Cancer. Program för Landstinget i Uppsala län

Cancer Program för Landstinget i Uppsala län Fastställt av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008

Foto sid 96, 109, 114: Kristina Jennbert

Missiv - programarbete om cancer Fastställt av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008 Ba k g r u n d Landstinget i Uppsala län beslutade i Landstingsstyrelsen den 18 december 2000 att inleda ett arbete med att ta fram program för olika sjukdomsoch diagnosgrupper. Syftet är att programmen ska kunna tjäna som underlag vid politiska beslut genom att tillföra kunskap om de olika behov skilda patientgrupper har. Prioritering mellan olika verksamhetsområden kan därigenom underlättas. Programarbetet ska också bidra till att utveckla dialogen mellan politiker, medicinsk verksamhetsansvariga och allmänheten. Arbetet med att ta fram programmen är en flerårig process. Målet är att 75 procent av landstingets verksamhet ska vara täckt av program, vilket innebär cirka femton olika program. Följande program är klara och godkända av landstingsfullmäktige: 1. Psykisk ohälsa hos barn och ungdomar 2. Psykisk ohälsa hos vuxna 3. Hjärt-kärlsjukdomar 4. Stroke 5. Ögon 6. Smärttillstånd och besvär i rörelseorganen 7. Diabetes 8. Astma och Kol 9. Demens Arbetet med detta program har letts av en förtroendemannagrupp som bestått av: Anna-Karin Klomp (kd) ordförande, Sigbrit Arfwedson (fp), Christina Ahlin (c), Ulla Hjelmqvist (v), Karl-Henrik Nanning (m), Kristina Freerks (mp) och Johnny Svahn (s). Tjänstemannastödet har utgjorts av Carina Bäckström som programsekreterare och Bengt Linder som processledare. Ca n c e r s j u k d o m a r - Ka n f ö r h i n d r a s De allra flesta av oss har någon personlig erfarenhet av cancersjukdomar. När en människa får en cancersjukdom så påverkar det ett stort antal människor i personens familj och omgivning. Ordet cancer är ett mycket laddat ord som är förknippat med stor oro. Det har dock blivit vanligare att tala om cancer. Cancersjukdomarna och prognoserna för respektive sjukdom varierar mycket. Cancervården står inför stora utmaningar i framtiden. En fördubbling av antalet cancerfall har skett mellan år 1970-2004. Hälften av ökningen kan förklaras av att befolkningen blivit äldre. Två 1

tredjedelar av alla cancerfall inträffar hos personer över 65 år. I Uppsala län har vi cirka 1 500 nya cancerfall/år vilket motsvarar 0,5 procent av befolkningen. Det är 6 200 personer i länet som lever med cancer, dvs. cirka 2 procent av befolkningen. Dödligheten i cancer i länet är cirka 700 personer per år. Dagens hälsoförhållanden är till stor del ett resultat av gårdagens levnadsvanor, livsvillkor och vårdstruktur. Det innebär att det går att förhindra att en del av cancersjukdomarna uppkommer genom förändrade levnadsvanor och livsstil. Primärpreventionen är således den mest betydelsefulla möjligheten att minska sjukdomsbördan av cancer. En effektiv cancerprevention, dvs. hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser, kan sänka dödligheten i cancer med 30 procent inom en 20-årsperiod. För att uppnå dessa mål behöver cancerprevention prioriteras på ett helt annat sätt än idag. Kan fler bra metoder för att tidigt upptäcka cancer/cellförändringar utvecklas så kommer även det innebära att en andel av cancersjukdomarna förhindras. En del cancersjukdomar är förknippade med virus och här kan vaccinationer minska utvecklingen. De nya behandlingsmetoderna (bättre diagnostik och effektivare behandling) och nya läkemedel som kontinuerligt utvecklas genom forskning ger också bättre prognoser att kunna bota cancersjukdomar samt att man i ännu större utsträckning än idag kan leva med en cancersjukdom som en kronisk sjukdom under lång tid. Cancervården i Uppsala län visar goda resultat och god kvalitet när det gäller de medicinska behandlingarna. Vårdpersonal och patientföreningar visar stort engagemang för att på bästa sätt stödja och hjälpa cancerpatienter och anhöriga/ närstående. En utvecklad samverkan mellan vårdnivåer såsom primärvård, sjukhusvård och kommunal hälso- och sjukvård har stor betydelse för en god och framgångsrik cancervård. Den svenska cancervården är internationellt sett högt rankad och kännetecknas av låg dödlighet och längre överlevnad. Sverige har en lång tradition av vårdprogramarbete (finns för de flesta större cancersjukdomarna), registrering och uppföljning vilket ger goda förutsättningar för förbättringsarbete. Pr o g r a m g r u p p e n s p r i o r i t e r i n g a r o c h f ö r s l a g Till grund för vårdverksamheterna i landstinget ligger årliga vårdöverenskommelser mellan hälsooch sjukvårdsstyrelsen och vårdproducenterna dvs. Primärvården, Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping, Habilitering och hjälpmedel samt Folktandvården. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen tecknar också avtal med privata vårdgivare. Denna rapport med förslag till prioriteringar utgör ett av underlagen i förhandlingarna mellan parterna om innehållet och ersättningar för kommande verksamhetsår. I detta avsnitt har programgruppen bearbetat redovisade synpunkter från patientföreningar och verksamhetsföreträ- 2

dare samt programgruppens egen analys av cancervården i länet. Förbättra tillgängligheten Det är väsentligt för cancerpatienter att kunna få telefonkontakt med primärvården samma dag och få besök hos primärvården inom högst sju dagar i enlighet med den nationella vårdgarantin. Inom cancervården är det avgörande med snabb diagnos och kort tid från remiss till behandling. Programgruppen föreslår därför att primärvården och sjukhusen fortsätter vidta åtgärder för att förbättra telefon- och besökstillgängligheten samt korta väntetider till behandlingar. Aktivt bemötande I mötet med patienter och anhöriga har bemötandet stor betydelse för upplevelser av vården och ofta även för behandlingsresultatet. Det är viktigt att kommunikationen med och information till patienter och anhöriga förbättras och att patienterna har inflytande på sin vård och behandling. Målet är att patienterna aldrig ska få cancerbesked per telefon. Viktiga besked ska ges vid personliga möten. Programgruppen anser att vårdpersonal inom både landsting och kommuner kontinuerligt behöver utbilda sig och arbeta på att förbättra bemötandet av patienter och anhöriga. Rutiner och planering behövs för att åstadkomma personliga möten och ett professionellt handläggande. Välfungerande kontinuitet Patientkontinuiteten i kontakterna med vården behöver förbättras. Samma förhållande gäller informationsöverföringen mellan personal och mellan vårdnivåer liksom att rutinerna utvecklas för att kunna göra kontinuiteten bättre. Programgruppen anser att målsättningen är att patienterna ska känna trygghet och bli väl omhändertagna och därför behöver patienterna få information om vem man ska träffa vid nästa besök och vem man kan kontakta under tiden. Förbättra det psykosociala omhändertagandet Det psykosociala omhändertagandet behöver förbättras generellt. Programgruppen anser att alla cancerpatienter bör ha en namngiven sjuksköterska eller motsvarande som kontaktperson. En utvärdering av de individuella stödsamtal som erbjuds på onkologisk psykosocial mottagning visar på hög kvalitet. Patienter och anhöriga är nöjda med samtalen och de har resulterat i positiva effekter på oro, nedstämdhet och hälsorelaterad livskvalitet. Aktuell forskning rekommenderar screening av psykosociala problem med enkla instrument som kan användas i rutinsjukvården för att identifiera patienter med behov av psykosocialt stöd. Programgruppen vill att verksamheten vid den onkologiska psykosociala mottagningen ska vara känd av alla cancerpatienter. Programgruppen föreslår att särskilda insatser vidtas för att nå fler män, att uppmärksamma barn som anhöriga och att stödet till syskon kan behöva utökas. 3

I rapporten har patientföreningarnas betydelse i samverkan med vården uppmärksammats. Det är därför viktigt att landstinget fortsätter stötta patientföreningarna och att vården tar hjälp av patientföreningarnas erfarenheter och kontaktnät. Anhöriga och närståendes roll och delaktighet Programgruppen vill peka på anhöriga och närståendes roll. Det handlar om att anhöriga medverkar i och är en del i behandlingen som har betydelse för resultatet. Detta skapar möjlighet till delaktighet för anhöriga. Välinformerade anhöriga känner trygghet. Därför behövs stöd till anhöriga under sjukdomsbehandlingen. Förutom detta behöver anhöriga också stöd för att förhindra att de själva blir psykiskt och/eller fysiskt sjuka. Det är viktigt att vården inte släpper de anhöriga. Ett helhetsperspektiv på familjen behövs. Det krävs en annan attityd gentemot familjen då hela familjen påverkas. Det är också viktigt att se barnen som anhöriga när föräldrar blir sjuka. Det behövs förståelse kring hur barn ser på sin sjukdom, hur syskon ser på att ett syskon är sjukt och hur barn ser på döden. Programgruppen anser att ett väsentligt mål vid cancersjukdomar är att det finns ett gott stöd och bra information till anhöriga och närstående. En gemensam policy ska tas fram med inriktning att det blir självklart att anhöriga medverkar och att vårdpersonalen ser vikten av att anhöriga är delaktiga samt att familjens behov respekteras. Utveckla det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet Det görs idag många olika insatser i samhället för att främja hälsan och förebygga sjukdom hos befolkningen. Landstingets undersökning Liv och hälsa visar att det finns skillnader i levnadsvanor/ojämlika förhållanden inom länet som behöver uppmärksammas. Att försöka förändra osunda levnadsvanor till mer hälsosamma vanor är med stor sannolikhet mycket kostnadseffektivt för samhället och hälso- och sjukvården. Inom folkhälsoområdet behöver därför preventiva strategier fortsätta utvecklas och strukturella förändringar genomföras för att förstärka individuella beteendeförändringar. Minska tobaksbruket Riksdagen har satt upp följande fyra delmål för minskat tobaksbruk till år 2014 (prop. 2002/03:35): En tobaksfri livsstart från 2014. En halvering till 2014 av antalet ungdomar under 18 år som börjar röka eller snusa. En halvering till 2014 av andelen rökare bland de grupper som röker mest. Ingen ska ofrivilligt utsättas för rök i sin omgivning. Programgruppen föreslår att ytterligare insatser vidtas för att minska tobaksbruket så att de nationella målen uppfylls. Minska alkoholkonsumtionen Folkhälsoinstitutet definierar riskbruk av alkohol som en alkoholkonsumtion som är eller kan 4

bli skadlig, men där beroende inte föreligger (www.fhi.se). Programgruppen föreslår att insatser görs för att minska andelen ungdomar och vuxna, både män och kvinnor, som har ett riskbruk av alkohol. Öka den fysiska aktiviteten Den svenska rekommendationen är att alla individer bör, helst varje dag, vara fysiskt aktiva i sammanlagt minst 30 minuter (www.fhi.se). Den nordiska rekommendationen för barn och unga är minst 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Programgruppen föreslår insatser för att öka andelen personer, särskilt barn och ungdomar, som regelbundet är fysiskt aktiva. Förbättra mat- och kostvanorna Rekommendationen är att äta frukt och grönsaker minst fyra gånger per dag för att minska cancerrisken (www.fhi.se, www.slv.se). Programgruppen föreslår insatser för att öka andelen personer som äter frukt och grönsaker fyra gånger per dag samt förbättra matvanor hos unga och vuxna. Minska övervikten och fetman Den stegrande utvecklingen av övervikt och fetma bland barn och vuxna i befolkningen som rapporteras är oroväckande. Programgruppen föreslår insatser för att minska andelen överviktiga och feta personer i befolkningen. Förändra solvanorna Programgruppen föreslår att åtgärder vidtas för att exponering för ultraviolett ljus ska minskas genom solskydd och undvikande av kraftig solbränna, särskilt hos barn och hos dem som har lätt att bränna sig. Programgruppen föreslår att landstinget och kommunerna åtar sig att upplysa allmänheten om Strålskyddsinstitutets rekommendation att särskilt personer under 18 år och personer med ljus och känslig hud avråds från att överhuvudtaget använda solarier. Förbättra det onkogenetiska omhändertagandet Inom vissa familjer finns det en ökad risk för ärftliga cancersjukdomar. Den onkogenetiska mottagningen erbjuder utredning och vägledning med genomgång av släkthistoria, riskbedömning och kontrollprogram i syfte att minska risken för cancersjukdom. Den genetiska rådgivningen kan väcka oro inom familjen och det finns möjlighet att få stöd hos specialutbildad personal vid mottagningen. Programgruppen föreslår fortsatta insatser för att utveckla det onkogenetiska omhändertagandet vid ärftlig cancer. Öka deltagandet i regelbundna screeningtester för cancer Det finns många olika faktorer som påverkar befolkningens medverkan i screeningverksamhet. Det kan till exempel vara avgifter, tillgänglighet, geografisk närhet, mottagningstider, telefontider 5

och acceptans av testet (lätt, bekvämt, förståeligt). Screeningverksamhetens organisation har också betydelse och även till exempel en personlig inbjudan och hur den formuleras. Programgruppen anser att gynekologisk hälsokontroll hos kvinnor är viktig. Ny metodik prövas för att få fler kvinnor att göra den gynekologiska hälsokontrollen. Programgruppen föreslår att ytterligare åtgärder vidtas för att, utöver hemtestet, öka deltagandet i den gynekologiska hälsokontrollen. Landstinget omorganiserar mammografiverksamheten med en centralisering av verksamheten till Uppsala. Programgruppen föreslår att kvinnornas deltagande följs noggrant och om det visar sig att deltagandet minskar ska åtgärder vidtas för att vända trenden. Landstinget har idag svårigheter att följa de intervaller för mammografi som finns angivna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancer. Programgruppen anser att intervallerna i riktlinjerna ska tillämpas. För närvarande förs diskussioner inom Uppsala- Örebroregionen om att starta försöksverksamhet med screening av kolorektal cancer. Programgruppen ser positivt på att en försöksverksamhet med screening för kolorektal cancer kan påbörjas i samarbete med andra landsting. Det finns möjligheter för män att screena sin prostata med ett test, PSA-prov. Det finns ingen allmänt organiserad screeningverksamhet med PSAprov. De nationella riktlinjerna anger att alla som vill ta ett PSA-prov ska få det under förutsättning att man före provet får information och har en dialog med sin läkare om konsekvenserna av provet. Provtagningen är i första hand en uppgift för primärvården. Programgruppen föreslår att alla män som tar ett PSA-prov före provet ska ha tagit del av den skriftliga informationen. Utveckla samarbete och samverkan För att ovanstående hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande mål ska kunna uppnås föreslår programgruppen att landstinget och kommunerna med flera aktörer i samverkan utökar sitt förebyggande arbete. Det behövs en kombination av flera olika och långsiktiga åtgärder som till exempel information/undervisning om livsstilsfaktorernas betydelse, särskilt riktade mot barn och ungdomar och deras föräldrar samt insatser för att skapa sunda miljöer. Inom mammografiverksamheten och den gynekologiska hälsokontrollen finns olika erfarenheter av att bedriva screeningverksamhet. Programgruppen anser att dessa betydande erfarenheter kan användas i samarbete för att både utveckla befintliga verksamheter och i samband med uppbyggnaden av ny verksamhet. Skapa fungerande vårdkedjor Inom primärvården finns flödesscheman och riktlinjer som kan användas som stöd när patienter kommer med diffusa symtom som till exempel magbesvär, smärta, heshet eller hosta under längre tid, blödningar, fula sår, pigmentfläckar som växer eller knölar. Riktlinjerna anger vilka tester och undersökningar som ska göras och vad som 6

är det effektivaste sättet för att patienten ska få snabb hjälp och ett samlat omhändertagande. Programgruppen anser att rutiner och samverkan behöver stramas upp och följas för att patienten ska få en bra vård utan onödiga dröjsmål. Patienterna får inte bli lidande av oklara kostnadsförhållanden mellan vårdgivare/vårdnivåer i samband med undersökningar/utredningar för att säkerställa sjukdomens art och omfattning. Programgruppen föreslår att frågorna om fördelning av kostnaderna vid sjukdom, undersökning, utredning, diagnos, uppföljning, kontroller behöver klargöras för att inte fördröja nödvändiga vårdinsatser. Vidare ska förtydligas vem som har ansvar för efterkontrollprogram så att inte patienterna skickas mellan primärvården och sjukhusvården. Programgruppen har fått bilden av att tandvården inte används i tillräcklig omfattning inom cancervården. Tandvården har kompetens om biverkningar i munhålan beroende på läkemedel och strålbehandling och kan hjälpa fler cancerpatienter än vad man gör idag. Samordna vårdplaneringen Programgruppen ser att det finns vissa problem i samarbetet mellan landsting och kommunerna i samband med cancerpatienters vårdplanering. Programgruppen anser att särskilda rutiner för cancerpatienter behöver upprättas så att man så tidigt som möjligt kan starta vårdplanering och så att patienterna inte i onödan blir kvar på sjukhus för att bostadsanpassning inte är klar. För att uppnå detta mål behöver vårdplanering kring den cancersjuke utföras i god tid. En förplanering kan ske innan vårdplaneringen, vilket snabbar på processen och medför bättre kvalitet för den sjuke som inte behöver vara på sjukhus i onödan. En möjlighet är att patienterna kan ha en träningsperiod där man tränar på att anpassa sig till livet efter behandlingen på sjukhuset. Vissa cancerpatienter, t.ex. med hjärntumörer, har efter utskrivning ofta omfattande omvårdnadsbehov som inte kan tillgodoses i det egna hemmet. Här behövs därför anpassade kommunala boenden med vårdinsatser i samverkan. Främja en samlad rehabilitering Som tidigare framförts finns det eftersatta behov av rehabilitering. Patienterna har ofta svårt att få det stöd och hjälp som behövs för återhämtning och anpassning till dagligt liv. Det är viktigt att stöd till återanpassning finns som en del i vårdkedjans alla led och inte fristående från övriga vårdinsatser. Det är också viktigt att huvudmännen även lokalt kan samverka kring den enskildes behov. Samverkan och ett klart ansvar för de olika insatserna utgör förutsättningar för en aktiv och verksam rehabilitering. En utvecklad samverkan med andra samhällsinstanser, såsom kommunen, försäkringskassan och arbetsförmedlingen, är betydelsefull för en samlad insats och helhetssyn på cancerpatientens behov av stöd/rehabilitering efter vård och behandling. Programgruppen anser att cancerpatienter behöver en god samlad rehabilitering i större utsträck- 7

ning än för närvarande. Kroniskt sjuka behöver ett bra vardagsliv med bra livskvalitet. Unga människor som haft cancersjukdomar kan få livslånga funktionshinder och behöver därför rehabiliteringsinsatser och hjälpmedel under hela livet. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska rehabilitering planeras i samverkan med den enskilde, och i samverkan med andra ansvariga aktörer, så att planerade och beslutade insatser ska framgå av en upprättad plan. I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering (SOSFS 2007:10) anges bland annat att en plan för samordning ska upprättas av den som utsetts ansvara för samordningen. Programgruppen föreslår därför att cancerpatienternas rehabiliteringsinsatser planeras individuellt, i enlighet med hälso- och sjukvårdslagen och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd, så att den självskattade, hälsorelaterade livskvaliteten hos cancerpatienter förbättras och att vissa kan återgå till arbetslivet. När det gäller psykosocial rehabilitering finns idag begränsade resurser i externa fonder, där patienter själva kan söka medel till vistelser vid anläggningar utanför länet för rehabilitering och reaktivering. Programgruppen föreslår att landstinget utvecklar en policy för psykosocial rehabilitering som styr val och finansiering av sådana vistelser. Utveckla en god palliativ vård Det palliativa omhändertagandet ska kännetecknas av god och värdig vård i livets slut. Det palliativa kompetenscentret arbetar utifrån en gemensam värdegrund och ett gemensamt förhållningssätt för att tillförsäkra alla patienter palliativ vård på lika villkor oavsett var i länet man bor. Programgruppen vill att samarbetet utvecklas med kommunerna för att skapa en effektiv hemsjukvård och en individanpassad palliativ vård för cancerpatienter och deras familjer. Den palliativa vården för barn och ungdomar, även om det handlar om ett fåtal, behöver också utvecklas i länet. Programgruppen vill att alla vårdgivare ska rapportera till det palliativa registret och ser fram emot bra kvalitetsindikatorer som utvecklar vården ytterligare. Utveckla en effektiv läkemedelsanvändning Läkemedel är en dyr post som innebär att prioriteringar behöver göras. Diskussioner om detta bör föras både på regional nivå och länsnivå. Programgruppen anser att alla cancerpatienter i länet ska ges samma möjlighet till läkemedelsbehandlingar. Programgruppen föreslår att berörda intressenter från profession, politik och ledning inom landstinget och inom Uppsala-Örebroregionen möts för att analysera förutsättningar för prioriteringar och den fortsatta läkemedelsutvecklingen inom cancerområdet. 8

Eftersträva jämställd cancervård På nationell nivå finns i vården som helhet dokumenterade skillnader i behandlingen av män och kvinnor. Hur dessa förhållanden ser ut inom cancervården i vårt län och huruvida det finns skillnader i vård och behandlingsinsatser mellan olika åldersgrupper och om äldre får underbehandling i vården har inte varit möjligt för programgruppen att belysa närmare. Programgruppen föreslår att vården så långt möjligt arbetar för att minska skillnader i behandlingar mellan män och kvinnor samt mellan olika åldersgrupper. Befintliga vårdprogram behöver ses över utifrån både köns- och åldersperspektiv. Nya forsknings- och utvecklingsområden Forsknings- och utvecklingsarbete inom cancerområdet pågår kontinuerligt. Programgruppen har uppfattat att det finns behov av ytterligare forskning kring omvårdnad och att omvårdnadskvalitet behöver införas i kvalitetsregistren. Ett annat område där mer forskning krävs är kring anhöriga och närstående. Gemensam värdegrund för god cancervård Ett välfungerande och sammanhållande vårdsystem underlättar patientens väg genom vården och är även kostnadseffektivt för samhället. Programgruppen har i sitt arbete följt skilda insatser för att stödja och förbättra vården av cancerpatienter. Gruppen ansluter sig till ett synsätt om ett ständigt förbättringsarbete kring delaktighet, patientbehov, helhet och vårdutveckling som tar sin utgångspunkt i nedanstående punkter bland annat hämtade från ett nationellt genombrottsprojekt 2004 Cancervård i ständig förbättring. Ansvar att förhindra att människor får cancersjukdomar. Dialog med patient och närstående om diagnos och prognos ska ske i fysiska möten och i avskild miljö. Patientens behov av tillgänglighet och kontinuitet ska vara styrande för verksamhetens planering och bemanning. Utredning, vård, behandling och rehabilitering ska baseras på evidens. Rutiner för remisshantering, laboratorieprover och andra diagnostiska undersökningar ska säkerställas. Bästa effektiva behandlingsinsatser i rätt kombination och gott samarbete inom sjukhuset och mellan vårdnivåer. Patienten ska göras delaktig i vården, när det gäller val av olika behandlingsalternativ och den egna vården, inte minst när patienten vårdas på sjukhus. Patienten är en hel människa (fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov), inte en diagnos. Även de närståendes behov av stöd och delaktighet ska beaktas. I en primärvård som fungerar på bästa sätt genom sitt sätt att arbeta, sina kännetecken och kvaliteter har man stora möjligheter att utveckla en god cancervård som fungerar bra för cancerpatienterna. Primärvårdens verksamhet ska kännetecknas av god tillgänglighet, vård av hög kvalitet, effektivitet, kontinuitet och trygghet samt bra 9

service med korta väntetider och goda kontakter med samarbetspartners. Primärvården behöver därför eftersträva följande: God tillgänglighet, telefonkontakt samma dag och läkarbesök inom sju dagar. God kunskap om patienten, familjen, historik och miljö. Flera olika hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. Bra bemötande, både patienter och deras familj/närstående. Ta oro på allvar. Vara ett gott psykosocialt stöd. Snabb hantering, korta väntetider. Undersökningar vid symtom, snabb diagnostisering. Systematiskt utveckla samarbetsformer inom primärvården och med andra vårdnivåer. Utveckla kontinuitet i kontakter. Fungerande provtagning, kontroller, eftervård och uppföljning. För att patienterna ska få en optimal vård med god kvalitet och gott omhändertagande är det viktigt att personalen inom sjukhusvården eftersträvar att arbeta utifrån följande förhållningssätt/värdegrund: Gott och förtroendeingivande bemötande/ möte. Personlig information och besked om fortsatt behandling/vård. Anhöriga/närstående delaktiga från början och under hela vårdperioden. Uppgift om vart och till vem man vänder sig under sjukdomsperioden, vem som är ansvarig läkare och ansvarig vid kontakt, tillgodoser patienter och anhörigas behov av trygghet. Kontinuitet även vid personalskifte, god informationsöverföring mellan personal. Bästa effektiva behandlingsinsatser i rätt kombination och gott samarbete inom sjukhuset och med andra vårdnivåer. Psykosocialt stöd är en naturlig del av vården både för patienter och anhöriga. Den fysiska miljön har betydelse för patienten. Det är viktigt att ha funktionella, trivsamma och anpassade lokaler och möjlighet till rogivande utomhusmiljöer. Individuell planering av rehabiliteringsinsatser för att skapa förutsättningar för god livskvalitet. Klargör vem som är ansvarig för eftervård, var kontroller ska göras, vem som lämnar besked om resultat. På motsvarande sätt behöver man i hemsjukvård/ palliativ vård eftersträva följande förhållningssätt: Öppenhet, information, kunskap om situationen för patient och anhöriga. Kontinuerlig lyhördhet och anpassning till patientens och anhörigas önskemål. Behandlingsinsatser, smärt- och symtomlindring, efter behov. Teambaserat förhållningssätt, samarbete mellan vårdnivåer. Möjliggöra samtal/stöd om svåra frågor, liv och existens, relationer. Värdering av tiden, använda tiden optimalt, hinna med. 10

Trivsamma och anpassade lokaler samt möjlighet till rogivande utomhusmiljöer. Livsbejakande, tillåtande inställning. Positiv miljö, guldkant. Detta avsnitt speglar programgruppens samlade erfarenheter och uppfattningar om god cancervård baserad på en gemensam värdegrund. Programgruppen föreslår att värdegrunden och förhållningssättet tillämpas i samband med verksamhetsplanering och uppföljning inom hälso- och sjukvården. Programgruppens sammanfattning Programgruppen sammanfattar ovanstående förslag i följande punkter: Satsa mer på hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. Stärk familjeperspektivet i vården. Kvalitetssäkra väntetider, rutiner, eftervård. Utöka och förbättra det psykosociala stödet till både patienter och anhöriga. Utveckla och samordna rehabiliteringsinsatser för cancerpatienter. Förslag till beslut Programgruppen föreslår att hälso- och sjukvårdsstyrelsen föreslår landstingsstyrelsen att föreslå landstingsfullmäktige besluta enligt följande: Att hälso- och sjukvårdsstyrelsen får i uppdrag att i samband med vårdöverenskommelsearbetet beakta programmet. Att hälso- och sjukvårdsstyrelsen får i uppdrag att i samråd med länets kommuner ta initiativ till konkreta åtgärder och aktiviteter inom programområdet. Att hälso- och sjukvårdsstyrelsen får i uppdrag att följa upp programmet samt lämna en redovisning av uppföljningen till landstingsfullmäktige. För programgruppen Anna-Karin Klomp Ordförande 11

12

Förord Cancer är en sjukdom med många ansikten och de flesta kommer någon gång under livet i nära kontakt med den. Liksom i mycket annan sjukvård utvecklas möjligheterna att behandla. Idag botas många och andra kan genom en bra behandling leva med cancer under lång tid. Det här är naturligtvis en glädjande utveckling men ställer också nya krav på vården och möjligheterna att leva ett bra liv trots sjukdomen. Om behandling inte längre är möjlig kräver det en fortsatt bra omvårdnad och möjligheten till ett värdigt avslut. Landstingets förtroendemannagrupp för utarbetande av ett program om cancer har haft i uppdrag att belysa viktigare insatser och utvecklingslinjer för att möta befolkningens behov av en effektiv och human cancervård. Gruppen har följt intentionerna i landstingets riktlinjer för programarbeten att arbeta hälsoorienterat, förebyggande och befolkningsnära utifrån ett politiskt perspektiv. Programgruppen har haft nära kontakt med brukar- och patientföreningar och lokala och regionala samverkansorgan. Gruppen har mött företrädare för den specialiserade cancervården, barncancervården och Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC). Primärvården och olika former av palliativ vård har studerats. Andra viktiga verksamheter i landstinget, som samhällsmedicin, tandvård och patientombudsmannen, har också medverkat till gruppens kunskapsuppbyggnad. Sjukhuskyrkan på Akademiska sjukhuset har besökts. Programgruppen har även haft kontakt 1

med skilda nationella organ och organisationer som Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting samt Cancerfonden. Från Cancerfonden har programgruppen hämtat faktaunderlag, som återfinns i några avsnitt av rapporten. Sammantaget har dessa kontakter, besök och möten - tillsammans med ett omfattande skriftligt material - legat till grund för programgruppens ställningstaganden och förslag. Programgruppen vill tacka alla som har bidragit med sina kunskaper och erfarenheter för att kunna utveckla och förbättra cancervården i länet. Som ordförande i gruppen vill jag också rikta ett varmt tack till programgruppens medlemmar, programsekreterare Carina Bäckström och processledare Bengt Linder, för ett värdefullt utredningsarbete. Anna-Karin Klomp (kd) Ordförande programgruppen 2

Innehåll 1 Inledning 9 1.1 Syfte med programarbete 9 1.2 Organisation av programarbete 9 1.3 Arbetsformer och arbetssätt 10 2 Cancer - en sjukdom med många ansikten 12 3 Familjens och närståendes roll 15 4 Cancerepidemiologi i Uppsala län 17 4.1 Nya cancerfall i befolkningen 17 4.2 Personer med cancerdiagnos 19 4.3 Dödlighet i cancersjukdomar 21 4.4 Prognos för cancerförekomst år 2015 och år 2025 23 5 Riskfaktorer för cancer 25 5.1 Socioekonomiska skillnader i samhället 26 5.2 Tobaksrökning och lungcancer 27 5.3 Levnadsvanor i Uppsala län 29 5.4 Påverka Din Cancerrisk 30 6 Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete 31 6.1 Förhindra uppkomst av cancer 31 6.1.1 Åtgärder kopplade till tobak, alkohol, kost, övervikt och fysisk inaktivitet 31 6.1.2 Åtgärder kopplade till infektioner som orsakar cancer 33 3

6.1.3 Åtgärder kopplade till ärftliga cancerformer 33 6.1.4 Åtgärder kopplade till UV-strålning 34 6.2 Tidig upptäckt av cancer 34 6.2.1 Gynekologisk hälsokontroll/cellprov screening för livmoderhalscancer 35 6.2.2 Mammografi bröstcancerscreening 36 6.2.3 PSA-prov - screening för prostatacancer 37 6.2.4 Screening för kolorektal cancer (tjock- och ändtarmscancer) 38 7 Cancerpatientorganisationer i Uppsala län 40 7.1 Prostatagubbarna Uppland 40 7.2 Uppsala läns bröstcancerförening 41 7.3 ILCO Uppsala län 41 7.4 Blodcancerföreningen i Uppsala sjukvårdsregion 41 7.5 Laryngföreningen i Uppsala län 42 7.6 Barncancerföreningen i Uppsalaregionen 42 7.7 Gemensamma synpunkter från patientföreningarna 42 8 Ärenden hos patientnämnden 46 9 Landstingets folkhälsoarbete 48 10 Primärvård 51 11 Sjukhusvård 54 11.1 Olika behandlingsmetoder 54 11.1.1 Läkemedelsbehandlingar 54 11.1.2 Kirurgi 55 11.1.3 Strålbehandling 55 11.1.4 Palliativ eller lindrande vård 56 11.2 Onkologen vid Akademiska sjukhuset 56 11.2.1 Onkologisk psykosocial mottagning 58 11.3 Barnonkologen vid Akademiska barnsjukhuset 59 11.4 SAH-onkologmottagningen vid Lasarettet i Enköping 61 12 Rehabilitering - ett samlat ansvar 62 13 Existentiella frågor 65 4

14 Tandvård 67 15 Hemsjukvård och palliativ vård 70 15.1 Definitioner 70 15.2 Palliativa verksamheter i länet 71 15.3 Regional och nationell utveckling 73 16 Komplementär medicin 75 17 Hälsorelaterad livskvalitet hos cancerpatienter 77 18 Läkemedelsutvecklingen och läkemedelsval 79 19 Landstingets kostnader för cancervård 81 20 Jämställd vård 83 21 Nationellt perspektiv 85 21.1 Nationella riktlinjer bröst-, kolorektal- och prostatacancer 85 21.2 Cancerupplysningen 85 21.3 Cancerfonden 85 21.4 Barncancerfonden 86 21.5 Nationell cancerstrategi 86 22 Forskning och utveckling 87 22.1 Nationella kvalitetsregister inom cancerområdet 87 22.2 Socialstyrelsens cancerregister 88 22.3 Regionalt Onkologiskt Centrum, ROC 88 22.4 Virtuellt kompetenscentrum 89 22.5 Nationellt protonstrålecentrum 89 23 Synpunkter från olika vårdgivare 91 24 Analysmodellen 96 24.1 Mål 96 24.2 Behov 97 24.3 Kompetens 98 5

24.4 Utbud 99 24.5 Efterfrågan 99 25 Programgruppens prioriteringar och förslag 100 25.1 Förbättra tillgängligheten 100 25.2 Aktivt bemötande 100 25.3 Välfungerande kontinuitet 101 25.4 Förbättra det psykosociala omhändertagandet 101 25.5 Anhöriga och närståendes roll och delaktighet 102 25.6 Utveckla det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet 102 25.6.1 Minska tobaksbruket 102 25.6.2 Minska alkoholkonsumtionen 103 25.6.3 Öka den fysiska aktiviteten 103 25.6.4 Förbättra mat- och kostvanorna 103 25.6.5 Minska övervikten och fetman 103 25.6.6 Förändra solvanorna 103 25.6.7 Förbättra det onkogenetiska omhändertagandet 104 25.6.8 Öka deltagandet i regelbundna screeningtester för cancer 104 25.6.9 Utveckla samarbete och samverkan 105 25.7 Skapa fungerande vårdkedjor 105 25.8 Samordna vårdplaneringen 106 25.9 Främja en samlad rehabilitering 106 25.10 Utveckla en god palliativ vård 107 25.11 Utveckla en effektiv läkemedelsanvändning 108 25.12 Eftersträva jämställd cancer vård 108 25.13 Nya forsknings- och utvecklingsområden 108 26 Gemensam värdegrund för god cancervård 109 27 Uppföljning 112 28 Referenser 114 6

Bilaga 1 - Vanliga cancersjukdomar i Uppsala län 117 Prostatacancer 117 Bröstcancer 118 Tjock- och ändtarmscancer (kolorektal cancer) 120 Tjocktarmscancer 120 Ändtarmscancer 121 Lungcancer 121 Hudcancer 122 Basalcellscancer 122 Skivepitelcancer 123 Malignt melanom 124 Gynekologisk cancer 126 Äggstockscancer 126 Livmoderhalscancer 127 Livmoderkroppscancer 128 Njure- och urinvägscancer 129 Urinblåsecancer 129 Njurcancer 130 Malignt lymfom 131 Huvud- och halscancer 132 Läpp- och munhålecancer 132 Struphuvudscancer 133 Barncancersjukdomar 134 7

8

1 Inledning Landstinget i Uppsala län har sedan år 2000 arbetat med att ta fram program för olika sjukdoms- och diagnosgrupper (LS 2000-12-18, 191). Följande urvalskriterier används vid val av programområden: sjukdomsbördans konsekvenser (både för individen och samhället), sjukdomens fördelning i befolkningen, tidstrenden, möjligheten till förebyggande insatser, oenighet om vård och behandling, inte tillgodosedda vårdbehov, etiska konflikter samt politisk oenighet inom området. För att identifiera stora sjukdomsgrupper används DALY (Disability Adjusted Life Years), som mäter sjukdomsbördan i form av både dödlighet och funktionsnedsättning. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beslutade den 21 juni 2005 ( 82) att två nya programarbeten skulle starta, av vilken cancersjukdomar var det ena. Programarbetet om cancersjukdomar startade i april 2006 och avslutades när programmet antogs av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008. 1.1 Syfte med programarbete Syftet är att programmen ska tjäna som underlag till politiska beslut genom att tillföra kunskap om de olika behov skilda patientgrupper har. Prioritering mellan olika verksamhetsområden kan därigenom underlättas. Programarbetet ska också bidra till att utveckla dialogen mellan politiker, medicinsk verksamhetsansvariga och allmänheten. 1.2 Organisation av programarb e t e Landstinget har sedan år 2003 en politisk programberedning som har i uppdrag av hälso- och sjukvårdsstyrelsen att samordna programarbetet. Program- 9

beredningen består av elva ledamöter och dess huvuduppdrag är bland annat att ansvara för utarbetande, uppföljning och uppdatering av programmen. Det konkreta arbetet med att ta fram programmen sker i separata programgrupper. För varje program inrättas en förtroendemannagrupp och olika experter och sakkunniga knyts till programgrupperna under arbetets gång. Programgrupperna har kontinuerligt stöd under arbetsprocessen genom en processledare och en programsekreterare. 1.3 Arbetsformer och arbetssätt Arbetet med programmet om cancersjukdomar har letts av en förtroendemannagrupp som bestått av ordförande Anna-Karin Klomp (kd), Sigbrit Arfwedson (fp), Christina Ahlin (c), Ulla Hjelmqvist (v), Karl-Henrik Nanning (m), Kristina Freerks (mp) och Johnny Svahn (s). Tjänstemannastödet har utgjorts av programsekreterare Carina Bäckström och processledare Bengt Linder. Programgruppen har i sitt arbete följt de av hälso- och sjukvårdsstyrelsen fastställda riktlinjerna för programarbeten (2005-12-19, 172). Utifrån riktlinjerna har programgruppen utarbetat en arbetsplan för programarbetet. Programgruppen har utgått från befolkningsperspektivet, förebyggande aspekter och samverkan kring patienten. Dessa frågor är viktiga ur ett politiskt perspektiv för en aktiv inriktning på bland annat tillgänglighet, bemötande, service och stöd. Programgruppen har identifierat en rad olika aktörer/intressenter som är berörda av programarbetet. Genom kontakter, möten, konferenser och hearingar har programgruppen sökt att på olika sätt säkerställa aktörernas/intressenternas medverkan i programarbetet. Samverkan med länets kommuner har skett lokalt genom länsdelsberedningarna. Programgruppen har träffats cirka en gång per månad, i totalt ett tjugotal möten och sammanträden. Det finns omfattande kunskaper, forskning och utveckling inom cancerområdet. Programgruppen har inhämtat kunskap dels genom möten med patienter, patientföreningar och anhöriga och dels genom möten med experter/verksamhetsföreträdare. Dessutom har rapporter, tidskrifter, hemsidor m.m. studerats. Det finns en oerhört stor mängd mate- 10

rial av olika slag om cancersjukdomar. Programgruppen har avgränsat sig till ett urval av nätadresser och rapporter. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer och samverkansnämndens regionala uppdragsbeskrivning har utgjort en viktig utgångspunkt för programarbetet. Ett flertal underlag har utarbetats av programgruppen. Underlagen har bestått av en beskrivning av och information om programarbetet samt av frågeställningar som har varit viktiga. Underlagen har använts vid kontakter med olika aktörer. diskuterade en preliminär rapport. Därefter gavs möjlighet att skriftligen lämna in kompletterande synpunkter på programgruppens förslag. Den slutliga versionen av programmet om cancersjukdomar behandlades av programberedningen den 27 november 2007, av hälso- och sjukvårdsstyrelsen den 17 december och av landstingsstyrelsen den 28 januari, samt fastställdes av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008. Faktauppgifter i avsnitten om cancerepidemiologi, riskfaktorer, hälsorelaterad livskvalitet och landstingets kostnader för cancervård har tagits fram av Inna Feldman, statistiker vid landstingets samhällsmedicinska enhet. Verksamhetschefer vid Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC) har tidvis bistått programgruppen med expertkunskaper. Remissförfarande har skett i form av en hearing den 8 oktober 2007, då representanter från bland annat landstingets och kommunernas verksamheter, förtroendevalda samt patientföreningar 11

2 Cancer - en sjukdom med många ansikten Ordet cancer är latin och betyder kräfta. Att sjukdomsgruppen fått detta namn kommer sig av att vävnader som sjukdomen finns i, ser ut som och liksom greppar tag i vävnaden som en kräfta. Cancer är samlingsnamnet på ett mycket stort antal, cirka 200, olika sjukdomar som har vissa grundläggande drag gemensamma, men som också skiljer sig mycket åt sinsemellan. Det innebär att prognosen för den som drabbas av cancer varierar kraftigt, från nästan en garanti om bot med enkel behandling till mycket stor risk för död i sjukdomen oavsett behandling. I Sverige drabbas varje år drygt 50 000 personer, ungefär lika många män som kvinnor, av någon form av cancer. Tack vare förbättrade behandlingsmetoder och ökade möjligheter att upptäcka sjukdomen i ett tidigt skede har prognosen att bli helt botad ökat under de se- naste årtiondena. I bilaga 1 ges en kortfattad beskrivning av ett antal cancersjukdomar hos kvinnor och män samt ett avsnitt om barncancersjukdomar. Cancer är en sjukdom som väcker stor oro. Det är visserligen inte den sjukdom som förorsakar flest dödsfall, men den är ändå en skrämmande, smärtsam och oviss sjukdom. Behandlingarna kan vara långvariga med besvärliga biverkningar. Patienterna behöver stöd och god omvårdnad för att lindra biverkningarna och må bättre under och efter behandlingsperioden. Men cancer är en sjukdom under förändring. Den är på väg att bli en sjukdom att kunna leva med snarare än att dö i. Man kan också säga att cancer ofta är kronisk och att människor med cancer kan leva länge med sin sjukdom. 12

Socialstyrelsen har i sina nyligen publicerade riktlinjer om bröst-, kolorektaloch prostatacancer konstaterat att Sverige får fler cancerfall samtidigt som fler överlever sin cancer. Att överlevnaden ökar har sin grund i att cancer upptäcks allt tidigare, när det är mindre komplicerat att behandla, och att metoderna för behandling blir allt bättre. Cancer har en stor variationsrikedom och kan drabba i stort sett alla organ i kroppen. Men det innebär inte att vi inte kan förebygga och förhindra uppkomsten av sjukdomen. Som påvisas i några avsnitt i denna rapport är cancer ofta förknippat med levnadsvanor och livsstilsfrågor och människor kan genom ett balanserat och insiktsfullt levnadssätt bidra till att minska ökningen av cancerfall eller rent av minska sjukdomens förekomst. Flertalet cancerfall, två tredjedelar, upptäcks bland den del av befolkningen som är 65 år eller äldre. Detta innebär att en tredjedel av cancerfallen drabbar människor under 65 år varav en liten del är barn. En del av dessa sjukdomar kan drabba mycket hårt med ett ibland snabbt och oväntat förlopp med dödlig utgång, medan andra fall ganska lätt kan botas med strålning eller medicinering. Man behöver inte vara ensam med sin cancersjukdom. Psykosociala stödformer är under utveckling i vårdsystemet. Det finns också patientföreningar för många olika slag av cancer. Man kan även få stöd för sina funderingar kring existentiella och emotionella frågor av olika personer och instanser. Forskarna arbetar på många fronter med att hitta och lösa orsakerna till uppkomst av cancer. Systematiserade registreringar i stor skala kring dessa sjukdomar utförs för närvarande i sjukvården. Med större kunskap följer inte enbart bättre metoder för att stoppa cancern utan även bättre och skonsammare behandlingsarbete i patientens vardag. Cancer är alltså inget entydigt begrepp. Sjukdomen har många ansikten, kan drabba oväntat, men kan också bemötas med avancerade insatser som underlättar behandling och tillfrisknande, i synnerhet om den upptäcks tidigt. Programgruppen har kommit i kontakt med ett antal skilda patientfall som illustrerar hur olika cancerformer kan slå 13

och hur olika drabbade människor reagerar på sin sjukdom och behandlingsarbetet. Programgruppen har dock noterat att allt flera patienter kan leva med sin cancersjukdom, även om den blivit kronisk, och återgå till sina tidigare arbetsuppgifter. Genom noggrann uppföljning och medicinering från vårdens sida kan patientens behov av medicinskt stöd och hjälp i vardagen tillgodoses under längre tid. Detta underlättar anpassningen till de nya villkor som sjukdomen innebär för den enskilde individens familje- och eventuella arbetsliv. 14

3 Familjens och närståendes roll Under sjukdoms- och behandlingstiden utgör familjen, anhöriga och närstående en förutsättning för patientens återhämtning och anpassning så långt som möjligt till det tidigare livet. Det är patienten och dennes sjukdom som är i fokus. Men det är anhöriga och närstående som är ständigt närvarande och som hjälper till med att stötta den sjuke och söka lösa alla de nya situationer som sjukdomen föranleder. De anhöriga själva har ofta ingen erfarenhet av sjukdomen, men förväntas att på olika sätt engagera sig kring den sjuke och dennes behov. Människor i den sjukes omgivning får plötsligt skaffa sig information om sjukdomsbild, möjliga behandlingsinsatser, prognoser och rehabilitering för att underlätta förbättring och återanpassning. Lättillgänglig information är en god hjälp för sjuka och anhöriga som behö- ver veta mer om cancersjukdomen och vad den kan innebära. Vårdpersonalen är den givna resursen, som finns närmast patienten och familjen. I ett kommande avsnitt tar vi även upp verksamheten med onkologisk psykosocial mottagning vid Akademiska sjukhuset. Där finns aktiviteter för både cancersjuka och deras anhöriga. Det finns också hjälp att hämta utanför primärvården och sjukhusen. Detta beskrivs i ett särskilt avsnitt om patientföreningarna och vad de bidrar med i behandlingsarbetet och efterföljande vård för patienter i Uppsala län. Sjukhuskyrkan är en länk till både sjukvården och skilda samfund för att möta patienters och anhörigas existentiella, andliga och sociala behov. Cancerfonden erbjuder möjligheter till samtal, information och kunskaper på sin informations- och stödlinje. På Cancerfon- 15

dens och Barncancerfondens hemsidor, www.cancerfonden.se respektive www. barncancerfonden.se, finns informationsartiklar om cancer och om att leva med cancer. När någon blir svårt sjuk eller avlider drabbas hela familjen. Man bör uppmärksamma att familjen inte är ett entydigt begrepp utan kan omfatta många konstellationer av närstående personer. Information och bemötande av anhöriga, inklusive barn och ungdomar, är en del av arbetet för vården. Anhöriga och närstående behöver också få mer omvårdnadskunskap för att bättre kunna hantera patientens olika praktiska situationer. Programgruppen har under sitt arbete noterat två olika behov av stöd till anhöriga. Dels behöver de stöd för att i sin tur kunna stötta patienten i vårdoch behandlingsarbetet. Dels behöver de stöd i sin egen ängslan inför det som sker. Det finns annars risk för att den anhörige drabbas av egna hälsobesvär. Det är därför viktigt att vårdpersonalen beaktar anhörigas osäkerhet och ängslan. Med trygga anhöriga gynnas även patienterna. Föräldrar till barn som insjuknar i cancer kan i vissa fall drabbas av allvarliga psykiska problem. De har behov av professionellt psykosocialt stöd. Generellt är det vanligare att anhöriga mår mer psykiskt dåligt än vad patienterna gör. Personal kan behöva utbildas i att identifiera och bedöma vilka som befinner sig i en riskzon där psykisk ohälsa kan förebyggas. Forskningsstudier pekar på att det uppskattningsvis är ca tio procent av föräldrarna som befinner sig i riskzonen att drabbas av allvarlig psykisk ohälsa. 16

4 Cancerepidemiologi i Uppsala län Epidemiologi brukar vanligtvis definieras som läran om sjukdomars utbredning och orsaker i befolkningen. Numera inkluderas i epidemiologin även utbredningen av riskfaktorer till exempel tobak och alkohol. 4.1 Nya cancerfall i befolkningen Incidens är den vetenskapliga term som används för att beskriva om en sjukdom har ökat eller minskat i befolkningen, med andra ord antalet nya cancerfall per år och invånare. Antalet cancerfall har ökat kraftigt under de senaste åren. År 2005 diagnostiserades 50 995 nya cancerfall i riket (0,56 procent av befolkningen) vilket är 1,5 gånger fler än år 1974, då siffran var cirka 31 000. År 2005 fick 1 477 personer i Uppsala län (0,49 procent av befolkningen) diagnosen cancer och ökningen har skett i samma takt som i ri- ket i övrigt under de senaste tio åren (se diagram 1). Ökningen av antalet fall beror på två faktorer. Den ena är en förändring av befolkningens sammansättning med en ökande andel äldre. Cancer drabbar i huvudsak den äldre delen av befolkningen och risken att få cancer är cirka fyra gånger högre hos en individ i åldern 70-74 år jämfört med en individ i åldern 40-44 år (se diagram 2). Skillnaden mellan män och kvinnor beror på att bröstcancer debuterar från medelåldern medan prostatacancer i större utsträckning debuterar efter 65 år. Den andra faktorn är förbättringar i diagnostik som gör att man hittar cancersjukdomar i tidiga skeden och även hittar sådana cellförändringar som inte skulle behöva behandlas. 17

Antal 1600 1400 1200 Totalt Kvinnor Män 1000 600 500 400 200 0 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 Diagram 1: Antal nya cancerfall i Uppsala län, män och kvinnor, år 1970-2005. 4000 3500 3000 2500 2000 Antal Kvinnor Män 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 1500 1000 500 0-5- 10-15- 20-25- 30-35- 40-45- 50-55- 60-65- 70-75- 80-85+ 4 9 14 19 24 29 34 39 44 49 54 59 64 69 74 79 84 Diagram 2. Antal nya cancerfall/100 000 invånare i Uppsala län, män och kvinnor, fördelat efter åldrar år 2005. 18

Män Kvinnor Bröst 27% Tjocktarm 7% Prostata 34% Livmoderkropp 6% Njure & urinvägar Lungcancer 9% 8% Lungcancer Tumör i huden 6% 6% Tumör i huden Tjocktarm Malignt melanom Lymfoma Magsäck Ändtarm Leukemi Övriga 7% 6% 4% 4% 3% 3% 3% 19% Njure & urinvägar Leukemi Hjärna & nerv. Ändtarm Livmoderhalsen Malignt melanom Äggstock Övriga 5% 4% 4% 4% 4% 4% 3% 19% 0% 10% 20% 30% 40% Diagram 3. Vanligaste nydiagnostiserade cancerformerna hos män, Uppsala län, år 2005. 0% 10% 20% 30% 40% Diagram 4. Vanligaste nydiagnostiserade cancerformerna hos kvinnor, Uppsala län 2005. De tio vanligaste nydiagnostiserade cancerformerna hos män respektive kvinnor i Uppsala län redovisas i diagram 3 och 4. Som tidigare har nämnts så redovisas i bilaga 1 kortfattat ett antal vanliga cancerformer hos kvinnor och män samt ett avsnitt om cancersjukdomar hos barn. 4.2 Personer med cancerdiagnos Prevalens är ett mått på hur stor del av befolkningen som vid en viss tidpunkt har en viss sjukdom. Cancerprevalens visar alltså hur många människor som har en cancerdiagnos. Personerna kan antingen vara helt botade och gå på kontroller eller leva med sin cancer och i högre eller lägre grad behöva vård och behandling. Mer än 300 000 personer i Sverige har eller har haft cancer. Eftersom prognosen vid cancer blir allt bättre och medellivslängden allt högre kommer denna siffra att öka för varje år. 19