Människor med funktionshinder i Västra Götaland

Människor med funktionshinder i Västra Götaland Inventering av målgrupper Underhandsrapport 1 2000 Regionens Hus, 462 80 Vänersborg Tel: 0521-27 52 30 Fax 0521 27 52 57 Texttel: 0521-27 50 90

INNEHÅLLSFÖRTECKNING FÖRORD VIKTIGT INFORMATION! 4 INLEDNING 5 Om definitioner och avgränsningar 6 Källor 11 Statistiska Centralbyrån (SCB) 11 Socialstyrelsen (SoS) 12 Socialstyrelsens epidemiologiska enhet 12 Hjälpmedelsinstitutet (HI) 12 Epidemiologiska enheten, Västra Götalandsregionen 12 Vårddatabas, Västra Götalandsregionen 13 Västra Götalandsregionens egna verksamheter 13 Handikapporganisationerna (lokala, läns, nationella) 13 Kommunerna 13 Försäkringskassan (FK) 14 Länsarbetsnämnden (LAN) och Arbetsmarknadsinstitutet (AMI) 14 Statens Institut för Handikappfrågor i skolan (SIH) 14 MÅLGRUPPER 15 Inledning 15 Personer med neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder 18 Västra Götaland 18 Uppgifter från olika verksamheter 18 Inventeringar 20 Nationell nivå 22 Epidemiologiska uppgifter 22 Sammanställning - Hjälpmedelsinstitutet 23 Livsvillkorsprojektet - en studie av livsvillkoren för familjer med barn med rörelsehinder 23 Sammanfattning 26 Personer med hörselskada/dövhet 27 Västra Götaland 27 Uppgifter från olika verksamheter 27 Inventeringar 32 Nationell nivå 33 Epidemiologiska uppgifter 33 Sammanställning - Hjälpmedelsinstitutet 33 Sammanfattning 34 Personer med synskada/blindhet 36 Västra Götaland 36 Uppgifter från olika verksamheter 36 Inventeringar 39 Nationell nivå 40 Epidemiologiska uppgifter 40 Sammanställning - Hjälpmedelsinstitutet 40 Sammanfattning 41 1

Personer med kognitiva funktionshinder 42 Västra Götaland 42 Personer med utvecklingsstörning 42 Uppgifter från olika verksamheter 42 Inventeringar 43 Personer med autism/autismspektrat 45 Uppgifter från olika verksamheter 45 Inventeringar 46 Personer med DAMP/ADHD 46 Uppgifter från olika verksamheter 46 Inventeringar 47 Personer med begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada 47 Uppgifter från olika verksamheter 47 Inventeringar 48 Personer med traumatiska hjärnskador 48 Uppgifter från olika verksamheter 48 Nationell nivå 49 Epidemiologiska uppgifter 49 Sammanställning - Hjälpmedelsinstitutet 50 Sammanfattning 51 Personer med medicinska funktionshinder 52 Västra Götaland 52 Personer med reumatism 52 Uppgifter från olika verksamheter 52 Personer med diabetes 53 Uppgifter från olika verksamheter 53 Personer med epilepsi 53 Uppgifter från olika verksamheter 53 Inventeringar 53 Nationell nivå 54 Epidemiologiska uppgifter 54 Sammanställning - Hjälpmedelsinstitutet 54 Sammanfattning 55 Personer med psykiska funktionshinder 56 Västra Götaland 56 Uppgifter från olika verksamheter 56 Nationell nivå 56 Sammanfattning 56 Personer med miljörelaterade funktionshinder 57 Västra Götaland 57 Uppgifter från olika verksamheter 57 Personer med allergier 57 Inventeringar 57 Personer med tandvårdsskador 57 Nationell nivå 58 Sammanfattning 58 Avslutande kommentarer 59 VISSA INSATSER SOM GES 60 Statistik från Socialstyrelsen ang. LSS-insatser 60 Västra Götaland 60 Nationell nivå 60 2

Statistik om vård och omsorg enligt socialtjänstlagen (SOL) och hälso- och sjukvårdslagen (HSL) 61 Statistik från Försäkringskassan 61 Statistik från Arbetsmarknadsinstitutet 61 DEFINITIONER OCH FÖRKLARINGAR 63 REFERENSER OCH KÄLLOR 66 3

Förord Viktigt information! Denna Underhandsrapport nr 1 är den första i en rad underhandsrapporter. Det är svårt att få fram exakta uppgifter om hur många personer som finns med olika funktionshinder beroende på att olika definitioner och kriterier används. Föreliggande rapport är därför mer en beskrivning av hur olika handikappgrupper idag finns beskrivna i länet/nationellt än en redovisning innehållande exakta uppgifter om hur många personer med olika funktionshinder som finns. I rapporten redovisas dels hur många personer med ett visst funktionshinder som erhåller vissa insatser från Västra Götalandsregionen eller annan huvudman/organisation, dels hur många personer som beräknas finnas generellt med ett visst funktionshinder. Nästan all registrering sker utifrån endast ett funktionshinder, någon slags huvuddiagnos, men det är inte ovanligt att många personer har flera funktionshinder. Observera därför att siffer- och statistikuppgifter i denna rapport i många delar är mycket osäkra, många personer med funktionshinder ingår i flera sammanställningar, varför stor försiktighet bör gälla vid användning. För vissa grupper saknas också grundläggande uppgifter. Till dessa får vi återkomma i nästkommande underhandsrapporter. Diagnosbegreppet måste behandlas med stor varsamhet. När det gäller att ge underlag för planering och beslut, är det angeläget med kunskap om hur stora olika handikappgrupper är, medan i andra sammanhang, t ex vid åtgärdsplanering, så är behovs- och funktionsanalyser av större värde för den enskilde och arbetet runt henne/honom. En framtida uppgift är att skapa bättre register med mer relevanta variabler för att få en mer tillförlitlig bild av de olika handikappgrupperna. Diskussioner skall nu vidtas inom respektive verksamhetsområde (syncentral, hörselvård, barn- och ungdomshabilitering, vuxenhabilitering e t c) för att få fram mer relevanta och jämförbara definitioner och variabler. Till Dig som har viktig information att lämna vad gäller kompletterande uppgifter, så är jag tacksam att få kontakt adresser m m finns på rapportens baksida. Vänersborg i juni 2000 Jan Terneby Utvecklingsledare 4

Inledning Det finns idag ingen sammanfattande lättåtkomlig statistik över hur många personer med olika funktionshinder som finns i Västra Götaland. I Handikappkommitténs förslag till plan och beställningsunderlag inom handikappområdet under 2000 2002 finns beskrivet att kunskap och information skall samlas in för att få en fullständigare bild av personer med funktionshinder och deras levnadsvillkor i Västra Götaland. I planen framgår att Handikappkommitténs kansli kommer att samla in denna kunskap och information med hjälp av handikapporganisationerna, Västra Götalandsregionens egna verksamheter, kommunerna inom regionen, försäkringskassan, länsarbetsnämnd, universitet/högskola med flera. Syftet med att få kunskap om epidemiologiska förhållanden och levnadsvillkor är att: få underlag för planering och beslut inom handikappområdet i vid bemärkelse i Västra Götalandsregionen kontinuerligt kunna beskriva välfärdsutvecklingen i länet få underlag för att erbjuda adekvata och anpassade åtgärder inom hälso- och sjukvården få underlag för diskussioner om tillgänglighet (fysisk, social, psykologisk, organisatorisk och ekonomisk) i olika miljöer med olika berörda/ansvariga få en bild av förhållandena mellan olika delar av regionen för att på så sätt kunna utjämna eventuella olikheter ha som underlag vid kontakter och nätverk mellan olika ansvariga huvudmän/förvaltningar/organisationer i Västra Götaland En sådan kunskap ger förbättrade möjligheter till politiska beslut angående vilka prioriteringar som behöver göras och vilka strategier som skall väljas för att adekvata åtgärder skall kunna vidtas för att öka funktionshindrades jämlikhet och delaktighet Västra Götaland. Det är svårt att få fram riktigt tillförlitliga data kring de olika målgrupperna (mer härom under rubriken Om definitioner och avgränsningar ). Precisionsnivån behöver dock inte vara på allra högsta nivå när det gäller att få fram översiktliga uppgifter om förekomsten av olika handikappgrupper och till vilka människor insatser ges, för att utgöra underlag för planering och beslut. Exempelvis kan inte beställningar utifrån den beställar-utförarmodell som används i Västra Götalandsregionen genomföras enbart utifrån kvantitativa data ang. hur stor den aktuella målgruppen är. En mängd andra viktiga faktorer, såväl kvantitativa som kvalitativa, måste också vägas in. Exempelvis innebär olika insatser och stöd/service att detta många gånger ges till hela familjen och andra berörda och inte enbart till den enskilde. Många insatser kräver långvarig kontakt mellan personen med funktionshinder och berörda i aktuell verksamhet e t c. Den aktuella rapporten i Din hand uppdateras och kompletteras efterhand. Denna skall ses mer som en uppslagsbok där olika uppgifter/inventeringar presenteras med referenser, källhänvisningar och vissa kommentarer. Underhandsrapporterna kan användas som planerings- och kunskapsunderlag: vid beställningar och dialog mellan beställare och utförare inom alla Västra Götalandsregionens olika sektorer av andra myndigheter/huvudmän/organisationer i länet som arbetar med handikappfrågor av handikapporganisationer eller vid projekt/forskningsarbeten 5

Uppbyggnad av databas Ett arbete har påbörjats inom hälso- och sjukvården med att få in tillgängligt material från olika registersystem som används inom Västra Götalandsregionens olika enheter inom handikappområdet. En gemensam vårddatabas är under uppbyggnad för hälso- och sjukvården inom Västra Götalandsregionen. Utifrån denna bas kan uppgifter tas fram vad gäller människor med funktionshinder. Denna databas är uppbyggd på individnivå, men all statistikpresentation sker på en aggregerad nivå, dvs. inga individuppgifter är tillgängliga utan alla data presenteras på gruppnivå. Viktiga variabler kan i ett första skede vara: Antal personer med specificerade funktionshinder: Inom de sju huvudgrupperna Utvalda undergrupper, diagnos/funktionsnedsättningsgrupper Kommuntillhörighet Åldersstruktur Könsfördelning Invandrarbakgrund I en databas bör man på sikt kunna få fram information utifrån olika önskemål. Exempelvis aktuell fördelning utifrån t ex: Kommuntillhörighet (antal personer/diagnosgrupp, åldersstruktur, könsfördelning etc) En viss diagnos (antal personer i länet/resp. kommun, åldersstruktur, könsfördelning etc) Ett visst åldersintervall (antal personer vad gäller kommuntillhörighet, länet, könsfördelning, diagnoser etc) Könsfördelning (antal personer vad gäller kommuntillhörighet, länet etc) Ytterligare arbete måste ske kring dessa variabler. Indelning efter de sju huvudgrupperna är svår och behöver diskuteras/utvecklas. Svåra definitionsfrågor kring diagnoser och avgränsningar måste klaras ut. Invandrarbakgrund är t ex en viktig aspekt då det kan handla om dubbla minoritetsförhållanden, men hur definieras invandrarbakgrund etc? När det gäller sekretess- och säkerhetsfrågor måste säkerhetsnivån vara hög och i enlighet med Datainspektionens allmänna råd för personuppgifter. Sekretess inom socialtjänst, hälsooch sjukvård och LSS regleras i 7 kap sekretesslagen. När det gäller uppgifter av epidemiologisk karaktär och hur många personer som erhåller vissa insatser kommer endast data på aggregerad nivå (s k mängdstatistik) att presenteras, men samlas in som individbaserad data. Socialstyrelsen har i en nyligen publicerad rapport "Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och funktionshindrade" givit förslag om en handlingsplan i fyra etapper som i första hand handlar om hur kommunens statistikproduktion skulle kunna förändras och delvis byggas ut med landstingens sjukvård. En samverkan i Västra Götaland kan därför bli möjlig mellan Västra Götalandsregionen och länets kommuner om förslaget realiseras. Om definitioner och avgränsningar Personer med funktionshinder är ingen homogen grupp som kan klassificeras utifrån en specifik diagnos utan alla måste ses som enskilda individer med speciella behov och intressen. 6

Det finns dock vissa fördelar med att dela in funktionshindren i olika grupper då det generellt finns snarlika behov av insatser för personer med liknande funktionsnedsättningar. Indelningen nedan i olika större funktionshinderområden följer den indelning som är relativt vanlig inom handikappområdet. Personer med neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder Personer med hörselskada/dövhet Personer med synskada/blindhet Personer med kognitiva funktionshinder Personer med medicinska funktionshinder Personer med psykiska funktionshinder Personer med miljörelaterade funktionshinder Denna indelning, liksom andra har sina begränsningar. Det är inte självklart inom vilken huvudgrupp en specifik diagnosgrupp hör hemma. Många diagnoser kan inräknas i flera huvudgrupper. Exempelvis kan gruppen personer med skallskador och personer med stroke få såväl kognitiva som motoriska nedsättningar och kan således räknas in i såväl gruppen neurologiska sjukdomar/rörelsehindrade som i gruppen med kognitiva funktionshinder (se mer härom under rubrik Målgrupper på sid 15). Även på det nationella planet är det svårt att få riktigt tillförlitliga siffror. Området är svårdefinierat. Många personer med funktionshinder har också fler än en funktionsnedsättning. Få register finns där en persons olika funktionsnedsättningar ingår. Följande bild kan illustrera detta. Figur 1 Olika funktionshinder och hur de relaterar till varandra. Us a e d g f Rh b Syn c Ett antal personer (a) har enbart en utvecklingsstörning, några (b) har enbart ett rörelsehinder och några personer (c) har enbart en synnedsättning. Vissa personer (d) har såväl utvecklingsstörning som rörelsehinder, andra personer (e) har utvecklingsstörning och synnedsättning och några andra (f) har såväl rörelsehinder som synnedsättning. En grupp 7

personer (g) har såväl utvecklingsstörning, rörelsehinder och synnedsättning. Om fler funktionshinder ingår ökar antalet kombinationer betydligt. SIH (Statens institut för handikappfrågor i skolan) har ett sådant register för alla elever med utvecklingsstörning. Som exempel på komplexiteten inom området kan nämnas att för eleverna med utvecklingsstörning har man även registrerat diagnoserna synnedsättning, autism, hörselnedsättning, rörelsehinder och psykiska särdrag. Dessa sex diagnoser (eller ringar enligt figur 1) ger 31 olika kombinationer av olika funktionsnedsättningar. En nyligen publicerad rapport från RBU presenterar 19 olika kombinationer av olika funktionshinder för barn- och ungdomar med rörelsehinder (se sid 25 i denna rapport). Däremot är nästan alla nationella register uppbyggda utifrån ett enskilt funktionshinder, varför många enskilda personer kan räknas in i flera register. Om t ex Hjälpmedelsinstitutets statistik ang antal personer med olika funktionshinder/diagnoser skulle adderas har 5 291 000 personer funktionshinder i Sverige! Motsvarande siffra för Västra Götaland skulle vara 888 900 personer. Det är mycket svårt att få fram riktigt tillförlitlig statistik inom området. Svårigheterna är många och mångfacetterade/komplicerade. Här följer några exempel som visar på några av svårigheterna: Diagnoser Definitioner av skiftande kvalitet Definitioner och avgränsningar är av skiftande kvalitet. WHO:s definitioner om exempelvis utvecklingsstörning är mycket gammal och inte relevant idag, medan diagnosen autism är uppdaterad efter senaste rön. Indelning av diagnoser Ibland sker uppdelning i huvuddiagnos och tilläggsdiagnos. I många fall är det oklart hur detta görs. Vad gäller ICIDH:s (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) definitioner om skada, funktionsnedsättning och handikapp finns en del diagnoser på skadenivå, andra på funktionsnedsättningsnivå och vissa på handikappnivå. Här blandas friskt mellan päron och äpplen. Variabler definierade på olika sätt Det finns ofta ingen enhetlighet vad gäller definitioner och avgränsningar för vissa variabler, exempelvis åldersintervall, grad av funktionsnedsättning mm mellan olika enheter inom samma verksamhetsområde, t ex mellan de olika syncentralerna eller mellan de olika vuxenhabiliteringarna för att bara ta några exempel. Detta försvårar bl a jämförelser mellan enheterna. Förhållandena i Västra Götalandsregionen är inte unika utan speglar ganska väl hur det ser ut även på riksplanet. Flerfunktionshinder Många personer har också flera diagnoser/funktionsnedsättningar där det är svårt att tala om huvuddiagnos och tilläggsdiagnoser. Få statistikuppgifter är insamlade utifrån flerfunktionsnedsättningsperspektivet. De flesta register är enbart uppbyggda utifrån någon slags "huvuddiagnos". 8

Medicinsk diagnos - egen upplevelse Vissa personer upplever sig som exempelvis synskadad, medan andra med samma medicinska diagnos inte alls upplever sig - och vill inte uppleva sig som synskadad. Detta förhållande kan ge olika resultat. I viss statistik får respondenterna själva uppge om de har ett funktionshinder. Detta är fallet i exempelvis SCB:s statistik och statistik från Studentbyrån vid Stockholms universitet om hur många forskarstuderande som har funktionshinder. Ökat antal personer - bättre diagnosticering eller förändrade samhällskrav? En nyligen publicerad avhandling (Tideman, 2000) visar att antal elever ökat avsevärt inom särskolan i vissa kommuner. Egentligen är särskolan enbart avsedd för elever med utvecklingsstörning, men allt fler elever med andra svårigheter går idag i särskolan p g a att specialpedagogiskt kunnande och stöd saknas i den vanliga skolan, samt att kraven på intellektuell kapacitet och abstrakt tänkande ökat under de senaste åren. Dessa elever kan lätt bli stämplade för att vara utvecklingsstörda. Diagnosticerande - för och nackdelar Det finns också fog för att inte fokusera allt för mycket vad gäller diagnoser. T ex kan kartläggning över personens fungerande i vardagen vara av betydligt större värde för att planera ett bra arbete från olika professionella kring den enskilde än att ställa en medicinsk diagnos. Det finns också alltid en viss stigmatiseringsrisk med ett alltför flitigt användande av diagnoser. Ibland differentierar de kartläggningsinstrument som används inte tillräckligt eller är dåligt anpassade för vissa handikappgrupper. Många kartläggningsinstrument fokuserar också i alltför hög grad på vad personen inte klarar och har svårigheter med. Det kan i värsta fall innebära att personens egna resurser och förmåga till kompensation inte uppmärksammas tillräckligt. Däremot är kunskapen om diagnoser av mycket stor vikt för att analysera och förstå personens agerande i vardagen och att kunna förutse viss utveckling framöver. Det kan också vara en mycket stor lättnad för många människor att få kunskap om de svårigheter man har i vardagen genom diagnosen. Olika syften med klassificering/diagnosticering Låt oss ta begreppet utvecklingsstörning som exempel. Granlund m fl (2000) har gjort en genomgång av begreppet utvecklingsstörning. Det finns ingen allmän gemensam enighet om hur begreppet skall definieras. Detta är i sin tur relaterat till att begreppet intelligens inte är definierat på ett entydigt sätt. Bristen på entydighet kan förklaras med att olika aspekter i begreppet utvecklingsstörning ges olika tyngd beroende på vad klassifikationen skall användas till. Skall den användas för att dra slutsatser om hur olika områden i hjärnan bearbetar information, eller att bedöma hur stor avvikelsen är från det normala i begåvningsfunktionen, eller att beskriva hur personen gör för att lösa problem, eller att avgöra vilka problem personen har att självständigt påverka sin omvärld, eller ska den användas för att fördela resurser och fördela ansvar inom en organisation som är till för att ge stöd och service till människor med utvecklingsstörning? Olika syften ger olika typer av definitioner som fokuserar på olika aspekter. Olika vetenskapliga synsätt, teorier och metodinsamling Olika vetenskapliga synsätt, teorier och metodinsamling kan också ge högst olika resultat för en och samma funktionshindergrupp (se exempelvis om dyslexi, sid 50). 9

Mörkertal Mörkertalet är stort inom området. Ofta finns statistik enbart i form av vilka personer som åtnjuter vissa insatser inom exempelvis kommun eller landsting/region. Ett flertal av de uppgifter som finns i denna rapport bygger på sådana data. Hur många barn med funktionshinder som exempelvis inte har kontakt med Barn- och ungdomshabiliteringen finns sällan uppgifter om. Handikapporganisationerna kan oftast bara uppge säkra siffror på de som är medlemmar, men många personer med funktionshinder är ju inte med i någon förening. För vissa grupper är det svårt att få in uppgifter, då ansvarsfrågan mellan olika huvudmän är bristfällig och vård/habiliteringsprogram saknas. Vuxna personer med förvärvad hjärnskada som medfört en begåvningsmässig nedsättning är ett exempel på en sådan grupp. Registrering Bristfälliga och sinsemellan mycket olika registreringssystem försvårar datainsamling. När de olika landstingen i Västsverige nu tillsammans bildat Västra Götalandsregionen utgör detta en diger flora av olika system. Det kommer att ta lång tid att samordna dessa. Ett annat problem är att personer inte alltid avregistreras vid avflyttning eller dödsfall etc. Ibland skiljer man på uppgifter om vilka personer som får aktiva insatser (t ex under det senaste året) och vilka man tidigare har haft eller är presumtiva brukare/patienter, ibland sker en hopblandning av dessa. ICIDH:s klassifikationssystem Vad gäller ICIDH:s (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) klassificering sker nu successivt, såväl internationellt som nationellt, ett utvecklingsarbete. Den senaste versionen ICIDH-2 (Beta-2-förslaget) ser lovande ut. Den heter Internationell Klassifikation av Fungerande och Funktionshinder och beskriver bl a tre dimensioner: Kroppsfunktion/struktur, Aktivitet och Delaktighet. Dimensionerna är formulerade så att de har två poler: Å ena sidan kan de användas för att indikera problem (dvs. funktionsnedsättningar/strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar); å andra sidan kan de indikera oproblematiska (dvs. neutrala och positiva) aspekter av funktionella tillstånd. Klassifikationen består av en uppsättning begreppsliga modeller för att förstå och förklara funktionshinder och fungerande. Dessa modeller kan uttryckas som en dialektik mellan en renodlad medicinsk modell gentemot en renodlad social modell. ICIDH-2 grundar sig på en kombination av dessa modeller och kan visa sig användbar vad gäller att beskriva människor med funktionshinder på ett nyanserat och adekvat sätt. Sammanfattning Sammanfattningsvis kan sägas att helt korrekta och tillförlitliga siffror troligtvis aldrig kan tas fram och inte heller är önskvärt. Men bästa möjliga tillförlitliga statistik är av stor betydelse som underlag för planering och beslut för att målen om full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med funktionshinder i Västra Götaland skall kunna uppnås. I väntan på en gemensam vårddatabas i Västra Götaland där definitioner och variabler är väldefinierade och relevanta för handikappområdet är en lösning att göra som Kajsa Varg: 10

"Man tager vad man haver". Föreliggande rapport är en "manuell" sammanställning av de data vi idag förfogar över och som har kommit till Handikappkommitténs kanslis kännedom. Detta är en första sammanställning och en kontinuerligt arbete kommer att pågå under de närmsta åren för att få fram mer tillförlitliga uppgifter om de olika handikappgrupperna i Västra Götaland. Observera! Siffer- och statistikuppgifter i denna rapport är i många delar mycket osäkra och bl a beräknade för Västra Götaland utifrån nationell statistik och många personer med funktionshinder ingår i flera sammanställningar, varför stor försiktighet bör gälla vid användning. Uppgifter om demografiska och epidemiologiska förhållanden i Västra Götaland måste utgå från tydliga och allmänt accepterade definitioner för att bli tillförlitliga. Ett arbete har påbörjats för att beskriva "Begrepp & Termer" inom handikappområdet i Västra Götalandsregionen. I avsnittet Definitioner och förklaringar på sid 63 finns en del begrepp/termer definierade som återfinns i denna rapport. Listan måste kontinuerligt kompletteras. Inte minst viktigt är att få fram vedertagna och relevanta begrepp vad gäller olika diagnoser och funktionshinder. Källor Följande källor finns, och har delvis använts, för att inhämta statistik. Statistiska Centralbyrån (SCB) SCB genomför regelbundet s.k. ULF-undersökningar (Undersökning av Levnads Förhållanden). Vid vissa tillfällen undersöks då också förhållandena hos olika handikappgrupper. Dessa undersökningar genomförs utifrån SCB:s levnadsnivåkomponenter eller välfärdskomponenter som de också kallas. Dessa är följande: Hälsotillstånd och vårdkonsumtion Sysselsättning och arbetstider Ekonomi Fritid Trygghet och säkerhet Transporter och kommunikationer Utbildning Arbetsmiljö Boendeförhållanden Sociala relationer Medborgliga aktiviteter En förutsättning för dessa välfärdskomponenter är tillgänglighet ur olika aspekter såsom fysisk-, social-, psykologisk-, organisatorisk- och ekonomisk tillgänglighet till olika miljöer. De handikappgrupper som ofta tagits upp är personer med: astma, allergi, rörelsehinder, diabetes, psoriasis, nedsatt syn, nedsatt hörsel, höggradigt nedsatt arbetsförmåga och personer med hjälpberoende. Här förekommer också ibland information om antalet personer inom olika handikappgrupper. Även inom andra undersökningar som SCB genomför är olika handikappgrupper inberäknade. Viss allmän statistik om handikappgrupper finns också. Arbete pågår inom Handikappkommitténs kansli för att få en bättre överblick över SCB:s statistik inom handikappområdet. 11

Socialstyrelsen (SoS) Tidigare fanns utförlig statistik vad gäller gruppen personer med utvecklingsstörning på f.d. Handikappbyrån. Idag förs ingen sådan utförlig statistik. Däremot redovisas statistik vad gäller stöd och service till vissa funktionshindrade, dvs statistik knuten till de insatser som ges till personer med funktionshinder enligt LSS per den förste januari varje år. Uppgifterna presenteras i serien Statistik, Socialtjänst 1997:6, 1998:6, 1999:10. Denna statistik grundar sig på en totalundersökning som Statistiska Centralbyrån (SCB) samlar in på uppdrag av Socialstyrelsen. Uppgifterna omfattar samtliga kommuner och landsting/regioner. För Västra Götaland finns specificerade uppgifter angående: - Antal personer med insatser av kommunerna enl. LSS i åldersgrupperna 0-22 år och 23 år och däröver. Kommunvis fördelning i länet. - Antal personer med insatser av kommunerna enl. LSS fördelade efter personkrets. Kommunvis fördelning i länet. Sammantaget i hela länet. - Antal personer med insatser av landsting/region enl. LSS. Totalt antal i länet samt fördelning efter personkrets. - Antal personer med insatser enl. LSS fördelade mellan de olika insatserna 9.1 till 9.10. Kommunvis fördelning i länet. - Antal barn med beslut om boende med särskild service (därav boende i familjehem), samt vuxna enl. 9.9. Kommunvis fördelning i länet, samt fördelning efter personkrets totalt i länet. - Antal personer med behovsprövad daglig verksamhet. Kommunvis fördelning i länet. Dessutom finns statistik för antal personer upp till 64 år i ordinärt boende som var beviljade hjälp i hemmet fördelade efter ålder och kön och kommun. Dessutom finns statistik om vård och omsorg enligt socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Socialstyrelsens epidemiologiska enhet Socialstyrelsens epidemiologiska enhet har vissa data kring olika handikappgrupper. Arbete pågår inom Handikappkommitténs kansli för att få en bättre överblick över Socialstyrelsens statistik inom handikappområdet. Hjälpmedelsinstitutet (HI) Hjälpmedelsinstitutet sammanställer viss statistik över olika handikappgrupper i Sverige. De för också statistik över vissa hjälpmedel. Viss del av denna statistik ingår i denna rapport. Epidemiologiska enheten, Västra Götalandsregionen Finns i dagsläget en del material framtaget kring vissa diagnoser inom handikappområdet, bl a antal slutenvårdsfall med diagnoserna diabetes, inflammatorisk ledsjukdom och astma. Arbete pågår för att tillsammans med enheten få fram ytterligare uppgifter om förhållandena i Västra Götalandsregionen. 12

Vårddatabas, Västra Götalandsregionen Finns i dagsläget inget direkt framtaget om gruppen funktionshindrade. Arbete pågår för att inom Vårddatabas-gruppen få fram uppgifter om förhållandena för personer med funktionshinder i Västra Götalandsregionen. Västra Götalandsregionens egna verksamheter Data om antal personer som är aktiva och/eller passiva mottagare av habilitering/ rehabiliteringsinsatser finns registrerade i Västra Götalandsregionens olika verksamheter. Olika register och databaser används. Inom del av Handikappförvaltningens verksamhet pågår inläggning av data i ett nyligen inköpt habiliteringsregister. Data kan hämtas från följande verksamhetsområden: Barn- och ungdomshabiliteringen Vuxenhabilitering Hörselvård/hörcentraler Syncentraler Rehabiliteringskliniker Tolkverksamhet Därtill kommer uppgifter att erhållas från de fyra lokala Hälso- och sjukvårdskanslierna som ansvarar för beställningarna gentemot primärvård och tandvård, samt Beställnings- och utvecklingsenheten (Sektion Väst och Sektion Öst) som ansvarar för beställningarna till sjukhusen. Det rör sig framför allt om uppgifter om personer med medicinska, psykiska och miljörelaterade funktionshinder. Handikapporganisationerna (lokala, läns, nationella) Många värdefulla synpunkter och referenser har givits från handikapporganisationerna. Delar av denna information ingår i denna rapport Kommunerna Efter kontakt med ett antal kommuner i Västra Götaland framgår att det oftast inte finns någon samlad statistik inom handikappområdet. Insatser enligt LSS finns registrerade och dessa data finns redovisade i Socialstyrelsens återkommande statistik (se avsnittet ovan om Socialstyrelsen). I en nyutkommen skrift från Socialstyrelsen "Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och funktionshindrade - Förslag till handlingsplan" (Socialstyrelsen 2000-77-010) betonas behovet av en mer individbaserad statistik än dagens mängddata från kommunerna. Den nationella statistiken över vård och omsorg svarar inte längre mot de behov av information som behövs på kommunal och nationell nivå för att följa upp och utvärdera vård och omsorg. Förutsättningar och villkor för statistikproduktionen har avsevärt förändrats sedan den nuvarande statistikrutinen skapades. Individens och medborgarens perspektiv betonas alltmer idag i förhållande till de totala samhälleliga insatserna och detta måste få genomslag även i statistikproduktionen. Det är angeläget att få veta vad som görs, hur mycket som görs och för vilka grupper, vad resultatet blir och vad det kostar. I handlingsplanen talas om en stegvis uppbyggnad av ett nytt statistiksystem i fyra olika etapper. Handikappkommitténs kansli och olika utförare i Västra Götalandsregionen samarbetar gärna med länets kommuner om en förändring av statistikproduktionen så att mer 13

enhetliga definitioner och variabler kan användas och möjligheten ökar att följa en individ genom vård och omsorgssystemet oavsett vilken huvudman eller organisation som ger insatserna. Viss lagändring och ändringar i aktuella förordningar behövs dock på kommunal nivå. Försäkringskassan (FK) Försäkringskassan i Västra Götaland har statistik angående nybeviljade förtidspensioner/ sjukbidrag, fördelade efter diagnosgrupper och olika åldersintervall. 17 olika huvuddiagnosgrupper redovisas. I handikappsammanhang är följande diagnoser av intresse: Sjukdomar i nervsystemet, bl a multipel skleros (MS), cerebral pares (CP) och epilepsi Sjukdomar i ögat Sjukdomar i örat Sjukdomar i muskuloskeletala systemet och bindväven, bl a reumatoid artrit, artros och muskelsjukdomar Medfödda missbildningar mm Uppgifter finns också om antal personer med assistentersättning, personkrets, antal timmar, timpenning och anordnare i Västra Götaland och ingår till viss del i denna rapport. Kontakt med Försäkringskassans huvudkontor för Västra Götaland i Borås är etablerad och mer uppgifter kommer att kunna presenteras i kommande underhandsrapporter. Länsarbetsnämnden (LAN) och Arbetsmarknadsinstitutet (AMI) Kontakter har tagits med Länsarbetsnämnden för diskussion och insamling av uppgifter. I kommande underhandsrapporter kommer uppgifter att kunna presenteras vad gäller förhållanden i Västra Götaland. Arbetsmarknadsverket har fr o m hösten 1999 följande indelning vad gäller diagnosgrupper. Personer med: astma/allergi, dyslexi/specifika inlärningssvårigheter, förvärvad hjärnskada, hjärt-, kärl och/eller lungsjukdom, hörselskada/dövhet, barndomsdövhet, hörselskada, synskada, grav synskada, synsvaghet, rörelsehinder och personer med rörelsehinder som använder förflyttningshjälpmedel. Dessutom finns kategorierna övriga rörelsehinder och övriga somatiska arbetshandikapp, samt personer med: psykiska arbetshandikapp, intellektuella arbetshandikapp och socialmedicinska arbetshandikapp. Statens Institut för Handikappfrågor i skolan (SIH) Statens Institut för Handikappfrågor i skolan för regelbundet statistik över elever med funktionshinder i skolan. Ett skattningsinstrument Funktionellt bedömningsunderlag har använts av SIH:s konsulenter tillsammans med andra berörda i skolan, där bl a elevens olika funktionshinder framgår. Uppgifter kan erhållas om förhållandena i Västra Götaland. Vissa uppgifter presenteras i denna rapport. 14

Målgrupper Inledning I det följande beskrivs, dels vissa uppgifter från berörda huvudmän/organisationer/ verksamheter för ett antal olika handikappgrupper, dels vissa epidemiologiska uppgifter. Utifrån respektive huvudgrupp beskrivs olika undergrupper/diagnoser. Huvudgrupperna är indelade enligt följande: Personer med: - neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder - hörselskada/dövhet - synskada/blindhet - kognitiva funktionshinder - medicinska funktionshinder - psykiska funktionshinder - miljörelaterade funktionshinder Det är svårt att finna ett bra indelningssystem vad gäller huvudgrupperna. Många funktionshinder/diagnoser kan gå in under flera huvudgrupper. Exempelvis kan stroke både betraktas som en neurologisk sjukdom som påverkar den motoriska funktionen och som ett kognitivt funktionshinder som påverkar minne och perception. Tinnitus kan räknas in i huvudgruppen hörselskada/dövhet, men kan också betraktas som ett miljörelaterat funktionshinder (buller). På motsvarande sätt kan de flesta funktionshinder/diagnoser ingå i flera olika huvudgrupper. Finns det då någon mening med att dela in i ett antal huvudgrupper? Ett visst pedagogiskt värde finns av att dela in alla funktionshinder/diagnoser i ett antal större områden. Presentationen blir mer överskådlig och vissa likheter vad gäller behov och insatser finns för de personer med funktionshinder/diagnoser som tas upp under varje huvudrubrik. Alternativet skulle vara att rada upp ett stort antal funktionshinder/diagnoser, vilket skulle innebära en mer svårtillgänglig presentation. Den indelning vad gäller undergrupper/diagnoser i respektive huvudgrupp som finns i denna rapport bygger på en ganska vanlig indelningsgrund i Sverige idag. Den "primära funktionsnedsättningen" i respektive diagnos har varit utslagsgivande (personer med cerebral pares inom rörelsehinder, personer med utvecklingsstörning under kognitiva funktionshinder e t c), liksom den tradition av benämningar som finns inom handikappområdet (personer med mag- och tarmsjukdom inom medicinska funktionshinder - termen medicinska funktionshinder relaterar till att insatserna framför allt ges av den traditionella hälso- och sjukvården och inte av Handikappförvaltningen eller motsvarande e t c). Under de senaste åren har de s k små och mindre kända handikappgrupperna lyfts fram i olika sammanhang. Med detta avses sjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per miljon innevånare. Dessa personer har ofta mycket stora behov och en komplicerad problematik som kräver omfattande och välfungerande insatser från samhällets sida. Här finns redan mycket arbete genomfört. SmågruppsCentrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg är ett nationellt informationscentrum för små och mindre kända handikappgrupper. Kontakt har etablerats med SmågruppsCentrum, men inga uppgifter om personer i Västsverige har tagits med i denna rapport då dessa personer är så få att de blir mycket lättidentifierade och deras anonymitet inte kan skyddas. Socialstyrelsen har också en kunskapsdatabas för dessa grupper. 15

Detta kapitel om målgrupper är disponerat på följande vis: Västra Götaland Först redovisas de uppgifter som hittills insamlats om förhållandena i Västra Götaland. De berör bl a: Uppgifter från olika verksamheter inom Västra Götaland Dessa uppgifter utgör i huvudsak statistik över hur många personer som ges vissa insatser av olika huvudmän/organisationer/verksamheter. Oftast bygger statistiken på hur många personer med ett visst funktionshinder ("huvuddiagnos") som ges insatser från en viss organisation, exempelvis personer med synskada/blindhet som erhåller insatser från syncentral. Observera att uppgifter från många verksamheter, exempelvis Barn- och ungdomshabiliteringen och Vuxenhabilitering innehåller statistik där en person kan ha flera diagnoser och därmed räknas in i flera diagnosgrupper. Uppgifter från allmänna inventeringar och liknande Här redovisas uppgifter som genomförts av olika verksamheter. En del av dessa är inga regelrätta studier, utan kan mer betraktas som arbetssammanställningar för att få en överblick över de brukare/personer man arbetar med. Det är viktigt att observera att statistiken framför allt berör hur många människor med ett visst funktionshinder man ger insatser inom respektive verksamhetsområde. Detta är helt skiljt från uppgifter om hur många personer med ett visst funktionshinder som finns - alla med olika funktionshinder använder sig ju inte av det utbud av stöd/service och habilitering/rehabilitering som samhället erbjuder! Många personer har dessutom flera funktionshinder som nämnts tidigare. Dessa kan då ingå i flera olika redovisningssystem och på så sätt räknas in flera gånger. Nationell nivå Under denna rubrik redovisas: Uppgifter av epidemiologisk karaktär Dessa har sitt ursprung i bl a den epidemiologiska forskning som finns om olika funktionsnedsättningar/diagnoser. Inte minst svensk epidemiologisk forskning är framstående när det gäller data om vissa handikappgrupper. Här ges uppgifter om förekomst (prevalens) och nytillskott (incidens) av personer med olika funktionshinder/diagnoser. Dessa uppgifter är tillförlitliga och handlar om den aktuella befolkningen i sig, oberoende av vilka som erhåller olika insatser från samhället. Uppgifter från Hjälpmedelsinstitutet (HI) HI har försökt att göra en sammanställning av alla handikappgrupper i Sverige. De för också statistik över vissa hjälpmedel. När det gäller Hjälpmedelsinstitutets uppgifter om förhållandena på nationell nivå har också en motsvarande siffra för Västra Götaland beräknats. Befolkningen i Västra Götaland (1 486 918 personer) utgör för närvarande 16.8 procent av Sveriges befolkning (8 854 322 personer). 16

Uppgifter från boken Funktionshinder - Vad är det? av Raul Dammert En av få böcker som försöker redovisa en relativt total bild av olika funktionshinder/handikappgrupper i Sverige. Här ges såväl en del beskrivningar om vad funktionsnedsättningen innebär, men också i vissa fall uppgifter om förekomst. Sammanfattning Under denna rubrik sammanfattas de olika uppgifterna från såväl Västra Götaland som uppskattningar av antalet personer i Västra Götaland utifrån nationella sammanställningar. Här ges en grov uppskattning av hur många personer med ett visst funktionshinder som finns i länet. Observera återigen att uppgifterna är osäkra, framför allt beroende på att befintlig statistik framför allt utgår enbart från en "huvuddiagnos" och att många personer således kan finnas registrerade även med andra diagnoser och därmed räknas in flera gånger. Avslutande sammanfattning Målgruppskapitlet avslutas med en total uppskattning av hur många personer med funktionshinder som kan tänkas finnas i Västra Götaland, samt en del avslutande kommentarer. 17

Personer med neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder Detta är ett samlingsbegrepp som innehåller många olika undergrupper och diagnoser. Ofta har dessa personer mycket sammansatta problem som berör både motoriska och kognitiva funktioner, varför många också kan räknas in i gruppen personer med kognitiva funktionshinder. Ytterligare andra grupper, exempelvis personer med reumatism, är ju verkligen rörelsehindrade, men ingår i denna sammanställning under gruppen medicinska funktionshinder. Termen rörelsehinder härrör i denna sammanställning framför allt till de traditionella grupper och diagnoser som bl a får sitt stöd via barn- och ungdomshabilitering/ vuxenhabilitering. Termen neurologiska sjukdomar innefattar bl a diagnoserna Ataxi, Cerebral pares (CP), Multipel skleros (MS), Neuromuskulära sjukdomar (NMD), Ryggmärgsskador och Stroke. Västra Götaland Uppgifter från olika verksamheter Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborgsdelen Barn- och ungdomshabiliteringen i Skaraborgsdelen redovisar följande statistik år 1999. Tabell 1 Antal personer med olika diagnoser och åldersgrupper, år 1999. Diagnos 0-6 år 7-14 år Cerebral pares 21 152 Neuromuskelära sjukdomar 2 15 Ryggmärgsbråck 4 23 Plexus brachialisskada 10 26 Källa: Ulla Söderlund, habiliteringschef, Handikappförvaltningen. Habiliteringen Centrala Göteborg Uppgifter om specifika diagnoser finns redovisade 1999-07-20. På vuxensidan redovisas att 72 personer har ingen diagnos och flera av dessa kan förmodligen vara personer med rörelsehinder. 14 personer har CP-skada, två personer med MS, samt att enstaka personer finns med vissa diagnoser, exempelvis en person med ryggmärgsbråck, en person med muskelsjukdom, en person med motorisk funktionsnedsättning etc. Källa: Dietisterna Kristina Hedenblad och Lena Jarlhede, Handikappförvaltningen. 18

Följande uppgifter har inkommit: Vuxenhabiliteringen, Rehabiliteringsmedicin SU Tabell 2 Antal personer med olika diagnoser, år 1999. Diagnos Antal Cerebral pares 109 Muskelsjukdom 12 Ryggmärgsbråck 47 Polio 2 Källa: Kjell G Lindquist, Koordinator/leg sjukgymnast, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vuxenhabiliteringen, Rehabiliteringskliniken Borås Följande uppgifter har inkommit från Vuxenhabiliteringen vid Rehabiliteringskliniken i Borås. Tabell 3 Antal personer fördelat på diagnosgrupper inskrivna 2000-03-31. Diagnos Antal Cerebral pares 41 Neuromuskulära sjukdomar 17 Ryggmärgsbråck 7 Förvärvade ryggmärgsskador 7 Missbildningar och missbildningssyndrom 7 Övrigt 5 Totalt 84 Kommuntillhörigheten för dessa personer var följande: Alingsås kommun 15 personer, Bollebyggd 2, Borås 28, Herrljunga 5, Lerum 10, Mark 8, Svenljunga 5, Tranemo 4, Ulricehamn 6 och Vårgårda kommun 1 person. Tabell 4 Antal personer inskrivna fördelade på ålder, 2000-03-31. Åldersfördelning Antal Under 18 år 20 18-25 år 40 26-33 år 24 Totalt 84 Källa: Lena Bergqvist, avdelningschef vuxenhabiliteringen, Rehabiliteringskliniken Borås lasarett. 19

Hälso- och sjukvårdskansliet, Beställnings- och utvecklingsavdelningen (BUA) Öst För hälso- och sjukvårdsnämnderna nio och tio, dvs för HSN 9 kommunerna Grästorp, Lidköping, Vara, Essunga, Falköping, Skara, Götene och för HSN 10 kommunerna Gullspång, Töreboda, Mariestad, Skövde, Tidaholm, Hjo, Tibro och Karlsborg finns uppgifter om personer med stroke. Ca 700 nya personer/år rapporteras vilket innebär 250/100 000 innevånare. Försäkringskassan i Västra Götaland Antal nybeviljade förtidspensioner och sjukbidrag 1998 fördelade efter nedanstående diagnosgrupper. Uppgift från försäkringskassorna i Göteborg, Älvsborg, Bohuslän och Skaraborg. Uppgifterna finns även specificerade för antal män/kvinnor och antal i åldersgrupperna 16-19, 20-24, 25-29, 30-34, 35-39, 40-44, 45-49, 50-54, 55-59 och 60-64 år. Nedan redovisas enbart det totala antalet personer i länet för den aktuella diagnosgruppen. Tabell 5 Antal personer med sjukdomar i nervsystemet, år 1999. Diagnos Antal personer Multipel skleros 52 Cerebral pares 15 Epilepsi 28 Tabell 6 Antal personer med olika sjukdomar i muskulosklerala systemet och bindväven, år 1999. Diagnos Antal personer Reumatoid artrit 101 Artos 218 Muskelsjukdomar 29 Källa: Owe Gebäck, Resultatcontroller, Försäkringskassan Borås. Statens Institut för Handikappfrågor i skolan, SIH SIH har tagit fram viss statistik för Västra Götaland, läsåret 1999/2000. I denna framgår bl a att 500 elever med rörelsehinder går i grundskolan i Västra Götaland och 146 i gymnasieskolan. Källa: Olle Palm, utredare, SIH. Inventeringar Inventering av barn och ungdomar i södra Älvsborg Utförd av habiliteringsöverläkare Ingrid Emanuelson, mars 1998. En översiktlig sammanställning för att snabbt få en övergripande bild av diagnosfördelningen vid Barn- och ungdomshabiliteringen i södra Älvsborg. 20

Tabell 7 Antal personer med olika diagnoser samt procentandel av den totala populationen av barn och ungdomar vid Barn- och ungdomshabiliteringen i södra Älvsborg, år 1998. Diagnos Antal Procent Cerebral Pares 130 13 Ryggmärgsbråck 28 3 Muskeldystrofi 10 1 Duchenne 31 3 Spinal muskelatrofi 4 0,4 JCA 48 5 Skelettsjukdom 46 5 Motorisk försening 23 2,3 Psykomotorisk försening 26 2,6 Habituell tågångare 10 1 Plexusskada 14 1,4 Sammanlagt 339 barn och ungdomar finns med dessa diagnoser. I sammanställningen ovan har endast barn och ungdomar med neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder medtagits. Observera att uppgifterna om procentandelen av den totala populationen vid barn- och ungdomshabiliteringen bygger på den totala populationen barn och ungdomar, alltså även de med andra funktionshinder/diagnoser än personer med neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder. Källa: Habiliteringsöverläkare Ingrid Emanuelson, Barn- och ungdomshabiliteringen Borås. Inventering av Handikapp- och socialförvaltningen i f.d. Älvsborgs län Handikapp- och socialutskottets befolkningsansvar för olika handikappgrupper inventerades och sammanställdes år 1998, däribland personer med neurologiska sjukdomar och/eller rörelsehinder. Gäller således Västra Götalandskommunerna Bengtsfors, Dals-Ed, Färgelanda, Mellerud, Åmål, Trollhättan, Vänersborg, Lilla Edet, Ale, Lerum, Alingsås, Vårgårda, Herrljunga, Bollebyggd, Borås, Mark, Svenljunga, Tranemo och Ulricehamn. I denna inventering identifierades 621 barn/ungdomar, 152 i norra länsdelen och 469 i södra länsdelen. De 621 personerna utgör alla barn som är kända av barnhabiliteringen och som inte är utvecklingsstörda. I gruppen inräknas barn och ungdomar med rörelsehinder, men också med andra diagnoser/funktionshinder. Källa: Handikapp- och socialförvaltningen, Landstinget i Älvsborg. Inventering av multihandikapp vid cerebral pares Gudrun Hagberg och Gunnar Sanner skattade frekvensen av multihandikapp vid olika neurologiska tillstånd i barnåldern. Följande gällde för barn och ungdomar med cerebral pares: 21

Tabell 8 Barn och ungdomar med cerebral pares och procentuell andel med ytterligare funktionshinder. Diagnos Procentandel ytterligare en diagnos Utvecklingsstörning 35 Cerebral pares 25 Svår syn-eller hörselnedsättning 10 Hydrocephalus 5 Talrubbning 75 Källa: Gudrun Hagberg, professor emeritus. Nationell nivå Epidemiologiska uppgifter En nyligen publicerad sammanställning av Lindberg och Lagercrantz angående neurologiska funktionsstörningar hos barn uppger följande: Tabell 9 Neurologiska funktionsstörningar hos barn i Sverige. Funktionsstörning Prevalens Antal per årskull per 1 000 om 100 000 Epilepsi 5 500 Cerebral pares 2,5 250 Hydrocefalus (ej MMC) 0,6 60 Ryggmärgsbråck (MMC) 0,5 50 Fortskridande 0,6 60 hjärnsjukdom Neuromuskulär sjukdom 0,5 50 Referens: Lindberg & Lagercrantz. Hjälpmedelsinstitutet redovisar nedanstående uppgifter för följande diagnoser: Personer med Cerebral pares Prevalensen uppges till 8 000 (uppgift från Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, 1999). En annan undersökning anger siffran till 7 523 (Pettersson et al, 1998). Personer med Multipel skleros Prevalensen är 10 000-12 000 (uppgift från Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, 1999). Folkhälsoinstitutet beräknar prevalensen till 6 513 (Pettersson et al, 1998). 22

Personer med Muskeldystrofi Beckers muskeldystrofi har en prevalens på 20 st/miljon innevånare, dvs ca 175 personer vid en befolkning på 8,85 miljoner. Duchennes muskeldystrofi har en prevalens på 30/miljon innevånare, dvs ca 265 personer. Personer med Ryggmärgsskador Prevalens av personer födda med ryggmärgsskador är 1 000 och incidensen är 30 personer per år. Personer med Stroke Varje år insjuknar ca 30 000 svenskar, varav 20 000 för första gången. Medelåldern vid insjuknandet är ca 75 år, men 20 procent är yngre än 65 år. Uppskattningsvis är ca 100 000 personer drabbade av stroke och minst 20 000 behöver mycket omfattande hjälpinsatser och tillsyn dygnet om. Källa: Hjälpmedelsinstitutet: Statistik om olika funktionshinder. Sammanställning - Hjälpmedelsinstitutet På nationell nivå redovisas följande statistik. Uppskattade siffror för Västra Götaland utifrån Sverigesiffror ges också. Tabell 10 Antal personer med rörelsehinder i Sverige, samt uppskattade siffror för Västra Götaland. Diagnosgrupp Sverige Västra Götaland Personer med rörelsehinder, 600 000 100 800 varav svårt rörelsehindrade 365 000 61 300 Personer i behov av förflyttningshjälp, 200 000 33 600 varav rullstolsburna 90 000 15 100 Personer med nedsatt rörlighet i hand/arm 250 000 42 000 Referens: Hjälpmedelsinstitutet. Hur många? Livsvillkorsprojektet - en studie av livsvillkoren för familjer med barn med rörelsehinder "Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva!" Av Karin Paulsson & Åsa Fasth, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU). Rapporten bygger på ett slumpmässigt urval av 1 500 familjer med barn i åldrarna 0 15 år i landet. Genom att utgå från SCB:s befolkningsstatistik om befolkningsunderlaget i varje enskilt landsting gjordes ett urval som ur demografisk synvinkel var statistiskt representativt för hela Sverige. Denna rapport har därför stor bäring även på förhållandena i Västra Götaland. Nedanstående uppgifter och tabeller är hämtade från RBU-rapporten. När det gäller fördelning av könen gäller följande: 23