Rapporteringen till nationella kvalitetsregister och hälsodata jämförelser av täckningsgrader
Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. Artikelnr 2012-12-29 Publicerad www.socialstyrelsen.se, december 2012 2
Förord År 2011 gav regeringen i uppdrag till Socialstyrelsen att utveckla och driva en nationell registerservice. Denna service ska utgöra en stödfunktion till de nationella kvalitets och forskare i användningen av registerdata. Enligt uppdraget ska registerservice bland annat bidra till att öka kvaliteten på data i de nationella kvalitets samt informera huvudmännen om rapporteringsgraden till kvalitets och hälsodata. I denna rapport jämförs antalet registrerade diagnoser och medicinska åtgärder i de nationella kvalitets med motsvarande uppgifter i Socialstyrelsens hälsodataregister. Totalt redovisas 32 jämförelser för 29 olika kvalitetsregister. Huvudmännen för den svenska hälso- och sjukvården, registerhållarna för de olika kvalitets och Socialstyrelsen som förvaltare av hälsodata är viktiga målgrupper för jämförelserna. Huvudmännen får genom rapporten bättre kunskap om hur väl man inom vården i respektive landsting rapporterar till kvalitets och till de nationella hälsodata. Med ledning av denna rapport kan således lämpliga åtgärder genomföras för att förbättra rapporteringsgraden både till de nationella kvalitets och till Socialstyrelsens hälsodataregister. Rapporten har sammanställts av Marcus Gry, Jonas Hällgren och Henrik Passmark, samtliga vid Socialstyrelsen. Max Köster har varit projektledare. Stockholm i december 2012 Birgitta Stegmayr Chef, Enheten för epidemiologi Avdelningen Statistik och utvärdering 3
4
Innehåll Inledning 7 Beräkning av täckningsgrad 8 Täckningsgradsjämförelser 10 Andningssviktregistret (Swedevox) 10 Svenska Barnreumaregistret 11 Nationellt register för tillväxthormonbehandling för barn 12 Kvalitetsregistret för kolorektalcancer 13 Nationella prostatacancerregistret (NPCR) 15 Svenska Barncancerregistret 16 Svenska registret för hjärtintensivvård (RIKS-HIA) 17 Svenska Coronar Angiografi- och Angioplastikregistret (SCAAR) 19 Nationella kvalitetsregistret för stroke (Riks-Stroke) 20 Svenska Hjärtkirurgiregistret och TAVI-registret 21 Nationella Diabetesregistret (NDR) 23 Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar 24 Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi (GallRiks) 26 Svenskt Bråckregister 27 Skandinaviska registret för obesitaskirurgi (SOReg) 28 Svenska Multipel Sklerosregistret (SMSreg) 29 Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom (BipoläR) 31 ECT (elektrokonvulsiv terapi) 32 Kvalitetsregistret för rättspsykiatrisk vård (RättspsyK) 33 Nationella kvalitetsregistret inom gynekologisk kirurgi (Gynop) 35 Svenska knäprotesregistret 37 Svenska korsbandsregistret (XBase) 38 Svenska Fotledsregistret 39 Nationella höftfrakturregistret (Rikshöft) 41 Svenska Höftprotesregistret 42 Nationella Kataraktregistret 43 Mödrahälsovårdsregistret (MHV-registret) 44 Svenskt Njurregister (SNR) 46 Nationellt för tonsilloperation 47 5
Täckningsgrad för landsting och sjukhus 49 Bilaga Landstingsvisa jämförelser av täckningsgraden 50 6
Inledning Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla och driva en nationell registerservice. Ett syfte med uppdraget är att bidra till att öka kvaliteten på data i de nationella kvalitets så att de blir mer användbara för verksamhetsutveckling, uppföljning och forskning. En uttrycklig del i uppdraget är dessutom att informera huvudmännen om rapporteringsgraden till kvalitets och hälsodata. En förutsättning för jämförelser, uppföljningar och utvärderingar av hälso- och sjukvården och för forskningen inom detta område är att det finns data tillgängliga och att dessa håller hög kvalitet. Viktiga aspekter på kvaliteten i data är bland annat storleken på bortfallet och tillförlitligheten i uppgifterna. I denna rapport redovisas hur komplett rapporteringen till olika register är. Detta görs genom jämförelser av täckningsgraden mellan Socialstyrelsens hälsodataregister och de nationella kvalitets. Totalt redovisas 32 sådana jämförelser för 29 av de nationella kvalitets. För merparten av fallen jämförs data ur de nationella kvalitets med patientregistret. Vissa uppgifter i nationella kvalitetsregister kan inte jämföras med patientregistret eller något annat av de register som Socialstyrelsen förvaltar. Det gäller bland annat de kvalitetsregister som främst registrerar fall i primärvården, eftersom patientregistret inte innehåller primärvårdsuppgifter. För den specialiserade öppna vården gäller att den endast ska rapportera den vård som ges vid läkarbesök, vilket också begränsar möjligheterna till jämförelser. Det är också svårt att jämföra sådana kvalitetsregister som endast inkluderar patienter och behandlingar inom vissa klinik- eller avdelningstyper, vilket inte kan urskiljas i patientregistret. Registerhållarna för de olika kvalitets och Socialstyrelsen är viktiga målgrupper för jämförelserna, eftersom de båda kan dra stor nytta av informationen. Syftet med jämförelserna är att de ska stödja arbetet med en förbättrad rapportering till både de nationella kvalitets och till hälsodata. En annan särskilt viktig målgrupp för jämförelserna är huvudmännen för hälso- och sjukvården i Sverige. De får på detta sätt reda på hur väl man inom vården i respektive landsting rapporterar till både kvalitets och till de nationella hälsodata. En god rapportering av verksamheten är som tidigare nämnts en förutsättning för jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. I bilagan till denna rapport presenteras också samtliga jämförelser med tabeller för varje landsting och deras sjukhus. 7
Beräkning av täckningsgrad I denna redovisning avses med täckningsgrad andelen av alla kända fall som registreras i de olika datakällorna, även kallad rapporteringsgrad. Täckningsgraden beräknas som andelen fall i ett av av det totala antalet fall som återfinns i något av två register. I princip kan de fall som avser att fånga hamna inom en av fyra kategorier: endast förekommande i Socialstyrelsens hälsodataregister (patientregistret, cancerregistret, läkemedelsregistret eller medicinska födelseregistret) endast förekommande i kvalitetsregistret förekommer i båda (matchar) fallet förekommer inte i någon av. I denna rapport beräknas exempelvis täckningsgraden för patientregistret enligt ekvation: Täckningsgrad = Matchar + Endast patienregistret Matchar + Endast patienregistret + Endast kvalitetsregistret Motsvarande förfaringssätt används också för att räkna ut täckningsgraden för kvalitets. Eftersom det finns diagnostiserade eller behandlade patienter som varken rapporteras till något hälsodataregister eller till det aktuella kvalitetsregistret (den fjärde kategorin ovan) så kan den verkliga täckningsgraden inte beräknas. För att kunna beräkna denna behöver nämnaren utökas med denna okända grupp. I vissa fall anges täckningsgraden för ett register i hur många kliniker eller sjukhus som har rapporterat till ett register. Detta säger dock inget om hur många fall som har registrerats, varför vi i denna rapport inte använder denna definition. Ett undantag i beräkningssätt utgör jämförelsen mellan Nationella diabetesregistret och Socialstyrelsens läkemedelsregister. Här har läkemedelsregistret betraktats som en heltäckande referens. För att jämförelserna mellan ska kunna genomföras på individnivå matchas på personnummer. För de register som registrerar flera fall för en individ och år har matchning även gjorts på datum för inskrivningen, vårdbesöket eller behandlingen. Vid jämförelser mellan kvalitets och patientregistret kan det vara svårt att i patientregistret identifiera de individer som kvalitetsregistret har för avsikt att inkludera i sitt register. Kvalitets inkluderar patienter på olika sätt. Beroende på syfte kan de omfatta en viss typ av utförda be- 8
handlingar, akuta tillstånd i en diagnoskategori med påföljande behandling eller en kronisk sjukdom där patienten följs över tid med avseende på behandling. De jämförelser som rör kirurgiska åtgärder och där avgränsningen kan göras med hjälp av en kod för vårdåtgärden är oftast enklast att både utföra och tolka. För jämförelser som rör kroniska tillstånd kan det vara svårare att fastställa jämförelsegruppen i patientregistret eller något annat hälsodataregister. För att möjliggöra sådana jämförelser har för några kvalitetsregister endast unika patienter jämförts som någon gång under en period av ett eller två år registrerats i det aktuella kvalitetsregistret och i patientregistret. Om ett kvalitetsregister främst rör patienter som vårdas i primärvården kan jämförelsen inte göras med patientregistret eftersom detta hälsodataregister inte omfattar primärvård. Det är också viktigt att betona att deltagandet i de nationella kvalitets är frivilligt för patienten i motsats till Socialstyrelsens nationella hälsodataregister, där rapporteringen är obligatorisk och lagreglerad. Detta kan bidra till ett visst legitimt bortfall i kvalitets. Det finns flera anledningar till bortfall och därmed lägre täckningsgrad. Täckningsgraden för ett kvalitetsregister påverkas bland annat av hur länge registret har varit verksamt och hur väl förankrat det har hunnit bli i vården. Skillnader i diagnossättning kan påverka resultaten för både kvalitetsregister och hälsodataregister. I patientregistret saknas bland annat en del vård utförd av privata vårdgivare trots att dessa också är skyldiga att rapportera all sluten vård och öppen specialiserad vård. 9
Täckningsgradsjämförelser Här redovisas täckningsgradsjämförelserna för 32 diagnoser eller åtgärder för 29 av de nationella kvalitets. Registren har namngetts på samma sätt på Sveriges Kommuner och Landstings webbplats för kvalitets, www.kvalitetsregister.se. Registren presenteras också i samma ordning som på denna webbplats. Andningssviktregistret (Swedevox) Kvalitetsregistret Swedevox startade 1986 och hette då oxygenstudien. Med tiden kom kvalitetsregistret att omfatta fler andningssviktrelaterade åkommor och nu återfinns tre delregister, oxygendelen, respiratordelen och CPAP (continuous positive airway pressure). Registreringen av CPAP initierades under 2010 och omfattar patienter som får nattlig CPAP för behandling av obstruktivt sömnapnésyndrom. Mer än 6500 patienter registrerades i kvalitetsregistret under 2011. Täckningsgradsjämförelsen har gjorts mellan registreringarna i kvalitetsregistret och patientregistret. Ur patientregistret har samtliga patienter som under året någon gång registrerats med åtgärdskoden AG061 (utredning inför planerad behandling med luftvägsmottryck CPAP eller BiPAP) valts ut. För 2011 gällde detta cirka 2200 patienter i öppen- och slutenvård. Registrering i de två av patienter som någon gång under året har fått CPAP-behandling har jämförts. Om en patient har åtgärden registrerad i både kvalitetsregistret och patientregistret under året betraktas detta som en överensstämmelse. Någon hänsyn till behandlingsdatum eller till antalet behandlingar har inte tagits. Tabell 1. Antalet registrerade vårdtillfällen som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de vårdtillfällen som endast förekomer i respektive register och de matchande vårdtillfällena. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 1924 24,3 Endast PAR 1350 17 KR 6568 83 Endast KR 5994 75,7 Matchar 574 7,2 Totalt 7918 Täckningsgraden mellan CPAP-delen i kvalitetsregistret och patientregistret visar dels att kvalitetsregistret har en hög täckning, men även att patientregistret saknar många av de patienter som fångas upp i kvalitetsregistret. Rapporteringen av åtgärden är sparsam för de flesta vårdgivare förutom i Stockholms och i region Skåne. 10
Figur 1. Andelen individer med utredning inför planerad behandling med luftvägsmottryck CPAP eller BiPAP som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Skåne Örebro Norrbotten Riket Uppsala Stockholm Södermanland Östergötland Västra Götaland Kronoberg Halland Kalmar Gotland Värmland Jämtland Dalarna Västmanland Jönköping Gävleborg Blekinge Västernorrland Västerbotten 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Svenska Barnreumaregistret Svenska barnreumaregistret startades 2009 och registrerar barn och ungdomar med ledgångsreumatism. Patienterna registreras fortlöpande i kvalitetsregistret och syftet är att följa positiva och negativa effekter av läkemedel på kort och lång sikt. Barnreumatism är, till skillnad från sjukdomen vid vuxen ålder, en ovanlig diagnos. Årligen insjuknar cirka 150 barn och ungdomar i juvenil idiopatisk artrit som är ledinflammation hos barn utan känd orsak. Täckningsgradsjämförelsen mellan kvalitetsregistret och patientregistret har gjorts från och med 2009 till och med 2011 på individnivå. Om samma personnummer förekommer någon gång under treårsperioden i båda betraktas det som en matchning. Från patientregistret ingår alla patienter i öppen och slutenvård födda 1995 eller senare med någon av ICD-10 diagnoserna M08 (juvenil artrit) och M09 (juvenil artrit vid sjukdomar som klassificeras annorstädes). Tabell 2. Antalet diagnoser som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) för 2009 till 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 2593 97,8 Endast PAR 2004 75,6 KR 646 24,4 Endast KR 57 2,2 Matchar 589 22,2 Totalt 2650 Täckningsgraden för kvalitetsregistret är ganska låg över hela riket, cirka en fjärdedel av patienterna med M08 och M09 diagnoserna ingår. Orsaken kan vara att kvalitetsregistret inledde sin verksamhet relativt nyligen (2009). 11
Möjligen kan det också finnas vissa skillnader mellan de valda diagnoskoderna i patientregistret och kvalitetsregistrets inklusionskriterier. Figur 2. Andelen barn födda 1995 eller senare diagnosticerade med ledgångsreumatism som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Värmland Gävleborg Gotland Örebro Halland Kalmar Stockholm Västernorrland Blekinge Riket Dalarna Södermanland Jämtland Jönköping Uppsala Västmanland Östergötland Västra Götaland Skåne Norrbotten Västerbotten Kronoberg 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Nationellt register för tillväxthormonbehandling för barn Det nationella registret för tillväxthormonbehandling (CGHR) för barn upprättades 1986 med avsikten att studera, förbättra och säkerställa vården för barn som genomgår tillväxthormonsbehandlingar. Kvalitetsregistret registrera alla behandlade barn och tonåringar i samtliga sjukvårdsområden för att kunna studera tillväxthormonets effekter och eventuella bieffekter. Under 2011 fanns cirka 1700 patienter med pågående tillväxthormonbehandling i kvalitetsregistret och under samma tidsperiod hade cirka 2000 patienter under 18 år hämtat ut tillväxthormonspreparat (ATC-kod: H01AC01, somatropin) enligt läkemedelsregistret. Under 2011 fanns cirka 1700 patienter med pågående tillväxthormonbehandling i kvalitetsregistret och under samma tidsperiod hade cirka 2000 patienter under 18 år hämtat ut tillväxthormonspreparat (ATC-kod: H01AC01, somatropin) enligt läkemedelsregistret. Täckningsgradsjämförelsen har gjorts på individnivå med personnummer. Om samma patient förekommer i båda och denne har hämtat ut somatropin under samma år betraktas det som en matchning. Patienter som har hunnit avsluta behandlingen under året har exkluderats från jämförelsen. 12
Tabell 3. Antalet individer som hämtat ut somatropin enligt läkemedelsregistret (LMED) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som andelen av läkemedelsbehandlande personer i kvalitetsregistret som återfinns i läkemedelsregistret. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent LMED 2004 99,9 Endast 265 13,2 LMED KR 1741 86,8 Endast KR 2 0,1 Matchar 1739 86,7 Totalt 2006 100 Jämförelsen mellan visade att kvalitetsregistret har en god täckning med cirka 87 procent av de kända behandlingarna. Läkemedelsregistret verkar ha näst intill samtliga patienter som hämtat ut tillväxthormonsläkemedel. Att enstaka läkemedelsbehandlingar återfinns endast i kvalitetsregistret kan bero på att patienter fått läkemedlet på sjukhus och inte expedierat via apotek. Figur 3. Andelen individer som expedierats tillväxtläkemedel som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Kronoberg Kalmar Västerbotten Västmanland Västernorrland Jämtland Halland Värmland Uppsala Södermanland Gävleborg Västra Götaland Östergötland Dalarna Örebro Gotland Riket Norrbotten Stockholm Skåne Blekinge Jönköping 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast LMED Endast Kvalitetsregistret för kolorektalcancer Svenska Colorectalcancerregistret består av två register, ett register för rektalcancer som startade 1995 och ett nationellt register för koloncancer som startade 2007. Denna täckningsgradsjämförelse gäller rektalcancerdelen av kvalitetsregistret. Under 2011 registrerades totalt i Sverige cirka 1700 rectalcanceroperationer. Av dessa återfanns cirka 1600 i kvalitetsregistret och cirka 1450 i patientregistret. För att identifiera patienterna i patientregistret har följande åtgärdskoder använts: JAH00 (explorativ laparotomi) JFB20 (ileocekalresektion) 13
JFB46 (resektion av colon sigmoideum) JFB50 (annan kolonnresektion) JFH00 (kolektomi med ileorektal anastomos) JGA05 (endoskopisk polypektomi i rektum) JGA68 (endoskopisk dilation av rektum) JGA73 (transanal excision av förändring i rektum) JGA75 (endoskopisk mikrokirurgisk excision av förändring i rektum) JGB00 (resektion av rektum med total excision av mesorektum) JGB01 (laparoskopisk resektion av rektum med total excision av mesorektum) JGB10 (resektion av rektum med sigmoideostomi och förslutning av rektumstump) JGB11 (Laparoskopisk resektion av rektum med sigmoideostomi och förslutning av rektumstump) JGB30 (abdominoperineal rektumamputation) JGB31 (Laparoskopisk och perineal rektumamputation) JGW96 (annan operation på rektum). Täckningsgradsjämförelsen är gjord på individnivå med personnummer och operationsdatum. Om samma patient förekommer i båda och vid samma tidpunkt med 28 dagars tillåten diskrepans betraktas det som en matchning. Tabell 4. Antalet vårdtillfällen som inrapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de operationer som endast förekomer i respektive register och de matchande operationerna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 1447 85,2 Endast PAR 122 7,2 KR 1577 92,8 Endast KR 252 14,8 Matchar 1325 78 Totalt 1699 Kvalitetsregistret har en högre täckningsgrad än patientregistret i de flesta landsting vilket också noterats tidigare år. Andelen som endast återfanns i kvalitetsregistret och som alltså saknades i PAR var cirka 15 procent. Vissa sjukhus rapporterade inte alls till PAR och i Västmanslands läns landsting var rapportering mycket låg. Cirka sju procent saknades i rectalcancerregistret och täcningen överlag varierade mellan 75 och 100 procent med undantag för Lunds Universitetssjukhus, där 3 operationer rapporterats endast till PAR. Sannolikt ska dessa höra till MAS. 14
Figur 4. Andelen operationer som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Dalarna Jämtland Södermanland Skåne Gotland Västernorrland Värmland Jönköping Örebro Västerbotten Norrbotten Riket Gävleborg Uppsala Stockholm Västra Götaland Östergötland Halland Blekinge Kronoberg Kalmar Västmanland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Nationella prostatacancerregistret (NPCR) Nationella prostatacancerregistret grundades år 1996 och har till syfte att övervaka tidstrender och geografiska skillnader i svensk prostatacancersjukvård. Jämförelsen mellan kvalitetsregistret och patientregistret har gjorts med avseende på kurativt syftande primärbehandling av prostatacancer och för detta ändamål användes åtgärdskoderna KEC eller DV12-19. I kvalitetsregistret har det under 2010 registrerats cirka 9700 incidenta cancerfall och av dessa jämfördes de patienter som enligt kvalitetsregistret fått kurativ behandling inom 6 månader med de patienter (av de 9700) som också inom 6 månader hade en åtgärdskod för kurativ behandling i patientregistret. En överensstämmelse mellan bedöms finnas om den kurativa behandlingen påträffades för patienten i båda. Den kurativa behandlingen kan ha ägt rum under 2010 eller i början av 2011 beroende på om diagnosen registrerades i början eller i slutet av 2010. Under denna period registrerades totalt cirka 2900 fall av kurativa behandlingar bland ovanstående 9700 fall, varav 64 procent återfanns i båda. Tabell 5. Antalet vårdtillfällen inrapporterade till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de vårdåtgärder som endast förekomer i respektive register och de matchande vårdsåtgärderna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 1915 65,8 Endast PAR 46 1,6 KR 2865 98,4 Endast KR 996 34,2 Matchar 1869 64,2 Totalt 2911 15
I kvalitetsregistret hade 2865 kurativa behandlingar registrerats och 1915 hade registrerats i patientregistret. Andelen behandlingar som endast var rapporterade till patientregistret var 1,6 procent. Motsvarande andel för kvalitetsregistret var 34,2 procent. Stora variationer förekom mellan landstingen när det gäller rapportering rörande kurativ behandling. Täckningsgraden i kvalitetsregistret låg över 95 procent för alla landsting utom Kalmar medan täckningsgraden i PAR varierade mellan 15,7 procent i Västernorrland och 100 procent i Gotland, Jämtland och Norrbotten. Figur 5. Andelen vårdtillfällen som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Norrbotten Jämtland Gotland Halland Blekinge Östergötland Dalarna Skåne Västra Götaland Jönköping Södermanland Stockholm Kalmar Värmland Riket Västmanland Gävleborg Uppsala Kronoberg Örebro Västerbotten Västernorrland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Svenska Barncancerregistret Kvalitetsregistret för barncancer bildades 1982. och består av flera delregister indelat på olika sjukdomsgrupper. Syftet med registret är att registrera och följa upp barnonkologiska patienter för att främja utvecklingen av barnonkologisk behandling, samt kvalitetssäkring av handläggning inom såväl vårdprogram som kliniska studier. Denna täckningsgradsjämförelse är gjord mellan kvalitetsregistret och Socialstyrelsens cancerregister (CAN). Om patienter i har avlidit under 2010 ingår de inte i jämförelsen. Matchningen mellan är gjord på individnivå med personnummer och från båda register ingick endast de patienter som var mellan 0 17 år och som fick en cancerdiagnos under 2010.. Om samma personnummer förekommer i båda register betraktas det som en matchning. 16
Tabell 6. Antalet diagnosticerade cancerfall för individer mellan 0-17 år som rapporterats till cancerregistret (CAN) och kvalitetsregistret (KR) under 2010. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent CAN 352 93,9 Endast CAN 131 34,9 KR 244 65,1 Endast KR 23 6,1 Matchar 221 58,9 Totalt 375 Täckningsgraden för kvalitetsregistret varierar mycket över landet. Det finns ett flertal sjukhus som har några enstaka registreringar till cancerregistret men som saknar registreringar till kvalitetsregistret. En av orsakerna är att kvalitetsregistret endast registrerar fall där det faktiskt genomförs någon form av behandlingsåtgärd, medan cancerregistret försöker registrera samtliga patienter som får en cancerdiagnos. En annan orsak kan vara att kvalitetsregistret inte registrerar benigna tumörtyper till skillnad mot cancerregistret. Figur 6. Andelen diagnosticerade cancerfall som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2010. De landsting som saknas i diagrammet hade inga rapporterade cancerfall enligt cancerregistret år 2010. Västerbotten Uppsala Västra Götaland Stockholm Skåne Riket Östergötland Norrbotten Jämtland Gävleborg Västmanland Örebro Värmland Halland Kronoberg Jönköping 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast CAN Endast Svenska registret för hjärtintensivvård (RIKS-HIA) RIKS-HIA, det svenska registret för hjärtintensivvård etablerades som ett svenskt kvalitetsregister 1995. Kvalitetsregistret ingår som ett av fyra hjärtsjukdomsrelaterade delregister i Swedeheart. Kvalitetsregistrets syfte är att utveckla akut hjärtsjukvård genom bland annat kontinuerlig information om vårdbehov, behandling och behandlingsresultat. Den långsiktiga målsätt- 17
ningen är att bidra till en minskad dödlighet och sjuklighet hos patienterna och öka kostnadseffektiviteten i vården. Under 2011 registrerades cirka 19150 hjärtinfarkter i RIKS-HIA. Antalet patienter i patientregistret under 2011 med diagnoskod I21 (akut hjärtinfarkt) och I22 (reinfarkt) som huvud- eller bidiagnos var cirka 26200. Vid täckningsgradsjämförelsen mellan har antalet fall i patientregistret beräknats genom att en persons samtliga inskrivningar under en 28- dagarsperiod har hänförts till ett unikt fall. Det är således inte enstaka vårdtillfällen som har jämförts med RIKS-HIA. De knappt 950 hjärtinfarkter i patientregistret som återfanns i RIKS-HIA men som i RIKS-HIA hade en annan diagnos än I21 och I22 har uteslutits i jämförelsen. Täckningsgradsjämförelsen gjordes på individnivå och inskrivningsdatum. Om samma personnummer förekommer i båda och vid samma tidpunkt med en tillåten diskrepans på 27 dagar betraktas det som en matchning. Tabell 7. Antalet diagnoser som inrapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 26225 98,7 Endast PAR 7409 27,9 KR 19164 72,1 Endast KR 348 1,3 Matchar 18816 70,8 Totalt 26573 Resultatet av jämförelsen visar på en ganska liten variation mellan landstingen för RIKS-HIA:s del. En anledning till den genomgående lägre täckningen i RIKS-HIA kan bero på att registret har ett inklusionskriterium som inte omfattar alla de patienter som har en diagnoskod för hjärtinfarkt i patientregistret. 18
Figur 7. Andelen infarkter som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Jämtland Östergötland Örebro Kalmar Stockholm Halland Gotland Blekinge Värmland Norrbotten Södermanland Västmanland Uppsala Riket Västerbotten Gävleborg Västra Götaland Skåne Dalarna Kronoberg Västernorrland Jönköping 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Svenska Coronar Angiografi- och Angioplastikregistret (SCAAR) Svenska Coronar angiografi- och angioplastikregistret (SCAAR) är ett kvalitetsregister som registrerar PCI-åtgärder (Percutan Coronar Intervention).. Kvalitetsregistret ingår som ett av fyra hjärtsjukdomsrelaterade delregister i Swedeheart. År 2011 hade cirka 18 000 PCI-årgärder rapporterats till kvalitetsregistret. Samma år hade cirka 17 600 sådana ingrepp (åtgärdskod FNG) rapporterats till patientregistret. Täckningsgradsjämförelsen är gjord på individnivå med hjälp av personnummer och datum för ingrepp. Om samma patient förekommer i båda och vid samma tidpunkt med tillåten diskrepans på 7 dagars betraktas det som en matchning. Tabell 8. Antalet vårdåtgärder som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de vårdtillfällen som endast förekomer i respektive register och de matchande vårdtillfällena. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 17606 95,3 Endast PAR 218 1,2 KR 18252 98,8 Endast KR 864 4,7 Matchar 17388 94,1 Totalt 18470 Cirka 94 procent återfanns i båda och det totala antalet registrerade PCI-åtgärder uppgick till cirka 18 500, vilket är en ökning med cirka 400 åtgärder från föregående år. Både kvalitetsregistret och patientregistret har hög täckning i de allra flesta delarna av landet. Patientregistrets täckning 19
ökade med cirka 3 procent jämfört med 2010, dock finns ett litet antal landsting där täckningen i patientregistret endast uppgår till cirka 85 90 procent. Kvalitetsregistret framstår i denna jämförelse som ett i princip heltäckande kvalitetsregister. Figur 8. Andelen vårdåtgärder som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Halland Dalarna Norrbotten Kalmar Blekinge Västerbotten Östergötland Jönköping Västra Götaland Skåne Uppsala Riket Stockholm Västernorrland Södermanland Gävleborg Örebro Värmland Västmanland Kronoberg Jämtland Gotland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Nationella kvalitetsregistret för stroke (Riks-Stroke) Kvalitetsregistret Riks-Stroke startade sin verksamhet 1994 och är ett verktyg för kontinuerlig kvalitetsutveckling av strokesjukvården. Syftet är att bidra till att strokesjukvården håller en hög och jämn kvalitet över hela landet. I kvalitetsregistret ingår båda förstagångsfall och återinsjuknande i stroke, totalt cirka 25 000 per år. Under 2011 hade totalt cirka 21 700 förstagångsfall av stroke rapporterats till något av kvalitetsregistret eller patientregistret (PAR). Som förstagångsfall räknas den första inskrivningen vid sjukhus enligt PAR sedan 1987. I patientregistret beaktas alla vårdtillfällen med någon av ICD-10 diagnoskoderna I61, I63 och I64. Diagnoskoden kan stå antingen som huvud- eller bidiagnos. I kvalitetsregistret återfanns cirka 19 200 fall och i patientregistret cirka 20 900. Täckningsgradsjämförelsen är gjord på individnivå med personnummer och inskrivningsdatum. Om samma personnummer förekommer i båda register och under samma tidpunkt plus minus sju dagars diskrepans betraktas det som en matchning. 20
Tabell 9. Antalet diagnoser som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 20883 96,1 Endast PAR 2507 11,5 KR 19221 88,5 Endast KR 845 3,9 Matchar 18376 84,6 Totalt 21728 Samtliga landsting utom Gävleborg och Blekinge rapporterade 80 procent eller mer av strokefallen till bägge. Täckningsgraden för kvalitetsregistret varierade mellan landstingen från 78 till 94 procent. Matchningen visade på en hög täckningsgrad för patientregistret både för landstingen och de enskilda sjukhusen. Bland landstingen hade Värmland och Gotland det största bortfallet i patientregistret. Dessa uppnådde både en täckning i patientregistret på cirka 93 procent. Ett mindre bortfall i patientregistret utgörs av de strokefall som skrevs in under 2011 men skrevs ut året efter. Dessa registreras i patientregistret först 2012 men kan ha rapporterats till Riks- Stroke under 2011. Figur 9. Andelen fall med förstagångstroke som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Halland Jämtland Stockholm Södermanland Örebro Kronoberg Dalarna Värmland Kalmar Skåne Västra Götaland Riket Uppsala Gotland Jönköping Norrbotten Västernorrland Västmanland Östergötland Västerbotten Blekinge Gävleborg 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Svenska Hjärtkirurgiregistret och TAVI-registret Svenska hjärtkirurgiregistret och TAVI-registret är båda delar av kvalitetsregistret Swedeheart. Registren syftar till att följa förändring, utveckling och kvalitetsförbättring av svensk hjärtkirurgi. TAVI står för Transcatheter Aortic Valve Implantation, som är en metod för inoperation av aortaklaffprotes via kateter. 21
Under 2011 inrapporterades totalt till de två kvalitets och patientregistret cirka 5900 hjärtkirurgiska operationer av typen operationer på koronarartär, aortaklaff eller mitralklaff. Av dessa hade cirka 5600 rapporterats till något av Swedehearts delregister och cirka 5750 till patientregistret. I patientregistret har samtliga vårdtillfällen med åtgärdskoderna FN (utom FNG), FM och FK valts ut. TAVI-registret står för en mindre del av operationerna i de båda kvalitets. De operationer i TAVI-registret som ingår i denna jämförelse är sådana åtgärder som kodas med åtgärdskod FM. Tidigare rapporterade vissa sjukhus dessa koder till hjärtkirurgiregistret. Detta samt att TAVI-åtgärder är svåra att skilja från övrig klaffkirurgi är anledningen till att jämförs tillsammans. Om samma personnummer förekommer i båda och ingreppet skedde vid samma tidpunkt plus/minus tre dagars diskrepans betraktas det som en matchning. Tabell 10. Antalet operationer som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de operationer som endast förekomer i respektive register och de matchande operationerna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 5763 98,1 Endast PAR 245 4,2 KR 5630 95,8 Endast KR 112 1,9 Matchar 5518 93,9 Totalt 5875 Täckningsgraden för denna del av Swedeheart var 95,8 procent, vilket är i nivå med resultatet för jämförelsen som gjordes förra året. Matchningen visade att de flesta enheter som utför dessa operationer i hög grad rapporterar till båda. Ett litet antal mindre sjukhus rapporterade enbart till PAR, men det rör sig bara om cirka 50 ingrepp. 22
Figur 10. Andelen operationer som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Västerbotten Blekinge Västra Götaland Stockholm Skåne Riket Örebro Östergötland Uppsala Norrbotten Västernorrland Gävleborg Västmanland Värmland Halland Kalmar Kronoberg Jönköping Södermanland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Nationella Diabetesregistret (NDR) Nationella diabetesregistret är ett rikstäckande kvalitetsregister som från och med 2008 inkluderar all diabetes, vuxna via NDR och barn och ungdomar via SWEDIABKIDS. Kvalitetsregistret verkar som ett verktyg för att underlätta systematiskt kvalitetsarbete och bidrar till patientens inflytande och medverkan i den medicinska behandlingen av diabetes. Då diabetesvård sker i stor utsträckning inom primärvården så kan en jämförelse mellan patientregistret och kvalitetsregistret bli något haltande. Därför har i denna jämförelse kvalitetsregistret istället jämförts med läkemedelsregistret som betraktas ha en god täckning över expedierade läkemedel i Sverige. Från kvalitetsregistret har alla patienter mellan 50 och 80 år, som har någon form av medicinering, jämförts med individer från läkemedelsregistret med samma åldersintervall och som har gjort ett läkemedelsuttag där ATC-koden är A10A (Insuliner och analoger) eller A10B (blodglukossänkande medel, exklusive insuliner). Jämförelsen är gjord på individnivå med personnummer från patientens sista läkemedelsuttag under 2011. I denna jämförelse betraktas läkemedelsregistrets uppgift om diabetesläkemedel som heltäckande för urvalet. Om patienten i kvalitetsregistret förekommer i läkemedelsregistret betraktas det som en matchning. 23
Tabell 11. Antalet patienter i läkemedelsregistret (LMED) och kvalitetsregistret (KR) som har hämtat ut diabetesrelaterade läkemedel under 2011. Täckningsgraden har beräknats som andelen av läkemedelsbehandlande personer i kvalitetsregistret som återfinns i läkemedelsregistret. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent LMED 265839 100 Endast 70695 26,6 LMED KR 195144 73,4 Endast KR - - Matchar 195144 73,4 Totalt 265839 I läkemedelsregistret fanns cirka 266000 individer som hämtat ut insuliner, analoger eller glukossänkande medel medan kvalitetsregistret har registrerat cirka 195000. Jämförelsen mellan visar att kvalitetsregistret har relativt god täckning med avseende på patientvolymen och att det är stora delar av primärvård som är inblandad. Täckningen över landet är konsekvent kring cirka 70 procent med något enstaka undantag, till exempel i Västra Götaland (87 procent) och Gotland (47 procent). Figur 11. Andelen individer som medicinerats med diabetesläkemedel som rapporterats till bägge respektive endast till läkemedelsregistret. Västra Götaland Västmanland Kronoberg Värmland Örebro Skåne Stockholm Östergötland Södermanland Riket Västerbotten Jönköping Jämtland Gävleborg Kalmar Västernorrland Blekinge Dalarna Halland Norrbotten Gotland Uppsala 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast LMED Endast Nationellt kvalitetsregister för infektionssjukdomar Registret är sedan 2007 ett kvalitetsregister bestående av 6 delregister (pneumoni, endokardit, bakteriell meningit, svår sepsis samt ledinfektioner i nativa respektive protesleder) som representerar de olika typerna av infektioner. Antalet årliga fall av infektionssjukdomarna varierar stort. Kvalitetsregistret tar endast emot rapporteringar från infektionskliniker och har därför olika grader av täckning beroende på vilken av infektionssjukdomarna det är, samt om jämförelsen görs med samtliga vårdinrättningar i landet eller 24
endast med dessa kliniker. I denna jämförelse ingår endast infektionsklinikerna och jämförelsen görs endast på endokardit-delen av kvalitetsregistret. Från patientregistret har alla vårdtillfällen med en huvuddiagnos med någon av koderna I33.0 till I33.9 och I38.9 till I39.8 extraherats. Om samtidig diagnos av M05.3 eller M32.1 finns har dessa patienter tagits bort från jämförelsen. Matchningen är gjord på personnummer och diagnosdatum. Fallen betraktas som matchande om det rör samma patient och diagnosdatumet ligger inom 31 dagar från patientregistrets inläggningsdatum. Tabell 12. Antalet diagnoser som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 327 69,1 Endast PAR 115 24,3 KR 358 75,7 Endast KR 146 30,9 Matchar 212 44,8 Totalt 473 Kvalitetsregistret har en högre täckningsgrad än patientregistret sammantaget för hela landet, men det finns vissa sjukhus och landsting där patientregistret har högre täckning. Det förekommer även flera vårdtillfällen som är unika för respektive register då andelen som matchar bara är, cirka 45 procent vilket är relativt lågt. Figur 12. Andelen individer diagnosticerade med endokardit som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Dalarna Stockholm Västernorrland Kalmar Örebro Norrbotten Kronoberg Halland Jönköping Skåne Riket Västerbotten Västmanland Östergötland Gotland Västra Götaland Blekinge Jämtland Gävleborg Södermanland Värmland Uppsala 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast 25
Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi (GallRiks) Kvalitetsregistret för gallstenskirurgi inrättades år 2005 och har som avsikt att registrera patienter som genomgår kolecystectomioperationer och ERCPundersökningar. Kvalitetsregistret har även som mål att bidra till en mer likformig handläggning av gallstenssjukdomar, klarlägga patientnyttan med behandlingen, tidigt upptäcka oförutsedda negativa effekter av nya metoder, kvalitetssäkring och att öka kunskapen om gallstenssjukdomar och dess behandling. Kvalitetsregistret har för 2011 registrerat cirka 10950 kolecystectomioperationer och cirka 6800 ERCP-undersökningar. Täckningsgradsanalysen av kvalitetsregistret och patientregistret har i denna jämförelse delats upp i två delar. Ena jämförelsen rör patienter i patientregistret som genomgått kolecystektomi. Dessa har i patientregistret någon av åtgärdskoderna JKA20 (kolecystektomi), JKA21 (laparoskopisk kolecystektomi) eller JKB00 (kolangiotomi). Den andra jämförelsen gäller ERCP-undersökningar som i patientregistret har åtgärdskod UKJ02 (ERCP), UKJ05 (ERCP med biopsi) eller JKE02 (endoskopisk papillotomi eller sfinkterotomi). Täckningsgradsjämförelsen mellan är gjord för varje individ och tidpunkt för operation. Om samma patient förekommer i båda med en operation vid tidpunkt plus minus sju dagars diskrepans betraktas det som en matchning. Tabell 13. Antalet kolecystektomioperationer som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de operationer som endast förekomer i respektive register och de matchande operationerna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 12844 96,6 Endast PAR 2350 17,7 KR 10952 82,3 Endast KR 458 3,4 Matchar 10494 78,9 Totalt 13302 Kvalitetsregistret har en hög täckning över riket, men i vissa landsting har vissa sjukhus ingen rapportering till kvalitetsregistret, exempelvis Motala lasarett i Östergötlands landsting och Helsingborgs lasarett i Skåne. Huddinge sjukhus i Stockholm rapporterar till registret men data var inte tillgängliga för denna jämförelse. Tabell 14. Antalet ERCP-undersökningar som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011 Täckningsgraden har beräknats som summan av de ERCP-undersökningar som endast förekomer i respektive register och de matchande ERCP-undersökningarna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 6941 83,7 Endast PAR 1452 17,5 KR 6839 82,5 Endast KR 1350 16,3 Matchar 5489 66,2 Totalt 8291 26
Täckningsgraden för ECRP-undersökningar för hela landet ligger något lägre än för kolecystektomioperationerna. Både patientregistret och kvalitetsregistret har relativt stora andelar som är specifika för respektive register. Även för ECRP-behandlingar är det vissa sjukhus som inte rapporterar till kvalitetsregistret. Figur 13. Andelen operationer (kolecystektomier) som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Jämtland Halland Värmland Jönköping Västmanland Örebro Västra Götaland Dalarna Skåne Riket Kronoberg Norrbotten Uppsala Blekinge Stockholm Södermanland Kalmar Gävleborg Västernorrland Västerbotten Östergötland Gotland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Svenskt Bråckregister Svenskt bråckregister skapades 1992 och innehåller uppgifter om ljumskbråckoperationer gjorda på patienter äldre än 15 år. Syftet är att följa utvecklingen inom svensk bråckkirurgi beträffande operationsmetoder, väntetider, vårdform och resultat, skapa en tillförlitlig grund för lokal utvärdering av behandlingsresultat och möjliggöra gemensamma undersökningar av epidemiologisk eller prospektiv randomiserad karaktär. Denna täckningsgradsjämförelse mellan kvalitetsregistret och patientregistret jämför alla patienter från kvalitetsregistret som är över 15 år med de vårdtillfällen och besök i patientregistret med någon av åtgärdskoderna JAC eller JAB i samma åldrar. Om samma personnummer förekommer i båda och under samma tidpunkt plus minus sju dagars diskrepans betraktas det som en matchning. 27
Tabell 15. Antalet vårdtillfällen som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de vårdtillfällen som endast förekomer i respektive register och de matchande vårdtillfällena. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 15159 91,2 Endast PAR 1634 9,8 KR 14993 90,2 Endast KR 1468 8,8 Matchar 13525 81,3 Totalt 16627 Täckningsgraden för kvalitetsregistret är hög över hela riket. Patientregistret har vissa variationer i täckningsgraden, speciellt de fall då en stor andel vårdtillfällen har ägt rum vid privata sjukvårdsanläggningar. Dessa verkar generellt sett ha en lägre benägenhet att rapportera till patientregistret. Figur 14. Andelen bråckrelaterade vårdtillfällen som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Värmland Örebro Skåne Gotland Uppsala Blekinge Södermanland Jämtland Västerbotten Dalarna Norrbotten Kronoberg Västmanland Kalmar Västra Götaland Halland Riket Jönköping Gävleborg Stockholm Västernorrland Östergötland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Skandinaviska registret för obesitaskirurgi (SOReg) Det svenska registret för obesitaskirurgi grundades 2007 i syfte att kvalitetssäkra och förbättra vården av de patienter som behandlas kirurgiskt för sin fetma. Under 2011 registrerades cirka 8400 operationer och av dessa återfanns cirka 8200 i kvalitetsregistret och cirka 6800 i patientregistret. Från patientregistret har alla patienter med någon av åtgärdskoderna JDF och JFD (samtliga varianter för båda koderna) inkluderats. Täckningsgradsjämförelsen är gjord på individ och operationsdatum med 7 dagars diskrepans. Om samma patient förekommer i båda och vid samma tidpunkt med sju dagars tillåten diskrepans betraktas det som en matchning. 28
Tabell 16. Antalet diagnoser som inrapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 6831 81,2 Endast PAR 184 2,2 KR 8230 97,8 Endast KR 1583 18,8 Matchar 6647 79 Totalt 8414 Täckningsgraden i kvalitetsregistret var betydligt högre än i patientregistret och också hög i hela landet. Registret täcker nästan all obesitaskirurgi som utförs i Sverige. Lägst var täckningen i Dalarna där den låg på 78,5 procent. Patientregistret saknade cirka 19 procent av fallen. Sjukhus som sticker ut är Aleris Skåne och Sabbatsbergs samt Carlanderska sjukhuset. Inga operationer från dessa sjukhus återfanns i patientregistret vid tidpunkten för denna analys. Figur 15. Andelen operationer som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Jämtland Värmland Kalmar Norrbotten Östergötland Uppsala Västmanland Örebro Jönköping Västerbotten Blekinge Södermanland Stockholm Halland Gävleborg Västernorrland Kronoberg Riket Dalarna Västra Götaland Skåne Gotland 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast Svenska Multipel Sklerosregistret (SMSreg) Kvalitetsregistret har som syfte att samla information om samtliga personer som har multipel skleros i Sverige. Informationen används för att förbättra och utvärdera vården för patienter med denna sjukdom. Kvalitetsregistret innehåller cirka 13000 patienter. Efter uteslutning av personer som avlidit eller migrerat före år 2011 kvarstår cirka 12000 patienter. För år 2011 är antalet patienter med multipel skleros som huvud- eller bidiagnos cirka 31000 i patientregistret. 29
De patienter som inkluderas i denna täckningsgradsanalys är de som inkluderats i kvalitetsregistret eller som har gjort sitt senaste läkarbesök under 2011. I patientregistret ingår de patienter som under 2011 har diagnosticerats med kod för multipel skleros som huvuddiagnos (ICD10: G35) i öppenvård eller slutenvård. Dessa uppgår till cirka 10150 patienter. Data har strukturerats så att en patient förekommer endast en gång för 2011. Jämförelsen mellan är gjord på individnivå. Om en patient förekommer i båda någon gång under året betraktas detta som att överensstämmer. Tabell 17. Antalet diagnoser som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under 2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 10745 90 Endast PAR 4767 39,9 KR 7169 60,1 Endast KR 1191 10 Matchar 5978 50,1 Totalt 11936 Resultatet av täckningsgradsanalysen mellan kvalitetsregistret och patientregistret visar att 47,9 procent av de totalt förekommande patienterna matchar. Antalet unika fall för kvalitetsregistret och patientregistret är 4759 respektive 1118. I Västerbotten, som i huvudsak har en stor vårdgivare, verkar båda ha god täckning. Figur 16. Andelen individer diagnosticerade med multipel skleros som rapporterats till bägge respektive till ett av dem för 2011. Västerbotten Gävleborg Uppsala Örebro Blekinge Halland Östergötland Dalarna Jämtland Skåne Riket Jönköping Stockholm Västra Götaland Gotland Västernorrland Västmanland Kalmar Norrbotten Värmland Södermanland Kronoberg 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Matchar Endast PAR Endast 30
Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom (BipoläR) Det nationella kvalitetsregistret för bipolär affektiv sjukdom skapades 2004 och innehåller uppgifter om behandling av bipolär och affektiv sjukdom. Kvalitetsregistret följer upp patienterna årligen till dess att behandlingen av sjukdomen har avslutats. Syftet med kvalitetsregistret är att skapa förutsättningar för verksamhetsutveckling, utvärdering och forskning rörande till exempel långtidseffekter av medicinering. I denna täckningsgradsjämförelse mellan kvalitetsregistret och patientregistret jämförs cirka 5600 registrerade och uppföljda patienter för 2010 till och med 2011 i kvalitetsregistret med cirka 29000 individer i patientregistret som har någon av ICD-10-diagnoskoderna F250 (schizoaffektivt syndrom, manisk typ), F301 (mani utan psykotiska symtom), F302 (mani med psykotiska symtom), F308 (andra ospecificerade maniska episoder), F309 (manisk episod, ospecificerad) och F31 (bipolär sjukdom), som huvuddiagnos. Om samma personnummer förekommer någon gång under tvåårsperioden i båda betraktas det som en matchning. Tabell 18. Antalet patienter som rapporterats till patientregistret (PAR) och kvalitetsregistret (KR) under perioden 2010-2011. Täckningsgraden har beräknats som summan av de diagnoser som endast förekomer i respektive register och de matchande diagnoserna. Täckningsgrad Antal Procent Matchning Antal Procent PAR 29010 96,1 Endast PAR 24533 81,3 KR 5647 18,7 Endast KR 1170 3,9 Matchar 4477 14,8 Totalt 30180 Täckningsgraden för kvalitetsregistret är relativt låg över hela riket. För vissa landsting är rapporteringen till kvalitetsregistret väldigt sparsam. Till exempel Dalarna har totalt 3 patienter rapporterade till kvalitetsregistret men cirka 1000 patienter rapporterade till patientregistret. 31