PATIENTINFORMATION OM HUMIRA VID REUMATISKA SJUKDOMAR Till dig som har fått Humira
Fyll i dina uppgifter! Min läkares namn Läkarens tel: mail: Min sjuksköterskas namn Sjuksköterskans tel: mail: Klinik Sjukhus Klinikens/sjukhusets tel: Anteckningar 2
Innehåll Vad är Humira och hur fungerar det? 5 Vem behandlas med Humira? 7 Reumatoid artrit (RA) 7 Ankyloserande Spondylit (AS) 9 Psoriasisartrit (PsA) 11 Att tänka på inför behandlingen 13 Effekten av Humira 15 Biverkningar 17 Hur tar man Humira? 18 Så förvaras Humira 21 Humira och miljön 23 Under tiden du behandlas 24 Om du vill veta mer 26 CD 27 3
4
Vad är Humira och hur fungerar det? Den här broschyren vänder sig till dig som har en reumatisk sjukdom och ska börja få behandling med Humira. Humira är ett biologiskt läkemedel som genom att injiceras varannan vecka effektivt hämmar inflammationer. Humira är en så kallad TNF-hämmare. TNF (tumörnekrosfaktor) är ett inflammationsstimulerande protein som förekommer naturligt i kroppen. I normala fall är inflammationernas uppgift att skydda kroppen mot skadlig påverkan genom att stöta bort inkräktare som bakterier och virus. Vid många inflammatoriska sjukdomar finns dock ett överskott av TNF, vilket leder till att immunsystemet felaktigt orsakar inflammation. Den verksamma substansen i Humira heter adalimumab. Det är en antikropp som genom att binda sig till TNF, minskar överskottet, vilket gör att inflammationen dämpas och risken för skador minskar. En human antikropp Det är viktigt att läkemedlet uppför sig på samma sätt som naturligt förekommande substanser när det kommer in i kroppen. Vid tillverkningen av biologiska läkemedel använder man därför ämnen med en struktur som liknar människans egna. Humira är en human antikropp mot TNF. För mycket TNF ger obalans Humira minskar överskottet 5
6
Vem behandlas med Humira? Vanligen är det personer som redan provat andra läkemedel som får Humira. Humira kan tas både i kombination med andra läkemedel eller som enda behandling. Reumatoid artrit (RA) är kanske mer känd under sitt gamla namn, ledgångsreumatism. Sjukdomen orsakar en inflammation i lederna som kan leda till skador. RA kan också angripa andra organ. När sjukdomen bryter ut får man ofta inflammation i flera leder samtidigt, speciellt händer och fötter. Inflammationen är vanligen symmetrisk, det vill säga att exempelvis höger och vänster fot drabbas på liknande sätt. I Sverige drabbas någonstans mellan en halv till en procent av befolkningen av RA. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män. Omkring 50 000 personer i Sverige lever med RA. Behandling av autoimmuna sjukdomar Humira används för att behandla en rad olika inflammatoriska sjukdomar. Gemensamt för dessa är att de är autoimmuna, vilket innebär att de orsakas av att det egna immunförsvaret angriper kroppen. Utöver de tre reumatiska sjukdomarna som tas upp i denna broschyr används Humira idag också för att behandla psoriasis, tarmsjukdomen Crohn och olika former av ledgångsreumatism hos barn och ungdomar, 13 17 år, även kallad juvenil idio patisk artrit (JIA). 7
8
Ankyloserande Spondylit (AS), även kallat Bechterews sjukdom eller Pelvospondylit, är en inflammatorisk sjukdom som främst drabbar länd ryggen. Det kanske vanligaste och mest typiska symtomet är morgonstelhet. Det är heller inte ovanligt med värk i ryggen som ofta är värre nattetid eller i vila. Besvären kan vara ischiasliknande med smärta som strålar ut i benen. Främst beror smärtan på inflammationer i leder, ledband och ledbandsfästen kring bäckenet och ryggen. Ibland förekommer det även att andra organ drabbas. Inflammation i ögonen och i mag-tarmkanalen är relativt vanligt. Ankyloserande Spondylit är fyra gånger vanligare hos män än kvinnor. Sjukdomen debuterar oftast mellan 18 och 30 års ålder. Idag lever omkring 50 000 personer med AS i Sverige. Sjukgymnastik är en viktig del i behandlingen. 9
10
Psoriasisartrit (PsA) är en form av reumatism som drabbar personer med psoriasis. Psoriasis är en sjukdom som kännetecknas av en störning i bildningen av nya hudceller, vilket ger upphov till kliande, flagnande och ömma hudpartier. Vid psoriasisartrit angrips ofta de yttersta fingerlederna och hälsenan, något som är ovanligt vid RA. I enstaka fall kan ledbesvären märkas av före hudbesvären. Cirka 75 000 svenskar beräknas vara drabbade. Mellan 10 och 30 % av alla som har psoriasis får också ledbesvär, men det finns inget samband mellan graden av hudutslag och hur svåra ledbesvär man har. Sjukdomen förekommer i alla åldersgrupper och är lika vanlig hos kvinnor som hos män. 11
12
Att tänka på inför behandlingen Berätta alltid för din läkare: Om du har en infektion lokalt på kroppen (t ex ett infekterat sår) eller i kroppen (t ex influensa, lunginflammation eller halsfluss). Om du har haft problem med långvariga eller återkommande infektioner. Om du har, har haft TBC eller varit i kontakt med någon som har TBC. Om du planerar att vaccinera dig. Om du har en neurologisk sjukdom, t ex Multipel skleros (MS). Om du har eller har haft någon allvarlig hjärtsjukdom eller hjärtsvikt. Om du är gravid, planerar att bli gravid eller om du är man, planerar att ge upphov till en graviditet. Om du tar något annat läkemedel, även receptfria sådana. Ta med en lista över de läkemedel du använder när du besöker din läkare eller annan vårdpersonal. Din säkerhet är alltid viktigast Tidigare sjukdomar, nuvarande infektioner och framtida planer, allt som rör din kropp kan ha betydelse för din kommande behandling med Humira. Berätta därför alltid för din läkare hur du mår och känner dig. 13
14
Effekten av Humira För vissa ger Humira snabb effekt, ibland redan inom några dagar. För de flesta dröjer dock effekten några veckor, ibland kan det ta flera månader innan man märker någon förbättring. Det gäller alltså att ha lite tålamod. Under tiden är det viktigt att du fortsätter att ta dina injektioner. När läkemedlet börjar verka kommer du att märka att de direkta besvären av din sjukdom minskar, t ex genom mindre smärta, färre svullnader eller att lederna känns mjukare, samtidigt som rörelseförmågan förbättras. Exakt hur du märker att Humira verkar beror naturligtvis på vilka besvär du lider av. Behandlingen har även en dokumenterat positiv inverkan på allmäntillståndet. Många upplever ett ökat välbefinnande, mindre trötthet och att livet blir lättare att leva. Humira kan injiceras på två olika sätt, med spruta eller en injektionspenna. Du och din läkare kommer tillsammans överens om vilket alternativ som passar dig bäst. 15
16
Biverkningar Alla läkemedel ger biverkningar. De vanligaste biverkningarna med Humira är ofarliga och övergående, men allvarliga biverkningar kan förekomma. I början av behandlingen kan huden bli lite röd och svullen på injektionsstället. Det är normalt och ingenting farligt. Vanligtvis går svullnaden över inom ett par dagar. Under behandligen kan du lättare bli förkyld och har du en allvarlig infektion ska du inte ta din injektion. Om du känner dig osäker, kontakta din mottagning. Viktigt! Kontakta alltid läkare vid tidiga tecken på sjukdom eller feber. 17
Hur tar man Humira? Humira injiceras med en injektionspenna. Humira finns även som förfylld spruta. Vanlig dosering är varannan vecka. Det är viktigt att du lär dig allt om hur pennan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att pennan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram injektionspennan från kylskåpet 15 20 minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen) och eventuellt en ispåse. 2. Förbered injektionsstället Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där Humira sist injicerades och minst 5 cm från naveln. Tvätta händerna grundligt med tvål. Bedöva vid behov huden genom att hålla en ispåse mot injektionsstället under några minuter. Torka därefter av området med spritsudden. 3. Förbered injektionspennan Håll Humirapennan upprätt med det grå locket märkt 1 uppåt. Studera injektionsvätskan i fönstret, den ska vara klar och ofärgad. 18
4. Injicera Håll pennan i ett stadigt grepp, mitt på. Ta bort skyddslocken, först det grå locket märkt 1, därefter det plommonfärgade locket märkt 2. Sätt aldrig tillbaka locken. Tryck ihop den rengjorda huden och placera injektionspennan i rät vinkel mot huden med fönstret riktat uppåt. Tryck in den plommonfärgade knappen. När du hör klicket ska du långsamt räkna till tio och hålla kvar injektionspennan. När du räknat klart kontrollerar du att hela det gula fältet är synligt i fönstret och att det slutat röra sig. Dra injektionspennan rakt ut i samma räta vinkel från huden. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i 10-15 sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. Tänk på att låta injektionspennan ligga framme i rumstemperatur 15 20 minuter innan användning. 5. Kasta använt material Sätt inte tillbaka skyddslocken. Kasta förbrukade injektionspennor i den speciella behållare du fått av din sjuksköterska. Skyddslocken kan sorteras och slängas som hårdplast. Fulla och förslutna behållare lämnar du till ditt apotek eller till din lokala miljöstation. Observera att lokala avvikelser kan förekomma! Hör efter med ditt apotek om vad som gäller i din kommun. 19
20
Så förvaras Humira På väg från apoteket: Låt Humira ligga kvar i sin kartong och förvara den i kylväskan som du får på din mottagning. Hemma: Förvara alltid Humira i kylskåp, men aldrig i frysen. På resa: Förvara Humira i en kylväska tillsammans med en kylklamp. Se därför till att du får en kylväska av din sköterska eller läkare på kliniken. Kylväskan rymmer en kartong med två Humirapennor eller två sprutor. Låt pennorna ligga kvar i sin kartong inne i kylväskan. Om du ska ta med Humira på resa utomlands, ta även med foldern Jag behandlas med Humira som du kan få på din mottagning. Foldern ska undertecknas av din läkare. Certificate I am being treated with HUMIRA (adalimumab) This document certifies that the patient named on this certificate e is being treated with the injectable medicine HUMIRA. The certificate can be used when travelling. ate can be used when t HUMIRA must be kept cool (36 46 F / 2 8 C) using a cooling bag. The two cooling devices in the photograph above are necessary in order to ensure that the medicine will be effective after the journey. HUMIRA is supplied in pre-filled syringes and pre-filled pens containing 40 mg adalimumab. HUMIRA should not be frozen. 21
22
Humira och miljön Humira består av ett protein, som snabbt bryts ner om det kommer ut i naturen. Själva läkemedlet orsakar alltså inga skador på djur, växter eller ekosystem. Injektionspennorna och de förfyllda sprutorna ska läggas i den behållare som du får på din mottagning. När behållaren är full lämnas den till apoteket eller miljöstation. Locken till pennorna sorteras som hårdplast. Har du inte möjlighet att sopsortera kan de slängas med vanliga brännbara sopor. Plasten i Humirapennorna består av polypropylenplast. Vid förbränning bildas bara vatten och koldioxid. Agera miljövänligt! Humira skadar inte miljön om du följer instruktionerna för hur man tar hand om förbrukade injektionspennor. 23
Under tiden du behandlas Känn efter hur du mår Precis som innan du började använda Humira är det viktigt att hålla ett öga på din hälsa. Under behandlingen kan det vara svårare att upptäcka infektioner. Du bör därför noggrant känna efter hur du mår. Upptäcker du förändringar i din hälsa som inte känns bra, ta alltid kontakt med din läkare! Sök akut vård! Uppsök alltid läkare om du får kraftiga hudutslag, svullet ansikte eller andningssvårigheter. Det kan betyda att du har utvecklat en allergi mot läkemedlet. Du ska då inte fortsätta behandlingen innan dina besvär har utretts. Kontakta alltid läkare: Om du märker av följande sjukdomstecken när behandlingen påbörjats: svullna lymfkörtlar rethosta som inte förbättras på någon vecka plötslig viktminskning svettningar som inte går över. Om injektionsstället gör ont, blir svullet eller rodnar och det inte går över på en vecka. Om du får en svårare infektion när du behandlas med Humira. Tecken på en sådan infektion kan vara: att du får feber som blir värre att du känner dig allmänt hängig och inte blir bättre efter några dagar att du får ett svårläkt sår. Om du får symtom på hjärtsvikt tilltagande andfåddhet svullna fötter. Om du planerar att bli gravid eller planerar att ge upphov till en graviditet. Läs mer under rubriken: Vad ska man tänka på inför en graviditet? Om du ska genomgå en operation. Om du ska behandlas med antibiotika. 24
Telefon 08-54 65 67 00. www.abbott.se Vad händer om jag glömmer att ta Humira? Om du glömmer av att ta Humira ska du ta en dos så snart du kommer ihåg. Ta sedan nästa injektion som vanligt enligt schemat. Har det gått en längre tid sedan du glömde ta din dos, kontakta din läkare. Vad ska man tänka på inför en graviditet? Om du planerar att skaffa barn, prata med din läkare i god tid innan. Vissa av de läkemedel som används för behandling av reumatiska sjukdomar, (t ex metotrexat) bör inte användas under den tid man planerar en graviditet. Skulle du bli gravid under behandlingens gång är det mycket viktigt att diskutera detta med din läkare. Motion och träning När man rör sig ökar blodflödet i leder och muskler. Motion gör dig både starkare och ger ledinflammationer en bättre chans att läka. Smärta kan också lindras. Rökning Forskning visar att rökning kan framkalla och förvärra inflammation samt försämra resultatet av behandlingen. Vid besök hos tandläkare eller annan vårdpersonal Eftersom behandling med Humira påverkar immunförsvaret är det viktigt att du berättar för den vårdpersonal du möter, inklusive din tandläkare, att du behandlas med Humira. Ta alltid med det patientkort som du fått av din läkare eller sjuksköterska. PATIENTKORT Detta kort innehåller viktig säkerhetsinformation som du behöver känna till innan du får HUMIRA och under behandlingen med HUMIRA. Visa detta kort vid varje tillfälle då du besöker läkare. Abbott Scandinavia AB. 25
Om du vill veta mer www.reumatikerförbundet.org Reumatikerförbundet är en patientoch intresseförening för människor med olika reumatiska diagnoser. På hemsidan hittar du information om dessa, liksom om förbundets verksamhet. Reumatikerförbundet stödjer såväl forskning som enskilda individer och engagerar sig även i relaterade samhällsfrågor. www.reumatikerlinjen.se Reumatikerlinjen är en webbplats och kunskapsbank för dig som lever med en reumatisk sjukdom. Här finns bland annat artiklar, filmer, träningstips samt frågor och svar om det mesta som rör din behandling. www.ungareumatiker.org Reumatikerförbundets ungdomsorganisation verkar för unga reumatikers rättigheter och arbetar bland annat med information, lägerverksamhet och olika aktiviteter. Reuma Direkt Tel 020-202035, är en telefonlinje där du kan ställa frågor om allt som rör olika reumatiska sjukdomar, direkt till kompetent vårdpersonal. www.vardguiden.se Vårdguiden erbjuder sjukdomsupplysning på nätet för alla och på telefon för de som bor i Stockholms län. På hemsidan finns också information om de olika reumatiska sjukdomarna. www.fass.se På denna sida kan du söka information om olika läkemedel, hur de verkar och används samt vilka biverkningar de har. www.abbott.se Läkemedelsföretaget Abbotts svenska hemsida innehåller information om företaget och dess olika läkemedel. 26
27
Vad är Humira? Vad menas med biologiskt läkemedel? Vad går behandlingen ut på och hur länge dröjer det innan man känner sig bättre? Den här broschyren vänder sig till dig som ska börja få behandling med Humira. Förutom att lära dig mer om Humira och vad du kan vänta dig av din behandling, kan du här läsa om vilka reumatiska sjukdomar Humira används emot, hur läkemedlet används och vad du bör tänka på i samband med behandlingen. SWE/162/16Aug2010 Abbott Scandinavia AB, Box 1498, 171 29 Solna. Tel: 08-546 567 00. www.abbott.se