Njurdonation i Sverige och världen

Njurdonation i Sverige och världen Filip Mjörnstedt N3F Hvitfeldtska, 2007-2008 Handledare Bodil Nyström Njurdonation i Sverige och världen 1

Abstract Why does a healthy person want to become a kidney donor, with all the risks in mind? What are the risks and benefits and are there any differences of being a donor in Sweden compared to the rest of the world? In order to answer these questions I have studied literature and visited the transplantation unit at Sahlgrenska University Hospital. At the operation ward I have attended a donor operation and a transplantation procedure. I have also interviewed donors and members of the medical staff that works with kidney donation. In Sweden, as well as in a majority of the countries with good medical services, there are some requirements for becoming a kidney donor. The donor has to be completely healthy and the donation must be voluntary. Another requirement is that the donor and the recipient must have a close relationship. However there is one exception; anonymous donors, who doesn t know who they are donating to. The donor surgery can be done by two different techniques; open or laparoscopic procedure. These techniques are very safe in short as well as in long term. The donors have different motives to give a kidney. Apart from a desire to help, a majority of the donors think that they also get a self-benefit for example by making a family member healthier. In some other countries the risks and motives can be completely different. Because of the enormous global shortage of donated organs, an illegal kidney trade has appeared, in which poor people often are exploited and the motives to donate are only economic. Njurdonation i Sverige och världen 2

Njurdonation i Sverige och världen Innehållsförteckning Inledning 4 Syfte 4 Material och metoder 4 Litteraturstudier 5 Studiebesök 5 Intervjuer 5 Avhandling 6 Bakgrundsfakta 6 Vad är njurarnas funktion? 6 Vad gör man när njurarna slutar fungera? 7 Njurtransplantation 7 Utan donation ingen transplantation 8 Hur går en njurdonation/-transplantation till? 8 Utredning och förberedelser av donatorn 8 Lagstiftning i Sverige 10 Donationsoperationen 10 Insättningoperationen 11 Eftervård av donatorn 12 Hur resonerar en donator, med tanke på de risker som en operation medför? 12 Vilka risker finns för donatorn? 12 Hur informeras donatorn om riskerna? 13 Får donatorn någon ersättning? 13 Vilka motiv har donatorn? 13 Hur tänker donatorn efter operationen? 15 Hur ser njurdonationsverksamheten med levande givare ut i Sverige och i resten av världen? 15 Organhandel ett resultat av bristen på organ 15 Lösning på problemen? 17 Diskussion och analys 18 Slutsatser 21 Tack 21 Referenslista 22 Litterära 22 Internet 22 Filmer 23 Bilagor 24 Intervju med donatorer 24 Intervju med docent Ingela Fehrman Ekholm, specialist i njurmedicin 24 Intervju med specialistsjuksköterskan Annette Lennerling 24 Intervju med kirurg Magnus Rizell 25 Njurdonation i Sverige och världen 3

Inledning Det görs mer än 20 000 njurtransplantationer årligen i världen 1 varav ca 300-350 görs i Sverige 2. En stor del av dessa ingrepp görs med levande donatorer (givare), det vill säga människor som av en eller annan anledning valt att ge bort sin ena njure till en individ som saknar egna fungerande njurar. Donatorn genomgår således en relativt stor operation - inte för att han/hon själv behöver det, utan för att hjälpa en annan sjuk individ. Detta är en behandlingsmetod som förstås väcker många frågor, såväl medicinska som etiska, och i det här arbetet har jag valt att fördjupa mig i några av dem. Hur vågar egentligen vissa människor utsätta sig för sådana faror som man faktiskt gör när man frivilligt donerar sin njure? Jag vill ta reda på hur de tänker och vad som egentligen driver donatorer till att ta sådana risker. Vad har de att vinna och att förlora? Och hur stora är egentligen riskerna på kort och lång sikt? Hur tekniskt svårt och riskabelt är det, när man opererar ut en njure från en person och sätter in den i någon annans kropp? Och hur är det att donera sin ena njure i Sverige i jämförelse med andra länder? Finns det till exempel någon sanning i påståendet att man i vissa fattiga länder kan sälja och köpa organ? Syfte Mitt syfte med detta arbete är att få svar på följande frågor: Hur går en njurdonation/ -transplantation till? Hur resonerar en donator, med tanke på de risker som en operation medför? Hur ser njurdonationsverksamheten med levande givare ut i Sverige och i resten av världen? Material och metoder För att belysa mina frågor använde jag mig av litteraturstudier samt studiebesök och intervjuer med patienter och sjukhuspersonal vid transplantationsenheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. 1 Shrestha (2006) s.267 2 Johnsson & Tufveson (2002) s.99 Njurdonation i Sverige och världen 4

Litteraturstudier Litteratur och informationssökning på Internet framgår av referenslistan. Studiebesök Under en förmiddag på Sahlgrenska Sjukhusets operationsavdelning deltog jag vid en njurtransplantation med en levande givare. Jag bevittnade först uttagsoperationen och därefter insättningen som startade en stund senare på en intilliggande operationssal. Under och efter operationerna fick jag också tillfälle att ställa frågor till personalen. Uttagsoperationen gjordes med så kallat laparaskopisk ( titthåls- ) teknik, vilket innebar att kirurgen, övrig personal och jag själv kunde följa ingreppet på en tv-skärm. Vid insättningsoperationen, som gjordes via ett vanligt operationssnitt, kunde jag bevittna ingreppet över narkosskynket. Jag har även studerat dvd-filmer innehållande operationer, utförda med hjälp av laparaskopisk teknik, hemifrån. Intervjuer Jag har intervjuat följande personer på transplantationsenheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset: Två donatorer, som båda valde att vara anonyma, och som skulle opereras dagen efter. En kvinna i 50-60 årsåldern som skulle donera till sin njursjuka man. En kvinna i 40-50 årsåldern som skulle donera till sin son. Docent Ingela Fehrman-Ekholm, specialist i njurmedicin, som utreder och sköter njurdonatorer både före och efter operationen. Specialistsjuksköterska Annette Lennerling, som arbetar med njurdonatorer och som också har skrivit en vetenskaplig avhandling om dem. Transplantationskirurg Magnus Rizell, som utför såväl donationsoperationer som insättningar av njurtransplantat. Innan intervjuerna hade jag förberett ett antal frågor som framgår av bilagan. Jag spelade in alla intervjuer. Njurdonation i Sverige och världen 5

Avhandling Bakgrundsfakta Vad är njurarnas funktion? Njurarna är två decimeterstora organ som sitter på ryggsidan, bakom bukhålan, i närheten av magsäck och lever. Det är i njurarna som reningen av blodet sker, med avfallsprodukt i form av urin 3. Njurarnas uppgifter är många, men kan sammanfattas i följande punkter 4 : Att utsöndra slaggprodukter genom urinen Att justera salt och vätskebalansen, och på så sätt även reglera blodtrycket Att anpassa syra/bas- och kalk/fosfat- balansen Att reglera produktionen av röda blodkroppar Njurarnas anatomi 5. Bildningen av urinen kan delas in i tre delar: filtrering, sekretion och reabsorbation 3. Vid filtreringen bildas primärurinen, genom att vatten och små molekyler pressas ut från blodet till njurkanalen. Det bildas cirka 180 liter primärurin varje dag. Vid sekretionen transporteras en del ämnen och större molekyler aktivt eller passivt till njurkanalen. Det sista steget är 3 Karlsson m.fl. (2002) s.75-77 4 Lennerling m.fl. (2003) s.3 5 http://www.sjukvardsradgivningen.se/sjd_fordjupning.asp?imageid=2047&articleid=82321&placeholder=2 Njurdonation i Sverige och världen 6

reabsorbationen. Då återtas en stor del av vätskan, och det som återstår är då ungefär 1.5 liter urin/dygn. Urinen förs därefter via njurbäckenet och urinledarna till urinblåsan. Vad gör man när njurarna slutar fungera? Njursvikt är den medicinska termen för när njurarna inte längre fungerar som de ska. Den vanligaste orsaken till att barn får njursvikt är att de föds med någon form av missbildning i urinvägarna (njurarna, urinledarna, urinblåsan eller urinröret). I vuxen ålder är den vanligaste orsaken så kallad kronisk njursvikt - en sjukdom som gör att njurarnas funktion långsamt försämras. Exempel på sjukdomar som kan orsaka kronisk njursvikt är: kronisk njurinflammation, cystnjursjukdom och diabetes 6. Utan fungerande njurar överlever man inte. Har man väl fått diagnosen njursvikt så finns det dock två behandlingsmetoder: dialys och transplantation. Dialys innebär att man på konstgjord väg uträttar njurarnas arbete. Det finns två typer av dialys: bloddialys och påsdialys. Vid bloddialys leds blodet från en artär till en dialysapparat, som med hjälp av ett filter renar blodet. Därefter leds blodet tillbaka till en ven. Bloddialys tar flera timmar att genomföra och måste oftast göras minst 3 ggr/vecka. Vid påsdialys tappar man istället en särskild vätska in och ut från bukhålan. Då fungerar istället bukhinnan som ett sorts filter. Denna procedur måste utföras flera gånger per dag 7. Många människor tröttnar på att ständigt behöva gå i dialys. Då finns det som sagt ett annat alternativ transplantation. Man opererar då in en frisk njure. Njurtransplantation Människan har i urminnes tider lockats av att kunna ta ut ett organ från en människa och få det att fungera i någon annan. Njurarna var faktiskt det organ som man först började transplantera. Den kirurgiska tekniken att utföra organtransplantationer fanns redan i början av 1900-talet, men då hade man ännu inte lärt sig hur man skulle hantera avstötningen. Avstötning innebär att kroppens immunförsvar stöter bort ett främmande organ. Detta problem kom dock att lösas, och sedan 1960-talet är transplantation en rutinmetod vid kronisk 6 Lennerling m.fl. (2003) s.4 7 Riksförbundet för Njursjuka http://www.rnj.se/pdf/dialys5.0.pdf Njurdonation i Sverige och världen 7

njursvikt 8. Numera är resultaten mycket goda och med moderna läkemedel är risken för avstötning liten 9. Utan donation ingen transplantation Donation betyder gåva och med njurdonation menas alltså själva givandet av njuren, vilket är en förutsättning för njurtransplantation. De flesta njurarna kommer från avlidna donatorer - människor som gått med på att donera sina organ efter sin död. Problemet är att det är brist på sådana organ, vilket gör att väntetiden för en transplantation är lång 10. Det finns flera orsaker till organbristen. För att kunna använda en njure från en avliden människa måste den fortfarande vara försörjd av syre. Det innebär att den avlidne, förutom upphävd blodcirkulation till hjärnan, måste ha ett hjärta som slår och lungor som får syre via en respirator. Detta är ett relativt ovanligt sätt att dö på, det inträffar exempelvis vid olyckor med svåra hjärnskador eller vid stora hjärnblödningar. Alla människor har heller inte meddelat sin inställning till att donera sitt organ före sin död 11. För att lösa organbristen har man utvecklat en annan metod, nämligen att använda njurar från levande givare. En frisk person donerar då en av sina njurar till en njursjuk människa. Är man frisk, så klarar man sig nämligen utmärkt med endast en njure 12. Donatorn är oftast en anhörig, exempelvis förälder eller syskon, till den njursjuke 13. Hur går en njurdonation/-transplantation till? Utredning och förberedelser av donatorn En möjlig njurdonator måste uppfylla flera krav. Han/hon ska vara fullt frisk, donationen ska vara frivillig och njuren ska passa för mottagaren. För att ta reda på om någon som anmält sitt intresse till att bli donator uppfyller dessa krav får han/hon gå igenom en utredning. Donatorn måste alltså vara frisk, såväl fysiskt som psykiskt. Detta innebär att man inte får äta några mediciner, att man måste ha normalt blodtryck och att ens njurfunktion måste vara tillräckligt bra. Under utredningen får de möjliga givarna även prata med en kurator 14. 8 Johnsson & Tufveson (2002) s.12-15 9 Johnsson & Tufveson (2002) s.99 10 Johnson & Tufveson (2002) s.82 11 http://www.ettamneomlivet.nu/pdf/vemkanblidonator.pdf 12 Johnson & Tufveson (2002) s.102 13 Johnson & Tufveson (2002) s.99 14 Intervju med Ingela Fehrman-Ekholm, se bilaga Njurdonation i Sverige och världen 8

Det vanligaste är att möjliga donatorer anmäler sig spontant till att bli utredda. Om dessa spontana anmälningar skulle utebli så finns det inga exakta regler för hur det ska gå till. Rekommendationen är dock att den läkare som har hand om den njursjuke inbjuder de anhöriga och närstående till ett informationsmöte där de får reda på vad donationen egentligen innebär. Därefter får de gå hem och fundera på saken, och kanske är det sedan någon som erbjuder sig frivilligt. Eftersom en av grundprinciperna i organdonation är just frivillighet, så är det viktigt för sjukvårdspersonalen att se till så att ingen känner sig tvingad till att utföra donationen 15. Förr var det mycket färre människor som kunde uppfyllde kraven på att bli donator. Numera behöver donatorn inte ens ha samma blodgrupp och vävnadstyp som mottagaren man har helt enkelt gått ifrån många stränga krav, vilket i sin tur har lett till att fler personer är aktuella som möjliga givare. Donatorn har oftast någon sorts långvarig relation till den njursjuke och i dagsläget så är ungefär 25 % av donatorerna föräldrar, 25 % syskon, 25 % make/maka och 25 % närstående. I gruppen närstående räknas exempelvis nära vänner och arbetskamrater. En långvarig relation mellan donatorn och mottagaren har länge varit ett absolut krav. Det finns dock numera ett undantag från denna regel så kallade anonyma donatorer. De har accepterats sedan 2004 vid Sveriges transplantationsenheter. Det är människor som frivilligt anmält sig för att utan ersättning donera sin ena njure och de får inte heller reda på vem de donerar till donatorn och mottagaren är anonyma för varandra. Eftersom donatorn och mottagaren i detta fall inte har någon relation anses anonymiteten viktig för att bl.a. undvika påtryckningar på mottagaren, t.ex. i form av ekonomisk eller annan kompensation 16. 15 Intervju med Annette Lennerling, se bilaga 16 Intervju med Ingela Fehrman-Ekholm, se bilaga Njurdonation i Sverige och världen 9

Lagstiftning i Sverige Donationsverksamheten är reglerad i svensk lag. Lagen innefattar bland annat följande paragrafer: 5 Biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt ändamål får inte tas från en levande människa, om ingreppet kan befaras medföra allvarlig fara för givarens liv eller hälsa. 17 Syftet med denna paragraf är förstås att skydda donatorns hälsa. 6 Biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt ändamål får tas från en levande människa endast om han eller hon har samtyckt till det. Om det organ eller material som skall tas inte återbildas eller om ingreppet på annat sätt kan medföra beaktansvärd skada eller olägenhet för givaren, skall samtycket vara skriftligt. 18 Donationen ska alltså vara frivillig. Donationsoperationen På Sahlgrenska använder man två olika sätt att operera ut njuren från donatorn; titthålskirurgi och öppen kirurgi. Titthålskirurgi har använts på Sahlgrenska Universitetssjukhuset sedan 1998 19. Under en titthålsoperation, eller Uttag av donerad njure med titthålsteknik 20. laparaskopisk operation som det också kallas, är donatorn helt nedsövd och ligger oftast på ena sidan. Operationen inleds med att kirurgen lägger ett snitt, ungefär vid naveln, och för därefter in ett instrument - ett spetsigt rör som kallas för troachar. Med hjälp av troacharen fyller man bukhålan med gasen koldioxid, för att den ska blåsas upp och ge kirurgen 17 http://lagen.nu/1995:831 18 http://lagen.nu/1995:831 19 Nordén mfl. (2004) s.11 20 Foto L.Wiman (2006) Njurdonation i Sverige och världen 10

utrymme. Därefter förs ett metallrör försedd med en kamera och lampa längst fram ner genom troacharen, vilket gör att kirurgen och övrig sjukvårdspersonal kan se donatorns insida på en tv-skärm 21. Tre andra instrument, som alla behövs för att frigöra donatorns ena njure, förs därefter in i varsitt hål i bukväggen. Sedan börjar kirurgen sitt knepiga arbete med att rensa njuren, dess artär, ven och urinledare från allt fett och annat som den omges och fäster vid. Detta med hjälp av sax- och tångliknande instrument som både delar och bränner vävnaden för att förhindra blödningar. När detta är gjort använder kirurgen ett instrument som i tur och ordning stänger av och delar urinledaren, njurartären och njurvenen. Njuren är nu fri och redo att tas ut. Man för då in en slags plastpåse som håvar in njuren och sedan för man den ut ur kroppen via ett litet snitt i huden. Kirurgen syr sen ihop såren, medan annan sjukvårdspersonal tar njuren till ett annat bord, där man via artären spolar och kyler ner den med en särskild vätska. Den öppna kirurgin började användas på Sahlgrenska Universitetssjukhuset redan på 1970- talet. Det som skiljer öppen kirurgi med laparaskopisk är sättet man använder sig av för att nå njuren. När man opererar med öppen kirurgi skär man nämligen upp bukmuskeln, vilket leder till att patienten får mer smärtor vid operationsområdet. Annars är kirurgens arbete för att frigöra njuren från fett etc. detsamma, förutom att man nu inte tar ut njuren med hjälp av en speciell plastpåse det görs för hand 22. Donationsoperationen görs oftast på morgonen och efter att njuren har blivit spolad förs den sedan till en intilliggande operationssal. Väl där sätter en ny kirurg igång med insättningsoperationen på mottagaren 23. Insättningoperationen Placering av transplanerad njure 24. Under insättningsoperationen opereras den transplanterade njuren in i mottagaren. Kirurgen gör ett snitt ovanför ljumsken och syr sedan ihop njurens blodkärl med de blodkärl som går 21 Intervju med Magnus Ritzell, se bilaga 22 Intervju med Magnus Rizell, se bilaga 23 Nordén m.fl. (2004) s.12 24 http://apps.uwhealth.org/health/adam/graphics/images/en/10250.jpg Njurdonation i Sverige och världen 11

till benet. Artär sys till artär och ven till ven. Därefter gör kirurgen ett litet hål på mottagarens urinblåsa och förbinder sedan den transplanterade njurens urinledare med mottagarens urinblåsa. Mottagarens gamla, svaga njurar opereras alltså i normala fall inte ut 25. Eftervård av donatorn Dagen efter operationen kan vara väldigt jobbig för donatorn - många känner sig illamående och har stor smärta vid operationsområdet. För att må bättre får donatorn smärtlindrande tabletter. Något som är viktigt för donatorn är att komma på benen och börja röra sig så snabbt som möjligt. Det minskar nämligen risken för bland annat blodproppar, lunginflammation etc. Vanligtvis brukar donatorn vara redo för hemgång efter 5 dagar. Den första efterundersökningen görs mellan 4 till 8 veckor efter operationen. Då kontrolleras bland annat såret, blodtrycket och en del blodprover. Ungefär 12 månader efter operationen görs sedan ytterligare en kontroll 26. Därefter rekommenderar man donatorn att göra vanliga hälsokontroller minst var 5:e år 27. Hur resonerar en donator, med tanke på de risker som en operation medför? Vilka risker finns för donatorn? I Sverige är det generellt sett mycket låga risker för donatorn såväl på lång som kort sikt. Men precis som med alla operationer är det dock inte helt riskfritt. Man kan drabbas av blödning under själva operationen och bara själva narkosen (nedsövningen) medför en viss komplikationsrisk. Direkt efter operationen finns risk för bland annat blodproppar och infektioner, t.ex. lunginflammation. Sedan starten 1964 har i Sverige ingen donator dött på grund av operationen, men om man tittar på de tusentals njurdonationer som görs ute i världen så förekommer en viss liten dödlighet (mindre än en på 1000) 28. Trötthet och övergående nedstämdhet är vanligt förekommande efter operationen. Alla har även smärtor direkt efter operationen vid operationsområdet. Dessa smärtor brukar oftast gå över, men i vissa sällsynta fall kan donatorerna få ett mycket långvarigt smärttillstånd. Vissa operationsmetoder ger större risk för sådana smärtor. De används dock inte längre i Sverige, 25 Intervju med Magnus Rizell, se bilaga 26 Nordén m.fl. (2004) s.12-13 27 Intervju med Ingela Fehrman-Ekholm, se bilaga Njurdonation i Sverige och världen 12

men är fortfarande vanliga utomlands. Titthålsmetoden ger mindre smärtor, men har andra risker, såsom tarmskador och tarmvred. Man klarar sig som sagt bra med en njure livet ut. Om en donator skulle råka ut för någonting som skulle skada den enda njure som de har kvar så är ju det förstås allvarligt. På lång sikt är det dock inte större risk för en donator att drabbas av njursvikt, eller andra sjukdomar, än för andra människor 29. Hur informeras donatorn om riskerna? De möjliga donatorerna får både muntlig och skriftlig information om riskerna vid flera tillfällen. Majoriteten av dem som har anmält intresse för donation har bestämt sig redan innan, och ändrar alltså inte sitt beslut på grund av riskerna. Det finns dock ett fåtal fall där möjliga givare backar ur på grund av riskerna, och då är det viktigt för sjukvårdspersonalen att stötta dem i sitt beslut det ska ju vara frivilligt 30! De två donatorerna som jag intervjuade tycker jag inte riktigt kunde svara på vad det fanns för risker med att utföra sina donationer, även om de sa att de hade fått information. Kanske var de alltför stressade inför den stundande operationen? Får donatorn någon ersättning? Donatorn får endast ersättning för förlorad arbetsinkomst, pension etc., samt eventuella utlägg 31. Någon extra ersättning, eller betalning, förekommer inte och är dessutom förbjudet enligt svensk lag (se nedan). Vilka motiv har donatorn? Annette Lennerling publicerade 2004 en undersökning 32 som gick ut på att ta reda på vad en donator egentligen har för motiv till att donera sin ena njure. Hon intervjuade 154 potentiella donatorer som var svenska eller norska medborgare och som höll på att utredas. Med intervjuerna som underlag kom hon sedan fram till att det finns ett antal huvudmotiv till varför man vill donera sin ena njure; 28 Intervju med Ingela Fehrman-Ekholm, se bilaga 29 Fehrman-Ekholm (2004) s.71-74 30 Intervju med Annette Lennerling, se bilaga 31 Intervju med Annette Lennerling, se bilaga 32 Lennerling (2004) s.1-59 Njurdonation i Sverige och världen 13

Önskan att hjälpa någon, vilket också kallas för ett altruistiskt motiv. Egenvinst att man själv får ett bättre liv genom att utföra donationen. Logik man vet att det går att leva med bara en njure, alltså tycker man att det är okej att donera en. Ömsesidighet att donatorn tror att mottagaren hade gjort samma sak om deras situationer hade varit motsatta. Moralisk plikt får man frågan så gör man det av moraliska skäl utan att behöva fundera. Press utifrån att andra människor pressar fram ett beslut. Det kan exempelvis handla om släktingar eller sjukhuspersonal. Ökat självförtroende. De vanligaste motiven var önskan att hjälpa någon, egenvinst och ömsesidighet. De motiv som nästan inte förekom alls var ökat självförtroende samt press utifrån. I mina intervjuer med de två donatorerna fann jag liknande motiv. Kvinnan som skulle donera till sin man hade motiv som skulle kunna ses som en blandning av önskan att hjälpa till samt egenvinst. Hon nämner bland annat att man vill ju gärna att han ska må bättre eftersom hela familjen då mår bättre och att hon hoppas på att även jag får ett bättre liv ett friare liv framförallt. Denna kvinna har även själv jobbat som sjuksköterska i flera år, vilket också skulle kunna ses som ett logiskt motiv. Hon säger själv att Tja, det var ju ganska självklart för mig som har jobbat inom området.. Kvinnan som donerade till sin son har också en kombination av motiv, nämligen egenvinst och moralisk plikt. Hon säger bland annat i sin intervju att hon hoppas på att jag får en frisk son, förhoppningsvis. och att vi har ju samma blodgrupp. Jag passar bäst, det är liksom ingenting man behöver fråga om, utan det bara är så. Lennerling beskrev även några andra motiv, som dock inga av patienterna i hennes undersökning angav: Religion att den religion man har förpliktigar donationen. Detta motiv förekommer dock inte i Sverige, men i vissa andra länder. Det svarta fåret det kan bland annat röra sig om brottslingar eller missbrukare som vill göra rätt för sig och som hoppas på att donationen ska leda till att ens brott sonas. Njurdonation i Sverige och världen 14

Skuldkänsla Ekonomiska motiv Hur tänker donatorn efter operationen? Detta är något som har undersökts i olika studier och man brukar säga att 95 % av donatorerna skulle göra om hela donationen om de hade kunnat. Några skulle inte vilja göra om det, men majoriteten ångrar samtidigt inte att de donerat sin ena njure. Sett till det psykologiska så mår donatorerna i regel väldigt bra efteråt vissa tycker att det är det största och bästa det gjort i sina liv. I andra fall, där donationen kanske inte lyckats fullt ut, kan donatorerna ändå tänka att de gjort vad de kunnat 33. Hur ser njurdonationsverksamheten med levande givare ut i Sverige och i resten av världen? Organhandel ett resultat av bristen på organ I Sverige, liksom i många andra länder, är det alltså tillåtet att använda njurar från såväl döda som levande donatorer. Men trots detta täcker inte de donerade organen behovet. Det finns också länder där lagstiftningen ser annorlunda ut. I exempelvis Japan 34 har man inte förrän nyligen kunnat använda organ från döda människor. I många länder, särskilt i tredje världen, finns inte kunskap och resurser att utföra donationsingrepp, trots att det är tillåtet enligt lag. Globalt finns en väldigt stor brist på njurar för transplantation, både från levande och döda givare. Patienter får vänta i många år på att få en ny njure många blir till och med aldrig transplanterade! För att slippa stå i kö i flera år för att få ett önskat organ har det i världen uppkommit en marknad. En marknad där folk köper och säljer organ och där njurar är en vanlig vara 35. Så här står det i Sveriges lag: 7 Ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är släkt med den tilltänkte 33 Intervju med Fehrman-Ekholm, se bilaga 34 http://www.jotnw.or.jp/english_top/englishtop.html 35 Groth (2004), s. 1062-63 Njurdonation i Sverige och världen 15

mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på annan person än som nu sagts. 36 6 Den som i vinstsyfte tar, överlämnar, tar emot eller förmedlar biologiskt material från en levande eller avliden människa eller vävnad från ett aborterat foster döms till böter eller fängelse i högst två år. Till samma straff döms den som använder eller tar till vara sådant material för transplantation eller annat ändamål trots insikt om att materialet tagits, överlämnats, tagits emot eller förmedlats i vinstsyfte. 37 Dessa paragrafer finns först och främst till för att organhandel inte ska uppstå. Risken att pengar blir inblandade som motiv är ju större om donatorn och mottagaren inte känner varandra. Det bör dock nämnas att det i Sverige inte finns någon lag som säger att det är brottsligt för en patient att köpa organ, om transplantationen utförs utanför landets gränser. 38 Njurdonatorer från Filippinerna 39 I västvärlden och i nästan alla andra länder är organhandel, liksom i Sverige, förbjudet enligt lag. Men trots det förekommer bevisligen organiserad handel med njurar på flera håll i världen. Det går att köpa organ i t.ex. Indien, Sydamerika och på Filippinerna. Njurarna säljs till mottagare från det egna landet eller till köpare från rikare länder. Köparna kommer ofta 36 http://lagen.nu/1995:831 37 http://lagen.nu/2006:351 38 http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=209190 39 http://www.dailymail.co.uk/pages/live/articles/news/worldnews.html?in_article_id=499486&in_page_id=1811 Njurdonation i Sverige och världen 16

från västländerna, Japan och arabländerna 40. Israel är ett västland som har fått kritik för att myndigheterna inte gör något åt organhandeln inom landet. Många israeler har fått njurar som köpts i Turkiet, Östeuropa och Sydamerika 41. En del av handeln sker på Internet genom den så kallade njurbörsen. I DN 42 rapporterar Knut Kainz Rognerud, som skrivit många artiklar angående organhandeln, om hur njurar säljs illegalt på Internet genom så kallade njurmäklare människor som samordnar hela donationsproceduren. Njurmäklarna söker upp fattiga människor, som är i desperat behov av pengar, och övertalar dem att donera sin ena njure. Operationen sker vanligtvis i ett främmande land och mottagare blir njursjuka människor, mestadels ifrån västvärlden, som får betala stora summor pengar för att operationen ska genomföras. Resultatet blir ofta, liksom det fall Rognerud beskriver i sin artikel, att njurmäklaren gör en stor ekonomisk vinst och att donatorn får en alldeles för liten del av summan pengar och kanske får leva resten av sitt liv med smärtor där deras njure en gång satt, oftast utan möjlighet att gå igenom några ordentliga efterundersökningar och kunna göra någonting åt smärtan. Lösning på problemen? Eftersom organhandeln går hand i hand med organbristen finns det många åsikter om hur dessa problem ska kunna lösas. I Dagens Nyheter 43 intervjuar Knut Kainz Rognerud den schweiziska kvinnan Ruth-Gaby Vermot-Mangold. Hon jobbar för Europarådet och har många förslag på hur organhandeln skulle kunna förhindras. Vermot-Mangold vill öka övervakningen, göra regelverken strängare och ge ekonomiskt stöd åt de fattiga länder där organ går att köpas. Hon vill även kriminalisera de läkare som utför illegala njurdonationer. Det finns även andra som tvärtom tycker att lösningen är att införa en reglerad marknad, där staten köper njurar och betalar donatorn en viss summa pengar. Man anser att en sådan legalisering av organhandeln skulle minska den svarta marknaden med organ. 44 40 Groth (2004), s. 1062 41 http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=148&a=211380 42 http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=208879 43 http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=209958 44 Intervju med Annette Lennerling, se bilaga Njurdonation i Sverige och världen 17

Docent och transplantationskirurg Nils H Persson arbetar som chefsöverläkare vid MAS universitetssjukhuset i Malmö. Han föreslår i en artikel i DN 45 att svenska njurdonatorer ska få en stor summa pengar, upp till en halv miljon kronor, för att genomgå en donation. Han menar att det skulle leda till at man får fler donatorer och att organbristen då skulle minska. Många människor anser dock inte att pengar är lösningen på organbristen, eftersom de är rädda för att organhandeln då istället ska öka. Ingela Fehrman-Ekholm säger i min intervju att: Jag tycker inte att man ska ge pengar, för då blir det väldigt krångligt, utan jag tycker att man ska ge dem ett frikort till sjukvården, ett guldkort så att de kan gå gratis på sina kontroller och kolla prover och blodtryck. Så att det blir någonting som man ger tillbaka från sjukvården. Det ska inte vara pengar så att de kan åka någonstans eller göra någonting utan det ska ha med sjukvård att göra. I mina intervjuer var såväl donatorer som sjukvårdspersonal eniga om att betalning till donatorn inte var en bra ide. Diskussion och analys Om jag var fascinerad och intresserad av det faktum att det faktiskt går att få ett organ från en människa att fungera i någon annans kropp innan jag inledde detta arbete, så kan jag bara konstatera att detta intresse ökat än mer. Efter att ha medverkat på en operation och även studerat flera filmer från titthålskirurgi så känns det fortfarande overkligt att det fungerar, även om jag nu fått en klar inblick i proceduren. Själva operationsupplevelsen var inte direkt som jag hade förväntat mig - för mig som helt oerfaren betraktare verkade kirurgens rensning runt njuren stundtals aningen brutal (det är väldigt förståeligt att donatorn ofta känner stor smärta vid operationsområdet i efterhand). Samtidigt inser jag hur oerhört komplicerade ingreppen egentligen är att utföra, inte minst med tanke på hur ett litet misstag kan göra att patienten riskerar livet. Jag tycker även att det är intressant att se hur utvecklingen av kirurgtekniker har gått framåt. I framtiden kommer säkerligen bättre och skonsammare tekniker att finnas till hands. 45 http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=209568 Njurdonation i Sverige och världen 18

Precis som alla andra besluttaganden som man gör här i livet så handlar det beslut som en möjlig donator måste göra om att väga fördelar mot nackdelar, vinster mot förluster. Efter att ha satt mig in i dessa risker och fördelar, kan jag nu förstå att en blivande donator i Sverige känner sig motiverad i vårt land har de flesta människor stort förtroende för sjukvården. Riskerna för donatorn är ju i regel väldigt små, både på kort och på lång sikt, men man kan samtidigt inte helt bortse från dem. Men väldigt få möjliga donatorer backar ur och anger individuella motiv för detta beslut. En donator har sällan endast ett motiv till att donera sin ena njure. Det märkte jag inte minst i mina egna intervjuer kombinationer av motiv är vanligt förekommande. Förutom att hjälpa en medmänniska anser många att de också själva har något att vinna, men i slutändan tror jag ändå att det handlar om hur modig och osjälvisk man är som människa. För mig är det mest extrema exemplet på sådan altruism de anonyma donatorerna som alltså inte får reda på vem de donerar till. För dem behövs tydligen ingen direkt respons eller tacksamhet från mottagaren de tycker ändå att det är värt att uppoffra sig. Men i ett globalt perspektiv tycker jag inte att en njurdonation alltid är lika självklar. Särskilt inte för de fattiga människor som kanske funderar på att sälja sin njure, kanske bara för att få pengar till att försörja sin familj. De kanske inte har tillgång till en lika bra sjukvård som i västvärlden och tar då betydligt större risker än en donator i Sverige. För att minska handeln med organ är det uppenbart att organbristen måste lösas. Detta är ingen lätt fråga, men än så viktig. Jag får dock känslan, efter att ha satt mig in i ämnet, att så mycket mer kan göras åt saken. Jag tycker för det första att våra svenska politiker kan börja med att förbättra situationen för donatorerna här hemma i Sverige. Jag ser en donator som en hjälte, som sätter sitt egna friska liv i fara med förhoppningar om att rädda någon annans. För mig är det då en självklarhet att detta hjältedåd borde belönas med något mer än bara ersättning för förlorad arbetsinkomst. Där håller jag verkligen med Ingela Fehrman-Ekholm, som anser att man åtminstone borde ge donatorerna ett slags frikort till sjukvården. Det kanske inte skulle innebära att fler folk vill donera sin ena njure, men det är i alla fall en nödvändig gest mot donatorerna. I de flesta länder i västvärlden är organhandel alltså förbjudet. Ett av undantagen är, som jag tidigare nämnt, Israel. Jag kan inte förstå varför just detta land valt att skilja sig i denna fråga från andra västländer. Beror det på okunskap, eller har de rentav en annan syn på Njurdonation i Sverige och världen 19

människors lika värde? Jag tycker dock att världens stora organisationer, såsom FN och EU, borde ta ett större ansvar och få Israel att inse att ett förbud är ett humanare val! För att förhindra den globala handeln med njurar så är jag definitivt inne på Vermot- Mangolds spår. Jag tycker att läkarna, som är fullt medvetna om att de utför illegala operationer, borde kriminaliseras. Jag mår nästan illa när jag läser om hur fattiga människor slussas till sjukhus i främmande länder för att mot en struntsumma donera sin ena njure till en okänd människa. Samtidigt kan jag inte sluta tänka på de läkare och njurmäklare som tjänar stora pengar på processen - har de något samvete överhuvudtaget? Jag kan dock förstå vissa av de människor som köper organ utomlands som gör det som en sista utväg. De kanske har väntat i åratal på en njure, utan resultat, och hamnat i det tärande dialysträsket. Jag rättfärdigar inte det dem gör, tvärtom, men kan i alla fall förstå deras frustration. Det hela känns bara så tragiskt, att både donatorn och mottagaren ser det hela som en sista utväg den ena ofta i stort behov av pengar, och den andra som nödvändigtvis behöver en ny njure. Njurdonation i Sverige och världen 20

Slutsatser I Sverige finns flera krav på en möjlig njurdonator. Han/hon ska vara frisk, beslutet att donera ska vara frivilligt och transplantatet ska passa för mottagaren. Donatorn måste också ha en långvarig relation till mottagaren (undantag s.k. anonyma donatorer). Därför måste njurdonatorn gå igenom en rad noggranna utredningar innan han/hon godkänns för ingreppet. Donationsoperationen kan numera utföras med hjälp av två tekniker: titthålsteknik och öppen teknik. I Sverige har operationsmetoderna låg risk för komplikationer och riskerna för donatorn är små på såväl kort som lång sikt. Det finns flera olika motiv till varför en donator, trots riskerna, vill donera sin ena njure. Förutom att hjälpa mottagaren tycker de flesta donatorerna att de själva också vinner på att utföra donationen att de får en egenvinst. En stor majoritet av dem ångrar sig inte efter operationen. I både Sverige och utomlands är det stor brist på njurar, vilket har gjort att en handel med njurar från levande givare förekommer, särskilt i fattiga länder. Detta trots att de flesta länder har förbjudit sådan handel. Sådana illegala donationer, där donatorn endast haft ekonomiska motiv, är oftast mer riskfyllda, särskilt på grund av bristande efterkontroller. Tack Annette Lennering - för intervjun och hjälp med litteratur. Magnus Rizell - för intervjun och operationsuppvisningen. Mina föräldrar - Lars och Helen Mjörnstedt för stöd och råd. Ingela Fehrman-Ekholm - för intervjun och hjälp med litteratur. Bodil Nyström - för handledarskapet. De två donatorerna som jag intervjuat. Elina Dahlöf för stöd! Njurdonation i Sverige och världen 21

Referenslista Litterära Fehrman-Ekholm, I. 2004. Morgongåvan. Knipplablå AB, Stockholm. Gaston, R.S. och Wadström, J. 2005. Living Donor Kidney Transplantation. Taylor & Francis, Bath. Johnson, C. och Tufveson, G. 2002. Transplantation. Studentlitteratur, Lund. Karlsson, J., Molander, B-O. och Wickman, P-O. 2002. BIOLOGI B. Liber AB, Trelleborg. Lennerling, A., Nordén, G. och Mjörnstedt, L. 2003. Livet med en ny njure Patienthandbok. Fujisawa, Göteborg. Lennerling, A. 2004. The essence of living kidney donation. Intellecta Docusys AB, Västra Frölunda. Morris, P.J. 2001. Kidney Transplantation Principles and Practice. W.B. Saunders Company, Philadelphia. Nordén, G. och Lennerling, A. 2004. To Donate a Kidney. Transplantationsenheten, Göteborg. Shrestha, BM. 2006. Kathmandu University Medical Journal. Volym.4 s.267 Groth, C.G. 2004. Läkartidningen. Volym 10.1 s.1062. Internet http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=208879 8/10-07, Ansvarig utgivare: Thorbjörn Larsson http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=209190 8/10-07, Ansvarig utgivare: Thorbjörn Larsson http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=148&a=211380 8/10-07, Ansvarig utgivare: Thorbjörn Larsson http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=209568 9/10-07, Ansvarig utgivare: Thorbjörn Larsson http://www.dn.se/dnet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=209958 9/10-07, Ansvarig utgivare: Thorbjörn Larsson Riksförbundet för Njursjuka http://www.rnj.se/pdf/dialys5.0.pdf 10/10-07, Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Njurdonation i Sverige och världen 22

http://lagen.nu/1995:83110/10-07, Ansvarig utgivare: Staffan Malmgren http://lagen.nu/2006:35110/10-07, Ansvarig utgivare: Staffan Malmgren http://www.ettamneomlivet.nu/pdf/vemkanblidonator.pdf 10/10-07, Ansvarig utgivare: Livet som Gåva http://www.jotnw.or.jp/english_top/englishtop.html 26/1-08, Ansvarig utgivare: Japan Organ Transplant Network Filmer Laparascopic Living Donor Nephrectomy, 2006. Sahlgrenska Universitetssjukhuset i samarbete med Astellas. Hand-assisted Laparascopic Nephrectomy. Uppsala Universitetssjukhus i samarbete med Fujisawa. Laparascopic Live Donor Nephrectomy, 1999. Liège Universitetssjukhus i samarbete med Fujisawa Bilder Framsida: Foto M.Olausson (2005) s.6 http://www.sjukvardsradgivningen.se/sjd_fordjupning.asp?imageid=2047& ArticleID=82321&PlaceHolder=2 s.10 Foto L.Wiman (2006) s.11 http://apps.uwhealth.org/health/adam/graphics/images/en/10250.jpg s.16 http://www.dailymail.co.uk/pages/live/articles/news/worldnews.html? in_article_id=499486&in_page_id=1811 Njurdonation i Sverige och världen 23

Bilagor Intervju med donatorer Vad är det främsta skälet till att du vill donera din ena njure? Vilka risker känner du till? Hur har du blivit informerad om dessa? Vad tycker du att du vinner på donationen? Skulle du rekommendera andra att göra samma sak? Erbjöd du dig själv eller fick du en förfrågan om att donera din ena njure? Tycker du att man borde ge någon sorts ersättning till sådana som ställer upp på att donera sitt ena organ frivilligt (mer än den man förhoppningsvis får idag)? Intervju med docent Ingela Fehrman Ekholm, specialist i njurmedicin Vilka personer kan vara aktuella som levande njurdonatorer? Vilken relation till mottagaren kan en donator ha? Vilka krav ställs på en donator? När, av vem och vilken information får donatorerna om risker etc.? Om man har flera möjliga givare hur väljer man då? Vilka risker (på kort och lång sikt) finns det för en donator att genomföra en operation? Tycker du att man borde ge någon sorts ersättning till sådana som ställer upp på att donera sitt ena organ frivilligt (mer än den man förhoppningsvis får idag)? Intervju med specialistsjuksköterskan Annette Lennerling Jag gör som sagt ett projektarbete som heter Att donera sin ena njure där jag skriver dels om hur en operation går till, hur donationsverksamheten ser ut i Sverige och i resten av världen och sedan tänkte jag även ta upp hur en donator resonerar. Och om jag har förstått det rätt så är du lite av en expert på just detta, och då tänkte jag att du kunde ge en lite mer allmän syn på hur en donator resonerar och tänker. Vilka är motiven till att en människa vill donera sin ena njure? Vilken information ges om risker? Hur reagerar de när de får reda på riskerna? Njurdonation i Sverige och världen 24

Hur många är det då som backar ur? Hur väljer man ut möjliga donatorer som man ska fråga? Vem är det som frågar en möjlig donator om han/hon vill donera? Vad anser donatorerna att de vinner på det hela? Vad anser i allmänhet deras övriga anhöriga inför donationen? Hur mår donatorerna efter en operation? Hur stor andel är det då som ångrar sig? Tycker du att man borde ge någon sorts ersättning till sådana som ställer upp på att donera sitt ena organ frivilligt (mer än den man förhoppningsvis får idag)? Intervju med kirurg Magnus Rizell Vad gör man för förberedelser innan en operation? Hur lång tid tar en operation i genomsnitt? Hur går uttagningsoperationen till rent tekniskt sett? Finns det olika tekniker att göra det på? Om ja, vilken är då säkrast? Vilka risker finns det för donatorn under och efter operationen? Informeras donatorn om dessa? Vad är det som avgör svårighetsgraden på en operation? Vilken typ av personal medverkar? Hur känns det egentligen att operera en människa som inte behöver själva operationen själv? Tycker du att man borde ge någon sorts ersättning till sådana som ställer upp på att donera sitt ena organ frivilligt? Hur går insättningen till? Njurdonation i Sverige och världen 25