Respondenter med diagnos AS
Jag har ankyloserande spondylit (AS) Jag har återkommande ryggont Jag har inget av ovanstående men skulle vilja veta mer om inflammatorisk ryggsjukdom 100% 1473 0% 0 0% 0 Totalt antal svar 1473
Vilket län bor du i? Blekinge 1% 6 Dalarna 2% 10 Gotland 0% 2 Gävleborg 5% 22 Halland 3% 11 Jämtland 2% 7 Jönköping 2% 10 Kalmar 2% 10 Kronoberg 2% 9 Norrbotten 5% 20 Skåne 7% 28 Stockholm 18% 72 Södermanland 2% 9 Uppsala 3% 11 Värmland 3% 12 Västerbotten 4% 18 Västernorrland 4% 16 Västmanland 4% 16 Västra Götaland 23% 94 Örebro 3% 12 Östergötland 2% 10 Totalt antal svar 405
Kön Kvinna 62% 599 Man 38% 369 Totalt antal svar 968
Ålder Under 18 1% 10 18-24 4% 41 25-34 13% 127 35-44 18% 171 45-54 22% 208 55-64 23% 217 65-75 19% 183 Totalt antal svar 957
Ungefär hur länge hade du haft smärta i ryggen när du första gången diskuterade med en läkare angående dina ryggproblem? Under 1 år 17% 90 1-2 år 13% 69 3-4 år 14% 74 5-6 år 9% 47 7-8 år 4% 20 9-10 år 4% 20 Mer än 10 år 32% 168 Minns ej 6% 29 Totalt antal svar 517
Det tog mer än ett år innan du diskuterade dina ryggproblem med en läkare, vad berodde det på? Jag trodde att ryggsmärtan skulle gå över av sig själv. Jag trodde inte att det var så allvarligt. Jag kände inte till att ryggsmärtan kunde vara en sjukdom. Jag trodde att smärtan skulle gå över med fysisk träning. Instämmer helt Instämmer delvis Instämmer inte Vet ej 189 (50%) 131 (35%) 45 (12%) 12 (3%) 377 211 (56%) 126 (33%) 27 (7%) 14 (4%) 378 192 (51%) 100 (26%) 73 (19%) 13 (3%) 378 122 (32%) 153 (41%) 79 (21%) 23 (6%) 377 Totalt antal svar
Hur lång tid bedömer du att det tog från att du återkommande började få ont i ryggen till dess att du fick diagnosen AS? Under 1 år 11% 50 1-2 år 13% 62 3-4 år 13% 61 5-6 år 9% 43 7-8 år 9% 40 9-10 år 7% 34 Mer än 10 år 29% 133 Minns ej 9% 43 Totalt antal svar 466
Välj den beskrivning som bäst överensstämmer med dina erfarenheter av vården innan du fick diagnosen AS. Mest mycket positiva erfarenheter, exempelvis: Ryggsmärtan togs på allvar direkt / snabbt besök hos reumatolog / snabb diagnos och behandling. Mest positiva erfarenheter, exempelvis: Fått hjälp i rimlig tid / inte behövt besöka flera olika läkare / fått bra behandling Mest negativa erfarenheter, exempelvis: Har själv fått vara pådrivande/fått kräva att ryggsmärtan skulle utredas ordentligt/fått vänta länge på besök och vård Mest mycket negativa erfarenheter, exempelvis: skickats runt till flera olika läkare/fått en eller flera felaktiga diagnoser/fått vänta mycket länge på besök/inte blivit trodd 12% 51 16% 71 31% 135 42% 185 Totalt antal svar 442
Hur ser du på bemötandet du fått från vården gällande din ryggsmärta innan du fick diagnosen AS? Mycket nöjd 6% 27 Nöjd 14% 62 Varken nöjd eller missnöjd 27% 120 Missnöjd 29% 129 Mycket missnöjd 23% 100 Totalt antal svar 438
I vilken ungefärlig mån har din ryggsmärta orsakat sjukfrånvaro från jobb/studier/ motsvarande aktiviteter under tiden innan du fick din diagnos? Jag har inte haft någon sjukfrånvaro 16% 69 Ett fåtal dagar av sjukfrånvaro (ca 1-6 dagar totalt) Sjukfrånvaro under någon eller några perioder av försämring (under en veckas tid eller längre) då jag haft ont. Återkommande sjukfrånvaro, ca 1-3 dagar per månad. Återkommande sjukfrånvaro, ca 4-6 dagar per månad Återkommande sjukfrånvaro under en veckas tid eller mer per månad 17% 71 24% 104 4% 19 4% 16 11% 46 Jag har förtidspension 14% 59 Jag är ålderspensionär 8% 33 Jag är arbetslös 3% 12 Totalt antal svar 429
Hur påverkades du i det dagliga livet av din ryggsmärta innan du fick din diagnos AS och behandling mot sjukdomen? Mycket negativt 34% 147 Negativt 45% 192 Endast i viss mån negativt 19% 81 Inte alls negativt 2% 10 Totalt antal svar 430
Har du via vården fått rådgivning kring livsstilsförändringar för att förbättra behandlingsresultatet vid AS? Flera alternativ kan fyllas i: Rökavvänjning 14% 61 Kost 16% 67 Motion 67% 284 Annat rörande livsstilsförändring Nej, ingen rådgivning gällande livsstilsförändringar 21% 91 28% 118 Totalt antal svar 427
Vilken fysisk träning utövar du idag som behandling mot din sjukdom? Sjukgymnastik / bassängträning Sjukgymnastik / bassängträning i kombination med egen träning 13% 55 23% 96 Enbart egen träning 64% 268 Annan fysisk träning 17% 72 Totalt antal svar 422
Vilken läkemedelsbehandling får du idag mot din sjukdom? Jag får ingen receptbelagd läkemedelsbehandling Smärtstillande antiinflammatoriska läkemedel (så kallade NSAIDläkemedel, exvis Naprosyn/Naproxen, Voltaren/Diklofenak, Orudis/Ketoprofen, och Brufen/Ipren/Ibumetin) Sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (så kallade DMARD-läkemedel, exvis Sulfasalazin eller Metrotrexat) Biologiska läkemedel (TNFalfahämmare, exvis Enbrel, Humira, Remicade, Simponi, Cimzia) 17% 72 67% 280 17% 70 19% 79 Totalt antal svar 419
Hur lång tid bedömer du att det tog från att du fick diagnosen AS tills du fick en läkemedelsbehandling som ger god effekt för dig? Under 1 år 22% 93 1-2 år 12% 48 3-4 år 6% 24 5-6 år 6% 23 7-8 år 4% 17 9-10 år 2% 7 Mer än 10 år 8% 33 Jag har ingen behandling som ger god effekt 41% 170 Totalt antal svar 415
Hur mår du i dag när du har fått diagnos och behandling jämfört med innan du fick din diagnos? Mår mycket bra och har ingen ryggsmärta Mår bra och har endast lite ryggsmärta Mår varken bättre eller sämre och har kvar ryggsmärta Mår sämre än tidigare och har mer ryggsmärta Mår mycket sämre än tidigare och har mer ryggsmärta 2% 10 31% 127 43% 178 12% 51 11% 46 Totalt antal svar 412
Har din sjukfrånvaro från jobb/studier/andra aktiviteter förändrats sedan du fick diagnos och behandling jämfört med innan du fick din diagnos? Mycket mindre sjukfrånvaro 11% 33 Mindre sjukfrånvaro 18% 56 Ingen förändrad sjukfrånvaro 51% 159 Mer sjukfrånvaro 11% 33 Mycket mer sjukfrånvaro 10% 30 Totalt antal svar 311
Hur uppskattar du i dag din förmåga att delta i arbetsliv/studier/motsvarande aktiviteter? Mycket förbättrad förmåga 7% 23 Förbättrad förmåga 22% 68 Varken förbättrad eller försämrad förmåga 39% 120 Försämrad förmåga 29% 89 Mycket förbättrad förmåga 2% 7 Totalt antal svar 307