Var dör de äldre på sjukhus, särskilt boende eller hemma? En registerstudie

Var dör de äldre på sjukhus, särskilt boende eller hemma? En registerstudie

Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är ett Underlag från experter. Det innebär att det bygger på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Socialstyrelsen drar inga egna slutsatser i dokumentet. Experternas sammanställning kan dock bli underlag för myndighetens ställningstaganden. Artikelnr 2005-123-30 Sättning Maj-Len Sjögren Publicerad www.socialstyrelsen.se, september 2005 2

Förord Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att följa upp och utvärdera den nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården och det avtal om utvecklingsinsatser inom vården och omsorgen som staten slutit med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet (prop. 1999/2000:149). Som ett underlag för slutrapporteringen av regeringsuppdraget har Socialstyrelsen tagit fram information om var de äldre vårdas i livets slut på sjukhus, i särskilt boende eller i eget hem, 1997 2003. Rapporten bygger på data hämtade från Dödsorsaksregistret, uppgifter från omvårdnadsjournaler samt intervjuer. Arbetet har utförts av FD Elizabeth Åhsberg, Malmö FoU-enhet för äldre. Författaren ansvarar för rapportens innehåll och slutsatser. Christer Neleryd Enhetschef Äldreenheten 3

4

Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Bakgrund 8 Förändringar under 1990-talet 8 Vård i livets slutskede 9 Dödsplats 10 Syfte och metod 12 Dödsplats 13 Avlidna på respektive utanför sjukhus 13 Köns- och åldersfördelning 13 Avlidna i särskilt respektive ordinärt boende 15 Dödsfall kort tid efter utskrivning från sjukhus 17 Köns- och åldersfördelning 17 Exempel på förbättringsarbete 18 Diskussion 20 Referenser 23 5

6

Sammanfattning Denna rapport beskriver effekterna av 1990-talets förändringar inom vård och omsorg när det gäller var äldre personer avlider i Sverige. Resultatet baseras på nationella uppgifter från Dödsorsaksregistret, uppgifter från omvårdnadsjournaler samt intervjudata. Efter Ädelreformens genomförande har mer än hälften av de personer som var 65 år och äldre när de avled befunnit sig utanför sjukhus vid dödstillfället. Det kan jämföras med att före reformen avled ungefär en fjärdedel av de äldre utanför sjukhus. Fördelningen av andelen avlidna på respektive utanför sjukhus har varit relativt stabil under åren 1997 2003. Inte heller har någon variation i dödsplats över tid kunnat påvisas per kön, även om en något lägre andel kvinnor avled på sjukhus, jämfört med män. När det gäller ålder däremot, framgick att ungefär dubbelt så många av de äldsta personerna (80 år och äldre) avled utanför sjukhus, jämfört med dem som avled på sjukhus. Av de s.k. yngreäldre personerna (65 79 år) avled ungefär lika många på som utanför sjukhus. Det visar att det framför allt är de allra äldsta personerna som befinner sig utanför sjukhus när de avlider. I Dödsorsaksregistret framgår inte vilken dödsplatsen var för de personer som avled utanför sjukhus. Exemplet från Osby kommun visade att andelen avlidna i särskilda boenden ökade, samtidigt som andelen avlidna i det ordinära boendet minskade under de senaste sju åren (1997 2003). Samtidigt minskade antalet platser i de särskilda boendena. Detta tyder på att de personer som bott i särskilda boenden under de senaste åren varit både äldre och sjukare än under tidigare år. Det var ingen större variation i det totala antalet personer som avled utanför sjukhus under 1997 2003. Däremot visar materialet att knappt hälften (knappt 40 000 av ca 80 000 personer) av de äldre avlidna i Sverige dog inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus. Majoriteten av dessa (ca 30 000 personer) återkom till sjukhus innan de slutligen avled. Ett exempel från Malmö visar på effekten av den nationella satsningen på Vård i livets slutskede, som genomfördes under åren 2000 2002. Nya rutiner som berör både vårdtagare och anhöriga har etablerats i de aktuella stadsdelarna och kontinuerlig internutbildning i palliativ vård erbjuds numera till vård- och omsorgspersonalen. Sammanfattningsvis: efter Ädelreformen har flertalet personer i Sverige över 65 år, och i synnerhet de som var över 80 år, avlidit utanför sjukhus. Exemplet från Osby visar vidare att andelen avlidna i de särskilda boendena ökat från en tredjedel till hälften av det totala antalet avlidna under åren 1997 2003. 7

Bakgrund Förändringar under 1990-talet Under 1990-talet har ett flertal förändringar skett inom den svenska hälsooch sjukvården. Bland annat har följande förändringar fått direkt eller indirekt betydelse för den enskilde patienten. Ädelreformen trädde i kraft 1992. Det övergripande syftet var att erbjuda de äldre bättre möjligheter att få sociala och medicinska behov tillgodosedda, både i det egna och i det särskilda boendet. Tanken var att det skulle finnas en huvudman för äldreomsorgen och att den sociala synen på äldrevård skulle dominera. Det centrala i reformen var en förändring i ansvarsfördelningen mellan kommun och landsting, där kommunerna dels övertog ett visst verksamhetsansvar, dels fick ett betalningsansvar för så kallade medicinskt färdigbehandlade personer samt för äldre och funktionshindrade som behövde långvarig service och vård [1]. Primärvården har fått ett utvidgat ansvarsområde. För att förstärka primärvården tillfördes totalt 9 miljarder kronor under åren 2001 2004 [2]. Beställar- och utförarsystem samt prestationsbudget har införts inom stora delar av vården och omsorgen [3]. Den medicinska utvecklingen har gått framåt och behandlingar inom många områden har successivt förbättrats [4]. Patientens ställning har successivt stärkts, bland annat genom ökad valmöjlighet av vårdinrättning och rätt till större inflytande när det gäller val av behandlingsalternativ. Hälso- och sjukvårdslagen skärptes redan 1982 [5] när det gäller vårdgivarens skyldighet att lämna individuellt anpassad information om hälsotillstånd och behandlingsalternativ till patienten. Mot slutet av 1990-talet har ytterligare förändringar inträffat. Bland annat har den minskade ekonomiska tillväxten inneburit att resurstilldelningen till hälso- och sjukvården påverkats. Trots att kostnaderna för hälso- och sjukvården ökat med ca 13 procent i fasta priser totalt under 1990-talet, har den starka produktivitetsökningen mellan 1992 1996 inte kunnat upprätthållas på senare år [4]. Sedan Ädelreformen genomfördes 1992 har ett flertal effekter observerats. Bland annat har antalet personer som låg kvar på sjukhus efter att ha varit medicinskt färdigbehandlade minskat och det totala antalet vårdplatser på sjukhus har minskat med 48 procent mellan åren 1992 2003 [6]. Förändringarna inom sjukvården har också påverkat äldreomsorgen. Framför allt har det minskade antalet sjukhusplatser inneburit ett ökat tryck på den kommunala äldreomsorgen, där resurserna koncentrerats på de mest hjälpbehövande [7]. Tillgången på personal med hälso- och sjukvårdsutbild- 8

ning har ökat i kommunerna efter millennieskiftet, det gäller främst sjuksköterskor, sjukgymnaster och arbetsterapeuter [8]. Den kommunala vården och omsorgen anses ha fått en högre kvalitet när det gäller omvårdnad, men reformen har även gett som konsekvens att färre läkare varit inblandade i vården av de äldre [6]. Personaltätheten är ofta oförändrad trots en ökad vårdtyngd, vilket bland annat har fått till följd att äldreomsorgspersonalen mot slutet av decenniet uppgav att de i högre grad upplevde tidsbrist i arbetet [7]. Under 1990-talet har de tidigare institutionerna för äldre förändrats till att bli mer lika vanliga bostäder, både vad gäller boendestandard och reglering via hyreskontrakt. Generellt har boendestandarden höjts på äldreboendena. De äldre bor idag kortare tid i äldreboenden, jämfört med i början av 1990- talet. Drygt en femtedel (ca 25 000 personer) vistas kortare tid än sju månader i ett särskilt boende. Det totala antalet särskilda boenden ökade i början av 1990-talet [1], för att sedan minska igen under åren 2000 2003 [6]. Även det totala antalet personer som bor i särskilda boenden i Sverige har därmed minskat, från 128 000 år 1991 (då kallat ålderdomshem, servicehus, gruppbostad eller långtidssjukvård) till 115 500 år 2002 (nu kallat ålderdomshem, sjukhem, gruppbostad eller servicebostad) [9]. Anhöriga har fått ta ett allt större ansvar för de äldres vård och omsorg under 1990-talet [10]. Enligt Undersökningar av LevnadsFörhållanden (ULF) mellan åren 1988 2003 har de anhörigas insatser främst ökat i den grupp (ensamboende personer över 80 år) där hemtjänsten samtidigt minskat [11]. Vård i livets slutskede Vård i livets slutskede, eller palliativ vård (där målet är en lindrande men inte botande behandling), har på senare år uppmärksammats i ett flertal sammanhang. I den så kallade Prioriteringsutredningen som avslutades år 1995 menade man att behov som är relaterade till livskvalitet bör ha samma ställning som hälsorelaterade behov vid sjukdom [12]. Ett annat exempel är den statliga offentliga utredning som gjordes år 2001 [13], där förslag lämnades om hur man kan förbättra livskvaliteten och öka inflytandet för svårt sjuka personer och deras närstående. Ytterligare ett exempel är den nationella satsningen under åren 2000 2002 där 38 grupper, sammansatta med olika yrkeskategorier från kommuner och landsting, arbetat med att förbättra vården för döende personer [14]. Även utanför Sverige har palliativ vård fått ökad uppmärksamhet och palliativ medicin är ett växande forskningsområde [15, 16, 17]. En illustrativ beskrivning av det komplexa området kan fås från den holländska palliativa vården [18], där det bland annat framgår vilka existentiella utmaningar som både patienter och personal kan ställas inför inom palliativ medicin. En introduktion till området kan även fås på svenska, till exempel från böckerna Palliativ medicin [19] och Palliativ behandling och vård [20], där framförallt symptomkontroll men även bemötande och sorg diskuteras. I Sverige ges vård till äldre döende personer i huvudsak genom tre vårdformer. I särskilt boende vårdas huvudsakligen personer som är 80 år eller äldre. Särskilt boende beviljas främst till dem som har omfattande vård- och 9

omsorgsbehov dygnet runt [6]. Äldres döende har beskrivits som den långsamma döden, där döendet är mer utdraget i tid, förenat med fler diagnoser och där det är svårt att identifiera brytpunkter för när döden är nära [21]. I ordinärt boende bedrivs hemsjukvård av personal från kommun eller landsting. En fungerande palliativ hemsjukvård innebär god symptomkontroll, teamarbete dygnet runt inklusive läkarinsatser, kontinuitet i vården och kommunikation mellan patient, personal och anhörig, samt stöd till anhöriga [22]. På sjukhus har det under de senaste decennierna skett stora förändringar i vården av döende. Den ökade kunskapen om palliativ medicin har både lett till förbättrad symptomlindring och en förändring av attityder till döende patienter i allmänhet [23]. Dessutom finns lokala hospice, dels i form av enskilda platser eller avdelningar på sjukhus, dels på sjukhem avsedda för palliativ vård. På hospice vårdas främst personer med cancersjukdomar, men även andra diagnoser förekommer (t ex neurologiska sjukdomar). En bärande tanke är att lindra både fysisk, psykisk, social och andlig smärta [24]. Vården av svårt sjuka och döende patienter har successivt flyttat från sjukhus till särskilda boenden eller det egna hemmet. Möjligheterna att få avancerad medicinsk hjälp i hemmet har ökat under de senaste två decennierna. Före Ädelreformen fick uppskattningsvis 35 000 äldre personer hemsjukvård av distriktssjuksköterskor och undersköterskor. Mot slutet av 90- talet fick uppskattningsvis drygt 80 000 äldre personer hemsjukvård [9]. Dödsplats Det är givetvis många skilda faktorer som bidrar till hur en svårt sjuk person upplever sin sista tid, inte minst innehållet i den vård som ges. Men omvårdnaden av en döende person kan också påverkas av var vården ges. Även relationen mellan personal och den döende kan antas bli påverkad av om vården äger rum på en institution eller i den sjukes eget hem [25]. Trots att mycket arbete redan gjorts inom området palliativ vård har det påtalats att det finns kunskapsbrister både när det gäller var människor avlider och hur människor avlider [26, 27]. Diskussioner har även förts om var det är bäst att tillbringa den sista tiden vid ett långsamt dödsförlopp, vilket är det mest typiska fallet när det handlar om vård och omsorg av äldre personer i livets slutskede [28]. Det finns ett antagande som upprepas i många sammanhang (till exempel [1]), att de flesta äldre personer önskar bo kvar så länge som möjligt i sitt eget hem. Det är troligt att detta är sant för flertalet friska personer, men den personliga inställningen till var man vill vistas i livets slutskede kan mycket väl förändras när man drabbas av sjukdomar och funktionsnedsättningar. En intervjustudie har gjorts om var äldre personer själva skulle vilja tillbringa sin sista tid. Av 275 personer (65 år och äldre, som vårdades på sjukhus) uppgav 48 procent att de skulle vilja vårdas på sjukhus, 43 procent uppgav att de skulle vilja bli vårdade hemma. Det vill säga att nästan lika många ville vara kvar hemma, som de som ville vårdas på sjukhus. Skälen till varför man ville vårdas i hemmet eller på sjukhus var att man å ena sidan önskade vara tillsammans med de närstående så mycket som möjligt, men att man å andra 10

sidan oroade sig dels över att bördan skulle bli för stor för de närstående, dels över de närståendes förmåga att ge den nödvändiga omvårdnaden [29]. Oavsett var den döende befinner sig vid dödstillfället finns det några elementära aspekter på vårdkvaliteten som bör tillgodoses [23]: God symptomlindring Viss avskildhet Den döende bör inte lämnas ensam Anhöriga bör erbjudas stöd 11

Syfte och metod I den Nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården från år 2000 [2] framgår att ambitionen i Ädelreformen från 1992 bör ligga fast. Det innebär bland annat att även patienter med omfattande medicinska vårdbehov ska kunna få sina behov tillgodosedda i hemmiljön. Det medicinska omhändertagandet av dessa patienter sköts huvudsakligen av den kommunala sjukvårdspersonalen och primärvården i landstingen. Socialstyrelsen har som uppgift att följa upp resultaten av handlingsplanen. Som ett led i detta följs hur vården i livets slutskede utvecklats för äldre personer (65 år och äldre) som vårdas i ordinärt eller särskilt boende. För att närmare studera utvecklingen under den senaste sjuårsperioden (1997 2003) ställs här följande frågor: 1) Var avlider de äldre? 2) Har antalet patienter som avlider kort tid (mindre än två veckor) efter utskrivning från sjukhus förändrats? 3) Har det nationella projektet om Bättre vård i livets slutskede (2000 2002) haft någon bestående effekt inom kommunal hemsjukvård? (Belyses genom ett exempel.) För att svara på dessa frågor genomfördes registergranskningar, en aktgranskning och en intervju under våren 2005. Data erhölls enligt följande: 1) Från Epidemiologiskt Centrum, som ansvarar för Dödsorsaksregistret, erhölls uppgifter om dödsplats (på eller utanför sjukhus) för avlidna i Sverige, fördelat på kommun, kön och ålder. Uppgifter om antal avlidna på särskilda boenden erhölls från Osby kommun i Skåne, genom en granskning av omvårdnadsjournaler. 2) Från Epidemiologiskt Centrum erhölls uppgifter om antal personer som avlidit kort tid efter utskrivning från sjukhus, fördelat på kommun, kön och ålder. 3) En representant från en av de deltagande grupperna i projektet Bättre vård i livets slutskede intervjuades om effekten av arbetet för vården av döende patienter. 12

Dödsplats Avlidna på respektive utanför sjukhus Under de senaste 17 åren (1987 2003) har ca 80 000 äldre personer (65 år och äldre) per år avlidit i Sverige. Under åren 1987 1990 avled ca 55-59 000 av dessa personer på sjukhus. Mellan åren 1991 94 skedde ett trendbrott och från 1994 minskade antalet dödsfall på sjukhus från ca 34 000 till ca 30 000 år 2003. Det innebar att antalet avlidna på sjukhus minskade med ungefär hälften efter genomförandet av Ädelreformen. Antalet avlidna utanför sjukhus förändrades i motsatt riktning, från ca 20 000 i slutet av 1980- talet till ca 50 000 vid millennieskiftet (figur 1). Det innebär att ca 63 procent av de äldre numera avlider utanför sjukhus, vilket kan jämföras med de tidigare ca 25 procent. Från och med millennieskiftet har dessa övergripande effekter av Ädelreformen varit relativt stabila. Antal 90000 80000 70000 60000 50000 40000 30000 20000 10000 0 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 Årtal Totalt På sjukhus Utanför sjukhus Figur 1. Antal äldre (65 år och äldre) avlidna personer i Sverige under åren 1987 2003, fördelat på dödsplats (sjukhus, utanför sjukhus). Källa: Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen. Köns- och åldersfördelning För att närmare utreda om det fanns någon variation i var de äldre dog efter Ädelreformens genomförande, granskades köns- och åldersfördelningen i materialet. Under åren 1997 till 2003 avled knappt 40 000 äldre män, samt drygt 40 000 äldre kvinnor, per år i Sverige. Av dessa avled en något större andel män (42 45 procent) än kvinnor (34 38 procent) på sjukhus. Ingen nämnvärd förändring i dödsplats per kön har skett under den aktuella tidsperioden (figur 2). 13

Antal 35000 30000 25000 20000 15000 10000 5000 Män på sjukhus Män utanför sjukhus Kvinnor på sjukhus Kvinnor utanför sjukhus 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 Årtal Figur 2. Antal äldre (65 år och äldre) avlidna personer i Sverige under åren 1997 2003, fördelat på kön och dödsplats (sjukhus, utanför sjukhus). Källa: Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen. När det gäller olika åldersgrupper delas gruppen folkpensionärer ibland in i grupperna yngre-äldre (65 79 år) och äldre-äldre (80 år och äldre). Vid granskning av antalet avlidna i dessa åldersgrupper framkom att ca 30 000 yngre-äldre per år har avlidit under perioden 1997 2003, med en tendens till att antalet dödsfall minskar något per år. Motsvarande siffror för de äldreäldre är ca 50 000 avlidna, med en något ökande tendens per år. Ungefär lika många av de yngre-äldre personerna avled på respektive utanför sjukhus, medan ungefär dubbelt så många äldre-äldre personer avled utanför sjukhus jämfört med dem som avled på sjukhus (figur 3). Antal 40000 35000 30000 25000 20000 15000 10000 65-79 på sjukhus 65-79 utanför sjukhus 80- på sjukhus 80- utanför sjukhus 5000 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 Årtal Figur 3. Antal personer avlidna i Sverige under åren 1997 2003, fördelat på ålder (65 79 år samt 80 år och äldre) och dödsplats (sjukhus, utanför sjukhus). Källa: Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen. 14

Avlidna i särskilt respektive ordinärt boende Flertalet av de äldsta personerna avled utanför sjukhus under 1997 2003 (figur 3). Det är dock oklart var de avled, om dödsfallet skedde i särskilt boende eller i det ordinära boendet. Detaljerade uppgifter om dödsplats finns enbart för tre år (åren 1987 90) i Dödsorsaksregistret. För att få veta hur många som avlidit i särskilt boende respektive i ordinärt boende under den aktuella tidsperioden har följande instanser kontaktats: Statistiska Centralbyrån, Epidemiologiskt Centrum samt Sveriges Kommuner och Landsting. Dessutom kontaktades Kommunförbundet Skåne och Malmö Stad för att utreda om dödsplats registrerades lokalt. Ingen av dessa instanser hade de önskade uppgifterna. Däremot har detaljerade uppgifter om dödsplats återigen börjat registreras och kommer från och med år 2004 att finnas i Epidemiologiskt Centrums statistik. För att ändå få ett exempel på hur stor andel av de äldre som avlider i särskilda boenden genomfördes en journalgranskning i Osby, som är en kommun i Skåne. Osby har fyra äldreboenden och år 2003 fanns det 12 707 invånare i kommunen, varav 21 procent var 65 år och äldre. Data om kön, ålder och årtal vid dödsfallet samt dödsplats, hämtades in från kommunens arkiverade omvårdnadsjournaler med hjälp av den medicinskt ansvariga sjuksköterskan. Via den offentliga statistiken om antalet avlidna utanför sjukhus kunde antalet avlidna i ordinärt boende därefter beräknas per år. Granskningen visade att av totalt 1 013 äldre avlidna personer hade 466 avlidit i särskilt boende under åren 1997 till 2003 i Osby. Per år avled mellan 128-166 äldre personer i kommunen, varav 51 90 personer i särskilt boende. Fördelningen av antalet dödsfall på sjukhus, särskilt och ordinärt boende visar att andelen äldre avlidna ökade i särskilda boenden från 32 procent 1997 till 52 procent 2003 (figur 4). Färre personer avled i ordinärt boende år 2003 (15 procent) jämfört med 1997 (34 procent). På sjukhus var dödstalen relativt oförändrade, dvs. ungefär en tredjedel (27 37 procent) av de äldre avled på sjukhus under mätperioden. 15

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1997 (n=160) 1998 (n=134) 1999 (n=128) 2000 (n=145) 2001 (n=144) 2002 (n=166) 2003 (n=136) Sjukhus Särskilt boende Ordinärt boende Figur 4. Andel avlidna äldre personer (65 år och äldre) i Osby kommun, fördelat på dödsplats (sjukhus, särskilt och ordinärt boende), under åren 1997 2003 (n=1013 totalt för dessa år). Även det absoluta antalet avlidna i särskilda boenden ökade något under åren 1997 till 2003 (figur 5). Under samma tidsperiod avvecklades dock 43 servicelägenheter (som kategoriserats som särskilt boende) och därmed minskade antalet personer som bodde i särskilt boende. En förklaring till att även antalet avlidna (dvs. inte enbart den procentuella andelen) ändå ökade något vid Osbys särskilda boenden kan möjligen vara att det främst var personer över 80 år som bodde där under de senare åren. Dessa särskilda boenden har personal dygnet runt och de personer som bor där har i regel omfattande behov av vård och omsorg. Antal 300 250 200 150 100 Boende på SÄBO Avlidna på SÄBO 50 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 Årtal Figur 5. Antal äldre personer (65 år och äldre) som bodde, respektive avled, i särskilt boende (SÄBO) i Osby under åren 1997 2003. 16

Dödsfall kort tid efter utskrivning från sjukhus Under åren närmast före Ädelreformen (1989 1992) visade siffror från bland annat Stockholm att antalet personer som skrevs ut från sjukhus mindre än 14 dagar innan de avled ökade [30]. Efter reformens genomförande såg man med oro på riskerna för att denna trend skulle förstärkas ytterligare. Detta material från 1997 2003 visar att knappt 40 000 äldre personer i Sverige per år avled inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus. Det totala antalet sådana dödsfall minskade något under perioden, för att år 2003 vara ca 36 000 personer. De flesta återkom till sjukhus där de senare avled, medan ca 7 000 personer per år avled utanför sjukhus (figur 6). Antal 45000 40000 35000 30000 25000 20000 15000 10000 5000 0 Avlidna totalt På sjukhus Utanför sjukhus 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 Årtal Figur 6. Antal personer (65 år och äldre) i Sverige som avlidit inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus, under åren 1997 2003, fördelat på dödsplats (sjukhus, utanför sjukhus). Källa: Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen. Köns- och åldersfördelning Inga tendenser till könsskillnader avseende dödsplats kunde urskiljas för de personer som avled inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus, under perioden 1997 2003. När det gäller grupperna yngre-äldre och äldre-äldre framkom att antalet personer som avlidit utanför sjukhus, kort tid efter utskrivning, var relativt oförändrat för båda åldersgrupperna under åren 1997 2003. Däremot minskade antalet yngre-äldre som återvände till sjukhuset innan de avled, från ca 15 000 till ca 12 000 personer. Antalet äldre-äldre som återvände till sjukhuset innan de avled var relativt oförändrat, ca 17 000 personer per år (figur 7). Det vill säga minskningen i antalet avlidna på sjukhus skedde bland de yngre-äldre. 17

Antal 20000 18000 16000 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 65-79 på sjukhus 65-79 utanför sjukhus 80-på sjukhus 80-utanför sjukhus 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 Årtal Figur 7. Antal personer i Sverige som avlidit inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus, under åren 1997 2003, fördelat på ålder (65 79 år samt 80 år och äldre) och dödsplats (sjukhus, utanför sjukhus). Källa: Epidemiologiskt Centrum, Socialstyrelsen. Exempel på förbättringsarbete Under åren 2000 2002 pågick det nationella projektet Bättre vård i livets slutskede [14]. Det övergripande syftet med arbetet var att skapa förändringar som skulle leda till mätbara förbättringar för döende personer och deras närstående. Projektet använde sig av den så kallade genombrottsmetoden, och bestod i huvudsak av två delar: Dels att deltagarna träffades för så kallade lärande seminarier, dels att de testade förändringar lokalt i liten skala. För att få ett exempel på effekten av detta arbete genomfördes en intervju med en sjuksköterska som medverkat i projektet. Den huvudsakliga frågan var vad som hänt lokalt efter det att projektet avslutats. Arbetet i det aktuella delprojektet (två stadsdelar i Malmö) riktades dels mot bättre smärtlindring för patienten, dels mot ökad trygghet för både patienter och anhöriga. De förändringar gruppen avslutningsvis föreslog var följande: Smärtlindring 1) Införa checklistor för mätning av smärta, vilket görs med hjälp av en visuell analog skala (VAS). 2) Skapa en palliativ box, dvs. en uppsättning av smärt- och symptomlindrande läkemedel som sjuksköterskor på generell delegation kan ge vid akuta behov hos patienten. Trygghet 1) När en patient bedöms bli sämre genomförs en individuell vårdplanering, där patient och anhöriga även informeras om vilket vårdutbud som finns. 2) Reservera s.k. trygghetsplatser på ett vårdboende, för den som vid en akut försämring önskar komma till ett vårdboende. 18

3) Skapa nya rutiner för a) vård av döende patienter genom att revidera ett lokalt avtal om läkarstöd med den närliggande vårdcentralen, b) vak, ingen ska behöva dö ensam, c) efterlevandestöd. Det genomfördes dels med ett frågeformulär till efterlevande direkt efter dödsfallet, dels med ett erbjudande om ett samtal ca tre månader efter dödsfallet. När projektet var avslutat fattades ett politiskt beslut i kommunen om att ovanstående rutiner fortsättningsvis skulle vara en del av det ordinarie arbetet inom hemsjukvården. För att verkställa ovanstående förslag skapades ett palliativt rådgivningsteam i projektform, som verkade under 2003 2004. Teamet var ett samarbete mellan kommunen, primärvården och det lokala sjukhuset. I det nya projektet utbildades tre s.k. palliativa ombud, som huvudsakligen har två uppgifter: Dels att svara för internutbildning till vård- och omsorgspersonalen. Utbildningen har bedrivits i cirkelform, inklusive externa föreläsningar. Dels att vara rådgivande och stödjande till berörd personal, samt svara för viss uppföljning. De palliativa ombuden har även utbildat s.k. palliativa kontaktpersoner bland vård- och omsorgspersonalen. Dessa kontaktpersoner finns inom samtliga boendeformer där det kan finnas personer i livets slutskede, dvs. vårdboenden för äldre, gruppboenden för demenssjuka, LSS-boenden samt inom hemsjukvården. Effekten av ovanstående insatser märks för närvarande i det dagliga arbetet genom att: mätning av smärta görs systematiskt, en palliativ box finns tillgänglig dygnet runt, samarbetsavtalet med vårdcentralen är reviderat, individuella vårdplaneringar görs vid förändrade behov hos patienten, trygghetsplatser finns att tillgå, efterlevandestöd erbjuds. Några erfarenheter som teamet gjort under projekttiden kan vara värda att nämnas; (a) Få patienter blev ordinerade palliativ vård. Av 110 avlidna vårdtagare under år 2004, bedömdes enbart 6 patienter vara i behov av palliativ vård. Här kan tilläggas att det var 2 av de tjänstgörande 11 primärvårdsläkarna som fattade beslut om palliativ vård för dessa 6 patienter. (b) Att arbeta nära döden kan vara svårt och den intervjuade sjuksköterskan menade att en viss mognad krävs för att kunna delta i arbete med döende patienter. 19

Diskussion Var är den bästa platsen att dö? Eftersom vi inte vet när och hur vi kommer att dö, liksom att våra önskningar kan variera både mellan personer och över tid, är det inte möjligt att ge ett allmängiltigt svar på en sådan fråga. Men vissa strukturella faktorer, som ekonomiska villkor och politiska viljeyttringar, gör att övergripande omständigheter kan påverka var vi faktiskt kommer att avlida. Efter Ädelreformens genomförande har mer än hälften av de personer som var 65 år eller äldre när de avled befunnit sig utanför sjukhus vid dödstillfället. Det kan jämföras med att före reformen var det ungefär en fjärdedel av de äldre som avled utanför sjukhus (figur 1). Denna förändring var väntad eftersom ett av syftena med reformen var just att omfattande medicinska behov skulle kunna tillgodoses även utanför sjukhus. Fördelningen av andelen avlidna på respektive utanför sjukhus har varit relativt stabil under åren runt millennieskiftet. Inte heller har någon variation i dödsplats över tid kunnat påvisas per kön (figur 2). Däremot avled en något lägre andel kvinnor på sjukhus, jämfört med män, under åren 1997 2003. När det gäller ålder framgick det av materialet att ungefär dubbelt så många av de äldsta personerna (80 år och äldre) avled utanför sjukhus, jämfört med dem som avled på sjukhus. Av de s.k. yngre-äldre personerna (65 79 år) avled ungefär lika många på som utanför sjukhus (figur 3). Det visar att det framförallt är de allra äldsta personerna som befinner sig utanför sjukhus när de avlider. Av de uppgifter som finns tillgängliga i Dödsorsaksregistret framgår inte var de personer som avled utanför sjukhus befann sig när de dog. Av exemplet från Osby kommun erhölls en bild av hur stor andel äldre som avled i ordinärt respektive särskilt boende. Där framgick dels att andelen avlidna på sjukhus var relativt konstant under de senaste sju åren (1997 2003), dels att andelen avlidna i särskilt boende ökade, samtidigt som andelen avlidna i det ordinära boendet minskade (figur 4). Parallellt minskade antalet platser i de särskilda boendena (figur 5). Detta tyder på att de personer som bott i särskilt boende under de senaste åren varit både äldre och sjukare än under tidigare år. Det var ingen större variation i det totala antalet äldre personer i Sverige som avled utanför sjukhus under åren 1997 2003. Däremot visar materialet att knappt hälften (knappt 40 000 av ca 80 000 personer) av de avlidna dog inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus. Majoriteten av dessa (ca 30 000 personer) återkom dock till sjukhus innan de slutligen avled. Det innebar att ca 30 000 äldre personer per år skrevs ut från sjukhus, för att sedan transporteras tillbaka under de sista två veckorna av sin levnad. Därmed har intentionerna i den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken från 1998 [31] bara delvis uppfyllts, eftersom man där betonade att äldre sjuka inte skulle behöva flytta mellan olika boenden och sjukhus i onödan. Det är givetvis inte möjligt att här avgöra vilka transporter som verkligen 20