PATIENTINFORMATION OM HUMIRA VID CROHNS SJUKDOM OCH ULCERÖS KOLIT Till dig som har fått Humira
Fyll i dina uppgifter! Min läkares namn Läkarens tel: mail: Min sjuksköterskas namn Sjuksköterskans tel: mail: Klinik Sjukhus Klinikens/sjukhusets tel: Anteckningar 2
Innehåll Inledning/Välkommen 5 Vad är Humira och hur fungerar det? 7 Vem behandlas med Humira? 9 Crohns sjukdom 9 Ulcerös kolit 11 Att tänka på inför behandlingen 13 Effekten av Humira 15 Så här använder du Humira injektionspenna 16 Så här använder du Humira förfylld spruta 18 Så förvaras Humira 21 Humira och miljön 23 Under tiden du behandlas 24 Om du vill veta mer 26 3
4
Välkommen till en ny period av ditt liv. Om du bättre lär känna din medicin, kan du leva normalt utan att behöva hindras av din sjukdom. Humira möjliggör ett rörligt liv. Du kan resa med Humira och själv sköta din behandling var du än befinner dig. Med hjälp av de praktiska tipsen som finns här kan du fortsätta att leva ett aktivt liv och ägna dig åt dina intressen. Det är du som väljer din livsstil. Lycka till! 5
6
Vad är Humira och hur fungerar det? Humira är ett biologiskt läkemedel som genom att injiceras varannan vecka effektivt hämmar inflammation. Humira är en så kallad TNF-hämmare. TNF (tumörnekrosfaktor) är ett inflammationsstimulerande protein som förekommer naturligt i kroppen. I normala fall är inflammationens uppgift att skydda kroppen mot skadlig påverkan genom att stöta bort inkräktare som bakterier och virus. Vid inflammatoriska sjukdomar finns ett överskott av TNF, vilket leder till att immunsystemet felaktigt orsakar inflammation. Den verksamma substansen i Humira heter adalimumab. Det är en antikropp som genom att binda sig till TNF, minskar överskottet, vilket gör att inflammationen dämpas och risken för skador minskar. En human antikropp framställd med genteknik Det är viktigt att läkemedlet uppför sig på samma sätt som naturligt förekommande substanser när det kommer in i kroppen. Vid tillverkningen av biologiska läkemedel använder man därför ämnen med en struktur som liknar människans egna. Humira är en human antikropp mot TNF, framställd med så kallad rekombinant teknik. För mycket TNF ger obalans Humira minskar överskottet 7
8
Vem behandlas med Humira? Inflammatoriska tarmsjukdomar är en grupp inflammatoriska tillstånd i mag-tarmkanalen utan påvisbar infektion. Crohns sjukdom och ulcerös kolit, som är de vanligaste formerna av inflammatoriska tarmsjukdomar, kan behandlas med Humira. Vanligen är det personer som redan provat andra läkemedel som får Humira. Humira kan tas i kombination med andra läkemedel eller som enda behandling. Crohns sjukdom är en kronisk autoimmun sjukdom som drabbar framför allt tunn- och tjocktarmen, men ibland även andra delar av mag-tarmkanalen. Vid autoimmuna sjukdomar överaktiveras immunsystemet och angriper kroppen på ett felaktigt sätt och orsakar kronisk inflammation. Inflammationen ger upphov till sårbildningar i tarmslemhinnan. I Sverige lever drygt 25000 personer med Crohns sjukdom. Varje år nyinsjuknar ca 500 personer; ungefär lika många kvinnor som män drabbas. Sjukdomsdebuten sker oftast vid en ålder mellan 20 30 år. Crohns sjukdom har individuella symtom, men det finns en del klassiska besvär som de flesta insjuknade upplever: kortare eller längre perioder med daglig diarré, magsmärtor, feber, viktminskning och eventuellt blod i avföringen. Vid Crohns sjukdom varierar symtomen ofta över tid, med sämre perioder (skov) som följs av perioder då man man känner sig bättre. Den exakta orsaken till att man får Crohns sjukdom är ännu inte känd. Man vet att arvet spelar en stor roll, men även den miljö man lever i. Rökning dubblerar risken att insjukna i Crohns sjukdom, och fortsatt rökning försämrar prognosen ytterligare. Med effektiv medicinsk behandling kan man uppnå snabb symtomlindring. Många som behandlas kan leva ett normalt liv tack vare att inflammationen i tarmen dämpas. Behandling av autoimmuna sjukdomar Humira används för att behandla en rad olika inflammatoriska sjukdomar. Gemensamt för dessa är att de är autoimmuna, vilket innebär att de orsakas av att det egna immunförsvaret angriper kroppen. Utöver de inflammatoriska tarmsjukdomar som tas upp i denna broschyr används Humira idag också för att behandla psoriasis samt flera olika reumatiska sjukdomar; reumatoid artrit, ankyloserande spondylit, psoriasisartrit och ledgångsreumatism hos barn och ungdomar, 4 17 år, även kallad juvenil idio patisk artrit (JIA). 9
10
Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som endast drabbar tjock- och ändtarm. Vid ulcerös kolit angriper kroppens immunförsvar cellerna i tarmslemhinnan som blir inflammerad. Slemhinnan svullnar, blir sårig och blöder och man får diarré som oftast är blodig. Drygt 30000 personer i Sverige lever med ulcerös kolit. Varje år nyinsjuknar ca 1000 personer; ungefär lika många kvinnor som män drabbas. Sjukdomsdebuten sker oftast vid en ålder mellan 15 35 år. Vanliga symtom vid ulcerös kolit är diarré med blod och slem i avföringen, smärtor i nedre vänstra delen av magen som försvinner vid tarmtömning, försämrad matlust och ibland viktminskning. Typiskt för ulcerös kolit är att symtomen varierar över tid, där sämre perioder (skov) följs av perioder då man inte märker så mycket av symtomen. Orsaken till ulcerös kolit är ännu inte känd, men man vet att sjukdomen delvis är ärftlig. Det finns även faktorer i omgivningen som kan påverka risken för att få ulcerös kolit. Ulcerös kolit kan behandlas med olika läkemedel, som gör att symtomen helt eller delvis försvinner. Det är även vanligt att man får behandling för att förebygga nya sjukdomsperioder. 11
12
Att tänka på inför behandlingen Din säkerhet är alltid viktigast Tidigare sjukdomar, nuvarande infektioner och framtida planer, allt som rör din kropp kan ha betydelse för din kommande behandling med Humira. Berätta därför alltid för din läkare hur du mår och känner dig. Berätta alltid för din läkare: Om du har en infektion lokalt på kroppen (t ex ett infekterat sår) eller i kroppen (t ex influensa, lunginflammation eller halsfluss). Om du har haft problem med långvariga eller återkommande infektioner. Om du har, har haft TBC eller varit i kontakt med någon som har TBC. Om du planerar att vaccinera dig. Om du har en neurologisk sjukdom, t ex Multipel skleros (MS). Om du har eller har haft någon allvarlig hjärtsjukdom eller hjärtsvikt. Om du är gravid, planerar att bli gravid eller om du planerar att bli pappa. Om du röker. Om du tar något annat läkemedel, även receptfria sådana och/eller naturläkemedel. Ta med en lista över de läkemedel du använder när du besöker din läkare eller annan vårdpersonal. Läkemedelsgrupper mot inflammatorisk tarmsjukdom 1. Aminosalicylsyra eller antibiotika kan ges till personer med en lindrig inflammatorisk tarmsjukdom. 2. Kortison, som också kallas steroider, ges vid svårare inflammatorisk tarmsjukdom. Behandlingen har ofta snabb effekt, men kan ge biverkningar på lång sikt. Därför ges kortison oftast under en begränsad tid. Kortison kan ges intravenöst, som tabletter eller som lokal behandling i form av klysma. 3. Immundämpande läkemedel ges mot svårare former av inflammatorisk tarmsjukdom. De medicinska namnen är azatioprin och 6-MP. 4. TNF-hämmare är biologiska läkemedel som ges mot måttlig till svår inflammatorisk tarmsjukdom. Humira tillhör denna grupp. 13
14
Effekten av Humira Studier har visat att Humira kan reducera eller hjälpa till att stoppa symtomen vid Crohns sjukdom och ulcerös kolit, och att kontinuerlig behandling kan förhindra att symtomen återkommer. 1 4 Din läkare bestämmer hur stor dos och hur ofta du behöver injicera Humira. Vanlig startdos är fyra injektioner första veckan, två veckor senare ytterligare två doser och därefter en injektion varannan vecka. Humira kan injiceras på två olika sätt, med spruta eller en injektionspenna. Du och din läkare kommer tillsammans överens om vilket alternativ som passar dig bäst. Vanligen ger Humira snabb effekt, ibland redan inom några dagar. För andra kan det dröja från ett par veckor till någon månad innan man märker förbättring. Det gäller alltså att ha lite tålamod. Under tiden är det viktigt att du fortsätter att ta dina injektioner. När läkemedlet börjar verka kommer du att märka att de direkta besvären av din sjukdom minskar. Dessutom har behandlingen en dokumenterat positiv inverkan på allmäntillståndet. Många upplever ett ökat välbefinnande, mindre trötthet och att livet blir lättare att leva. 1. Colombel JF, Sandborn WJ, Rutgeerts P et al. Adalimumab for maintenance of Clinical response and remission in patients with Crohn s disease: the CHARM trial. Gastroenterology 2007;132:52 65. 2. Haens et al. Rapid response to adalimumab in Crohn s disease patients who have failed infliximab. Poster at DDW 2007, Washington DC, USA, maj 19 24, 2007. 3. Reinisch W et al. Adalimumab for induction of clinical remission in moderately to severely active ulcerative colitis: results of a randomised controlled trial. Gut 2011;60(6):780 7. 4. Sandborn WJ et al. Induction and maintenance of clinical remission by adalimumab in patients with moderate-to-severe ulcerative colitis. Gastroenterology 2012;142:257 65. 15
Så här använder du Humira injektionspenna Humira injiceras med en injektionspenna. Humira finns även som förfylld spruta. Vanlig dosering är varannan vecka. Det är viktigt att du lär dig allt om hur pennan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att pennan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram injektionspennan från kylskåpet 15 20 minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen) och eventuellt en ispåse. 2. Förbered injektionsstället Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där Humira sist injicerades och minst 5 cm från naveln. Tvätta händerna grundligt med tvål. Bedöva vid behov huden genom att hålla en ispåse mot injektionsstället under några minuter. Torka därefter av området med spritsudden. 3. Förbered injektionspennan Håll Humirapennan upprätt med det grå locket märkt 1 uppåt. Studera injektionsvätskan i fönstret, den ska vara klar och ofärgad. 16
4. Injicera Håll pennan i ett stadigt grepp, mitt på. Ta bort skyddslocken, först det grå locket märkt 1, därefter det plommonfärgade locket märkt 2. Sätt aldrig tillbaka locken. Tryck ihop den rengjorda huden och placera injektionspennan i rät vinkel mot huden med fönstret riktat uppåt. Tryck in den plommonfärgade knappen. När du hör klicket ska du långsamt räkna till tio och hålla kvar injektionspennan. När du räknat klart kontrollerar du att hela det gula fältet är synligt i fönstret och att det slutat röra sig. Dra injektionspennan rakt ut i samma räta vinkel från huden. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i 10 15 sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. Tänk på att låta injektionspennan ligga framme i rumstemperatur 15 20 minuter innan användning. 5. Kasta använt material Sätt inte tillbaka skyddslocken. Kasta förbrukade injektionspennor i den speciella behållare du fått av din sjuksköterska. Skyddslocken kan sorteras och slängas som hårdplast. Fulla och förslutna behållare lämnar du till ditt apotek eller till din lokala miljöstation. Observera att lokala avvikelser kan förekomma! Hör efter med ditt apotek om vad som gäller i din kommun. 17
Så här använder du Humira förfylld spruta Som alternativ till Humira injektionspenna finns Humira även som förfylld spruta. Vanlig dosering är varannan vecka. Det är viktigt att du lär dig allt om hur sprutan ska användas innan du lämnar mottagningen, eftersom du sedan kommer att sköta injektionerna själv. På kliniken kan du som stöd även låta någon du känner få träna på att ge dig injektioner. Efter att sprutan använts ska den alltid kasseras. 1. Ta fram det du behöver Ta fram sprutan från kylskåpet 15 20 minuter före injektion. Ta fram en spritsudd (finns i förpackningen) och eventuellt en ispåse eller bedövningskräm. 2. Förbered injektionsstället Välj ett nytt injektionsställe på lår eller mage, mer än 3 cm från den plats där Humira sist injicerades och minst 5 cm från naveln. Tvätta händerna grundligt med tvål. Bedöva vid behov huden genom att hålla en ispåse mot injektionsstället under några minuter eller med bedövningskräm enligt anvisning. Torka därefter av området med spritsudden. 18
3. Injicera Ta bort skyddet från nålen. Skaka inte sprutan. Tryck ihop den rengjorda huden med en hand och håll stadigt. Ta sprutan med den andra handen och håll den i 45 graders vinkel mot huden. Stick in nålen hela vägen in i huden med en snabb, kort rörelse. Släpp taget om huden. Tryck in sprutans kolv för att injicera Humira. Det tar 2 5 sekunder att tömma sprutan. Dra ut sprutan ur huden. Var försiktig och dra i samma vinkel. Håll en bomullstuss mot injektionsstället i 10 15 sekunder. Det kan eventuellt komma ut en droppe blod eller vätska vilket är helt normalt. Gnugga inte på injektionsstället. Sätt på plåster om du vill. 45 Tänk på att låta sprutan ligga framme i rumstemperatur 15 20 minuter innan användning. 4. Kasta använt material Sätt inte tillbaka nålskyddet. Klipp av nålen med Safe-Clip som du får på din mottagning. Kassera sprutor och nålar enligt anvisningar som du fått av din sjuksköterska eller doktor. 19
20
Så förvaras Humira Hemma: Låt Humira ligga kvar i sin kartong och förvara i kylskåp (2 8 C). Humira får inte frysas. På resa: Förvara Humira i en kylväska tillsammans med en kylklamp. Låt Humira ligga kvar i sin kartong inne i kylväskan. Om du ska ta med Humira på resa utomlands, ta även med foldern Jag behandlas med Humira som du kan få på din mottagning. Foldern ska undertecknas av din läkare. Certificate I am being treated with HUMIRA (adalimumab) This document certifies that the patient named on this certificate e is being treated with the injectable medicine HUMIRA. The certificate can be used when travelling. ate can be used when t HUMIRA must be kept cool (36 46 F / 2 8 C) using a cooling bag. The two cooling devices in the photograph above are necessary in order to ensure that the medicine will be effective after the journey. HUMIRA is supplied in pre-filled syringes and pre-filled pens containing 40 mg adalimumab. HUMIRA should not be frozen. 21
22
Humira och miljön Humira består av ett protein som snabbt bryts ner om det kommer ut i naturen. Själva läkemedlet orsakar alltså inga skador på djur, växter eller ekosystem. Injektionspennorna och de förfyllda sprutorna ska läggas i den behållare som du får på din mottagning. När behållaren är full lämnas den till apoteket eller miljöstation. Locken till pennorna sorteras som hårdplast. Har du inte möjlighet att sopsortera kan de slängas med vanliga brännbara sopor. Plasten i Humirapennorna består av polypropylenplast. Vid förbränning bildas bara vatten och koldioxid. Agera miljövänligt! Humira skadar inte miljön om du följer instruktionerna för hur man tar hand om förbrukade injektionspennor och sprutor. 23
Under tiden du behandlas Känn efter hur du mår Precis som innan du började använda Humira är det viktigt att hålla ett öga på din hälsa. Under behandlingen kan det vara svårare att upptäcka infektioner. Du bör därför noggrant känna efter hur du mår. Upptäcker du förändringar i din hälsa som inte känns bra, ta alltid kontakt med din läkare! Sök akut vård! Uppsök alltid läkare om du får kraftiga hudutslag, svullet ansikte eller andningssvårigheter. Det kan betyda att du har utvecklat en allergi mot läkemedlet. Du ska då inte fortsätta behandlingen innan dina besvär har utretts. Kontakta alltid läkare: Om du märker av följande sjukdomstecken när behandlingen påbörjats: svullna lymfkörtlar rethosta som inte förbättras på någon vecka plötslig viktminskning svettningar som inte går över. Om injektionsstället gör ont, blir svullet eller rodnar och det inte går över på en vecka. Om du får en svårare infektion när du behandlas med Humira. Tecken på en sådan infektion kan vara: att du får feber som blir värre att du känner dig allmänt hängig och inte blir bättre efter några dagar att du får ett svårläkt sår. Om du får symtom på hjärtsvikt tilltagande andfåddhet svullna fötter. Om du planerar att bli gravid eller planerar att bli pappa. Läs mer under rubriken: Vad ska man tänka på inför en graviditet? Om du ska genomgå en operation. Om du ska behandlas med antibiotika. Om du planerar att vaccinera dig, tex inför en utlandsresa. 24
Telefon 08-54 65 67 00. www.abbott.se Vad händer om jag glömmer att ta Humira? Om du glömmer av att ta Humira ska du ta en dos så snart du kommer ihåg. Ta sedan nästa injektion som vanligt enligt schemat. Har det gått en längre tid sedan du glömde ta din dos, kontakta din läkare. Vad ska man tänka på inför en graviditet? Om du planerar att skaffa barn, prata med din läkare i god tid innan. Vissa av de läkemedel som används för behandling av inflammatoriska tarmsjukdomar bör inte användas under den tid man planerar en graviditet. Skulle du bli gravid under behandlingens gång är det mycket viktigt att diskutera detta med din läkare. Rökning Forskning visar att vid Crohns sjukdom kan rökning framkalla och förvärra inflammation. Vid besök hos tandläkare eller annan vårdpersonal Eftersom behandling med Humira påverkar immunförsvaret är det viktigt att du berättar för den vårdpersonal du möter, inklusive din tandläkare, att du behandlas med Humira. Ta alltid med det patientkort som du fått av din läkare eller sjuksköterska. PATIENTKORT Detta kort innehåller viktig säkerhetsinformation som du behöver känna till innan du får HUMIRA och under behandlingen med HUMIRA. Visa detta kort vid varje tillfälle då du besöker läkare. Abbott Scandinavia AB. 25
Om du vill veta mer www.alltomcrohn.se Mer om Crohns sjukdom hittar du på alltomcrohn.se. Här kan vem som helst ställa frågor till läkare, dietist eller någon som lever med Crohns sjukdom. Du kan även hitta recept på mat som är bra för magen och läsa bloggen Magstarkt. www.magotarm.se Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är en organisation för människor med sjukdomar, skador och funktionsstörning i mag-tarmkanalen. www.netdoktor.se Netdoktors mål är att förbättra folkhälsan genom upplysning och medicinsk information om hälsa, sjukdomar och medicin på ett språk som kan förstås av alla. www.vardguiden.se Vårdguiden är Stockholms läns landstings portal för information om sjukdomar och sjukvård där man också har möjlighet att fråga doktorn online. www.fass.se På denna sida kan du söka information om olika läkemedel, hur de verkar och används samt vilka biverkningar de har. www.abbott.se Läkemedelsföretaget Abbotts svenska hemsida innehåller information om företaget och dess olika läkemedel. 26
27
Vad är Humira? Vad menas med biologiskt läkemedel? Vad går behandlingen ut på och hur länge dröjer det innan man känner sig bättre? Den här broschyren vänder sig till dig som ska börja få behandling med Humira. Förutom att lära dig mer om Humira och vad du kan vänta dig av din behandling, kan du här läsa om de sjukdomar Humira används emot, hur läkemedlet används och vad du bör tänka på i samband med behandlingen. Mer information om inflammatoriska tarmsjukdomar, framför allt Crohns sjukdom, kan du hitta på: alltomcrohn.se SWE/158/02Apr2012 Abbott Scandinavia AB, Box 1498, 171 29 Solna. Tel: 08-546 567 00. www.abbott.se