Nr 3 2007 Årgång 12 Nyhetsbrev från Vacterlföreningen Föräldrakraft som gratis medlemsförmån! Vi har fått erbjudande om att få tidsskriften Föräldrakraft gratis under 2008. Föräldrakraft vänder sig till anhöriga och barn med funktionsnedsättningar samt alla som möter barnen och familjerna i sin yrkesroll. Föräldrakraft handlar om barn och ungdomar med särskilda behov. Den utkommer sex gånger om året. Alla mottagare av den tryckta tidningen som uppger sin e-postadress kan även få Föräldrakrafts digitala nyhetsbrev (en gång i veckan). Läs mera på http://www.foraldrakraft.se Maila era adressuppgifter till Weronika Söderlund weronika@vacterl.com så fixar hon så att ni får tidningen under 2008 I Detta nummer: Så får man en stödfamilj, så blir man en! Pysselsidor Ordförande har ordet
Innehåll 2 Innehåll 3-5 Så får man en stödfamilj så blir man en 6 Pysselsidan 7 Pysselsidan 8 Ordförande har ordet KONTAKTPERSONER Ring gärna våra kontaktpersoner. De lyssnar, svarar på frågor, ger råd och etablerar kontakt mellan andra familjer med VACTERL. SVERIGE Yvonne Norman Håkan Angeldahl Söderala Uppsala Tel. 0270-457 19 tel. 018-35 03 46 Gitte Kynöves Eva-Britt Högberg Helsingborg Malmberget Tel. 042-946 47 tel. 0970-226 05 DANMARK Medlemsavgifter 2008 Pg 81 41 14-5 200:- sek Som stödmedlem insättes valfritt belopp TACK! Anne Benediksen Ahlborg Tel. 98 122801 STYRELSEN Ordförande Ledamot Suppleant Håkan Angeldahl Pia Larsson Andreas Koldrup Lena, Edshammar Hagav. 35 Tallstigen 19b 743 91 Storvreta 784 30Borlänge 191 41 Märsta 018-35 03 46 0243-22 97 27 hakan@vacterl.com pia@vacterl.com Det fina VACTERL-Smycket finns till försäljning genom vår kassör Tinie Andersson (0224-306 61) och kostar 120:-. Smycket är i silver och inkluderar en kedja, och det finns i två olika varianter: En helt i silver och en med svart i klossarna. Höjden på smycket är 21 mm på klossarna. Smycket är tillverkat i Söderala av Örjan Persson på Kyrkbydalens Fingjuteri. Tidningen är tryckt av Centrum Tryck i Avesta 0226-529 00 www.centrumtryck.se Redaktör Ledamot Suppleant Weronika Söderlund Merja Paploski Birgitta Reymers Kvarnbro 14 Tommared, Furet solvången 5 775 96 Krylbo 512 94 Svenljunga 295 91 Bromölla 0226-663 17 0325-62 01 67 weronika@vacterl.com merja@vacterl.com Viceredaktör Ledamot Monica Svenningsson Tony Söderlund Idrottsvägen 32 Kvarnbro 14 302 31 Halmstad 775 96 Krylbo 035-12 44 01 0226-663 17 monica@vacterl.com tony@vacterl.com Kassör Ledamot Tinie Andersson Tinie Andersson Harvv.26 Harvv. 26 744 31 Heby 744 31 Heby 0224-306 61 0224-306 61 tinie@vacterl.com tinie@vacterl.com Redaktör: Weronika Söderlund Vice Redaktör: Monica Svenningsson 2
Så får man en stödfamilj, så blir man en! LSS - Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade - innehåller tio rättigheter för den som är varaktigt funktionshindrad. En av dem är att man har rätt till kontakt med en medmänniska som kan underlätta vardagen, minska social isolering, ge hjälp att delta i fritidsaktiviteter. Ibland ges stödet av en familj. Då kallas det för stödfamilj. Det är socialtjänsten som betsämmer om någon ska få en kontaktperson eller en stödfamilj. Då ska socialtjänsten ta ställning till barnets behov av stöd och föräldrarnas behov av praktiskt stöd för att orka. Om du vill läsa mer om socialtjänstlagen så finns publikationen - "Socialtjänstlagen Vad gäller för dig från 1 januari 2002?" på Socialstyrelsens webbplats. Så stödjer man ett barn Man kan ställa upp på många sätt: En kontaktperson hjälper alla sorters människor och familjer på det sätt som passar bäst. Vitsen är att arbetet ska vara förebyggande och främja sociala kontakter och människors utveckling. Det kan innebära att lyssna och finnas till, att stötta och möta den som behöver hjälp med respekt. Stödet ska förstås anpassas till personens behov. En kontaktperson har tystnadsplikt. Vem som helst kan begära hos socialtjänsten att få en kontaktperson i en besvärlig situation. Hör av dig till socialtjänsten i din kommun om du vill bli en kontaktperson. En kontaktfamilj/stödfamilj ska vara en resurs för en familj som behöver avlastning och stöd. En kontaktperson och stödfamilj kan också stötta en familj med ett funktionshindrat barn. Funktionshindrade har rätt till detta stöd enligt LSS - Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Man kan vända sig till socialtjänsten och har förstås tystnadsplikt. Ett barn behöver en god man när det inte har några föräldrar som förmyndare. En god man förordnas av tingsrätten efter att ha konsulterat kommunens överförmyndare. En god man ska bevaka barnets rätt, förvalta eventuell egendom och dessutom se till att barnet tas om hand bra. Hur bör man själv vara för att stödja på bästa sätt? man bör tycka om och ha tid att vara tillsammans med andra människor man bör vara intresserad av hur andra människor har det och i övrigt ha en trygg och stabil livssituation Källa: material från riksförbundet frivilliga samhällsarbetare 3
De tio rättigheterna enligt LSS 1. Rådgivning och annat personligt stöd En rätt till kvalificerat expertstöd av personer som förutom sin yrkeskunskap har särskild kunskap om hur det är att leva med stora funktionshinder. Stödet kan till exempel ges av kurator, psykolog, sjukgymnast, förskolekonsulent, logoped, arbetsterapeut och dietist. Råd och stöd ska vara ett komplement till och inte en ersättning för t ex habilitering, rehabilitering och socialtjänst. 2. Personlig assistans Personer med stora funktionshinder och som inte har fyllt 65 år kan ha rätt att få biträde av en eller flera personliga assistenter. Man kan antingen få assistans genom kommunen eller få ekonomiskt stöd och själv vara arbetsgivare eller anlita t ex ett kooperativ eller annan utförare. För den som behöver assistans mindre än 20 timmar per vecka har kommunen hela det ekonomiska ansvaret. Om man har behov av personlig assistans för sitt dagliga liv mer än 20 timmar per vecka har man rätt att få assistansersättning. Rätten till denna ersättning framgår av Lag (1993:389) om assistansersättning, LASS. Försäkringskassan beslutar om assistansersättningen. Även vid dessa beslut har kommunen ekonomiskt ansvar för de 20 första timmarna. 3. Ledsagarservice Den som inte har personlig assistans kan istället ha rätt till ledsagarservice. Ledsagarservice ska vara en personlig service, anpassad efter individuella behov som ska kunna underlätta för den enskilde att delta i samhällslivet. 4. Kontaktperson En kontaktpersonen skall vara en medmänniska som kan underlätta för den enskilde att leva ett självständigt liv genom att minska social isolering, ge hjälp till att delta i fritidsaktiviteter samt ge råd i vardagssituationer. Stödet kan ibland ges av en familj, så kallad stödfamilj. 5. Avlösarservice i hemmet Avlösarservice ska kunna fås både som en regelbunden insats och för situationer som inte kan förutses. Den skall vara tillgänglig alla tider på dygnet. 6. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet Korttidsvistelse är till för att ge den enskilde möjlighet till rekreation och miljöombyte samtidigt som anhöriga får tillfälle till avlösning. Korttidsvistelse kan ordnas i korttidshem, i en annan familj eller på något annat sätt t ex läger- eller kolonivistelse. Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år. Skolungdom över 12 år ska kunna få tillsyn före och efter skoldagen samt under skolloven. 7. Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdom Barn och ungdomar som inte kan bo hos sina föräldrar kan ha rätt att bo i en annan familj eller i en bostad med särskild service. Detta ska vara ett komplement till föräldrahemmet både för barn som kan bo hos föräldrarna en del av tiden och för dem som inte kan bo hemma alls. 4
8. Boende med särskild service för vuxna eller annan särskild anpassad bostad Boendet kan utformas på olika sätt, men de vanligaste formerna är gruppbostad och servicebostad. Den enskilde kan också ha rätt att få en särskild anpassad bostad anvisad av kommunen. 9. Daglig verksamhet Personer i yrkesverksam ålder, som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig, har rätt till daglig verksamhet om de ingår i personkrets 1 och 2 enligt LSS. 10. Omvårdnad - fritid - kultur Insatserna avlösarservice, korttidstillsyn, korttidsvistelse, bostad i familjehem eller bostad med särskild service omfattar också omvårdnad. Omvårdnad innebär att man får det stöd och den hjälp man behöver i det dagliga livet och här ingår även att få känna trygghet och säkerhet. I insatserna bostad med särskild service för barn, ungdom och vuxna ingår också fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. Källa: Socialstyrelsens publikation "Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade" som finns på Socialstyrelsens webbplats 5
MÅL 7 53 15 53 63 21 37 42 86 54 START 3 43 16 18 31 13 27 9 14 72 29 67 35 23 55 6
7 Här ser du två lika bilder, men det saknas något på den ena, kan du se några fel. Det ska finnas 16 stycken. Lycka till!
ORDFÖRANDE HAR ORDET! Håkan Angeldahl Ordförande håkan@vacterl.com Jag har precis kommit hem från Sällsynta diagnosers ordförandemöte. Det stora till nästa år är 10-års jubileum den 29 februari. En inbjudan kommer att gå ut och fem personer från föreningen kan vara med. Är det någon utanför styrelsen som vill så ta kontakt med mig. En annan sak som kommer att genomföras nästa år är ett medlemsregister som kommer att betalas av Sällsynta diagnoser. Som ni redan vet så är alla i VACTERL-föreningen även medlemmar i Sällsynta diagnoser som enskilda medlemmar. Medlemsregistret kommer att vara uppbyggt med en del som Sällsynta diagnoser kommer åt och en del som bara föreningen kommer åt. De uppgifter som Sällsynta diagnoser behöver är namn, adress, födelseår på diagnosbärare. I vår del kan vi fylla på med tex e-mail, telefonnummer, syskon. Vi har nu börjat planeringen för årsmötet. Är det någon som har något förslag till föreläsare hör av er. Håkan dock Weronika Söderlund Redaktör weronika@vacterl.com C A V T E R L Vilken respons det blev när vi gjorde den förra tidningen i färg. Jättekul Till och med jag blev nöjd. Den var mycket trevligare att läsa, tyvärr så blev det ett litet missöde med den som delvis var mitt fel. Det var på framsidan, vet inte om det var någon som tänkte på det, det var själva rubriken som blev i fel textformat. Förhoppningsvis så har jag lärt mig det nu Är det någon som har önskemål om något ni vill att vi ska ta med i tidningen, så hör jättegärna av er till mig. Jag ska även passa på och tacka för detta år och önska er en riktigt God Jul & Gott Nytt År.Vi ses förhoppningsvis på Årsmötet som går av stapeln den 7-8 mars 2008. Separat kallelse kommer. Weronika NÄSTA MANUSSTOPP BLIR 15 MARS 2008 Vad är Vacterl! Vacterl är en initialförkortning där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om barnet har tre eller flera av dessa missbildningar anses det passa in på VACTERL. V vertebra,kotor A anus,stjärtöppning C cor,hjärta T trakea,luftstrupe E esofagus, matstrupe R ren,njure L limb,extremiteter 8