Inventering av Skånes specialistenheter inom Allergi och Astma avseende bemanning och behandlingsmöjligheter 2016 Bakgrund Allergikompetenscentrum Syd (föregångare till KAAK) utförde 2007-2009 en inventering av ASIT-verksamheten i södra sjukvårdsregionen. ASIT (Allergen specifik Immunterapi) är en behandlingsmetod som ökar en allergikers tolerans för vissa allergen och därmed minskade allergisymtom [1]. En sammanställning som presenterades 2009, visade på stora regionala skillnader mellan utbud och genomförande av ASIT i södra sjukvårdsregionen. Skillnaderna kunde inte förklaras av regionala olikheter i indikation utan berodde på att tillgängligheten varierade mellan olika delar i regionen. Sedan 2009 har stora strukturella förändringar genomförts såsom ny förvaltningsuppdelning i region Skåne samt nya Nationella riktlinjer för behandling av astma/kol [2]. Det har även tillkommit andra ASIT-former 1 sedan 2009, som ökar möjligheterna till behandling [3]. Behovet av att få ASIT (rek 6 i nationella riktlinjerna) är enligt nationella erfarenheter stort och kan beräknas som ett genomsnittligt behov på c:a 30 individer per 10 000 invånare. Det innebär att två av tre patienter idag inte får den behandling de borde ha tillgång till. Ett annat starkt argument för användandet av ASIT är att det är en behandling som inte bara visat sig vara effektiv på lång sikt utan även har en gynnsam effekt på astmans förlopp [1]. ASIT har bland annat visat sig kunna förhindra utvecklandet av astma hos patienter med allergisk hösnuva [1]. Vi vet att en dåligt kontrollerad allergisk rinit eller astma ger stora konsekvenser avseende försämrad livskvalitet och även hälsoekonomiska i form av ökad läkemedelsanvändning, fler sjukskrivningar/vab tillfällen och ökad sjukvårdskonsumtion [4, 5]. I takt med att befolkningen får bättre tillgång till information om behandlingsalternativ, inte minst via Internet och media, kommer också fler att söka sig till vården med krav på behandling med ASIT och andra kostnadseffektiva 1 ASIT, Allergen Specifik Immunterapi kan ges som SCIT dvs Subkutan immunterapi eller i tablettform SLIT dvs Sublingual immunterapi, den sistnämnda var inte helt introducerad 2009. sida 1
behandlingsalternativ såsom Airsonett 2 [6-8] (rek 5 i riktlinjerna) och Omalizumab 3 [9, 10] (rek 4 i riktlinjerna). Under senaste året har KAAK fått indikationer på svårigheter att få ASIT-behandling eller annan avancerad behandling för barn såväl som för vuxna. Detta gäller även födoämnesprovokationer. Indikationer har även framkommit att kunskapen om allergi och olika former av allergibehandling har centraliserats till de större sjukhusen med reducerad kunskap på mindre enheter. Med detta som underlag, och med stöd av de nationella riktlinjerna, fann Kunskapscentrum att det förelåg behov av en ny utvidgad inventering, riktad till alla specialistenheter (både privata och offentliga) i Skåne, för barn respektive vuxen, inom diagnosområdet. Detta för att få en bild av hur tillgängligheten avseende utredning och behandling ser ut och var KAAK kan vara ett stöd för lika vård för patientgruppen oavsett förvaltningstillhörighet. Socialstyrelsen kommer att följa upp arbetet gällande de nationella riktlinjerna genom att följa aktiviteten på införda patienter i luftvägsregistret. Det är då av stor vikt att ytterligare informera om vikten av att detta instrument används. Syfte Att inventera antalet aktiva specialistenheter inom Allergi och Astma i Skåne utifrån antalet specialiserade läkare respektive specialutbildad sjuksköterska, avsatt tid för allergi och astmaverksamhet samt tillgänglighet avseende olika behandlingsformer. Metod En enkät med 19 frågor om bl. a antal ASIT-patienter, spirometrier och provokationer skickades ut till 28 identifierade specialistmottagningar i Skåne. Ytterligare 19 privata enheter var möjliga men vid förfrågan var det ingen som ansåg sig ha astmapatienter, däremot enstaka allergipatienter. Besök gjordes på 19 av dessa mottagningar där ytterligare frågeställningar kring såväl verksamheten ställdes såsom möjligheter till andra behandlingsmetoder exempelvis Airsonett och Omalizumab. Vid besökstillfället gavs även möjlighet att ge information om kunskapscentrum för Allergi, Astma och KOL samt vikten av att registrera i Luftvägsregistret. 2 Airsonett eller TLA - temperaturreglerat laminärt luftflöde. Behandlingssteg 5 i Skånelistan. 3 Omalizumab - anti-ige preparat. Behandlingssteg 5 i Skånelistan. sida 2
Data samlades in i en datafil i Excel och i den mån det var möjligt jämfördes data med tidigare undersökning 2009. Resultat Av de 28 specialistenheterna var 15 inom vuxen och 13 inom barn. Där inget annat anges är tabellerna indelade per ort och det kan finnas flera enheter per ort. Aktuella enheter presenteras i tabell 1. Tabell 1. Medverkande enheter Ort Enhet vuxen P/O Enhet barn P/O Eslöv Specialisthuset/Carema, P Barn mott, O Helsingborg ÖNHkliniken, O Barnklinikens allergimottagning, O Medicinkliniken, O Barnspecialist Katarina Pyk, Praktikertjänst P Privat enhet under av nyuppstart ht-16. Ej med i enkät Hässleholm Lung/Allergimottagning, O Barnmottagning, allergiinriktning, O Kristianstad Lung/allergikliniken, O Barnklinikens allergimottagning, O Landskrona Barnmottagning, allergiinriktning, O Lund Lung/Allergikliniken, O Lunds barnläkarmottagning, allergiinriktning, P ÖNHkliniken, O Malmö Barnklinikens allergimottagning, O Ellenbogens barnspecialist, P Slottstadens barnspecialist, Praktikertjänst P Simrishamn Medicinklinik allergiinriktning, P Trelleborg ÖNH-kliniken, O Barnmottagning, allergiinriktning, O Medicinkliniken, O Ystad Medicinkliniken, O Barnmottagning allergiinriktning, O Ängelholm Medicin/Allergimott, O ÖNH, P Barnklinikens allergimottagning, O P=privat regi, O= Offentlig verksamhet Capio i Lund, Malmö och Helsingborg är tillfrågade men har inte denna typ av specialiserad verksamhet och har därför valt att stå utanför denna inventering. Allergologer finns på 13 enheter och sjuksköterska med vidareutbildning inom Astma, Allergi och KOL på 23 enheter. Alla enheter utom två utför spirometri, endast ett fåtal gör ansträngningsprovokationer. Vanligtvis remitteras ansträngningsprovokationerna vidare till fysioterapeut eller klin. fys. Provokationer Läkemedelsprovokationer utförs i ringa omfattning på 18 enheter men i ringa omfattning (totalt ca 70 per månad i hela regionen), oberoende av privat eller offentlig verksamhet. sida 3
Födoämnesprovokationer utförs på 17 enheter med totalt ett 70-tal provokationer per månad i hela regionen. Alla enheter svarar att fler provokationer skulle kunna genomföras med utökad läkar- och sjuksköterskebemanning och lokaler, anpassade för verksamheten. ASIT För vuxensidans patienter visar ASIT-behandling en nedåtgående trend, från 1431 patienter i behandling (2009) till 981 idag sålunda en nedgång med 31%. Dock rapporterar 10 enheter att sammanlagt 252 patienter får Grazax (sublingual tablett), tabell 2. Årskontroll för SCIT-patienterna och uppstartskontroll genomförs av läkare alt sjuksköterska. Tabell 2. Antal ASIT-patienter, vuxna Ort ASIT/SCIT 2009 ASIT/SCIT 2016 ASIT/SLIT 2016 Eslöv 60 50 0 Helsingborg 160 120 33 Hässleholm 10 31 10 Kristianstad 118 120 28 Landskrona 50 0 0 Lund 389 470 150 Malmö 343 0 0 Simrishamn 50 40 5 Ystad 43 30 6 Ängelholm 190 120 20 Totalt 1413 981 252 För barnsidan är det samma nedåtgående trend då antalet barn som får ASIT/SCITbehandling idag är 254 gentemot 351, år 2009; en nedgång med nästan 30%. 13 enheter rapporterar att drygt 140 barn har fått Grazax (sublingual tablett, SLIT), tabell 3. Årskontroll för SCIT görs av läkare och sjuksköterska medan uppstartskontroll av SLIT, oftast genomförs av sjuksköterska. sida 4
Tabell 3. Antal ASIT-patienter, barn Ort ASIT/SCIT 2009 ASIT/SCIT 2016 ASIT/SLIT 2016 Eslöv 0 0 0 Helsingborg 65 43 11 Hässleholm 20 15 6 Kristianstad 56 45 10 Landskrona 0 0 3 Lund* 70 6 20 Malmö 20 125 32 Simrishamn 0 0 0 Trelleborg 0 0 2 Ystad 60 20 6 Ängelholm 60 0 52 Totalt 351 254 142 *Privat barnallergologmott i Lund Airsonett/TLA 25 vuxna och 24 barn i region Skåne, står idag på denna behandling som endast erbjuds av sju av de tillfrågade specialistenheterna. Vid behov remitteras patienten (vuxna) vidare till Lund för förskrivning av denna behandling. På barnsidan förskrivs Airsonett av barnallergologer i offentlig regi, medan de privata barnallergologerna inte får någon ersättning för Airsonett som hjälpmedel och kan därför inte förskriva denna, trots att en stor del av barnen med allergi/astma hänvisas till privata aktörer. Alla är överens om den goda effekten och är medvetna om att den finns med i behandlingstrappan för astma (Skånelistan). Det är dock en stor osäkerhet kring kostnadsbelastningen - den egna kliniken eller central upphandling? Uppfattningen avseende detta är varierar mellan enheterna och förvaltningarna. Det är ett stort önskemål från alla enheter att man får klara besked från regionledningen om vad det är som gäller. Omalizumab Omalizumab är liksom Airsonett med på Skånelistan och behandlingstrappan för astma men förskrivs i ringa omfattning. Endast 28 patienter i regionen fördelade på 11 vuxna och 17 barn inom 9 enheter får denna behandling. På grund av att behandlingen är dyr skickar mindre enheter patienterna vidare till de större klinikerna. Luftvägsregistret Endast sex enheter registrerar i luftvägsregistret trots Socialstyrelsens krav på registrering. Mer information om användbarheten av registret önskas från enheterna. sida 5
Diskussion Den starka nedgång man ser på vissa ställen är helt klart relaterade till utbud/efterfrågan (ex Landskrona). I Malmö har all vuxenverksamhet lagts ned och flyttat till Lund. Alla patienter har dock inte flyttat med. Därför har det skett en nedgång i Lund/Malmö från 743 till 620 inklusive SLIT; 470 enbart sett till SCIT. Det kan dock finnas flera anledningar till denna nedgång. En del patienter tycker det är jobbigt att åka till Lund, annan anledning kan vara att det remitteras färre patienter. ASIT utbudet i området Ystad, Trelleborg, Simrishamn är dåligt. I Trelleborg har man endast 2 barn totalt och inte några vuxna under 2016. Nationellt sett ligger dock Skåne relativt bra till med 16 patienter/10 000 inv. Sju landsting har en bättre täckning, se figur 1. Fler landsting har ökat antal enheter med ökad tillgänglighet som resultat. Skåne däremot har minskat antal enheter och har sämre tillgänglighet. En fråga som bör ställas och besvaras är; hur går det för de patienter som inte får behandlings-erbjudande? Önskemål från flertalet enheter är att det ska finnas Skånegemensamma riktlinjer avseende bemanning och resurser på allergimott för att det ska bli lika vård. Viktigt att eventuella riktlinjer gör det möjligt att följa vårdriktlinjer. På CSKbarnallergimottagning/KRYH, har man bland annat infört barnastmadagar med sambesök då man går igenom allt med astmabarnen med mycket gott resultat vilket kan vara något för andra att arbeta efter. I KRYH har man tagit fram en astmaallergiprocess där personal ger samma information, om allergi och astma, till sina patienter. De enheter som inte erbjuder ASIT menar att det inte ingår i deras uppdrag och att det är en alltför kostnadskrävande behandling för kliniken. Det som gäller är dock följande: När Grazax är receptförskrivet klassas det som "klinikläkemedel". Skriver en sjukhusklinik recept betalar klinken. Skriver Hälsovalsenhet eller privat mottagning - betalar HSN. Rekvisionsläkemedel betalar privat mottagning själv. Vidare efterfrågan visar att det är totalt 47 enheter i Skåne som förskriver SLIT/Grazax. Allergipatienterna är således fördelade på fler enheter än vi trodde från start och för kvalitetsuppföljningen borde KAAK möjligen göra ett besök även på dessa enheter. sida 6
Det är av största vikt att kunskap om ASIT behandling, med tanke på det ökande framtida utbudet av SLIT, bör kanaliseras ut i hela regionen. SLIT mot kvalster kommer nu att vara tillgängligt och vi har sannolikt också SLIT mot björk inom en snar framtid (<2 år). I ett vidare europeiskt perspektiv har man även använt SLIT mot katt under lång tid. Många får idag inte ens erbjudandet om behandling eftersom kunskap saknas hos många vårdgivare. Detta problem är minst lika stort som bristen på specialister som kan initiera och genomföra behandlingen. Det är således som av stor vikt att det tas fram Skånegemensamma riktlinjer gällande allergi och astmaverksamhetens resurser såsom lokaliteter, bemanning och kunskapskrav. Sådan riktlinjer kan tas fram med stöd av de nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen. Likaså bör gemensamma riktlinjer innehålla information om annan avancerad behandling inom allergologin och kostnadsstrategier för dessa, exempelvis hur kostnad för Airsonett/TLA ska behandlas i regionen. Det ligger ett stort ansvar på KAAK att få fram en mer generell allergologisk kompetens som en del i Certifieringsprocessen. Figur 1. Nationell fördelning gällande ASIT Landsting Grazax SCIT Total Befolkning Pat/10000inv - 2016 2014 SLL 1034 2460 3494 2051000 17 19 VGR 607 1340 1947 1533000 13 12 Skåne 912 1071 1983 1209000 16 20 Östergötland 117 470 587 416000 14 11 Uppsala 339 257 596 328000 18 18 Jönköping 201 197 398 323000 12 9 Halland 433 746 1179 293000 40 40 Dalarna 164 224 388 263000 15 11 Gävle 133 116 249 265000 9 9 Örebro 103 285 388 271000 14 13 Värmland 208 411 619 261000 24 22 Södermanland 69 265 334 265000 13 16 Västerbotten 52 246 298 247000 12 12 Norrbotten 40 140 180 238000 8 8 Västernorrland 65 154 219 230000 10 8 Västmanland 69 168 237 246000 10 9 Kalmar 58 255 313 224000 14 14 Kronoberg 66 248 314 178000 18 17 Blekinge 33 208 241 146000 17 19 Jämtland 48 73 121 121000 10 8 Gotland 59 84 143 54000 26 25 4810 9418 14228 9162000 15,5 15 Källa: ALK-Abello sida 7
Referenser 1. Ring, J. and J. Gutermuth, 100 years of hyposensitization: history of allergen-specific immunotherapy (ASIT). Allergy, 2011. 66(6): p. 713-24. 2. http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/19949/2015-11-3.pdf, 2015. 3. Ronaldson, S., et al., Economic evaluation of SQ-standardized grass allergy immunotherapy tablet (Grazax((R))) in children. Clinicoecon Outcomes Res, 2014. 6: p. 187-96. 4. Hellgren, J., et al., Allergic rhinitis and the common cold--high cost to society. Allergy, 2010. 65(6): p. 776-83. 5. Jansson, S.A., et al., The economic consequences of asthma among adults in Sweden. Respir Med, 2007. 101(11): p. 2263-70. 6. Brazier, P., et al., Economic analysis of temperature-controlled laminar airflow (TLA) for the treatment of patients with severe persistent allergic asthma. BMJ Open Respir Res, 2016. 3(1): p. e000117. 7. Gore, R.B., et al., Effect of a novel temperature-controlled laminar airflow device on personal breathing zone aeroallergen exposure. Indoor Air, 2015. 25(1): p. 36-44. 8. Schauer, U., et al., Improved asthma control in patients with severe, persistent allergic asthma after 12 months of nightly temperature-controlled laminar airflow: an observational study with retrospective comparisons. Eur Clin Respir J, 2015. 2. 9. Kopp, M.V., Omalizumab: Anti-IgE therapy in allergy. Curr Allergy Asthma Rep, 2011. 11(2): p. 101-6. 10. Lieberman, J.A. and M. Chehade, Use of omalizumab in the treatment of food allergy and anaphylaxis. Curr Allergy Asthma Rep, 2013. 13(1): p. 78-84. Sammanställd av Therese Sterner, Leg Sjuksköterska och kvalitetssamordnare på Kunskapscentrum för Allergi, Astma och KOL 2016 sida 8