Patienters erfarenheter av att leva med tarmstomi. En systematisk litteraturstudie

Självständigt arbete 15hp Patienters erfarenheter av att leva med tarmstomi. En systematisk litteraturstudie Författare: Emelie Johansson & Viktoria Petersson Handledare: Anette Danielsson Examinator: Gunilla Lindqvist Termin: VT19 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E

Abstrakt Bakgrund: Tarmstomi innebär en förbindelse mellan tarm och hudyta på buken med avsikt att tömma ut tarminnehållet via denna öppning. Operationen utförs till följd av olika bakomliggande sjukdomar. Det är vanligt att patienterna drabbas av olika komplikationer till följd av tarmstomin. Patientföreningar och sjuksköterskor är ett viktigt stöd för patienter som genomgått operationen. Syfte: Syftet är att belysa patienters erfarenheter av att leva med permanent tarmstomi. Metod: En systematisk litteraturöversikt som inkluderat både kvantitativa och kvalitativa artiklar. Sökningarna är utförda i Cinahl och PubMed. Åtta artiklar sammanställdes, där alla erhöll hög kvalité efter att de blivit godkända i en kvalitetsgranskning utifrån Forsberg och Wengströms granskningsmall. Resultat: Tre huvudkategorier och nio underkategorier framkom. Behov av stöd och information: Stödet från hälso- och sjukvården blev viktigt, familj och vänner fick en ny betydelse och intima relationer förändrades. Kroppen förändrades: Kroppsbilden förändrades, kroppen blev begränsad och vardagen blev begränsad. Anpassa sig till det nya livet: Hantera den nya situationen, vardagen krävde planering och acceptera den nya situationen. Slutsats: Patienterna fick anpassa sig till det nya livet med tarmstomi då det innebar en stor förändring i deras levnadsvanor och sociala sammanhang. Nyckelord Erfarenheter, patienter, tarmstomi Tack Vill rikta ett tack till vår handledare Anette Danielsson för vägledning och handledning igenom vårt arbete.

1 Inledning... 1 2 Bakgrund... 1 2.1 Stomibandagets utveckling... 1 2.2 Kolostomi... 2 2.3 Ileostomi... 2 2.4 Vanliga komplikationer hos stomibärare... 3 2.5 Organisationen inom stomivård... 3 2.6 Sjuksköterskans roll inom stomivård... 4 3 Teoretisk referensram... 4 3.1 Hälsa... 4 4 Problemformulering... 5 5 Syfte... 5 6 Metod... 6 6.1 Datainsamling... 6 6.2 Cinahl... 6 6.3 PubMed... 7 6.4 Inklusion- och exklusionskriterier... 7 6.5 Kvalitetsgranskning... 7 6.6 Analys... 8 6.7 Forskningsetiska aspekter... 8 7 Resultat... 9 7.1 Behov av stöd och information... 9 7.1.1 Stödet från hälso- och sjukvården blev viktigt... 9 7.1.2 Familj och vänner fick en ny betydelse... 10 7.1.3 Intima relationer förändrades... 11 7.2 Kroppen förändrades... 11 7.2.1 Kroppsbilden förändrades... 11 7.2.2 Kroppen blev begränsad... 12 7.2.3 Vardagen blev begränsad... 12 7.3 Anpassa sig till det nya livet... 14 7.3.1 Hantera den nya situationen... 14 7.3.2 Vardagen krävde planering... 14 7.3.3 Acceptera den nya situationen... 15 8 Metoddiskussion... 16 8.1 Urval och kvalitetsgranskning... 16 8.2 Litteratursökning... 17 8.3 Analys... 18 9 Resultatdiskussion... 18 9.1 Behov av stöd och information... 19 9.2 Kroppen förändrades... 20 9.3 Anpassning till det nya livet med stomi... 21 10 Kliniska implikationer... 22 11 Slutsats... 22

12 Bilaga 1: Sökschema 13 Bilaga 2: Sökschema 14 Bilaga 3: Granskningsmall 15 Bilaga 4: Artikelmatris

1 Inledning Stomi är ett grekiskt ord som betyder mun eller öppning. Det är ett kirurgiskt ingrepp som skapar en förbindelse mellan hudyta på buken och tarm eller urinvägar. Avsikten är att tömma urin eller avföring i en påse på magen när den normala funktionen inte längre fungerar av olika orsaker. Det finns tre huvudgrupper, dessa benämns urostomi, ileostomi och kolostomi. Statistiken i Sverige visar att antalet personer med stomi har ökat sedan 2006. Orsaken till detta har fortfarande inte analyserats. Idag finns det uppskattningsvis 43 000 personer i Sverige som är bärare av stomi (Blixt, Hjort & Tollin, 2017). Ämnesområdet vi som författare har valt att undersöka är patienter som lever med kolostomi eller ileostomi. I denna uppsats kommer författarna benämna dessa som tarmstomi. En nära vän till en av oss författare har efter en förlossningsskada fått en tarmstomi. Hon upplevde efter sin operation stöd och information som bristfällig och startade därav en ideell organisation för att stötta personer i liknande situationer. Hennes berättelse väckte intresset för att utforska området vidare. Under den verksamhetsförlagda utbildningen påträffades flertalet patienter med tarmstomi, vilket också ökade intresset eftersom författarna saknade kunskap inom området. 2 Bakgrund 2.1 Stomibandagets utveckling Före 1950-talet var det ovanligt med stomivård och stomibandage. De bandage som fanns att tillgå var ofta egentillverkade. Det fanns ännu inga stomiterapeuter och patienten fick på egen hand hantera sin bandagering och psykosociala situation. Detta medförde att många patienter isolerade sig på grund av läckage som orsakade illaluktande urin eller avföring, vilket även gav dem avsevärda hudproblem. År 1944 kom det första fabricerade stomibandaget som benämndes Koenig-Rutzen. Detta var ett stort framsteg men för patienten innebar det svårigheter med att dölja det otympliga bandaget. År 1957 konstruerades den första engångspåsen i plast för stomi. För patienten blev det en större säkerhet då den var hygienisk och tät, dock 1(27)

kvarstod problem med hudskador. Hudskadorna minskade sedan under 1960-talet då den första hudskyddsplattan utvecklades. År 1978 introducerades tvådelsbandaget som var det första moderna. Under denna tid var det kirurgen själv som ombesörjde undervisningen av bandageringen kring stomin (Berndtsson, 2008). Stomibandagen som används idag är endelsbandage och tvådelsbandage. Endelsbandaget är enkelt att använda då häftplatta och påse sitter ihop. Tvådelsbandget består av två delar, vilket gör det möjligt att enbart byta påsen och låta häftplattan sitta kvar i upp till sju dygn. För patienter med ileostomi och kolostomi kan någon av dessa produkter användas (Carlsson, Berndtsson & Persson, 2008). Idag finns det stomiterapeuter som ansvarar för utprovning av individanpassade stomibandage (Angenete, Carlsson & Persson, 2016). Vid val av stomiprodukter är det viktigt att ta hänsyn till storleken på stomins öppning och avföringens volym för att förhindra hudkomplikationer (Carlsson, Fingren, Hallén, Petersén & Lindholm, 2016). 2.2 Kolostomi Kolostomi innebär att en mynning från tjocktarmen tas fram genom ett hudsnitt på buken. Det kirurgiska ingreppet görs på vänster sida av buken eftersom det är sigmoideum som används vid konstruktionen (Persson, 2008a). Kolostomi är den vanligaste stomitypen och anläggs när tarmen av någon orsak har perforerats eller blockerats. Orsaken till att patienten får kolostomi beror för det mesta på kolorektal cancer vilket vanligtvis inträffar efter 65 års ålder. Stomin blir mestadels en permanent lösning och avföringskonsistensen är oftast fast (Angenete, et al., 2016). 2.3 Ileostomi Ileostomi är en stomi på tunntarmen där distala ileum tas fram och läggs på höger sida av buken. Orsaken till ileostomi är ofta skador eller inflammatoriska tarmsjukdomar som gör det nödvändigt att koppla bort tjocktarmen (Järhult & Offenbartl, 2013). De inflammatoriska sjukdomarna är vanligtvis ulcerös kolit eller Morbus Chrons sjukdom som vanligen debuterar i 15-40 års åldern. Stomin kan bli permanent eller temporär (Angenete, et al., 2016). Då kolon är bortkopplad blir konsistensen på avföringen vattentunn (Persson, 2008a). 2(27)

2.4 Vanliga komplikationer hos stomibärare När en patient blir stomiopererad innebär operationen ett hål in i buken och en förändrad tarmfunktion vilket kan leda till en stor förändring i livet (Agenete, et al., 2016). Vanliga komplikationer är hudproblem, läckage, förträngningar i stomin, nekros och prolaps (Järhult & Offenbartl, 2013). I en svensk studie framkom hudkomplikationer som sällan nämns i litteraturen. Deltagarna uttryckte problem med svamp, hudirritation och skador kring stomiöppningen. Även tarmsvullnad var vanligt som i sin tur kan orsaka blödning. Ett annat problem som framkom var bråck vilket orsakade deltagarna tömningsproblem av tarmen samt läckage. Hudproblem i samband med läckage var vanligare hos personer med ileostomi än kolostomi. Det framkom även att det var viktigt att sköta sin stomi på rätt sätt för att undvika läckage och andra hudkomplikationer, samt att stomiprodukterna som användes var individanpassade (Carlsson et al., 2016) 2.5 Organisationen inom stomivård ILCO står för Ileo-, Colo- och Urostomiopererade vilket är en patientförening för mag- och tarmopererade. Förbundet arbetar med upplysningsarbete och stödverksamhet. De arbetar även för att patienten ska få möjlighet att träffa andra i samma situation, men också för att få stomiopererade att känna sig mindre isolerade (Järhult & Offenbartl, 2013). Danmark, Norge och Sverige har sedan 1992 bildat en grupp inom stomivård för att framställa gemensamma riktlinjer. Dessa handlar om preoperativ vård, stomimarkering, postoperativ vård, stomibandagering, hudvård, sexualitet och stomivård (Berndtsson, 2008). I samband med stomioperationen samt i eftervården träffar patienten en stomiterapeut som är en specialistutbildad sjuksköterska. Stomiterapeuten informerar om operationen och vad det innebär att leva med en stomi. Det ges även undervisning och utbildning i hantering av stomin och dess skötsel (Angenete, et al., 2016). Utbildningen av stomin sker på sjukhus av stomiterapeuten men sjuksköterskor kommer också att träffa denna patientgrupp i sitt yrke. Eftersom komplikationer är vanliga hos stomibärare behöver sjuksköterskan känna till vanliga problem som kan uppstå för att kunna komma med goda råd eller hänvisa vidare till stomiterapeuten för ytterligare råd (Burch, 2011). 3(27)

2.6 Sjuksköterskans roll inom stomivård Enligt HSL (1982:763) har alla människor rätt till en god hälsa och lika vård. Målet är att den enskilda människan ska visas respekt och ges värdig vård på lika villkor. Vårdens utformning ska hålla god kvalité, tillgodose patientens behov, vara lättillgänglig och visa hänsyn till patientens självbestämmande och integritet. Sjuksköterskans viktigaste roll när patienten ska anpassa sig till sin nya livssituation är att vara lyhörd samt ge tid och utrymme för de känslor och reaktioner som kan uppstå. Sjuksköterskan ska även upplysa om de förändringar som sker i kroppen för att minska oron hos patienten (Persson, 2008b). I flera studier framkom det att patienterna påverkades både psykiskt och fysiskt av att få en tarmstomi. Sjuksköterskan har en viktig roll, eftersom det fortsatta stödet och lärandet är avgörande för att kunna anpassa sig till det nya. Varje person med tarmstomi är unik och har sina egna fysiska och psykiska hinder. Sjuksköterskan är till hjälp för dessa personer att övervinna sina hinder. Genom utbildning och information i flera steg underlättas det för patienten att leva ett liv med tarmstomi livet (Newcombe, 2016; Bird, Wilson, Bertinara och Amos, 2019). Problem är vanligt i anslutning till operationen men även tiden efteråt, vilket kan påverka livskvalitén hos patienten. Vården är avgörande för en framgångsrik stomivård och god livskvalité (Järhult & Offenbartl, 2013). Omvårdnaden fokuserar på kommunikation, bemötande, undervisning, information och rådgivning. Det är även viktigt att patienten görs delaktig i sin vård och får ta del av den information som finns. Delaktighet innebär även att kunna ställa frågor och få möjlighet att vara med vid beslut som tas. Känner patienten inte delaktighet eller saknar kontroll över sin kropp och situation kan det medföra ett lidande (Persson, 2008b). 3 Teoretisk referensram 3.1 Hälsa WHO s mål och definition av hälsa innebär att alla människor ska försöka uppnå fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande (WHO, 2019). Hälsa är komplext och betyder inte endast frånvaro av sjukdom. Existensen kan hotas när 4(27)

något oväntat händer som förändrar det vardagliga livet. När hälsa av olika orsaker sviktar är sjukvårdens uppgift att hjälpa patienten att bibehålla eller återfå hälsa. Det går att uppleva hälsa med en obotlig sjukdom eller när vardagen begränsas. Det är när små och stora livsprojekt kan genomföras som en person erhåller hälsa och välbefinnande. Det innebär att personen lever det liv som han eller hon vill leva utifrån sina förutsättningar (Dahlberg & Segesten, 2010). Sjukdomar går inte alltid att frigöra sig ifrån och kan innebära att det dagliga livet begränsas. Men även vid sjukdom finns det en valmöjlighet till hur personen förhåller sig till den. För att tillvaron ska kännas meningsfull krävs det att personen upplever välbefinnande trots sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). 4 Problemformulering Antalet patienter med tarmstomi ökar i Sverige för varje år. Det finns fortfarande ingen förklaring till varför det är så. För patienterna som drabbats kan det innebära en förändring som kan medföra allvarliga konsekvenser och påverka självbilden. Det kan ta olika lång tid för personen att anpassa sig till livet med tarmstomi. Information och stöd är viktigt för att kunna anpassa sig till sitt nya liv. Det är även viktigt att patienten får fortsatt stöd, information och utbildning efter ingreppet, vilket är sjuksköterskans ansvarsområde. Det är betydelsefullt att förstå hur den förändrade kroppen påverkar dessa personer i vardagen då sjuksköterskan sannolikt kommer påträffa dessa patienter i sin yrkesroll. Denna studie vill bidra till ökad förståelse för patienters erfarenheter av att leva med tarmstomi för att i framtiden kunna tillhandahålla en god individanpassad vård och tillgodose dessa patienters omvårdnadsbehov. 5 Syfte Syftet är att belysa patienters erfarenheter av att leva med permanent tarmstomi. 5(27)

6 Metod Metoden som valts är en systematisk litteraturstudie, vilket innebär att en sammanställning görs på tidigare baserad forskning. Författarna inledde sitt arbete med att formulera ett syfte. Utifrån syftet söktes relevanta artiklar systematiskt fram. Därefter genomgick artiklarna en kvalitetsgranskning. Enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär en systematisk litteraturstudie att först söka systematiskt för att där efter kritiskt granska det som sökts fram. Sedan sammanställs forskningen inom det valda ämnet. För att använda metoden krävs att flertalet artiklar hittas där studier genomförts utifrån syftet. Det är viktigt att dessa håller god kvalité för att kunna utgöra grunden för resultatet. 6.1 Datainsamling Sökningarna är utförda i Cinahl och PubMed. Sökorden som använts har utgått från syftet. Författarna tog hjälp av en bibliotekarie vid sökning i databaserna för hjälp med relevanta sökord, för att lättare kunna söka fram lämpliga artiklar. Mejlkontakt togs även till en forskare i en av de utvalda artiklarna för ytterligare tips och råd i sökningarna. 6.2 Cinahl Cinahl står för Cumulative Index of Nursing and Allied Health och är en databas där artiklarna innehåller information inom omvårdnadsvetenskap, sjukgymnastik och arbetsterapi. (Forsberg & Wengström, 2013). Litteratursökningen inleddes med fritextsökning. Sökorden som användes var ostomy, stoma, experience, quality of life, attitude to health, psycosocial factors, body image och patient attitude. Fritextsökningen kombinerades med AND och OR. Enligt Forsberg och Wengström (2013) används denna kombination för att begränsa sökningen. Då resultatet fortfarande gav många träffar användes ämnesorden quality of life, psychosocial factors, body image, attitude to health, ostomy*, patient attitudes och life experiences. Forsberg och Wengström (2013) menar att ämnesordsökning kan göras om en fritextsökning erhåller för många träffar. Ostomy söktes med trunkering för en bredare sökning inom ämnesområdet. Enligt Östlundh (2017) kan trunkering 6(27)

användas för att få fram ordets alla böjningsformer. För att kunna göra det skrivs endast ordstammen ut. Avslutningsvis avgränsades sökningen till peer reviewed, denna avgränsning ger träffar på artiklar som är kvalitetsgranskade. Avgränsning i tid gjordes till 2009 2019 för att få fram mer aktuell forskning. 6.3 PubMed PubMed är en databas som innehåller information främst inom medicin men även inom omvårdnad och odontologi (Forsberg och Wengström, 2013). Författarna började litteratursökningen med fritextorden quality of life, psychosocial factors och life experience. Dessa kombinerades med MeSH - termerna enterostomy OR ostomy. Enligt Forsberg och Wengström (2013) benämns ämnesorden i PubMed som MeSH termer. Avgränsning gjordes till de tio senaste åren (ibid). I PubMed kan ytterligare avgränsning göras till tidskriften nursing journals för att få fram relevanta artiklar för sjuksköterskor (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Författarna valde denna avgränsning för att få fram relevanta artiklar inom området. 6.4 Inklusion- och exklusionskriterier Författarnas inklusionskriterier var män och kvinnor över 18 år och deras erfarenhet av att leva med ileostomi eller kolostomi. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar har författarna valt att inkludera. Detta gjordes för att få ett brett urval och resultat. Enligt Axelsson (2008) kan det vara till fördel att inkludera både kvalitativ och kvantitativ forskning inom hälsoområdet för att problemområdet ska ses från olika perspektiv vilket gör det lättare att se problemet. Exklusionskriterierna för studien har varit personer med urostomi samt gravida kvinnor. 6.5 Kvalitetsgranskning Artiklarna är kvalitetsgranskade enligt Forsberg och Wengström (2013) checklista för systematiska litteraturstudier. De anser att varje artikel bör värderas i flera steg, till detta finns mallar att använda för att kunna ställa kvalitetskrav på de studier som ska ingå. Mallarna består av olika frågeställningar som poängsätts med en poäng om frågan stämmer. Därefter räknas alla poäng samman för att avgöra om artikeln erhåller hög, medel eller låg kvalité. Poängsättningen utgör ett underlag för att kunna värdera artiklarnas kvalité (se bilaga 3). 7(27)

6.6 Analys Metoden som valts är en innehållsanalys inspirerad av Forsberg och Wengström (2013). Den går ut på att granska texten noggrant för att därefter hitta underkategorier och kategorier utifrån syftet. Artiklarna granskades flertalet gånger för att få en bild av vad de handlade om och hitta mönster. Därefter fick utsagorna olika koder som därefter delades in i underkategorier som slutligen sammanfattades i kategorier (se tabell 1). Utsaga Kondenserad utsaga Kod Underkategori Kategori Patients were apprehensive about placing themselves into the hands of people with whom they had little previous opportunity to develop a trusting relationship. Concerns directly related to the ostomy included fear of leakage, shame about noise and odor, and not feeling fresh. Placing themselves into the hands of people develop a trusting relationship. fear of leakage, shame about noise and odor, and not feeling fresh. Förtroende till vårdpersonalen Känna sig smutsig They always carried the Always carried Alltid förberedd materials needed to change the materials bags needed to change bags Tabell 1: Exempel på kvalitativ innehållsanalys. Stödet från hälso- och sjukvården blev viktigt Kroppsbilden förändrades Vardagen krävde planering Behov av stöd och information Kroppen förändrades Anpassa sig till det nya livet 6.7 Forskningsetiska aspekter I denna studie har författarna valt att enbart inkludera artiklar som har fått ett etiskt godkännande och samtliga är redovisade i en matris (se bilaga 4). Forsberg och Wengström (2013) betonar vikten av att göra etiska överväganden vid en systematisk litteraturstudie. Det innebär att välja artiklar där etiska överväganden 8(27)

noggrant gjorts eller där de fått tillstånd från etiska kommittén. Artiklarna bör inte vara äldre än tio år och samtliga artiklar ska redovisas. 7 Resultat I studien framkom tre kategorier; behov av stöd och information, kroppen förändrades och anpassa sig till det nya livet. De tre kategorierna delades sedan in i nio underkategorier; stödet från hälso- och sjukvården blev viktigt, familj & vänner fick en ny betydelse, intima relationer förändrades, kroppsbilden förändrades, kroppen blev begränsad, vardagen blev begränsad, hantera den nya situationen, vardagen krävde planering och acceptera den nya situationen (Tabell 2). Behov av stöd och information Kroppen förändrades Anpassa sig till det nya livet Stödet från hälso- och sjukvården blev viktigt Familj och vänner fick en ny betydelse Intima relationer förändrades Kroppsbilden förändrades Kroppen blev begränsad Vardagen blev begränsad Hantera den nya situationen Vardagen krävde planering Acceptera den nya situationen Tabell 2: Kategorier och underkategorier 7.1 Behov av stöd och information 7.1.1 Stödet från hälso- och sjukvården blev viktigt Patienterna fick inte tillräckligt med psykiskt stöd postoperativt. De hade även erfarenhet av att engagemanget utifrån vårdpersonalen varierade (Thorpe, McArthur & Richardson, 2014). Även kunskapen inom stomivård varierade. Patienternas erfarenhet var att stomiterapeuten utbildade dem på ett sätt medan allmänsjuksköterskan visade på ett annat sätt. Det gjorde dem förvirrade och en del tappade då förtroendet för vårdpersonalen (Thorpe et al., 2014; Thorpe, Arthur & McArthur, 2016). Patienterna kände inte alltid förtroende till vårdpersonalen då de inte hunnit utveckla en relation till alla. En oro utvecklades över att placeras i 9(27)

händerna på vårdpersonal de inte kände sig bekväma med (Thorpe et al., 2014). De upplevde det som en beroendeställning gentemot vården och stomiterapeuten, eftersom de skulle utbilda inom området och prova ut rätt produkter (Thorpe et al., 2016). En patient kände sig förödmjukad när vårdpersonalen förlitade sig på att patienten skulle klara sin hantering av tarmstomin själv (Thorpe et al., 2016). Vårdpersonal som tog sig tid, var lyhörda och engagerade sig i patienten ingav ett förtroende (Thorpe et al., 2014). Vid tillfällen då det professionella stödet var bristfälligt ökade självständigheten för vissa, medan det för andra uppstod känslor av övergivenhet (Thorpe et al., 2016). Många hade önskat mer information kring återhämtningsprocessen, då ovissheten kring när de kunde återgå till det normala livet var påfrestande (Thorpe & McArthur, 2017). Efter utskrivning till hemmet ville många veta att det fanns någonstans att vända sig vid frågor eller vid behov av stöd (Thorpe et al., 2014). 7.1.2 Familj och vänner fick en ny betydelse Vissa patienter påpekade vikten av att få information om sjukdomen och livet med tarmstomi. De ansåg det betydelsefullt att ha med sig en anhörig till informationsträffarna för att få stöd och hjälp med att komma ihåg vad som tagits upp (Andersson, Engström & Söderberg, 2010). Goda relationer med vänner och släktingar hade stor betydelse för att uppleva livskvalité, men även för att uppleva en givande vardag (Thorpe & McArthur, 2017; Carlsson, Bendtsson, Hallén, Lindholm & Persson, 2010; Fingren, Lindholm, Petersén, Hallén & Carlsson, 2018). För många var familj och vänner viktiga, då de kände sig avslappnade och kunde tänka på annat än tarmstomin (Andersson et al., 2010; Fingren et al., 2018). Patienterna kände sig tacksamma över vänner då de inte fokuserade på tarmstomin utan såg personen bakom. De gav dem mer självförtroende och gjorde att de vågade ta sig an nya sociala utmaningar (Thorpe & McArthur, 2017). Vänner var speciellt viktiga för de som saknade en partner eller saknade stöd inom sina andra nära relationer. De upprätthöll praktiskt och emotionellt stöd och gav patienterna förtroende att tro på sig själva till att börja delta i sociala sammanhang igen (Thorpe & McArthur, 2017). Oron var hög för att känna sig som en börda eller vara beroende av andra människor (Carlsson et al., 2010). Några såg fördelen med att ta emot vård och stöd från familjemedlemmar som en möjlighet att fördjupa 10(27)

relationen. Andra beskrev det som en kamp att känna sig accepterad i sin nya situation, vilket blev en källa till besvikelse och ångest. En del familjemedlemmar ville vara delaktiga i sin anhörigs vård, vilket kunde underlätta acceptansen kring den nya situationen. För barn har det visat sig vara svårt att acceptera sin förälders tarmstomi. De undvek att prata om det och ville inte heller att deras vänner skulle få veta (Thorpe & McArthur, 2017). 7.1.3 Intima relationer förändrades Oro kring att behöva leva ensam beskrevs bland patienterna (Lerum, Indrebø, Natvig & Andersson, 2016). De som inte levde i en relation vid tarmstomibildningen ansåg det svårt att skapa ett emotionellt förtroende och exponera sig fysiskt i en relation på grund av det nya kroppsliga utseendet. I de relationer där partnern accepterade och hade förståelse kunde sexuella relationer återupptas. Tarmstomin gjorde relationen starkare. Det fanns också de patienter vars partner tog avstånd och valde att sova i separata sovrum efter operationen. Det kändes som att leva med en nära vän istället för ens partner. Det fanns också de personer som inte kunde acceptera sin partners nya utseende och avfärdade hen som en sjukdom (Thorpe & McArthur, 2017). Intimitet och spontanitet var något som upplevdes svårt hos kvinnorna. De ville först byta tarmstomipåsen för att känna sig rena, vilket krävde noggrann planering i relationen (Honkala & Berterö, 2009). En del kvinnor upplevde sex som omöjligt då vaginan blivit trång efter anala ärr som orsakade dem smärta (Andersson et al., 2010; Fingren et al., 2018). Flera patienter uttryckte bekymmer kring den sexuella prestationen, vilket var mer påtagligt hos männen (Carlsson et al., 2010). Att uppleva sex som njutbart kändes svårt med påsen på magen. Det fanns en ständig oro för att påsen skulle läcka och patienterna kände sig inte lika attraktiva som tidigare (Fingren et al., 2018; Lerum et al., 2016). 7.2 Kroppen förändrades 7.2.1 Kroppsbilden förändrades Patienter upplevde att självförtroende försämrades på grund av tarmstomin. Det bidrog till att de hade svårt att slappna av och känna sig bekväma (Fingren et al., 11(27)

2018). Några blev deprimerade när de insåg att kroppen förändrats för resten av livet (Lerum et al., 2016). Många såg inte tarmstomin i sig som ett bekymmer utan den kroppsliga förändringen som den medförde var värre (Thorpe et al., 2016). Kvinnor jämförde sig med andra kvinnor som inte hade tarmstomi och såg på sig själva med ett lägre värde då de såg annorlunda ut. De påverkades av idealet att kvinnan ska vara ren och lukta gott. Det medförde att de kände sig mindre värdefulla på grund av att de var obekväma och osäkra i sin nya situation (Honkala & Berterö, 2009). Flertalet patienter beskrev en skam och oro över att lukta illa och känna sig smutsiga (Andersson et al., 2010; Carlsson et al., 2010; Fingren et al., 2018). Det kändes också otrevligt att låta andra personer se tarmstomipåsen. Vissa undvek att se sig i spegeln då de inte accepterade kroppens förändrade utseende (Thorpe et al., 2016). 7.2.2 Kroppen blev begränsad Påsen på magen förändrade patienternas kroppar oklädda som klädda eftersom den var svår att dölja under kläderna. Enligt några patienter var det värre att se stomiprodukterna hängandes runt tarmstomin än att bara se själva hålet (Thorpe et al., 2016). Kvinnor uttryckte att de inte kunde visa sina kvinnliga former via kläder då det buktade ut på magen. Tighta kläder och skärp orsakade problem med irritation kring stomiöppningen (Honkala & Berterö, 2009). Många kände sig begränsade i valet av kläder då de var i behov av kläder som rymmer en full tarmstomipåse (Andersson et al., 2010; Carlsson et al., 2010; Fingren et al., 2018). Det bidrog till att de slutade köpa kläder som var figursydda och köpte istället kläder utefter vad de trodde skulle passa den nya kroppen. De stora kläderna gjorde att de kände sig mindre attraktiva. De som hade haft tarmstomin längre än ett år kände sig många gånger mer bekväm i klädvalet då irritation och svullnad lagt sig (Thorpe et al., 2016). 7.2.3 Vardagen blev begränsad Patienterna beskrev en ökad trötthet och brist på energi i samband med den förändrade kroppen (Carlsson et al., 2010; Honkala & Berterö, 2009). De förstod att de skulle bli fysiskt försvagade i återhämtningsprocessen efter tarmstomibildningen. Många blev dock förvånade över den fysiska utmattning, sömnstörning och smärta 12(27)

som förhindrade dem från att genomföra rutinmässiga levnadsaktiviteter. En patient betonade stor kontrast mellan hennes fysiska funktion innan och efter operationen (Thorpe & McArthur, 2017). Kvinnorna deltog inte längre i aktiviteter med barnen och de upplevde att familjen fick anpassa sig efter dem (Honkala & Berterö, 2009). Många beskrev en frustration över att inte kunna göra allt de kunnat göra innan. Det väckte känslor av irritation, depression och trötthet vilket resulterade i en ond cirkel (Thorpe & McArthur, 2017). Tarmstomin utgjorde ett hinder för att kunna hålla normala arbetstider, sjukskrivningar tillhörde vanligheten (Lerum et al, 2016; Honkala & Berterö, 2009). Många undvek aktiviteter där de var tvungna att avslöja tarmstomin, då de inte ville skynda iväg för att uppsöka en toalett (Thorpe & McArthur, 2017). Tarmstomin levde ofta ett eget liv vilket hade inverkan på självförtroendet (Thorpe & McArthur, 2017). Problem med läckage orsakade en rädsla och hindrade kvinnorna från att åka buss, gå på bio, shoppa och gå på teater (Honkala & Berterö, 2009). Många kände sig obekväma då tarmstomipåsen kunde ge ifrån sig illaluktande doft, vilket gjorde att de isolerade sig i hemmet (Thorpe & McArthur, 2017; Honkala & Berterö, 2009). Brist på kroppskontroll orsakade genans, irritation och frustration. Läckageproblem var pinsamt och gjorde att många valde att stanna hemma i rädsla för att läcka (Thorpe et al., 2016). Vissa kunde vakna på morgonen av att det läckt ut avföring i sängen, vilket kändes traumatiskt och hemskt (Thorpe & McArthur, 2017; Thorpe et al., 2016). Tarmstomin skapade många begränsningar i vardagen. En del patienter kunde inte träna och delta i fysiska aktiviteter som tidigare då vissa moment som att ligga på magen eller simma inte kunde utföras. Det medförde att patienterna avstod från att åka på semester då de inte kände sig bekväma med att sola, simma och delta i aktiviteter (Fingren et al., 2018; Honkala & Berterö, 2009). En man kände sig kränkt när han såg frun klippa gräsmattan, något som han alltid gjort innan. Några andra män hade som sysselsättning att reparera bilar. Det var svårt att fortsätta med intresset på grund av tarmstomin, vilket fick dem att känna sig rastlösa (Thorpe & McArthur, 2017). 13(27)

7.3 Anpassa sig till det nya livet 7.3.1 Hantera den nya situationen Tarmstomin kunde okontrollerat ge ifrån sig plötslig lukt eller ljud, något som fick patienterna att känna sig generade. Några hade vant sig och skämtade bort händelsen, andra ignorerade det bara (Thorpe et al., 2016; Thorpe & McArthur, 2017). En del patienter beskrev att de kände sig pressade till att lära sig sköta sin tarmstomi själva trots att de inte var redo. Många kände oro kring hur de skulle klara sin vård hemma när vårdpersonalen inte längre fanns nära tillhands (Thorpe et al., 2014; Thorpe et al., 2016). En del patienter tyckte skötseln var besvärlig och överlät det istället till sin partner medan andra ville sköta tarmstomin själv och vägrade hjälp från andra. De som lärt sig hantera sin tarmstomi upplevde att de hade kontroll och makt över situationen (Thorpe et al., 2016). Många vågade inte åka iväg på längre semester om de inte hade kontroll över tarmstomin. De testade först en natt nära hemmet för att sedan utöka till två, tills de upplevde kontroll. Det krävdes planering och små mål för att våga ge sig iväg på längre semester (Thorpe & McArthur, 2017). Genom att bli sin egen expert och lära känna sin kropp upplevdes kontroll. Det underlättade integration med tarmstomin (Thorpe et al., 2014). 7.3.2 Vardagen krävde planering Patienterna fruktade för att läcka avföring då de alla någon gång upplevt det tidigare (Thorpe & McArthur, 2017). Därför tog de för vana att alltid känna på magen för att se hur fylld påsen var i rädsla för att läcka (Thorpe & McArthur, 2017; Andersson et al., 2010). De bar alltid med sig material för att kunna byta påse vid behov samt såg till att alltid veta var närmsta toalett fanns tillgänglig (Thorpe & McArthur, 2017; Andersson et al., 2010; Thorpe et al., 2016). En patient beskrev hur hon gick utomhus för att byta förband för att undvika att lukten stannade kvar i rummet och i väggarna (Honkala & Berterö, 2009). En del uppgav att de tvingades ställa in tarmen på rutiner så att den tömde sig på kvällen för att undvika byta tarmstomipåsen på jobbet eller vid andra sociala sammanhang (Andersson et al., 14(27)

2010). Även kosten var något de behövde tänka på då en del mat kunde ge dem mer gaser vilket var pinsamt i sociala sammanhang. Vid dessa tillfällen uteslöts maten helt (Thorpe & McArthur, 2017; Andersson et al., 2010). Några hade lärt sig vad de skulle äta för att få en bra konsistens i påsen (Thorpe et al., 2016). Vid längre resor undvek många att äta för att undvika stomiarbete (Thorpe & McArthur, 2017). En del av kvinnorna hade lärt sig att anpassa sig till sitt nya liv men det innebar rutiner och noggrann planering, vilket även krävdes när de skulle åka på semester. Då behövdes behovet av material beräknas och fick de inte med sig tillräckligt var de tvungna att veta vart de skulle vända sig för att få tag på mer (Honkala & Berterö, 2009). 7.3.3 Acceptera den nya situationen Patienterna uttryckte smärta, trötthet och oro för framtiden samt en rädsla för vad det nya livet skulle komma att innebära (Carlsson et al., 2010). Det tog olika lång tid för kvinnorna att lära sig leva och acceptera sitt nya utseende. För vissa kunde det ta upp till 15 månader. De försökte leva ett så normalt liv som möjligt och acceptera tarmstomin och inte se den som ett handikapp eller en sjukdom (Honkala & Berterö, 2009). De som lärt sig att leva med tarmstomin ansåg fortfarande att den tog mycket av deras uppmärksamhet (Thorpe et al., 2016). När patienterna kände sig normala berodde det på att de kunnat återgå till det som de tidigare gjort (Thorpe & McArthur, 2017). Många beskrev det som viktigt att tillräckligt med tid hade givits för att bli självständig och kunna anpassa sig till det nya livet. Det gjordes genom utbildning, förståelse, information och om förväntningarna på livet efter operation. Det kunde även underlätta om partnern visste hur den fungerade (Thorpe et al., 2014). De som haft tarmstomi under en längre tid kände sig mer självsäkra. När patienterna börjat få rutiner i vardagen underlättades den kroppsliga känslan och självförtroendet ökade. Därmed vågade de återvända till samhället (Thorpe et al., 2016). Några patienter fick möjlighet att gå tillbaka till arbete utan sysselsättning med betalt för att i små steg kunna återgå till det normala (Thorpe & McArthur, 2017). Patientorganisationer för stomiopererade gav dem goda råd från andra som också levde med tarmstomi (Andersson et al., 2010). Många tyckte det hjälpte att få råd 15(27)

genom andra människors berättelser, från stödgrupper, vänskap eller media för att kunna utveckla en självständighet. Upplevde de sig kompetenta i sin tarmstomivård och dess funktion kunde de lättare påverka anpassningen till den förändrade kroppen (Thorpe et al., 2014; Thorpe & McArthur, 2017). 8 Metoddiskussion Inspiration till metoddiskussionen har hämtats från Kristensson (2014). Författaren belyser vikten av att noggrant beskriva sökningsstrategier, urval- och analysförfarandet vid en systematiskt litteraturstudie. 8.1 Urval och kvalitetsgranskning Författarna valde att inkludera både kvalitativa och kvantitativa artiklar i arbetet. Det kan ses som en styrka att inkludera båda delarna för att få olika infallsvinklar av fenomenet som svarar på syftet. Det går inte att avgöra vilken av de olika metoderna som är den bästa eller ger det mest trovärdiga resultatet. Inom vårdvetenskaplig forskning behövs båda delarna. Den kvalitativa forskningen syftar till att nå en djupare och mer detaljerad förståelse kring ett fenomen där mindre grupper för det mesta undersöks. Kvantitativa studier används när en större grupp ska undersökas. Metoden kan då vara en enkätstudie där standardiserade mätinstrument används (Kristensson, 2014). Författarna har granskat artiklarna var för sig för att sedan tillsammans kommit överens om kvalitén på de olika artiklarna. Enligt Kristensson (2014) är det viktigt att alla forskare är delaktiga i kvalitetsgranskningen. Författarna valde att inkludera patienter med både kolostomi och ileostomi. Skulle avgränsningen istället gjorts till en av de olika tarmstomityperna skulle troligtvis ett annat resultat framkommit. Patienterna i denna studie har haft olika bakomliggande sjukdomar som föranlett dem behov av stomi. Det kan ha haft påverkan på deras erfarenhet av tarmstomi, vilket kan ha påverkat resultatet negativt. Urvalet har bestått av både män och kvinnor i olika åldrar. I de utvalda artiklarna har kön och 16(27)

ålder inte kunnat urskiljas därav har inte någon större jämförelse kunnat utföras. I två av artiklarna har urvalet endast bestått av kvinnor, vilket författarna belyser i sitt resultat. Det hade varit intressant om artiklar hade hittats som endast inkluderat män. Detta för att kunna jämföra likheter och olikheter mellan män och kvinnors erfarenheter av att leva med tarmstomi. Kristensson (2014) förklarar att ett varierat urval kan öka tillförlitligheten eftersom det då kan bidra med olika infallsvinklar på det som ska undersökas. 8.2 Litteratursökning Författarna började sin sökstrategi med fritextsökning i Cinahl, PubMed och PsycINFO, eftersom de är relevanta databaser inom omvårdnad och medicin. Sökorden som till en början användes var stoma, ostomy, experience. Då träfflistan blev för bred kombinerades synonymer till experience för att få träffar på erfarenheter. Då författarna ansåg sig ha tillräckligt med material i Cinahl och PubMed uteslöts PsycINFO. Detta kan ses som en svaghet då relevanta artiklar kan ha fallit ur ramen. Universitetets bibliotekarie hjälpte till med att hitta relevanta sökord och ämnesord. Därefter kunde artiklar av högre relevans sökas fram och sökningen blev smalare. Östlundh (2017) belyser att bibliotekarierna har utbildning i informationssökning och ska därmed finnas till hjälp vid problem och frågor kring informationssökningen (ibid). Avslutningsvis hittade författarna 11 relevanta artiklar som genomgick kvalitetsgranskning varav tre valdes bort. Två svarade inte an på syftet och en hade inte fått ett etiskt godkännande. Från början var tanken att endast inkludera artiklar från Sverige, Norge och Danmark då dessa länder bildat en stomiförening med samma riktlinjer inom stomivård. Eftersom inte tillräckligt med material fanns att tillgå inkluderades andra närliggande länder i arbetet. Hade andra länder inkluderats kanske resultatet hade sett annorlunda ut, då sjukvård och ekonomi kan variera. Då majoriteten av artiklarna är från norden skulle resultatet kunna vara överförbart inom nordisk sjukvård. 17(27)

Avgränsning i tid gjordes till de tio senaste åren för att få den mest aktuella forskningen. Hade avgränsningen gjorts längre bak i tiden hade forskningsresultatet troligtvis sett annorlunda ut då sjukvård och produkter ständigt förbättras. Om författarna istället tagit de senaste fem åren hade mer aktuell forskning framkommit men då kanske relevanta artiklar fallit bort. 8.3 Analys Författarna har inspirerats av Forsberg och Wengström (2013) när de har granskat resultatet. Författarna har tagit hjälp av varandra för att tolka materialet, för att undvika att påverkas av en författares förförståelse (ibid). Analysen inleddes med att enskilt läsa igenom materialet flertalet gånger för att få en bild av vad det handlade om. Tillsammans markerades det som var relevant för syftet och texten bearbetades ner på flera ark. Då materialet bestod av både kvalitativa och kvantitativa studier som presenteras på olika sätt jämfördes likheter och skillnader i studiernas resultat. Därefter plockades utsagor ut som kondenserades ner till koder för att sedan delas in i underkategorier och kategorier. Texten strukturerades sedan ner till ett resultat. 9 Resultatdiskussion Syftet med den systematiska litteraturstudien var att belysa patienters erfarenheter av att leva med permanent tarmstomi. Resultatet utmärktes med tre olika kategorier. Den första kategorin innefattade behovet av stöd och information. Där beskrev patienterna bra och dåliga erfarenheter av stöd och information i sina olika relationer. Den andra kategorin beskrev hur kroppen förändrades. Där beskrev patienterna deras erfarenheter av sin nya situation och de utmaningar de dagligen stöter på. Det tredje och sista kategorin beskriver erfarenheten kring att anpassa sig till det nya livet. Där beskrivs olika erfarenheter av att lära sig acceptera den nya situationen och den planering tarmstomin medför. 18(27)

9.1 Behov av stöd och information Resultatet visade erfarenheten av att stödet från sjukvården var betydelsefullt för patienter med tarmstomi. Det visade även att patienterna behövde känna ett förtroende för personalen. Patienterna ansåg det viktigt att personalen informerade om tarmstomin samt tog sig tid och såg dem som en helhet i sitt sammanhang. Liknande resultat framkom i andra studier där patienter uppgav att det var viktigt att inte sjuksköterskorna endast fokuserade på det fysiska utan även visade ett genuint intresse och uppmärksammade känslomässiga behov (Danielsen, Soerensen, Burcharth & Rosenberg, 2013; Herlufsen & Brødsgaard, 2017). Dahlberg & Segesten (2010) menar att det är professionella vårdares uppgift att hjälpa patienterna till så god hälsa som möjligt, men även hjälpa patienten att känna välbefinnande och återfå en fungerande vardag. Hälsa är komplext och rör hela människan. Det har olika innebörder för varje enskild människa (ibid). Flertalet patienter efterfrågade information och utbildning i form av stödgrupper. De önskade att den som höll i det själv skulle ha eller haft tarmstomi för att säkerställa att informationen var baserad på verkliga livserfarenheter (Danielsen et al., 2013). Enligt Nieves, Díaz, Celdrán-Mañas, Morales-Asencio, Hernández-Zambrano & Hueso-Montoro (2017) anmärkte patienterna att de önskade en uppföljningsperiod till de kände sig säkra i sin nya situation. De efterfrågade även en handbok med lättillgänglig information. Patienterna beskrev bekymmer med var de ska vända sig vid frågor. De erfar att sjuksköterskor på hälsocentraler inte har kunskap om vanligt förekommande problem med tarmstomin. I vårt resultat framkom att patienten hade erfarenhet av att familj och anhöriga var ett stort stöd för de som fått en tarmstomi. Det framkom även i flertalet andra studier där patienterna uttryckte att stöd från familj och vänner hade hjälpt dem att integrera sig med stomin eftersom de kände sig trygga med dem de hade en relation med sedan tidigare (Danielsen et al., 2013; Smith, Spiers, Simpsons & Nicholls, 2017; Grant, McMullen, Altschuler, Mohler, Hornbrook, Herrinton, Wendel, Baldwin & Krouse, 2011). Dahlberg och Segesten (2010) skriver i sin litteratur att hälsa ur ett vårdvetenskapligt perspektiv innebär att känna välbefinnande och må bra. När detta upplevs ges livskraft vilket gör att patienten kan utföra sina små och stora 19(27)

livsprojekt. Många upplever att det sociala umgänget med familj och vänner kan ge denna livskraft. Behovet av mening och sammanhang har stor betydelse för att uppnå hälsa. Grundläggande för existensen är behovet av sammanhang och gemenskap med andra människor, särskilt de som står en närmast (Dahlberg & Segesten, 2010). I vårt resultat visade sig erfarenheten av intima relationer varierande bland patienterna. Vissa fick stöd från sin partner medan andra blev avvisade. Författarna tror att de som blev avvisade av sin partner i grunden saknade stöd och information. De tror också det är viktigt att inkludera anhöriga i vården för att bättre förstå sin partners nya situation. Får anhöriga stöd kan de också vara ett viktigt stöd för sin partner. De som levde själva trodde att det skulle vara svårt att finna en framtida partner på grund av tarmstomin. Liknande erfarenheter visade sig även i andra studier, där några fortsatte relationen precis som innan tarmstomin. I några få fall hade partnern svårt att acceptera. Oro och rädsla för att finna en partner uttrycktes hos de patienter som saknade en relation sedan tidigare (Grant et al., 2011; Smit et al., 2017; Danielson et al., 2013). Nieves et al. (2017) beskriver i sitt resultat hur patienterna hade önskat mer information kring den sexuella biten. De önskade även att partnern hade involverats i processen då många hade frågor och funderingar. 9.2 Kroppen förändrades Identitet och självkänsla påverkas av upplevelsen av hälsa, att leva det liv som önskas och vara sig själv. Ohälsa och sjukdom kan störa en människas strävan mot en integrerad självkänsla och identitet (Dahlberg & Segesten, 2010). Självbilden påverkades för patienterna med tarmstomi och flera påtalade att de kände sig begränsade i valet av kläder, då många ville dölja tarmstomipåsen. I flertalet andra artiklar rapporterade patienterna om en förändrad självbild och nedsatt självförtroende som ett resultat av tarmstomin (Smit et al., 2017; Danielsson et al., 2013). Patienter hade svårt att relatera till sin nya situation (Herlufsen & Brødsgaard, 2017). Patienterna i vår studie uttrycker hur de blir tvingade att klä sig på ett sätt som ska passa den nya kroppen, vilket de annars inte skulle ha gjort. I andra studier framkom att patienter ville dölja tarmstomin för att slippa berätta historien bakom. De 20(27)

upplevde att många inte vet vad det innebär att leva med en tarmstomi (Grant et al., 2011; Smith et al., 2017). I vårt resultat framkommer det att många känner sig begränsade i sin vardag. Den nya situationen hindrade dem från att göra saker de tidigare gjort. Samma resultat framkommer även i studien gjord av Grant et al. (2011) där patienterna beskrev hur de slutade göra aktiviteter på grund av deras tarmstomi. Det framkom även att läckage var ett problem, vilket också kunde störa nattsömnen då sovställningar var ett bekymmer. 9.3 Anpassning till det nya livet med stomi Vardagen innebar många prövningar för de som bar tarmstomi. Många uttryckte att den levde sitt eget liv. Det resulterade i att patienterna hade svårt att kontrollera sina liv som tidigare. Danielson et al. (2013) beskrev hur patienterna kände sig ensamma i sin situation. De upplevde att de hade onormalt mycket problem med tarmstomin och saknade att träffa andra i samma situation. I en annan studie framkom det att kosten var något de fick lära sig att hantera för att undvika gaser och läckage (Grant et al., 2011). Liknande resultat framkom även i vårt resultat. Tarmstomin gjorde att de behövde planera sin vardag och anpassa sig på ett annat sätt än tidigare. Vad de än skulle göra behövde de vara förberedda på tarmstomins oförutsägbara händelser. I en studie belystes utmaningar med att resa bort, rädsla för att vara i folksamlingar då de inte ville att någon skulle upptäcka att de bar en tarmstomi. Även extra material packades alltid ned (Grant et al., 2011). En viktig del i hälsan är att känna och förstå sig själv i samspelet med andra, samt att hitta metoder för att leva med sig själv och omvärlden (Dahlberg och Segesten, 2010). I vårt resultat framkom att de patienter som hade lärt sig att hantera sin tarmstomi hade lättare att acceptera den. Liknande resultat framkom i studien gjord av Grant et al., (2011) där patienterna ansåg det positivt att klara av hanteringen av sin stomi på egen hand. Dahlberg och Segesten (2010) menar att vid en första anblick kan sjukdom kännas hopplöst men med tiden går det att förlika sig med sjukdomen vilket gör att kraft och energi återfås. 21(27)

10 Kliniska implikationer När en person får en tarmstomi förändras inte bara kroppen, utan hela självbilden påverkas. Många patienter vill att sjuksköterskan ska se till hela personen och inte bara till de fysiska problem som den kan medföra. Enligt Dahlberg & Segesten (2010) är en väsentlig del i vårdvetenskapen att bekämpa ohälsa och sjukdom men det är även viktigt att stärka individernas livskraft så att de själva ska orka ta tag i och fullfölja sina livsprojekt. Detta görs genom att stödja, stärka och inkludera patienten i vården och se den enskilda individens livsvärld som en grund för att skapa ett gott liv. Under arbetet med denna litteraturstudie har författarna uppmärksammat att tarmstomin påverkar patienter i det sociala livet. Många påverkas inte bara fysiskt utan även psykiskt. Detta leder till att många patienter känner skam och inte längre kan fortsätta sitt vardagliga liv i samma utsträckning som tidigare. Brist på undervisning och information har visat sig försvåra anpassningen till sitt nya liv. Patienten behöver därför ett ökat stöd från vårdpersonal. Sjuksköterskor behöver erhålla mer kunskap för att hjälpa dem att hitta strategier till att fortsätta det dagliga livet. Genom att bekräfta patientens olika känslor kan de underlätta för patienten att acceptera tarmstomin. 11 Slutsats Syftet med denna litteraturstudien var att belysa patienters erfarenheter av att leva med permanent tarmstomi. Författarnas resultat belyser vikten av behov av stöd från både sjukvård och anhöriga. Patienterna påpekade att stöd från familj och vänner var viktigt för att erhålla livskvalité. Stomin innebar en kroppslig förändring som både begränsade och gjorde att de fick anpassa sig till det nya livet. Författarna drar därmed slutsatsen att det behövs mer kunskap inom området för att kunna möta det individuella behovet patienter som bär en tarmstomi har. Som blivande sjuksköterskor anser vi att kunskapen från denna studien är betydelsefull för vår framtida yrkesroll. 22(27)