m.fl. (2016) nämner vikten av tidig identifikation, initierad behandling och uppföljning för att undvika att barnets förstoppning blir mer svårbehandlad, behandlingsresistent eller kronisk. Förstoppning Vid övergång från bröstmjölksersättning eller bröstmjölk till mat ändras barns avföring och avföringsvanor. Från 3-års ålder börjar de flesta barn använda potta eller toalett (Östberg 2009). Ofta är avföringsproblem i denna ålder relaterat till att barnet ännu inte lärt sig använda potta eller toalett. Efter 4 års ålder är avföringsproblem enligt Östberg (2009) ovanligt och bör åtgärdas. En vanlig orsak till avföringsproblem är förstoppning, som kan göra att barnet vägrar sitta på pottan eller toaletten. Risken för psykiska problem, skamkänsla och en ond cirkel av återkommande förstoppningsproblematik ökar med ökande ålder (a.a.). Den vanligaste orsaken till förstoppning är funktionell (Grahnqvist 2012), med funktionell menas att förstoppningen inte har någon organisk eller anatomisk 6

7 orsak. Majoriteten av barn med symtomdebut efter ett års ålder har funktionell förstoppning (Svenska Enuresakademin 2011). Det är vanligt att förstoppning utvecklas successivt med diffusa symtom som matleda, magont, kräkningar och/eller inkontinens (Grahnqvist, 2012). Inom såväl svensk som internationell sjukvård används Rom III-kriterierna för vad som räknas som förstoppning hos barn utan organisk eller anatomisk orsak (Rasquin m.fl. 2006). Definition av funktionell förstoppning enligt Rom III-kriterierna är två eller fler av följande kriterier i en månad hos barn under fyra år, eller två månader hos barn över fyra års ålder: o 2 avföringar per vecka o Aktivt uppskjutande av tarmtömning, barnet håller sig o Avföringsinkontinens, soiling, 1 gång/vecka o Smärta och/eller hård avföring vid tarmtömning o Palpabel avföring i ändtarmen o Stora tarmtömningar I föreliggande studie avser förstoppning funktionell förstoppning hos barn enligt Rom III-kriterierna. I de fall förstoppningen är orsakad av organisk eller anatomisk orsak anges detta som organiskt eller anatomiskt orsakad förstoppning. Egenvård Egenvård används ofta som benämning på de åtgärder som vidtas av en individ eller familj för att förebygga sjukdom och ohälsa genom kostvanor, fysisk aktivitet, hygien och livsstil (WHO 2009). Allmänhetens kunskap om förebyggande åtgärder och egenvård vid vanliga sjukdomstillstånd är högre än tidigare och användning av receptfria mediciner har länge ansetts vara en del av egenvård (WHO 1998). Även receptbelagda mediciner kan ses som egenvård och mer komplicerade behandlingsåtgärder som omläggning, injektioner eller behandling av komplexa tillstånd kan definieras som egenvård utifrån individens kompetens att själv behandla tillståndet utan hjälp av medicinskt utbildad personal (Webber m.fl. 2013). Webber, Guo och Mann (2013) diskuterar hur egenvård konceptuellt kan ses som allt som händer utanför en vårdinrättning eller mottagning (Webber m.fl. 2013). Skillnaden mellan egenvård och hälso- och sjukvård kan ses utifrån om åtgärden kräver medicinskt utbildad personal eller inte. Syftet med denna definition av egenvård är att erkänna patienten som en aktiv deltagare i, snarare än en passiv mottagare av, behandling (a.a). Vad som ingår i begreppet egenvård är individuellt utifrån varje enskilt fall och kan därför inte generaliseras (Socialstyrelsen 2013). Ibland kan en närstående ha förvärvat tillräcklig kunskap för att kunna utföra den vård som i annat fall skulle kräva medicinskt utbildad personal. Det är inte ovanligt att föräldrar till svårt sjuka barn utför stora delar av komplex vård och omvårdnad. Detta innebär att de tar över ansvaret för stora delar av hälso- och sjukvårdsåtgärderna i form av egenvård. Även övrig vård som ges till barn utifrån den individ barnet är, brukar föräldrarna bli experter på (Socialstyrelsen 2013). Socialstyrelsen beskriver i sin information om egenvård: 7

8 Med egenvård menas när någon inom hälso- och sjukvården har bedömt att en person själv eller med hjälp av någon annan kan utföra en hälso- och sjukvårdsåtgärd. (Socialstyrelsen s.1) Bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård ska göras av behandlande legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal (SOSFS 2009:06). Den behandlande sjukvårdspersonalen ska samråda med närstående till patienten i de fall patienten behöver praktisk hjälp för att utföra åtgärden. Detta i enlighet med 4 kap, 6 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av när en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (SOSFS 2009:06). Socialstyrelsens föreskrifter om egenvård syftar till att bland annat klargöra ansvarsfördelningen. Hälso- och sjukvård utförd av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal omfattas av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2017:30). De åtgärder som görs i form av egenvård omfattas inte av Hälso- och sjukvårdslagen. En egenvårdsbedömning ska utföras i de fall en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras i form av egenvård och alltid utgå från patientens hälsa och livssituation samt innehålla en riskbedömning. Om åtgärden av patienten själv eller med hjälp av någon annan, exempelvis förälder, på ett säkert sätt kan utföras, kan den definieras som egenvård. Vid vård av barn utan komplexa tillstånd görs i regel ingen egenvårdsbedömning. Föräldrarna bär ansvaret för att vården barnet får är korrekt när barnet blir sjukt. Det barnet behöver hjälp med vid sjukdom, som föräldrar kan utföra utan medicinskt utbildad personal, är att ses som egenvård. Om inte hälso- och sjukvården varit inblandad i beslut om vilken vård barnet behöver omfattas inte heller beslutet om egenvård. Den försäkring om att vården utförs på ett säkert sätt enligt SOSFS 2009:06 av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2017:30) eller patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) gäller då inte. I föreliggande studie definieras egenvård som de åtgärder en patient eller anhöriga utför för att behandla sig själv eller sin anhörig. Egenvården bygger på befintliga kunskaper som kan utföras utan hälso- och sjukvårdspersonalens direkta ingripande. Specialistsjuksköterskans funktion vid förstoppning Med utgångspunkt från sjuksköterskans kärnkompetenser är det sjuksköterskans ansvar att engagera sig i omvårdnadsarbetet och leverera en säker vård (Cronenwett m.fl. 2007) baserat på det enskilda barnet och föräldrarnas behov. Således är det också barnsjuksköterskans roll att säkerställa att evidensbaserade råd och stöd ska erbjudas till barn och föräldrar. Flera studier visar t.ex. att sjuksköterskeledda mottagningar för barn med förstoppningsproblematik kan ersätta brist på kontinuitet och uppföljning också bidra med att tidiga effektiva åtgärder sätts in (Burnett m.fl. 2004; Modin m.fl. 2016; Schuster Bruce m.fl. 2016; Tappin m.fl. 2013). Enligt Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, ([RfB] 2016) ska specialistsjuksköterskan inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar ha specifika kunskaper, färdigheter och kompetens att bemöta barn och familj och att kunna ge utvecklingsanpassad information och utbilda om barnets sjukdom, vård och behandling (a.a.). Specialistsjuksköterskan kan därmed spela en viktig roll i att barn med förstoppningsproblematik och deras föräldrar får tillgång till en vård och 8

9 omvårdnad som omfattar ett säkert och evidensbaserat stöd för egenvård vid förstoppning. Tappin m.fl. (2013) har bland annat visat att det sistnämnda kan möjliggöra tidigare och effektivare behandling vid förstoppning hos barn. Problemformulering Inom barnsjukvården är det ofta föräldrarna som i första hand stöttar barnet i omvårdnad och egenvård. När sjukdom eller skada hos barnet uppstår kan omvårdnaden om barnet behöva förändras utifrån nya förutsättningar. Vid tillstånd som förstoppning behöver föräldrar därmed rätt stöd och information för att barnets hälsa ska kunna bibehållas. Sjuksköterskan kan t.ex. med Orems egenvårdsteori som ram för omvårdnaden ses som stöttande i att patienten ska kunna utnyttja sin fulla potential och utföra sin egenvård utifrån ett personcentrerat arbetssätt oavsett hur mycket eller lite stöttning patienten behöver (Coldwell Foster 2011). För att sjuksköterskan ska kunna erbjuda en evidensbaserad och säker vård och omvårdnad samt kunna arbeta med kvalitetssäkring av omvårdnaden (Cronenwett m.fl. 2007) krävs kunskap om föräldrars upplevelser av att ge egenvård till sitt barn med förstoppning. SYFTE Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppning hos barn. METOD Då en fördjupad förståelse med fokus på upplevelsebaserad kunskap eftersträvades valdes en kvalitativ forskningsansats. Intervjuer användes därmed för att samla in data (Polit & Beck 2016) och insamlad data analyserades med innehållsanalys enligt Burnards (2008) beskrivning. Urval och rekrytering I studien ingick nio kvinnliga informanter. Då önskan var att urvalet skulle bli stratifierat till olika upplevelser, samtidigt som det fokuserade informanter med upplevelser inom området för studien, användes ett lämplighetsurval kombinerat med ett snöbollsurval (Polit & Beck 2016). Detta innebar att tidigare informanter tillfrågades om de hade kännedom om andra föräldrar i en liknande situation som deras. Informanterna tillfrågades konsekutivt om deltagande baserat på följande urvalskriterier: Informanterna skulle tala och förstå svenska samt vara förälder till ett barn i 2 12 års ålder som hade/hade haft besvär med funktionell förstoppning under det senaste året. Föräldrar vars barn behandlats av arbetets författare inkluderades inte. Föräldrar till barn som var allmänpåverkade eller hade prioritet 1 2 för sitt akutbesök inkluderades inte heller. Prioritering 1 eller 2 innebär omedelbar till skyndsam behandling vid akutbesöket. Åldersgränsen 2 12 år baserades på att organiska eller anatomiska orsaker till förstoppning hos barn generellt kan uteslutas innan två års ålder (Malmborg & Engel 2018) och att barn 9

10 enligt föräldrabalken (SFS 1949:381) vid 12 års ålder kan börja ta ansvar för sin egen vård. Kontakt med informanterna togs i väntrummet på en barnakutmottagning i södra Sverige efter godkännande från verksamhetschefen (Bilaga 4). I samband med förfrågan om deltagande distribuerades studiens informationsblad (Bilaga 1). Vid uttryckt intresse att delta kontaktade arbetets författare informanten två till fyra dagar senare via telefon. Ytterligare information om studien gavs vid detta tillfälle och muntligt informerat samtycke erhölls. Totalt informerades 21 föräldrar till barn med förstoppningsproblematik muntligen om möjligheten till deltagande i studien under sitt besök på barnakuten. Av dessa angav 12 informanter initialt ett intresse att delta och lämnade därmed sina kontaktuppgifter till arbetes författare. Ytterligare 3 informanter erhölls via andra informanter. Av dessa totalt 15 informanter, valde två att inte delta utan att ange orsak, en informant uppgav tidsbrist som anledning till att inte delta, två informanter gick inte att nå och en informant hade förhinder på grund av inläggning. De nio informanter som återstod intervjuades. Datainsamling Datainsamlingen genomfördes med semistrukturerade intervjuer (Kvale & Brinkman 2009). En intervjuguide utifrån ämnesgrupper som svarade till studiens syfte togs fram (Bilaga 3). En provintervju genomfördes för att undersöka om svaren på frågorna i intervjuguiden svarade mot studiens syfte. Provintervjun bedömdes generera ett omfattande men spretig material och omarbetades därför till att representera en tydligare och mer fokuserad struktur. En ny provintervju genomfördes och resulterade då i ett material som svarade mot föreliggande studies syfte. Ingen av provintervjuerna inkluderades i föreliggande arbetes resultat. Intervjuerna spelades, efter informantens tillåtelse, in i form av ljudfiler på smartphone. Ljudfilerna förflyttades därefter till en dator med kodlås som förvarades oåtkomligt för andra än arbetets författare. Samtliga intervjuer genomfördes och transkriberades av arbetets författare. Medeltiden för intervjuerna var 53 minuter och 30 sekunder med den kortaste intervjun på 29 minuter och 15 sekunder, den längsta på 83 minuter och 22 sekunder. Två av intervjuerna översteg 60 minuters inspelningstid, vid bägge dessa intervjuer avbröts informanten vid ett eller flera tillfällen av barn som var närvarande. Den utökade längden på dessa intervjuer berodde således på betydande avbrott i själva intervjun. Dataanalys Det transkriberade materialet analyserades med hjälp av innehållsanalys enligt Burnards (2008) beskrivning. Då syftet med föreliggande studie var att beskriva ett fenomen utifrån informanters beskrivning av sina upplevelser genomfördes en induktiv innehållsanalys. Detta innebar att analysen genomfördes utan en hypotes dvs. den transkriberade texten analyserades med öppet sinne vid identifieringen av meningsbärande enheter och samband (Bengtsson 2016). Burnards beskrivning (2008) av analysprocessen i innehållsanalys innehåller fyra steg som bygger på varandra. Första steget i innehållsanalysen genomfördes genom att texten, i form av de transkriberande intervjuerna, lästes igenom och sorterades i meningsbärande enheter med hjälp av en öppen kodning (a.a.). 10

11 I det andra steget jämfördes de meningsbärande enheterna som identifierats för att kunna återföra texten till sitt sammanhang och material som inte svarade mot syftet sorterades bort. I det tredje steget kategoriserades texten i homogena grupperingar och de meningsbärande enheterna kondenserades i kategorier och subkategorier med övergripande teman (Burnard 2008). Tema, beskrivs av Burnard (2008), som del av en latent innehållsanalys. Tema kan ses som en övergripande förståelse av den underliggande meningen i de meningsbärande enheter som identifierats i den transkriberade texten (a.a.) I det fjärde och sista steget av analysen sammanställdes resultatet utifrån den information som framträtt i de tre första stegen och tolkades utifrån studiens syfte (Burnard 2008). Tabell 1. Exempel analysprocess Transkriberad text Meningsbärande enhet Undertema Tema Vård som eller ja, hur jag vårdar mitt eller mig eller mitt barn utanför sjukvårdens rådgivning kanske. Eller såhär tänker jag, alltså det jag gör hemma. Vård utanför sjukvården Det jag gör hemma Sortering bland åtgärder Innebörden av egenvård och egenvårdsråd Ja men allting blir ju så upphängt på hur hon går på toan och sånt liksom, ja. Så blir hon irriterad, så blir jag irriterad liksom och ja, det blev inte bra för nån ju Irritation Både barn och förälder blir irriterade Söka vård Inte få hjälp Hur livet påverkas för de runtom Påverkan på det sociala livet För jag vet att vi sökte vård då men fick ingen medicinsk hjälp utan de bara sa att han behöver sitta längre på toaletten. Upplevelse av kontakt med sjukvård En känsla av utsatthet Förförståelse Författarens förförståelse gällande funktionell förstoppning och förstoppningsbehandling hos barn bestod av teoretisk kunskap och yrkeslivserfarenhet inom barnsjukvård. Gällande egenvård till barn med förstoppningsproblematik hade författaren som sjuksköterska på barnakutmottagning och sedan tidigare barnmottagning erfarenhet av att stötta och informera föräldrar om egenvård vid olika sjukdomstillstånd. Viss förförståelse byggde också på personliga erfarenheter hos författaren i form av privat relation till föräldrar som haft barn med förstoppningsproblematik. Författaren var inte själv förälder till något barn med förstoppningsproblematik. De två provintervjuer som genomfördes kunde också haft viss påverkan på studieansvariges förförståelse då de behandlade samma ämne utan att kunna räknas in i resultatet. Etiska överväganden Tiden informanterna behövde avsätta för att delta i projektet kan ha upplevts som en kostnad. Därutöver ombads de berätta om sina upplevelser vilka var personliga. Informanterna informerades därför om ungefärlig tidsåtgång för att medverka i projektet och hur resultatet skulle användas. Informanterna erbjöds också att ta del av studiens resultat (Vetenskapsrådet [VR] 2017). Fördelar och risker med deltagande i studien övervägdes enligt VR:s (2017) etiska principer före studiens start. World Medical Associations (WMA 2017) riktlinjer för etiska 11

12 överväganden beaktades också. Då studien omfattade föräldrar som sökt sjukvård kunde dessa ses som en känslig grupp enligt WMA:s standarder (2017). Godkännande från Malmö Universitets etiska råd, (Bilaga 2), inhämtandes därför innan rekrytering av informanter påbörjades. Informanterna informerades muntligen och skriftligen om studiens syfte, upplägg, tidsåtgång och frivillighet inför deltagande. De fick även vid den första kontakten skriftlig information utan slutgiltig fråga om deltagande (Bilaga 1). Detta för att minska risken att deltagande skett av lojalitetsskäl eller oro för påverkan av barnets vård. Vid den andra kontakten tillfrågades de om deltagande och i samband med detta fanns tillfälle för frågor och ytterligare information kring studien. I samband med samtycke till deltagande samt vid tillfället för intervjun informerades informanterna muntligen och skriftligen om frivilligheten och möjligheten att när som helst avbryta sitt deltagande utan att detta skulle medföra några negativa konsekvenser för dem eller deras barn. De informanter som valde att inte delta tillfrågades inte om orsak för att förhindra otillbörlig påtryckning eller påverkan till deltagande. Inspelade intervjuer förvarades under studiens gång inlåsta så att obehöriga inte hade tillgång till dessa. Intervjuerna avidentifierades genom att de kodades med ett nummer i direkt anslutning till intervjun. Resultatet redovisades avidentifierat och på gruppnivå för att enskilda individer inte skulle kunna identifieras. All insamlad rådata i form av intervjuer och transkriberad text förvarades oåtkomligt för obehöriga och kommer förstöras efter att uppsatsen blivit godkänd av examinator på Malmö Universitet. Insamlade uppgifter från informanterna användes enbart i föreliggande studie. Resultaten kommer att offentliggöras i den uppsats som publiceras på Malmö högskolas databas MUEP, Malmö University Electronic Publishing, samt vid uppsatsseminarier på Malmö Universitet. Resultaten kommer också redovisas för arbetsgrupper inom barnkliniken på Malmö universitetssjukhus och kan komma att redovisas för vårdpersonal inom området även på andra kliniker. RESULTAT Resultatet kan förstås genom tre övergripande tema innebörden av egenvård och egenvårdsråd, påverkan på det sociala livet och en känsla av utsatthet. Dessa tema speglade informanternas upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppning hos barn. Innebörden av egenvård och egenvårdsråd I temat innebörden av egenvård och egenvårdsråd framkom informanternas upplevelser av att egenvård är det som görs utanför sjukvårdens regim. Egenvård kunde beskrivas som allt utom mediciner det vill säga det jag gör hemma eller det jag gör själv. Temat reflekterade också informanternas upplevelser kring självklara allmängiltiga råd för egenvård, hälso- och sjukvårdens roll vid egenvård, informanternas behov av att sortera bland råd och åtgärder och även informanternas reflektioner kring orsaker till deras barns förstoppningsproblematik. 12

13 Temat reflekterade informanternas upplevelser av att egenvård till barn innefattade allt från matvanor och rutiner till att söka vård när det var befogat. Detta omfattade husmorsknep och alternativmedicin samt att vara uppmärksam på när andra medel såsom oral eller rektal medicinering krävdes för förstoppningsproblematiken. Övervägande reflekterade informanternas upplevelse att egenvård verkade vara det enda som gällde vid en förstoppningsproblematik hos barn. (suckar) Egenvård som förälder känns ju som att man gör allting. (Informant 5) I temat innebörden av egenvård och egenvårdsråd framkom även informanternas upplevelse av att allmängiltiga och bitvis självklara råd var en viktig del av egenvården vid förstoppningsproblematik hos barn. Kostens betydelse och vad förstoppade barn skulle eller inte skulle äta angavs vara självklar egenvårdskunskap. Detta kunde uttryckas som: / / att inte äta förstoppande mat till exempel / / Som blåbär till exempel. Utan att äta det som är mer förlösande som katrinplommon och päron och såna saker. Och sen att se till att röra på sig ordentligt för det hjälper ju också. (Informant 7) Informanternas egenvårdskunskap grundade sig på allt från mormors hemliga recept till råd och åtgärder från privatpraktiserande specialistläkare inom barnsjukvård. Informanternas egenvårdskunskap baserade sig också på vårdguidens hemsida (1177.se), sökningar på Google, bloggar och andra typer av internetforum. Egna upplevelser, det vill säga erfarenhetsbaserad kunskap, från att själva som barn haft problem med förstoppning, kunde innebära en upplevelse av att det som fungerat för informanterna också tolkades kunna fungera för deras barn. En informant beskrev bland annat att regelbundenheten och variationen på mat var viktigare än exakt vad barnet åt. Informanten åt själv dagligen på sin arbetsplats både frukost, lunch och mellanmål gemensamt med andra och upplevde att magen aldrig tidigare fungerat så väl som den gjorde nu. Samma variation och regelbundenhet applicerades nu som egenvårdande aktivitet på barnet med gott resultat. Upplevelser av att kunna koppla rutiner kring ätandet till förstoppningsproblematiken reflekterades också i temat. En informant tolkade bland annat barnets ätbeteende, som var att äta snabbt och kasta in maten i stora tuggor, som en rimlig orsak till problematiken. Informantens egenvårdsåtgärder omfattade mindre bestick till barnet som försvårade ett för snabbt ätande samt regler om att sitta kvar vid matbordet under en viss tid. Detta tolkade informanten som en bidragande orsak till att barnets problematik hade minskat. I temat innebörden av egenvård och egenvårdsråd speglades också informanternas upplevelser av hälso- och sjukvårdens roll vid egenvård. Informanterna hade varit i kontakt med hälso- och sjukvården på olika sätt för sina barns förstoppningsproblematik. Det var inte ovanligt att de hade sökt hälsooch sjukvård vid upprepade tillfällen och temat reflekterade också informanternas upplevelse av att inte ha blivit tagna på allvar vid sina besök. 13

14 Informanterna uttryckte en önskan om att information och egenvårdsråd avseende barnets förstoppningsproblematik skulle vara på individnivå. Detta då de upplevde att de egenvårdsråd de erhållit från sjuksköterskor och läkare inom primärvård och akutsjukvård ofta varit allmängiltiga och icke-specifika för det egna barnet. Informanterna kunde uppleva att typen av allmängiltiga egenvårdsråd från sjuksköterskor eller läkare när de sökte hälso- och sjukvård var förolämpande. Jag hade jättegärna velat veta varför, är det nånting jag gör, vad kan jag påverka? Självklart så får man information om kosten där liksom ett A4 som trycks ut liksom. Och det är ju typ ät broccoli liksom men det är ju inget. Och det var verkligen en sån här jättegammal kopia som har blivit kopierad så många gånger så att man knappt ser vad det står du vet. (Informant 6) Informanterna upplevde att individuellt anpassade egenvårdsråd och att bli hörd samt att erhålla möjlighet till att ställa frågor var värdefullt för att kunna känna att barnet fick korrekt egenvård. I temat innebörden av egenvård och egenvårdsråd upplevde informanterna också att någon typ av bulkmedel, exempelvis Movicol eller Laxido, i kombination med regelbundenhet och rutiner var det som hade hjälpt i hanteringen av förstoppningsproblematiken. Informanterna reflekterade över att det tycktes vara en skillnad vid medicinering för förstoppning och medicinering vid andra sjukdomar. De beskrev att receptförnyelse till barnen skedde automatiskt utan avstämning eller uppföljning om hur medicineringen fungerat. Informanternas upplevelser speglade en kunskap kring hur medicinerna fungerade, hur länge de skulle användas eller när de skulle användas samt hur medicinens effekt skulle utvärderas som var bristfällig. Detta kunde uttryckas som: att behandla, vad är det mer jag ska tänka på? / / Kan man få förstoppningsdiarré eller inte? / / Också tänker jag bara men är det diarré från Movicol? Eller är det förstoppningsdiarré? Hur ska jag skilja på de två?./ / För att jag känner att ja man vill ju hitta en En lösning där han liksom ska vara. Istället för att hålla på och chansa. (Informant 4) Informanternas brist på kunskap visade sig i vissa fall ha lett till att medicinering av förstoppningen avslutats i förtid. Andra informanter hade fortsatt försöka få i barnet mediciner trots en kvarvarande osäkerhet kring dosens storlek eller om medicinen gavs på rätt sätt. De informanter som fick avstämning över telefon i samband med receptförnyelse upplevde att de gavs en möjlighet till att få ställa frågor och att utvärdera vilket beskrevs som viktigt och värdefullt. I temat framkom också upplevelser som speglade vikten av att kunna sortera bland egenvårdsråd och åtgärder. Informanterna gav uttryck för att kostberoende egenvårdsåtgärder kunde anses triviala i de fall barnet hade behövt medicinering för förstoppningsbesvären. Samma åtgärder upplevdes av andra informanter som centrala aspekter av egenvårdsåtgärderna. Rutiner som att barnet hade fasta tider för toalettbesök, att barnet skulle sitta kvar en viss tid eller att barnet behövde påminnas om att gå på toaletten avspeglades som betydelsefullt bland informanterna. 14

15 Informanternas upplevelser återspeglade hur en ond cirkel där barnet blivit rädd för tarmtömning uppkommit och det upplevdes viktigt att kunna bryta den onda cirkeln för att barnet skulle våga gå på toaletten. Informanternas upplevelser visade att de kunde skapa en mindre obehaglig situation genom att de läste sagor på toaletten, sjöng sånger eller lät barnet sitta med en surfplatta vid varje försök till tarmtömning. Genom att vi till exempel sjunger på toaletten om bajs (skrattar) / / vi säger till magen att han måste trycka. Och sen har vi en liten pall till honom också så att han hamnar liksom i en squatposition / / så han kan ta tag i sina ben också. Och hjälpa till. Ja, vi brukar ofta sitta faktiskt alla tre där på toan och heja på (Informant 9) Pedagogik från andra områden i form av belöning och uppmuntran användes också av informanterna i förhållande till att råda bot på förstoppningsproblematiken. Sen var det där med att man skulle uppmuntra, man skulle ha klistermärken, man skulle ha böcker på toan det skulle vara lugn och ro. Man skulle ha pall när man satt så man hade benen i rätt höjd och sådär liksom. (Informant 3) Temat innebörden av egenvård och egenvårdsråd speglade slutligen informanternas upplevelser av tankar och reflektioner till förstoppningsproblematikens orsak. Informanterna upplevde att ursprungsorsaken till förstoppningsproblematiken hos det egna barnet kunde kopplas till kostvanor, stress, inställning till toalettbesök eller händelser under tidiga spädbarnsperioden. Informanterna upplevde att det var viktigt att hitta en orsak till barnets förstoppning som ett led i att förstå vilken egenvård som kunde vara lämplig. Vid kontakt med sjukvården, för att utreda barnet, beskrev informanterna en upplevelse av att problematiken normaliserades av vårdpersonal. Förklaringar som att förstoppning är vanligt hos barn eller att det är normalt och försvinner av sig självt, reflekterades inte erbjuda någon utökad kunskap eller förståelse för förstoppningsproblematiken enligt informanternas upplevelser. Det känns som att jag sitter och väntar tills han ska bli förstoppad för att göra alltså Men jag har inte fått Jag har inte fått det förklarat, vad är det som händer?... Som skapar det? (Informant 4) Informanternas upplevelser speglade hur den onda cirkel som uppstått till följd av att det gjort ont att bajsa, att barnet därefter byggt upp en rädsla för toalettbesök och hållt igen, kunde utgöra både en orsak till förstoppningsproblematiken, men också en konsekvens av densamma. Upplevelser kring orsaker reflekterade utöver den onda cirkeln misstankar om att barnet led av någon form av intolerans, födoämnesallergi, att barnet led av stress, åt snabbt eller hade för lite tid och ro till toalettbesök. Amen (suckar) det är ju också, alltså (skrattar) det är nästan lite skrattretande liksom. Alltså ett barn blir ju inte förstoppat för att de äter blåbär. Alltså det är ju nåt annat bakom. (Informant 5) 15

16 Informanters erfarenhetsbaserade kunskap om förstoppning, med utgångspunkt i yrkeserfarenheter eller egna erfarenheter, påverkade den förklaringsmodell de upplevde som trolig hos det egna barnet. En vanmakt över att inte känna till orsaken till barnets förstoppning speglades i upplevelserna. Informanter vars upplevelser reflekterade att de fokuserade på varför förstoppningen fortsatt hos barnet upplevde en större trygghet i sitt val av egenvårdsåtgärder, oberoende av svårighetsgraden i barnets problematik. / / jag tänker att det måste ju vara det absoluta bästa faktiskt. Att bajsa när man behöver. Och det är väl det jag har försökt förmedla till min dotter att skit samma i skolan, bajsa ändå. Alla bajsar. Att det här om att alltså försöka förmedla det. Då behöver man kanske inte hålla på så mycket med plommon och linfrön. (Informant 1) Påverkan på det sociala livet I temat påverkan på det sociala livet reflekterades informanternas upplevelse av hur förstoppningsproblematiken inverkade på deras barns förmåga till socialt samspel men även upplevelser av hur andra runt omkring påverkades i flera avseende av barnets förstoppningsproblematik. Informanternas upplevelse speglade hur det sociala samspelet för barnet blev lidande av dess förstoppningsproblematik. Vanligen förekommande konsekvenser upplevdes vara ont i magen, oro, ledsnad och att barnet ville stanna hemma. Informanterna upplevde också att barnet drog sig undan, gömde sig och inte ville leka med andra barn på dagis eller i skolan. Speciellt framträdande kunde detta vara de dagar barnet behövde tömma tarmen. Detta kunde uttryckas som: / / det har blivit ett problem på förskolan för att hon inte är med och leker de dagarna hon bajsar. (Informant 5) De dagar barnet behövde tömma tarmen kunde informanterna uppleva att de behövde stanna hemma från arbetet och att barnet inte kunde närvara i skolan eller förskolan. Det förekom också upplevelser av att barnet tömde tarmen lite hela tiden och ofta bajsade på sig. Detta resulterade i att barnet luktade illa på förskolan och skolan under dagen vilket innebar ytterligare sociala konsekvenser för barnet. / / Så det luktar ju ganska illa. Så de andra barnen vill inte leka med henne. För att hon luktar bajs. (Informant 5) I temat påverkan på det sociala livet reflekterade informanternas upplevelser också att förstoppningsproblematiken försenade barnets normala utveckling. I vissa fall var barnet tvunget att återgå till blöja efter en period utan och barnets utveckling kunde upplevas ha tagit fart först när förstoppningen löstes, något som då tolkades som ett tecken på att förstoppningen tidigare hållit barnets utveckling tillbaka enligt informanterna. Inom temat speglade informanternas upplevelser också en ständig konstant beredskap genom att behöva ha läkemedel hemma, ha läkemedel i väskan eller att ta med en insats till toalettstol på resa. Upplevelserna hos informanterna speglade 16

17 ett behov att alltid ha med extra blöjor och underkläder, men också hela ombyten i beredskap om barnet bajsade på sig. Det var ju jättejobbigt, han var ju fan 12 / / och hade en påse med extra kalsonger med sig i sin väska. Att ifall liksom. Och att han då skulle kunna lägga det i en påse så det inte skulle lukta. (Informant 1) Informanterna upplevde att när de hittat rätt egenvårdsåtgärder för barnet, var det oerhört viktigt att dessa fortsatte utan avbrott för att undvika en ny förstoppning. Upplevelserna hos informanterna speglade också att ytterst små förändringar i de nya rutinerna krävdes för att barnet skulle bli förstoppat på nytt. Detta kunde innebära att en ny omgång behövde påbörjas med medicinjustering, att ge rektala läkemedel eller i värsta fall behöva söka akut sjukvård. De upplevde samtidigt att hårda rutiner kring medicinering, toalettbesök och påminnelser till barnet om att gå på toaletten kunde vara begränsande för barnet i sociala sammanhang. / / när man kommer hem från skola och dagis så går de på toaletten båda två då. Vilket försvårar det liksom hänga med hem till kompisar och sådär. För jag tänker om man rubbar de rutinerna (Informant 8) Upplevelsen av att barnet stack ut och var annorlunda reflekterades i upplevelser kring de anpassningar som krävdes runt barnet för att behandla förstoppningen. Informanterna upplevde att det kunde krävas mycket förberedelser inför att barnet skulle sova över hos kompisar som inte var nödvändiga för barn utan förstoppningsproblematik. I temat påverkan på det sociala livet framkom också att informanterna upplevde att andra personer runt omkring påverkades av barnets förstoppningsproblematik. Informanterna kunde här uppleva en oro över att ha ett barn som inte var som andra barn. Denna upplevelse kunde kombineras med en upplevelse av irritation över att behöva tvätta bajsbyxor, byta blöja oftare än brukligt eller att behöva oroa sig dagligen för om barnet kunde vara kvar på förskolan eller skolan hela dagen. Följden kunde bli att personal på förskola och skola ofta behövde involveras, framförallt gällande överrapportering till föräldrarna om huruvida barnet hade haft tarmtömning eller inte. Upplevelser av att aldrig riktigt kunna slappna av och av att hela familjen präglades av förstoppningsproblematiken var återkommande bland informanterna. Barnets mående i samband med tarmtömningen kunde leda till att en resa eller arbetsdag behövde avbrytas. Även ekonomiska konsekvenser av förstoppningsproblematiken speglades i temat genom upplevelser av att barnet bajsade lite men ofta och antalet blöjor som användes ökade för att undvika sår eller att barnet skulle lukta illa. Utöver att blöjkontot växte förstördes underbyxor och kläder fortare och att stanna hemma eller gå hem från jobbet de dagar det var som värst för barnet innebar en inkomstförlust. Ja men allting blir ju så upphängt på hur hon går på toan och sånt liksom, ja. Så blir hon irriterad, så blir jag irriterad liksom och ja, det blev inte bra för nån ju (Informant 3) 17

18 I temat avspeglades hur hela familjen kunde styras av rutinerna hos det förstoppade barnet. Informanterna upplevde att familjen kunde tvingas välja hotell eller längd på resor baserat på tillgång till toaletter och avskildhet för barnet med förstoppningsproblematik. Hela familjen kunde också tvingas ändra matvanor som följd av de egenvårdsåtgärder informanter provade. man trodde kanske hon var allergisk, då ändrades ju hela kosten för allihopa. Och det var också där, mina föräldrar, vi skulle på besök, ja då fick ju också de tänka på allt och ändra på det hela. (Informant 4) En känsla av utsatthet Det sista temat en känsla av utsatthet speglade informanternas upplevelser av att vara i en konstant vansklig situation och hur det kunde upplevas att söka hjälp samt att ansvara för rektal medicinering i det egna hemmet. / / det är väl det att det känns lite tröstlöst bara. Att det liksom känns som att hon aldrig blir frisk. Och det kanske är så med förstoppning. (Informant 7) I det sista temat skildrade informanternas upplevelser en uppgivenhet i förhållande till barnets förstoppningsproblematik. Informanternas upplevda oro över hur länge problematiken kunde fortgå och om den någonsin skulle upphöra helt blandades med en skuldfråga, kanske var det egentligen informantens fel att barnet var förstoppat? Informanters upplevelser reflekterade hur både förstoppningen i sig och behandlingen av den kunde påverka relationen mellan förälder och barn. Känslor av ledsnad, frustration, desperation och oro kunde uttryckas i samma mening: / / det är jättefrustrerande. Ja man blir både ledsen och desperat och ja Frustrerande. Ibland så tappar man ju tålamodet man liksom åh, kan du inte bara bajsa? liksom. Kom igen nu liksom. Men man blir ju orolig också såklart. (Informant 2) Informanternas upplevelser av egenvård speglade en osäkerhet kring om de behandlade sitt barn på rätt sätt samtidigt som de upplevde att de i kontakten med vården inte blev tagna på allvar eller skämdes för sina frågor. Osäkerheten inför att tvinga på sina barn en behandling de inte visste om eller hur den fungerade upplevdes som svårhanterlig bland informanterna. Upplevelser av att vara i kontakt med vården inom olika instanser speglades i temat en känsla av utsatthet. Bland informanternas upplevelser reflekterades primärvård och BVC ha saknat möjlighet att ge adekvat vård eller egenvårdsråd för förstoppning hos barn. Funderingar kring att BVC hanterade andra bitar, att det inte fanns tid eller att det saknades kunskap hos personalen upplevdes av informanterna bidra till att förstoppningsproblemen hos barnet inte togs på allvar. De tar inte hand om det. Där får man informationen om att låt det gå tid liksom, det här är normalt. För vissa barn är det såhär, andra barn är det inte såhär / / man får väl bara acceptera, det är som att vissa människor är korta och andra är långa, vissa barn har förstoppning. (Informant 6) 18

19 Tillgång till rätt vård för sitt barn kunde upplevas av informanterna som att ta sig fram genom en snårig djungel där tillgänglighet, kunskap och delaktighet kunde upplevas en bristvara. Informanternas upplevelser av att förstoppning var något en inte borde sökt vård för förklarades med reflektioner kring att förstoppning är vanligt förekommande och inte ses som en sjukdom. Eventuellt lidande av problemet sågs därför inte som legitimt hos informanterna. Upplevelser av skuld och skam i kontakt med vården återkom i temat. Detta kunde uttryckas så här: Alltså det känns som att söka vård för en, jag vet inte, att barnet har hål i tänderna, men det är för att du inte har borstat tänderna på ditt barn. Alltså ibland så känns det som att det är mitt fel, att han är förstoppad. (Informant 8) Informanternas upplevelse av osäkerhet, om de gjorde rätt när de sökte hjälp eller inte, känslan av skam över att ha gjort bort sig med sin okunskap eller rädslan för att erhålla kommentarer om att ha sökt hjälp i onödan var genomgående i detta tema. / / också vet man inte hur länge man ska vänta och är det onödigt att åka in till akuten och, alltså såhär (Informant 2) Informanternas upplevelse reflekterade ett hinder för att erhålla mer kunskap om egenvård eller relevant information om barnets vård. Temat reflekterade upplevelser som omfattade ett bemötande från personal som inneburit att informanterna skämts för något de frågat eller för att de sökt hjälp till sitt barn. Detta uttrycktes av en informant som följer: ibland så tänker jag, om jag hade blivit tagen på allvar i augusti. Då kanske vi inte hade suttit här idag. Fortfarande tagit movicol. Alltså augusti / / också sitter vi här, (Informant 8) Informanterna upplevde också att det var av stor relevans att vid dessa tillfällen kunna uttrycka sig på rätt sätt, att använda ett språk och argument som innebar att hälso- och sjukvårdspersonalen förstod deras barns förstoppningsproblematik. I temat en känsla av utsatthet speglades också informanternas upplevelse av att behöva ge rektala läkemedel så som Microlax, Klyx eller lavemang till sitt barn, där informanternas upplevelse beskrevs med ord som gräsligt, jättejobbigt, läskigt och fruktansvärt. Informanterna upplevde också en motsägelse i att de först hade lärt sitt barn att hen äger sin egen kropp men senare tvingade på barnet läkemedel rektalt. Att ge rektala läkemedel målades upp som något traumatiskt och osäkerheten kring läkemedlets verkan, dos eller duration upplevdes försvåra för informanten att försvara handlandet också inför sig själv. Men det är ju frustrerande ibland så / / Man blir ju själv knäpp när han blir knäpp så att säga. För man försöker övertyga ett barn som man i övriga sammanhang låter tänka själv och ska få klura ut saker och sen så här ska jag bara säga att nej, det är jättebra att jag trycker upp en pinne i rumpan på dig. (Informant 8) 19

20 Upplevelsen av orala läkemedel reflekterade tankar som ett nödvändigt ont och något som alla föräldrar behöver göra någon gång, även om informanterna kanske behövde tvinga i barnet det orala läkemedlet. Informanternas upplevelser reflekterade inte samma starka känslor eller obehag som vid rektala läkemedel. Av de rektala läkemedelena upplevde informanterna suppositorier som mer försvarbart än Microlax eller Klyx. Informanternas upplevelse påverkades också av den tid och det obehag som de sistnämnda kunde innebära. Barnen behövde många gånger också hållas fast vid administreringen vilket kunde innebära upplevelser av att begå övergrepp mot sitt barn. Informanterna upplevde också stora utmaningar med att efter ha administrerat rektala läkemedel jämfört med att ha administrerat orala läkemedel, återgå till att vara den som tröstar, försäkrar barnet att allt är säkert och bra och att informanten går att lita på. Det kunde ta sig uttryck så som: Det är som ett övergrepp. Det är verkligen, det känns verkligen som ett övergrepp. Man håller i dem, de skriker. Alltså jag, åh, det är sånt obehag. Och sen så sitta där liksom efter och liksom försöka att trösta för nånting man har gjort själv utfört på dem, liksom. Men, det är / / det är fruktansvärt, fruktansvärt. (Informant 6) Informanter berättade om den oro och osäkerhet som kunde upplevas, hade informanten kanske skadat sitt barn efter att ha administrerat Klyx? Hur fungerade det, snabbt eller långsamt, vilka risker fanns? / / jag hade nog velat att de kanske skulle ha visat en. Alltså så, kanske tagit fram en. Eller gjort det på honom / / där kan jag säga att där kände jag mig lite ensam och blev nästan lite rädd för att göra det. (Informant 2) Upplevelsen av oro inför om det är normalt att det gör ont på barnet var genomgående hos informanterna tillsammans med ett stort upplevt obehag i samband med administrering av rektala läkemedel. Informanternas upplevelser reflekterade att en osäkerhet inför tillvägagångssätt och biverkningar ofta väcktes först efter att de administrerat läkemedlet. De upplevelser som beskrev tillgången på information bland informanterna speglade vad de fått för muntlig information eller brist på information från vård- eller apotekspersonal, informanternas upplevelser speglade inte att de själva tagit reda på information om läkemedlen. DISKUSSION Diskussionen nedan syftar till att visa resultatets trovärdighet ur olika aspekter och hur väl metoden använts i förhållande till studiens syfte. Studieresultatet diskuteras i förhållande till tidigare forskning och framtida användningsområden. Metoddiskussion I de fall en studie syftar till att beskriva eller belysa ett fenomen är kvalitativ forskning att föredra framför kvantitativ (Polit & Beck 2016). Då tidigare forskning inom området är begränsad fanns inte någon formad teori att basera studien på varför induktiv ansats ansågs lämpad. Tidigare studier inom 20

21 förstoppning hos barn fokuserar i huvudsak på sjukvårdskostnad, diagnostik och behandling given av vårdpersonal (Freedman m.fl. 2017; Mugie m.fl. 2011; Stephens m.fl. 2018). I föreliggande studie valdes intervjuer som datainsamlingsmetod med avsikten att komma åt en djupare förståelse för hur föräldrar upplever egenvård och egenvårdsråd till barn med förstoppning. Bland inklusions kriterierna valdes svensktalande föräldrar eftersom intervju via tolk kan innebära språkliga barriärer. Föräldrar till barn som studieansvarige själv behandlat som sjuksköterska på barnakuten exkluderas för att minska risken för bias. Trovärdigheten i resultaten diskuteras enligt Lincoln and Gubas (1985) fyra kvalitetskriterier för att nå trovärdighet, överförbarhet, tillförlitlighet och bekräftbarhet. Ett sätt att öka trovärdighet i en studie är medlemskontroll eller informantvalidering, då informanterna får se över rådata, kategorier eller resultat under analys (Lincoln & Guba 1985). Respondent validering används för att säkerställa trovärdighet i resultaten, samtidigt kan informantvalidering i sig generera ny rådata och olika informanter kan tolka samma resultat på olika sätt (a.a.). Förfluten tid mellan insamling av data och påbörjad analys kan ha viss påverkan på resultaten av informantvalidering (Polit & Beck 2016). Förändrad uppfattning eller ånger över att ha uttryckt sig på ett visst sätt kan också göra att informanter vill ta bort eller rätta tidigare formuleringar (Lincoln & Guba 1985). För att minska risken för påverkan av tidigare givna svar valdes istället en direkt respondentvalidering i form av att ställa motfrågor för ökad förståelse i samband med intervjuerna. På detta sätt kunde också rapport mellan undersökare och informant underlättas, något som torde minska risken för missförstånd i kommunikationen. Löpande under intervjuerna ombads informanterna att utveckla sitt svar i de fall innebörden var otydlig för den studieansvarige. I flera fall ställdes också kontrollfrågor där informantens ord omformulerades för att säkerställa att den studieansvarige uppfattat rätt innebörd. Genom att ha utnyttjat en direkt informantvalidering i samband med intervjuerna kan trovärdigheten i studiens resultat stärkas. Föräldrarna som blivit intervjuade var i ett åldersspann på ca 25 år från den yngsta till den äldsta. Intervjupersonerna bodde alla i södra Sverige och upplevelsen av egenvård kan ha påverkats av hur tillgängligheten på vård ser ut här jämfört med andra delar av Sverige. Intervjupersonerna hade trots åldersskillnad och erfarenheter av olika sjukvårdsinstanser över södra Sverige i flera fall samstämmighet i sina upplevelser, något som kan anses ge ett representativt resultat genom stärkt överförbarhet. Enligt DiCicco-Bloom och Crabtree (2006) är det bästa sättet att förstå informanters upplevelser med hjälp av semistrukturerade intervjuer att genomföra intervjun vid ett tillfälle. Intervjun bör enligt dem ha en längd på minuter för att fånga det väsentliga inom studerat fenomen (a.a.). Intervjutiden varade i snitt 53 minuter per förälder vilket således ses som en styrka för att ha fångat informanternas upplevelser. Kvale och Brinkmann (2009) skriver att fylligheten i materialet är viktigare än längden på intervjun i fråga om datakvalitet. En intervju varade strax under 30 minuter men bedömdes trots det inneha en fyllighet av data. De två intervjuer som var längre än 60 minuter innefattade avbrott av närvarande barn till informanterna. Avbrotten har i sig förlängt intervjutiden. Avbrott under en intervju leda till att informanten tappar tråden och fokus på fenomenet som undersöks har förlorats (Lincoln & Guba 1985). I dessa båda intervjuer har 21

22 frågorna innan avbrotten upprepats av studieledaren för att inte missa väsentlig information. Själva tiden över de rekommenderade 60 minuterna tros därför inte påverkat kvaliteten på insamlad data, däremot kan avbrotten i sig ses som en risk att viss information och djup har missats i dessa intervjuer. Samtliga intervjupersoner var kvinnor. Överförbarheten av studiens resultat är på grund av detta begränsad till att gälla kvinnor då inga personer med manlig könstillhörighet intervjuats. Samstämmighet i olika teman och kategorier framträdde tidigt under intervjuprocessen. Då inga nya vinklar framkom under de sista två genomförda intervjuerna ansågs resultatet tillförlitligt. I de fall samstämmighet hittats mellan informanter av olika socioekonomisk status, ålder och utbildningsnivå kan en viss överförbarhet hävdas till andra mödrar inom samma demografiska område. Resultatens tillförlitlighet handlar om huruvida resultaten kan upprepas och är pålitliga (Lincoln & Guba 1985). Då studien genomförts genom semistrukturerade intervjuer har en frågeguide utformats som avsett att rama in studiens frågeställning. Vid intervjuer samlas subjektiva beskrivningar. Frågor i en semistrukturerad guide är menade att kunna ändras något efter hur intervjuns riktning ändras (Kvale & Brinkmann 2009; Polit & Beck 2016). Detta kan försvåra en upprepning av exakt samma frågor då olika informanter har olika erfarenheter och genom detta tar intervjuerna olika form. Trots detta anses intervjuguiden som använts inrama frågeställningen och skulle kunna användas vid en upprepning av studien. Intervjuguiden testades i två omgångar genom provintervjuer och skrevs om för att svara mot studiens syfte. Provintervjuerna har till syfte att testa intervjuguiden men erbjöd också en möjlighet för studieansvarige att öva på intervjuteknik. Då studieansvarige är ovan vid intervjuteknik kan det ses som en styrka att två provintervjuer genomfördes. Ytterligare övning i intervjuteknik hade troligen kunnat vara till gagn för studieansvarige och hade kunnat stärka studiens tillförlitlighet ytterligare. Trots detta har en stor mängd data samlats in och analyserats. Analysförfarandet har följt Burnards (2008) beskrivning av en innehållsanalys olika steg. För att säkerställa att analysmetoden använts på rätt sätt har en forskare erfaren inom metoden i form av handledare varit delaktig under delar och utdrag av analysförfarandet överensstämmande med Lincoln och Gubas (1985) beskrivning av forskartriangulering för ökad tillförlitlighet till resultaten. Olika källor till innehållsanalys (Bengtsson 2016; Burnard m.fl. 2008; Polit & Beck 2016) har inför studien studerats och jämförts av studieansvarige samt diskuterats med studiens handledare. En medvetenhet om studieledarens förförståelse under insamling och analys av data har gjort att motsägande resultat aktivt eftersökts för att öka bekräftbarheten jämfört med Lincoln och Gubas (1985) förklaring av begreppet. Förförståelsen redovisas under metodavsnittet för att läsaren också ska ha med sig detta i sin tolkning av resultaten. En kvalitativ studie tros inte kunna vara helt objektiv eller neutral men en medvetenhet kring förförståelsen hos den som genomfört studien ökar graden av objektivitet i resultaten (Lincoln & Guba 1985). Transkriberad data har under analysprocessen delgivits studiens handledare som oberoende person. Genom detta har en utomstående erfaren forskare tagit del av och sett över rådata och analysprocess vilket rekommenderas av Lincoln och Guba (1985) för att öka bekräftbarheten i resultaten. Handledaren har erfarenhet av vald metod och 22

23 analysprocess men saknar förförståelse inom det specifika ämnet, något som anses vara en styrka för bekräftbarheten i resultatet. Resultatdiskussion Resultaten i föreliggande studie indikerar att föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppningsproblematik i stort präglas av kontakt med eller brist på kontakt med sjukvård. Hur vardagen påverkas av problematiken bidrar till känslan av utsatthet hos föräldrarna. Samtidigt som de önskar hjälp och stöttning från hälso- och sjukvården upplever de många gånger att de inte får gehör eller att problematiken tas på allvar. Behandling av förstoppning hos barn har enligt resultaten varit inkonsekvent i förhållande till de riktlinjer som finns enligt Tabbers m.fl. (2013) och Malmborg och Engel (2018). Många barn som blivit inlagda har en kvarstående förstoppningsproblematik utan att någon behandling i öppenvård initierats (Stephens m.fl. 2018), även detta tycks stämma överens med föräldrarnas utsagor i föreliggande studie. De kliniska riktlinjer som finns för funktionell förstoppning hos barn (Tabbers m.fl. 2014) ter sig inte ha implementerats baserat på denna studies resultat. Det verkar snarare, baserat på föräldrarnas upplevelser, som att hälso- och sjukvården förväntar sig att föräldrarna ska kunna lösa sitt barns förstoppningsproblematik på egen hand. Detta med hjälp av egenvård, utan uppföljning eller riktad patientutbildning för hur en säker och evidensbaserad egenvård kan och bör utföras. En rimlig slutsats är att detta borde kunna åtgärdas med stöd av riktad sjuksköterskeledd telefonrådgivning alternativt riktade sjuksköterskeledda mottagningar i primärvården. Egenvård utgör en stor del av förstoppningsbehandlingen men standardiserade råd och stöttning till föräldrar som ska ge egenvården når inte ut till föräldrarna. Stephens m.fl. (2018) visar att större delen av barn som blivit inlagda för behandling av förstoppning var obehandlade sedan tidigare, något som skulle kunna tala för en underbehandling. Specialistsjuksköterskans relevanta roll vid förstoppningsbehandling görs tydlig av Schuster Bruce m.fl. (2016) i flera led, där såväl skolsköterskor som BVC-sjuksköterskor och sjuksköterskor inom specialiserad barnsjukvård bör utgöra en viktig nyckel i identifikation och behandling. Många av föräldrarna i föreliggande studie bekräftar bilden av underbehandling trots långtgående problematik. Tröstlöshet i hur länge förstoppningsproblematiken ska pågå är i flera fall en konsekvens av att föräldrar inte har kunskap om hur eller varför problemen behandlas. Föräldrarnas okunskap i kombination med förväntningen att hantera en sjukdom i hemmet som ofta har ett långvarigt och smärtsamt förlopp utgör underlag för en konstant oro och stress för föräldrar och barn. Särskilt tydligt blir detta vid administrering av Klyx där en etisk stress beskrivs. Det kan argumenteras för att det är svårt att försvara varför det genomförs när inte föräldern har kunskap om ifall det kommer fungera eller ej. Enligt flera studier (Schuster Bruce m.fl. 2016; Tappin m.fl. 2013) kan sjuksköterskeledda mottagningar minska tiden till dess att effektiv behandling inleds. Vikten av att den vård som ges utvärderas vid utebliven effekt poängteras i riktlinjer kring förstoppningsbehandling (Malmborg & Engel 2016; Tabbers m.fl. 2013) Studiens resultat visar att egenvårdsåtgärdernas effekt på förstoppningsproblematiken hos barn sällan utvärderas. Även här kan slutsatsen att sjuksköterskeledda mottagningar torde göra skillnad dras, likt de gjort i flera andra länder (Schuster Bruce m.fl. 2016; Sullivan m.fl. 2006; Tappin m.fl. 2013). 23

24 Det råder oklarheter kring hur länge, hur mycket, varför eller på vilket sätt åtgärden ska genomföras. Många tillämpar flera åtgärder samtidigt vilket gör det svårt att veta om det är kombinationen eller en specifik åtgärd som haft effekt. Vad barnens förstoppning beror på torde vara vägledande men föräldrarna vet inte vad deras barns förstoppning beror på. Barnsjuksköterskans kompetens att på en nivå anpassad efter familjens behov utbilda och informera (RfB 2016) kan också i detta sammanhang antas göra skillnad gällande förälderns hantering av egenvården. Astma är likt funktionell förstoppning en vanligt förekommande diagnos inom barnsjukvården och vikten av att mediciner tas på rätt sätt mellan öppenvårdsbesök är central i behandlingen (Stephens m.fl. 2018). Med detta menar Stephens m.fl. (2018) att kvaliteten på vården som ges hemma i form av egenvård, förståelsen för sjukdomen och uppföljande kontroller i öppenvård avgör behovet av slutenvård för barn med astma. Vid förhöjd kvalitet på öppenvård och föräldrars delaktighet i behandling har en drastisk minskning av antalet slutenvårdstillfällen kunnat märkas. Samma samband har inte kunnat ses hos barn med förstoppningsproblematik, helt enkelt därför att sambandet inte undersökts (a.a.). Vikten av vad som görs hemma torde likt astmabehandling påverka såväl livskvalitet för barnet och familjen som är drabbad som de hälsoekonomiska utgifterna. Trots detta ser diagnosticering, vård, information och egenvårdsråd olika ut och mer studier på vad som är hjälpsamt behövs (Stephens m.fl. 2018). Den vanligaste orsaken till att barn som behandlas för förstoppning får återfall, enligt Svenska enuresakademin, är att behandlingen given av föräldrarna är ofullständig eller inte ges under tillräckligt lång tid (Svenska Enuresakademin 2011). Det finns evidensbaserade kliniska riktlinjer för behandling av förstoppningsproblematik hos barn (Tabbers m.fl. 2014). Dessa riktlinjer tycks inte kommit till gagn för föräldrarna i föreliggande studie. Det kan argumenteras för att föräldrar har ett stort eget ansvar i att ta reda på egenvårdsåtgärder i förhållande till sina barn. Samtidigt kräver egenvård en förmåga att erhålla, behandla och förstå grundläggande hälsoinformation och tjänster som behövs för att fatta lämpliga beslut (Webber m.fl. 2013). Om barnet medicinerar tycks föräldrarna släppa en större del av ansvaret för kunskap om medicinering och egenvård till hälso- och sjukvården. Detta trots brist på kontinuitet och uppföljning vilket speglar att de från vårdens sida förväntas fortsätta vara aktiva deltagare i behandlingen snarare än passiva mottagare. Hur länge barnet behövt medicin tycks inte påverka benägenheten att själva läsa på eller aktivt ta reda på biverkningar eller information om läkemedlen. Det ingår i professionen som specialistsjuksköterska inom barn- och ungdomssjukvård att undervisa friska såväl som sjuka barn och deras familjer i hälsofrämjande och förebyggande egenvård (RfB 2016; SSF 2016). Eftersom samtliga föräldrar sökt vård för förstoppningsproblematiken och upplevelsen varit att de inte blivit hjälpta bör också ansvarsfördelningen vid hänvisning till egenvård tydliggöras. I de familjer där medicinering och egenvård fungerar bra, där barnet eller barnen med hjälp av rutiner, läkemedel och egenvårdsåtgärder bajsar regelbundet, beskrivs trots det en fortsatt begränsning i vardagen för både barn och familj. En oro över att göra fel, över hur lång tid de ska behöva fortsätta eller vad de ska göra om problemen återkommer beskrivs av både föräldrar till barn som medicinerar regelbundet, till barn som aldrig medicinerat och till barn som inte haft problem med förstoppning på mer än ett år. 24

25 Upplevelsen av att bli tagen på allvar av den sjuksköterska som utgör första kontakt beskrivs som en förutsättning för att också kunna erhålla och ta emot råd kring vård och egenvård gällande det egna barnet. Egenvården till barn med förstoppning kan härledas till att behöva angripa såväl psykiska som fysiska hinder men också individanpassas utifrån barnets problematik och familjens förutsättningar. SLUTSATS Vilken egenvård som testas på det egna barnet tycks väljas utifrån vad som förankrats som rimligt hos föräldern. Denna rimlighet ställs i proportion till förälderns subjektiva uppfattning om vad som kan antas vara sant. Även åtgärder utanför den ram som föräldern för sig själv kan motivera som rimligt beskrivs av en del föräldrar som att de experimenterar eller att de testar allt som inte är direkt skadligt för barnet. Resultaten visar att föräldrar till barn med förstoppningsproblematik upplever svårigheter att definiera hur, när och varför egenvård kan behöva ges eller förändras till det egna barnet. Resultaten visar också att de riktlinjer kring vård, egenvård och behandling vid förstoppning hos barn som finns inte når fram till berörda familjer trots att familjerna sökt hjälp. Specialistsjuksköterskans roll inom hälso- och sjukvård för barn kan inom detta område därför tänkas göra skillnad i tidig upptäckt, tidiga interventioner, behandling och om förstoppningsproblematiken övergår till en svårbehandlad eller behandlingsresistent förstoppning eller inte. KONKLUSION Vikten av specialistutbildade sjuksköterskor, med kunskap om egenvård och behandling av förstoppning hos barn, är stor för att minska lidandet för berörda barn och familjer. Trots att en evidensbaserad behandlingstrappa vid förstoppning hos barn finns och rekommenderas (Tabbers m.fl. 2013) speglar föreliggande studie att kunskapen och vården inte når ut till familjer som berörs. Enligt vårdriktlinjerna inom Region Skåne ska förstoppning hos barn i huvudsak behandlas inom primärvården (AKO Skåne 2013) men det framkommer i resultaten av föreliggande studie att flera barn fått individanpassad och fungerande hjälp i vård och egenvård först när familjen kommit i kontakt med specialistvård. Huruvida riktlinjerna är förankrade och implementerade bör undersökas vidare men också specialistsjuksköterskans roll inom primärvården vid förstoppningsbehandling hos barn. Sjuksköterskeledda mottagningar för att behandla förstoppning hos barn kan vara motiverat med tanke på det upplevda lidande och utelämnande föräldrar till barn med förstoppning i föreliggande studie beskriver. Kvaliteten på utbildning till föräldrar och barn, uppföljning och utvärdering av given behandling skulle troligen kunna höjas om kompetensen hos den specialistutbildade sjuksköterskan utnyttjades i form av sjuksköterskeledda mottagningar (Schuster Bruce m.fl. 2016; Sullivan m.fl. 2006; Tappin m.fl. 2013). 25

26 REFERENSER AKO Skåne (2013) Förstoppning hos barn. > HTML ( ) Beinvogl B, Sabharwal S, McSweeney M, Nurko S, (2017) Are we using abdominal radiographs appropriately in the management of pediatric constipation? The Journal of Pediatrics, 191, Bengtsson M, (2016) How to plan and perform a qualitative study using content analysis. Nursing Plus Open, 2, Boilesen S N, Tahan S, Dias F C, Melli, L C, Morais, M B (2017) Water and fluid intake in the prevention and treatment of functional constipation in children and adolescents: is there evidence? Journal de Pediatria, 93, Bongers M E, Van Wijk M P, Reitsma J B, Benninga M A, (2010) Long-Term Prognosis for Childhood Constipation: Clinical Outcomes in Adulthood. Pediatrics, 126, Burnard P, Gill P, Treasure E, Chadwick B, (2008). Analysing and presenting qualitative data. Brittish dental journal, 204, Chumpitazi EC, Rees CA, Camp EA, Henkel EB, Valdez KL, & Chumpitazi BP, (2017) Diagnostic approach to constipation impacts pediatric emergency department disposition, American Journal of Emergency Medicine, 35, Coldwell Foster P, (2011) Self-care Deficit Nursing Theory: Dorothea E. Orem in George JB, Nursing theories: the base of professional nursing practice. New Jersey: Pearson Education Cronenwett L, Sherwood G, Barnsteiner J, Disch J, Johnson J, Mitchell P, Sullivan DT, Warren J, (2007) Quality and safety education for nurses, Nursing Outlook, 55, Ferguson CC, Gray MP, Diaz M, Boyd KP, (2017) Reducing unnecessary imaging for patients with constipation in the pediatric emergency department. Pediatrics, 140 (1) Epub 2017 Jun 14 Freedman SB, Rodean J, Hall M, Alpern ER, Aronson PL, Simon HK, Shah SS, Marin JR, Cohen E, Morse RB., Katsogridakis Y, Berry JG, Mark I, Neuman MI, (2017) Delayed diagnosis in children with constipation: Multicenter Retrospective cohort study, The Journal of Pediatrics, 186, Grahnqvist, L. (2012) Mag-tarmsjukdomar. S i Hanseus K, Lagerkrantz, H, och Lindberg T, Barnmedicin Lund: Studentlitteratur Hyams J, Colletti R, Faure C, Gabriel-Martinez E, Maffei HV, Morais MB, Hock, MB, Vandenplas, Y, (2002) Functional gastrointestinal disorders: working group report of the First World Congress of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. Journal of Pediatric Gastroenterological Nutrition 35,

27 Kvale S, Brinkmann S, (2009). Interviews: learning the craft of qualitative research interviewing. (2. ed.) Los Angeles: Sage Publications. Lincoln YS, Guba EG, (1985) Naturalistic Inquiry. Newbury Park, CA: Sage Publications. Malmborg P, Engel K. (2018) Förstoppning hos barn och ungdomar. Stockholm: VISS - medicinskt och administrativt stöd för primärvården. > HTML ( ) Modin L, Walsted A-M, Ritting CS, Hansen AV, Jakobsen MS, (2016) Follow-up in Childhood Functional Constipation: A Randomized, controlled clinical trial. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition 62, Mugie SM, Benninga MA, DiLorenzo C, (2011) Epidemiology of constipation in children and adults: a systematic review. Best Pract Res Clin Gastroenterol, 24, 3 18 Polit, Beck CT, (2016) Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10th ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Rasquin A, Di Lorenzo C, Forbes D Guiraldes E, Hyams JS, Staiano A, Walker LS, (2006) Childhood functional gastrointestinal disorders: child/adolescent. Gastroenterology, 130, Riksföreningen Barnsjuksköterskor [RfB] & Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2016) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen, med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. > PDF ( ) Schuster Bruce J, Schuster Bruce C, Short H, Paul SP, (2016) Childhood constipation: recognition, management and the role of the nurse. British Journal of Nursing, 25, SFS 1949:381 Föräldrabalken. Stockholm: Riksdagen. SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm:Riksdagen. SFS 2017:30 Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm:Riksdagen. Socialstyrelsen. (2013). Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård Meddelandeblad nr 6/2013 > PDF ( ) Socialstyrelsen. (2017) Egenvård > HTML ( ) SOSFS 2009:06 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av om en hälsooch sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård 27

28 Stephens JR, Steiner MJ, DeJong N, Rodean J, Hall M, Richardson T, Berry JG, (2018) Constipation-related health care utilization in children before and after hospitalization for constipation. Clinical Pediatrics, 57, Sullivan PB, Burnett CA, Juszczak E (2006) Parent satisfaction in a nurse led clinic compared with a paediatric gastroenterology clinic for the management of intractable, functional constipation. Arch Dis Child 91, Svenska enuresakademin (2011) Utredning och behandling vid förstoppning hos barn, > PDF ( ) Tabbers MM, DiLorenzo C, Berger MY, Faure C, Langendam MW, Nurko S, Staiano A, Vandenplas Y och Benninga MA (2014) Evaluation and treatment of functional constipation in infants and children: Evidence-based Recommendations from ESPGHAN and NASPGHAN. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 58, Tappin D, Nawaz S, McKay C, MacLaren L, Griffiths P, Mohammed TA, (2013) Development of an early nurse led intervention to treat children referred to secondary paediatric care with constipation with or without soiling. BioMed Central Pediatrics 13, 193 Vetenskapsrådet (2017) Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet. WHO (1998) The role of the pharmacists in self-care and self medication: report of the 4th WHO consultative group on the role of the pharmacist, Geneva: WHO WHO (2009) Self-care in the Context of Primary Health Care Report of the Regional Consultation Bangkok, Thailand, 7 9 January New Delhi: WHO WMA (2017) Declaration of Helsinki - Ethical Principles of Medical Research Involving Human Subject. Ferney-Voltaire: World Medical Association. Östberg M, (2009) Utvecklingspsykologi i teori och praktik. s i Magnusson M, Blennow M, Hagelin E, Sundelin C, Barnhälsovård att främja barns hälsa Stockholm: Liber 28

29 Bilaga 1. Informationsbrev Projektets titel: Föräldrars kunskap om egenvård till barn med förstoppning. Datum: Studieansvarig: Sandra Olsson Handledare: Ingrid Bolmsjö Studerar vid Malmö universitet, Fakulteten vid hälsa och samhälle, Malmö, Tfn Utbildning: Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning barn och ungdomar. Nivå: Avancerad (Magister) Hej, Du har som förälder sökt till ett barn med förstoppning sökt vård på barnakuten i Malmö. Då många barn har besvär med både tillfällig och långvarig förstoppningsproblematik vill jag som blivande specialistsjuksköterska inom barnsjukvård veta mer om dina erfarenheter som förälder. Mitt namn är Sandra Olsson, jag är legitimerad sjuksköterska verksam vid barnmedicinska kliniken på Malmö Universitetssjukhus sedan 3 år tillbaka. Jag har tidigare arbetat på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Jag läser nu till specialistsjuksköterska inom barn- och ungdomssjukvård och genomför en studie om förstoppning och föräldrars erfarenheter av att ha barn i behov av vård eller egenvård i samband med förstoppning. Studien genomförs genom intervjuer med föräldrar till barn som har eller har haft förstoppningsbesvär. Du har i samband med att du fått detta informationsbrev fått lämna ditt telefonnummer för att kunna bli kontaktad med fråga om du har möjlighet att bli intervjuad. Jag kommer ringa dig på det nummer du lämnat om 2-4 dagar för att fråga om du vill och har möjlighet att delta i studien. Deltagandet innebär att bli intervjuad om dina erfarenheter som förälder. Intervjun beräknas ta ca minuter i anspråk och utförs i Malmö med omnejd, beroende på vad som passar bäst för dig. Deltagandet i studien är helt frivilligt. Som deltagare kan du när som helst, utan angiven förklaring, avbryta ditt deltagande. Intervjuerna kommer att ljudinspelas och skrivs sedan ut ord för ord inför analys. Samtliga deltagare avidentifieras inför analysprocessen och ljudfilerna samt de utskrivna intervjuerna kommer efter studiens färdigställande att förstöras för att bibehålla anonymitet och konfidentialitet hos de som intervjuats. Endast studieansvarig och handledare kommer kunna ta del av intervjuerna i sin helhet. Resultatet av studien kommer att presenteras i en magisteruppsats inom specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot barn och ungdomar på Malmö Universitet. Vid frågor eller funderingar innan dess, tveka inte att kontakta mig via mail på sandra.christa@gmail.com Vänliga hälsningar Sandra Olsson 29