GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2013

GYNSAM GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2013 posten

GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2013 Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 13 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO 129 69 63-0 BANKGIRO 374-9660 ORG NR 837001-3008 ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel Janita Strutz MANUSSTOPP Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 ISSN 1651-4351 OMSLAGSFOTO Shutterstock.com GYNSAM posten Ljuvliga sommar! INNEHÅLL MARGARETHA HAR ORDET Efter regn så kommer solsken brukar man säga och det stämmer verkligen den här sommaren. Hoppas att ni har njutit och kopplat av. Nu börjar jag känna av hösten, kvällarna är mörka igen och träden börjar bli gula och nätterna lite kyliga och Gynsam har redan haft sitt första styrelsemöte efter sommaruppehållet. Det är dags för mig att fortsätta planeringen för höstens/vinterns aktiviteter. Tänk vad ett år går fort. Snart dags för Gynsams Riksstämma 2014. Jag återkommer om den i nästa nummer av Gynsamposten. Det som nu står på agendan är Globeathondagen i Kungsträdgården, Stockholm den 29 september, se program på annan plats i tidningen. Ni ställer väl upp och går för nollvision mot gynekologisk cancer? Kom till Kungsträdgården och ta del av allt som bjuds denna dag. Det inte bara i Kungsan som det är aktiviteter, våra lokala föreningar i Linköping, Göteborg och Uppsala har också liknande arrangemang. Se www.gynsam.se. Globeahton är en stor händelse för Gynsam och de patientföreningar som är engagerade. Nu kan vi få tala om gynekologisk cancer och förhoppningsvis vågar de som kommer till Kungsträdgården ställa frågor. Gynekologisk cancer pratar man tyst om, varför? Cancerfonden har inbjudit patientföreningarna till en kontakpersonsutbildning. Det är flera från våra föreningar som kommer att delta. Nu är det åter dags att ansöka om statsbidrag till handikapporganisationer hos Socialstyrelsen. Vi har sökt bidrag från Socialstyrelsen i många år men aldrig har våra ansökningar beviljats. Motiveringen har varit att vi inte är 10 föreningar, och inte har tillräckligt antal medlemmar. Nu är vi 10 föreningar och har över 700 medlemmar. Hoppas att vi lyckas den här gången. Under hösten fortsätter vi med samarbetet i våra RCC RegionalaCancerCentrum. Våra patientföreningar finns representerade i alla sex. Ett bra tillfälle att få var med och påverka men även att lära om varandras diagnoser. Samarbetet mellan patienten och professionen är viktigt. Vill också välkomna våra nya medlemmar och de som köper och bär vår symbol. Ha en riktigt skön höst. Margaretha Sundsten Ordförande 2 Margaretha har ordet 4 ECPCs årsmöte 6 Kvinnor tål stress bättre än män 8 Patientens makt och inflytande 14 När kommer vändpunkten för svensk klinisk forskning? 17 Anki lever livet hela livet 18 Gener visar rätta dosen och risk för biverkningar 21 Kära medsystrar! 22 Cancerrehabilitering 24 Två gånger cancer knäckte inte henne 26 Fincancer får mer forskningspengar 2 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

Yoga STÄRKER KROPPEN TEXT: MAJA AASE Långsam och djup andning det är hemligheten bakom medicinsk yoga. Ett besked om cancer är bland det mest stressande som kan hända en människa, säger yogaläraren Eva Klemming. Medicinsk yoga kan hjälpa den som vill bli lugnare och känna sig starkare. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Det finns många former av yoga. Hathayoga med de speciella rörelserna, asana, är den vanligaste i Europa. Den som vill veta mer om Eva Klemmings medicinska yoga, kan gå in på hennes sajt www.evaklemming.se Maja Aase GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 3

ECPC:s ÅRSMÖTE OCH MASTERCLASS 2013 I BRYSSEL TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: MAUDE ANDERSSON OCH ERIK BRIERS Den 7-8 juni 2013 skulle ECPC (Europeiska Cancerpatientcoalitionen) välja ny styrelse. De europeiska cancerföreningarna hade tidigare (via e-post) fått sagt sitt, vilka personer som de önskade se i en ny europeisk cancerstyrelse. Gynsam skickade in sina val några veckor innan mötet. ECPC är den europeiska cancerpatientorganisationen som etablerades år 2003 och är en paraplyorganisation för alla cancerpatientorganisationer. Deras främsta syfte är att stödja och företräda medlemsorganisation från hela Europa genom att agera som en röst för alla cancerpatientgrupper i EU:s institutioner, organ och grupper och även att stödja alla medlemmars intressen på nationell nivå. ECPC har 350 medlemsföreningar i 42 länder i alla åldersgrupper, etniska grupper och typer av cancer. ECPC:s röstberättigade ledamöter (ordinarie) är EU cancerpatientgrupper som regleras av patienter för patienter. Mötet ägde rum på Hotel Leopol Brussels där vi också bodde. Jag anlände som Gynsams representant till mötet den 7 juni och på kvällen gavs en avskedsmiddag för den avgående styrelsen. Morgon därpå hälsade den avgående presidenten i ECPC Tom Hudson alla hjärtligt välkomna och förklarade årsmötet för öppnat. Förhandlingarna inleddes med att Ingrid Kössler, Sverige, föredrog års- och verksamhetsrapporter samt förklarade budgeten. Eftersom jag ingick i en kontrollgrupp så var jag inte med på dessa förhandlingar och kan inte rapportera vad som föredrogs. Då en ny styrelse skulle väljas så utsågs tre personer som skulle kontrollera den nya ECPC-ledningens bakgrund (kriminalregister, rapporter från respektive lands skattemyndighet, intyg att de inte hade någon relation till läkemedelsbolagen mm). De tre personerna som utsågs var: Paula Bowen, USA, Max Lippuner, Schweiz och Maude Andersson, Gynsam, Sverige. När vårt arbete var klart några timmar senare återvände vi till hotellet och mötet och meddelade vilket resultat vi kommit fram till. Den nya styrelsen presenterades och Francesco de Lorenzo, Italien utsågs som ny ECPCchef och höll sitt första tal som ny chef. Den nya styrelsen består av: Professor, dr. Francesco de Lorenzo, Italien - President Kathi Apostolidis, Grekland, vice president Vlad Voiculescu, Rumänien, vice president och kassör Jana Pelouchova, Tjeckien, sekreterare och styrelsemedlem sedan 2011 repreenterar ECPC i ECCO (sällsynta cancerformer) Dr. Rafal Swierzewski, Polen Elena Caruso, Bryssel, IT-ingenjör Sarah Lindsell, Edinburg Han sa i sitt tal att han var tacksam för uppdraget och hans ambition var att arbeta ännu hårdare för att uppnå ännu bättre resultat. Han var också mycket glad och nöjd över att det kommit in fyra unga i styrelsen, vilket bådar gott för framtiden. Många länder har det svårt nu, t.ex. Grekland, Spanien och Östeuropa med en haltande ekonomi, vilket gör att cancerpatienter och andra personer som är sjuka också har det mycket svårt just nu. Vidare sa han att vi måste fråga oss varför beslut som tagits i EU inte införlivas i alla EU-länderna? Vi måste också försöka få de stora länderna att komma tillbaka till 4 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

ECPC, och då syftade han på Storbritannien, Spanien, Frankrike och Tyskland. Med flera cancerföreningar från respektive land som medlemmar i ECPC så blir det en större kraft bakom och vi kan sätta press på EU. Årsmötet avslutades med att ECPC bjöd på middag för att fira ECPC:s 10 årsjubileum. Vid middagen hölls många tal. Det var en trevlig men ändå lite sorglig kväll, eftersom en del av personerna som jag lärt känna kommer att sluta sina uppdrag i ECPC. På söndag så startade Master Classes. Först ut var Dr. Erik Briers, som är VD på ECPC. Han föreläste en timma om utveckling och godkännande av nya läkemedel inom EU. Han gav en utomordentlig genomgång av prostatacancer. Han talade om psa-prov och stamceller. Han sa att stamceller föryngras alltid. Det finns bara ett sätt att ta död på prostatacancer och den genom att ta död på stamceller. Sedan kom han in på livskvalitet och sa att livskvalitet är bättre än att leva länge, så länge som man mår bra. Han sa också att eunucker aldrig får prostatacancer och detsamma gäller kastratsångare. Han talade om enzymen CYP17A1 och om testet av Abiraterone, som finns ute på marknaden idag. Dr. Briers tog upp Professor Barry Potters forskning som ligger i gränssnittet kemibiologi och kemi-medicin, i signaltransduktion, anticancer drug discovery och translationell och molekylärmedicin. Han har banat väg för en ny farmakofor, med bl.a. kliniska prövningar inom onkologi och kvinnors hälsa. Masterclass II - hölls av David Earnshaw, Chief Executive Officer, Burson- Marsteller. Han kallade sin föreläsning The democratic (r)evolution of 2014. Varför är den demokratiska processen 2014 så viktig? Den 26 maj 2014 är det val till EU, så nu är det dags att se till att mobilisera alla medlemmar och kampanja under de närmaste 50 veckorna för att vi ska bli starka och kunna få en röst i alla de val som görs i EU. Masterclass III - handlade om patientorganisationernas påverkan i EU:s politik. Föreläsare: Kaisa Immonen- Charalambous, (Finland), senior politisk rådgivare på europeiska patienternas forum i Bryssel. Hon talade om ENOPE (European Network on Patient Empowerment) om kliniska tester, om etik. Artikel 9 handlar om etik och i den etiska kommittén måste det ingå minst en cancerpatient. Hon talade om faran med mobiltelefoner och cancer och att ett möte skulle äga rum den 11 juni omkring detta. Ett mycket intressant föredrag. Ja, det var mycket som avhandlades under dessa dagar och jag kan inte återge allt. Men det är alltid intressant och viktigt att ta del av dessa masterclasses eftersom de tar upp många utav våra cancerdiagnoser och förklarar dessa för oss som inte är så väl insatta, och de gör det in i minsta detalj. Mycket intressanta och lärorika dagar i Bryssel som ECPC betalade. Välkommen till Enheten för ONKOLOGISK REHABILITERING vid Röda Korsets Sjukhus Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter behandling av cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och ibland arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering erbjuder som underlättar ett två veckors återgång rehabiliteringsprogram till vardag och arbetsliv. Att som uppnå anpas- en Vi sas så god individuellt livskvalitet och som innehåller möjligt är fysisk ett viktigt aktivitet, mål. information och samtal Vi erbjuder inklusive ett två avspänning veckors rehabiliteringsprogram och mindfulness. Bra som möjlighet är anpassat att till möta din individuella andra människor förmåga och med dina liknande behov. Programmet erfarenheter. består Vacker av natur fysisk ger aktivitet, avkoppling samtal, och information möjlighet och till möjlighet återhämtning. att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information Mer på www.rks.se Information eller på www.rks.se eller tel. 08-791 tel. 08-791 14 18 14 18 Vid Röda Korsets Sjukhus finns även Lymfödemenhet, Sjukgymnastmottagning och Protesenhet. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 5

Djurförsök visar att östrogen gör att KÄLLA: MEDICAL NEWS TODAY 11 JULY 2013 TEXT: MAUDE ANDERSSON kvinnor tål stress bättre än män Tanken på att kvinnor är mer motståndskraftiga än män när det gäller att svara på stress är en vanlig uppfattning och forskare vid University at Buffalo (UB) har hittat en vetenskaplig förklaring till detta. Deras forskning och resultat har publicerats med stor genomslagskraft i Molecular Psychiatry. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Rehab med utsikter Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar med många olika aktiviteter och inspirerande föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kurortsmiljö. Men viktigast av allt du får värdefull kunskap med dig hem. Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg 6 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

Sommaravslutning HOS GCF MUSSLAN VÄRMLAND TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: MATS BÄCKER, WERMLANDS OPERA, KARLSTAD Innan sommar och semester tar vid brukar GCF Musslan i Värmland bjuda sina medlemmar på något festligt, det kan vara mat på någon av Värmlands restauranger eller på teater i Karlstad. I år blev det musikal, och inte vilken musikal som helst utan SHREK, en fantastisk föreställning med massor av musik, artister och framförallt alla fantastiska kläder i jordens alla färger. Shrek det fräcka, griniga, festliga, gröna jätteträsktrollet, Lord Farquaad - dvärgen som vill gifta sig med prinsessan Fiona och bli kung och så har vi den fantastiska åsnan, Shreks följeslagare, ett energiknippe utan dess like, en mycket bra sångröst och en fantastisk sexig åsna. Alla njöt av föreställningen och skrattade. Man måste få leva trots att man har/har haft cancer och att koppla av för ett par timmar är en lisa för själen. Och som Bo Löfvendahl på SvD skrev; Men kanske Selmastatyn nere vid älven trots allt skulle nicka gillande åt denna bild av sagans makt och allas rätt att vara annorlunda, för i denna musikal är det tillåtet att vara annorlunda. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 7

PATIENTENS MAKT och inflytande Johan TEXT: MAUDE ANDERSSON Assarsson. Den viktigaste utredningen i Sverige idag, enligt makthavarna, är den nya Patientmaktsutreningen Patientlagen, sa Johan Assarsson, regeringens utsände och ansvarig för denna utredning vid ett möte i Stockholm den 13 maj 2013. (Utredningen var vid detta datum klar men inte offentliggjord.) Den 30 juni 2013 presenterade och överlämnade Johan Assarsson sitt slutbetänkande om Patientmaktsutredningen - en diger lunta på cirka 276 sidor - till socialminister Göran Hägglund. I Patientmaktsutredningen (SOU 2013:44) finns bland annat ett förslag på att det ska införas en ny lagstiftning för hälsooch sjukvården från januari 2015. Inledningen i Patientmaktsutredningen: Patientmaktsutredningen har i uppdrag att föreslå hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården ska stärkas. Utredningen har dessutom i uppdrag att föreslå en ny lag om hälsooch sjukvårdens organisation som ska ersätta hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Utredningen lämnade i januari 2013 delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2). I detta slutbetänkande behandlar utredningen i enlighet med direktiven frågor om hur vården kan ges på mer likvärdiga villkor, hur patientberättelser i klagomålsoch anmälningsärenden systematiskt kan samlas in och bearbetas samt föreslår en ny lag om organisation av hälso- och sjukvårdsverksamhet. (www.regeringen. se). Utredningen visar bland annat på stora skillnader inom den svenska hälso- och sjukvården, och att det inte är lätt att jämna ut dessa skillnader, de kan liknas vid ett lotteri, och det är turen som gör om du hamnat på rätt vårdcentral eller specialistmottagning. Utredningen gav ett exempel på att femårsöverlevnaden för kvinnor med cancer varierar mellan 40 och 70 procent beroende på vilket landsting du tillhör, vilket är sorgligt för oss att höra. Det är inte bara cancer utan detta gäller många andra sjukdomar också. Dessutom är det skillnad mellan könen, män får bättre sjukvård än kvinnor. Utredningen har i delbetänkandet Patientlag föreslagit ett lagreglerat fritt val av utförande i öppen vård. Förslaget innebär att patienter under vissa förutsättningar kan välja primärvård och öppen specialiserad vård över landstingsgränserna. Förslaget kan skynda på en viss utjämning av oacceptabla skillnader mellan landstingen. För att hälso- och sjukvården ska kunna utvecklas, både vad gäller kvalitet och effektivitet så måste patienten få möjlighet att göra sin röst hörd, till exempel via patientenkäter. Vart ska då patienten vända sig för att få hjälp om de inte är nöjda med den vård de fått? I första hand till den mottagning där hon/han fått sin vård eller behandling. Patienterna kan även vända sig med frågor eller klagomål till patientnämnderna och till tillsynsmyndigheten. Patienten har också möjlighet att begära ersättning från patient- och läkemedelsförsäkringen. Det är viktigt att understryka att patientklagomålen förmodligen är toppen på ett isberg. 100 000 patienter skadas varje år i vården och 3 000 dör till följd av en vårdskada. Kommer vi med en ny patientlag att få ökad makt, bättre vård och likvärdig vård, oavsett kön och vart du bor i Sverige? Det vet jag inte, men något måste göras, och jag tror på att patientens kunskap om sin egen sjukdom, om bättre bemötande på sjukhus och vårdcentraler, Gribbylund etiska regler 2013-08-05 och fler läkare/sköterskor måste till för att vi överhuvudtaget ska ha en chans att nå dit. Patientmaktsutredningen finns att läsa Precis den rehab du behöver i sin helhet på regeringens hemsida. Precis den rehab du behöver! Vi finns i Täby. Besök gärna vår hemsida för mer information. www.furuhojden.com Onkologisk rehab i 12 dagar För boende i Stockholms Län som avslutat sin cancerbehandling Gruppstarter HT 2013 19 aug, 23 sept, 4 nov, 2 dec Ring 08-630 89 03 eller besök vår hemsida för mer information. Välkomna! 8 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

ASCO, världens största cancermöte TEXT: KJELL BERGFELDT, ÖVERLÄKARE. SPECIALIST I GYNEKOLOGISK ONKOLOGI, REGIONALT CANCERCENTRUM STOCKHOLM GOTLAND. En enkel och billig metod som kan rädda hundratusentals kvinnor från att dö i livmoderhalscancer och en ny behandling för avancerade fall av samma sjukdom. Det var de två stora nyheterna vid årets ASCO, världens största cancermöte. Varje år i juni samlas 25-30 000 cancerläkare från hela världen i Chicago där nya rön i form av tusentals studier presenteras. I år var det nya möjligheter att behandla och förebygga gynekologisk cancer som rönte störst uppmärksamhet och diskuterades intensivt bland delegaterna. Livmoderhalscancer (cervixcancer) är den dominerande sjukdomen i ekonomiskt eftersatta delar av världen där cirka 500 000 kvinnor insjuknar och mer än en kvarts miljon dör varje år. I Sverige har vi sett en fantasisk minskning sedan 1960- och 70-talen då fler än 1 000 kvinnor insjuknade varje år, mer än dubbelt så många som idag. Minskningen har åstadkommits genom de möjligheter till tidig upptäckt och förebyggande insatser som den cellprovstagning som erbjuds alla kvinnor inneburit. Nu finns också ett vaccin som skyddar mot HPV det virus som orsakar sjukdomen och om några år förväntar vi oss kunna se resultat av den allmänna vaccineringen. Men, vare sig vaccin, avancerad behandling eller cellprovtagning finns tillgängligt i den del av världen där de skulle göra ännu större nytta, eftersom mer än 80 procent av all livmoderhalscancer drabbar kvinnor i utvecklingsländer i Afrika och Asien. Bara i Indien inträffar cirka 140 000 nya fall av livmoderhalscancer och 77 000 kvinnor dör varje år. Mot den bakgrunden kan man förstå uppståndelsen kring den studie som presenterades av en indisk grupp under ledning av doktor Surendra Shastri. Genom en stor studie som omfattade 150 000 kvinnor i 20 olika distrikt i Mumbai, Indien, kunde man visa att en enkel test som upprepades vartannat år vid fyra tillfällen minskade dödligheten i livmoderhalscancer markant. Genom att pensla livmodertappen med vanlig ättiksyra och med blotta ögat titta på resultatet kunde man relativt enkelt se om det fanns förändringar som kan tolkas som cancer eller allvarliga cellförändringar (de blir vita av ättiksyra). Dessa kvinnor kunde sedan sändas till sjukhus för behandling. Undersökningarna gjordes vid vanliga vårdcentraler av sköterskor som genomgått en kortare utbildning. Om metoden för testning med ättiksyra användes över hela Indien har man räknat ut att 22 000 kvinnor skulle räddas till livet varje år. Om metoden kunde spridas till andra utvecklingsländer skulle det innebär att närmare 100 000 dödsfall skulle förhindras. Nytt läkemedel mot livmoderhalscancer Utvecklingen av nya läkemedel för behandling av gynekologisk cancer har varit trög, med undantag för cellgifter för behandling av återfall i äggstockscancer. Men för livmoderhals- och livmoderkroppscancer har det inte registrerats några nya läkemedel på närmare 20 år. Därför var det extra glädjande att notera resultatet av en amerikansk studie där man behandlat kvinnor med avancerade former av livmoderhalscancer (spridd sjukdom eller återfall) med cellgifter plus tillägg med injektioner av en antikropp (Bevacizumab) som riktas mot VEGF, en så kallad tillväxtfaktor som stimulerar bildandet av blodkärl i tumörerna. I den grupp av patienter som fick Bevacizumab kunde man notera en klart förbättrad överlevnad. Det är första gången som man fått sådana resultat av denna behandling som provats på många olika tumörformer, bland annat äggstockscancer. Det är extra glädjande eftersom det rör sig om en sjukdom som i många fall ger smärtor och ett stort lidande i avancerade stadier. Vid ASCO-mötet presenterades också nyheter kring behandling av äggstockscancer. En behandling med Pazopanib, en tablett som också kan förhindra nybildandet av blodkärl i tumörer, visade en förbättrad progressionsfri överlevnad när det gavs i upp till två år efter operation och avslutad cellgiftbehandling. Det finns nu flera studier som visar på en sådan effekt av behandling mot kärlnybildning i tumörer. Ändå återstår många frågor innan vårdprogramgrupper och expertis kan säga säkert hur ett sådant läkemedel ska användas på bästa sätt vid äggstockscancer direkt vid diagnos eller vid återfall. Det finns studier som pekar på flera möjliga användningsområden. Vi som besökte ASCO fick också ta del av en rad presentationer som inte direkt berörde dagens behandling av gynekologiska tumörsjukdomar, men troligen framtidens. Det rörde sig om nya rön om vilka molekylärbiologiska egenskaper olika tumörer har, vilka äggviteämnen som uttrycks, vilka tillväxtfaktorer som är aktiverade i cellerna, och andra biokemiska och genetiska uttryck som är specifika för olika sorters tumörer. Inom andra tumörformer, framför allt bröstcancer, har man kommit långt på detta område, där det redan idag finns analyser av tumörernas egenskaper som kan styra behandlingen, så kallad målriktad behandling. Nu kommer fler och fler analyser också av gynekologiska tumörer. Längst har man kanske kommit när det gäller livmoderkroppscancer, men nu börjar även liknande kunskap att finnas kring äggstockscancer. Genom att tumörernas egenskaper kan karakteriseras på ett mera detaljerat sätt har man nu börjat titta på olika egenskaper och hur de uttrycks vid olika typer av cancer. På det viset kommer man att i en snar framtid kunna hitta bättre och mer individuellt anpassade behandlingar för varje tumör. En presentation vid ASCO visade till exempel att det vi till för några år sedan betraktade som äggstockscancer av en viss typ, så kallad serös cancer, i själva verket kan delas in i fyra typer med olika prognos, olika egenskaper och som kanske därför bör behandlas på olika sätt. Än är vi inte där men på årets ASCO fick man verkligen känslan av att det händer väldigt mycket kring gynekologisk cancer; vi får mer och mer kunskap om de olika sjukdomarnas natur, och snart, förhoppningsvis mycket snart, kan dessa kunskaper omsättas i nya och bättre behandlingar. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 9

Hur mycket fakta vill man ha? TEXT: MAJA AASE FOTO: JULIANA WIKLUND Först ville jag veta allt. Sedan ingenting. Och sedan förändrades det igen. Under min tid med cancer har jag varit som en svängigare version av mig själv. Svängig eller snarare ombytlig: när jag lagt mig på kvällen har jag inte vetat vilket av mina olika jag som ska vakna på morgonen. Är det ugglan? Strutsen? Kanske lemuren? Eller den plufsiga gråsuggan som inte orkar gå ur sängen och aldrig mer vill tänka på CANCER? LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Maja Aase VIDARKLINIKEN HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga. Vidarkliniken har avtal med fl era landsting och regioner men tar även emot patienter genom andra finansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! V IDARK LINIK E N EN UNIK KOMB INATION AV SKOLME DICIN OCH ANTR O P O S OFIS K LÄKEKONS T Tel 08-551 509 07 (inskrivning) 08-551 509 00 (växel) www.vidarkliniken.se/sjukhus 100, 35, 27 215 95, 40, 49 216 10 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

Sommarutflykt med GCF Linnea I augusti gjorde GCF Linnea sin traditionella sommarutflykt. Den här gången var det Alnö gamla kyrka som var målet. Vi blev väl omhändertagna av Birgitta Sandgren som är kyrkvärd i Alnö gamla och nya kyrka. Kyrkan är en av de äldsta bevarade kyrkorna i Norrland. Den gamla kyrkan används vid speciella tillfällen vid bröllop och dop. Numera används den bara sommartid. Förmiddagen bjöd på strålande sol och riktig värme men efter besöket i kyrkan öppnades himlen och regnet öste ner. Lite regn tålde vi men utsikten från kyrkbacken kunde vi inte riktigt njuta av. Från kyrkan tog oss till Spikarna som ligger på Alnöns sydöstra spets. Spikarna är ett gammalt fiskeläge med båthus, sommarstugor och lotsstation. Här finns även Hamnstugan där vi intog en god lunch. Att sitta ute och njuta av utsikten var inte att tänka på vi satt inne i stugvärmen och umgicks. SOMMARAVSLUTNING NYCK Västerås TEXT OCH FOTO: JANITA STRUTZ NYCK Västerås hade sommaravslutning fredagen den 7 juni. Vi var fem tjejer som träffades denna underbara sommarkväll för att avnjuta god mat på en nyöppnad grillrestaurang med utsikt ut mot Mälaren. Det blev en trevlig kväll som alltid, med både skratt och tårar. Ett gott minne att blicka tillbaka på, då det tyvärr var sista gången som en av tjejerna fanns med oss. En vän som alltid kommer att finnas i våra hjärtan har somnat in efter en lång kamp mot cancern. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 11

Nollvision för Gynekologisk Cancer GÅ med oss! Nollvision för Gynekologisk Cancer Event GÅ Kungsträdgården med oss! 2013-09-29 Kl. 08.00 24.00 Event Kungsträdgården FÖRELÄSNINGAR LILLA SCENEN 2013-09-29 KL. 11-17: Vad är Globeathon? Info om eventet Kl. 1 ggr/timme 08.00 24.00 Moderator : Catherine Dahlström FÖRELÄSNINGAR LILLA SCENEN KL. 11-17: Vad är Globeathon? Info om eventet 1 ggr/timme Kl. 11-11.30 Vad är cancer? Lektor, Maria Shoshan, CCK, Karolinska Institutet Därefter Frågor & Svar Moderator : Catherine Dahlström Kl. 12-12.30 HPV och gynekologisk cancer. Överläkare Kristina Elfgren, Kl. 11-11.30 Vad Karolinska är cancer? Universitetssjukhuset Lektor, Maria Shoshan, CCK, Karolinska Institutet Därefter Frågor & Svar Kl. 12-12.30 13-13.30 Kl. 13-13.30 14-14.30 Kl. 14-14.30 15-15.30 HPV Tidig och upptäckt gynekologisk av gynekologisk cancer. Överläkare cancer. Vad Kristina ska jag Elfgren, tänka på? Karolinska Överläkare, Universitetssjukhuset docent Sven Törnberg, RCC Stockholm-Gotland Därefter Frågor & Svar Tidig Hur är upptäckt det att få av cancer gynekologisk som ung? cancer. Janita Vad från ska Nätverket jag tänka för på? Yngre Överläkare, Cancerdiagnostiserade docent Sven Kvinnor Törnberg, (NYCK)berättar RCC Stockholm-Gotland Därefter Frågor & Svar Hur Vad är är det cancer? att få Lektor, cancer forskare som ung? Maria Janita Shoshan, från Nätverket CCK, Karolinska för Yngre Cancerdiagnostiserade Institutet Kvinnor (NYCK)berättar Därefter Frågor & Svar Kl. 15-15.30 16-16.30 Vad Sex och är cancer? samlevnad Lektor, efter forskare genomgången Maria Shoshan, sjukdom CCK, och Karolinska behandling. Institutet Gertrude Aigner, familje och sexualterapeut, Stockholm Därefter Frågor & Svar Kl. 16-16.30 19-21 Sex Artistuppträdande och samlevnad för efter Nollvision genomgången mot Gynekologisk sjukdom och cancer. behandling. Ansvariga: Prof. överläkare Elisabeth Följ oss Åvall på Facebook Lundqvist Globeathon (teamkapten), Sweden. Ansvariga: Prof. överläkare Elisabeth Gertrude Karolinska Institutet, Överläkare, verksamhetsutvecklare Kjell Bergfeldt, Global hemsida Åvall Aigner, Lundqvist familje RCC Stockholm-Gotland, www.globeathon.com. (teamkapten), och sexualterapeut, Karolinska Stockholm Institutet, Överläkare, verksamhetsutvecklare Kjell Bergfeldt, RCC Stockholm-Gotland, Därefter Frågor & Gun-Britt Gun-Britt Svar Einar, Einar, Radiumhemmets Radiumhemmets forskningsfonder, forskningsfonder, patientföreträdare patientföreträdare Maude Maude Andersson, Andersson, GYNSAM GYNSAM samt samt Ulrika Ulrika Ekström, Ekström, Nätverket Nätverket mot mot Gynekologisk Gynekologisk Cancer. Cancer. Ansvariga: Prof. överläkare Elisabeth Åvall Lundqvist (teamkapten), Karolinska Institutet, Överläkare, verksamhetsutvecklare Kjell Bergfeldt, RCC Stockholm-Gotland, Gun-Britt Einar, Radiumhemmets forskningsfonder, patientföreträdare Maude Andersson, GYNSAM samt Ulrika Ekström, Nätverket mot Gynekologisk Cancer. 12 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

NOLLVISION FÖR GYNEKOLOGISK CANCER Globeathon i Linköping Inbjudan till information om Gynekologisk Cancer Plats: Onkologen i Linköping Tid: söndagen den 29 september kl. 13-17 Ur programmet: Bildspel Vad är gynekologisk cancer? Hur går strålbehandling till? Hur går cytostatikabehandling till? Hur går det till Resan från diagnos till avslutad behandling? Var hittar man mer information? Cx ca screening/vaccination Patientföreningen Anni Frågebord: Strålbehandling, kirurgi, cellgiftsbehandling och diagnosutredning. VÄLKOMNA! Onkologiska Kliniken, Regionalt Cancer Centrum (RCC) och Patientföreningen Anni Globeathon i Göteborg Delta i den globala manifestationen för ökad medvetenhet om gynekologisk cancer! Välkommen till Centralstationen (passagen) söndagen den 29 september mellan klockan 12 16. Den 29 september arrangeras en lokal manifestation som en del av den globala uppmärksamhetsdagen för gynekologisk cancer. Globeathon, nollvision för gynekologisk cancer. Syftet är att öka medvetenheten, kunskapen och engagemanget kring gynekologiska cancersjukdomar. Aktiviteter: Få dina frågor besvarade av profession och patientförening Få information om allmänna symptom Filmvisning Poängpromenad med present till alla Det sociala nätverket för Globeathon: En global websida har etablerats: www.globeathon.com. Globeathon-deltagare kan registrera sig som deltagare i den världsomfattande manifestationen Kampanjens Facebooksida är ett forum för diskussioner och rekryteringsstrategier En svensk Facebooksida har skapats; Globeathon-Sweden Twitter En dynamisk Google map kommer visa vilka länder och städer som deltar och vilken aktivitet som de har Globeathon i Göteborg arrangeras av patientföreningar inom gynekologisk cancer med stöd av Regionalt Cancercentrum Väst. 29 september 2013 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 13

När kommer vändpunkten för svensk klinisk forskning? TEXT: ANDERS BLANCK, VD/DIRECTOR GENERAL, LIF (LÄKEMEDELSINDUSTRIFÖRENINGENS SERVICE AB) Sverige har en bra hälso- och sjukvård men de flesta av oss vet att den kan bli bättre. Under sommaren har det pågått en debatt om vissa delar av vården som skulle kunna göras bättre köerna, informationen, läkarkontakterna och mycket annat. Men samtidigt står vi mitt i en mycket större process som allvarligt kan underminera den svenska sjukvården på lång sikt; som kan undergräva patienternas tillgång till modern, vetenskaplig behandling och som kan göra Sverige till ett land som på allvar halkar efter så till den grad att det blir mycket svårt att bygga upp det som raserats igen. Det märkliga är att medvetenheten om problemen är ganska god. Utredningar har gjorts och åtgärder har föreslagits, men utvecklingen vill ändå inte vända. Detta är en paradox som är svår att få grepp om, och det verkar vara ännu svårare att hitta och föreslå konkreta åtgärder som verkligen förbättrar situationen. Men låt mig börja från början. Vad är det nu för stor process och problem som jag pratar om? Hälso- och sjukvården är stadd i ständig förbättring. Det ska den vara och det måste den vara. Bara för tio eller tjugo år sedan var det många sjukdomar som inte kunde behandlas så bra som idag. Dödligheten var större, och för många sjuka fanns det inte det hopp om lindring och tillfrisknande som finns idag. Operationsmetoder, hjälpmedel och läkemedel utvecklas ständigt. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 14 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

PERUKMODELL: KYU PERUKER OCH TURBANER För bästa känsla och komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh - med över 150 år i perukbranschen. Följ oss på Facebook. CARL M LUNDH BUTIKER & SALONGER: Stockholm CML: Storg. 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brog. 34, 08-20 10 06 Göteborg CML: Västra Hamng. 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö CML: Kalendeg. 12, 040-733 20 Helsingborg CML: Karlsg. 1B, 042-14 30 00 Jönköping CML: Östra Storg. 16, 036-15 02 70 Kalmar CML: Funkabotorget 1, 0480-268 30. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. LÄS MER PÅ: carlmlundh.se carlmlundh_gynsam_nr3_2013.indd 1 2013-08-30 08:09 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 15

SAXAT FRÅN TIDNINGSVÄRLDEN TEXT: MAUDE ANDERSSON Lång väntetid för provsvar (Ur Dagens Medicin) I Västra Götalandsregionen kan kvinnliga patienter få vänta i upp till tio veckor för att få svar om sitt gynekologiska cellprov. Normalt tar tiden från gynekologiskt cellprov till provsvar mellan fyra och sex veckor. Men på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg är väntetiden just nu upp till tio veckor. Bristen på patologer anges vara huvudorsaken till de långa väntetiderna, berättar Göteborgs-Posten. De gynekologiska cellproverna kan visa om det finns cellförändringar och om patienten har, eller riskerar att få, livmoderhalscancer. När handläggningstiderna dröjer mer än vanligt kan patienter gå miste om att få behandling i tid. Alzheimer och cancer skyddar mot varandra Demenssjukdomen Alzheimer kan skydda mot cancer, och personer som har/har haft cancer drabbas inte av Alzheimer. Detta har ett italienskt forskarlag kommit fram till genom en underökning av cirka 200 000 äldre personer under en sexårsperiod. Man vet inte varför sjukdomarna skyddar varandra, men forskningen fortsätter och forskarna hoppas på en lösning av frågan, varför? Forskarlaget består av: Massimo Musicco, MD, Fulvio Adorni, PhD, Simona Di Santo, MSc, Federica Prinelli, MSc, Carla Pettenati, MD, Carlo Caltagirone, MD, Katie Palmer, PhD och Antonio Russo, MD. Rapporten publicerades i juli 2013. För ytterligare information använd följande länk: http://www.neurology.org/content/early/2013/07/10/wnl.0b013e31829c5ec1. short?sid=b8768143-ddb8-45e2-89f1-2b050bf22d9d Så mycket kostar endometriosen ur Dagens Medicin nr 34, 21 augusti Professors Matts Olovsson, överläkare och föreståndare för Nationellt endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, har tillsammans med sina kollegor räknat på vad endometrios kostar i termer av patienternas sjukskrivningar och sjukbesök på vårdcentraler och akutmottagningar. Summan är baserad på uppgifter om patienter från fem olika städer, uppgår till ca 90.000 kronor per år och patient i direkta och indirekta kostnader som sjukvård och sjukskrivningar. Patienter med de svåraste besvären uppgår årsnotan till 150.000 kronor per person och år. Mycket pengar som man kunde användas på bättre sätt om vården bara blev lite bättre. Läs hela artikeln i Dagens Medicin nr 34. CHECKLISTA Några symtom förenliga med endometrios: - menstruationssmärtor - ägglossningssmärta - kronisk smärta - blödningsrubbningar - trötthet och energilöshet - symtom förenliga med irritabel tarm, IBS - smärtor vid tarmtömning - besvär som liknar urinvägsinfektion med utan sveda vid kissning - djup samlagssmärta Vad är då endometrios? Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom då vävnad som liknar livmoderslemhinnan finns utanför livmodern. I Sverige har ungefär tio procent av kvinnor i fertil ålder sjukdomen. Om du har mycket ont vid mens, riklig mens, ont vid samlag och/eller ont när du kissar eller bajsar bör du kontakta husläkare eller gynekolog. Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida eller ring oss! Lymfprogrammet: Karin Sofios, 08-522 509 32, karin@oliviarehabilitering.se Onkologiprogrammet: Gisela Gyllby, 08-522 509 38, gisela@oliviarehabilitering.se Olivia Rehabilitering Vendevägen 85 B 182 53 Danderyd www.oliviarehabilitering.se Gynsam.indd 1 2013-04-29 19:14 16 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

Anki lever livet TEXT: MAJA AASE hela livet FOTO: PRIVAT Anki ger inte upp. Trots flera återfall av äggstockscancer. För fem år sedan var jag illa ute och nära att dö. I dag känner jag mig hoppfull jag tänker faktiskt fylla 85. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 17

Gener visar rätta dosen och risk för biverkningar Genetiska analyser för att styra val av och doser vid cytostatikabehandling är ett expanderade forskningsområde som är på väg att etableras som klinisk rutin. I dag finns flera regimer där dosrekommendationer utvecklas och justeras efter patientens egna genetiska förutsättningar. Alla vet vi att genetiska egenskaper dvs. vårt arvsanlag påverkar våra yttre egenskaper såsom ögonfärg och hårfärg. Våra gener styr dock inte bara våra yttre egenskaper utan de påverkar också vår förmåga att reagerar på och eliminera läkemedel. Studier av hur genetiska variationer som påverkar effekten av läkemedel och individers förmåga att utsöndra läkemedel kallas farmakogenetik. När vi konsumerar vanliga receptfria läkemedel så har oftast vårt genetiska arv en mindre betydelse för effekten och biverkningarna. Vid cytostatika så har vi dock ett annat mål med behandlingen nämligen att döda tumörcellerna utan att patienten får biverkningar. Tumörcellerna kommer från normala celler initialt vilket gör att det är en liten skillnad mellan de celler vi vill få bort och våra normala celler. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Figur 1. Målet med individualiserad behandling är att hitta rätt behandling och optimal dos för varje individ. Detta kan innebära att identifiera individer som gynnas av behandlingen, responders, patienter som inte kommer att gynnas av behandlingen, non-responders samt identifiera individer med hög respektive låg risk för biverkningar. Även dosen bör optimeras med avseende på individens förmåga att utsöndra cytostatikat, chans att få respons på behandling och risk för biverkningar. 18 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

TEXT: HENRIK GREEN, DOCENT I FARMAKOGENETIK FOTO: PRIVAT Din gåva är värdefull Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer. Läs mer på www.gynsam.se. HJÄLP! GCF Örebro behöver hjälp med styrelsearbete, finns det någon som känner för att hjälpa till? Skicka mail till gcf.orebro@live.se så får du mer information. Vi i GCF Örebro tar gärna emot flera medlemmar. Är man med i en patienförening så behvöer man inte känna sig ensam. Tveka inte titta in på www.gynsam.se Välkommen Styrelsen GCF Örebro GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 19

Nationellt vårdprogram och kvalitetsregister ger nya möjligheter för i hela landet vid äggstockscancer TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON FAKTA: KAROLINSKA INSTITUTET Vid Gynsams Riksstämma i april 2013 höll professor Elisabeth Åvall Lundqvist från Karolinska ett seminarium om det nationella vårdprogrammet och kvalitetsregistret. Ett seminarium som uppskattades mycket av alla som deltog. Då vi inte kan referera till hela seminariet så kommer vi att lägga en länk på Gynsams hemsida under länktips: www.gynsam. se så kan du ta del av hela föreläsningen. Elisabeth Åvall Lundqvist är överläkare, professor vid Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet. Hon är också ordförande för den Nationella Vårdprogamgruppen för äggstockscancer samt chef för Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Onkologi. Elisabeth Åvall Lundqvist är också president för NSGO = Nordic Society of Gynecologic Oncology (den nordiska föreningen för gynekologisk onkologi). Elisabeth Åvall Lundqvists område är framför allt gynekologisk onkologi, det vill säga cancersjukdom i livmoderhals, äggledare, äggstockar, blygdläppar och andra gynekologiska organ. Hon forskar på olika typer av äggstockscancer med målet att få fram målsökande behandlingar. I dag betraktas äggstockcancer i vården som en sammanhållen sjukdom och det finns endast en standardbehandling att tillgå. Problemet är att sjukdomen innefattar en rad olika typer av tumörer, som var för sig kräver individuell behandling. En annan del av Elisabeth Åvall Lundqvists forskning rör livmoderhalscancer och långtidseffekter av genomgången strålbehandling. Många kvinnor får bestående men efter strålbehandlingen varav många inte är kartlagda och därför är svåra att diagnostisera. Det kan vara besvär i tarmkanalen med avförings- och urinstörningar som följd. Det kan vara smärta eller svullnad i nedre delen av buken och i benen. Även sexuella dysfunktioner kan uppstå på grund av till exempel skadade slemhinnor efter strålningen. Elisabeth Åvall Lundqvist och hennes forskargrupp kartlägger dessa negativa effekter av strålbehandlingen för 20 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

bättre vård Kära medsystrar! att uppmärksamma vårdpersonalen på att de finns och ska diagnostiseras. Forskargruppen undersöker även möjligheter att modifiera strålbehandlingen för att även den vägen minska de negativa följderna. Jag heter Maude Andersson och är vice ordförande i Gynsam samt redaktör för Gynsamposten. 1984 fick jag en knöl i mitt vänstra bröst som opererades bort och 1999 fick jag äggstockscancer. Jag opererades och strålades, både invärtes och utvärtes varje dag under sex veckor. Detta gör man inte idag. Mycket har förändrats och jag tror att år 2000 var sista året då man använde storstrålning (strålning på ett stort område och med hög dos) + brachyterapi (invärtes strålning), vilket gjorde att mina tarmar blev skadade och jag tycker att det blir värre för varje år som går. Jag har funderat mycket på detta med skador och sena skador efter operation/ strålning/kemoterapi, vad händer i våra kroppar? Vilka problem har vi? Därför tänkte jag höra efter om ni har skador/problem efter era cancerbehandlingar. Skicka gärna ett brev eller e-post till mig så ska jag försöka sammanställa och publicera detta till decembernumret av Gynsamposten. Du behöver inte berätta vem du är och vi kommer att behandla ditt svar helt konfidentiellt. När era svar är sammanställda och publicerade kanske vi kan lämna svaren till forskarna för att få svar på några av våra frågor. Det du behöver svara på är följande: Vilket år fick du gynekologisk cancer? Vilken typ av cancer hade du? Vilken behandling fick du? (operation, strålning, kemoterapi eller annat) Vilka problem har du haft/har? Din ålder idag? Skicka ditt svar senast den 1 november 2013 till följande adress: Maude Andersson Östra Kanalgatan 4 652 20 Karlstad eller e-post till: maude.andersson@telia.com Ett stort tack till er alla oavsett om ni svarar eller inte, ni är fantastiska kvinnor som har genomgått mycket, glöm inte det och vi finns här om du behöver prata med någon! Hälsningar Maude Andersson GYNSAM VÄRNAR KVINNANS INRE RUM GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 21

Cancerrehabilitering vad är det, och varför är det viktigt? Idag lever fler än någonsin efter en cancerdiagnos. Vi blir bättre och bättre på att behandla cancersjukdomar och även om bot inte alltid är möjligt så blir det allt vanligare att man lever länge med cancersjukdomen som en kronisk sjukdom. Det här är en fantastiskt glädjande utveckling som vi verkligen vill ska fortsätta. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 22 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

TEXT: MARIA HELLBOM, LEG PSYKOLOG, FIL DR GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 23

Två gånger cancer knäckte inte henne TEXT: SUSANNE STERNER FOTO: ROBIN FORNAS Tidigare publicerad i Corren 2 sep Hon har haft både gyncancer och bröstcancer, Yvonne Subay, och överlevt båda två. Nu är hon ordförande i Anni, gyncancerföreningen i Östergötland. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 24 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 25

Fincancer får mer forskningspengar TEXT: MAUDE ANDERSSON När Roger Henriksson chef, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, Tommy Björk, patientföreträdare, Lungcancerföreningen Stödet, Annika Sjövall, forskare och kirurg kolorektalcancer, Karolinska Universitetssjukhuset och Jan Zedenius, Cancerfonden träffades och diskuterade cancerfrågor så var det precis det som vi cancerpatienter misstänkt hela tiden, det är finare att forska på bröst- och barncancer än på till exempel gynekologisk cancer, lungcancer och kolorektalcancer. Roger Henriksson. Bröst och barn är vackert medan underlivet och här tänker många på gamla tanter, (fisklukt och inkontinens), lungcancer (hosta och slem) och sist men inte värst, kolorektalcancer (avföring, diarré, tarmar) förklaringarna inom parantes är redaktörens syn. Vem vill göra TV-galor för patienter med dessa cancerformer? Vilka kändisar skulle ställa upp? Inte ens medicinbolagen är intresserade, vilket är anmärkningsvärt med tanke på hur mycket pengar de tjänar på dessa andra cancertyper. Kuriosa TEXT: MAUDE ANDERSSON Cancer har funnits i 65 miljoner år. Forskare har funnit bevis i anknäbbsdinosaurier som levde på barrträd som innehåll giftiga ämnen vilka orsakade cancer. Redan för 2500 år sedan beskrev Hippokrates, som var läkekonstens fader, olika former av cancer eller kräfta som det kallades på den tiden. Så cancer är ingen ny sjukdom som många kanske tror. Apropå Hippokrates så skrev han den så kallade LÄKAREDEN, en ed som traditionellt avläggs av läkare och tandläkare. Eden skrevs ned under senare delen av 500-talet f.kr. I Sverige avlägger man inte denna ed. Jag svär vid Apollon, läkaren, vid Asklepios, vid Hygieia och Panakeia samt vid alla gudar och gudinnor, tagande dem till vittne att jag så vitt jag förmår och mitt förstånd räcker skall hålla denna min ed och denna min förpliktelse. Den som lärt mig denna konst skall jag akta lika högt som mina föräldrar, dela med honom vad jag äger och vid behov hjälpa honom; hans söner skall jag anse som mina bröder, och om de önskar lära denna konst skall jag undervisa dem däri utan lön eller förbindelse. Föreskrifter, muntliga föredrag och allt vad till undervisningen hör skall jag meddela mina och min lärares söner samt de lärjungar som avgivit skriftlig och edlig förpliktelse enligt läkarbruk, men icke åt någon annan. Efter förmåga och omdöme skall jag vidtaga dietetiska anordningar till gagn för de sjuka, och vad som kan skada eller göra dem ont skall jag söka avvärja. Jag skall icke ge någon gift, om man ber mig därom, ej heller 26 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013

BOKTIPS Stockholm Gotland nämnde bl.a. att RCC-cheferna skrivit till Socialstyrelsen om vikten av stöd till nya patientorganisationer, vilket vi tycker är mycket bra, men jag hoppas verkligen att det gäller de gamla patientorganisationerna också som inte fått stöd tidigare, med tanke på att gynekologisk cancer inte har fått en krona under 10 års tid, trots att Socialstyrelsen beviljat SEK 182 742 000 fördelat på 65 föreningar (år 2013). Det finns regler för att få pengarna, man måste uppfylla vissa krav, men om man tittar på listan så gäller inte alltid dessa regler. Föreningar som får mycket pengar år från år hinner inte göra av med vad de får, medan de föreningar som inget får, måste ta ur egen ficka för att klara av ett vanligt styrelsemöte. Ska det vara så? Dela hela summan på t.ex. 70 föreningar så får varje förening 2,5 miljon var, det vore väl inte så illa, eller...? Ja, jag är part i målet! Cirka 3 000 kvinnor får något typ av gynekologisk cancer varje år, av dessa dör 1 500. Hur ska vi kunna hjälpa dessa kvinnor och anhöriga utan pengar? Läs hela diskussionen om fincancer här: http://www.dagensmedicin.se/ nyheter/almedalen/finns-det-fin--ochfulcancer-inom-forskningen-/ råda någon till dylikt: ej heller skall jag ge någon kvinna fosterfördrivande medel. I renhet och fromhet vill jag tillbringa mitt liv och utöva min konst. Stensnitt skall jag förvisso icke göra, utan överlåta denna praktik åt dem som därmed befattar sig. I de hus där jag ingår vill jag ingå till fromma för de lidande och hålla mig fjärrran från varje medveten fördärvbringande orättrådighet, särskilt från könsligt umgänge med kvinnor och män, såväl fria som slavar. Vad jag under utövandet av mitt yrke eller under umgänget med människor utom yrket sett eller hört, och som möjligen är av beskaffenhet att ej böra utspridas, skall jag förtiga och anse som om det vore osagt. Håller jag nu denna min ed och ej bryter däremot, så må det vara mig förunnat att njuta av livet och min konst, alltid och av alla ärad och aktad! Överträder jag den och blir menedare, så må motsatsen bli min lott! ASFALTS- ÄNGLAR JOHANNA HOLMSTRÖM Utgiven på Norstedts Förlag under april 2013 ISBN 978-91-1-30-304950-2 Johanna Holmström är författare och journalist, bosatt i Helsingfors. Hon fick Svenska Dagbladets litterarturpris för sin senaste bok, novellsamligen Camera Obscura. Det här är Leila, femton år. Osynlig i skolan, läser om kändisar, hänger på stan. Hennes bästa vän Linda är en förstaklassens pinuppa, vitblond av väteperoxid, älskar Britney Spears och alla pojkar som älskar henne. Leilas mamma Sarah är finlandssvenska, jobbar på resebyrå och har konverterat till islam. Sina kvällar tillbringar Sarah online då hon diskuterar religiösa dilemman med sina muslimska trossystrar. Sarah låser in sin dotter Leila i lägerhetens trygga förvar om nätterna, men lämnar fönstret olåst. Sarahs man Farid är invandrare från Maghreb-regionen och arbetar som busschaufför. Han har skämt bort sin äldsta dotter Samira, men nu börjar snaran dras åt kring henne eftersom hon är giftasmogen. Farid är starkt förankrad i sin nordafrikanska kultur men har aldrig brytt sig om att läsa Koranen. Samira vill skapa sig ett eget liv, studera, gå på klubbar och försöker förverkliga sin egen form av islam. Samtidigt planerar Farid för hennes bröllop. Asfaltsänglar är en familjeroman om patriarkatets makt, kulturkrockar och det smärtsamma i att slitas mellan identiteter. Johanna Holmströms flickor är starka, smarta och glittrande av liv, hemmastadda i ett hårt Helsingfors med metrotunnlar, rasistiska vaktfirmor och köpcentra. Med rasande energi, humor och ilska slår de sig fram. Men hur långt räcker deras vänskap? Gun-Brith Ottosson. SKUM- RASK BJÖRN HELLBERG Utgiven på LIND & CO under juni månad 2013 ISBN 978-91-7461-162-5 Björn Hellberg är sedan länge etablerad som en av Sveriges mest lästa kriminalförfattare. Han är dessutom en av världens främsta tennisexperter och har varit en av programledarna i SVT:s stora publiksuccé På spåret. På senare tid har han också synts i tv-rutan med sonen Eskil i TV 4:s Sportcentralen. Kommissarie Sten Wall befinner sig i Stockholm samtidigt som en uteliggare brutalt berövats livet. När Wall återvänder hem har han naturligtvis inte en aning om att mordet i huvudstaden kommer att få konsekvenser också i Staden. Brottsspiralen skruvas upp, och polisen ställer sig frågan om organiserade tiggarligor ligger bakom det hela. I handlingen figurerar en viss Jörgen Allarsson som några år tidigare dödat en man i ett blodigt drama. När fängelsedomen avkunnats uppträdde han hotfullt mot Wall och chefsåklagare Yngve Brockman. Nu är Allarsson på fri fot tidigare än man räknat med Skumrask utspelas både i Stockholm och på den fiktiva ort där kommissarie Wall sedan sin litterära entré i Gråt i mörker (1981) löst komplicerade fall i drygt tjugo böcker. Gun-Brith Ottosson. GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 27