Neuro. Kontakten. Nr 6 september Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Relevanta dokument
Stick-Café. Från Kansliet. Hilda Henrikssons Fond. Säljes. Lån av el-rullstol typ Permobil C400 Corpus, då den egna stolen gått sönder.

Neuro. Kontakten. Nr 3 April Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Neuro. Kontakten. Nr 8 November Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Aktiviteter Hösten 2015 Rådgivning för personer med funktionsnedsättning

Neuro. Kontakten. Nr 4 maj Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Aktiviteter. Crocus vernus Krokus. Program Våren Rådgivning för personer med funktionsnedsättning

Aktiviteter. Program Höst Rådgivning för personer med funktionsnedsättning

TV-PUBLIK Välkomna till Postkodmiljonären!

Neuro. Kontakten. Nr 4 Maj Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Kontakten Nr 3 April 2018

Temakväll om Neuromuskulär sjukdom. Lägenhet på Teneriffa - att låna! Från Kansliet. Säljes

Neuro. Kontakten. Nr 7 oktober Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Tyck till om Filmsöndag!

Yoga för alla. Ny medarbetare på kansliet. Från Kansliet. Från redaktionen

Föreläsning/lektion Yoga

Kalendarium. Från Kansliet. Ord från ordförande. Från redaktionen

Neuro Kontakten. Nr 7 Oktober Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Dansfest i föreningen! Danssektionen hälsar välkommen till Väst-cupen

Multipel Skleros Multipel skleros

Att leva med MS multipel skleros

Neuro. Kontakten. Nr 5 juni Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Dalheimers Hus firar 40-årsjubileum. Tisdag 25 nov. Öppet hus från kl Från Kansliet. Ord från ordförande

Neuro. Kontakten. Nr 4 maj Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Förstå din Tecfidera -behandling. Information till dig som blivit ordinerad behandling med Tecfidera.

Från Kansliet. Kansliet är semesterstängt

TILL DIG SOM FÅR BEHANDLING MED TYSABRI VID SKOVVIS FÖRLÖPANDE MS (NATALIZUMAB)

Januari Torsdag den 26 januari kl Lunchträff restaurang Båtsmannen Växjö Självkostnadspris anmälan Eivor senast måndag samma vecka

Kallelse till ÅRSMÖTE 2015

Anhörigstöd. Program hösten ulricehamn.se. Foto: Helena Lundberg

Det händer hos oss! program. vår/sommar. Anhörigstödsverksamheten Omvårdnadsförvaltningen

Neuro. Kontakten. Nr 8 November Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg

Ändrat datum för årsmötet

Att leva med Ataxier

Kallelse till ÅRSMÖTE 2014

Stöd till anhöriga Aktiviteter 1 september 31december 2015

Program våren

Vikar Bladet Vinter & vår mars april/maj

TILL DIG SOM FÅR TYSABRI BEHANDLING MED TYSABRI VID SKOVVIS FÖRLÖPANDE MS

Aktiviteter 1 juli 31 december 2013

Neuro Kontakten Nr 1 Februari 2019

Lägenhet på Teneriffa - att låna!

Vad händer i Färgelanda? Oktober

En ny behandlingsform inom RA

MRT vid MS. Magnetkameraundersökningen ger dig koll på din MS

Utbildningsdag i Uppsala om förvärvad hjärnskada

Produkter och priser på Gammplatsen i Lycksele Priserna gäller tom 14 juni 2012

TILL DIG som får behandling med Tysabri (natalizumab) vid skovvis förlöpande MS

Medlemsblad Höst 2017

MabThera (rituximab) patientinformation

Medlemsblad NR:

Neuro. Kontakten. Nr 6 September Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

uppdaterad Aktiviteter 2015

Varmt välkomna till FBIS första inhibitorträff januari 2014 i Göteborg!

Gustav Adolfs-fika/ Öppet Hus

Multipel Skleros (MS)

ANHÖRIGSTÖD PROGRAM HÖSTEN ulricehamn.se

Vårprogram Missa inte alla vårens inspirerande konstaktiviteter. Vi ser fram emot att träffa dig och dina styrelsekamrater.

ANHÖRIGSTÖD PROGRAM VÅREN ulricehamn.se

Vårprogram 2015 med tema Arbetets konst

Utvecklingskonferens 5-6 oktober i Kista Sammanfattning av workshop Ett attraktivt medlemskap

Medlemsblad. Nr 2 Årg. 21 (2012) Bästa medlemmar!

VÄLKOMMEN till Pingstkyrkan Smålandsstenar

en broschyr om en sjukdom med många ansikten

Vårprogram 2015 med tema Arbetets konst

Att leva med. MS multipel skleros

Facit Spra kva gen B tester

EFFEKT I TID En patientbroschyr om MS och TYSABRI. Diagnos Centrala nervsystemet Behandling Mål med behandling Effekt Hos MS-sköterskan

God Jul & Gott Nytt År!

Kultur & Aktiviteter. för seniorer i Västra Göteborg

Kallelse till ÅRSMÖTE 2013

Mötesplatsen 60+ Program Aktiviteter Hösten Mer information om aktiviteterna och nytillkomna händelser under hösten

Anhörigstöd Program januari-juni 2019

Neuro. Kontakten. Nr 3 april Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Habo Gård. Aktiviteterna i. januari - maj Habo Gård erbjuder verksamhet för seniorer och personer med funktionsnedsättning.

DALABULLEN. Kalendarium

Program våren Foto: Britt Tellow

Medlemsbrev februari 2019

BJÖRKEKÄRR. Vårprogram SPF Seniorerna Björkekärr. har månadsmöten andra torsdagen i månaden kl 16:00 på. Björkekärrshus

EN BROSCHYR OM. en sjukdom med många ansikten

SPF Högsboseniorerna. Foto Sia Magnusson

Gilenya (fingolimod) Information för dig som ska starta behandling med GILENYA. För fullständig GILENYA information se bipacksedeln eller

Resultat totalt Tyck till om Konsthallen 2019

OFVSPPPTIMA. Rehabiliteringsprogram efter stroke och traumatisk hjärnskada

HÖSTENS PROGRAM 2015

Göteborgs. Scoutdistrikts

Organisationen för dig med neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning

Vårprogrammet Kallelse till årsmöte Upprop inför Gillets deltagande i mässan Rum & Trädgård

Natur och Nöje. 6-7 maj Följ med ut på en bussfärd fullproppad med intryck och upplevelser!

Utbildningsdag i Umeå om förvärvad hjärnskada

Norrbottens Innebandyförbund

TILL DIG som får behandling med Tysabri (natalizumab) vid skovvis förlöpande MS

Medlemsblad Sommar 2017

Varmt tack. Mars. Margareta Ingman för pengar till vår förening med anledning av Din make, Ivar Ingmans bortgång förra året.

Foto: Medsamredaktionen. Fritidsbladet Aktiviteter hösten 2018

Välkommen till Sommarkursen. Glimåkra folkhögskola. 30 juni - 18 juli Glimåkra folkhögskola

Gott nytt år! Gott nytt verksamhetsår!

VIKTIG SÄKERHETSINFORMATION FÖR PATIENTER SOM BEHANDLAS MED RIXATHON (RITUXIMAB)

Multipel skleros så har behandlingen förbättrats

Utbildningsdag i Halmstad om förvärvad hjärnskada

Transkript:

Neuro Kontakten Nr 6 september 2016 Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Neurodagen 2016 3 Kvällsresa 4 Reseberättelse 4 Diagnosträffar 5 Kompassen 6 Lägenhet Teneriffa 7 Rullstolsdansen 7 Bengts krönika 2 8 Neuropromenaden 2016 9 Filmsöndag 10 Pub-Quiz 10 Café KonstArten 10 Yoga-workshop 11 Omslagsbild: Bifftomat i mitt växthus. Foto Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Claes Anneling Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Ansökningsblankett och ytterligare information får du av Eva på kansliet 031-711 38 04 eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se Eller hämta blankett på hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg Om Hilda Henriksson Hilda Henriksson föddes 1 november 1875 i Skölvene församling som ligger i Västergötland c:a en halv mil sydost om Herrljunga. Hennes föräldrar hade ett mindre lantbruk i byn Sibbarp. I deras äktenskap föddes sex barn, fyra söner och två döttrar. Hilda var nummer tre i syskonskaran. Familjen lär ha levt under mycket små omständigheter och var dessutom svårt drabbad av sjukdom. Fadern dog redan 1884 då Hilda endast var 9 år gammal, och redan tidigare hade två av hennes syskon dött. Ingen av de andra tre syskonen blev äldre än 25 år. Sedan Hilda avslutat sin skolgång, flyttade hon till Göteborg och hade först under många år anställning som barnflicka i olika familjer. Hon fick därefter tjänst som biträde i affär, bl a i Svalanders välkända Kaffehandel. Eftersom hon var driftig och företagsam, startade hon, sannolikt i början av 1900-talet, själv en affär i fastigheten Övre Husargatan 37. Först drev hon handel med frukt och sötsaker. Senare utvidgade hon rörelsen genom att börja sälja blommor. Hilda Henriksson var mycket arbetsam och duktig, varför rörelsen som senare omvandlades till aktiebolag blev mycket lönsam. Hon dog efter en tids sjukdom 6 augusti 1969, nästan 94 år gammal. Hilda Henriksson var varmt fäst vid sin moder och tog väl hand om henne. Några år före sin död 1917 bodde modern hos dottern. Hilda Henriksson var allmänintresserad och lär ibland beklagat sig över att hon inte fått någon högre utbildning. Hon var mycket gladlynt. Människor som lärde känna henne fäste sig emellertid särskilt vid hennes stora driftighet och arbetsförmåga. Hennes generositet är omvittnad. Hon tyckte mycket om att resa och gjorde i början av 1930-talet en resa runt jorden med ett av Svenska Amerikalinjens fartyg. Eftersom Hilda Henriksson inte hade några närmare släktingar synes hon relativt tidigt ha börjat tänka på vad som skulle ske med hennes besparingar efter hennes död. Hon tycks länge ha varit på det klara med att medlen skulle gå till välgörande ändamål. Slutligen tycks hon ha funnit att MS- och CP-drabbade var den grupp av människor som fick minst hjälp av det allmänna och därför i första hand borde stödjas. Personer som stod Hilda Henriksson nära framhöll särskilt att hon var angelägen om att bidragen skulle vara en hjälp till självhjälp - hjälp som möjliggjorde för de handikappade att förvärva praktiska ting som de kunde ha glädje och hjälp av i sitt dagliga liv. 2

Program: Välkommen till årets Neuro-dag 29 september Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg Kl. 17.00-20.30 Möt forskare och specialister på neurologiska sjukdomar 17.00-17.30 Registrering Årets tema: MS-behandling och träning för hjärnan. Vi inbjuder att under lättsamma former ta del av några av de senaste rönen inom neurologisk forskning. 17.30-17.45 Kort presentation av Neuroförbundet 17.45-17.50 Introduktion, professor Jan Lycke 17.50-18.30 Införandet i dec. 2016 av nationella Riktlinjer för Jämlik MS-vård. Räcker resurserna till? Professor Jan Lycke. 18.30-19.00 Paus med smörgås, frukt & kaffe. 19.00-19.40 Den formbara hjärnan - effekter av fysisk aktivitet. Jenny Nyberg, PhD 19.40-20.20 Modern MS-behandling - Vilken ska man välja och när ska den ändras? Markus Axelsson, neurolog 20.20-20.30 Avslutning Jan Lycke Jenny Nyberg Föreläsare: Jan Lycke, professor, neurolog, SU/Sahlgrenska Jenny Nyberg, PhD, Inst. för neurovetenskap & Fysiologi Markus Axelsson, neurolog, SU/Sahlgrenska Markus Axelsson Anmälan senast 15 september via en länk på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg eller till kansliet tel. 031-711 38 04 Avgift inkl förtäring: Medlemmar i Neuroförbundet (oavsett lokalförening) 50 kr, ej medlem 150 kr. Avgiften sätts in på plusgiro 1 21 30-1 samtidigt med anmälan, kvitto gäller som entrébiljett. OBS! Begränsat antal. Anmälan är bindande. Meddela vid anmälan om ev. särskild kost. VÄLKOMMEN! 3

Resa Kvällsresa med buss till Lights in Alingsås Torsdag 6 oktober 2016 Lights in Alingsås är ett unikt ljusevenemang som varje år drar världsledande ljusdesigners i belysningsbranschen och intresserade besökare från världens alla hörn till Alingsås. Evenemanget har de senaste åren haft ca 80 000 besökare per år. Årets tema är Upplysningen. Vi kommer att promenera eller, för de som kan, köra elrullstol eller liknande och tillsammans med guide ta oss runt utefter Ljusinstallationerna. De som har svårt att gå eller inte kan ta sig runt på annat sätt, kommer att få möjlighet att åka tåg med inspelad guidning. Denna möjlighet har dock begränsat antal platser. Rundturen tar drygt en timma. Vi avslutar med gemensam fika med Neuroförbundet Alingsås på Sallys Café. Där serveras räkmacka, bordsvattten, kaffe och kaka. Följande tider gäller: Bussen avgår från kansliet på Arkitektgatan 2, kl.17.15. Kom i god tid! Guidningen börjar 18:45. Avresa från Alingsås kl. 21.30. Åter i Göteborg ca 22.30. Pris: Medlem 250 kr, ej medlem 450 kr. OBS! Avgiften skall vara betald senast 21 september, till föreningens plusgiro 1 21 30-1 Anmälan: Senast 19 september till Madeleine på kansliet telnr 031-711 38 04 eller e-post madeleine.gbg@neuroforbundet.se VÄLKOMMEN! Reseberättelse En drakdödarkäpp behöver vi alla! Att vi alla behöver en drakdödarkäpp det vet vi som var med på sägenresan till Ljungby och Bolmen i maj. Per Gustavsson lärde oss det och en hel del annat. Han berättade med inlevelse om vad som hänt förr i tiden i trakterna kring Ljungby och visade oss runt i det fantastiska Sagomuseet. Alla fascinerades vi av Pers berättelser och Kjell Sundbergs träskulpturer och målningar. Denne självlärde konstnär kan verkligen fånga sagans väsen och låta oss gå in i fantasins värld. Vi serverades en god lunch i museet och flera av oss handlade i deras lilla butik. På vägen upp till Tiraholm stannade vi till vid Angelstads medeltida kyrka med sitt vackra klocktorn i trä från 1700-talet. Per berättade bland annat om riddaren Ebbe Skammelson som i vredesmod dräpte sin trolovade. Han slogs i bojor och dömdes till att vistas ett dygn på var och en av sjön Bolmens 365 öar. Efter ett år sökte han sig till Angelstad kyrka, steg upp på en sten och sade: Är jag värd att vila i helgad jord så sker det. I detsamma föll bojorna av honom. Ebbe föll död ner och i stenen blev ett kors och ett fotavtryck synligt. Ebbes bojor blev till kors på kyrktaket. Sant eller falskt? Ja, inte vet jag men fotavtrycket såg vi och korset finns på kyrktaket På kyrkogården utanför tittade vi på den Neumanska familjegraven där Harry Brandelius begravdes 1994. Efter en vacker tur runt sjön Bolmens södra del kom vi så fram till Tiraholms Fisk där familjen Ekwall fiskar och odlar fisk. De driver även en restaurang där vi serverades en lokalt fångad gös. Tack till er alla som var med och glöm nu inte att fixa er en drakdödarkäpp! Gunilla Hållander-Andersson 4

Diagnosgrupperna MS - Tematräff för medlemmar med ms Tisdag 27 september kl. 18.00-20.00, träffas vi i föreningslokalen på Arkitektgatan 2, Göteborg Kvällens tema: Denna första träff för hösten vänder sig till dig som nyligen har fått din MS-diagnos och till dig som har ms och är ny medlem. Under lättsamma former får du chansen att träffa och lära känna andra i samma situation. Vi bjuder på fika. Amälan till kansliet senast 26 september på tel. 031-711 38 04 eller info.gbg@neuroforbundet.se Välkommen hälsar Caroline! MS-gympan på Sahlgrenska börjar igen den 14 september kl 18.15-19.30. Vi träffas sammanlagt 12 gånger. Sista gången är 30 november. Obligatorisk anmälan till kansliet 031-711 38 04 för nya och gamla deltagare. Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 13:e september i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Kommande datum: 11/10, 8/11, 13/12. Välkommna, hälsar Sara. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 28/9, 26/10, 23/11, 14/12 kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet i Göteborg. Datum för kommande träffar: Torsdagarna: 8/9, 13/10, 10/11, 8/12 Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan och upplysning 031-84 18 50. Cirkel - Att leva med Cerebral Pares Cirkeln riktar sig till dig som har en CP-skada och som vill träffa andra personer med samma funktionsnedsättning. Ämnen som kommer att tas upp under hösten är påverkansarbete, fritidsaktiviteter och livsberättelser. Ledare för cirkeln är Sara Hassling, rådgivare på LaSSe. Gruppen träffas tre fredagar i september, oktober och november. Fredagen den 30 september kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter. Tema: PÅVERKANSARBETE. Gäst är Marita Isaksson. Fredagen den 28 oktober kl. 13.30-15.30 Tema: FRITID. Föreläsare är Dick Stenberg, idrottskonsulent på Parasport Göteborg och Stina Wikström. Plats: Parasport på Pjäshallen i Kviberg detta tillfälle. Fredagen den 25 november kl. 13.30-15.30 Tema: LIVSBERÄTTELSER. Plats: LaSSe Brukarstödcenter. Anmälan: Senast en vecka före kursstart som är den 30 september, telefon 031-84 18 50. Aktivitet på Strannegården den 10:e september, kl. 13.00-16.00. Håll utkick på hemsidan och Facebook! Gilla oss på Facebook! www.facebook.com/neuroforbundetgbg 5

Kompassen Våra B-celler, oumbärliga men måste tyglas hos personer med MS Jag hoppas att ni alla haft en bra sommar som gett er sinnesro och vackra minnen att tänka tillbaka på under vintermånaderna! Den 23 maj hade vi Oluf Andersens årliga föreläsning i samband med World MS-Day. Ämnet för kvällen var Våra B-celler, oumbärliga men måste tyglas hos personer med MS. Till sin hjälp hade han denna afton även neurologerna Markus Axelsson och Lenka Nováková Nyrén. Vid Multipel Skleros talar man ofta om T-cellens påverkan och den ärftliga kopplingen mellan sjukdomen och HLA-genen som styrs av T-cellen. T-cell/ t-lymfocyt är en typ av vit blodkropp som bildas i benmärgen och mognar i thymus (körtel i bröstkorgen) och som ingår i vårt adaptiva (inlärda) immunförsvar. Däremot talar man inte lika ofta om B-cellen/B-lymfocyten, vid MS. B-cellen är likaså en typ av vit blodkropp som bildas av stamceller i benmärgen och mognar i benmärgen och likaså ingår i det adaptiva immunförsvaret. B-cellen har likaså en stor roll vid MS. Oluf inledde kvällen med att förklara B-cellernas oerhörda vikt i kroppen. För varje infektion eller vaccination du får, ges en immunitet, en antikroppsbildning sker i kroppen. T-cellerna stimulerar B-cellerna att producera antikroppar. B-cellerna är vid en infektion alltså helt oumbärliga. B-cellerna förnyas hela livet från stamceller i benmärgen. Vid autoimmuna sjukdomar såsom MS förväxlar dock immunförsvaret de kroppsegna cellerna med kroppsfrämmande celler och angriper därför sina egna celler. När man ser på B-cellerna i ryggmärgen beter de sig normalt även hos personer med MS, men ser man däremot på B-cellerna i hjärnan, så kan man se att de är överaktiva hos personer med MS, anledningen är inte känd. Vid en inflammation i hjärnan som vid MS får man en barriärskada och B-cellerna tar sig från blodbanan in i hjärnan. Där sker angrepp på myelinet och MS utvecklas. Läkemedelsprövningar på såväl Mabthera som Ocrelizumab (som båda innehåller antikropp som sätter sig på B-cellens membranprotein, CD20) visar att medicinera dödar de B-celler som bär på CD20 och sjukdomsförloppet stannar av. Oluf tog upp tre olika teorier av kanske 100-tals som oftast brukar diskuteras kring anledningar till MS. En teori skulle kunna vara att det sker en korsreaktion bland alla våra 10 miljoner antikroppar, vilket ger felinformation till antikropparna och de börjar förstöra myelinet, då de ser det som farligt. Teori två är att det finns en inställning i det medfödda immunförsvaret som gör att det är försvagat vid MS och risken för infektioner blir större. Teori tre utgår från Epstein-Barrvirus (EBV) (tillhör herpesfamiljen och kan ge körtelfeber), vilket alla med MS haft, liksom stor del av den övriga befolkningen. Teorin utgår från att EBV är en riskfaktor då den infekterar B-cellerna. Har man haft EBV ökar risken med tre gånger att utveckla MS. EBV är likaså en riskfaktor för att utveckla SLE och Lymfom. Likaså säger teorier att EBV odödliggör B-cellen som den infekterat eller att viruset kan förändra B-cellen mot att bli malign/farlig. Anledningen till överaktiviteten av B-cellen i hjärnan skulle kunna ha sin förklaring i någon av dessa tre teorier. Lenka Nováková Nyrén tog sedan vid och informerade om studier där man jämförde Mabthera och Gilenya för patienter med skovvis MS som varit stabila på Tysabri, men varit tvungna att byta medicinering pga. att de varit JC-virus positiva (ett virus som hälften av befolkningen bär på) och som vid behandling med Tysabri kan reaktiveras och då utvecklas progressiv multifokal leukoencephalopati (PML). PML är en kronisk och ofta snabbt förlöpande demyeliniserande sjukdom i det centrala nervsystemet. Mabthera ges intravenöst 1 ggr/ halvår och Gilenya tar man en tablett om dagen. Studien gjordes på tre olika MS-centra (Stockholm, Göteborg och Umeå). Studien mellan medicinerna gjordes utifrån personer med samma förutsättningar så som ålder, kön, sjukdomstid, samma funktionsnedsättning och tid de haft sjukdomen. Resultatet blev att det sjukdomsmässigt gick sämre för patienterna som fick Gilenya, då de fick skov eller ny aktivitet tidigare än för de som blivit behandlade med Mabthera. Efter detta var det Markus Axelssons tur att informerade om vad som tagits upp under Neuroveckan i Örebro. Han berättade om hur behandlingen vid MS skiljer sig beroende på var man bor. I Umeå sätts Mabthera in på alla nysjuka patienter, I Uppsala görs en del stamcellstransplantationer och i Göteborg sätts främst behandling in på yngre patienter och patienter där man 6

tydligt kan se en inflammatorisk aktivitet. Han talade om hur prisbilden kan påverka vilka mediciner som skrivs ut och att Mabthera är en relativt billig medicin, vilket gör att man kan behandla många fler och detta läkemedel skrivs därför ut allt oftare. Markus påpekade att Mabthera inte bara är ett billigt alternativ utan också är ett säkert val som ger bra effekt och få biverkningar. Under frågestunden som följde uppkom en rad frågor. Bland annat hur det går med behandling av sekundär progressiv MS, eventuella läkemedel för att läka myelin, om ärren som bildas kan läkas, om antidepressiva mediciner kan göra att MS-symtom försvinner och en fråga kring läkemedlet Fampyra. De svar åhörarna fick på sina frågor var att man i nuläget inte har några bevis på behandling som kan hjälpa vid progressiv MS, men om det är möjligt att få bort inflammationen, så skulle det kunna ge ett bättre tillstånd under en längre tid. När det gäller medicin för att läka skadat myelin så har det gjorts försök på att stimulera återskapandet av myelin, men ännu finns inget sådant läkemedel. Vissa ärr som finns i hjärnan kan försvinna, men har man en inflammation som uppkommer ofta kan läkningen bli sämre. Tysabri har gjort att många ärr bleknat bort och försvunnit. När det gäller antidepressiva mediciners eventuella påverkan på MS-symtom så trodde Markus inte att det var troligt. Vid en aktiv inflammation så kan depression vara ett symtom och när depressionen kommer i schack så kan även inflammationen avstanna. Fampyra är ett godkänt preparat som ger bra effekt, men det är tyvärr allt för dyrt för att staten skall kunna subventionera det. Ger den dock en påvisad bra effekt hos en enskild patient brukar Neuromottagningen och landstinget stå för kostnaderna. Jag vill tacka Oluf Andersen, Markus Axelsson och Lenka Nováková Nyrén för deras intressanta och lärorika föreläsningar. Caroline Persson Kompassen råd & stöd Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2017, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. 2016. Du som är intresserad kan rekvirera ansökningsblankett och mer information från kansliet 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg Rullstolsdansen börjar igen tisdag 13 september kl. 18.00-20.00 på Dalheimers Hus, Hultbergssalen. Kostnad: 150 kr/termin för medlem i Neuroförbundet, 400 kr för ej medlem. Anmälan görs till Teresé på kansliet 031-711 38 04 eller e-post info.gbg@neuroforbundet.se SÄLJES Handikappanpassad VW Caddy Life Färg röd, årsmodell 2007, körda mil 2000. Golvsänkt för passagerare med rullstol, ramp baktill. Pris: 39 000 kr, inklusive vinterdäck. Vid intresse ring Börje Persson på tel 0703-03 64 69 eller 0300-299 28. 7

Krönika 2 Strannegården - Verksamhetsöversyn 1997 1997 tog Neuroförbundet Göteborg kontakt med mig för att utföra en verksamhetsöversyn av Strannegården. Den genomfördes bl.a. genom intervjuer med några i dåvarande styrelsen, sjukhemmets ansvarige läkare Oluf Andersen, personal som arbetade på Strannegården sommaren 1997 och några gäster. Själv besökte jag Strannegården vid tre tillfällen i juli. Det var fantastiskt att komma till den vackra miljön vid Kungsbackafjorden. Minns speciellt det stora körsbärsträdet, som tyvärr har blåst ner i en storm. Verksamhetens målsättning var att erbjuda anpassad rehabilitering (sjukgymnastik) inkl. social rehabilitering. Anpassad rehabilitering innebär ett hänsynstagande till gästens individuella funktionsnedsättning och träningsförmåga. Man klarar alltså inte krav som ställs på en mer avancerad rehabilitering, Strannegården klassades som sjukhem och det var riktlinjer enl. Socialstyrelsen som gällde. Ansvarig läkare kom till Strannegården i samband med in- och utskrivningar av gästerna, Personalen bestod av 1 föreståndare (sjuksköterska), 1 sjukgymnast, 6 undersköterskor, 5 vårdbiträden och 2 sjuksköterskeelever. Verksamheten var alltså som på ett sjukhem. Tillgängliga lokaler tillåter dessutom bara enklare rehabilitering, Man satsade däremot inte så mycket på den sociala rehabiliteringen och den sociala samvaron var bara ibland organiserad. Aktiviteter utanför Strannegården upplevdes som svårare att genomföra. En av svårigheterna var gästernas olika grad av funktionsnedsättning, olika åldrar. 22 (54 %) av gästerna var mellan 30 och 60 år, 4 var över 80 år liksom de relativt korta vistelserna på Strannegården. Det var heller inte alltid så lätt att rekrytera personal utbildad för omhändertagande av neurologiskt sjuka personer. Sedan jag började som ordförande och ansvarig för verksamheten har Strannegården inte varit klassificerat som sjukhem utan har erbjudit anpassad rehabilitering och semester för våra medlemmar. Då det gäller gästerna är sammansättningen ungefär densamma som 1997 med olika grad av funktionsnedsättning och olika ådrar. Naturligtvis måste verksamheten anpassas till detta. Större vikt har lagts vid den sociala rehabiliteringen och att deltagande i olika grupper skall ge både fysisk och psykisk stimulans. Personalen har bestått av sjukgymnaster som ansvarat för individuell men också gruppgymnastik på land och i poolen. Utbildade konstnärer har engagerat gästerna i olika konstnärliga aktiviteter i grupp, för måleri, film och installationer m.m. Dessutom har man ofta planerat olika aktiviteter tillsammans. Ibland har man jobbat med olika färg-/blandteman tillsammans med kocken och det har förkommit musik och högläsning/föreläsningar. Några aktiviteter utanför Strannegården sker varje sommar båttur till Nidingen, besök på marknaden i Kungsbacka, besök på något café eller någon pub m.m. Dessutom har vi ju den vackra miljön vid Kungsbackafjorden, som kan bidra med Grön rehabilitering, som är avslappnande och därför bra mot stress/depression. Miljön och verksamheten skall medföra att det skapas förväntningar hos gästerna vad händer imorgon? Det har under åren gjorts en hel del behövliga reparations-/ förbättringsarbeten främst på fastigheterna, Villan, som hade en smutsgul färg, har nu målats om, paviljongen har reparerats och målats, Lillstugan har genomgått en totalrenovering och Sjuksköterskebostaden kommer att renoveras. I trädgården framför villan har det skapats en plantering med plats för Grön rehabilitering, efter en donation från Svante Bursie. Detta arbete har Kent svarat för vilket har gjort Strannegården ännu mer lämpad för vår verksamhet och våra medlemmar. Bengt Netzler 8

NEUROpromenaden 2016 Trots att vi inte hade vädret på vår sida, så var det glädjande nog många som trotsade kylan och med glatt humör deltog i årets NEUROpromenad i Slottsskogen lördagen den 14 maj. I år hade även Stockholm antagit utmaningen och tillsammans var vi ungefär 230 personer som gick för ökad medvetenhet om att en halv miljon svenskar lever med en neurologisk diagnos, och för att samla in pengar till forskning och rehabilitering. Tillsammans lyckades vi samla in 38 098 kr varav 20 285 kr från Göteborg och 17 813 kr från Stockholm. Det innebär att båda promenaderna nådde sina mål på att samla in 15 000 kr med god marginal. Helt fantastiskt! Redan nu pågår planering inför nästa NEUROpromenad och det ryktas om att fler städer kommer att anta vår utmaning nästa år. Tillsammans gör vi skillnad! En kopp med varmt kaffe värmde i vårkylan. Roar gick för Parkinsons sjukdom. Hunden Majken och den här familjen promenerade för MS. Längs slingan var det poängpromenad och utslagsfrågan gick ut på att gissa hur många bilar burken innehöll. Annika var en av vinnarna i poängpromenaden. Bullarna gick åt som smör i solsken. Tur att lyktstolparna hade strumpor på sig med tanke på snålblåsten. Michael serverade fika och Paul och Anja diskuterade hur mycket en mänsklig hjärna egentligen väger. Text och bilder: Linda Wenneson, Styrelseledamot & Facebookadministratör i Neuroförbundet Göteborg 9

Aktiviteter Strokeföreningen inbjuder till filmsöndag 18 september Vi är välkomna till Strokeföreningen för att se filmen The Danish girl med Oscarsbelönade Alicia Vikander. Lokal: Vegasalen, Vegahusen, Vegagatan 55, Tid: Söndag 18 september kl. 14.00-16.00. Kostnad: 25 kr. Anmälan: Till Strokeföreningen, senast torsdag 15 september på tel 031-775 98 70 eller info@ strokevg.se Ett tips: Ät gärna en god lunch på restaurang Ärtan i Vegahusen innan filmen, kostnad 80 kr. Kommande filmdagar: 23 oktober och 20 november. Filmer för dessa söndagar är ännu inte bestämt. Pub-Quiz torsdag 13 oktober Kom till Arkitektgatan 2, den 13:e oktober kl. 18.30-21.00, för säsångens första Pub-Quiz! Deltagarvgiften är 40 kr/person, och för det får du en dryck och snacks. Ytterligare dryck till självkostnadspris. Quizen görs av Bosse Lekblad och självklart får vinnande lag ett pris. Vi kan ha max 25 deltagare så först till kvarn gäller. Anmälan till kansliet på tel 031-711 38 04 eller info.gbg@neuroforbundet.se KonstArten Café KonstArten - Söndag 9 oktober kl. 14.00 - ca 16.30 De välbesökta Caféträffarna fortsätter under hösten i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och hon brukar berätta om aktuella konstnärer och utställningar. Ibland är det filmvisning och som alltid blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad: 25 kr för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Övriga datum: Söndagen 13 november & 4 december. Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening- kontakta Eva på kansliet. Årsavgiften är 350 kr. Hela avgiften används till att köpa in konstverk (tavlor, keramik, glas, konstböcker), som vi lottar ut på vårt årsmöte i mars, då vi träffas i föreningslokalen under trevliga former och äter en god middag till självkostnadspris. 10

Yogaworkshop (yogaläger) 21-23 oktober, 2016 Under hösten 2016 erbjuder vi en yogaworkshop för våra medlemmar i en riktig Iyengar yoga studio där du får tillgång till alla propps och hjälpmedel som ingår i denna typ av yoga. Syftet med hjälpmedel är att få tillgång till ännu större möjlighet att göra olika ställningar. Hittills på vår yogakurs med Merja under våren 2016 har vi använt oss av klossar och bälten som visst räcker långt, men det finns så mycket mer att utforska och känna effekter av!! Lärare: Ingrid Engström och Merja Mankila Datum: 21-23 Oktober 2016 Fredag: kl 18-20 Lördag: kl 10-12 och 14-16 Söndag: kl 10-12 Plats: STUDIO YOGA NU, Träringen 30 Pris: 500 kr för medlemmar, sätts in på föreningens plusgiro 121 30-1 senast 5 oktober. Anmälan till kansliet på tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Varmt välkommen till workshopen med Ingrid och Merja. Obs. Ta egen lunch med dig! Lite om Ingrid: Ingrid Engström, grundare och ägare av Yoga Nu Certifierad Int Senior I Iyengar yogalärare. Jag började träna yoga i England 1995.Yogan blev snabbt en del av mitt liv, som jag inte skulle vilja/kunna vara utan. Jag gick Iyengar lärarutbildning i England mellan 2003-2005. 2003 flyttade jag och min familj tillbaka till Göteborg. Undervisade på Göteborgs Yoga Centrum i två år och har även undervisat på Ganesha Yoga Studio i flera år. Yoga Nu startades våren 2008 med ett par klasser på Trätorget. Eftersom efterfrågan växte, utökade jag till att även hålla yoga klasser på Nordengården. Den 1 mars 2012 flyttade jag in i min egen lokal på Träringen 30. 11