Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit O R E N C I A a b ata c e p t 1
2 O R E N C I A a b ata c e p t
Innehåll Om Orencia 5 Din behandlingsplan 6 Biverkningar 9 Vanliga frågor 11 Så får du ut det mesta av ditt läkarbesök 14 RA-registret 18 Följ din sjukdom med DAS28 23 Mina kontaktuppgifter 26 O R E N C I A a b ata c e p t 3
ORENCIA fungerar på ett helt unikt sätt som skiljer sig från andra behandlingsalternativ 4 O R E N C I A a b ata c e p t
Om ORENCIA (abatacept) Varför har din läkare ordinerat ORENCIA? ORENCIA är en behandling för dig som har ledgångsreumatism eller reumatoid artrit som det också heter. Reumatoid Artrit brukar förkortas RA. ORENCIA är en infusionsbehandling för dig som är vuxen med måttlig till svår RA och används tillsammans med läkemedlet metotrexat. ORENCIA ordineras då du inte svarat tillräckligt bra på behandling med andra sjukdomsmodifierande läkemedel (tex metotrexat) eller med en annan läkemedelsgrupp som kallas TNF-hämmare. Vid behandling med ORENCIA och metotrexat har det visat sig att nedbrytning av ledbrosket minskar och den fysiska funktionen förbättras. Så fungerar ORENCIA ORENCIA är det första läkemedlet i en ny klass för RAbehandling. ORENCIA påverkar T-cellernas aktivitet. Aktiverade T-celler är inblandade i den inflammation som pågår i lederna vid RA och som kan leda till smärta och svullnad i lederna. ORENCIAS mekanism härmar ett system som finns naturligt i kroppen. O R E N C I A a b ata c e p t 5
Din behandlingsplan Ordination: Din läkare har ordinerat ORENCIA till dig. Infusion: ORENCIA ges till dig som en intravenös (IV) infusion. Det betyder att du får ORENCIA genom en infart som placeras i en ven i din arm. Infusionen varar omkring 30 minuter. En sjuksköterska ger dig medicinen. Efter den första infusionen ges ORENCIA vecka 2 och 4, därefter ges ORENCIA 1 gång per månad. Efter infusionen behöver du i regel inte stanna kvar för observation, detta förutsatt att inte sjukvårdspersonalen ber dig om det förstås. Ditt åtagande: Var noga med att notera dina kommande besökstider. Det är mycket viktigt att du får ORENCIA i enlighet med det som ordinerats av din läkare. Kommunikation: Berätta för din läkare och annan sjukvårdspersonal hur du mår både före och efter infusionen. Du och din läkare kommer tillsammans fram till dina personliga behandlingsmål, vilka kan innebära minskad smärta, bibehållande av funktioner för vardagliga aktiviteter, förbättrad hälsorelaterad livskvalitet och bromsad sjukdomsprogress. Genom att vara aktiv och prata med din läkare kan ni tillsammans bidra till att dessa mål uppnås. 6 O R E N C I A a b ata c e p t
ORENCIA är ett biologiskt läkemedel som normaliserar immunförsvaret på en naturlig väg
Berätta om ovanliga symptom för din läkare
Biverkningar Liksom alla mediciner kan ORENCIA ge biverkningar, även om inte alla får det. De vanligaste biverkningarna är huvudvärk och illamående. I övrigt finns det en rad olika vanliga, mindre vanliga eller sällsynta biverkningar som rapporterats i samband med ORENCIA-behandling i kliniska studier. Om du vill läsa exakt vilka dessa biverkningar är gå in på www.fass.se eller fråga sjukvårdspersonalen om bipackssedeln som bifogas ORENCIA-förpackningen. Det är viktigt att komma ihåg att ORENCIA liksom alla läkemedel som påverkar immunsystemet eventuellt kan ge allvarliga biverkningar, såsom allvarliga infektioner, maligniteter eller allergiska reaktioner. O R E N C I A a b ata c e p t 9
Unikt med ORENCIA är att effekten tenderar att öka under tiden du behandlas
Vanliga frågor Hur lång tid tar det innan ORENCIA får effekt? Hur lång tid det tar innan ORENCIA får effekt är mycket individuellt. En del känner sig bättre redan efter två veckor, och de allra flesta inom tre månader, medan somliga kan behöva vänta upp till sex månader. Det är därför viktigt att fortsätta med ORENCIA tills din läkare ordentligt kan utvärdera hur ORENCIA fungerar för dig. Unikt med ORENCIA är att effekten tenderar att öka under tiden du behandlas, detta är speciellt viktigt att ha i åtanke när man har en livslång sjukdom. Det är viktigt att du har en dialog med din läkare kring detta och att ni tillsammans diskuterar hur din sjukdomsaktivitet förändras. För mer information om sjukdomsaktivitet, gå till sidan Följ din sjukdom med DAS28 (sid 23). Vilka bör inte behandlas med ORENCIA? Du bör inte behandlas med ORENCIA om du är allergisk mot ORENCIA eller något av dess hjälpämnen eller om du har en pågående infektion i kroppen. Ibland kan man behöva göra uppehåll med sina infusioner, som till exempel vid operation eller infektion. Rådgör med din läkare. Hur bör ORENCIA förvaras? ORENCIA ska förvaras i kylskåp (2 C 8 C). O R E N C I A a b ata c e p t 1 1
Kan jag behandlas med ORENCIA om jag är gravid eller om jag ammar? Det är inte känt hur ORENCIA inverkar på graviditet, därför ska du inte använda ORENCIA om du är gravid. Graviditet måste undvikas medan du behandlas med ORENCIA och fram till 14 veckor efter att du fått sista dosen. Tala om för din läkare om du blir gravid medan du behandlas med ORENCIA. Det är inte känt om abatacept, den aktiva substansen i ORENCIA, förs över till modersmjölk. Därför ska du inte använda ORENCIA under amning och inte påbörja amning förrän 14 veckor efter sista dosen. Kan jag behandlas med ORENCIA om jag tar andra mediciner mot RA eller andra sjukdomar? Ja, du kan fortsätta ta andra mediciner om din läkare har ordinerat dem. Om du börjar använda eller planerar att använda någon ny medicin medan du behandlas med ORENCIA, tala om det för din läkare. ORENCIA ska inte användas tillsammans med andra biologiska läkemedel mot reumatoid artrit, såsom till exempel TNF-blockerande läkemedel. 1 2 O R E N C I A a b ata c e p t
Tala om för din läkare vilka andra mediciner du tar
Så får du ut det mesta av ditt läkarbesök Före besöket 1. Skriv ned ämnen att diskutera och eventuella förändringar i ditt tillstånd. 2. Ta gärna med dig en närstående. Det kan hjälpa dig att slappna av och våga ställa frågor. Våga fråga om något är oklart. 3. Beskriv ditt tillstånd. Fundera ut bra sätt att beskriva din smärta och dina symptom på. Läkaren kan fråga dig vad du har för symptom, hur ont det gör och vilka leder som först blir stela. Var beredd på dessa frågor. 1 4 O R E N C I A a b ata c e p t
Be din läkare eller sjuksköterska om tiderna för dina kommande besök Besök Datum Tid Kommentarer 1 2 3 4 5 6 Var noga med att notera dina kommande besökstider. Det är mycket viktigt att du får ORENCIA i enlighet med det som ordinerats av din läkare. Om du missar ett besök för ORENCIA-infusion, kontakta genast din läkare för att boka ny tid för din nästa dos. O R E N C I A a b ata c e p t 1 5
Kom ihåg att fråga din läkare om du är osäker på något 1 6 O R E N C I A a b ata c e p t
Under läkarbesöket 1. Ta anteckningar. Skriv ned viktig information att föra anteckningar hjälper dig att bli en mer kunnig patient. 2. Prioritera. Börja med det viktigaste. 3. Ge hela bakgrunden. Se även till att berätta om eventuella läkemedel eller alternativa behandlingar du tar på egen hand. Skäms inte för att avslöja alla detaljer. Efter läkarbesöket 1. Följ upp. Om du har glömt att ställa en fråga under ditt besök, ring mottagningen/läkaren för att få ett svar. 2. Utvärdera. Kom ihåg att det inte finns en perfekt behandling som passar alla. Diskutera med din läkare vilken behandling som är bäst för dig. Fungerar inte din nuvarande behandling kan det vara aktuellt att byta till en annan. O R E N C I A a b ata c e p t 1 7
RA-registret stödjer både patient och vårdgivare RA-registret skapades 1995 och är ett nationellt register i Sverige där RA-patientens behandling och sjukdomsförlopp registreras. Sedan 2007 ligger RA-registret tillsammans med andra nationella och regionala register på en gemensam hemsida, SRR, Svenska Reumatologi Register. Syftet med RA-registret är att följa hur behandlingen påverkar patienten och att vara ett direkt stöd för patienten och vårdgivaren vid de återkommande besöken för denna sjukdom. Vid livslång sjukdom är det extra viktigt att följa sjukdomens förlopp för att lära sig mer och förbättra behandlingen. Det svenska kvalitetsregistret är unikt och viktigt för forskningen, och registret håller en hög internationell standard. Du som har RA stödjer forskningen genom att delta i registret. Målet är att alla reumatologmottagningar i alla landsting ska delta. Patienter erbjuds att delta efter informerat samtycke. Alla data hanteras med sekretess enligt lagar och förordningar och enligt forskningsetiska tillstånd. Läs mer om registret: www.swerre.se 1 8 O R E N C I A a b ata c e p t
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister för RA-patienter
De medicinska fördelarna De medicinska fördelarna med RA-registret är framför allt att man ser mönster och regelbundenheter i sjukdomen, och att man kan se exakt hur patienten svarar på medicinering. För patienten gör det sjukdomen mer gripbar att vara involverad i sin behandling. Patienten kan alltså själv vara med och registrera och se alla värden och diagram, och kan diskutera mediciner och andra behandlingar med läkaren. Så här fungerar RA-registret för dig som patient Informationen som läggs in i registret är patientens egen mätning av sin hälsa, smärta och rörelseförmåga, tillsammans med läkarens bedömning av sjukdomsläget. Patienten matar in sina värden om vilka leder som är svullna, hur ont det gör och hur arbetsliv och vardagssysslor påverkas. Tillsammans med läkarens bedömning och resultatet av olika blodprover, ger det patienten ett mått på hur aktiv sjukdomen är, ett så kallat DAS28-värde. Aktiviteten följer man sedan över tiden, för att få en uppfattning om hur sjukdomen varierar och svarar på behandling. Läs mer om registret: www.swerre.se 2 0 O R E N C I A a b ata c e p t
Du stödjer forskningen genom att delta i RA-registret O R E N C I A a b ata c e p t 2 1
Genom ditt DAS28-värde ser du när behandlingen börjar få effekt
Följ din sjukdom med DAS28 Genom att lära dig mer om ditt så kallade DAS28-värde kan du följa din sjukdomsaktivitet. Detta kan vara extra intressant om du har startat en ny behandling då ser du när behandlingen börjar få effekt. DAS står för Disease Activity Score och 28 är antalet leder som kontrolleras. DAS28 är ett mått på sjukdomen och i detta mått ingår fyra variabler; ömhet och svullnad i lederna, inflammation i blodet och sjukdomskänsla. Inflammationen i blodet mäts i ett blodprov genom att mäta sänkan eller CRP (C-reaktivt protein), också kallat snabbsänka. Sjukdomskänsla mäts med hjälp av VAS (Visuell Analog Skala), vilket innebär att patienten anger sin sjukdomskänsla på en skala 0 100, där 0 är ingen sjukdomskänsla och 100 står för högsta tänkbara sjukdomskänsla. DAS28-värdet visar med andra ord hur aktiv sjukdomen är och beskriver även hur du mår och hur din behandling fungerar. Detta värde kan räknas ut i RA-registret. Målsättningen är att registret ska fungera som ett stöd för dig och vårdgivaren vid de återkommande besöken. O R E N C I A a b ata c e p t 2 3
Rött ljus: Vid rött trafikljus (DAS28-värde över 5,1) är sjukdomskänslan hög med flera svullna och ömma leder. Många har svårt att arbeta och patienten tillsammans med läkaren är ofta beredd att diskutera och pröva nya behandlingar för att minska sjukdomsaktiviteten. Gult ljus: Vid en något mer aktiv sjukdom eller något mindre väl fungerande behandling är trafikljuset gult (DAS28-värde mellan 3,2 och 5,1). Du kanske har någon eller några ömma/svullna leder och upplever ofta en viss sjukdomskänsla. Det är ofta svårare att arbeta, åtminstone heltid, och man kan behöva vara försiktig med fysiskt ansträngande aktiviteter. I samråd med din läkare och sjukgymnast bedöms möjligheten att träna och hur fysiskt aktivt liv du kan ha. Ni diskuterar hur sjukdomsaktiviteten kan minskas för att närma sig det gröna trafikljuset. Grönt ljus: Om du har en väl fungerande behandling får du troligtvis grönt ljus (DAS28-värde mindre än 3,2). Du har en låg sjukdomsaktivitet och kan som regel leva ett aktivt liv. Allt efter ork tränar och arbetar du, men det är individuellt hur mycket.
DIET IET IET Se DAS28 som ett trafikljus Med hjälp av DAS28-värdet kan läkaren avgöra om behandlingen har effekt. Föreställ dig DAS28 som ett trafikljus, som antingen lyser grönt, gult eller rött. DAS28-värdet kan variera mellan 1 och 10. När du står på ORENCIA är det viktigt att veta att det är mycket individuellt hur lång tid det tar innan medicinen börjar få effekt. Vissa känner sig bättre redan efter en månad, de allra flesta (ca 80 %) upplever en positiv effekt efter 3 månader, medan några får vänta upp till ett halvår. Därför är det viktigt att du har en dialog med din läkare och att ni tillsammans diskuterar hur din sjukdom förändras. Genom att följa DAS28 kan du se om och när ORENCIA börjar ha effekt, även om du inte börjar känna det rent fysiskt ännu. O R E N C I A a b ata c e p t 2 5
Mina kontaktuppgifter Min läkares namn Läkarens telefon Min sjuksköterskas namn Sjuksköterskans telefon Klinik Sjukhus Sjukhusets telefon Anteckningar 2 6 O R E N C I A a b ata c e p t
Med rätt behandling kan du bli symptomfri O R E N C I A a b ata c e p t 2 7
ORE.SEP.2010 Vill du veta mer? Gå in på www.orencia.se eller www.orenciapatient.se och läs mer om din behandling! Bristol-Myers Squibb, Gustavslundsvägen 12, 167 15 Bromma, Tel 08-704 71 00, www.bms.se, www.orencia.se