November 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol Årgång 2, Nummer 5 I det här numret: Medlemsnytta för vem och hur? Litet smått och gott... Utflykten till Nordens Ark Bad på Stenungsbaden spa Jul på Liseberg den 23 november Julbord på Stenungsbaden den 4 december Medlemmar berättar En mycket god rehabilitering på Sommarsol Information från NHR Västra Götaland Information från Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) Styrelsen 2011 Kalendarium 2011 Café MS 1 1 2 2 3 3 4 5 5 6 Medlemsnytta för vem och hur? Nu har styrelsen varit ute och roat sig igen! På föreningens bekostnad. Har du hört eller tänkt den kommentaren förut? Så har det faktiskt sett ut i NHR Kaprifol på våra senaste aktiviteter. Vid de flesta arrangemang vi ordnat de senaste åren, har det deltagit 12 13 personer. Nästan alltid samma gäng; styrelsen och deras anhöriga. Jätteroligt för styrelsen, men så vill vi naturligtvis inte ha det! Styrelsens ambition är att få med så många medlemmar som möjligt! Våra aktiviteter skall ses som rekreation för dig, där du kan hitta nya vänner och umgås i kamratlig samvaro. Vi söker fondmedel i så stor utsträckning vi kan, för att kunna minimera kostnaden för dig samt för att du skall kunna ha med assistent, om möjligt gratis. Vi hyr handikappanpassade fordon till våra resor och utflykter, för att alla skall ha möjlighet att följa med, oavsett om man behöver hjälpmedel eller inte. Uppenbarligen gör vi fel. Ge oss därför tips på saker du vill vi skall göra i föreningen. Tala om för oss vad du tycker är fel och hur vi skall göra istället. Du når oss på e-post kaprifol@nhr.se eller något av telefonnumren på sidan 6. Medlemsavgiften i NHR Kaprifol skall ge medlemsnytta för alla medlemmar, utöver det NHRmedlemskapet ger centralt. Detta är absolut inget gnäll från oss i styrelsen. Tycker du, som medlem, att allt är bra som det är och anser du att du får valuta för medlemsavgiften, så är vi mer än nöjda med det! Passa nu på att vara med de två sista aktiviteterna för i år; Jul på Liseberg den 12 december och Julbord den 4 december! Mer information om detta hittar du på sidan 3. Text: Jan Magnusson ordförande Litet smått och gott... Akvarellcirkeln Vi har i dagsläget nio medlemmar, som kommer att vara med i en studiecirkel med Akvarellmålning. Cirkeln genomförs i ABF:s regi och startar inom kort. Vi håller till i Spekeröds Bygdegård på torsdagar mellan kl. 11 14. Det här är ett försök att prova något nytt i föreningen Stenungsund kommuns anhörigkonsulent Vid oktoberträffen i Café-MS, fick vi information från Johanna Marklund. Hon har tillträtt en nyinrättad tjänst som anhörigkonsulent i Stenungsund. Motsvarande service finns redan på Tjörn och Orust. Du som stödjer och hjälper någon annan måste ges förutsättningar att klara och orka detta med bibehållen egen hälsa. Kontakta kommunens anhörigkonsulent om du vill ha: * information om olika stödformer * stödjande och rådgivande samtal * kontakt med frivilligorganisationer och föreningar Anhörigkonsulenten har tystnadsplikt och för inga journaler, du kan välja att vara anonym Kontakten är avgiftsfri Kontakta Johanna Marklund tel. 0303-73 91 41 johanna.marklund@stenung -sund.se NHR:s Intressepolitiska utbildning 19 20 november Jan Magnusson och Göran Lindblad kommer att delta i förbundets 2-dagars utbildning i intressepolitik. Där kommer man att gå igenom grunderna för opinionsbildning, hur man använder sig av massmedia, att prata med politiker samt hur vi utvärderar det arbete vi gör.
Sida 2 Utflykten till Nordens Ark Nordens Ark Röd panda En gråmulen lördagsförmiddag i september, var vi nio vuxna och tre barn, som förväntansfullt steg på den handikappanpassade bussen vid Stenungs Torg, för en utflykt till Nordens Ark. Vi blev väl mottagna av Jörlandabuss chaufför, som fixade allt för oss och tog hand om både oss, våra rullstolar och permobiler. Kay, Dag och Lars sponsrar Nordens Arks Vänförening genom lottköp. Det blev vinst för Lars! (foto: Jan Magnusson) På Nordens Ark fick vi möta vilda hotade djur i en underbar skärgårdsmiljö. Här finns ett åttiotal arter, som trivs i nordiskt klimat. I år fanns det många nytillskott i parken. Järvarna har valpar, där var utterungar och manvargsvalpar. Där fanns också flera nya arter, t.ex. den vilda pallaskatten från Ryssland. Störst uppmärksamhet väckte nog matningen av parkens skyggaste djur, vargarna. Vi hade tur och fick se hela flocken komma fram i hägnet. Ingen av vargarna vågade sig fram till köttstyckena innan alfahonan gett klarsignal. När vargarna fått sitt, var det dags för oss att äta lunch i restaurangen. Därefter fanns det tid för en sista liten tur i parken innan vi, nöjda och glada, åkte hem till Orust, Tjörn och Stenungsund. Text och foto: Jan Magnusson Badet på Stenungsbadens spa Stenungsbaden spa NHR-Kaprifol, liksom reumatikerförbundet, har åtskilliga år arbetat för en tillgänglig uppvärmd varmvattenbassäng och att den i rehabiliteringssyfte skulle bli en besparing för kommunen. På KRF:s möte 2009-04-29 slöts ett avtal mellan Stenungsunds kommun och Stenungsbaden att medlemmar tillhörande NHR-Kaprifol och Reumatikerförbundet, skrivna i Stenungsunds kommun, mot visande av medlemskort och ID-kort skulle få tillgång till badet för samma avgift villkor som Sundahallens badavgift. Detta var ett projekt som skulle utvärderas och om eventuellt flera föreningar skulle få vara med. Nu, när flera föreningar kommit med, har plötsligt alla, utom reumatikerförbundet, uteslutits och NHR-Kaprifols medlemmar stoppades när de kom dit. Det ryktas att i de andra föreningarna finns de som t.o.m. haft två hjälpare med. KRF underhandlar nu med Stenungsbaden hur många som kan tas emot och så får varje förening avgöra vem som skall få komma dit fram till dess Sundahallens utbyggnad är klar. Det som gör oss besvikna är att avtalet bröts utan att kontakta NHR-Kaprifol så vi kunnat informera våra medlemmar. Gerd Andersson (ombud för Kommunala Rådet för Funktionshinderfrågor (KRF) Stenungsund) Vill du vara med och påverka i styrelsen? Den 25 februari är det årsmöte och då skall det väljas styrelse. Är du intresserad av att arbeta i vår styrelse eller har du tips på någon som du tycker är lämplig att vara med i styrelsen? Hör då av dig till Kay eller Monika i valberedningen. De tar tacksamt emot förslag på kandidater. På sidan 6 hittar du kontaktuppgifter till valberedningen.
Sida 3 Jul på Liseberg måndag 12 december ljusprakt och vinterskrud. Passa på att handla julklappar på julmarknaden, eller strosa bara kring i parken och njut av alla ljusen och folklivet. Anmäl dig till Majsan, tel. 0303-778190 eller Gerd, tel. 0303-777060 senast den 9 november 2011. Jul på Liseberg Följ med på en kvällstur till Göteborg och Jul på Liseberg! Vi åker gemensamt i en handikappanpassad buss och upplever Liseberg i all sin Vi reser från Stenungs Torg kl. 16 och beräknar vara åter igen kl. 21. I priset ingår bussresa tur och retur samt inträde till Liseberg. Assistenter/hjälpare följer med gratis Pris för medlem i NHR Kaprifol: 150 kr Pris för övriga: 250 kr Julbord på Stenungsbaden den 4 december Året traditionella Julbord blir söndagen den 4 december kl. 13 på Stenungsbaden. Vi har även i år valt att förlägga det till Stenungsbaden i Stenungsund. De har tidigare år lyckats bra med att ta hand om våra behov av handikappanpassning och ligger bra till geografiskt. OBS! Du, som har personlig assistent enligt LSS, tar med denna utan extra kostnad. Medlemmar i NHR Kaprifol betalar ett subventionerat pris för julbordet. Pris för medlem i NHR Kaprifol: 270 kr Assistenter enligt LSS, följer med gratis Pris för övriga: 345 kr Barn 8 12 år: 65 kr Barn under 8 år fritt Dryck tillkommer Anmäl dig till Majsan, tel. 0303-778190 eller Gerd, tel. 0303-777060 senast den 20 november 2011. I år hoppas vi på en stor uppslutning kring Julbordet. Julbord Söndagen den 4 december kl.12.00 på Stenungsbaden. Kostnad: Medlem i NHR Kaprifol = 270:- Pers. assistenter enl. LSS följer med gratis Icke medlem = 345:- Dryck tillkommer. Anmälan till Majsan: 0303-77 81 90, Gerd: 0303-77 70 60 senast den 20:e nov. Välkomna Text och layout: Janet Rutgersson
Sida 4 Medlemmar berättar... Göran Lindblad En mycket god Rehabilitering på Sommarsol Framme vid Sommarsol checkade jag in och fick mitt rum, beläget i markplan, med utgång till en liten terrass. Rummet var stort och där fanns två sängar, två fåtöljer, skrivbord, tv samt ett stort toalettutrymma med wc, dusch och handdukstork. Efter att ha installerat mig, kom en av sköterskorna och knackade på. Vi gick igenom min person och efter detta var det en information till oss nio strokepatienter och de tre assistenterna, som var med. En rundvandring i byggnaden följde och vi blev informerade om vad som fanns till buds varefter vi gick till matsalen och intog en delikat middag, Kvällen gick i lär känna dina kompisars tecken Var och en av oss fick ett personligt schema över den personliga rehabiliteringen, vem som var min sjukgymnast, min massör, min terapeut och min personliga kontaktperson. Efter frukosten blev det morgongympa, vattengympa och sedan följde olika behandlingar enligt det personliga schemat, vi fått. Lunch och middag serverades och det var ett rikligt utbud av mat, sallader, frukter och ost. Kaffe, te och choklad serverades vid varje måltid. Mellan måltiderna hade vi tillgång till varm dryck. Under dagarna ordnades poängpromenader, femkamper, bingo, boulespel minigolf och pysselstunder. På helgerna ordnades levande musik med dans, rullstolsdans, allsång och utflykter till trevliga ställen. Många kvällar gick vi ner till stranden och fikade, med sköna stunder vid havet. Härliga promenader runt i samhället, med några av kompisarna, gjordes dagligen och man njöt av tillvaron. Personalen var väldigt trevlig och mycket hjälpsamma, ingenting var omöjligt, det mesta gick att fixa och det blev många goda vänner, man hittade, bland personalen. Jag kan bara gratulera de personer som får möjlighet att rehabiliteras på Sommarsol, vilket ger en kick till ett bättre liv, med kunskaper som erhållits under vistelsen Hur kommer man till Sommarsol? Man ringer 0431-44 32 50 för information och bokning. Du kan även gå in på deras hemsida www.sommarsol.se Du begär att få deras diagnosprogram, anmälningsblankett samt det papper som din läkare ska fylla i. Fyll sedan i ansökan, kontakta din läkare, som ska skriva ett läkarutlåtande, som din läkare sänder till Sahlgrenska sjukhuset, ihop med din ansökan. Du bör ansöka om rehabilitering, redan i början av året. Avsatta pengar tar fort slut! Lycka till! Text: Göran Lindblad, en väldigt nöjd och tacksam strokepatient
Sida 5 Information från Länsförbundet NHR Västra Götaland Ny kanslist Ingvor Sjöö, vår nuvarande kanslist på länskansliet i Vänersborg, går i pension vid årsskiftet. Rekrytering av ersättare för henne pågår för fullt. Styrelsen har varit i kontakt med Arbetsförmedlingen, som tagit fram kandidater åt oss. Ordförandeträffen den 29 oktober Årets ordförandeträff i NHR Västra Götaland, äger rum den 29 oktober på Sollebrunns Gästgifveri. P J Tjärnberg från riksförbundet medverkar i en diskussion kring att inspirera och stötta styrelserna i lokalföreningarna i deras arbete. Ordföranden och ytterligare två styrelseledamöter från varje lokalförening är inbjudna till träffen. (Från NHR Kaprifol deltar Dag Ekliden och Göran Lindblad). Text: Jan Magnusson Information från Valjeviken Konferenser om neuropatisk smärta fortsätter Under hösten kommer ytterligare tre konferenser om neuropatisk smärta att genomföras. Linköping 10 okt, Trollhättan 17 okt och Karlstad 7 nov. Läs mer om konferenserna och anmälan via www.nhr.se Konferenserna arrangeras med stöd från AstraZeneca Sverige och Pfizer. Enkät om ms och trötthet NHR är medlem i flera internationella organisationer, som MSIF, vilket är den internationella ms-organisationen. Denna organisation vill nu ha hjälp av personer som lever med ms runt om i världen att beskriva sin trötthet, vilket är ett vanligt symtom vid ms. Enkäten är mycket enkel, ska användas till organisationens kommande temanummer av ett nyhetsbrev för att öka förståelsen för detta problem. Enkäten är översatt på svenska och du är självklart anonym som avsändare. Enkäten kommer inom kort att läggas ut på vår hemsida. Info finns på MSIFs hemsida: www.msif.org/en/news/ msif_news/ fatigue_survey.html Direkt till enkäten på svenska: www.surveymonkey.com/ s/9lhkkcy Enkät om ms och inkontinens Förbundet har i samverkan med ett läkemedelsbolag en studie om urinläckage i samband med ms. Syftet är att på sikt hitta bättre vård- och behandlingsmöjligheter. Studien finns på vår hemsida www.nhr.se under diagnoser och ms. Må-bra-helg för unga 11-13 november på Valjeviken Neurologiskt Handikappades Riksförbund erbjuder nu alla ungdomliga medlemmar en helg fylld med aktivering för kropp och själ. Även närstående är välkomna! Du erbjuds att prova på olika aktiviteter som ridning, rullstolsdans och olika handikappidrotter. Det finns dessutom rullstolar att låna om du inte har en egen. För dig med en kreativ ådra kommer det finnas möjlighet att prova körsång för nybörja- re. Du får också fri tillgång till Valjevikens simhall med bland annat varmvattenbassäng och bubbelpool! Och för den som vill testa sina danskunskaper kommer det på kvällarna bjudas gemytliga middagar och livemusik av bland andra The Trubadurs. Slutligen bjuder vi på en inspirerande föreläsning om att tänja på sina egna gränser, med eller utan funktionsnedsättning. Målgrupp: NHR-medlemmar upp till ca 40 år, samt närstående. Datum: Fredag 11 nov 18.00 - Söndag 13 nov 15.00 Medlemspris: Endast 500 kr. Ev. pers. assistenter: 1.500 kr. Detta ingår: Kost & logi i tillgängligt boende samt alla aktiviteter. Resan ingår ej. Sista ansökningsdag: Torsdag den 13 oktober 2011 För mer information / intresseanmälan: Kontakta Magnus Andersson på NHR:s förbundskansli, tfn 08-677 70 10. Källa: Impulsen
Nyhetsblad för NHR- Kaprifol c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen 3 471 94 KÅLLEKÄRR Telefon: 0304-66 81 62 E-post: kaprifol@nhr.se NHR Kaprifols styrelse 2011: Jan Magnusson (ordförande) 0304-66 81 62 Gerd Andersson (sekreterare) 0303-77 70 60 Marie-Anne Lithander (kassör) 0303-77 81 90 Janet Rutgersson (ledamot) 0303-77 39 21 Monika Thorin (ledamot) 0303-84 202 Dag Ekliden (suppleant) 0304-47 392 Göran Lindblad (suppleant) 0303-56 346 Valberedning: Kay Lithander, 0303-77 81 90 Monika Thorin, 0303-84 202 www.nhr.se Kommande aktiviteter 2011 2012 Oktober 26/10 Endagsresa till Glasriket med Jörlandabuss November 12/11 Julmarknad på Spekeröds Bygdegård 12/12 Bussresa till Jul på Liseberg December 4/12 Julbord på Stenungsbaden Januari 21/1 Medlemsmöte Februari 4/2 Teaterresa till Göteborg 25/2 Årsmöte på Billströmska Folkhögskolan, Tjörn Styrelsemöten 2011-2012 25 mars 20 maj 17 augusti 12 oktober 7 december ÅRSMÖTE : 25 februari 2012 Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i januari 2012 Cafe-MS Torsdag 3 november 2011 Torsdag 1 december 2011 Torsdag 5 januari 2012 Torsdag 3 februari 2012 Torsdag 1 mars 2012 Torsdag 5 april 2012 Torsdag 3 maj 2012 Torsdag 7 juni 2012 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl. 13.00 på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: 0303-77 39 21