Njurfunk Tidning för Njurförbundet Transplantationsjubileum i Stockholm 50 år sedan första njurtransplantationen -sid 5 Gambro 50 år Dialysbehandlingen utvecklades från 1964 - sid 10 Nummer 4, 2014 Årgång 41
Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter hemma 2013-02-15 RR2013_016SE Baxter Medical AB www.baxter.se Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
5 INNEHÅLL 5 Svenskt Transplantationsjubileum 2014 - Rapport Håkan Gäbel, doc. i transplantationskirurgi 10 Gambros 50-årsjubileum - Tina Pajunen, v.ordf. Njurförbundet 11 Transplantationsforskning - Forskningsbidrag från Gelinfonden - Rapport Håkan Hedman, ordf. Njurförbundet resp.gelinfonden 12 Bloddialys i hemmet ger goda resultat - Helena Rydell, specialistläkare och doktorand inom njurmedicin, Skånes Universitetssjukhus i Lund 14 Svårt utveckla bärbar dialysapparat - Nils Grefberg, specialist i medicinska njursjukdomar 15 Njurskola i Skåne - Barbara Hallberg 18 Njurdagboken och webshop 20 Dialysresa till spanska Solkusten - Lisbeth Rinaldo 22 Ungdomsverksamheten - 25 år - rapport och intervjuer med Stina, Daniel och Tommy, deltagare i verksamheten 30 Inspirerande diskussioner - Rapport från förbundets ordförandekonferens i oktober 2014 Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Ställföreträdande ansvarig utgivare: Rolf Mattisson Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i Word-format resp. jpeg-format, skickas till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se CD med manus /illustrationer skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 4800 ex. Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr. Lösnummerpris: 70 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. Omslag: Bankett vid Transplantationsjubileet i Blå Hallen på Stadshuset i Stockholm. Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman 070-718 16 70 Anders Billström 070-312 88 85 Sven-Erik Hammarlund 070-408 51 25 Reine Johansson 0722-46 10 80 Rolf Mattisson 0730-52 86 01 Björn Nilsson 070-771 53 02 Tina Pajunen 070-631 40 63 Lars Åke Pellborn 070-528 53 45 Åsa Torstensson 0734-40 37 57 Barn- & Föräldragruppens arbetsgrupp: Anna Holsteinson 073-6560100 Kristina Andersson- Holgersson 0703-95 00 89 Lars Rönnqvist 0910-313 03 Peter Pernäng 070-690 49 08 Guye Rydell 0739-84 67 76 Ungdomsgruppens arbetsgrupp: Anna Cagner 076-242 59 51 Frej Jacobsson 0735-89 59 16 Njurfunks redaktion: Isabel Brattkull 076-321 00 82 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 Rolf Mattisson 0730-52 86 01 Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Kansliet: @ Lisbeth Dingvall 08-546 405 00 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Anders Wikner 08-546 405 03 @ Kerstin Engdahl 08-546 405 03 Inger Rosenström 08-546 405 03 Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67-3, Bg 690-1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Box 1386, 172 27 Sundbyberg Foto: Sebastian von Wachenfeldt Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet NjurFunk nr 3 2008 3 Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Tryckeri: Edita Bobergs AB Se annons omslaget eller information på Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. www.njurfonden.se Tel: 020-900 100 För ej beställt material ansvaras ej.
Ledare Ny patientlag stärker patientens inflytande Svensk sjukvård genomgår en reformering, som innebär ett ökat fokus på patientperspektivet. Personcentrering har blivit ett begrepp inom vården och som bygger på att ett partnerskap mellan patienten och vårdgivaren skapas. Båda parters kompetens tillvaratas. Patienten är den som har bäst kunskap om sin egen situation medan den medicinska professionen vårdar patienten utifrån sin medicinska kompetens. Personcentrering skapar ett helhetsperspektiv eftersom patientens egen berättelse, bakgrund och livssituation utgör innebörden. Fördelarna är att patientens delaktighet i vården ökar, vårdtiden kortas och patientsäkerheten höjs. Personcentrerad vård är den optimala vägen att skapa ett fullständigt patientinflytande. Det är tyvärr långt kvar. Vården präglas av resursbrister och gamla strukturer som behöver reformeras. Erfaren sjukvårdspersonal har sannolikt många gånger lätt att underskatta att även patienten har egen förmåga och kompetens att ta aktiv del i sin behandling, exempelvis att självständigt sköta sin dialys. Helhetsperspektivet saknas i svensk sjukvård, vilket säkerligen många som är patienter inom njurvården har märkt. Den kroniskt sjuke är ofta multisjuk och har därför behov av flera olika specialiserade vårdgivare. Som patient är det då inte svårt att känna en viss vilsenhet i vården eftersom det inte finns någon som ser till patientens helhet och tar ansvaret för vården. Jag har själv många års erfarenhet som patient och har under senare tid funnit att bristen på helhetsperspektivet har blivit ett mycket allvarligt problem och som kan påverka patientsäkerheten. Under 2013 avslutades Patientmaktsutredningen som har lett fram till att en ny Patientlag (Prop. 2013/14:106) träder i kraft den 1 januari 2015. Syftet med den nya lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Patientlagen innebär att vårdgivarens informationsplikt om bland annat patientens hälsotillstånd och metoder för vård och behandling utvidgas och förtydligas. Möjligheten till en s k second opinion utvidgas i förhållande till nuvarande Hälso- och sjukvårdslag. Patienten får också rätt att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. I den nya lagen slås det även fast att patienten ska ha rätt till en fast läkarkontakt vilket kan bidra till att minimera vilsenheten i vården. Kroniskt njursjuka är en patientgrupp, som är i behov av vårdens resurser ända till livets slut. Patientlagen och implementering av personcentrerad vård kan komma att skapa positiva fördelar för njursjuka. Rätten till second opinion bör utnyttjas oftare, speciellt i de fall som en transplantationsbedömning ger ett negativ utslag. Det finns flera olika behandlingsalternativ vid njursjukdom. Dialys utförs optimalt, då behandlingsregimen fastställs utifrån patientens behov. Enligt Svenskt Njurregister (SNR) kan man tydligt se, att dialyskvaliteten varierar i landet. Informationsplikten och tydliggörandet av delaktighet i patientlagen kommer att tvinga fram att dialyserande i framtiden kommer att få en mer individanpassad dialys. Genom utvecklade kvalitetsregister och öppna jämförelser kommer njursjuka och andra patientgrupper med stöd av patientlagen, att kunna söka sig till kliniker i landet och i vissa fall inom EU, som kan uppvisa de bästa resultaten. Nu får vi en lag som stärker patientens inflytande. Det är viktigt att vi förtroendevalda inom Njurförbundet och medlemmar sätter oss in i vad den innebär och hur lagen skall tolkas. Frågan är om sjukvården är beredd att tillämpa lagen och om det finns resurser att ge patienterna den makt som lagen föreskriver? Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n H e dm a n För bu n d sor dför a n de Epost: hakan.hedman@njurforbundet.se Twitter: @hakanhedman 4 NjurFunk nr 3 2013
Ca 1000 personer samlades till jubileumsseminariet på Karolinska Instititet i Stockholm Svenskt Transplantationsjubileum 2014 Njurtransplantation 50 år Bukspottkörteltransplantation 40 år Hjärt- och levertransplantation 30 år Ett stort jubileum arrangerades i Stockholm 23 oktober 2014 för att fira att transplantationsverksamheten i Sverige nu pågått i 50 år. Svensk Transplantationsförening i samarbete med Karolinska Institutet arrangerade ett seminarium med en rad föredrag om de medicinska framstegen genom åren och dagen avslutades med en stor middag i Blå Hallen i Stadshuset. En intressant dag. Håkan Gäbel, som själv aktivt varit en del i utvecklingen, sammanfattar delar av seminarieprogrammet. Inför ett i det närmaste fullsatt auditorium i Aula Medica på Karolinska Institutets område högtidlighölls transplantationsverksamhetens 50-årsjubileum. Bland de cirka 1000 deltagarna fanns bland annat hälso- och sjukvårdspersonal, transplanterade patienter och i vissa fall deras levande givare och andra anhöriga. Organtransplantation den mest naturliga behandlingen Bo-Göran Ericzon, professor och enhetschef vid enheten för transplantationskirurgi, Karolinska Institutet, inledde programmet. Vi vet mycket om de flesta av organens funktioner i dag men det är vissa av dem som vi faktiskt inte känner. Bara vissa av dem kan ersättas på artificiell väg och endast en organtransplantation kan ersätta alla funktionerna. Dialysbehandling kan ersätta vissa av njurens funktioner vissa tider på dygnet, ju längre tid desto bättre, men en transplanterad njure gör det bättre hela tiden. Hjärtat en enkel apparat ett organ som kan hålla i 80 år och reparera sig själv under pågående drift. Vi vet att en sjuk lever till exempel kan skada njurarna och lungorna men det gör inte en transplanterad lever. NjurFunk nr 4 2014 5
Njurtransplantation på 60-talet Göran Lundgren, f.d. verksamhetschef på Transplantationskirurgiska kliniken vid Huddinge sjukhus, är den läkare som varit med längst av landets transplantationskirurger. Han visade inledningsvis en bild av porten till det ärevördiga Serafimerlasarettet där man kunde läsa att här utfördes landets första njurtransplantation den 6 april 1964. Få njurtransplantationer hade gjorts vid den tiden och resultaten var inte uppmuntrande. Han redovisade uppgifter från möte med aktiva transplantationskirurger i september 1963-7 månader före den första transplantationen i Sverige. Det hade utförts 244 njurtransplantationer, 28 mellan enäggstvillingar och 215 med andra levande givare. Av alla transplanterade levde endast 9 mer än 1 år. Det fanns dock erfarenheter från USA om 27 successiva njurtransplantationer under de senaste 10 månaderna,varav 25 levde med god funktion. Det var den då 44-årige Curt Franksson, som 1964 ledde det team i Stockholm, som transplanterade en 17-årig yngling med en njure, som donerats av fadern. Behandlingen efter transplantation följde gängse rutiner. I Göteborg utfördes den första njurtransplantationen 1965 av Lars-Erik Gelin. Snart gjordes där fler transplantationer än i Stockholm då patienter och läkare på Serafimerlasarettet drabbades av hepatit. Sedan började man transplantera njurar också i Malmö och i Uppsala. 1973 flyttade transplantationsverksamheten från Serafimerlasarettet till Huddinge sjukhus där professor Carl Gustaf Groth (1933-2014) sedermera började transplantera pankreas och lever. En patients berättelse Rafael Perez Valenciano, nu 74 år gammal, berättade om njursjukvården i slutet av 1960-talet och framgent. Han är en av de patienter i Sverige som levt längst med ett fungerande njurtransplantat. Dialysbehandling var i sin linda, när han blev njursjuk och 1970 genomgick han en njurtransplantation i Malmö. Njurfunktionen är alltjämt god med ett minimum av immunosuppression, Imurel och prednisolon. Han lever ett normalt liv och svarade på direkt fråga att han inte har någonting att klaga på. omfattade 45 patienter, 29 för hjärtan och 21 för lungor. Det transplanteras 420 njurar/ år varav 150 med levande donator. Att operera ut en njure med titthålskirurgi, vilket man nu ofta gör, kan ta en timme. Efter 5 år fungerar 92% av alla njurar. Halveringstiden (den tid när 50% av njurarna har funktion) är 17 år. Halveringstiden för en njure från ett syskon är 25 år. Det händer ibland att den tilltänkte levande donatorn inte passar till den tilltänkte mottagaren p.g.a. antikroppar eller blodgruppsinkompatibilitet. Man kan tänka sig att samla in data på alla som inte passar varandra och göra ett bytesprogram. I USA ledde ett sådant utbytesprogram till 42 transplantationer. DCD-givare, s.k hjärtdöda donatorer, är en aktuell fråga. I Storbritannien ökade antalet transplantationer med 20% när det infördes, men i Holland var inte ökningen så stor. Levertransplantationerna var tidigare mycket transfusionskrävande men hälften av dem görs nu utan blodtransfusioner. Mediciner mot hepatit C, en vanlig orsak till levertransplantation, är under utveckling och man bedömer att behovet av levertransplantationer i den diagnosgruppen kommer att minska. Enligt rikssjukvårdsprogrammet görs levertransplantationer endast i Stockholm och Göteborg och endast centra i Göteborg och Lund får utföra transplantationer av hjärta och lungor. Lungor kan nu förbättras och bedömas inför transplantation genom perfusion utanför kroppen och lungor från DCD-donatorer kan också användas. Även patienter med KOL kan komma ifråga för lungtransplantationer. Hjärtan avsedda för transplantation kan också behandlas med perfusion utanför kroppen och antalet användbara hjärtan kan därmed öka. Transplantationsverksamheten är välfungerande. Rikssjukvården för levertransplantation och transplantationerna av hjärta och lungor är bra för samarbetet och för kvaliteten. Långa väntetider för njurtransplantation är ett problem. Kanske har vi löst det om 5 år? Transplanatation hur ser det ut i dag? Per Lindnér, docent och verksamhetschef för Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, är ordförande i Svensk Transplantationsförening. Han konstaterade bl.a. följande. Vi transplanterar nu organ i Stockholm, Göteborg, Malmö-Lund och Uppsala. Det har skett en ökning med 25% av transplantationerna under de senaste 10 åren. Väntelistorna är emellertid långa och omsätts i olika takt. Enligt uppgifter från 2013 stod då 635 personer på väntelista för njurtransplantationer och 421 njurtransplantationer utfördes. Väntelistan för lever Fr.v. Bo-Göran Ericzon, Göran Lundgren, Liza Johannesson samt Bansi Koul medverkade i paneldiskussion efter föredragen och svarade på frågor från publiken, inskickade som sms-meddelanden från mobiltelefoner efter föredragen. 6 Njurfunk nr 4 2014
Hjärttransplantation eller hjärtpump? Bansi Koul, som nu är verksam som överläkare på Thoraxkirurgiska kliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund, redogjorde för de första hjärttransplantationerna som utfördes med början 1984, då hjärtan togs tillvara i andra länder eftersom vi hade s.k. cirkulationsrelaterade dödskriterier och kunde inte ta tillvara fungerande hjärtan i Sverige. De första transplantationerna utfördes under ledning av Göran William-Olsson i Göteborg och Bjarne Semb i Stockholm. En av de tidiga patienterna levde i 26 år efter sin transplantation. I samarbete med Astra Tech AB utarbetade Bjarne Semb en mekanisk hjärtpump vilket väckte stor uppmärksamhet. Det konstgjorda hjärtat kom möjligen att aktualisera frågan om dödskriterierna. Vid utgången av 2013 hade det utförts 924 hjärttransplantationer med mycket goda resultat; 80% femårsöverlevnad och 70% tioårsöverlevnad. Man räknar med en förlust om 4% per år. Konstgjorda pumpar har successivt utvecklats och blivit allt bättre och används i första hand i avvaktan på transplantation för att understödja hjärtat. De kan samtidigt förbättra patientens allmäntillstånd, användas under längre tid och också utgöra alternativ till hjärttransplantation. Transplantation av flera organ samtidigt - en patients berättelse. Det är stort att stå här i dag. sade Martha Ehlin, nu 37 år. För 6 år sedan fick hon sin cancerdiagnos och hade att välja mellan cellgifter livet ut eller en transplantation med fem organ. Beslutet var enkelt att ta, men också det svåraste en annan människa skulle säga ja till donation efter döden. Operationen var komplicerad men lyckad. Dock tillstötte komplikationer. Martha vårdades på intensivvården i 4 månader. Under World Transplant Games, en idrottstävling för transplanterade i Göteborg sommaren 2011, tävlade hon i fem grenar - innebandy, höjdhopp, längdhopp, spjutkastning och kulstötning. Martha tog 5 guldmedaljer som hon symboliskt delade ut på scenen. Den första gav hon till sin donator. Den andra till sin familj. Den tredje till alla er som arbetar för att rädda andra människors liv. Den fjärde guldmedaljen gav Martha till alla som står på väntelistan och den femte och sista guldmedaljen gav hon till sig själv. Transplantation utan livslång immunhämning - är det möjligt? David Berglund disputerade våren 2014 vid Uppsala Universitet på en avhandling om en speciell grupp av vita blodkroppar som synes ha effekt att skydda ett transplanterat organ mot det egna immunförsvaret/mottagarens immunförsvar. De kirurgiska ingreppen har förbättrats successivt och samarbetet med många specialiteter har bidragit till nya kunskaper om immunhämmande läkemedel. Ett stort problem är att immunförsvaret måste tryckas ner ordentligt. Flera strategier kan nämnas för att dämpa immunförsvaret. En kan vara att använda immunreglerande kroppsegna celler. En njurtransplanterad patient sänkte på eget bevåg dosenav immunhämmande läkemedel och satte till och med ut dem helt och hållet utan att hans njurvärden försämrades. En biopsi visade i stort sett normala celler men också områden med mycket s.k. attackceller som skulle kunna ha betydelse för immunregulationen. De förefaller förhindra avstötning. För den aktuella patienten gick det bra, men David varnade andra patienter för att på eget bevåg ändra immunosuppressionen. David Berglund redogjorde för olika behandlingar och sade: Vår förhoppning är att kunna minska immunosuppressionen/medicineringen och efter hand gå över till andra läkemedel med lindrigare biverkningar. Man försöker utveckla ett enkelt blodprov för att avgöra hur mycket immunosupprimerande läkemedel som behövs. Fr.v. Rafael Perez Valenciano, David Berglund, Gunnar Söderdahl, Gustav Herlenius och Martha Ehlin medverkade också i paneldiskussionen. Livmodertransplantation Liza Johannesson, specialistläkare inom gynekologi och reproduktionsmedicin vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, redogjorde för de livmodertransplantationer som utförts i Göteborg som ett avslutande led i ett forskningsprojekt. Det finns alternativ till uterustransplantationer vid barnlöshet, t.ex. adoption och surrogatmödraskap. 2012 var man redo för transplantation på människa och efter godkännande av etisk kommitté gjorde man med början i september 10 uterustransplantationer. Åtta av kvinnorna var födda utan livmoder och två kvinnor hade tvingats operera bort sin. NjurFunk nr 4 2014 7
Ovan: Vid banketten i Blå Hallen samlades personal från njursjukvården tillsammans med dialyserande, transplanterade och deras närstående. Prins Daniel deltog med sina föräldrar och höll ett uppskattat tal om sina erfarenheter som dialyserande och njurtransplanterad. Nedan: Bengt Åke Henriksson, docent och intensivvårdsläkare i Helsingborg, utnämndes till hedersmedlem i Livet som Gåva för sina insatser för att främja organdonation. Hedersutmärkelsen överlämnades av Prins Daniel. Livet som Gåvas ordförande tillika NJurförbundets ordförande Håkan Hedman i bakgrunden. Tilltänkta givare var fem mödrar, en vardera syster, moster eller svärmor och en övrig familjemedlem. Den äldsta givaren var 62 år. Såväl mottagarna som givarna utreddes mycket noggrant. Mottagarna skulle ha befruktade ägg under förvaring i väntan på implantation efter transplantation av uterus. Mottagarna behandlades med immundämpande medel och några hade biopsiverifierade lätta rejektioner. Sju mottagare har följts. De fick menstruationer 4-5 veckor efter transplantationen Hittills har en 35-årig kvinna, som fick en uterus från en 61-årig vän till familjen, genomgått en graviditet. Hon blev gravid på första försöket. Under graviditeten hade hon 3 avstötningsepisoder. I vecka 31 tecken till havandeskapsförgiftning, och man gjorde ett kejsarsnitt. Gossebarnet Vincent vägde 1775 g och mår bra. Andra centra i världen står beredda. Konstgjorda organ vägen mot framtiden? Gunnar Söderdahl, överläkare och verksamhetschef på Transplantationskirurgiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, spekulerade under titeln Gapet mellan behov av och tillgången på organ ökar. Alla i behov av transplantationer kommer inte ens upp på väntelista. Möjliga åtgärder: Optimera tillgången på avlidna donatorer, använda DCD-donatorer (s.k. hjärtdöda donatorer), få fler levande givare, ge ett organ till flera mottagare- till exempel genom delning av en lever till flera mottagare, förbättra livslängden av transplanterade organ ledande till färre retransplantationer. Embryonala stamceller och genetiskt inducerade celler kan komma att användas. Leverceller kan användas för transplantation vid vissa enzymdefekter. Njurceller för att bromsa njursjukdomar. Bioartificiella organ. Semisyntetiska organ artificiella organ förstärkta med celler ex. leverdialys - dialysmembran med leverceller. Donation - fortfarande en förutsättning för transplantation Kristina Hambreus Jonzon, överläkare vid den centrala intensivvårdsavdelningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och donationsansvarig läkare för Stockholmsregionen och Gotland konstaterade: Utan donatorer blir det inga transplantationer. Enligt en attitydundersökning av EU år 2000 var svenskarna allra mest positiva till organdonation efter döden. 83% svarade ja till att donera efter sin död, men är inte så bra när det gäller att ta tillvara organ från avlidna givare. I Sverige tog vi 2013 tillvara organ från 15,8 givare per miljon invånare, att jämföra med 22,2 i Norge, 29,2 i Belgien, 35,3 i Spanien och 21,7 i Italien. Medvetenhet, attityder och kunskap hos allmänhet, sjukvårdspersonal och beslutsfattare har stor betydelse när de gäller att optimera tillgången på organ. När det gäller organdonatorer finns det inga absoluta åldersgränser. Donatorn har oftast drabbats av en nytillkommen hjärnskada som leder till respiratorvård på en intensivvårdsavdelning. Svenska författningar reglerar hur läkaren fastställer att patienten är död med direkta hjärnrela- 8 Njurfunk nr 4 2014
terade dödskriterier (hjärndöd) eller indirekta kriterier (hjärtdöd). När döden konstaterats skall medicinska åtgärder avbrytas. Endast om organdonation är en möjlighet får dessa fortgå och då under högst 24 timmar. Alla organ bedöms noggrant inför en eventuell donationsoperation. Transplantationslagen tydliggör när organdonation inte får ske, nämligen om patienten under sin levnad motsatt sig det eller om viljan är okänd. Om viljan är okänd antas den avlidne vara positiv, men de närstående har vetorätt. Som exempel på detta nämndes att av 29 tänkbara donatorer i Stockholm-Uppsalaregionen 2013 utnyttjade de närstående sin vetorätt i 14 fall och i 6 ytterligare fall kom inte organdonation till stånd. En donationsansvarig sjuksköterska kan vara till hjälp i samtal med närstående. Det är för den avlidne patientens skull vi skall visa respekt för viljan att donera. Det är oetiskt att inte främja organdonation. Varje land måste sträva efter att möta sitt eget behov av organ för transplantation bland annat för att undvika organhandel. Utnämnande av hedersmedlem i Livet som Gåva Prins Daniel, som själv är njurtransplanterad, och hans föräldrar fanns också i salen och deltog vid middagen på kvällen. Där höll han ett uppskattat tal om upplevelser av dialys och transplantation och sina tankar kring detta. Han överlämnade en hedersutmärkelse för organdonation till Bengt-Åke Henriksson, docent och intensivvårdsläkare, som därmed blev hedersmedlem i Livet som Gåva. Ur motiveringen för utnämnandet: Hans insatser för att främja donation av organ och vävnader sträcker sig långt utöver vad som ingått i den ordinarie yrkesutövningen. En intressant dag med mycket information som avslutades med fest och glädje i Stadshuset. Te x t: H å k a n Gä be l D o c e n t i t r a n pl a n tat ionsk i ru rgi G öt e borg Foto: Se ba st i a n von Wac h e n f e l dt Nedan: Middagen i Blå Hallen avslutades med underhållning och dans. Transplantationsstatistik totalt i Sverige genom åren Det kan vara lämpligt att redovisa hur många transplantationer som gjorts Sverige under de 50 år som vi transplanterat njurar, de 40 år som vi transplanterat bukspottkörtlar och under de 30 år som vi transplanterat lever och intrathoracala organ. Data per 2013. Resultaten vid transplantationer i Sverige är i världsklass. Men för att börja med donatorerna som är en förutsättning för transplantation: Sedan 1964 har fler an 4 000 levande givare donerat en njure. Organ har sedan 1981 tagits tillvara från 4 139 avlidna givare. Det saknas data om avlidna givare dessförinnan. Det har utförts sammanlagt: 13 771 njurtransplantationer, (ca 400 per år) 594 pankreastransplantationer (ca 30 /år) 2670 levertransplantationer (ca 150/år) 940 hjärttransplantationer (ca 50/år) 799 lungtransplantationer (ca 50/år) 45 hjärtlungtransplantationer (enstaka vissa år) 29 tarm- och multiorgantransplantationer. NjurFunk nr 4 2014 9
Gambros 50-års jubileum Med anledning av Gambros 50-års jubileum arrangerades i Lund symposiet Gambro 50 år - Dialysbehandling igår, idag och imorgon. Symposiet arrangerades den 15 oktober och öppnades av Lennart Nilsson, styrelseordförande i Gambro. Därefter presenterades de båda pionjärer som startade Gambro, industrimannen Holger Crafoord och njurläkaren Nils Alwall. De inledde ett unikt samarbete mellan Gambro och njurmedicinska klinken i Lund för att utveckla dialysvården. Från början var inte dialys något som alla som behövde kunde få. Idag får alla det som behöver antingen på dialysmottagning med hjälp att utföra behandlingen, på självdialysenhet eller självdialys i sitt eget hem. Gambro är nu en del av Baxter International Inc. Forskningen och utvecklingen fortsätter. Utmaningen för före- taget i framtiden är att uppnå ökad livskvalitet och överlevnad för fler. För att fira de 50 åren beslutade Gambro att stödja Insamlingsstiftelsen Njurfonden. Personalen på Gambro deltog i ett lopp där det gällde att springa 5 km. För alla som gjorde det skänkte Gambro pengar till det som skulle bli en gåva till Insamlingsstiftelsen Njurfonden. På plats för att ta emot gåvan på 150 000:- var Åsa Torstensson, ledamot i Njurfonden och Tina Pajunen, vice ordförande i Njurförbundet. Insamlingsstiftelsen Njurfonden vill härmed framföra sitt varma tack till Gambro. T.v. Anders Wieslander, Gambro Te x t Ti na Pa j u n e n Foto: Ga m bro Nedan: Tina Pajunen, Åsa Torstensson och Anders Wieslander i samband med överlämnandet av de insamlade medlen till Insamlingsstiftelsen Njurfonden. 10 Njurfunk nr 4 2014
Transplantationsforskning Det pågår en unik och framgångsrik transplantationsforskning i Göteborg som Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond har beslutat att stödja. I år får nio forskare dela på 800 000 kronor. 2014 års forskningsbidrag från Stiftelsen Professor Lars- Erik Gelins Minnesfond: 150 000 kronor - Jenny Nyström, professor i njurfysiologi, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Tolerans och immunitet vid njurtransplantation. Ett projekt som innebär att de mekanismer i kroppen som stöter bort en transplanterad njure kartläggs samt att nya metoder utvecklas som innebär att transplantatet tolereras hos mottagaren. Risk för avstötning och förekomst av antikroppar är ett par av de stora stötestenarna för njursjuka som behöver genomgå en njurtransplantation. 150 000 kronor - Michael Olausson, professor i transplantationskirurgi, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Rekonditionering av njurar från hjärtdöda donatorer och långtidspreservation av njurar till njurcancerpatienter. Ett projekt som kan leda till att njursjuka skulle kunna få kortare väntetider till transplantation eftersom man får tillgång till en betydligt större potential av donatorer. Genom att kunna förvara njurar utanför kroppen under en längre tid skulle det även kunna gå att behandla njurcancer med nya metoder. 100 000 kronor - Vijay Kumar Kuna, MSc och forskare, Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs universitet: Vävnadstekniska artärer för patienter som har dialys i väntan på njurtransplantation. Vijay Kumar Kuna är en ung forskare som ingår i professor Suchitra Holgerssons forskarteam. Genom att använda mottagarens egna stamceller hoppas man kunna utveckla blodkärl hos hemodialyspatienter. Tillgång till blodbanan är hinder för många njursjuka som behöver dialys och projektet kan därför komma att få stor betydelse. Forskarteamet har redan gjort stora genombrott och Gelinfonden bidrog med 200 000 kronor till projektet under 2013. 100 000 kronor - Jan Holgersson, professor i transplantationsimmunologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset: Ny diagnostik för bättre kvantifiering och specificitetsbestämning av AB0 antikroppar i samband med AB0 inkompatibel transplantation. Projektet syftar till att utveckla möjligheterna till transplantationer över AB0 blodgruppsbarrären i syfte att utöka antalet möjliga donatorer för varje patient. 70 000 kronor - Mihai Oltean, medicine doktor, transplantationskirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset: Ischemisk konditionering en ny strategi som utnytt- jar kroppens reparationsmekanismer för att minska ischemi-reperfusionsskada vid njurtransplantation. Forskningen kan leda till en bättre användning av de organ som doneras och förbättra både kort- och långtidsresultat i samband med njurtransplantationer. 70 000 kronor - Diana Swolin-Eide, docent, Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg: Prospektiv 3-årsuppföljning efter njurtransplantation avseende tillväxt. Kroppssammansättning och benmarkörer hos barn. Syftet med forskningsstudien är att optimera behandlingen av barn som njurtransplanteras samt uppnå normal längdtillväxt och minska risken för utveckling av benskörhet. 60 000 kronor - Åsa Norén, legitimerad läkare, transplantationskirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg: Karaktärisering av njurförändringar vid levertransplantation 50 000 kronor - Jenny Skytte Larsson, legitimerad läkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg: Renal perfusion, filtration och oxygenerering efter levertransplantation, betydelsen av postoperativt blodtryck samt jämförelse mellan de två vasopressorerna noradrenalin och vasopressin. Projektet syftar till att minska komplikationer i det postoperativa förloppet i samband med levertransplantationer. 50 000 kronor - Susanne Westphal Ladfors, överläkare, Drottnings Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg: Njurtransplantationer på barn kardiovaskulär hälsa. Forskningen syftar till att identifiera riskfaktorer som leder till hjärt- kärlkomplikationer hos njurtransplanterade ungdomar. Te x t: H å k a n H e dm a n O r dför a n de i Geli n fon de n Lars-Erik Gelin (1920 1980) var innehavare av den första professuren i transplantationskirurgi i Sverige och en nationellt och internationellt banbrytande forskare inom transplantationsområdet. 1965 genomförde han den första njurtransplantationen vid Sahlgrenska sjukhuset och utvecklade under 1970-talet verksamheten till en av de ledande i världen för njurtransplantationer. 1981 grundades Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond på initiativ av Njurförbundet Västsverige. Stiftelsen utdelar årligen omkring 900 000 kronor till forskning och utveckling inom transplantationsområdet. Se mer på www.gelinfonden.org. NjurFunk nr 4 2014 11
Bloddialys i hemmet ger goda resultat Bloddialys i det egna hemmet anses vara den dialysform, som ger bäst resultat på lång sikt. Men är det så och beror de goda resultaten på att metoden används av yngre och friskare patienter? En vetenskaplig undersökning från universitetssjukhuset i Lund ger svar på frågorna. Överlevnaden för patienter med dialys har förbättrats de senaste åren men behöver bli ännu bättre. Överlevnaden för njurtransplanterade patienter har hela tiden varit betydligt högre. Tidigare studier har visat att patienter som har bloddialys i hemmet, så kallad hemhemodialys, lever längre jämfört med patienter med annan dialys. Flera av de studierna är dock gamla och uppföljningstiden är ofta bara enstaka år. Dessutom tar de flesta tidigare studier inte hänsyn till att patienter, som ska klara av att sköta sin bloddialys själva i hemmet, måste vara förhållandevis unga och friska jämfört med andra dialyspatienter. Urvalet av patienter till olika typer av dialys har stor påverkan på skillnader i överlevnad. I Lund finns stor erfarenhet av hemhemodialys sedan 1971 då dialyspionjären Nils Alwall var med och startade hemdialysavdelningen. Över 300 patienter har startat hemhemodialys i Lund sedan dess. Upptagningsområdet har varit hela södra sjukvårdsregionen. Idag har ett fyrtiotal av rikets drygt 130 hemhemodialyspatienter sin uppföljning via kliniken i Lund. Allmänt friskare patienter Den allmänna uppfattningen har varit att patienterna med hemhemodialys har levt längre och varit allmänt friskare jämfört med andra dialyspatienter. Gruppen av patienter med hemhemodialys i Lund har nu studerats vetenskapligt och den första artikeln Excellent long time survival for Swedish patients starting home-hemodialysis with and without subsequent renal transplantations är publicerad i tidskriften Hemodialysis International. I denna studie ingår alla patienter som startat hemhemodialys i Lund som första typ av aktiv uremivård 1971-1998. Aktiv uremivård är ett samlingsbegrepp för all typ av dialys och njurtransplantation. Totalt 128 patienter, 35 kvinnor och 93 män, uppfyllde dessa kriterier. Patienterna följdes fram till 2009-01-01. Patienterna var som väntat unga och friska jämfört med hela gruppen av dialyspatienter. Genomsnittsåldern vid start av hemhemodialys var 46 år och 80 % av patienterna hade inga andra sjukdomar, som påverkar överlevnaden. Bytte till andra dialysformer De flesta patienter bytte till andra dialysformer under uppföljningstiden. Cirka en fjärdedel av den tidsperiod i livet som patienterna hade behov av någon form av aktiv uremivård behandlades de med hemhemodialys. Flera patienter hade mer än en period med hemhemodialys. 68 % blev njurtransplanterade någon gång efter dialysstart. Överlevnaden för patienterna med hemhemodialys var betydligt högre jämfört med överlevnaden för hela gruppen av dialyspatienter. Efter 10 år levde 68 % av patienterna och efter 30 år levde fortfarande 18 % av Helena Rydell patienterna. Överlevnaden var dessutom bättre i de senare årtionden som studerades. Under tidsperioden för studien var 10-årsöverlevnaden för alla patienter i Svenskt Njurregister med dialys eller fungerande njurtransplantat bara 34 %. Beror den goda överlevnaden på dialysformen? Frågan är dock om den goda överlevnaden beror på själva dialysformen. Vilken roll spelar det att majoriteten av patienterna blir njurtransplanterade så småningom? Vilken roll spelar det att patienter med hemhemodialys är så unga och friska? Vidare statistiska beräkningar av överlevnaden för gruppen av patienter som startat hemhemodialys visar att den goda överlevnaden inte kan förklaras av senare njurtransplantationer. För att se om själva dialysformen, oavsett patienternas ålder och andra sjukdomar, spelar roll för överlevnaden har ytterligare en studie gjorts i vilken hemhemodialys jämförs med hemodialys på sjukhus. I denna studie har överlevnaden jämförts mellan patienter som startat hemhemodialys respektive hemodialys på sjukhus 1983-2002. Patientpar bestående av en patient med 12 Njurfunk nr 4 2014
hemhemodialys och en patient med hemodialys på sjukhus har satts ihop så att de har motsvarande ålder, mängd andra allvarliga sjukdomar och ungefär samma tidpunkt för start av dialys. På så sätt blir skillnader i överlevnad mellan dialysformerna inte beroende av skillnader i patienternas ålder och allmänna sjuklighet. Patienterna har följts upp fram till 2013-01-01. Preliminära resultat visar att patienterna med hemhemodialys lever 4 år längre jämfört med patienterna med hemodialys på sjukhus. Resultaten är mycket goda Sammanfattningsvis visar dessa båda studier att överlevnaden för patienter som startar hemhemodialys är mycket god. Detta beror inte på att patienter med hemhemodialys i stor utsträckning senare blir njurtransplanterade och det beror bara delvis på att patienterna är yngre och allmänt friskare jämfört med andra dialyspatienter. Dialysformen bidrar i sig till förbättrad överlevnad på två sätt. Hemhemodialyspatienter får oftast högre doser av dialys, mer tid i dialys och fler dialyser per vecka. De får dessutom ökad kunskap och förståelse för sin njursjukdom genom mer utbildning och får på så sätt sannolikt lättare att följa medicinering och livsstilsråd. Båda dessa faktorer kan bland annat bidra till bättre kontroll av kalk-fosfatbalansen och bättre kontroll av blodtryck och vätskebalans. Det är faktorer som är starkt kopplade till överlevnaden för dialyspatienter. Annan dialys bör efterlikna hemhemodialys En mycket liten andel av de svenska patienterna med dialys idag, mindre än 4 %, har hemhemodialys. Hemhemodialys kräver mindre resurser både i form av sjukvårdspersonal och pengar. Behandlingen är väl etablerad men alltför lite använd. Genom att låta fler patienter få hemhemodialys och genom att låta annan dialysbehandling i större utsträckning efterlikna hemhemodialys, skulle överlevnaden öka för hela gruppen av dialyspatienter. Te x t: H e l e na Ry dell Spe ca l ist l ä k a r e o c h d okt or a n d i nom Nj u r m e dic i n Nj u r m e dic i nsk a Se kt ion e n Sk å n e s Un i v e r si t etssj u h us i Lu n d Foto:P r i vat NjurFunk nr 4 2014 13
Svårt utveckla bärbar dialysapparat Drömmen om en bärbar dialysapparat verkar tyvärr förbli en dröm. Enligt de senaste rapporterna är det svårt att utveckla en bärbar konstgjord njure som ger tillräckligt effektiv behandling. Nils Grefberg Redan i dialysens barndom, på 1960-talet, diskuterades möjligheten att skapa en bärbar konstgjord njure som skulle ge patienterna ett mer normalt liv. Drömmen om en dialysapparat som opereras in i kroppen och renar blodet kommer dock att förbli en dröm. Att få blodet att cirkulera genom apparaten utan att levra sig är bara ett av många svårlösta problem med en inopererad konstgjord njure. PD är en bärbar dialysmetod Peritonealdialys (PD, påsdialys) kan uppfattas som en bärbar dialysmetod men kräver stora mängder dialysvätska. En möjlighet som diskuterats länge är att rena dialysvätskan i stället för att byta den. Det finns redan system där vätskan pumpas ut ur bukhålan och passerar patroner med bland annat aktivt kol som binder slaggprodukterna. Försök med patienter planeras komma igång inom ett år. Det är dock tveksamt om metoden har en framtid. Pumparna drivs med batterier, som måste laddas, och patronerna med ämnen, som binder slaggprodukter, måste bytas. Det kan göra att tidsvinsten blir obetydlig jämfört med vanlig PD med fyra påsbyten på dagen eller nattlig PD med maskin. Bärbar dialysapparat presenterades 2007 De första resultaten med en bärbar dialysapparat (engelska; Wearable Artificial Kidney, WAK), presenterades redan 2007. Den bärbara dialysapparaten väger cirka 5 kg och består av ett brett bälte med hängslen som patienten bär runt midjan. I bältet finns ett batteri som driver pumpar för blod och dialysvätska samt ett dialysfilter. Dialysvätskan renas i tre patroner som innehåller bland annat aktivt kol. Mikropumpar styr hur mycket vätska som avlägsnas samt reglerar tillförseln av heparin, vilket behövs för att blodet inte ska levra sig. Blodflödet genom filtret är lågt Patienterna använde sin ordinarie dialysfistel eller permanenta dialyskateter. Blodflödet genom filtret är lågt, bara cirka 58 ml/min. Vid vanlig dialys på dialysmottagning är blodflödet cirka fem gånger högre. Beräkningar av dialyseffektiviteten har visat att 24 timmars behandling med den bärbara dialysapparaten ger en renande effekt som motsvarar cirka tre timmars behandling med vanlig dialys. Det är tyst om den bärbara njuren Under de sju år som gått sedan den första rapporten har det varit påtagligt tyst om den bärbara konstgjorda njuren. Vid den senaste europeiska njurkongressen, som hölls i Amsterdam i somras, nämndes att metoden kan vara lämplig för yngre och intelligenta patienter. Någon utvärdering av den bärbara dialysapparaten i större patientgrupper verkar inte pågå. Att konstruera en bärbar dialysapparat, som med batterier och renande patroner ger tillräckligt effektiv dialys, verkar alltså ännu vara svårt. Tills vidare kan PD betraktas som den enda välfungerande bärbara dialysmetoden. Te x t:ni l s Gr e f be rg D okt or i m e dic i nsk v et e nsk a p o c h spe c i a l ist i m e dic i nsk a nj u r s j u k d om a r F.d. Ö v e r l ä k a r e Foto:P r i vat 14 Njurfunk nr 4 2014
Njurskola i Skåne Deltagare samlade för fotografering. Barbara Hallberg beskriver i ord och bild sin erfarenhet av att delta tillsammans med sin make på njurskola på Lydiagården i mellersta Skåne. Under tre dagar i oktober 2014 skulle vi, 13 patienter och 11 anhöriga, få en inblick i njursjukdom och behandling. Jag som patient och min man som anhörig anlände en mild höstdag och Lydiagården var belägen i en färgsprakande bokskog. De sista tranorna formerade sig inför resan söderut. Egenvård Kursprogrammet startade efter en inledning om Lydiagårdens historia med att sjuksköterskan Marianne Liljenborg, Njurmottagningen Lund, höll föredrag om njurens funktion i kroppen. En viktig synpunkt är att man kan leva ett bra liv även med en dåligt fungerande njure med patientens och anhörigas delaktighet i vård och beslut. Egenvård innebär kontroll av blodtryck, att sköta sin medicinering, att äta rekommenderad kost och motionera dagligen. Vården bör erbjuda olika behandlingsalternativ efter gemensamt beslut. Orsaker och symtom Läkaren Naomi Clyne, Njurkliniken Lund, förklarade varför man får njursjukdomar. De kan vara ärftliga eller förvärvade sjukdomar orsakade av åderförkalkning, avflödeshinder i urinvägarna, ämnesomsättningssjukdomar och förgiftningar. Kronisk njursjukdom, uremi, märks när njuren inte längre fungerar, beroende på att njuren inte längre kan avlägsna slaggprodukter. Ett symtom är högt blodtryck. Jag tror de flesta av oss som är drabbade vet hur man behandlar högt blodtryck. Åter läggs vikten på fysisk träning i kombination med blodtrycksmediciner. Med dessa åtgärder sjunker njurens försämringstakt. Symtom på njursjukdom kan vara matthet, illamående, kräkningar, muntorrhet, törst, benkramper, klåda och trötthet. Tröttheten beror oftast på blodbrist och kan lindras med järntabletter, injektioner med Retacrit och återigen fysisk träning. Efter de upplysningarna följde en livlig diskussion och det fanns utrymme att få svar på olika frågor. Regionföreningen Njurförbundet Syd representerades av Yvonne Mattisson och Birgitta Andersson. Båda är anhöriga till njurpatienter och de berättade om regionföreningens verksamhet. Njurförbundet Syd bildades 1971 och har idag ca 470 medlemmar. Aktiviteter är bl.a. medlemsmöten, utfärder, anhörigträffar och publicering av månadsbladet Njurnytt. Styrelsen arbetar med projektet Njurens Dag, som är tänkt att starta i augusti 2015. Dialysbehandling Den andra kursdagen inleddes med att Ingrid Landerstam, sjuksköterska på dialysavdelningen i Lund, berättade tillsammans med sin patient Demonstration av dialysapparat. Marija om be-handlingar. På avdelningen går ca 85 patienter regelbundet under två pass i bloddialys och dessa får stöd av 35 sjuksköterskor. Vi fick veta att den första dialysen utvecklades 1946 av läkaren Nils Alwall i Lund. Den första dialysavdelningen inrättades 1965 och därmed också blev den första i världen. Ingrid förklarade vägen från ingreppet för AV-fisteln/katetern till dialysen och Marija berättade om dialysbehandling ur sitt perspektiv. De flesta patienter får institutions- NjurFunk nr 4 2014 15
Träning i grupp. tilltugg där vi lyssnade på trubaduren Peter Lenz som roade oss med bl.a. Elvis låtar. Även under denna kväll gavs tillfälle för samtal med andra patienter. dialys. Tillsammans med kuratorn Mariette Edling från Lund berättade Sefika och hennes man, båda från Bosnien, om sina upplevelser. Hon fick redan som 16-åring diagnosen diabetes men utan att få vård. Efter en kort tid i Tyskland kom hon 2001 till Sverige och först här började behandlingen av hennes diabetes som allvarligt skadat njurarna och hälsan. Hon hade svårt att acceptera sin sjukdom. Sedan några år får hon bloddialys och mår mycket bättre vilket också påverkar hennes familjeliv. Friskvård och gemenskap Eftermiddagen ägnades åt friskvård både teoretiskt och praktiskt. Eva Maria Wiberg, sjukgymnast på SUS i Lund, övertygade oss under en timme om nödvändigheten att motionera dagligen minst 30 minuter. All träning i varje form påverkar kroppen positivt. Man får betrakta motion som medicin. Avslutande gjorde den som ville och kunde en promenad genom den vackra bokskogen i sin höstliga klädnad. Vi gick den långa rundan och fick uppleva de sista varma solstrålarna. Promenaden stärkte själen och ordnade all information i hjärnan, som vi fått under 10 timmars föreläsningar och föredrag. Pigga och muntra ägnade vi oss åt den goda maten sammanställd till en näringsrik måltid. Kvällen avrundades i det mysiga biblioteket med kaffe och Kosten Den tredje dagen gav dietisten Tove Diswall från Njurkliniken Lund en allmän information om bra mat vid njursjukdom och rekommenderade oss att äta bra mat och må bra istället för att äta för lite och rätta sig efter referenser. Det allmänna kostrådet vid njursvikt är, att en tredjedel av vår energi skall komma från omättat fett. Det läggs vikt på att äta proteinreducerad kost. Föreläsningen avslutades med kostråd vid dialys. Donation och transplantation Den följande och avslutande programpunkten innehöll transplantation och donation. Sjuksköterska Carsten Green, Njurmottagningen Lund, berättade tillsammans med patienten Agneta och hennes make Lars om processen kring att transplantera en njure. För oss är det intressant och nytt att veta att idag är det vanligt att makar är både donator och mottagare, oavsett blodgrupper eller åldersgränser. Lars berättade mycket känslosamt om det avgörande beslutet att ge en njure till sin partner. Både sjukvården och donatorn behöver tid att bestämma sig för donation. I det här fallet tog förloppet åtta månader. Det kirurgiska ingreppet tar ca tre timmar. Under den resterande tiden behandlades frågor kring transplantationen och vårdtiden efter ingreppet. Det framhävdes återigen vikten av immundämpande läkemedel efter transplantation. Kursledaren Marianne Liljenborg avslutade den mycket givande kursen i trivsam miljö med den perspektivgivande tanken: Fokusera på det möjliga och inte på det omöjliga. Te x t: Ba r ba r a H a l l be rg Foto: Sv e n-å k e H a l l be rg Hur blir du medlem i Njurförbundet? Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt i förbundet och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder till t.ex. gruppresor utomlands. Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar. Informationsmaterial från berörda föreningar finns också på njursjukvårdsavdelningar. Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till förbundet. Barn har en lägre avgift. Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer, om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap. Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar. För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet. 16 Njurfunk nr 4 2014
Allt du kan göra själv för att B ROMSA DIN NJURSVIK T P E R Å K E Z I L L É N Producerad med finansiellt stöd av Otsuka Pharma Scandinavia AB NjurFunk nr 4 2014 17
Njurdagboken - En sida för dig som har njursvikt Njurförbundet - www.njurforbundet.se Njurdagboken - www.njurdagboken.se Njurförbundets webshop - www.njurforbundetwebshop.se 210x143annons20141117.pdf 2014-11-18 13:01:56 Njurdagboken är en sida på nätet för alla med njursvikt samt närstående och andra som av olika skäl är intresserade. Sidan är sammanställd och drivs av personal från Karolinska Universitetssjukhuset och Linköpings Universitetssjukhus, medan Njurförbundet är ansvarig utgivare och har äganderätten till Njurdagboken. Tidigare var läkemedelsföretaget Roche ansvarig utgivare. Syftet med Njurdagboken är att ge njursjuka och närstående ökade kunskaper, råd och tips om njursvikt, att underlätta egenvården och uppmuntra till delaktighet i vården samt att bidra med kunskaper som kan underlätta för njursjuka att leva med kronisk njursvikt. På Njurdagboken kan man gå in och läsa om njurarnas funktion och de olika sjukdomar dessa för oss så viktiga organ kan drabbas av, vilka prover som tas för att eliminera/spåra njursjukdom, olika behandlingsalternativ, tips och råd för egenvård, kost, motion m m allt man har nytta av att veta för att kunna må så bra som möjligt så länge som möjligt. Man kan föra sin egen hälsodagbok, se olika upplysningsfilmer och få länkar till fonder att söka bidrag ur. Man kan hitta mer intressant läsning om organdonation, njursjukdomar och att leva med sjukdom. Givetvis finns även länk till Njurförbundet med. Så småningom hoppas Njurdagboken kunna utökas med mer detaljerad information kring dialyserande och transplanterade. Du hittar Njurdagboken på www.njurdagboken.se Te x t: I sa be l Br at t k u l l R e da kt ion e n YOU &ME NJURFÖRBUNDET Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av det 18 finaste en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en NjurFunk glas nr eller 1 2014 silvernjure tillverkade i Sverige! Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se www.njurforbundet.se Box 1386, 172 27 Sundbyberg, Sweden +46-8-546 40 500 info@njurforbundet.se
Hej! Jag heter Lova och är 10 år, jag bor i Strömsund som ligger i Jämtland. Min familj består av storasyster Alexandra 21 år som har flyttat hemifrån, storasyster Emmy 15 år, mamma Madelene 36 år och pappa Stefan 40 år. Pappa jobbar på en stolpfabrik och på fritiden gillar han att fiska och jaga och mamma jobbar på Strömsunds kommun som administratör och hon gillar att träna på fritiden. Min storasyster Emmy gillar att köra epa och skoter. Jag går i gymnastik och älskar det, gillar också att åka slalom på vintern och att vara med mina kompisar. Min njursjukdom upptäcktes när jag nästan var 7 år, den heter familjär juvenil nefronoftis och den är medfödd och ärftlig. Innan vi fick veta att jag var sjuk var jag väldigt törstig, kissade mycket, blek, trött och jag växte dåligt. När jag fick veta att jag var sjuk så trodde jag att jag skulle bli frisk när jag kom till Huddinge sjukhus. Men istället fick vi veta att jag måste få en ny njure ganska så snart och att jag var tvungen att äta mediciner resten av mitt liv, då blev jag jätte ledsen. Men medicinerna gjorde så att jag mådde lite bättre och växte bättre, fast jag hela tiden blev sämre, fick åka ofta till sjukhuset, ta mycket prover och göra många jobbiga undersökningar. Jag hade turen att inte behöva ha dialys innan jag blev transplanterad. Ett år efter att vi fick veta att jag var sjuk var det dags för transplantation och i februari 2012 fick jag en njure av min pappa. Vi fick vara kvar på sjukhuset ganska länge eftersom vi bor så långt från Huddinge, det var jobbigt. Men jag mår mycket bättre nu och har vuxit bra och känner mig som vilken tjej som helst förutom att jag måste äta medicin varje dag och ta prover då och då. Varje sommar sedan 2012 har jag och min familj åkt på Njurförbundets sommarvecka. Det är det bästa jag vet. Då får jag träffa andra barn som också är njursjuka och vi gör en massa roliga saker. En rolig och otrolig upplevese som jag och min familj fick göra förra sommaren var att åka till Disneyland i Paris, jag fick den resan av stiftelsen Min Stora Dag. Det var superkul. Man behöver få göra något roligt för att stå ut med alla sjukhusbesök. /Lova NxStage Hem-HD TryggHeT Över 6000 patienter i världen använder NxStage Hem-HD Används i Sverige, Finland, Norge och Danmark Verklig Hem-HD Enda maskinen som är utvecklad för Hem-HD effektivitet Dokumenterat effektiv i HemmeT Tar liten plats Låg ström och vattenförbrukning enkelhet Lätt att lära sig för patienten och enkel att lära ut för sköterskan ProVTagNiNg Endast vid uppstart DeSiNfekTioN Varken desinfektion eller baktprover krävs frihet Behandling kan genom föras alla tider på dygnet Inga taxiresor mobil Enkelt att besöka vänner på annan ort och att semestra i vilket Eu land du vill TekNik Nästan inget servicebehov Endast 230 V och befintlig vattenkran i hemmet krävs behandlingskostnad kostar som PD NjurFunk nr 1-2014 19 Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet. Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv. SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. www.nordicmedcom.se NORGE: OneMed AS, tel: 22 30 91 30, www.onemed.no DANMARk: Nordic Medcom, tel: +45 60 19 04 75, www.nordicmedcom.dk SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: 09-2533 3600, www.carbonex.fi
Dialysresa till spanska Solkusten Njurförbundets gruppresa för hemodialyserande arrangerades i år till Torremolinos den 21 september - 5 oktober. Ett femtiotal dialyserande och närstående till dem deltog. Vi var många förväntansfulla resenärer som steg på flygplanen vid olika flygplatser, Arlanda, Landvetter och Kastrup, den 21 september för att förlänga sommaren vid den spanska solkusten i Torremolinos. Vi var 25 dialyspatienter och tillsammans med anhöriga var vi ca 50 personer. Alla var mycket förväntansfulla inför semestern, ett uppehåll i vardagen. Vi landade på flygplatsen i Malaga vid olika tider på söndagen och på måndagsförmiddagen samlades vi för att få information om dialystider etc. Bra mat, hotell och väder Hotellet hade bra standard. Fina pooler, barer och maten var enligt min mening utmärkt. Vi hade All inclusive och det fanns många och olika rätter att välja på. Någon gillade musslorna bäst medan någon annan kunde äta hur mycket som helst av blekselleri och rårivna rödbetor med den goda aiolin på, medan en tredje tyckte att den utsökta roquefortosten var bäst. Bara att välja! Havet som låg alldeles intill hotellet var till en början svalt, men innan andra veckan var slut var det mycket badvänligt.under hela vistelsen, 15 dagar, hade vi tur med vädret. Det var varmt alla dagar, mellan 25 och 32 grader. En regndag och resten soldagar. Dialysbehandlingen fungerade väl. Dialyskliniken, Diaverum i Torremolinos, var mycket fin. Det fanns plats för alla samtidigt, även några spanjorer var där. Personalen var kunnig och vi var alla uppkopplade mycket snabbt efter att vi kommit dit. Det var ca 10 minuters resväg till kliniken från hotellet med taxi. Några av personalen var engelsktalande så en del kunde kommunicera med dem. I annat fall hjälpte våra reseledare från Njurförbundet, Tina Pajunen och Åsa Torstensson, till med att översätta. De var båda med vid alla dialysbehandlingar vilket var mycket tryggt. Vi hade dialys 3 gånger/vecka, 4 4,5 timmar varje gång. Utflykter tillsammans En ledig dialysdag var vi på en bussutflykt till Marbella och Ronda. Första stoppet var 20 NjurFunk nr 1 2014 Rundvandring i Marbella.